Тонкости применения биопсии сторожевых лимфоузлов на Урале

Биопсия сторожевых лимфоузлов в России

Хотел начать «новый сезон» с отчета о своей июле-августовской поездке в Израиль (которая получилась достаточно насыщенная, веселая и вообще — суперская), но пока почти месяц ваял все это хозяйство, мне успели накидать столько разнообразных историй, что у меня «рука на поднимается».

В конце июля 2017г произошло эпохальное событие, которое для меня осталось бы незамеченным (до поры до времени, конечно), если бы не чудесная девушка по имени Марина (ее краткая история- Меланома. Профилактика), «скинувшая» мне ссылку на статью в челябинской интернет-газете.

Статья носила гордое название Челябинские онкологи освоили новую технологию по поиску раковых клеток и повествовала о том, что до Урала добралась таки (доползла, впиваясь обломанными когтями в каменистую почву) биопсия сторожевых лимфоузлов, правда упор делался на лечение рака груди, но и меланома, пусть совсем чуть-чуть, упоминалась.

WOW! Сразу описать сие я не смог, ибо находился в тот момент на законном отдыхе в городе Ришон ле Цион, по этому возвращаемся к теме, тем более, что уже есть один «прикольный» прецедент, смысл которого отражен, как мне кажется, в названии поста (на картиночке).

*********************************

А начну я немного с другого, с того, на чем регулярно делаю упор: в нашей стране, с учетом отсутствия (по факту) страховой медицины и достаточно низким уровнем развития медицинских работников, нужно делать все возможное чтобы не доводить дело до лечения. Этот тезис вообще не изменился с 2012г, когда я начинал сайт вести свой.

I Меланома 0,85 мм

Этот документ прислали буквально пару дней назад. Просто хочу напомнить, что фраза «У вас меланома меньше 1 мм, все нормально» ничего общего с реальностью не имеет.

Меланома 0,85 мм. Метастазы в лимфоузлы

В очередной раз наблюдаю свой диагноз (мое «счастье» выглядело так «злокачественная меланома. Уровень по Кларку 3. Инвазия 0,9 мм по Бреслоу. Митозы 3/мм2»). И в очередной раз понимаю как круто мне повезло, при том по всем дальнейшим действиям.

Ну и снова можно констатировать, что нихрена в 2017г, по сравнению с 2011, не изменилось.

II Про получение лекарств для лечения меланомы

Здравствуйте!

Отец болеет меланомой, метастазирующая нерезектабельная. Я конечно не врач, но по всем признакам самое время для Ипилимумаба, ниволумаба или пембро. Год назад начали тафинлар. В марте этого года привыкание. Консилиум (Москва) рекомендовал Ипи, Ниво, Пембро, и только 3 пунктом ПХТ. Областной диспансер выбрал ПХТ. Через 2 месяца снова консилиум (Москва) и рекомендации из (Москва) и все равно ПХТ, и вот 4 августа рекомендации (СПб), где указали единственное верное лечение Ипилимумабом!

И вот комиссия в диспансере ! Они связались с (одной из больниц давшей заключение) и тамошние врачи написали другие рекомендации, «возможно альтернативное лечение темозоломидом» !
Как такое возможно ??! Я уже полтора года мониторю различные форумы на тему меланомы и нигде, Нигде я не видела такого чтобы диспансер связывался с Федеральными (учреждениями) и меняли рекомендации !! Просто не хватает зла!
Простите за сумбурный и эмоциональный рассказ, кажется что они умышленно убивают его, хочется что то делать, но я не знаю куда бежать..

Добавочка от 19.09.2017

Т.к. единственной что приходит в таком случае в голову — это «Напишите юристу на Ракпобедим» + в «Биокад», история продолжилась:

Здравствуйте Дядя-Вадик! Написала юристу на ракпобедим и на мое удивление он сказал, что это «свинство с их стороны» и сказал писать в Росздравнадзор и прокуратуру. Написала в прокуратуру, но ответа наверно ждать месяц. Тем временем пришел ответ из Минздрава- и вся их писанина на двух листах сводится к тому, что клиники, в которых мы получали рекомендации не провели собственных обследований (КТ МРТ анализы) и поэтому их рекомендации необоснованны.
А в протоколе от последней комиссии краевой говорится, что Ипи, ниво и Пембро не подходят для тех у кого МТС в голове! (очередной жуткий писец. прим Дядя Вадик) В общем они сами с усами, сделали такой вывод и плевать что пишут ведущие НИИ страны.

Юрист, тем временем, предложил нам тоже получить заочную консультацию, я заморочилась с этим и выяснилось что заочные консультации запрещены законом и их московские клиники не отказывают. Через центр медицины записались на прием в *** в Москве, к ****, (очередное федеральное учреждение прим Дядя Вадик) она была очень любезна сначала, потом предложила госпитализацию на пару дней за 100 тыс.р, и когда мы отказались утратила всю любезность, направила конечно на КТ МРТ и анализы, но я уж не знаю захочет ли она снова нас принять.

В Биокад звонили. Дали адреса клиник где точно проводится Ки. Позвонив туда, они подтверждают, что проводятся и идёт набор. Но они все требуют очной консультации, без каких либо гарантий включения. По всей стране не наездишься, поэтому смотрим только московские клиники, в 62ой запись только на ноябрь, а начало исследования бсд-145 18ого сентября.
А отцу стало сильно хуже, весь серо-зеленый, атрофировались все мышцы, голова не держится, еле-еле с помощью на ногах держится, почти не ест ничего. По ***** возили на коляске((( поэтому транспортировка его в разные клиники сводится к 0.
Надо отдать должное ****, сказала что такое состояние возможно из за темодала, и прописала дексаметазон колоть пожизненно.

Так же в бсд-100 не берут после таргетной терапии, и Надежда только бсд-145, а они только 1 ую стадию начинают. И из всех клиник, в которые я звонила на предмет КИ, мне понравилась только Биоэк в Петербурге! В регистратуре знают! что такое КИ, быстро связывают с куратором, он внимательно все выспросит, предложит прислать ему документы, анализы и тд.. В остальных же, в т.ч. федеральных, они в колл-центре или регистратуре не знают что такое КИ и уж тем более с кем нужно связать или куда перезвонить! (как в 2012 такая картина наблюдалась, так и сейчас продолжается. прим Дядя Вадик)

Вообщем, мне предлагают отказаться от поиска, и перестать травить его организм химией😢 чтоб хотя бы ходил, ел, потому что на него страшно смотреть. Смириться с тем что нам уже не помогут.

III Меланома. Лекарства, обезболивание, диагностика

Здравствуйте! Меня зовут ***, мне *** года, живу в *** и у меня меланома 4 стадии…. с метастазами в печени, молочной железе и тазобедренной кости! На данный момент мне предложили поучаствовать в КИ, прохожу обследования… НО… так как у меня болят кости…. точнее правая нога…. ещё всё это сильно отдаёт в шею и правую руку и плечо…. сначала помогали анальгетики (Кеторол), сейчас не помогает даже Трамадол с Ибупрофеном..,,,уже 4-ый день не могу нормально ходить…. встаю на 5 минут…. и начинает всё болеть…. ложусь на правый бок… всё проходит…. невролог в местной поликлинике говорит, что это взаимосвязь по нервным пучкам передаётся…. от больной ноги.. в плечо и шею!!! Сначала ( в июне) когда заболела шея… мне поставили защемление нерва…. но ничем я не могла его вылечить..,, а когда узнала что метастазы в ноге ( 4 августа) то и шею логично связала с метастазами. Однако сцинтиграфия скелета показала метастазы только в бедре!!! Вот и не знаю как помочь себе… как обезболиться??? Может что подскажите??? И чем лечить кости??? Мне предлагают золедроновую кислоту для костей( покупать самой) , а КИ с Кейтрудой!! Но ещё не начали меня лечить… а ходить не могу совсем(((( ещё и мёрзну постоянно…. руки холодные и ног тоже(((

*****************************

После этого письма мы добавили в группе раздел «Обезболивание«, (сам я в данном вопросе вообще ничего не понимаю).

*****************************

****, а как долго вы болеете? Ну т.е. когда выявилось все? Вопрос: каковы условия КИ? Обязательно пациент должен быть «нелеченный»? И еще очень серьезный вопрос: каково ваше финансовое положение? Дело в том, что я бы, исходя из количества МТС, начал бы с терапии БРАФ ингибиторами, а не с Кейтруды. Они действуют гораздо быстрее, но их нужно покупать (пока вы будете несколько месяцев ждать «манны небесной» прим Дядя Вадик). Вы этот вариант с врачом не обсуждали?

Меланому удалили в 2012г, в феврале 2017-увеличенный л/у в паху… удаление… (лимфодиссекция, прим Дядя Вадик) ничего не назначали….. и вот в конце июля я сама нащупала образование на груди… а ещё болеть нога начала в суставе… сделала КТ … и понеслось….. ))) всё так закрутилось сразу…. до этого я не изучала никакой информации ни КИ , ни препараты…. врач уверял что л/у был поражён только один… и всё… что они его удалили.. всё отлично…. не предлагал химию , а от интерферонов отговаривал….. в связи с побочными эффектами… ну вот как то так…. теперь я за неделю обшарила весь инет, нашла КИ, изучила все препараты…. ну и опять..опять доверилась врачам… которые уверяют что Кейтруда лучше и эффективнее…..

Финансовое положение не очень хорошее… снимаем квартиру в ***, двое детей, я на больничном…. бабушек дедушек рядом нет…. все с деревнях живут и помощи нет(((( поэтому когда узнала о мтс…. то был момент отчаяния … дня 3 не могла сдерживать слез… потом взяла себя в руки…. начала искать информацию

От интерферона отговаривал правильно. Другое дело, что нужно было после лимфодиссекции в феврале и сразу сдать анализ на БРАФ. Затем делать УЗИ раз в три месяца (или КТ) и тогда бы вы в мае все нашли, подали заявку на получение ингибиторов и сейчас бы пару месяцев лечились бы нормально (в случае удачи, конечно).

Анализ на браф я сама еле выпросила у другого врача… так как мой был в отпуске. Выпросила в августе. Сама просила назначить мне то или иное обследование

IIV Лечение метастатической меланомы. Подходы и отношение к пациенту

В мае 2016 историю Ирины я кратко описывал тут (прежде чем читать дальше, желательно ознакомиться):

http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/den-melanomy-2016-chast-vtoraya-videopropaganda/

Продолжение триумфа нашей медицины выглядело вот так (скрин из группы):

Лечение меланомы в РоссииЯ не буду заострять внимание на том, что человек, обладающий полисом ОМС, должен выкладывать бешеные деньги за облучение в частной больнице (не от своих «хотелок», как представляют себе интернетные активисты-дегенераты, а потому, что «квот» никто ей не дал), а лишь напомню, что на момент этих событий, уже 2,5 года как, в РФ зарегистрированы Тафинлар и Зелбораф, но у самарских врачей информации об этом не было (подозреваю, что и сейчас нет, а сегодняшний комментарий http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/spisok-zhnvlp-tafinlar-mekinist-opdivo-kejtruda/comment-page-1/#comment-24267  дык меня вообще убил) .

24 мая 2016г

Добрый вечер! Помогите советом пожалуйста! Врачи отказались спросить даже не у кого((( выписали тафинлар с мекинистом (это, как я понял, в Москве прим Дядя Вадик), денег особо нет но 700 тыс набрали, как вы считаете лучше их купить на месяц (планирую от государства добиваться лечения) или лучше зельборафа на 2 месяца? Какого ваше мнение?

Ирина, добрый вечер
Ох какая задачка😕
Естественно Тафинлар + Мекинист лучше — это даже не вопрос. И побочек меньше и толку больше
НО, прерывать курс нельзя. Вы уже почву зондировали по поводу получения?

Выдавать ничего не хотят жалуюсь куда могу, у меня вообще лечения нет никакого просто вот и думаю с чего начать пока вся эта бюрократия длится. Онкоцентр дал официальный отказ от меня, звонила в россздрав, в прокуратуру советуют идти . пока я буду ходить везде можно не дожить

Ясно. Тогда начните с Тафинлара просто, без Мекиниста

Эффект будет слабее просто?

Да. Слабее, но дело в том, что до появления Мекиниста люди принимали просто Тафинлар… и ничего.

Мы еще много о чем болтали и , в частности, вот:

Меланома , получение лекарств

Я тогда добавил ссылку на группу помощи сюда: http://www.vladlive.com/vse/melanoma-propaganda/vsego-to-100-rublej/ и если вы сейчас читаете этот текст, то не поленитесь, кликните и помогите слегонца тем, кто в данный момент на этой странице присутствует.

Ну и вот что было дальше:

2 августа 2017г

Дядя-Вадик добрый день! Я еще жива))), но с моим онко центром думаю это не на долго, помогите пожалуйста советом. Пока я сидела на таблетках — тафинлар+мек 3 месяца, зелбораф 6 мес, тимамед 6мес (что такое тимамед я так и не понял, Ирина не написала, а потом мы говорили по телефону и я не уточнил, возможно имелся в виду Темодал. прим Дядя Вадик) не знаю какие новые препараты у нас доступны и есть ли они по омс. Слышала про Кейтруду, еровой и еще pdl-1 это вообще доступно у нас сейчас? 3 врачам написала тишина…черная полоса какая-то. В онко химию предложили паклитаксел, я отказалась, они меня и раньше интерфероном лечили с мтс в голове

Добрый вечер, Ирина! Это замечательно! Я буквпльно вчера «оффлайн» общался с девушкой, которая уже год принимает Тафинлар, мтс все давно прпали и … в общем это очень здорово .Чо такое Тимамед? Первый раз слышу.Чтл к вас сейчас вообще присходит? Т.е в какой стадии все находится?

Касательно ANTI PD1- Кейтруда и Опдиво давно зарегистрированы в РФ, но пока я не слышал чтобы их получал кто то. Про Ервой речь вообще не идет. Компания биокад в июле должна была начать вторую ( или третью.. у них ьам черт ногу сломит) фазу ки по бсд100Вот твда вполне себе реально можно попасть. Извиняюсь. Пишу с телефона

Как я ей завидую, если честно все оч плохо, на тафинлар денег нет, мтс в голове выросли, чувствую себя плохо, в онко центре предложили только химию хрень какую-то типа идите и радуйтесь хоть этому Понятно, по сути за год ничего не изменилось к сожалению в отношении препаратов этих

В общем, мы созвонились по вотсапу и я уж как мог вспомнил и все КИ и т.д…. болтали часа полтора наверное.

А 27 августа Ирина умерла. Всё — нет человек, нет проблемы.

Её, фактически, убили бездарностью, ленью и абсолютным отсутствием желания оказать помощь (начиная с отказа пересмотреть гистологию и заканчивая всем остальным).

Ну в каком воспаленном мозгу могла появиться мысль лечить вот это интерфероном?

Метастаз меланомы. Результат действия препаратов Тафинлар и Мекинист** фото из группы Ирины, т.е. из свободного доступа + в прошлом году она мне разрешила использовать материалы.

******************************************

Короче, к чему я опубликовал эти три выборочные истории (а их у меня только за последний месяц уже штук 20 прилетело и все практически однотипные)? Да к тому, что подавляющее большинство из вас, товарищи заболевшие, лечить никто не будет, что бы там по телевизору не говорили, и лозунг «Спасение утопающих дело рук самих утопающих» как звездил, так и звездит.

Исходя из этого, мы снова возвращаемся к тематике блога, а именно —

к ранней диагностике меланомы

и о том, как она проводится на периферии, даже при наличии современных (пусть и в кривом варианте) технологий.

Итак, вот письмо:

Добрый вечер, Вадим!
Меня зовут ***** (давайте будет Оксана, т.к. с именем как-то удобнее, а Оксан еще не было), я из Челябинска. Как и все Ваши читатели, сердечно благодарю Вас за создание сайта, на который случайно вышла. Вы делаете очень  большую и важную работу, низкий Вам поклон. Прошу Вашего совета по общей для всех нас теме.
Этим летом у моего папы, **** лет, появилось пятно на плече наподобие старческого лентиго. Местный онколог не признал в нем визуально меланому, но вырезать рекомендовал. Потом в бане после парилки с веником это пятно воспалилось. Мы снова к этому онкологу. Он взял цитологию, через неделю пришел ответ- цитологическая картина, подозрительная по меланоме. Дал направление в стационар.

Мы ждали доктора 2 недели до момента широкого иссечения (доктор был в отпуске).

Гистология: поверхностно-распространяющаяся злокачественная меланома фаза радиального роста с умеренным содержанием пигмента, без изъязвления поверхности. Уровень инвазии по Кларку 2, толщина по Бреслоу 1мм. T1N0M0.

Митотический индекс не сделан и не указан. Врач, который оперировал, визуально не признал меланому, делал под местной анестезией, но иссекал широко. Ответьте пожалуйста: может ли быть ошибка цитологии-гистологии или это навряд ли? С момента соскоба на цитологию до иссечения прошло 3 недели- насколько это критично? Читала, что соскоб брать плохо. Делали в *****. Посоветуйте дальнейшие наши действия: пересмотреть стекла? И Вы писали, что можете посоветовать врача в Челябинске- к кому нам обратиться? Где делают БСЛУ в Москве или Питере? (Израиль под вопросом из-за финансов ). Через какое время после иссечения лучше пройти ПЭТ КТ?

В связи с тем, что «доктрина» у нас изменилась и было принято решение о том, что рассказывать только про Израиль не правильно, я, до кучи, поведал девушке о «свежеиспеченной» радости.

Добрый вечер, Оксана!

Начну с конца: БСЛУ делают в Обнинске, Питере, Москве и Челябинске. Дольше всего делают в Обнинске. В Москве все платно. В Питере вот: http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/lechenie-melanomy-biopsiya-storozhevyx-limfouzlov-vnezapno/

В Челябинске вот (тут была ссылка, которая указана в начале поста)

Везде БСЛУ делается через «одно место», ибо препарат, который для БСЛУ нужен, в РФ отсутствует, а тот, который применяется, в виде импортозамещения, для этих целей вообще не подходит, т.е. ни о какой точности речь не идет.
НО если финансы вообще не позволяют нормально прооперироваться, то я бы выбрал Обнинск.

Далее, отсутствие митотического индекса говорит о том, что лаборатория кислая, конечно, и гистологию желательно пересмотреть, тем более, обычно, при такой толщине по Бреслоу, Кларк бывает III , а не II. (тут «усугублю» — никакая это лаборатория, т.к. если в 2017г не определяют митотический индекс, то скорее всего и остальные параметры указаны весьма приблизительно прим Дядя Вадик)
Три недели я думаю не критично (да и какая теперь разница?).

В Челябинске мне писали про клинику Пластэс, но только это уже пройденный вами этап – обнаружение и удаление. Второе — ООО «Эвимед», Челябинск т.к , тамошний директор участвовал в разработке рекомендаций по лечению меланомы  , НО, буквально в мае я посылал туда женщину и она мне всякого понаписала, что больше я про эту контору ничего не пишу. В общем с докторами небольшой косяк, к сожалению. (тут надо уточнить, что ничего «кошмарного» не произошло и подробности были высланы Оксане, просто выяснилось, что подход совершенно стандартный: «это вам не надо», «если будете знать , то что это изменит?» и т.д. и т.п., хотя я от этой организации ожидал большего. прим Дядя Вадик)

Где пересмотреть? В РОНЦ Блохина в Москве. В Челябинске я вообще не знаю… может в городском онкодиспансере, или областном. Принципиальной ошибки, я думаю, нет, но точные данные нужны в любом случае, т.к. бывает что и на пол миллиметра ошибаются.

Касательно ПЭТ КТ. Сначала надо с гистологией определиться, а то окажется что и толщина не 1мм, а 0,2 и вообще ничего не нужно будет делать.
А вообще ПЭТ КТ делается перед БСЛУ и сделать ПЭТ надо сразу после того, как пересмотрите гистологию.

Добрый вечер, Вадим!
Огромное спасибо за такой подробный ответ! Я правильно поняла,препарат для БСЛУ в России применяется везде один, и в Обнинске, и в Челябинске, и в Москве?  И подскажите пожалуйста, можно ли стекла и блоки отправить почтой или как-то в Москву для пересмотра? Нужен ли для них холод? Я задала этот вопрос Ассута-Москва, пока нет ответа (я сейчас редко изначально пишу людям про пересмотр гистологии в Израиле, но на самом деле мое то мнение не изменилось — это единственно правильное решение прим Дядя Вадик). И про баню: мы смотрели Ваше видео, что баню можно. С тех пор мнение докторов не поменялось?) (баня важна очень).

Добрый вечер!

БАНЯ – это святое! Баню можно и никаких изменений нет ( и не будет 🙂 ). Тут даже не переживайте

Стекла и блоки отправить можно. Никаких специальных условий не требуется, только если отправлять, то чем то серьезным типа DHL, чтобы не потерялось ничего.

Препарат везде один и тот же и все так и останется теперь, т.к. ну будут ошибки… ну и чего? Меланома не такое распространенное заболевание чтобы «заморачиваться». Зато какая красивая картинка.

По этому, если выбирать место проведения операции, то только там, где это бесплатно, ибо платить за это деньги нет никакого смысла .

Это была присказка (сто раз уже описанная на страницах сайта), а вот теперь, собственно, сказка:

Добрый вечер, Вадим!
Большое спасибо за ответ! На этом этапе теперь более-менее все понятно, начнем с пересмотра стекол… По БСЛУ : были сегодня в онкодиспансере областном на консультации *******, так он сказал, что у них это (БСЛУ) вообще делают вместе с иссечением, а раз у вас иссечено, то вам и не надо. Послал на узи лимфоузлов и рентген легких. А когда начинаешь задавать заумные вопросы и показывать хоть какую-то осведомленность о методах, врачей вообще зло берет) Ни ПЭТ КТ, ни БСЛУ нам он не назначил.

Приехали, что называется 🙂 🙂 🙂  «Раз у вас иссечено, то вам не надо».

Пишу и плачу, ПИШУ И ПЛАЧУ (даже не знаю, на самом деле, то ли плакать, то ли смеяться)… Теперь вам понятны загадочные письмена на картинке?

Вообще, для начала, врач областного онкодиспансера мог бы озаботиться пересмотром гистологии сделанной неизвестно кем в рядовой больнице — мне кажется, что это вообще на поверхности лежит, ну а во-вторых… а чего во-вторых… может это из оперы «заставь дурака Богу молиться», может учителя такие были? По факту мы видим, что даже наличие новой технологии (пусть и в импортозамещенном виде) в руках людей, которые привыкли «лечить по старинке» (т.е. НИКАК), не дает никакой гарантии оказания помощи.

Переписываться мы с Оксаной как-то перестали, но я надеюсь что она попытает счастье еще где-нибудь. На поездку к профессору Гутману у нее денег нет, по этому придется довольствоваться импортозамещением.

Не болейте.

З.Ы Следующий пост все таки будет про мой отдых (ну и им я «официально» начну «новый сезон»)

Тут будут соц сети пропавшие при обновлении (косяк)

3 комментария

  1. привет! по Челябинску просто реклама заработавшего с периодичными остановками в ПЭТ-Центре (ПЭТ-КТ) под личиной новых методов обнаружения раковых клеток методом сцинтиграфии (на вставляли красивых враз, чем лучше она от ПЭТ-КТ???), то что они их просветят это и так понятно (вопрос при каких размерах-мм???), методология дальнейшая где по проведению хир. манипуляций и т.д.., протокола по методу БСЛУ нет от Минздрава…!

    1. О как. Ну тады моя картинка вообще в яблочко попала.
      Ну вот как можно с людьми что-то обсуждать и что-то советовать, если никогда не знаешь чем сие закончится?

  2. Привет, пост отличный и в тему, к Важенину просился на ПЭТ ещё с 2014, то нет , то ещё какие то моменты у них короче не сложилось там побывать, а то что прибор поставили новый ну конечно- маркетинг! а как вопрос БСЛУ будут решать даже ребята из Обнинска не сказали толком а что уж наш Челябинск, поэтому пока посмотрим поживем….!

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *