Лечение меланомы в нынешних условиях. Про рекомендации, врачей и пациентов

Лечение меланомы 2018

Лечение меланомы. Про рекомендации RUSSCO, NCCN, врачей, пациентов, лекарства и т.д. Будем обсуждать преинтереснейшую видюшку. Немного сумбурно получилось, т.к. писалось все «набегами».

Для начала вот чего — в последнее время ко мне стали приходить люди по запросу «куда делся vladlive«. Это весьма лестно, должен вам сказать, т.к. понимаешь что кто-то твоей судьбой интересуется 🙂 .

Сообщаю: я никуда не делся, здоров аки бык, в мае планирую наконец-то посетить Израиль (и киношки будут новые и все остальное прочее).

Теперь к теме поста.

ЭПИГРАФ

*******

Лечение меланомы в России*******

Раз я обновляю американские рекомендации по лечению меланомы, которые, по большому счету, интересны только тем, кто лечится и будет лечиться в Израиле, или (допустим, в отношении адъювантной терапии) тем, у кого имеются финансы, то естественно надо и наши рекомендации обновлять, тем более, что в отличии от США, наши тексты имеются в свободном доступе и написаны понятным нам русским языком.

Вот, собственно: https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2017/recoms2017_14.pdf

Можно все почитать и ознакомиться. Меня же заинтересовало несколько вопросов:

Тут были разнообразные размышления с вырезками и цитатами, но в связи с вот этим, я все поудалял и больше никакого анализа на сайте не будет. В гробу я все эти мифические «копирайты»  видал у белых тапках 🙂 Будут «тезисы», а дальше сами ищите, ковыряйтесь и читайте, если интересно. Ну и уверен, что ваш онколог  прекрасно все расскажет и ответит на вопросы.

Единственное что позволю себе указать: наконец-то мы пришли к общемировой практике (ну, по крайней мере в виде рекомендаций) и теперь приступая к лечению меланомы кожи, биопсию сторожевых лимфоузлов рекомендуется делать начиная с толщины 0,75 мм по Бреслоу.

НО

мы ведь не ищем легких путей 🙂 и такая простота не соответствует духу нашей страны. Как говориться:  «У верблюда два горба потому что жизнь борьба».

Обнаружил я на неком сайте АОР (Ассоциация онкологов России) проект обновленных рекомендаций Минздрава (когда появятся, то ссылка будет тут: Рекомендации по лечению меланомы. Официоз от Минздрава). Правда сайт какой-то мутно-недоделаный (может просто в разработке находится по состоянию на 02.04.2018) и ссылаться на него я не буду.

Выглядит это так:

Биопсия сторожевого лимфатического узла

По факту, они не отличаются от рекомендаций 2016, кроме последней сносочки про 2 месяца (собственно по этому я и решил, что это обновление).

*** Если вы разработчик сайта АОР и жутко бережете «копирайт», то напишите мне и я эту бумажку тоже удалю. Просто нет уверенности, что документ и в дальнейшем будет находится там, где находится сейчас.

И тут возникает два вопроса:

1. Чем должен руководствоваться онколог в работе? Какие рекомендации ему использовать? RUSSCO, Минздрава? Или может еще какие имеются?

2. Кто (и на каком основании) решил что биопсию сторожевых лимфоузлов можно проводить в течении двух месяцев?  Тут уже на конкретных примерах видно , что и год, и два не предел: Лечение меланомы. Откуда берутся рецидивы в лимфоузлах + «всю жисть» считалось что оптимально — в течении 6 месяцев после иссечения, а в рекомендациях NCCN дык вообще ничего не сказано про сроки (ну, я, по крайней мере, не нашел).

В общем, как обычно, все очень сложно, загадочно и непонятно.

Далее смотрим совершенно эпическое видео, из-за которого весь этот пост я и «замутил»:

Тезисно:

Нужно отходить от парадигмы: меньше знаешь крепче спишь» — если с 2012г об этом твердил какой-то непонятный гражданин, то сейчас уже «с высокой трибуны» все это звучит.

В «некоторых» федеральных центрах делают предоперационную и послеоперационную лучевую терапию.» (Мы прекрасно знаем в каких, только так же не понимаем НА КОЙ 🙂  прим Дядя Вадик)

*Классификация TNM есть тут (обратите внимание на то, что без проведения БСЛУ даже диагноз точный поставить невозможно): Рекомендации NCCN по лечению меланомы 2018

*Все что сказано про адъювантную терапию просто песня!

*И наконец-то мы видим совершенно здравое и очень своевременное обращение к коллегам по цеху.

Ну и на основе этого выступления можно написать несколько выводов:

Пациентам:

Вот эта доктрина «Нужно отходить от парадигмы: меньше знаешь крепче спишь» относится не только к врачам. Она нереально важна именно для вас, товарищи пациенты, ибо сначала вы годами растите «нечто» на своем теле, затем, в соответствии с установкой безграмотно-замшелого доктора, отказываетесь от положенной диагностики (даже если у вас есть возможность) и только когда «петух клюнет», начинаете искать лечение.

Далее… Пациенты делятся на две категории: на тех, у кого деньги есть и тех, у кого денег нет (это совершенно объективно и никуда от этого не деться). С теми у кого деньги есть все понятно — люди садятся в самолет и посещают маленькую, но гордую страну под названием Израиль, где получают и точную гистологию, и качественную БСЛУ, и назначения на возможную адъювантную терапию, и т.д. и т.п.

А как быть тем, у кого денег нет?

1. Пересмотр гистологии. В «регионах» это вообще обязательная процедура.

Вот идеальный вариант:

— 27.03.2018. Добрый вечер. Пришла гистология. Врачи говорят все ОК. Дословно: на границе эпидермиса в участках его погружного роста скопление меланоцитов меланоцитов с пигментом. В прилежащей дерме полиморфноклеточная воспалительная инфильтрация. Гистологическая картина не противоречит клиническому диагнозу. Рекомендуется консультация в ООД. Последнее предложение крайне смущает

— В ООД был выполнен пересмотр и подтверждено что все в порядке.

Удаление проводилось в частной клинике (скальпелем, что является такой редкостью в наше время) и без всяких лишних «понтов» отправлена на пересмотр, ибо было сомнение.

И тут надо понимать одну простейшую вещь: человечество еще не научилось путешествовать во времени и через годик обнаружив на плановой флюорографии затемнение в легком, вы не сможете вернуться обратно (вообще никак).

2. БСЛУ. На сегодняшний день биопсия сторожевых лимфоузлов проводится в Санкт-Петербурге, Обнинске, Челябинске и Екатеринбурге. Процедура бесплатна (по крайней мере должна быть бесплатна, т.к. полис ОМС действует по всей стране). Биопсия сторожевых лимфоузлов обязательна для тех, у кого толщина меланомы превышает 1 мм и обязательно должна обсуждаться с теми, у кого толщина от 0,75/0,8 до 1 мм. Хотя опять же, в рекомендациях Минздрава стоит 1,5 мм 🙂

Никакой «замены на УЗИ». Никаких допплерографий и и другой разнообразной галиматьи. Раз сие проводится в РФ и присутствует в рекомендациях, то врач должен вам сообщить о том, где процедуру можно провести. А дальше уже вам решать — хотите (имеете возможность) езжайте, а хотите нет. В конце концов это не заграницу лететь.

Будут ли вот такие ошибки? Ну конечно будут, хотя бы с учетом радиофармпрепарата, НО, это грозит не всем, ну а вовремя обнаруженные микрометастазы, пусть даже не во всех сторожевых лимфоузлах, дадут вам возможность раньше перейти к адъювантной терапии. Т.е выполнять эту процедуру надо в любом случае!

3. Адъювантаная терапия для III стадии.  Как выбирать между Опдиво/Кейтрудой (которую тоже скоро зарегистрируют для адъюванта, я уверен) и Тафиналаром с Мекинистом я не знаю (см рекомендации NCCN по ссылке указанной выше). Но то, что при третьей стадии меланомы колоть интерферон практически бесполезно, должен уже понимать каждый пациент.

Есть вариант с «дендритными вакцинами», но исходя из того как их рекламируют…. даже не знаю.

 И тут возникает вопрос: Вот ты тут понаписал всяко, а деньги то где брать?  Ведь все равно мы возвращаемся к тому, что все упирается в финансы, ведь кроме интерферона никакой адъювантной терапии, у нас , по состоянию на март 2018, не предусмотрено.

Ответ единственный: УЧИТЕСЬ ПРОСИТЬ. Как бы это дико не выглядело. Создавайте «группы в соцсетях» и просите. Все очень просто — просить, многим из вас все равно придется (это касается тех, кто хочет лечиться, а не хренью всякой заниматься), и лучше это делать на стадии «адъювант», чем на стадии «промедление смерти подобно».

Вот вам два примера :

I

Действующая система ОМС в России

https://vk.com/jivi_moryak

И ничего, что Тафинлар с Мекинистом «сто лет как» зарегистрированы в нашей стране, а с января 2018г включены в перечень ЖНВЛП?

II  Но если в первом примере лекарства дорогостоящие, т.е. ну хоть какое-то объяснение существует, то как быть с этим? 2018г, сюрреализм — «КАК ДОСТАТЬ ДАКАРБАЗИН:

Меланома лекарства

Речь идет не о дорогостоящих препаратах, а о древнейшей химии.

И вот задайтесь вопросом: в какой момент лучше начинать тратить заначки, просить деньги у общественности и т.д.?  В превентивном режиме, или когда от этого зависит жизнь и каждый день на счету?

И таких историй вагон и маленькая тележка.

ВРАЧАМ:

Товарищи врачи. Вы , видимо, не совсем понимаете что происходит в стране (или понимаете, но совершенно игнорируете происходящее).

https://vademec.ru/news/2018/03/22/bastrykin-uvolil-sledovateley-za-plokhoe-rassledovanie-yatrogennykh-prestupleniy/

Рвение СК конечно похвально, но проблема в том, что, как обычно, оно переходит границы разумного. Вот эта доктрина — «если врача оправдали, то надо срочно дело пересмотреть» смахивает на очередную компанейщину. Ну а если прекратить обсуждать те пару раскрученных в СМИ случаев и обратиться к регионам, то картина вырисовывается вообще удручающая:

http://www.kp40.ru/news/society/47883/ — смесь человеческого идиотизма и не менее дебильного следовательского рвения.

Вообще, я думал что «валят» только хирургов, ан нет — любое направление подходит http://www.mk.ru/social/2018/03/15/vracha-osudili-na-2-goda-za-noch-pacientki-v-bolnice.html — психиатр. (на момент публикации врач смог отбиться от бредовых обвинений https://medrussia.org/14930-dobilas-otmen/)

http://www.kp40.ru/news/society/45450   — а тут даже пострадавшие понимают всю абсурдность дела.

И это я просто за пару минут «пробежался» по теме!

Это общая картина, а если взять именно лечение меланомы (и вообще онкологии с ее дорогущими лекарствами), то ну хотя бы из-за простейшего инстинкта самосохранения, вы — дорогие врачи, просто обязаны плевать на «вышестоящие инстанции» и назначать положенные препараты и процедуры. Т.к правильно заметил оратор : народ постепенно потянется в СК и суды, и все шишки будут валиться на вас. Ни на глав врача, ни на деятеля из Минздрава, а именно на ВАС.

Т.е. вот от таких действий (цитата 01/04/2018. Меланома 4 ст. BRAF V600E имеется):

в ***** в онко мсэ они назначили химиотерапию и вообще о таргетной терапии не разговаривают и не назначают. все сведения нарыли сами в инете. говорят что есть негласный приказ — дорогостой не назначать!

страдать будете вы, а не тот, кто «негласно приказывает».

НО…

И вроде бы правильно Леонид Рошаль призывает врачей активнее отстаивать свою позицию (я с ним согласен на 100%) https://vademec.ru/news/2018/03/30/leonid-roshal-prizval-suditsya-s-zhurnalistami/

и мы с вами, дорогие пользователи интернетов, делаем все, чтобы врачи переходили в частные структуры, где и з/п побольше, и защищенность получше https://medrussia.org/14900-samarskiy-glavvrach-vrachi-begut-so-svo/

и цитата Михаила Жванецкого «… Если конечно задаться целью извести народ и как-то уменьшить нагрузку на почву…» как нельзя лучше подходит для ситуации, которая складывается вокруг медицинских работников (с таким отношением, в больницах, как минимум государственных, работать скоро будет просто некому)

….Это «один конец палки». А вот второй:

I Как и чем обосновывать вот такое  :

Лечение меланомы в России

https://vk.com/pomogite_dmitriu

(даты посмотрите и «на пальцах» прикиньте, какое количество времени пациент с метастатической меланомой обивает пороги)

II Или вот этот бардак

Опишу, что у нас: болеет отец, 60 лет, проживает в Хакасии. (Кстати, известно, что в регионе есть еще один пациент с BRAF-меланомой. Если он читает этот блог, то хотелось бы узнать, достиг ли он успехов в получении препаратов.) Далее в хронологическом порядке:
Август 2017 в региональном диспансере выполнена пахово-бедренная лимфаденэктомия слева.
Сентябрь 2017 в ходе заочной консультации в федеральном центре рекомендовано проведение КТ органов грудной полости, брюшной полости, органов малого таза. В региональном диспансере назначена иммунотерапия интерфероном-альфа+тамоксифен. Самостоятельно пройдены КТ- и МРТ-исследования.
Октябрь 2017 в федеральном центре сделан пересмотр КТ и МРТ. Получено заключение о том, что проведение иммунотерапии интерфероном-альфа+тамоксифен не показано; рекомендовано проведение 1 линии химиотерапии препаратам дакарбазин и, при возможности обеспечения, возможна терапия BRAF-ингибиторами по месту жительства.
Ноябрь 2017 по назначению врачебной комиссией в региональном диспансере направлен в другой город для проведения ПЭТ КТ. По результатам решением врачебной комиссии показано проведение химиотерапии.
Декабрь 2017 — январь 2018 в региональном диспансере проведены 2 курса химиотерапии.
Февраль 2018 в ходе заочной консультации в федеральном центре рекомендована оценка эффективности терапии (КТ, МРТ) и адекватное обезболивание по месту жительства. Самостоятельно пройдены КТ- и МРТ-исследования. В федеральном центре сделан пересмотр КТ и МРТ.
Март 2018 в региональном диспансере проведен 3-й курс химиотерапии. В ходе заочной консультации в федеральном центре получено заключение: «Учитывая прогрессирование заболевания по данным контрольного обследования, необходима смена линии химиотерапии. С учетом наличия BRAF-мутации, показана терапия BRAF- ингибиторами (вемурафенибом и дабрафенибом) в сочетании с MEK-ингибиторами (кобиметинибом и траметинибом) по месту жительства».
Март 2018 по нашей инициативе созвана врачебная комиссия в региональном диспансере с целью пересмотра дальнейшей тактики лечения. Врачебной комиссией был направлен в другой город для проведения ПЭТ КТ. В выписке из истории болезни указано: «Плановые контрольные обследования не пройдены, оценить динамику не представляется возможным. С целью оценки эффективности проводимого лечения, решением ВК направлен на ПЭТ-КТ», т. е. результаты проведенных КТ и МРТ, а также консультативное заключение врача из федерального центра, в истории болезни не отмечены и не приняты во внимание.

В общем, пока так. Отправили письма в региональный Минздрав и Росздравнадзор с просьбой разъяснить, на каком основании на второй раз отправляют на ПЭТ, когда уже есть заключение о прогрессировании заболевания из федерального центра. Собираюсь после назначения препаратов покупать их сама (по истечении 10 рабочих дней), потом обращаться в городской суд для возмещения средств.

III Или вот это (немного назад откатимся)

27.02.2017

Здравствуйте. В конце декабря (2016 прим Дядя Вадик)было анонсировано об испытании нового препарата, для лечения злокачественной меланомы ,так же было анонсирование о выпуске этого препарата в 2018 году.Хочется узнать подробно,будет ли этот препарат доступен для больных,которые борются с этим заболеванием.

Мой муж,45 лет, стоит на учете в ***** онкологическом диспансере с 2015 года. Диагноз —узловая пигментная меланома шеи справа. В октябре 2016 года была сделана 3-я операция по удалению метастаз в лимфоузлах. После каждой операции проходил курс химиотерапии. Изучая статьи об этом заболевании, шансы у него небольшие.После анонсирования этого препарата появилась маленькая надежда. Вот только очень хочется узнать, насколько этот препарат будет доступен и когда? Есть такое лекарство зелбораф как нам его можно получить в Твери ничего не говорят подскажите пожалуйста опухоль на шеи опять растёт . Если действительно новый препарат поможет то как нам выжить до следующего года

Ну, во-первых, bcd-100 появился давно (вернее разработан) http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/importozameshhen.. по этому то, что ляпнула по телеку наша Министр здравоохранения вызывает лишь улыбку (ну и недоумение http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/pd-1-lekarstvo-b.. )

Когда это все реально появится одному Богу известно. Ну и на сегодняшний день в РФ уже зарегистрированы 2 аналогичных «новых» препарата (которыми весь мир уже лечится несколько лет…) Кейтруда и Опдиво.

Вопрос: вам предлагали сдать анализ на БРАФ мутацию? Зелбораф и Тафинлар действуют только при наличии оной.

Как получить лекарство бесплатно написано тут: https://vk.com/topic-62849030_33025974

У нас в **** ничего не предлагают и никуда не направляют добиваться надо самим только бы знать чего и с чего начинать ничего не говорят и орут как будто потерпевшие они, а не  пациенты (простите за выражение) к ним боишься подойти чтоб чего-нибудь спросить

С этим то как быть?

Ну и в заключении, очень наглядно пример по «нашей теме». Касается и пациентов и врачей

Вот пример того, что будет происходить дальше:

https://www.dvnovosti.ru/komsomolsk/2017/08/30/71178/

*******************************************************************************

Пока писал статью, нашел еще интересную видюшку с прошлого года. Как будто все мои мысли в реальность воплощаются 🙂

Все, две следующие статьи будут про лечение в Израиле.

Не болейте!

З.Ы Теперь прокрутите вверх и снова прочитайте эпиграф. Рекомендации NCCN? RUSSCO? Минздрава РФ? ВЫ ВООБЩЕ О ЧЕМ? 🙂 🙂 🙂

15 комментариев

  1. Привет Вадим! Мне всё больше хочется прекратить комментировать блог и переводить статьи. Когда читаешь очередной пост «о старом» в наше время. На дворе 2018 год. В плане лечения меланомы произошли огромные изменения к лучшему. Пусть действует избирательно и не всем помогает,но есть лекарственная терапия,есть разработки и более глубокое понимание вопроса. Но это похоже на «огород» на МКС(ПРЕДПОЛОЖИМ ОН ЕСТЬ). Там то растёт (НАСА,РосКосмос в курсе),а не Земле все одной картошкой питаются по прежнему — Так немного фантастики….

    Теперь серьёзно. Мне скажут :»ты со своей колокольни…,есть столько других онкозаболеваний и прочих тяжёлых…». Да ,есть,и сегодня мы не можем сказать, ,будет ли у человека альцгаймер или перелом бедренной кости лет так в 80. Мы не можем сказать ,возникнет ли онкологическое забол. у определённого индивидума. Но это не значит,что не нужно делать анализ на скрытую кровь в кишечнике, колоноскопию и иже с ней,ходить к дерматологу и маммологу. Есть простые проверки без взятия пробы на гистологическое исследование,всевозможные неинвазивные методы контроля за состоянием организма.
    Пора ПРОСНУТЬСЯ ,ЛЮДИ НЕ ЖДИТЕ ,когда ДОКТОР скажет «ЧЕГО ЛЕЧИТЬСЯ ТО И ЧЕМ,ВАМ ОСТАЛОСЬ 4 МЕСЯЦА…». Но проблема не только в НАС,проблема в СИСТЕМЕ(не только в РОССИИ). Проблема вот в таких районных врачах(см. пост выше), проблема в специалистах, живущих с багажом знаний 15-20 летний давности. Одно дело ,ты приходишь к врачу и слышишь «вы это тоже читали…,вы много знаете о своём заболевании» и врач понимает, что не может «вешать лапшу на уши». Другое,когда пациента хоть тальком лечи, он не понимает. Нужна система, которая не только лечит,но и способствует предохранению.
    Да мы все живём в условиях,крайне неблагоприятных для человека, значит можно и важно и это небольшие деньги ,по сравнению с лечением. Та самая пропаганда «здорового образа жизни» и правильного лечения,если уж,только ПРАВИЛЬНАЯ. Не интернет(в смысле самому «надёргать», что витамины группы В нельзя есть(только вчера,какая то инициативная группа в США проявила инициативу,требуя специальную маркировку для витаминов-мол вредно), про рефнот и т.п.), а МинЗдрав и другие министерства (Образования и Обороны в частности).

    Не стоит превращать себя в «человека в футляре», но знать подробности заболеваний своих предков, знать, что меланома может развиваться с возраста +0, а аденокарцинома помолодела и первую колоноскопию следует делать в возрасте 40-45, а не 50,что маммолог показан , начиная с 18-20 лет,а не ближе к менопаузе,что онкозаболевания женской половой системы в среднем начинается в возрастах около +40, а мужчинам следует обратить внимание на разрастание предстательной железы после 45. Это всё бесплатно, это в полисе ОМС есть. Что носить тесную ,обтягивающую одежду нездорово,сидеть всё время, посещение солярия.

    Не болейте!!

  2. Вот у меня мысль: почему во многих странах протокол лечения, а у нас — рекомендации? Не потому ли, что от протокола отступать можно лишь в исключительных случаях, а на рекомендации плевать безнаказанно?
    Так же и прикрытие замены эффективных, но дорогих препаратов, дешевыми и менее эффективными : «при невозможности», а где расшифровка этой невозможности? Без четкой расшифровки сюда можно приплести все, от отсутствия финансов, до нежелания врача вообще вникать в тему. (Тем более, что узко-профильные онкологи не везде есть)

  3. Спасибо Глория! Я не просто так написал,что теряется желание комментировать и пр. Начинаешь переводить новый материал,а тут «декарбазин помогите достать». Одно дело,нет покрытия страховкой ,в стране ещё не одобренно применение нового протокола/препарата,есть «обремениение» ,сужающее возможности лечения(дополнительные хронические заболевания), другое — то ,о чём Глория(см. выше ) написала. У меня была мысль,предложить на базе этого блога создать информационную платформу для пользователей. Понял,что не получится. Проблема не в «дяде Вадике»,проблема в системе. Это официозу не нужно,а без поддержки блог такое не потянет. Да и в российских реалиях… А нужно всего то взять и аддаптировать уже готовые программы для российского пациента. Платформы эти американские конечно,думаю что создатели против не будут. Но нужно время и средства какие то для этого.

  4. Вот наш свежий пример
    ЗАКЛЮЧЕНИЕ
    междисциплинарной онкологической конференции
    от Mar 27, 2018
    Диагноз: Меланома кожи грудной клетки справа, pT2аN1а(1/2 sn)M0 (Breslow 1,75
    мм, Klark IV), R0, состояние после радикального удаления опухоли (19.01.2018).
    Состояние после биопсии сигнальных лимфатических узлов (21.02.18). Состояние
    после аксиллярной лимфодиссекции справа (20.03.18), гистологически — нет данных за
    метатастатическое поражение лимфатических узлов.
    Рекомендуется:
    Предпочтительнее — адьювантная иммунотерапия по протоколу Ниволюмаб +
    Ипилимумаб (препараты не зарегистрированы в Украине).
    Как опция, может быть предложено лечение Интерфероном в течение 1,5 лет.

    Рекомендации,а не протокол — Опдиво ,которое даже не зарегистрировано в Украине ,нет КИ и год адъюванта,как минимум 100 тысяч вечнозеленых или интерферон,который как опция, и который лучше не надо…

  5. Ольга,добрый вечер! Вы возможно привели сокращённую выписку из диагноза. Я вижу диагноз — стадию,положение на момент после удаления первичного очага(опухоли). Правильно,что БСЛУ БЫЛО ПРОВЕДЕНО. Но зачем полная лимфодиссекция в области сигнальных узлов,если гистологическое исследование показало отсутствие даже микро мтс в этой области. АДЪЮВАНТНОЕ ЛЕЧЕНИЕ НАЗНАЧЕНО ПРАВИЛЬНО(хотя можно одно Опдиво в таком случае). Ну ,а всё остальное «старые песни о новом». Лечитись мол за свой счёт…. Мда ,а где митотический индекс,наличие\отсутствие BRISK\NON BRISK TILs в опухоли,присутствие\отсутствие клеток крови(следы крови-говорит о проникновении в кровоток злокачественных клеток),изявление(если присутствует). Что с мутациями,хотя бы BRAF V600 , MEK1\2,NRAS\KRAS проверено? Или не глядя,назначили лечение(рекомендовали)….Надо следить за показаниями в анализах крови и делать ПЭТ-КТ ,если с этим очень ложно,то УЗИ хотя бы. Раз в 3 месяца. УЗИ МОЖНО ЧАЩЕ.

    1. Alex,здравствуйте! Я вам писала на эмейл).Вы немного не поняли.В диагнозе стоит N1a,т.е. гистология после БСЛУ показала 1 мтс в сторожевом лу размером аж 8мм (до сих пор не верю в такой размер).Поэтому через месяц после БСЛУ сделали полную лимфодиссекцию (19 лу из правой подмышки-по гистологии все чистые) ,первичная опухоль была без изъязвлений,митозов 2 на 1мм2.
      Т.е. на данный момент у мужа стадия IIIA. BRAF V600E(41%)-мутация есть(анализ сдали по собственной инициативе).

      1. Ольга,добрый день! Извините,моя невнимательность. поленился в официозе посмотреть в плане стадии,но я подумал,что диагноз к первичной опухоли относится(!),а не к «после БСЛУ». Странно,что таргентные не рекомендовали,если тест на BRAF положительный. Хотя может и лучше сразу иммунными препаратами «давить». Если таргентные применить,затем иммунотерапию,побочек больше(сначала от первых,потом вторые добавят). С полной лимфадиссекцией понятно. 8мм,это уже не микро мтс. Тут ещё ньюанс(Вадим для вас не ново),не связал НИК «Ольга» с майлем и не стал там смотреть вчера. Кроме вас есть ещё такие же ники в блоге.

    2. Тут скорее вопросы к диагностам, т.к. я не совсем понимаю, как можно было пропустить мтс в лимфоузле размером 8 мм. Ведь прежде чем назначить БСЛУ делали какие-то проверки (ну хоть УЗИ)

  6. По поводу рекомендаций: в Москве рекомендации являются достаточно обязательными. Нам назначили опдиво только после того, как был сдан анализ на с-кит. Это задержало все на месяц. Но врач сказала, что без этого назначить не может.

  7. ГОСПОДА,ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ на коммент. Татьяны(а ей спасибо) — это иллюстрация к тому, о чём я давно ПИШУ….надо стараться выбивать из системы максимально расширенный тест на МУТАЦИИ. И не забывайте ещё ОДНО, если обнаружена мутация типа BRAF, MEK ,NRAS\KRAS ,то вы находитесь в зоне ПОВЫШЕННОЙ ОПАСНОСТИ не только из-за Меланомы(конечно всегда можно сказать,что эта штука убъёт раньше,чем остальное. Но я не о 4ой стадии, люди живут при 2ой,3ей и даже 4ой достаточно долго. Вернее, у каждого «своя дорога». Эти мутации весьма распространены и могут явиться «спусковым механизмом» для большого ряда онкозаболеваний(!). Получить такой довесок к меланоме ,сами понимаете. Вас лечат узкие специалисты ,которые как правило, не смотрят на остальное. Так что ЛЮДИ позаботиться о себе должны вы САМИ. Про это тоже в блоге сказано много. Не надо надеяться на профосмотры на работе и т.п. Будьте сами АКТИВНЫМИ. Всем здоровья!!

  8. То, что врач НЕ назначает дорогой препарат без выяснения наличия мутаций, еще не означает, что ВСЕМ назначат его после этого исследования. Знаю (и в группах интернета полно историй), когда в Москве назначают химию, не взирая ни на что.
    Но, мне не попалась информация, что врача наказали, за назначение дакарбазина вместо браф-ингибиторов или иммунотерапии, даже в случае ухудшения состояния пациента… Или наказания чиновников за несвоевременность закупок препаратов, затягивание выписки рецептов и т.п.

    1. Добрый день!
      Не могли бы дать ссылки, где почитать, что врачей наказывают за ухудшение состояния?

  9. Юлия, если вопрос мне, то я писала как раз, что НЕ видела информации о наказаниях врача.

    Хотя вот за смерть пациента или неправильный диагноз были случаи судебных исков. Но, в случае с меланомой и рекомендациями — где в первую очередь прописано одно лечение, а на деле часто назначают менее эффективную химию, уверена, что привлечь за неисполнение рекомендаций (где есть лазейка — о случае невозможности предоставления рекомендованного) никого невозможно.

  10. Юлия,врачей не могут наказывать за ухудшение состояния!! Человеческий организм не машина(не закрутили винт до конца, как следствие авария). Факторов ухудшения может быть очень много и их взаимосвязанность….похоже в России совсем задолбали населению мозги. Не путайте неправильно поставленный диагноз, не оказание медпомощи …с назначением лексредств. Применение декарбазина никто не отменял. Эффективность его — другое дело! Что касается закупок лекарств,это не консервы,тем более производятся забугром. Тут нужен коммент кого то из системы,как это точно делается. Не подумайте,что защищаю систему,но не надо дурацкую систему управления копировать на любом уровне. «Будем наказывать»,в результате врачи просто не будут ничего решать и назначать,а всех отправят в Москву ,»пусть там решают»…………..

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *