Загадочная история лечения меланомы

Перед вами действительно загадочная история лечения меланомы с множеством неизвестных. Первая часть — наше общение в 2018, а вторая — внезапная «состыковка» в феврале 2023. На самом деле, у меня таких неоконченных переписок накопился миллион за 10 лет и очень здорово, что хоть кто-то периодически появляется и продолжает рассказывать.

И так, ноябрь 2018г. Утро.

— Извините если что не так , просто крик души. 

Да что это за медицина у нас такая, почему такое наплевательское отношение на людей больных раком. Немного о своей истории болезни. У меня меланома- рак кожи, 3 стадия. Все началось в феврале 2015, когда мне удалили воспаленную родинку в нашем родном ***** и как все родинки — отправили на гистологию. Сказали иди домой со словами если что не так вызовем, вызвали аж в июле месяце. Отправили в ***** (областной ОД), там поставили диагноз. Ничего не назначили, сказали избегать солнца и наблюдаться и явиться через 6 мес,

но явилась я раньше так как появились боли в паху. Вот результаты обследования- метастазы в паховой области и назначение операции — лимфаденэктомия пахово- бедренная слева.

Тогда как и сейчас эмоции зашкаливали и я попросила о помощи. Спасибо большое всем кто откликнулся и помог. Часть денег пошла на операцию, так как бесплатная медицина только на бумажках.

После операции было назначено лечение — уколы Интерферона через день, которые мне кололи с февраля 2016 по апрель 2018.

В начале 2017 у меня появились боли внизу живота. Было 8 очередных осмотров и мне приходилось доказывать что я себя плохо чувствую, на что мне говорили это мнительность. На средства, которые мне перечислили, я съездила в Питер, где прошла консультацию. Мне сказали что эти уколы жутко токсичны и мало эффективны, ( в этом я потом убедилась) и надо сделать тест на Браф мутацию (о которой в областном ОД молчат), которая покажет могут ли мне помочь современные лекарства. Тест был положительным.

Боли продолжались и я решила сходить к своему гинекологу, спасибо ей большое, которая и обнаружила новообразования в малом тазу. Дальше КТ, опять поездка в ***** (областной ОД) и результат неутешительный.

(Если я правильно понимаю, то новообразованием оказалась киста прим дядя Вадик)

Было решено на консилиуме лечение БРАФ ингибиторами (июнь 2017).

Но как оказалось эти лекарства очень дорогие от 250000 на месяц и хотя они входят в перечень жизненно важных лекарств выдавать его мне так просто никто не собирался. Было много писем в разные инстанции и наконец я получила это лекарство в марте 2018, но всего на 6мес. Да у лекарства есть много жутких побочек, но оно помогало и это того стоило. Наткнулась на Ваш сайт из которой узнала что если я получаю препарат дабрафениб ( Тафинлар), то второй препарат (Мекинист), такой же по стоимости могу получить бесплатно. В комплексе у этих препаратов лучше эффект.

Я бы хотел, чтоб вы поняли о чем идет речь. Подозрительные лимфоузлы выявляются в середине 2017г, а лечение начинается только в марте 2018г прим дядя Вадик.

Но и тут не все так просто, на месте как оказалось об этом не знают, а в ****** (областном ОД) пришлось опять побегать чтобы его получить. Но все это того стоило, результат был на лицо — положительная динамика.

На врачебном консилиуме было назначено продолжить лечение данными препаратами. Но на месте мне опять сказали что пока денег нет и придется ждать месяц. Это очень много в моем случае, ведь как только действие препарата прекратится, то метастазы могут очень быстро вырасти. Но поскольку местные власти пошли в тот раз на уступки, я подождала, веря что через месяц получу опять столь жизненно важные для меня препараты. В очередной раз все оказалось опять ложью, теперь надо подождать еще месяц, а там может быть еще и еще. Но у меня нет этого еще!

 А ведь очень хочется еще пожить и поставить детей на ноги. И я опять обратилась с просьбой о помощи.

— Спасибо большое, что так подробно все написали!

— Это не подробно, просто немного накрыло и расстроилась. Пусть моя история кому то поможет.

— Ситуация до боли стандартна. Скажите, вы организовали сбор какой-то?

— Вот вчера выложила эту заметку в одноклассниках

— Где-то полгода назад я удалил у себя в блоге страничку с просьбами о помощи. Все истории закончились, а новых просьб не было. Но вот теперь чувствую что надо восстанавливать.

Помимо одноклассников создайте группу вконтакте. На два фронта эффективнее будет.

— Можно спросить, я знаю что вы не доктор, но столько всего уже прочитали. Мне опять пока нет лекарств хотят назначить уколы интерферона — надо ли?

— Нет, не надо. Толку 0.

— Только при создании группы обратите внимание на полный пакет документов! Это очень важно, т.к. существуют целые сообщества «контролеров» разнообразных.

— Это понятно, я поэтому и боялась просить помощи, потому что всегда найдутся люди которые не верят и это очень расстраивает. Я очень впечатлительный человек и когда приходит какая то помощь — плачу, и от радости и от стыда.

— Большинство людей именно так себя и чувствуют. Именно по этому и надо чтобы с самого начала все было в порядке с документами и имелась 100% отчетность по финансам.

— Удачи Вам! И «если что», то пишите и не стесняйтесь у нас в группе вопросы задавать.

ТИК-ТИК-ТИК… прошло 4,5 года

8 февраля 2023г. ВНЕЗАПНО

Я не буду указывать причину по которой мы снова «сконтактировали», ибо не важно это.

— Скажите, пожалуйста, а чем закончилась история в 2018г? То, что она закончилась положительно, я вижу по вашим фото, но как именно?

—Добрый день! История еще не закончилась к сожалению. Я вот уже 2.5 года без лечения. Отменили из за сильных побочек. Самое страшная это неврит зрительного нерва, до сих пор не могу восстановить зрение. А по результатам обследований метастазы остались, но не росли до ноября 2022 года. В ноябре показал рост на 2мм. Теперь вот очередное обследование в начале марта. Если хотите, то могу прислать скрины документов.

— ХОЧУ! А лечение в ноябре назначили, или вы просто продолжаете наблюдать за ростом?

— Нет, не назначили, сказали что именно в этом варианте роста это не критично.

*********************

Кратко восстановим хронологию после 2018г.

Как вы видите, в сентябре 2018г действительно была некая положительная динамика, но в феврале 2019г появились новые проблемы.

Потом было много обследований. Не вижу смысла их публиковать.

И вот последнее:

ПОДЫТОЖИМ:

• Февраль 2015 — удалена меланома на голени. Узловая форма, 2 мм Бреслоу с изъязвлением.
• Июль 2015 — результаты гистологии, УЗИ и приглашение явиться через полгода. (естественно, ни о каких «БСЛУ» речь не идет — это нормально).
• Декабрь 2015. Увеличен лимфоузел в паху. ТАПБ — клетки меланомы.
• Январь 2016. Пахово-бедренная лимфаденэктомия.
• Февраль 2016 — апрель 2018 — интерферон.
• Июнь 2017 — КТ показывает «массовое метастатическое поражение л/у» (мтс лимфаденопатия). Выполнена ТАПБ одного подозрительного л/у. Чисто. Но назначается лечение БРАФ ингибиторами.
  (да, я так же не доверяю ТАПБ прим дядя Вадик)
• НАЗНАЧИТЬ не значит ЛЕЧИТЬ. Терапия начинается только в марте 2018. Т.е. 10 месяцев пациент гуляет с кучей метастазов в брюшной полости и «хоть бы хны».
• Сентябрь 2018 — частичная положительная динамика.
• Февраль 2019 — отрицательная динамика, но не смотря на это продолжено лечение БРАФ ингибиторами.
• Август 2020 — отмена лечения в связи с появлением серьезного побочного эффекта.
• Ноябрь 2022 — л/у практически без изменений.

*****************

Прочитайте еще раз события с 2017г. Я думаю, что никаких метастазов у девушки не было и нет. Все закончилось лимфодиссекцией (адепты интерферона могут считать, что курс помог).

И хождение полгода с метастазами до начала лечения, и то положительная, то отрицательная динамика во время приема таргетной терапии, и полностью отсутствующий результат отмены этой самой терапии, всё это очень напоминает историю про голубой невус (ту часть, где описывается «метастаз в кость»).

Если что-то я не совсем правильно описал, то уверен, что меня поправят. Но, судя по бумагам, получается именно так. И даже если я ошибаюсь, то всё равно, никак иначе объяснить произошедшее не могу.

Не болейте!