К сожалению опять присутствует «полный набор»:
- удаление первичной опухоли
- биопсия сторожевых лимфоузлов
- микрометастаз в лимфоузле
- полная лимфаденэктомия
Ну вот, собственно:
17.09 13
Вадик, добрый день!
Сразу до изложения своего сообщения хочу поблагодарить Вас о создании этого сайта. Если бы я не наткнулась на него и не прочитала все сообщения людей, наверное, я не собралась бы в Израиль на диагностику и лечение. Спасибо за большую и нужную информацию.
Теперь о своей ситуации. 25.06.2013г. мне сделана операция по удалению пигментной меланомы, узловая форма, из эпителиоидных клеток, рост на фоне предшествующего невуса, толщина по Бреслоу 6 мм, уровень инвазии по Кларку IV, митозы до 2 на мм2, слабо выраженная лимфоидная инфильтрация. По линиям отсечения опухолевого роста нет.
Клинический (заключительный) диагноз: C43.7 MBL кожи левой голени, pT4a N0 M0. II B st.
Проведено широкое иссечение опухоли кожи левой голени с реконструктивно-пластическим компонентом. Назначено проведение иммунотеропии интерфероном-2-альфа по 3 млн ЕД п/к 3 раза в неделю в течение года, что я сейчас и делаю. Эти данные указаны в выписке из больницы.
Вчера связалась с Альфа Медикал, узнала всю процедуру прохождения лечения, цены, которые меня ОЧЕНЬ впечатлили. За ночь переварила всю информацию и сегодня приняла решение о необходимости вылететь в Израиль, о чем и сообщила в Альфу. Сбросила сканы паспорта и выписки, теперь жду дату, которую они мне назначат.
Альфа сообщили о порядке проведения процедур, которые займут 4 дня. Он следующий:
Первичное обследование:
1. Развернутый анализ крови (CBC, SMAC, PT,PTT)
2. Повторная ревизия стеклышек (блоков) удаленного участка (меланомы)
3. PET CT
4. МРТ головы ( по необходимости)
В случае отсутствия метастазов в организме:
1. Сканирование лимфы ( по необходимости)
2. SENTINEL биопсия. ( по необходимости), включает в себя расширение области удаления, а так же выявление сторожевых лимфоузлов и наличие в них раковых клеток.
3. В случае обнаружение раковых клеток в лимфоузлах, удаление всех лимфоузлов и сдача их на гистологию.
4. Дальнейшее лечение по результатам операции будет назначено специалистом онкологом.
В случае обнаружения метастазов в организме:
1. Консультация специалиста по меланоме, Профессора Шехтера (Директор Института Меланомы), назначение дальнейшего лечения, в зависимости от местоположения и величины.
2. Проверка удаленного биологического материала на BRAF мутацию ( по
необходимости)
Если BRAF мутация положительная- это один вид лечения, (приблизительно 50% случаев)
Если BRAF мутация отрицательная- это другой вид лечения.
И цены:
Развернутый клинический анализ
крови (CBC, SMAC, PT, PTT) — 253
ПЭТ КТ — 1,642
Повторная ревизия слайдов ( блоков) — 507
Сканирование лимфы — 800
Консультация Профессора Гутмана — 535
Биопсия сторожевых узлов (Sentinel
Biopsy) 12000 — 15000
Медицинское сопровождение (15%)
Транспортные услуги 100
Таким образом, информации много, расходы приличные, лечу одна. Как то страшновато. Учитывая Ваш неоднократный опыт поездок, хочется услышать Ваше мнение по перечню процедур и цене, хотя я понимаю, что каждый случай индивидуален. Но, все таки жду от Вас ответа.
18.09.13
Так, решение вы приняли единственно правильное! В идеале это нужно было сделать еще в начале июня. Судя по вашему диагнозу, несмотря на уровень инвазии, метастазов у вас нет. Это супер!
Процедуры все совершенно стандартные. МРТ, как я понимаю, назначается только если вдруг будут обнаружены отдаленные метастазы на ПЭТ КТ, она видимо локально более точно может что-то показать.
По ценам все как у всех. Кровь дешевле. Бывает и по 450$. Я не совсем понимаю, почему она скачет, эта цена. Возможно зависит от лаборатории.
Единственная стоимость , которая указывается «от-до», это биопсия. Тут зависит все от кол-ва сторожевых лимфоузлов и видимо их месте расположения — чем их больше надо извлекать, тем дольше операция и, соответственно, дороже. От этого никуда не деться.
Ирина, в Вашу задачу входит только посадка в самолет, выход из самолета в Бен-Гурионе и переход границы (у вас должно быть приглашение на руках, с которым таможня проходится вообще без проблем).Далее Вас встретит некто (мальчик/девочка) с табличкой и все. Больше проблем по проживанию и нахождению в Израиле у Вас быть не должно. Проверено уже много раз, и мною, и теми, кто отзывы мне присылал.
Телефон получите, по которому можно круглосуточно звонить. Из дома до больницы и обратно, на машине… Ну и т.д..Я Вам, в свою очередь, желаю удачной поездки! Нужно надеяться на то, что никаких метастазов у Вас не найдут, сделают биопсию, подтвердят «чистоту» и все — улетите домой со спокойным сердцем.
Доброе утро!
Возникли некоторые вопросы. А именно, по перечню процедур п. 2. Повторная ревизия стеклышек (блоков) удаленного участка (меланомы). Мне никакие стеклышки врачи не давали. И как быть? Сообщить об этом в Альфу или напрягать наших врачей, они вообще где-то хранят эти стеклышки?
Стекла надо обязательно с собой взять! Обязательно!
Они хранятся в больнице. Идете к лечащему врачу и получаете на руки. Когда вернетесь из Израиля, сдадите их обратно.Вчера, пока я безуспешно пытался отправить вам письмо, мне написала девушка, которой только -только сделали биопсию:
******Вадим спасибо! После операции слабость и еще шов тянет подмышкой одно радует экспресс анализ показал что все чисто теперь надо ждать точного. Вадим а Вам тоже подмышкой удаляли? И еще представляете наши по гистологии поставили мне проникновение 2.2 мм, а здесь гистология показала 1 мм. Вы конечно понимаете разницу и как это важно для дальнейшего прогноза! Я была просто в шоке, 3 раза переспросила Шнейбаума, он сказал что верит их анализам и я тоже!!!
******Честно говоря, я первый раз столкнулся с ошибочно сделанной гистологией, но факт остается фактом. По этому СТЕКЛА ОБЯЗАТЕЛЬНО!
Спасибо!
Буду требовать стеклышки. Странно, почему они мне их сразу не отдали.
Недавно пришло сообщение от Альфы — Мы сможем Вас принять 28.09.13. Билеты берите с расчетом на 12 дней.
Приглашение получила. А обратные билеты нужно брать сразу или их можно там купить? Я ведь не знаю, сколько точно дней все это займет.
Только что позвонила в больницу в отделение, где оперировали и задала вопрос в отношении стеклышек, на что мне какая то тетя очень важно ответила — мы их на руки не даем, вся информация в выписке. Я, конечно, постараюсь их добыть, но что делать, если мне все-таки не удастся их истребовать у наших врачей?
Ирина, посылайте всех вежливо в ОПУ. Стекла они вам обязаны отдать (и отдадут, не переживайте) в крайнем случае могут потребовать письменное заявление. Если отзывы почитаете, то увидите, что вроде все со стеклами летают, а у меня вообще проблем не было с этим.
Ну в крайнем случае, конечно, можно и без них, но это плохо, надо ведь полную картину иметь.
Не, билеты берутся туда-обратно (так дешевле кстати). Вы у Альфы просто еще раз уточните сроки, хотя они прекрасно знают , сколько это все времени займет. Раз написали 12 дней, значит должно хватить, я думаю. Хотя, если по времени не лимитированы особо, то можно наверное и по отдельности… если все будет хорошо, то на экскурсию смотаетесь еще. Побывать в Израиле (даже по такому поводу) и не посетить Храм Гроба Господнего, это не простительно:)
25.09.13
Вадик, добрый день!
28.09.13 вылетаю в Израиль, билеты на руках, ребята с Альфы ждут. Стеклышки отдали, после второго визита в больницу.
Но меня постоянно терзает одна мысль, а вдруг не хватит денег. Из Вашего опыта суммы в 1 млн.руб. должно хватить или лучше подстраховаться и еще взять. А если еще, то сколько. В общем, башка кругом идет.
Ирина здравствуйте!
Я же говорил, что отдадут!По стоимости.
Вы знаете, тут все сугубо индивидуально. От 18 до 50тыс (ну это уже мега крайний вариант) с проживанием и т.д.
Я вот сейчас стал всех, кто отзывы пишет, просить озвучивать стоимость, чтобы люди хоть как-то были готовы к тратам. Все зависит от результатов ПЭТ КТ и биопсии. Но вам ведь совсем не обязательно все деньги с собой везти. Возьмите карту.Мне вот позавчера прислали письмо. Потребовалась пересадка кожи, дополнительная игольная биопсия лимфоузла какого-то… нам это предугадать невозможно, при всем желании.
Ирина, я вам искренне желаю уложиться в минимум и остановиться на биопсии.
Вы переживайте меньше и настраивайтесь на полную победу! Это важно очень!Удачной поездки!
08.10.13
Вадик, привет!
Считаю своим долгом отправить дневник своего пребывания в Израиле, прохождения обследования с 28.09. — 09.10. Думаю, что для принятия решения о поездке, полезно будет почитать мои заметки людям, столкнувшимся с этой бедой. По расходам сообщу позже, сегодня время икс — т.е. расчетов. Спасибо тебе за эту идею создания сайта с живыми историями, это дорогого стоит и дай бог тебе и всем нам ЗДОРОВЬЯ!!!!
Моя предыстория
25.06.13 в России мне была сделана операция по широкому иссечению левой голени. Диагноз – мелонома II b стадии VI уровень по Кларку. Без метастаз. Назначено лечение интерфероном (альтевир) по 3 млн.ед. 3 раза в неделю. На прощание доктор в больнице с грустными глазами сказал, что теперь мне нужно менять отношение к жизни. Только позитив и регулярно проходить обследования – УЗИ и все такое. Не буду описывать все свои мучения три месяца после операции – постоянная боль в ноге при ходьбе, вечером со слезами приезжала домой, привыкание к интерферону – температура в первое время, аллергические реакции, сыпь, но не это страшно, а постоянные мысли и днем и ночью о вероятности возникновения рецидивов.
Вот так прошли эти три месяца и подходило время начала проведения каких-то обследований. Понимая, что у нас диагностики просто нет никакой, человек остается один на один со своей болезнью, сидеть и чего-то ждать и спокойно жить дальше сил уже не было. На помощь пришел Интернет и принято было решение однозначно лететь в Израиль, обследоваться на ранней стадии. Изучив сайт, прочитав все отзывы, обратилась к фирме Альфа Медикал, другие варианты даже не рассматривала. За одну неделю после обращения к ним, переписки, получила приглашение и были куплены билеты в Тель Авив с 27.09.13 – 09.10.13. Забегая вперед огромное спасибо Вадику, не наткнувшись на его сайт, наверное, не решилась бы ехать в Израиль. А также ребятам из Альфа Медикал, которые очень оперативно отвечали на все мои вопросы и настоятельно рекомендовали провести обследование, не тянуть с этим.
28.09.2013
Сегодня с 10 до 16-30 провела в больнице Ассута. С утра взяли кровь на анализ, проверили, все нормально и в 13-00 было назначено ПЭТ КТ . Вначале мне поставили катетер в руку, заклеили его и отправили в комнату пить специальную водичку, какую то с химическим вкусом через каждые десять минут по стакану, всего шесть шт. После поместили меня в капсулу и через катетер ввели раствор йода, начали сканировать меня, потом вытащили его и еще сканировали, вся процедура в капсуле около 45 минут. Вышла, позвонила, меня забрали и отвезли на квартиру. Завтра свободный день, послезавтра будут готовы результаты и назначены дальнейшие процедуры.
Если нет отдаленных метастаз то назначат операцию по удалению сторожевого узла на предмет его исследования. я надеюсь на такой исход. Вчера вечером сходила в магазин в соседнем доме накупила продуктов разных, цены не дешевые, но есть все необходимое, очень вкусная молочная продукция.
Вообще не дешевый город заточен на туристах и медицине, в этом частном госпитале процентов 80 русских и русскоязычных пациентов все легко знакомятся и делятся впечатлениями. резко бросается разница между нашей медициной и их, а особенно отношение к тебе, уважительное и достойно, чувствуешь себя человеком. Госпиталь Ассута просто огромный, чистота, покой и умиротворение. Я ловила себя на мысли, что я не на лечении, а на отдыхе на море в своем законном отпуске. Нравится организация компании Альфы, которые все организовали, у меня ни капли страха и потерянности в чужой стране, посмотрим что и как будет дальше. Завтра день отдыха, схожу на море, высплюсь до победного а дальше видно будет.
29.09.2013
Вот я уже 2 день болтаюсь в Израиле. Сегодня шаталась 14-00 до 18-00 в городе. Была в крупном торговом центре. ничего интересного не увидела. но погуляла. на людей посмотрела. А когда вернулась на свою улицу, села в кафе, заказала салат с рыбой и свежими овощами и апельсиновый сок, потом зашла в магазин и купила молочку, дыню и помидорчики. Жду результатов ПЭТ КТ пока еще нет, но обещали сразу позвонить. На 02.10 в 17-00 назначена встреча с профессором. немного волнуюсь. опять операция. общий наркоз. но обратного пути нет. Так что жду. Завтра думаю с утра сходить на море. пока нет жары.
30.09.2013
Вчера должны были сообщить результаты, но так и не позвонили, я всю ночь не спала, подпрыгивала, как воробей на венике. Но сегодня утром сообщили, что все нормально, ничего не обнаружили. В 17-00 02.10. назначена встреча с профессором. к этому времени должны проверить гистологию. я стеклышки взяла в больнице и привезла к ним. Можно пока выдохнуть свободно. Теперь жду вечера. Я уже позавтракала и хочу сходить на море. пока не жарко.
01.10-2013 – 02.10.2013
Свободные дни. Гуляю и отдыхаю. Жду встречи с профессором.
Хаим Гутман. Встреча с профессором.
Профессору 61 год, очень демократичный вид, прост в общении, заслуженный, со степенями разными и большим опытом по меланоме. Преподает, стажировался в Америке. Мы с ним посмеялись, когда он мне сказал. что места куда будут синюю жидкость вокруг шва вводить во время операции. Для окрашивания лимфоузлов и определения какие нужно удалить. останутся синие пятнышки которые долго будут проходить, а учитывая что шов огромный, останется, как татуировка. Говорит. что будем делать? что из-за этого замуж не выйдешь, а я ему — красоту ничем не испортишь, он и грохнулся от смеха.
Профессор был в шоке от размера шва по удалению первичной опухоли в России, которую мне сделали 3 месяца назад. Говорит, что на Западе такая методика по широкому иссечению применялась 20 лет назад. Сфотографировал его, наверное, будет студентам показывать, какие методики применялись в европе 20 лет назад. Здесь же сейчас отступают по 2 см. иссекают с одновременным поиском и удалением близлежащих лимфоузлов на предмет проведения Сантинел биопсии. Все сразу, максимально эстетично и аккуратно.
03.10.2013
Сегодня с 10 — 18-00 были в трех клиниках, делали кучу всяких компьютерных обследований, сделали 4 укола специальной жидкости вокруг шва, потом через час опять исследовали меня в капсуле а через пол часа через монитор нарисовали крестик, где находится лимфоузел, в паху, заклеили и завтра там будут резать. Операция назначена на 16-00. Завтра в 13-30 забирают в больницу и там после операции ночую, утром кормят завтраком и отвозят на квартиру. Шов не зашивают. а заклеивают. Вот такой план действий.
04.10.2013-05.10.2013
Я уже дома. отдыхаю. Все прошло, как и было запланировано. Операцию вчера начали в 16-00. Глаза открыла в реанимации в 18-00. Наркоз был сильный. я это поняла когда отходила от него. сильно трясло и было холодно. Так меня накрыли одеялами. под одеяла положили прибор. по типу фена. дует горячим воздухом. Ночь не спала. после капельницы бегала постоянно в туалет и пить очень хотелось. В 06-40 сегодня пришел профессор, все посмотрел, пощупал, рассказал о проведенной операции и дал рекомендации. Сказал, что можно купаться в душе, а на море через три дня. Удалили мне в левом паху два лимфоузла и заклеили шов прозрачным клеем. в виде геля. никаких ниток и стежков поперечных. И еще прицепом на талии впереди две родинки удалил. после одной осталась полосочка 2 см. а после другой небольшая ямка. Теперь все удаленное отдадут на гистологию и по ее результатам будут даны дальнейшие рекомендации. Будут проверять на микрометастазы. Скорее всего результаты будут готовы. когда я уеду. Будем связь держать. Сопровождающий из Альфы был со мной до операционной и когда привезли в реанимацию. он тоже был рядом. Сегодня кормили завтраком и обедом. На завтрак была манная каша. творог. кефир. вареное яйцо джем. тосты. булочка и чай. На обед большая порция пюре и три куриные котлетки, пиалка яблочного пюре и минералка. Все это на подносе, с приборами и салфетками. Такое внимание конечно же не может не трогать. Ведь все время сравниваешь с нашими больницами и так обидно за державу.
Теперь отдых. Далее расчеты и еще посмотрю как буду чувствовать — хочу съездить в Иерусалим, может в понедельник. Вот такие дела.
06.10.2013
Проснулась около 12-00. Выспалась за все дни. Болит все. И небольшой шов. И все тело. Наверное после наркоза. Хожу по квартире как в замедленном кино или, как крабик по дну. Сегодня в планах – диван. Интернет и просмотр фильмов.
07.10.13
Настроение лучше, боль меньше, но все равно движения мягкие, не резкие. Выходить пока не решилась, чувствую, что со своей скоростью передвижения, далеко не уйду. Опять Интернет, телевизор, холодильник.
08.10.13
Жду звонка от ребят из Альфы, должны сегодня произвести все расчеты. С профессором не знаю, будет ли встреча, т.к. результатов гистологии пока нет. Скорее по электронке пришлют результаты и дальнейшие рекомендации Гутмана. Жду и надеюсь!!! 09.10.13 – вылет на Родину.
И напоследок
Всем, кто столкнулся с этой бедой – не отчаиваться и не опускать руки. По возможности, не делать первичную операцию в России, а лететь в Израиль и проводить все манипуляции одновременно у них, и первичное удаление опухоли и Сантинел биопсию. Совсем другие методики, не совместимые и сделанная операция в России с широким иссечением может усложнить дальнейшую диагностику в Израиле. Очень не дешево, но здоровье у нас одно и приходится выбирать все-таки Израиль. Но даже если первичная операция сделана в России, не медлить и не ждать 3 – 6 месяцев, прислушиваясь к своему организму, ходить в бесконечной депрессии, читать ужастики на форумах, а лететь на обследование.
Огромное спасибо и низкий поклон всем ребятам из Альфа Медикал, вы супер, работаете круглосуточно, все четко и организованно, спасибо Вам!!!!
Ирина, здравствуйте!
Вчера не успел вам ответить, извините пожалуйста.
Спасибо огромное, за такой подробный отчет/дневник!Я вас поздравляю, и искренне надеюсь, что окончательные результаты гистологии не будут отличаться от предварительных!
Удачного полета и мягкой посадки!!!
Пишите.
С уважением,
Вадим
Добрый день!
Долетела хорошо, но израильская таможня все силы отняла. Мало того, что самолет задержали на 3 часа, поэтому регистрацию не начинали. За мной постоянно бегали секьюрити и забирали сумку, которую я собиралась сдавать в багаж. До момента сдачи ее, сзади меня постоянно кто-то из них стоял и пристально смотрел на нее. На этом мои приключения не закончились, меня отправили в специальную очередь на тщательный досмотр, в ней я провела 2 часа. Поэтому когда я рухнула в кресло самолета, оно мне показалось раем.
Вот такой был мой обратный путь. Видно чем-то не понравилась моя морда лица, может потому, что одна и не много вещей с собой.
Что касается статьи про наш онкодиспансер , прочитав ее я долго смеялась. Нарочно не придумаешь. Походили бы они и посмотрели, что там творится, под одним кабинетом очередь из 20 человек. И никакого оборудования, и плевать на тебя. И когда я своему врачу сказала, что еду в Израиль, он сразу сказал, правильно, нужное дело. (Тут требуется пояснение. Пару месяцев назад я нашел в инете статью о диспансере в котором лечилась Ирина. Канва была очень похожа на это: Диагностика меланомы. Иркутский ООД, ну вот и задал вопрос: как вы оцениваете статью и реальность? прим. Дядя Вадик)
Вот такие дела. После безумной дороги сегодня отхожу. Жду результатов гистологии.
15.10.13
Вадим, добрый вечер!
Сегодня сообщили результаты гистологии. Из трех удаленных лимфоузлов в одном нашли метастаз 1 мм, теперь вторая операция по удалению группы. Наверное вылечу на следующей неделе, в зависимости от даты операции, т.к. Гутман собирается в отпуск и надо успеть. Состояние, конечно, шоковое, борется разум с эмоциями. Вот такие дела. Буду держать в курсе.
Тут часть первая подходит к концу. Я два месяца ждал результатов поездки. Потом наконец не выдержал.
08.12.13
Ирина, и снова здравствуйте!
Как у вас дела? Время летит – «мама не горюй». Сегодня обнаружил, что прошло уже почти 2 месяца с последнего письма. Чем закончилась поездка, как все прошло? Надеюсь хорошо!
Очень жду.
Добрый вечер!
Да, это верно, время летит. У меня тут столько событий произошло, что до сих пор очухаться не могу, а надо. Надо возвращаться в строй, зарабатывать, отдавать большие долги и вообщем то жить дальше.
После первой моей поездки, о которой я подробно написала Вам, спустя наверное неделю позвонил Леонид и сказал, что биопсия сторожевых лимфоузлов, их удалили три, показала, что в одном нашли метастаз 1 мм. и нужно приезжать на вторую операцию, удалять полностью всю группу в паху и еще какой-то центральный в тазобедренной части. Этот центральный во время операции проверят и если чисто, то на этом и остановятся. А если найдут, то дальше в брюшной полости какие-то лимфоузлы будут удалять. И надо поторопиться, потому, что профессор Гутман в конце октября уезжал. Вторая операция была 25 октября. Шла я на нее в полной неизвестности, что же мне будут удалять, все решали во время операции. Мне так было страшно.
Ну, слава богу, когда после операции я открыла глаза, Даниель сообщил, что удаленный лимфоузел в тазобедренной части чистый, поэтому ограничились им и остальными лимфоузлами в паху — еще три удалили, они тоже чистые. Вставили мне две трубки в ногу для дренажа. С одной из них я до сих пор хожу. Снимать можно когда жидкости будет меньше 25 мл. Звонила Леониду, он сказал, что надо пока ходить с ней.
Восстановление было тяжелым, в больнице провела двое суток, первый день подняться было невозможно, болело все, тело было как будто не мое, мед.сестра даже ходунки принесла, смех сквозь слезы.
По деньгам — первая операция вышла 12000, вторая 24000 ну и плюс все стандартные диагностические процедуры, цены у Вас на сайте указаны в сообщениях. Тест на Браф мутацию оказался положительным. Шехтером на консультации, которая категорически мне не понравилась, было предложено лечение, больше в профилактических целях, т.к. по второй операции все чисто, а после первой был метастаз, Интроном в больших дозах или Зелборафом, либо участие в эксп.группе. Я все взвесила и отказалась от этих безумных препаратов. Во-первых, из-за тяжелых побочек, во-вторых надо восстанавливаться после перенесенных в этом году трех операций (первая в июне в России), а в третьих, из-за нереальной цены этого лекарства и из-за больших долгов, которые теперь надо возвращать.
Далее я планирую пару раз в год ездить к ним на диагностику, хотя доктор рекомендовал через каждые три месяца первые два года. Посмотрим, как получится. Так, что, программа минимум выполнена. То, что нашли — удалили и оно уже не во что не перерастет. А то, что дальше искали и проверяли — все оказалось ОК. Сейчас я работаю, на работу вышла спустя 2 недели после операции. Этого очень даже мало. Хотя бы месяц нужно было бы отдохнуть. Но ничего, медленно, но все таки становится легче с каждым днем. Только эта дурацкая трубка мешает. Надеюсь, что к Новому году сниму :)))
Большое спасибо Вам за беспокойство, я иногда заглядываю к Вам на сайт, читаю новенькие отзывы о поездках. Не ответила сразу — сорри, просто очень было хреново и морально и физически. Вот такие мои новости.
Ирина, я вас категорически приветствую!!!
Спасибо что написали!
Я очень рад что все закончилось так хорошо! Действительно искренне рад и поздравляю Вас! Все те болевые ощущения, страх, трубки и т.д пройдут (и я надеюсь, что вы встретите Новый Год в полном здравии и боеспособности!). Самое главное это вот: «То, что нашли — удалили и оно уже не во что не перерастет. А то, что дальше искали и проверяли — все оказалось ОК.»
Шехтер теперь всем похоже Зелбораф назначает. Мне думается, что в Израиле это лекарство сейчас стали использовать как адъювантную терапию. Вы не первая кто отказывается от этого, в первую очередь из-за совершенно неподъемной стоимости :(.
И еще, рекомендую вам все-таки, первую поездку осуществить через пол года, по возможности конечно.
Ирина, еще раз спасибо Вам за письмо, выздоравливайте и удачного Нового Года!
Вадим.
**************************
Итоги:
1. Чем больше занимаюсь вопросами меланомы, тем больше понимаю что каждый случай очень индивидуален. Вот посмотрите на диагноз: высота по Бреслоу 6 мм, уровень инвазии по Кларку IV, pT4a N0 M0. II B st. Это очень серьезная стадия, и при этом, после всех диагностических процедур, обнаружен всего один микро метастаз в лимфоузле.
2. Как показывает практика, лететь в Израиль можно без сопровождающих. Я понимаю что в данном случае мой совет бессмысленный :), но все же имейте ввиду — не надо лететь туда всей семьей «для поддержки». За поддержку вы и так платите деньги. Перелет и проживание всех членов семьи это приличные дополнительные траты, которых можно избежать, если опираться на опыт других людей.
3. Так же, если есть возможность, дожидайтесь окончательных результатов гистологии в Израиле. Это опять же сэкономит вам стоимость перелета. Для этого берите билет с возможностью переноса даты отлета. Сам перенос стоит 50евров. Ну и конечно это подходит тем, кто уже имеет «заначку» на карточке, либо есть люди в РФ, которые могут эту карточку пополнить.
4. Я не случайно выделил в середине текста фразу «Изучив сайт, прочитав все отзывы«, в каждом письме и каждой переписке содержится куча полезной информации, начиная ценами и кончая мелкими нюансами по проживанию и питанию.
Ну вот собственно и все.
Не болейте.
ДОБАВОЧКА ОТ 02.10.14
Сегодня, по просьбе одной милой девушки, которую зовут Маша, написал Ирине письмецо. Буквально «Как вы там?». Ну и вот результат:)
Вадим, привет!
Боюсь, что пару строчек не получится:)))
У меня все хорошо. 02 сентября 2014 съездила на ПЭТ КТ в онкологический центр Блохина В Москву на обследование. Планировала в сентябре плановую поездку в Израиль, но когда подошло время бронировать авиа билеты в августе, у них как раз начались активные военные действия и я решила, что остается Москва.
Результаты хорошие, очень подробное сделали заключение, подробнее чем в Израиле, чему я очень была удивлена. Запись на обследование за 1,5 месяца. Дозвониться им у меня не получилось, пришлось просить друзей съездить туда два раза — первый записать, второй — подтвердить свой приезд за несколько дней до даты обследования. Стоимость 35000 руб. без йода, 45000 с радиоактивным йодом.
Результаты сравнивают с предыдущими дисками из Израиля, вникают в диагноз, что делали, когда, сколько операций и где.
Врач, которая расшифровывала, после проведения ПЭТ КТ через время подошла ко мне, еще дополнительно расспросила что у меня было и как, попросила показать швы. С 9-00 начало всей процедуры, в 17-00 было готово заключение, которое мне эта же доктор полностью прокомментировала.
С заключением на руках, опять же через своих друзей, я пошла на частный прием к доктору-онкологу, специалисту по меланоме в этом же центре. Вытащила кучу всех своих заключений и отчетов об операциях в Израиле, все подробно рассказала. Доктор читал их и изучал не меньше получаса, я ему позадавала вопросы и уже на последних силах мы с ним расстались. Осмотреть меня, как мы привыкли в Израиле, он мне не предложил, да и я уже на ногах еле держалась. Сказал, что все делаю правильно, заключение хорошее, написал рекомендации, которые я и так все знаю. Я понимала, что эта встреча с доктором будет бестолковой, но, на всякий случай решила познакомиться с онкологом по меланоме в Москве, мало ли что.
Я ему задала вопрос — говорю, ну скажите, вот у вас эта процедура появилась год назад, а врачи научились квалифицированно расшифровывать информацию, ведь опыта не так много? Он ответил, что да, поток людей большой, опыт есть, но и судя по заключению и беседе с врачом, которая не смотря на поток клиентов была в курсе всех моих приключений (трех операций), у меня сложилось впечатление, что не так уж все и запущено. Хочется верить, что это так.
Хочу поделиться уникальным знакомством с моими уже друзьями — москвичами, которые мне все это организовали обследование, запись, встречу с врачом. Познакомилась я с ними (муж и жена до 30 лет) в Израиле на первой операции. Сашу тоже оперировал дважды доктор Гутман, причем операции были сразу после меня. Он, как истинный джентльмен, меня пропускал первой. Результаты у нас и первой операции и второй были абсолютно одинаковыми, только у него на спине, а у меня на ноге.
Так, что теперь мы дружим, обмениваемся письмами, спрашиваем, что у кого и как. Если бы не они, я, имея свое мнение о медицине в России, в Москву и не поехала бы. Так, что теперь у меня есть опыт обследования в Москве:)
Марии напишу. Спасибо, что не забываете, сайт ваш читаю регулярно.
******************************
ВО КАК!
И чиво, кто тут будет теперь говорить, что биопсия сторожевых лимфоузлов бесполезная процедура?
ДОБАВОЧКА ОТ 27.02.2015
Получил вот такой коротенький привет из-за рубежа:
Вадим, привет! Пишу из Израиля, настроение суперское, вчера все прошла, результаты чистые, я счастлива!
ИРОЧКА, ДА КАКАЯ ЖЕ ТЫ МОЛОДЕЦ!!!!
Спасибо за письмо!
Сегодня БОЛЬШАЯ кружка пива за твоё здоровье!!!!!!!!!!
Ех, напьюсь!
Вадим.
Я тоже решила сегодня по пивку, пойду на набережную, сяду в кафешку, погодка +25-27, встреча сегодня с доктором Гутманом такая душевная была, много смеялись
Хорошее дело! 🙂
Мы тоже много смеялись, когда он мне 4 февраля родинку удалял. Поставил мне перед носом бутылёк, в который «материал» складывается, и давай «пластать». Я значит лежу, лежу… Леонид говорит «ну вот и все, зашили». Я говорю , так неуверенно «ээээ а где моя гистология будущая»? ОПА! И действительно где? Давай они с Гутманом ее искать. Все перерыли, НЕТ!
Потом оказалось, что родинка к тряпке прилипла и этот чёрт лохматый накрыл её марлей и забыл. Нашли. Смеялись долго 🙂
Отличного вечера!
Да он с юмором, меня сегодня осматривал, а я ему говорю, а это меня мой котик за руку укусил, когда я его купала, а он у меня большой 12 кг, доктор чуть не грохнулся, говорит, что это не котик, а львенок, хорошо, что жива осталась.
********
Вот такие пироги. Реально есть повод выпить!
ДОБАВОЧКА от 30.08.2015
У меня хорошие новости. 27 августа прошла ПЭТ КТ в РОНЦ им.Блохина. Все чисто, заключение, как для космонавта))))
По ценам — 45000 руб., год назад 35000 руб., а с сентября собираются еще немного повысить. С этого года у них изменения в записи на обследование, принимают только по направлению врачей, а как его получить иногородним вообще загадка. Но, для тех, кто у них уже проходил обследование, записаться можно по электронной почте, на их сайте в контактах есть ее адрес. Записываться нужно за 2-3 недели, не раньше. Результаты готовы в этот же день, через 3-4 часа, подробное описание, в общем, я осталась довольна.
На радостях сегодня улетаю на берег турецкий восстановить свою нервную систему, перетрясло меня не шуточно, в подсознании видно сидел срок — два года после операций, как какой-то критический рубеж. Помню Гутман говорил — два года самые опасные.
Так, что жизнь продолжается!!!!!
*****************
Тока аккуратнее с турецким солнышком 🙂 !!!!!
ДОБАВОЧКА от 04.08.2016
Сегодня мы с Ириной ездили в Тель Авив. Ей нужно было какую-то бумажку из Альфы забрать и я был приглашен в виде сопровождающего балласта 🙂 . Ну и я, до кучи, раз уж выбрался, сфоткал и даже немного заснял кабинет иммунотерапии в МеланомаЮнит, ибо в марте, когда я проверку проходил, он был еще не готов.
Это было сегодня, а началось все три месяца назад (мои ответы упускаю).
10.05.2016
Вадик, привет! Сегодня ночью вернулась с Израиля, результатов пэт кт еще нет, жду.
Консультацию Гутмана прошла, все хорошо, подозрительного ничего не нашел. Сказал, что через пол года все тоже самое проходить — кровь, пэт кт, консультация. В общем, жду результатов, как будут известны, сообщу. До связи!
15.05.2016
Сегодня позвонил Леонид, сказал, что в легком какое-то новообразование 1,5 см. Он консультировался с Гутманом, решили, что нужно через 5 недель пройти повторное ПЭТ КТ. Если это что-то плохое, то будет динамика, либо без изменений или исчезнет. В общем сейчас пока не известно, что это. Больше нигде ничего нет. Гутман сказал, что почти три года прошло, поэтому нужно понаблюдать.
Так, что через 5 недель прилечу опять.
После этого оставалось только ждать. Для получения второго мнения диск отдали в РОНЦ Блохина
20.07.2016
Вадим привет!
Я думаю, что ты уже давно ждешь от меня новостей. Но я решила, когда будет больше информации и определенности, сразу напишу тебе обо всем.
Итак, как помнишь в мае в Израиле ПЭТ КТ показал в легком два образования — 1,5 и 0,5 см. Это было большой неожиданностью для всех, так как почти три года прошло и я уже начала немного успокаиваться. С Леонидом тогда решили через 1,5 месяца пройти повторно ПЭТ КТ в Блохина, а диск через Московский офис им передать для второго мнения. Повторный ПЭТ КТ подтвердил эти образования и показал рост до 1,7 см. Сомнений больше не было. Далее был разговор с Леонидом, что же делать дальше. Дальше лечение на год. Я ему говорю, Леня, даже если я продам свой дом и кота:) весом в 10кг, мне все равно не хватит денег на годичный курс.
Решили, что я ищу в России КИ, а Леонид провентилирует этот вопрос в Израиле. Я нашла в Блохина КИ по кейтруде. Но когда я нашла выход на конкретных врачей, мне объяснили, что первая группа набрана, что планируют набирать следующую, что это может быть в июле, может в августе, а может и вообще затянуться из-за поставок лекарств. Точно и определенно что-то мне сказать по срокам они не могут. Сказали, ну вы можете заранее приехать оформить в поликлинике карточку, пройти кучу анализов, привезти блоки и стекла и ждать. Меня конечно же такой вариант не устраивал, сидеть и ждать неизвестно чего. Более того, почти вся гистология находятся в Израиле.
Далее я позвонила в НИИ Петрова в Питер по телефону, указанному у них же на сайте, конкретному человеку, ФИО которого и телефон были указаны как специалиста, который консультирует по вопросам КИ института. Так этот человек культурно меня послал в прямом смысле этого слова, сказал, что по телефону они не консультируют, что, таких как я, желающих участвовать в КИ много со всей России, сказал смотрите информацию на сайте, ты подробно писал в блоге как искать информацию на этом сайте на английском языке. Ну и все, с Питером на этом разговор закончился.
Созвонились с Леонидом, я ему рассказала обо всем этом и он предложил КИ в Шибе. Американцы набирают группу, которую вслепую поделят на две, одной будут давать кейтруду+ингибиторы, другой плацебо+ингибиторы. В отдельности все эти лекарства зарегистрированы, они хотят сейчас посмотреть их эффективность в сочетании. В первых числах июля я приехала в Израиль, привезла все свои документы за три года, Шехтер и еще три человека, я поняла, что это спецы по юридическому сопровождению документов для КИ в Шибе, подписали со мной договор и кучу бумажек. Через Альфу сделали мне биопсию легкого, заключение и гистологию ему передали. Все это ушло в Америку для включения меня в КИ.
Теперь я 24.07. прилетаю в Израиль и до 28.07. прохожу все необходимые анализы — КТ, кровь, сердце, что-то еще и 28.07. мне дают первую партию лекарств. Затем их условием было обязательно остаться в Израиле на три недели до следующей партии лекарств, чтобы они понаблюдали за мной, как я их переношу. Потом второй раз капают и отпускают меня домой. В общем, из привычной мне жизни я выпадаю на месяц))). Далее приезд для контроля и очередной партии через каждые три недели.
Другого варианта получить такие дорогие лекарства на длительный срок у меня нет. И еще, я на сайте airbnb нашла себе бюджетное проживание в комнате у русскоговорящей девушки Наташи с ее дочкой в Ришон-ле-Ционе)))))) за 21 доллар в сутки, отдельная комната в квартире, можно пользоваться кухней и всем остальным, да и все спросить можно, как и куда доехать-приехать, любые вопросы.
В общем, мыслями я уже у вас. Вот такие планы на ближайшее время. Настроение нормальное.
*************************************
Как мы теперь разобрались, речь шла об этих КИ
http://grls.rosminzdrav.ru/CIPermissionMini.aspx?CIStatementGUID=AF72015E-46BD-4FEA-9969-02140F1632EC&CIPermGUID=8B04AC2A-9C1C-4C38-B66F-0177DDBF1FC8 (Пембролизумаб+Эпакадостат) в России,
а в Израиле Ирину включили вот сюда: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02130466
***********************************
Живем мы сейчас в 20 минутах ходьбы.
Первую капельницу прокапали, таблеток на три недели выдали. Из побочек небольшая температура.
В общем вот. Настроение боевое и даже в кабак мы тут сходили для поднятия духа 🙂
Прошло почти три года.
18.08.2016
Вчера была вторая капельница Кейтруды. Сейчас все в норме.
В течении этих трех недель один раз отменяли Тафинлар с Мекинистом на два дня, ибо поднялась температура под 40 и ничем не сбивалась.
16.10.2016
После очередной поездки в Израиль выяснилось, что температура была обусловлена не приемом Тафинлара, а развившейся на фоне капельниц Кейтруды пневмонии. Кейтруду отменили (надеемся что временно)
Из плюсов — очаг в легких уменьшился.
13.11.2016
Сейчас вся надежда на то, что Тафинлар с Мекинистом дадут пропить до окончания КИ, т.е. до середины следующего года. Попимо всего прочего, это совпадает с доктриной профессора Шехтера о приеме таргетных препаратов в адъювантном режиме. Кейтруду отменили окончательно, как я понял.
18.11. 2016
Подтвердилось все. Мекинист и Тафинлар оставляют в рамках КИ. А КТ теперь делать «через раз»
11.03.2017
По состоянию на начало марта все без изменений. В легких чистенько. Продолжаем глотать Тафинлар с Мекинистом.
10.05.2017
Новая порция таблеток. Все в норме.
12.07.2017
Вчера было КТ. Все отлично!
ПРОШЕЛ ГОД с момента начала приема Тафинлара и Мекиниста. Пару капельниц Кейтруды, в самом начале, можно не считать.
Вечерком мы слегка поболтали про помощи величайшего достижения современности под названием Вотсап и теперь у меня имеется фото и даже аудио материалы на тему
КВАРТИРА В ИЗРАИЛЕ НА СУТКИ
**********************
*********************
Выход на крышу
Идем,значит, по дорожке и видим справа наш вигвам
Рядом присутствует куча мест для развлечений
Ну и , собственно, «самый нутрь»:
Ну и если вам кажется, что такой вид проживания — это не самый лучший вариант, то вы ошибаетесь 🙂 — вот отзывы благодарных клиентов:
17.01.2018
В августе все было нормально, а в сентябре на МРТ был обнаружен метастаз 4,5 мм в голове.
Октябрь 2017 — в НИИ Бурденко сделали гамма-нож.
На сегодняшний день все в порядке. Ожидается решение Минздрава по назначении Кейтруды, или Опдиво.
04.05.2018
Пройдено 5 капельниц Кейтруды. В ближайшее время будет МРТ и ПЭТ КТ.
Побочных эффектов от лечения практически нет. После первой капельницы была сыпь, а потом все прошло и больше никаких отрицательных ощущений.
05.05.2018
Сделано МРТ головы. Без изменений (т.е. все нормально).
08.08.2018
Гамма ножом удален еще один метастаз в головном мозге.
Ноябрь 2018.
На ПЭТ КТ засветилось небольшое нечто в легких (пока всех терзают сомнения в том, что это такое). Следующий ПЭТ КТ в феврале. МРТ — в ГМ все чисто.
Октябрь 2019
МРТ головы и ПЭТ КТ — все чисто!
Сентябрь 2020
Попытался связаться с Ириной, но воцап/телефон молчал. Нашел аккаунт в одноклассниках и через друга Ирины узнал что она умерла в июне 2020г. Что и как произошло в промежутке октябрь 2019-июнь 2020 я не знаю.
Борьба с меланомой продолжалась 7 лет.
Здравствуйте Вадим. Можно как то узнать личку Ирины? У моего мужа неоперируемая меланома с метастазами, когда придет ответ БРАФ Шехтер назначит или Зельбораф( на что его можно заменить и надо ли?) или Ервой в виде капельниц. Про Ервой нет никакой инфы, какие она дает результаты. Может кто-то делал. Жду. Спасибо.
Надежда, дело в том, что Ирина ведь не проходила лечения. Она вряд ли вам сможет помочь.
А Зелбораф РЕАЛЬНО заменить на сегодняшний день нечем. Про Ервой тут: https://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-raka-v-izraile-prizrachnaya-nadezhda/ вам ответил Игорь Бычков. Могу ему написать и дать ваш e-mail
Здравствуйте! Появился вопрос к Ирине!!! Из отзыва понятно, что Ирина работает. Скажите, есть ли опыт в получении больничного листа в России после лечения за границей. Привезли документы из Ассуты — нам сказали, что справки не такие, печати не такие, АПОСТИЛЯ на документах нет и мы вообще юридически безграмотные люди. Хотя это наше право — выбирать место лечения. Интересно — хоть кому то удалось получить задним числом больничный??? Спасибо! Всем выздоровления!
Светлана, я Ирине все написал. Уверен что она вам ответит. А вообще вы подняли очень серьезный вопрос, и я как с Израиля прилетю, создам опрос на эту тему обязательно
Вадим, Ирина спасибо вам огромное за такую подробную информацию! Только оказавшись в такой ситуации можно оценить важность детальных отзывов. Ирина, я очень рада, что ПЭТ у Вас чистый. Сегодня, наверное, впервые за несколько месяцев буду спать спокойно)) У меня появилась надежда вылечиться и без зельборафа. Спасибо.
Вадим, добрый день!
Перелопатила весь ваш сайт.
Спасибо за его создание.
У племянника после удаления родинки поставили мелоному. Сейчас тоже собираемся ехать в Израиль по вашим стопам, но держит получение паспорта(((
У меня к вам два вопроса, сколько времени у вас прошло после удаления родинки и до биопсии.
Очень хочется верить и надеяться, что мы успеем до образования метастаз.
Родинку удалили 23.10. Поездка в лучшем случае в районе 10.12.
И второй вопрос, а можно как-то связаться с Ириной. Уточнить некоторые вопросы о пет-кт в центре Блохина.
Ибо нам и сейчас кто бы помог, ибо денег нет((((
Сами не вытягиваем((( просим, уже у всех(((
А ездить потом на пет-кт дорого. В Москву получается дешевле.
Ну а третий, хоть я все и перечитала, все равно не уловила связку между пет-кт и последующей биопсией и удалению сторожевого.
Я поняла так, если пет-кт ничего не видит, то… Делают биопсию и удаляют сторожевой ну и возможно близлежащие к нему.
А почему они это делают, если пет-кт не показывает метастаз?
Извините, если вы где-то об этом писали, но либо я не дочитала, либо не поняла.
Спасибо за понимание.
Отвечаю Татьяне на тему ПЭТ КТ.
На пэт видны метастазы от 3 мм, если я не ошибаюсь. Микро метастазы пэт не видит. Поэтому биопсия лимфоузлов необходима. Как в случае Ирины, 1 мм на пэт кт не найдут.
Ага! А чтобы проверить есть ли в узлах, потому и нужно изъять лимфоузел.
Теперь правильно поняла. Иначе проверить получается никак?
Так точно. Только все таки с 3мм Марина «переборщила» слегка. 1-2мм
Коллеги. А у меня вопрос касательно солнышка. Мне сделали биопсию сторожевых в июне этого года. При этом в Тель-Авиве недельку на солнце попарился, когда перемещался. Также только сейчас вернулся из Болгарии, был там 9 дней, был всегда в гидромайке и гидрошортах и намазан солнцезащитным, на солнце не более 20 минут до 10.00 и сразу под зонтик, но мог быть на пляже в тени(под зонтом) до 11.30. Потом после 17.00 выходил и купался где-то после 18.00, но опять же в «амуниции». Жена сказала, что в след.году никакого моря и солнца для меня. А в Болгарию ездил лишь по причине купленных билетов и необходимости помощи с малолетним ребенком. Вопрос ко всем читателям блога дяди Вадика — а вы злоупотребляли солнцем в 1-й — 2-й годы после хирургического удаления?
Олег! В отношении солнышка я вот что скажу. У меня прошло 2 года после всех операций. Но, как сказал доктор Гутман, запрет на солнце это не означает, что нужна оставшуюся жизнь провести в бункере. Просто нужно беречься. На море зонтик в любое время дня плюс солнцезащитный крем не меньше 50 факторов. Гидрокостюмов никаких не одеваю. Учитывая свое место жительства — юг России от солнца просто не скрыться. И это не только море. Все лето и середина осени больше 30 градусов, а на солнце больше сорока. Даже в машине когда ты едешь, ты ничего с ним поделать не можешь. Ведь на работу не будешь же мазаться солнцезащитным кремом. Просто надо стараться быть аккуратным. Я вот только вернулась с отдыха, на море под зонтиком, даже под хорошим навесом с 9-12 и с 17-19 вместе с солнцезащитным кремом.
Обратите ,ПОЖАЛУЙСТА, внимание на разницу, что сказал прф. Гутман и что сказал проф. Шехтер(комент ниже). Речь идёт о солнце и загаре. В первом случае — ремиссия,во втором — активная меланома 3я стадия. Только позволю себе заметить ,что для Средиземноморья , Крыма,Черном. побережья Кавказа и т.п. утренний загар предпочтительнее с 7-10. После 10 уже не стоит.
Спасибо, Ирина. От вас как от жителя юга России особенно было интересно услышать.
Легкое. ( А на ПЭТ/Кт сразу засветилось ЗЛО? Как рассказывали врачи, что ПЭТ/Кт чуть ли не с 90% точностью показывает, что в легком ЗЛО, и с такой же вероятностью покажет, что нет ЗЛА. Ну динамику никто не отменяет, это также очень важно. Если ошибаюсь, поправьте. Дело в том, что я также с легким повозился (9 мм), правда по ПЭТ/Кт не было злокачественности, и даже операция была на легком в 62 ОНКО с последующей гистологией удаленного материала- в итоге фиброз. Это отдельный рассказ, Вадим.
Олег, я думаю, что если сказали ждать, то не были уверены. Если бы все было более очевидно, что-ли, то сразу наверное назначили бы пункцию
Со слов проф. Шехтера : » Лучше не рисковать,на солнце появляться ТОЛЬКО при КРАЙНЕЙ НЕОБХОДИМОСТИ и крем не менее 50% защиты дающий». Правда от себя добавлю,что это было сказано человеку с 3ей стадией меланомы. Когда на юге России температура под 40, соответственно деваться некуда,попадёшь под ультрофиолет. Но загорать, ПОЖАЛУЙСТА, НЕ СТОИТ. пРОСТО ДАТЬ КОЖЕ «ОБВЕТРИТЬСЯ» ПО СХЕМЕ 5 — 10 — 15 МИН. Постепенно. Конечно режим в России и в Израиле будет разный. В Израиле лучше «загорать» от 7 до 9(мах.) утра. Здесь интенсивность облучения выше в целом в течение дня и во второй половине дополнительно тепловое (вторичное) от асфальта,камня,стен и вообще всего… Но в Израиле несколько меньше опасность от ультрофиолета зимой. Нет снега,который блистит под прямыми лучами … Правда, климат меняется и какой снег БУДЕТ в Ставрополье,на Кубани и т.п. ТРУДНО СКАЗАТЬ. Тем ни менее ,кто знаком с меланомой,не забывайте UVA-UVB защиту для глаз зимой. Всем здоровья!!