Ну вот, очередной отзыв о лечении меланомы в Израиле. Познавательный, подробный и показательный. Тут особо добавлять даже нечего. Прилагается фотоотчет.
Вводные:
- Узловая меланома на пальце стопы. IIа стадия – pT3aN0M0, Бреслоу 4 мм
- Биопсия сторожевых лимфоузлов. В двух лимфоузлах из трех найдены метастазы с размером до 2 мм.
- Лимфодиссекция. Метастазы еще в трех лимфоузлах, максимальный 2,3 мм
- Стадия — IIIC
- Операции — профессор Хаим Гутман
- Полугодовой курс Тафинлара — профессор Яков Шехтер
- Беременность через 6 лет после лечения.
- Сопровождение лечения в Израиле — Альфа Медикал
- Описываются события на отрезке в 10 лет — 2014 -2024годы.
Отзыв о лечении меланомы в Израиле
14.11.2014
Меня зовут Мария, мне 32 года, живу в г. Челябинске. Хочу рассказать историю о моей борьбе с меланомой. Попытаюсь изложить все факты максимально подробно, поскольку знаю как это важно для тех, кто только столкнулся с бедой. Всю психологическую часть оставляю за кадром))) За три месяца борьбы я прожила целую жизнь, которая не уместится в маленькой истории, и, конечно, снизит информативность)))
Осенью 2011 года на левой стопе в 4 мм от основания безымянного пальца обнаружила обыкновенное плоское пигментное образование — родинку не более 5мм. В феврале 2014 года родинка начала меняться по структуре, размер оставался прежним, становилась всё более плотной, я стала чувствовать неудобство при ходьбе на каблуках.
Ходила долго по врачам-дерматологам и онкологам, что они мне только не говорили, смотрели в дерматоскопы, и всё напрасно: фиброма, меланоцитарный невус, пограничный невус…
29.07.2014 в Челябинском областном онкологическом диспансере мне выполнено иссечение опухоли кожи левой стопы под внутривенным наркозом.
Гистология:
Узловая меланома кожи левой стопы, без изъязвления поверхности, эпителиоидно-клеточный вариант, 5 уровень инвазии по Кларк, толщина по Бреслоу 4мм. Роста опухоли по краям и в дне резекции не определяется.
IIа стадия – pT3aN0M0 Рекомендовано УЗИ каждые 3 месяца. Иммунотерапия не показана.
Справедливости ради следует отметить, что оперировавший меня врач Ахметов И.Р. писал диссертацию по меланоме. Именно он (единственный во всём областном онкодиспансере) направил мои мысли на последующие действия, настаивая на широком иссечении послеоперационного рубца (радиусом 2 см) и лимфаденэктомии паховых лимфоузлов левой стороны.
Проблема состояла в исполнении: ампутация пальца и лимфаденэктомия всех пахово-бедренных и подвздошных, что в совокупности обеспечило бы мне инвалидность на всю оставшуюся жизнь. Кроме того, химиотерапевты не могли мне предложить в России ничего кроме интерферона в дозе 3 млн. ед. 3 раза в неделю. По международным стандартам такое лечение не выдерживает никакой критики.
Так я начала искать пути лечения заграницей. Лучшее место для лечения меланомы -это Израиль и США. Израиль ближе, выбор был очевиден. Зашла на первый попавшийся сайт и поехала с первой пригласившей меня фирмой мед.туризма.
Я забрала блоки и стекла с меланомой из паталого-анатомической лаборатории.
07.09.2014 я была в Израиле, сдала в клинике Ассута анализы крови, ПЭТ КТ делали в больнице Ихилов, ревизию гистологического материала провели в Patho-Lab.
ПЭТ чистый, анализы крови в норме, гистология также показала меланому, но 4 уровень инвазии и уточнена скорость митоза – до 4 митозов на мм2.
10.09.2014 я была на приёме у профессора Шехтера. Как оказалось ни к чему)) Он направил меня к профессору Гутману на операцию по широкому иссечению и сентинел биопсию.
19.09.2014 профессор Гутман сделал операцию, обошёлся без ампутации пальца, пересадил кожу из пахового разреза и удалил сторожевые лимфоузлы, коими у меня оказались 2 паховых и 1 подвздошный по сентинел.
Гистология 21.09.2014: Область послеоперационного рубца и подвздошный лимфоузел не содержат клеток меланомы. Оба лимфатических узла, расположенных в левой паховой области, содержат субкапсулярные очаги метастатической меланомы (с максимальным размером до 0,2 см). Признаки распространения меланомы за пределы лимфатических узлов не обнаружено.
Здесь я всё-таки позволю лирическое отступление на тему того, что я прошла все психологические уровни ракового больного в тот месяц до лимфаденэктомии.
Сначала шок: я молчала, слушала, потом ревела, ни с кем не разговаривала и никуда не ходила 2 дня, потом отрицание: я не хотела делать лимфаденэктомию, я решила пить таблетки и всё.
Я много читала, в том числе статью американского профессора DEWAR на английском языке, в которой сказано, что при субкапсулярном расположении метастазов в сторожевом лимфоузле при сентинел, ни у одного из прооперированных далее пациентов не были обнаружены метастазы в несторожевых лимфоузлах. Это мне дало основание полагать, что у меня нет больше метастазов и я могу просто попить таблетки. Так мне казалось…
Но я не была уверена)) Я металась и ревела, и читала, и ревела)) Прогноз был неутешительным: более 60% рецидивов в течение первого же года. Далее я смирилась со своей участью умереть в следующем году и даже нашла в этом положительные моменты. Потом я еще ревела неделю. Но, в конце концов, пришла в себя и стала собирать деньги и на операцию, и на таблетки.
Рассказала через свою страницу ВК и FB всем друзьям о своей беде. Все стали меня поддерживать и морально и довольно прилично материально, так что сомнений в победе у меня не осталось. Я перестала реветь и начала делать всё, что говорят лучшие в мире врачи по меланоме: Гутман и Шехтер.
Вот тут мы с Машей и познакомились. Обсуждали гиганта мысли и отца израильской онкологии — профессора Шехтера, а так же наладили связи с Ириной : Лечение меланомы в Израиле. Сентинел биопсия.
17.10.2014 профессор Гутман сделал мне операцию с правильным названием: радикальное иссечение тканей в левой паховой области. Биопсия лимфоузла Клоке. Удалено 8 лимфоузлов (7+1).
Гистология: Метастазы в 3 лимфоузлах из 7 обнаруженных. Наиболее крупный метастаз имеет размер 2,3 мм по длинной оси. Единичный лимфоузел не содержит метастазов.
Обнаружена мутация гена BRAF. Профессор Яков Шехтер назначил терапию Тафинларом на год. По 2 таблетки 2 раза в день. Все мои просьбы назначить Кейтруду или хотя бы Ервой отверг категорически ))) .
Дальнейшее неизвестно, поскольку препарат также новый. Но 3 года без рецидива, при его вероятности в 60%, это без сомнений лучший результат, которого они на данный момент смогли добиться в мире при лечении больных меланомой.
Начинаю пить 28.11.2014 🙂
Вот, собственно. Для начала, господину Ахметову И.Р. выражаем наше мега-почтение! При том, совершенно серьезно и искренне.
***********
Марии, наше пожелание полной победы! Огроменное спасибо за рассказ и отдельно , за фото!
Далее, я НУ ВООБЩЕ НЕ ПОНИМАЮ, почему наши врачи пытаются «тянуть до последнего». Ведь реальность состоит в том, что ПРИ МАЛЕЙШЕМ ПОДОЗРЕНИИ, РОДИНКИ НАДО КАЧЕСТВЕННО И КВАЛИФИЦИРОВАННО УДАЛЯТЬ, ну неужели это не понятно онкологам? Зачем все эти обследования, исследования , проверки-перепроверки?
Качественная и полная диагностика нужна ПОСЛЕ удаления родинки, тем более если обнаружилась меланома. А тут, блин, все происходит с «точностью до наоборот».
Ну и в конце публикуем присланные Машей фотки:
ДО:
ПОСЛЕ:
ДОБАВОЧКА 18.04.2015
Итак, по наказу Якова Шехтера, Мария несколько месяцев принимала Тафинлар. Покупать препарат очень помогали участники группы «вконтакте». Но все же так не могло продолжаться долго и Маша решила переехать на ПМЖ в Германию, в надежде получить доступ к препарату через больничную кассу (страховку ОМС).
Вот что из этого вышло:
Вадим, приветствую!!! Пишу удивить Вас своими новостями))) Немецкие онкологи на консилиуме в Шарите- главной больнице Берлина, решили, что я не нуждаюсь в лечении. Интерферон получать поздно — прошло 6 месяцев после последней операции, а Тафинлар — вредно. Настройте, говорят, себя позитивно. На данный момент Вы здоровы)))
Так что бесплатная Германия не лучше России.
КТ мне 11 мая сделают. Проверили кровь — всё в порядке. Смотрите — грит, S100 в норме — не о чем беспокоится. А то что S100 в принципе в Израиле никто в расчет не берет — они видимо не в курсе. Пришла сегодня от врача- и не знаю че делать. Или ждать метастаз, но весело, настроив себя на позитив, или ломануться в Мюнхен. Там говорят лучше.
Маша приветствую! Про s-100, это вообще комедия. Я чёт не ожидал таких рекомендаций
а вообще, я все больше и больше начинаю подозревать, что бесплатная медицина в ЛЮБОЙ стране практически одинакова.Маша, а ты на консилиуме присутствовала? И еще, если остается шанс, то в Мюнхен езжай обязательно!
Это не по поводу меня консилиум. У них просто консилиумы раз в неделю. А мой вопрос врач вынесла просто на обсуждение. Мне выдала протокол с вынесенным решением просто. Шанса получить тафинлар здесь нигде нет. Потому что тафинлар в адъювант каждый может только на свой страх и риск пить и за свои деньги. Они говорят, что нет смысла пить неизученное лекарство, когда и так половина больных в такой ситуации живут без метастаз 10 лет.
Она мне говорит, что я вообще отчаянная. Они пытались КИ провести в Берлине по тафинлару, так даже не смогли набрать нужное количество людей, которые бы стали пить этот тафинлар год даже бесплатно в адъювант. Он же грит сам может рак вызвать и всё что хочешь еще. Его назначают когда речь идет о жизни и смерти, только тогда это оправдано.
Вообще, я еще ни разу не слышал, чтобы от Тафинлара были такие побочки и тем более «рак» про Зелбораф много читал, но про Тафинлар , нет
Там в инструкции это написано
Тут дело такое, если среди тысячи пациентов , которые принимали Тафинлар , хоть у одного появился рак (скорее всего речь идет про плоскоклеточный рак), то они обязаны написать об этом. Ну в общем, Маша , тут конечно очень сложно определится как дальше поступать.
Да я знаю это всё. И я в общем-то неплохо переносила. Самое плохое, что я знаю о браф ингибиторах, это то что в определенный момент наступает не просто резистентность, а образуются опухолевые клетки-наркоманы, которые наоборот начинают питаться тафинларом.
В Техасе ученые придумали дискретное лечение ингибиторамт браф в этой связи, чтобы эти наркоманы не образовались. Кроме того, в техасе опять же, выяснили, что у 2 из 12 пациентов появилась мутация в гене Ras на блокаторе Braf. А мутировавший ген Ras запускает к сожалению не плоскоклеточный рак, а иные киназные цепи мутаций, приводящих к настоящему раку.
У больных с выработавшейся резистентностью и прогрессией меланомы техасские ученые отслеживали по количеству MEK и ERK в том числе. И я читала, что есть лаборатории, которые могут выделить из крови эти MEK и Erk.
Это крайне полезно для моей ситуации, но только тоже не 100 % информативно. Только наблюдение в динамике может дать какую-то картину и то так. А вслепую принимать Тафинлар страшно. Эти чудо немецкие врачи говорят что не могут выделить мутации из крови. Как-то так.
**********
Вот. Такие разные подходы.
Ну и мы с вами теперь знаем, что выделение мутации МЕК привело к появленияю таких препаратов как Мекинист и Котеллик (прим Дядя Вадик 2021г)
Добавочка от 07.08.2016
Четыре дня назад «сконтактнул» с Машей. Последний раз мы переписывались в ноябре 2015. Все было нормально. Я просто пост не обновлял (поленился, каюсь!)
Помимо всего прочего, я спрашивал Машу про Ригвир (если кто не в курсе — это такая панацея от множества видов рака и других заболеваний из Латвии).
Болтали мы еще очень долго 🙂 но принципиально это все, что нам нужно знать, дабы «выдохнуть» , т.к. прошел еще один год.
Хочу только отметить, что полугодовой прием Тафинлара в виде адьювантной терапии однозначно был не зряшним. Пусть не год, как было назначено профессором, но все таки срок тоже достаточно длительный. Ведь посмотрите, не смотря на ОЧЕНЬ серьезный диагноз, пока что все идет так, как «наванговал» Яков Шехтер. Более того, данная установка была еще раз подтверждена мне месяц назад на конференции по меланоме.
Ну а наш корифей профессор Лев Демидов, видимо больше тяготеет к немецкой модели лечения и фразе «Тафинлар — вредно. Настройте, говорят, себя позитивно. На данный момент Вы здоровы)))», о чем было сказано вполне конкретно на конференции в Санкт — Петербурге.
Маше, в очередной раз наш пламенный привет и пожелание всяческих благ, тем более я ей многим обязан, ведь именно она фактически сделала меня гражданином Израиля.
З.Ы Про Ригвир 🙂 Не знают про эту хрень немецкие врачи. Как я и предполагал 🙂 🙂
04.11.2016
07.05.2017
Очередной привет из Берлина 🙂
01.12.2017
Вадим, здравствуйте! Получила вчера результаты КТ. Метастазы не обнаружены! Это последняя томография была в рамках интенсивного наблюдения. В результатах всё же рекомендовано через год сделать КТ. Поскольку у меня в легких какие-то послевоспалительные образования, но они с первого ПЭТ в 2014 году описаны. Я наверное еще пару лет без томографии точно буду бояться жить, поэтому скорее всего раз в год воспользуюсь бесплатной возможностью сделать КТ
04.05.2018
Вадим, сообщаю. Общий осмотр и узи оставшихся лимфоузлов не выявили признаков заболевания. S100 взяли, результат через неделю. Томографию по моей просьбе назначили на ноябрь, но только грудной клетки, где нашли (находили всегда) образование в 5 мм. Кроме того, вернули узи на раз в три месяца вместо раз в шесть. Сказали, что рано еще гулять далеко от больницы.
Маша, добрый день!
Значит все хорошо. Но на самом деле я бы тоже делал УЗИ , все таки, раз в три месяца , а не в 6
Кстати! Буквально на днях FDA зарегистрировало официально адъювнтную терапию Таф+Мекинист. В Рекомендациях NCCN оно появилось пару месяцев назад и вот сейчас полный официоз.
Сегодня обсуждали только. У них еще не разрешено. В Германии очень всё долго разворачивается
Может к следующему году. За то машинки купили электрические для пациентов
08.10.2018
Прошло еще полгода. Не удержался и самым коварным образом выкрал фотку из инстаграма 🙂
Конец ноября 2018г
Кусочек диалога без моих вопросов:
Добрый вечер, Вадим. Как Ваши дела? Сделали мне КТ, но без головы, и то в виде исключения, наговорила им тут, но сказали не будут больше))
У меня тоже что-то находили в печени или где-то в поджелудочной года 2 назад, больше не находили ни разу на том месте, и в июне я на животе шишку нащупала, пошла к ним, они мне операцию на через 3 недели назначили, пока ждала, шишка пропала, узи делали искали не нашли. И то я поволновалась.
С отёками ситуация тоже не такая волшебная, что конечно не мешает ездить на велосипеде. Нога на 3 см в обхвате шире здоровой. До колена, выше всё ОК. Отекает ниже колена, я делаю каждый день дома лимфодренаж, чулок с лета опять чет перестала носить, но зря конечно очень.
У меня сейчас тяжелое время, я училась 2 года, на следующей неделе экзамен очень сложный. Вообще отёки, как и всё в организме очень зависит от общего состояния. Когда я сплю сколько мне нужно, а это практически невозможные 10 часов в сутки, то всё гораздо лучше у меня: и лицо, и ноги.
Я в августе снова лежала в больнице, отравление не выводится лимфосистемой, остаётся в ноге и быстро может сепсис наступить. В прошлый раз (в мае 2016) я пришла в больницу поздно и у меня ногу так разбарабанило, что я еще полгода потом ее перематывала ходила, намучился мой физиотерапевт. В этом году я увидела и пошла сразу, получилось отлично.
Моя проблема в том что пить антибиотики я не могу, у меня через желудок сразу почти кома наступает. В больнице они мне делают анализ на инфекцию и сразу ставят против нее конкретный антибиотик, против побочки я их заставляю мне ставить натрийхлор после каждой капельницы антибиотика, они тоже конечно немного сопротивляются, но потом слушают. Они не привыкли здесь, чтобы пациент конкретные лекарства просил 🙂
Жить то конечно можно, но лучше в Германии и недалеко от больницы. На фотосессиях прятать одну ногу за другую, платья летом не носить, но это, как говорил мой онкологический в Челябинске, совместимо с жизнью/
Лично моё субъективное мнение- качество моей жизни безвозвратно утрачено. Но посмотреть на других, или представить что мои бы в Челябинске мне нарезали, так и можно жить дальше
Январь 2019
Июнь 2019г
Меланома и беременность…
Привет, Вадим. Я уже не знаю сколько времени собираюсь Вам написать. Была я на осмотре в конце мая, принимал меня главврач. Сидит такой довольный, а с ним рядом молодая врач. Он ей говорит: вот, смотрите, это Фрау ********, вот Вам живой пример — то, что сейчас является нашим золотым стандартом, фрау ****** на свой страх и риск в 2014г принимала в Израиле.
Вы сделали очень правильный выбор, фрау ******, поздравляю Вас. Вы же сами всё выбрали, и в Израиль сами и платили, наверное очень дорого. Можно было машину поди купить на эти деньги. Я говорю, какую еще машину, сто тысяч долларов вообще-то это развлечение мне стоило, я деньги собирала в соц сетях. Он говорит, ну, я и говорю машину дорогую. Я как-то даже крякнула. Мы из разных миров очевидно.
Я говорю Вы мне лучше скажите по случаю нельзя ли мне родить. Рожайте говорит на здоровье, кто вам мешает. Я говорю у вас рожал кто-нибудь после меланомы. Рожали, говорит, конечно. И чё спрашиваю, дальше живут. Живут, говорит, все. Вообще не пойму проблемы, мы теперь меланому так прекрасно лечим, мы такие молодцы
** Тут я частично согласился, т.к. не вижу проблем в родах после 5 лет ремиссии (вернее не видит проблем израильская профессура и, соответственно, я. А вот на счет принципиального вопроса «мы теперь меланому прекрасно лечим» … есть нюанс — на сегодняшний день эффект от самых крутых комбинаций лекарств не превышает 35% в части полных ответов прим. Дядя Вадик)
Короче говоря теперь дают тут бесплатно тафинлар с мекинистом он мне сказал в адъювант и не год, а 2 года зачем-то
** Это мне тоже пока что не совсем понятно. Все КИ, проводились в течении 1 года. Зачем человека накачивать еще один год лекарствами? прим Дядя Вадик.
И тут я задал Маше вопрос: а что же он , зараза, не комментирует отмену Тафинлара, который был назначен ИЗРАИЛЬСКИМ ПРОФЕССОРОМ?! 🙂
Интересно так, он смотрит на меня, как на пациента, считая себя выше как-то, умнее. А ты сидишь такой перед ним, а внутри тебе 80 лет, слушаешь и терпишь просто минуту его тщеславие))) Ничего я ему не сказала, люди не любят, когда им указывают на ошибки.
Отменили и бог сними. Жива и отлично, хорошо, что всё так вовремя мне попалось. Хорошо, что изобрели Тафинлар и я могла его купить, хорошо, что смогла собрать все эти деньги. Это удача всё просто, информация, время и финансы — равнозначно важные ресурсы. И все должны совпасть, что не всем удаётся.
НУ И ПОСЛЕДНЕЕ
Никогда раньше не была так счастлива, как последние 4 года 🙂 надо болеть раком как можно раньше)) чтоб потом дольше и глубже жить)))
хотя это правило, как и все другие, собственно, не для всех работает. Некоторые обиженными остаются на всю жизнь. А у меня такое ощущение, что я как будто летаю всё время, как будто не со мной всё и я за всеми наблюдаю сверху, как будто всё, что теперь бы ни произошло, всё как экстра благо, бонус незаслуженный. Если с самого начала бы к жизни так относится, не как к должному, а как к какому-то волшебному, чего быть не может, то жизнь сразу была бы счастливой.
28.04.2020
Вчерась, 27.04.2020, в далекой Германии появилась на свет совершенно здоровая СУПЕРПУПЕРСКАЯ лялька! 4315гр 🙂
У мамки всё нормуль.
Жизнь продолжается!
18.11.2020
Прошло шесть лет…
Вадим, привет. Была сегодня в Шарите, ничего мне не положено кроме осмотра моей поверхности их глазами)) Как будто я так не могу. Но назначили томографию по моей настойчиво просьбе. Но очень оговаривали.
Говорят, что вероятность метастазирования, такая же, как вероятность, что вас трамвай переедет. Я сказала, что у одной моей знакомой так случилось. Она сказала, что это не повышает вероятности общей 🙂 🙂
(Выделенное сереньким — это то, что я обычно людям пишу. прим Дядя Вадик)
Главврач меня принимала. На КТ говорит, может быть столько всего обнаружено, что вызовет у вас ненужное беспокойство. И вообще можно от аллергической реакции на контрастное вещество умереть прям на КТ моментально. Были, говорит, такие случаи.
05.04.2021
В связи с тем, что никаких изменений в состоянии моей собеседницы нет, и надеюсь не предвидится, история «сдается в архив».
По классификации используемой в 2021г, это был отзыв о лечении меланомы в Израиле на стадии:
IIID
24.10.2021
17.09.2023
Отчета нет, но судя по фоткам в Инстаграме всё в порядке 🙂 Прошло 9 лет.
25.09.2024
Прошло 10 лет…..
Всё замечательно. Марию сняли с учета в клинике «Шарите» как полностью здоровую.
На картинке в самом начале поста к зеленой блямбе «АРХИВ» добавляется еще одна «10 лет».
Очень интересно следующее высказывание » …ни один из пациентов с 3 стадией и мутацией в гене БРАФ, принимавший в течение года Тафинлар в КИ, в течение последующих 2 лет не имел метастазов «.
Это действительно так и есть результаты таких КИ? Просто для 4-й стадии данные таргетные препараты используются как «срочная помощь» до привыкания — это то, что ранее черпнул из инета. Но в части адьювантной да и еще с таким процентом — это конечно очень радует!
Не, это , как я подозреваю, личные наблюдения профессора. Если говорит, значит так и есть. У него количество пациентов позволяет делать выводы.
Да в то время, если угораздило заболеть меланомой, то при наличии BRAF мутации шансов выжить было больше. Уже имеьись препараты. Да еще к Гутману с Шехтером вовремя на прием попасть. Что касается немцев….. Когда то немецкая медицинская школа была первой в мире, сегодня☹️