Меланома. История 10 летнего лечения.

Меланома с метастазами в ГМ. Один из вариантов развития и течения болезни. Таргетная терапия.

История началась 8 лет назад с вот такого письма.

Далее была какая-то переписка, но дело в том, что в том время я пользовался почтовым ящиком на собственном сервере и после того, как сервер «крякнул», огромное количество переписок было утеряно безвозвратно. От данной истории остался только этот первоначальный дубль на е-мэйл в гугле.

И вот , совершенно внезапно, вернувшись с отдыха в августе 2025г обнаруживаю я комментарий к статье (можно кликнуть и прочитать, а можно просто прочитать эту статью, коммент увидите в самом низу).

Далеко не сразу я понял, что комментарий к статье отношения не имеет, а когда разобрался, то смог обнаружить в почте только первоначальное письмо и более того, только в момент написания статьи додумался посмотреть комменты Владимира отсортированные по е-мэйлу.
Вот, что делает с человеком полноценный отдых 🙂

Короче, в результате я решил собрать всё на одну страничку + добавить пару наших августовских писем и вот что из этого вышло…

Меланома. История 10 лет лечения,
собранная из комментариев в блоге.

06.02.2019

Доброго дня! Это Владимир. 3 года 6 месяцев на Мекинисте и Тафинларе без новых метастазов. Новое нечто только что появилось. Разработано в Германии, этническим турком Угуром, в научном центре в Майнце, где он является совладельцем. Таки он сумел разработать вакцину на основе материала и крови пациента с просто бомбическими результатами. Первая стадия клинических испытаний завершена, была полностью посвящена меланоме. У 70% пациентов был ответ сразу, у оставшихся 30% сначала ответа не было, затем после добавления ингибитора PDL-1 также произошел ответ, Сегодня проходит вторая часть КИ уже сразу по 12 типам онкологии. Мой товарищ в этих КИ. Изготовление вакцины 3 месяца. После терапии дам знать. Также сообщу контакты Майнца, только попасть в КИ к нему пока архитрудно. Зато точно понятно, что то что они сделали это реально прорыв и возможно Нобелевская премия

08.02.2019

Доброго дня!
https://clinicaltrials.gov/study/NCT03289962
А компания и команда здесь: https://www.biontech.com/int/en/home.html
Только очень пока к ним трудно попасть. У меня товарищ пробился с раком легких, а вот другой с меланомой пока достучаться никак не может. Так что пока его в Берлине прооперируют от МТС в ГМ, будем дальше стараться попасть в КИ, а заодно подбирать адьювантную. Как то сложно у него все, удалили лазером Неву на животе в 2015, оказалось меланома, сделали глубоким иссечением, мутация БРАФ, поехал в Америку получил Ерофея полный курс, появились МТС в спине, удалили в МСК трубимом, стал принимать Тафинлар и Мекинист, в конце прошлого выскочили т 3 МТС в голове, облучили Киберножом в Берлине, в начале года появились еще 2 в ГМ в лобной части. Кибером неудобно, решили что открытую операцию пока меленькие, с минимальным отвенрствием. А вот какие дальше поддерживающие пока не понимаем. То ли идти в Кейтруду с таргетом, то ли пробовать в Имиглик +. У немцев протокол давно закончился, поэтому настаиваем сами. 

*** по меланоме каких-то свежих отчетов я не нашел, прим дядя Вадик.
**** 2020г https://www.targetedonc.com/view/inest-atezolizumab-combo-induces-neoantigen-specific-t-cell-responses-in-advanced-solid-tumors
«Девять из 108 пациентов, у которых была хотя бы одна оценка опухоли, ответили на комбинированную терапию, что показало общий уровень ответа 8%. Один пациент с колоректальным раком получил полный ответ (ПР); у 53 пациентов (49%) заболевание стабилизировалось.»

10.10.2019

Извиняюсь, что не отвечал, не заметил вопросов, зато я жив! И можно сказать нахожусь в полной медикаментозной ремиссии. Принимаю Дабрафениб и Мекинист с сентября 2015. Мутация BRAF. Именно по ней и назначаются данные ингибиторы. До эпилептического приступа никаких сигналов не было, один раз просто неожиданно стало очень плохо, один раз потерял сознание когда ночью сходил в туалет.

Сделали МРТ в Латвии, ничего не нашли. Поэтому теперь проверяюсь в Германии только. Как говорил ПЭТ КТ выявил МТС в лимфоузлах на шее и под мышками. LDH на начальной стадии не проверяли, сейчас проверяют каждые 6-8 недель, а также ASAT, ALAT, TSH, глюкозу и много чего еще. Следим за динамикой. Раз в 3 месяца КТ всего тела вместе с лимфоузлами шеи, подмышек и паха с контрастом. Раз в 3 месяца полный осмотр всего тела. Врачи периодически начинают разговор о том, что я думаю по поводу отмена препаратов, я считаю что риск слишком велик, пока ингибиторы работают, перемутации в клетках нет, надо продолжать терапию и контроль в динамике. Потеря веса прекратилась через полтора года после начала приема препаратов. В целом общее состояние весьма хорошее. Занимаюсь спортом и живу активно. Всем здоровья!

21.10.2019

Доброго дня всем! В настоящий момент после 4 лет и 3 месяцев после операции на ГМ и терапией Тафинлар+Мекинист, полной медикаментозной ремиссии, как мы и обсуждали продолжаю прием указанных ингибиторов уже как адьювантную терапию. Врачи регулярно обсуждают со мной, какое мое мнение об окончании и регулярно слышат отрицательный ответ с моей стороны.

КТ с контрастом всего тела вкл РЛУ раз в 3 месяца, анализы крови и внешний осмотр каждые 6-8 недель. КИ вакцины в Эссене на которые попал мой товарищ, увы показали несостоятельность в его случае (рак легких).

Тем не менее немцы уверены, что в сочетании с ингибиторами экспрессии белка это будущее. Аналогичные исследования проходят также в Шарите в Берлине. Продолжаю наблюдать за ними. Всем здоровья и удачи! Дяде Вадику огромное спасибо за его труд!

23.12.2019

Доброго дня! Продолжаю лечение Тафинларом и Мекинистом 4 года 5 месяцев. Последнее время сильный скачок креатин киназе и периодическое увеличение давления, корректирую таблетками Рамилиш 2,5 МГ, дефицит витамина Д, повышенное содержание ферритина (3 нормы).

09.06.2020

В августе планирую отмечать 5 летие после операции на ГМ, в сентябре начало таргетной терапии (Тафинлар+Мекинист) в Германии. Все с Божье помощью было нормально. Последний анализ показал 3х кратное увеличение Ферритина и 4х кратное увеличение показателей КреатинКиназы. Также в 2 раза поднялся АСАТ. Приняли решение сделать 2х недельную паузу в приеме Тафинлара и Мекиниста и понаблюдать динамику. Добавил на время гепатопротекторы. Прошла неделя, Ферритин и АСАТ не поменялся, КреатинКиназа уменьшилась в 2 раза. Через неделю перепроверю, через 3 недели плановое КТ. А в целом состояние очень хорошее; Всем привет и здоровья!

17.11.2020

После удаления метастазов и ГМ в августе 2015 и обнаружения метастазов в лимфоузлах на шее и подмышками начал лечение в Германии сначала Тафинларом, затем после одобрения добавил Мекинист. Сегодня 5 лет и 3 месяца. Полная медикаментозная ремиссия. Продолжаю таргеты как адъювантную терапию. Немного ухудшаются показатели крови. АСАТ, Креатинкиназа, ферритин. Состояние прекрасное. Всем здоровья и успеха!

08.11.2021

Доброго дня. Это старый знакомый Владимир. Метастазы в ГМ в 2015, операция в Германии и 6 лет Тафинлар и Мекинист. Сегодня получил свежий МРТ, нашёлся новый метастаз в ГМ 13 мм. По КТ остальное всё чистое. Планирую убрать киберножом и 3-6 месяцев поддерживать Тафинлар+Мекинист. Если не пройдёт то переходить на Опдиво.

Обязательно сначала кибернож. Меньше зла, больше шансов. А так выглядит что таргеты перестали ингибировать БРАФ мутацию. 6.3 года ежедневного приема таки срок. В июне заподозрили, на прошлой неделе после повторного МРТ подтвердилось. Как раз Опдиво+Ервой и предлагают. Несколько врачей из консилиума думают что может есть смысл дать второй шанс дабрафенибу и Мекинисту.

МТС в новом месте, практически посредине, хорошо просматривается. Киберножист прям мечтает сделать как можно быстрее. Планирую на следующей неделе. Относительно FoundationOne, страховка Германии такие вещи не покрывает. Я делал в прошлый раз через год, остался не под впечатлением. Врачи в Германии очень протокольные, слава Богу меня слушают, т.к. относятся как к человеку с пониманием. Каждые 3 месяца делал КТ с контрастом и каждые 3 месяца МРТ с контрастом. Креатинин нормальный. Немного охладел к ПЭТ КТ. В прошлый раз была нейрохирургическая операция с двумя вскрытиями, через два дня начал ходить, через 5 выписался, через 5 месяцев катался на лыжах. В этот раз планирую менять адювантивную терапию на иммунную.

13.11.2021

Насчет FoundationOne, сам делал тест по крови, этот тест у меня не показал НИЧЕГО!. Технически не совсем верю, что например в моем случае есть например ОЦК, развитие которых 6 лет сдерживали Тафинлар с Мекинистом, и их невозможно было разглядеть ни на ПЭТ ни на КТ, вдруг возможно будет определить по крови взятой из левой или правой руки. А с учетом того что новый МТС в голове (прямо в верхней левой части), то предполагаю что ОЦК курсировали где-то внутри ГЭБ (это не наука, чисто мои технические рассуждения).

Верю что если бы была возможность взять биопсию или МТС были бы в мягких тканях, то можно было бы сделать достаточно хороший анализ, а уж как минимум проверить не произошла ли перемутация. Только в данной ситуации предпочту сделать неинвазивную операцию Киберножом нежели чем потрудиться и получить образцы ткани. К тому же для ОПДИВО+ЕВРОЙ например, мутация неважна. Вопрос в том какую терапию сейчас выбрать. И во тут руки несколько связаны, поскольку есть протоколы Германии, а если что-то больше то уже надо искать и стараться попасть в КИ. В любом случае благодарю за участие. Отдельное спасибо дяде Вадику. Всем здоровья! Буду держать в курсе по решению и результатам.

15.11.2021

Добрейшего дня всем! Только что вернулся с консилиума по моему случаю. Все врачи практически единогласно настаивают, что надо делать Кибернож (назначили на 23.09, и непрерывно продолжать таргетную терапию пока не переключаясь на иммунную. Основания:
1. В моем случае ответ на Тафинлар, а через 3 месяца добавленный Мекинист был быстрый и максимальный, превосходящий по статистике ответ на даже комбинацию иммунотерапии (Опдиво+Ервой либо Кейтруда+)

2. Поскольку нет возможности взять биопсию для гистологии предполагается что имеем дело с циркулирующей отдельной клеткой либо клетками, которае(ые) либо жила(и) преспокойненько в кровеносной либо в лимфосистеме и лишь получив какой-то импульс (например на фоне гормонального сбоя на почве стресса или какую то нужную среду) начала потихонечку, аккуратненько расти на ГМ внутри ГЭБа. Достаточно локализовано и небыстро. Следовательно удалив МТС при помощи Киберножа и продолжая терапию на которую был прекрасный ответ мы почти уверены, что далее живем счастливо

3. Если мы сейчас переходим на ОПДИВО+ЕРВОЙ не факт что ответ будет столь же успешным, тем не менее именно она остается у нас первой резервной терапией, которая будет включена немедленно, если при убраном зле и продолжении Таргетов что-то не сработает

4. Продолжаем сервисное наблюдение: раз в месяц осмотр и анализ крови, раз в 3 месяца МРТ головы и КТ тела включая лимфоузлы шеи, подмышек и паха, по результатам визуального осмотра и , извиняюсь ощупа, при необходимости добавляем УЗИ. Добавляем жидкую биопсию типа FoundationOne, хотя не все врачи в нее тоже верят. Считают что она достаточно работает для мяса из МТС, для крови не особо, тем не менее вдруг даст сигнал раньше чем что-либо увидится на МРТ или КТ.

Живем счастливо, а следовательно вкусно и долго!
Готов выслушать комментарии и рецензии на мой и Шаритешный план действий
Всем здоровья и удачи!

26.03.2022

Доброго времени всем! Это Владимир. Напомню, меланома с 2015 года с метастазами в ГМ. Как я говорил через 6 лет Тафинлара и Мекиниста, обнаружили новый метастаз в ГМ во время плановой проверки в Германии. 6.12.21 сделали Кибернож в Шарите в Германии. Февральский КТ тела с лимфоузлами все чистенько, МРТ показал уменьшение МТС с 15х5 до 5х3 мм, кровь хорошая, состояние хорошее, даже на лыжах 2 раза покатался. Продолжаю Тафинлар и Мекинист (предположили что ЦОК), наблюдаюсь, следующий МРТ в мае. Резерв иммунка. Всем привет!

24.02.2023

Доброго все дня! После киберножа 2 последних МРТ и КТ чистенькие, УЗИ также. Состояние прекрасное. После консилиумов и обсуждений продолжаю Тафинлар и Мекинист.
В августе исполнилось 7 лет после диагноза.

19.09.2024

Дяда Вадик привет! Доброго дня всем!
Это Владимир, меланома с 2015, после операции и 6 лет Мекинист+Тафинлар, был рецидив, 2 метастаза в ГМ, кибернож, с продолжением Мек+Таф, еще 3 года, наши маленькое новообразование на границе прошлого киберножа, пока не могут измерить, но уже светится. Думаем про кибернож2, продолжаю Мек+Таф. Верю в успех! Всем здоровья, силы и удачи!!!

Последний комментарий и пара писем

10.08.2025

— Доброго времени! Приветствую дядя Владик! Это Владимир, старый знакомый, была меланома с метастазами в ГМ, 10 лет назад вырезали открытая операция, 7 лет ремиссии, новые метастазики в ГМ, опять ремиссия, но с сентября прошлого года обнаружили новообразование в ГМ на границе предыдущих метастазов. Долго сомневались некроз или новый метастаз, наконец определились метастаз.

Продолжаю Тафинлар и Мекинист, начал получать инфузию ОПДИВО + Ервой, (первые 2 капельницы, затем моно Опдиво), после первой инфузии ничего, после второй температура, полдня нормальная, полдня 37,2-37,8, иногда то жарко то холодно, пока меньше 38,4 не беру жаропонижающее. 2 недели назад щитовидка с пониженной функцией. Кто-то имел такой опыт.

— Владимир, добрый день!

Извиняюсь, отдыхал и две недели не смотрел вообще ничего. Только сейчас добрался до комментариев. Вы еще комментарий оставили к похожей истории … пока разобрался, что это другая…

Вопросы:

Почему только две капельницы Ервоя? Положено четыре (или я уже что-то упустил в протоколах).

У меня осталось только одно (первое письмо), но помню, что рассматривали вопрос перехода на Опдиво. В результате вы все это время с 2017 г принимали Таф + Мек? Можете немного подробнее историю болезни прописать?

Получается, что вы сейчас и таргеты принимаете и Ервой + Опдиво? Я не припомню чтоб кто-то сразу 4 препарата принимал.

Почему не удалили новый метастаз? Это сделать невозможно или так решила комиссия? Вообще, все что появляется в голове надо удалять параллельно с лечением. Касательно состояния: температура – это вообще «стандарт» (может внезапно все прекратиться, а может продолжаться долгое время, тут невозможно ничего прогнозировать) и с проблемами щитовидки я так же сталкивался не один раз (но что с этим делать сказать не могу, т.к. побочные эффекты только описываю).

— Доброго дня!

Дядя Вадик, огромное спасибо что отозвался!

Относительно капельниц это пока первые две, по немецкому протоколу каждые 3 недели. Первые две консилиум мне назначил из двух препаратов, потом простосто Опдиво.

Все правильно, с 2015 года я принимал ТАФ + МЕК, затем были 2 новых метастаза опять в ГМ, В декабре 2022 сделал Кибернож, через полгода все было чистенько, затем в прошлом году в августе обнаружилась малюсенькая точечка на границе предыдущих метастазов, она не светилась, каждые 3 месяца на МРТ практически без динамики, консилиум решил что это некроз после киберножа, но все равно продолжили наблюдать.

В этом году в марте Шарите Берлин получили ФЭТ ПЭТ сканер и меня отправили на него с двойным контрастом, через неделю объявили результат что так и нет уверенности метастаз ли это или некроз, зато отправили на повторный скан с двойным получением контраста (ложишься в сканер, получаешь контраст, делают съемку, затем час отдыхаешь и по новой контраст и скан) тем не менее уверенности не прибавилось. 

В итоге в апреле провели международный консилиум и врачи ссылаясь что у них были такие преценденты таки решили что это метастаз.
Рекомендации консилиума: 2 инфузии Опдиво Ервой, далее моно Опдиво и каждые 3 месяца продолжаем МРТ И КТ.

Мой онколог настаивал на продолжении еще 2 месяца ТАФ И МЕК, т.к. иммунка начнет работать не сразу. Так и сделал.

После первой инфузии просто дикая головная боль, врачи по анализам решили что я цепанул вирус. После второй инфузии анализы щитовидки сильно просели, то жарко то холодно, то температура 35 то 38,8, Я понимаю что лечит такие вещи эндокринолог, но попасть к эндокринологу ваще не просто. Стараюсь

Относительно киберножа при последнем МТС, в рекомендации консилиума это есть, только они не торопятся т.к. как ни крути придется воздействовать облучением на те места которые уже подвергались радиологии, есть риск возникновения кровотечений либо некрозных изменений. Вероятно немного позже все равно сделаю, только  TRUEBEAM

ТАФ и МЕК не отменяли потому что они работали, по принципу лучшее враг хорошего. Теперь консилиум решил что в данной ситуации уже рисков больше оставаться на таргетах. Поэтому предложили Иммунную терапию по новому протоколу. Я же в Шарите, там ежегодно максимальное количество клинических испытаний и соответственно и опыта у их врачей. В моем случае консилиум сделали международнм, там были и Канада, и Израиль, и вся Германия и Швейцария. Не знаю это хорошо или плохо.

А вот мой онколог мне почти как друг, я когда 10 лет назад пришел он только начал работать в опухолевом центре дерматологии, помнит как я вначале ругался с его начальником и переживал плохие и хорошие моменты. Сейчас он и ученый, и препод, и постоянно совершенствуется. Верю не подведет

Такая у меня история болезни! Как справлюсь с побочками напишу как все дальше идет.

****************

Вот такая история. Владимиру наш пламенный пролетарский привет и пожелания полной победы!

Теперь есть страничка, где будут его дальнейшие комментарии появляться, а то как БОМЖ по разным статьям кочует 🙂

Не болейте!

З.Ы Очень интересно, в какой момент появился протокол с двумя капельницами Ервоя…