Меланома на плече (в тексте этого нет). Бреслоу 6 мм. 2019г БСЛУ, метастаз, лимфодиссекция и БИТВА за адъювантную терапию; 2021 Рецидив в рубец; 2025 Рецидив.
Середина сентября 2019г.
— Доброй ночи! Прошу прощения за вторжение в личку, но мне очень нужен совет, а вы просто ас в этом. История кратко: молодая девушка 23 года, меланома Т4bN1M0, апрель 2019 удаление родинки Бреслоу 6 кларк 5, июнь ПЭТ КТ чисто, конец июля БСЛУ в Обнинске метастаз, лимфоденэктомия там же чисто! Рекомендации Обнинска иммутотерапия Опдиво или Китруда, рекомендации Блохина те же или Тафинлар+Мекинист.
Областной онкодиспансер после всего этого выносит решение выдавать Зельбораф в моно режиме утверждая что принимается он один, и что мы должны радоваться что нам назначили такой дорогой препарат, а мы еще чем то не довольны! И вот тут у нас сомнения, стоит ли начинать это лечение или все таки начать с иммунотерапии, но тут есть опасения, что если сейчас откажемся в дальнейшем местные врачи «пошлют» нас если не дай бог будет прогрессирование на иммунке. Зельбораф будет выдаваться раз в неделю, нужно приезжать в областной центр за 200 км с анализами за ним.
Я понимаю что вы не врач, но вы как говорится собаку на этом съели)) Очень нужен совет, как поступить, боимся принять не правильное решение.
— Доброе утро! Тафинлар + Мекинист в первую очередь. Ох уж этот ****… у вас там как было все глухо 10 лет назад, так и остается.
Смотрите, я знаю случаи , когда и Зелбораф в монотерапии и Тафинлар в монотерапии давали результат после лимфодиссекции в адъювантном режиме. Было это давно и использовалось в Израиле на заре появления таргетных препаратов (тогда еще иммунотерапии вообще не было).
На сегодняшний день если выбирать в адъюванте между иммункой (Опдиво/Кейтруда) и Зелборафом в монорежиме, я бы, конечно, выбрал иммунку. Шансов больше.
Таф+Мек имеют с иммункой одинаковые % , а Зелбораф не исследовался для адъювантной терапии.
Так же обратите внимание на то, что Зелборафа в монорежиме для адъювантной терапии нет вообще ни в каких рекомендациях. Ни в наших, ни в амерских.
Адъювантная терапия меланомы. NCCN 2019г
Наши КР того времени ищите сами если интересно, прим Дядя Вадик 2025г
По этому заявление вашего врача — дурное по сути своей. Он , видимо, вообще не в курсе проблемы.
— Доброе утро! Я все это изучила, по этому и была удивлена назначением, как они сказали, что на опережение. Иммунку есть возможность получить в клинике **** (Москва, прим Дядя Вадик), документы мы им все отправили, ждем приглашения. А вы как думаете, если мы сейчас откажемся от Зелборафа у нас и начнем лечится в Москве, могут они нам в дальнейшем отказать , мотивируя что мы нарушили их рекомендации?
— Нет. В лечении вообще никто не может отказать. Это потом выльется в судебное разбирательство. + это не ВЫ нарушаете клинические рекомендации, а ваш ВРАЧ. И объяснение «денег нет , но вы держитесь и берите что дают» тут вообще не канает.
Вам обязаны по закону (КР и ЖНВЛП) выдавать либо Таф+Мек, либо Пембро/Опдиво.
— Ну они считают что наоборот доброе дело сделали, учитывая возраст и стадию, и были удивлены нашим недовольствам. Когда мы пытались возразить, у них были ответы, что Зелбораф принимается один, что он сильнее иммунки и побочек меньше и т.п.
— Ну вот берите документы распечатанные и идите к врачу, т.е. в таких случаях должен быть предметный разговор.
Вообще, все эти споры и рассуждения имели смысл пару лет назад. А сейчас, с выходом новых КР в РФ вообще не может быть никаких рассуждений на эту тему. Все прописано черным по белому.
— Да вот и не думали что такое назначат, есть КР, есть рекомендации с двух федеральных центров, но наши умнее.
Начало октября 2019г
— Добрый вечер. С нашим онкодиспансером мы ничего не добились, они продолжают настаивать на Зельборафе, а т.к. мы с этим не согласны обещали запросить онлайн консилиум с Блохина. Рекомендации трех врачей федеральных центров, в том числе и Блохина, их не убедили.
Вопрос вот в чем, клиника в Москве, туда мы направляли документы, предлагает таф+мек, Вы прошлый раз тоже их в первую очередь поставили. Подскажите, эти препараты показывают выше процент безрецидивной выживаемости чем иммунка? И еще, много читала, что к таргетам идет быстрое привыкание и они перестают действовать и идет быстрое прогрессирование, вот в таких случаях чем тогда лечить будут, ведь на иммунку время нужно?
— Добрый вечер!
Я по эффективности % одинаков. О привыкании в адъювантном режиме речь не идет.
Конец ноября 2019г.
— Доброй ночи, сегодня на вашем сайте прочитала «свою историю», так вот у нее есть продолжение, после жалобы, Росздравнадзор провел проверку и решил что лечение назначено ВЕРНО, вот как то так))
Я все таки добилась чтоб нам выдали это направление, сейчас она в Москве второй месяц получает таф+мек, где то через неделю две, она опять едет в наш онкодиспансер узнать результаты КТ и на прием, заодно узнаем что там Герцена ответил. Но я все равно так дело не оставлю.
Конец декабря 2019г
— «Я валяюсь в нашем зоопарке» извините, но других слов у меня нет
Зелбораф в КР
— А вот у меня вопрос. Вы когда им письма писали, использовали слово «адъювантная«?
— Конечно!
Меланома на плече. Письмо
— Ясно. Ну что я могу сказать…. их не победить. Ну вот такие специалисты в «контролирующих органах». Я думаю что они в принципе не понимают что такое адъювантная терапия. Хорошо хоть в МСК есть препараты.
Справка: раздел 3.4 в КР , на который ссылаются «контролирующие органы», никакого отношения к адъювантной терапии не имеет.
п 3.4 Клинических рекомендаций по лечению меланомы
— Вот уж не думала что мы разные КР читаем, ну в принципе я не удивлена, никто просто не вникает в суть проблемы.
— Я думаю что КР одни и те же, просто они НЕ ПОНИМАЮТ того, что читают. Либо, это принципиальная позиция . Отписываемся «на дурака» и все.
Меланома не плече. Первый рецидив
Ноябрь 2021 г. Рецидив в послеоперационный рубец.
— Вадим, доброго дня! Вы тут давеча опрос сделали по рецидиву в п/о рубец, ну вот скажу что и нас это не обошло стороной к сожалению, через 2.5 года после удаления первичного очага и годового курса в адьюванте таф+мек. Операция сделана, на следующей неделе консилиум по дальнейшему лечению.
— Добрый вечер! Блин, ну что, теперь или Опдиво или Кейтруда. Я не думаю, что так оставят. А в вашем случае как происходило удаление?
— Врач заикнулся о таф+мек опять, а уж что решат посмотрим. ШИ сразу было, потому что сомнений в диагнозе не было, 6мм по Бреслоу.
— Повторное назначение таргетов — это лишний эксперимент.
Через три дня …
— Здраствуйте, обещала поделиться, но пока особо нечем) был консилиум, опять зашла речь о Зельборафе, когда сказали им что он не используется в адъюванте ответили «так у вас рецидив был, у вас уже не адъювант») короче остановились на том, что назначили МРТ головы после него на ВК, там и решат чем лечить.
А врач на приёме перед консилиумом вообще сказала, так вам ведь все вырезали, какое лечение вы хотите).
Конец ноября 2021г.
— Вадим, добрый день! Сегодня ВК в режиме онлайн с областным диспансером (мы теперь в филиал ездим) назначил Опдиво! Надеюсь переносить будет хорошо! В очередной раз хочу сказать Вам спасибо, за то что всегда отвечаете, подсказываете как правильно!
— Ну вот и славно!
Второй рецидив
Начало июля 2025г.
— Вадим, добрый вечер или утро) я опять о наболевшем.. Не знаю сохранилась ли у вас наша переписка и помните ли нас). Хочу с вами поделиться плохими новостями и если возможно попросить совета.
У нас рецидив в агрессивной форме, через 2 года после лечения Опдиво метастаз в ягодицу, в марте этого года, сделали КТ и МРТ, везде чисто. Удалили, назначили иммунотерапию.
28 мая первая капельница Пемброриа, а через 2 недели опухает ягодица и увеличивается паховый лимфоузел, дали направление на ПЭТ, 20 июня сделали и … Как гром среди ясного неба, поражение в ягодицу, лимфоузел, очаг в подвздошный кости и 2 маленьких очага в легких ( сегодня ВК назначил как я поняла (заключения еще нет на руках) зельбораф+котелик. Она опускает руки и уже ни на что особо не надеется, ей 29 лет.
— Доброе утро! Первое , что приходит в голову: вместо зелб + котелл попросить энкорафениб + биниметиниб (сразу уточнить, что на сегодняшний день стоимость этих препаратов упала ниже стандартных таргетов). На сайте госзакупок можно посмотреть.
Вместо Пембрории должны были назначить или Ервой + Опдиво, или наш Нурдати (это аналог комбинации в одном флаконе), но судя по предыдущем событиям у вас там как было дно, так и есть.
Если нашли очаг в кости, то надо добавить Золедроновую кислоту
Я бы поступил так: Если через две-три недели не будет ответа на Зелбораф, то пройти курс химиотерапии (бояться этого не нужно) и затем требовать либо Ервой + Опдиво, либо Нурдати.
*********
Вот такая история. В 2020г был еще довольно распространенный шухер с увеличенными л/у на шее, но я решил не описывать тот момент, чтоб не увеличивать объем текста.
Не болейте!
З.Ы Адъювантная терапия меланомы добавляет всего 15% к безрецидивной выживаемости — Пембролизумаб. Итоги KEYNOTE-006. 10 лет. (по ссылке речь идет об иммунотерапии, но с таргетами ситуация аналогична) и сознательно уменьшать этот % используя для лечения «схемы», которые не проходили никаких КИ, конечно же нельзя.
И главное — с самого начала изучайте свою болезнь и методы лечения (из области доказательной медицины, конечно), ибо никто за Вас это не сделает.
