Еще одна история лечения меланомы.

Очередная история лечения меланомы со стандартным началом. Небольшая часть переписки, документы и фото…

Опубликована в 2020, затем обновлена в 2021 и последнее обновление за 2022 добавлено в январе 2023.

Вводные:
2020. Меланома на спине, T3bN0M0, толщина по Бреслоу 4 мм, Кларк III, с изъязвлением.
Удаление, вместо биопсии сторожевых лимфоузлов, как обычно, УЗИ регионарных л/у и интерферон.
2021 Через полгода ПЭТ КТ и подозрение на метастазы в регионарных (паховых) и нерегионарных лимфоузлах. В мае назначена терапия Тафинлар + Мекинист.
2022 В августе УЗИ (а на самом деле в июне) — выявлены метастазы в лимфоузлах. В октябре ПЭТ КТ — добавились метастазы в легких. Назначенный в октябре Ервой (ипилимумаб) начали капать только в конце ноября.
В декабре множественные метастазы в ГМ.

июль 2020г

— Подскажите пожалуйста, нашла вас на форуме, и надеюсь вы сможете помочь информацией для моей мамы, 25 июня маме поставили диагноз меланома.
7.07 сделали операцию, меланома подтвердилась, документы прилагаю, сейчас стекла отправили в Питер на браф мутацию, мама ещё в больнице воспалился шов, врачи говорят что пока не надо никакого лечения, а дальше видно будет….. Я в шоке что делать, куда бежать, не знаю.

*** Результаты гистологии написаны от руки и «выкладыванию в интернеты» не подлежат.

— Добрый вечер!
После того, как шов подзаживет, вашей маме надо в обязательном порядке выполнить либо ПЭТ КТ, либо КТ трех областей и если ничего не будет обнаружено (а с такой меланомой может быть уже все что угодно), надо выполнить вот такую штуку биопсия сторожевых лимфоузлов

И вот https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/546_1 изучите этот документ
ПЭТ КТ / КТ — это таблица 7

— А можно ещё вопрос, сегодня позвонила онкологу что бы удалить родинки свои, тк очень переживаю, она сказала только осенью,т.к жарко,одна родинка меня очень настораживает, толь я из-за мамы нервничаю,толи бежать к другому онкологу. У мамы развалились швы, в понедельник опять шить будут. Кошмар какой-то.

— По фото я ничего сказать не могу, к сожалению.
А вот по удалению могу. Если хотите удалить, идите и удаляйте (скальпелем, с гистологией).
Как, интересно, в Израиле удаляют родинки, если у них 9 мес в году жара стоит?

Швы все равно заживут. Был недавно пример…

— Меня это очень беспокоит, и шов у неё говорят из-за жары так себя ведёт, и меня не хотят брать, ужас какой-то. Вот так выглядел 3 дня назад

— Ох, что-то я подозреваю, что с таким швом огромный БСЛУ может и не получиться. Но не стоит сравнивать широкое иссечение и вашу родинку. У вас никаких подобных проблем не будет

через 4 дня

— Вообще всё развалилось, антибиотики колют.

— Добрый день! Это чисто хирургический вопрос. Такое бывает, к сожалению. К собственно меланоме это отношения не имеет. В результате все заживет.
Полтора года назад наблюдал похожий случай, только у молодого мужчины.

— Как у него дела после этого?

— Швы все зажили в результате

— У вас я как понимаю такая же болячка, только лечение у вас в Израиле было, правильно понимаю?

— Да, у меня такая же болячка, только все закончилось удалением опухоли. Было это в 2011г

Середина августа 2020

— Здравствуйте, можно у вас уточнить? Маме после того как шов развалился, зашили по новой, шов опять разваливается, начали колоть уколы образовался инфильтрат с куринное яйцо, сейчас ещё и от туда гной выкачивают, стали ставить капельницу проткнули вену, вен нет, ставят в кисть бабочкой и то сегодня мимо поставили, лежит уже там 2 месяц ревёт, врач теперь предлагает в пятницу удалить родинки на ногах 2 штуки, как быть? Ещё пришёл анализ на браф мутацию, может не стоит удалять раз у неё ничего не заживает. Уже даже не знаю куда обратиться.
Уколы сказали ставить не будут время упустили, сейчас ей только таблетки назначат

До сих пор огромное количество специалистов практикуют удаление первичной опухоли в нарушение всех клинических рекомендаций. Положено удалить с минимальным отступом и минимальной же травматичностью? Положено. Соблюдается ли этот принцип? Конечно нет.

Результат на лицо, как говориццо. Вместо того, чтоб начинать требуемое лечение и начать забарывать меланому, мы месяцами воюем с «побочками» от первичной хирургической манипуляции. Какая тут БСЛУ, какие ПЭТ КТ /КТ, когда такое жуткое воспаление происходит? прим Дядя Вадик.

начало февраля 2021
логическое продолжение всего предыдущего действа. Первое нормальное обследование проводится через полгода после удаления опухоли.

— Здравствуйте, извините за беспокойство, мама прошла ПЭТ КТ и вот что написали. Что теперь делать куда идти что просить? Я как понимаю это мтс?

— Доброе утро!
Для начала прочитать вот это
Лечение в Израиле, биопсия сторожевых лимфоузлов, итоги. Интересная история.
Во-вторых, расскажите, пожалуйста, что было сделано с августа, когда мы с вами закончили общаться.

— С августа только иммунотерапия. Доброе утро. 3 раза укол в неделю

— Интерферон? В общем, смотрите, сначала надо убедиться в том, что это именно метастазы. Ибо бывает всяко, как я показал вам в истории чуть выше.

— Да, интерферон. Врачу отправила результат ПЭТ КТ, она молчит пока. Биопсию лучше сделать?

— Сначала дождитесь ответа врача. Попробуйте настоять на биопсии (не «лучше», а скорее «обязательно»).

еще через 2 недели

— Добрый вечер, маме назначили Тафинлар и Мекинист, сегодня таблетки забрали, через 2 месяца сказали приехать на повторное кт, пока больше ничего не назначили.

— Доброе утро! Ну наконец — то.

На самом деле , назначение таргетной терапии — это лучшее, что произошло за полгода. Я не знаю, что там нашли на ПЭТ КТ (мтс это или нет), но с такой толщиной меланомы в любом случае хуже не будет (даже в качестве «профилактики»).
Имейте ввиду, что эти лекарства могут иметь побочные эффекты и если долго будет держаться температура, или еще что-то, то не ждите, а сразу сообщайте врачу.

*************
Вот такая история лечения меланомы. Возможно, будет продолжение.

И тут у вас может возникнуть вопрос: Зачем ты выкладываешь такие фото? Чтоб всех напугать? Неужели текста не достаточно?

Отвечаем. Без фото невозможно понять суть проблемы. Какой? Да очень простой:

Диагностику надо проводить ДО, а не после хирургического вмешательства. В нашем случае — широкого иссечения.
В противном случае, процесс может затянуться на долгие месяцы.
И УЗИ регионарных лимфоузлов при меланоме толщиной 4 мм — это не диагностика (это имитация диагностики).

«Увидела» бы что-нибудь ПЭТ КТ летом 2020? Нет, в данном случае ничего бы ПЭТ КТ не показала (т.к. показывать нечего было), НО, так положено делать, ибо случаи бывают разные.

Про биопсию сторожевых лимфоузлов я вообще молчу. Проведенная летом 2020 БСЛУ, с огромной долей вероятности :
а) Выявила бы микрометастазы в паховых лимфоузлах (которые там конечно же были уже).
б) Предотвратила бы распространение в л/у грудной клетки.
в) Позволила бы на полгода раньше начать адъювантную терапию.

З.Ы Кто-нибудь может просто и понятно мне объяснить, смысл высказывания «Удаляйте родинки осенью»?

31.03.2021

История лечения меланомы продолжается.

Доброго времени суток, нам химия эта не подошла, температура 40, по ногам и рукам шишки пошли, снижали дозу результат тот же, сегодня отменили, пока ничего не назначили.

07.05.2021

— Здравствуйте, по новой назначали Танифлар и Мекинист в меньшей дозировке температура так и держится 40, потом отменили, сказали что уже точно не подходит. Сегодня консилиум.

через пару часов…

— Оставили один Тафинлар.

2022

06.06.2022

Прошел год. Все это время пациент принимает Тафинлар.

— Здравствуйте, у нас вылезло вот это, врач ничего не назначает сказал приехать через 2 недели за таблетками и всё, что делать?

— Добрый день! Никаких двух недель.
Надо взять биопсию из л/у (если это вообще можно сделать, т.к все зависит от его места расположения и всяко бывает).
Если подтвердится метастаз, то надо менять терапию на иммунку.

— Врачу пофиг, он ставит паховую грыжу и просто сказал приехать через 2 недели, и пить обезболивающее.

— При чем тут грыжа? Там написано — лимфоузел.

— Он вообще не понимает ничего, молодой, карту вообще сегодня швырнул когда анализы попросила мама сфотографировать. Говорит это грыжа

— Т.е. он утверждает, что УЗИст идиот?

— Да

— Прэлестно!

— Завтра поеду сама разговаривать, хочу к заведующему идти. Только что говорить не знаю.

— Давайте я вам наговорю:

*»Спойлер»: я ошибался….

08.07.2022

— Здравствуйте, вот только назначили КТ на июль и всё.

— Она ещё сказала что пошёл обратный отчёт, и у неё уже 4 стадия.

— Не никакой IV стадии. А что сказал про иммунотерапию?

— Что пока не ясно на что будут менять, пока не увидят КТ. Но сразу сказали, что препаратов нет.

У нас есть таблетки Мекинист, но ей их отменили, может ей начать их пить пока?

— На сколько я помню, отменили не просто так… Еще что-нибудь вылезет… а контроля особого нет.

09.06.2022

— Здравствуйте, платно тоже только через 2 недели, завтра буду решать вопрос через гл.врача попробую попросить направление на ПЭТ КТ в *****, там вроде бы быстрее, биопсию делать не будут не видят смысла, а той про которую писали (мы обсуждали TRU CUT прим. дядя Вадик) её не делают, вообще не понимают о чем я им говорю, и говорят если лезть в мтс будет ещё хуже и хуже будет быстрее чем сейчас.

— Доброе утро!
Ну вот, вы гораздо быстрее меня соображаете (старею, видать). Конечно надо было сразу про ПЭТ КТ спросить.
Правда не факт, что получится, т.к. в последнее время что-то стали народу в пэт кт отказывать, но вдруг получится.

— Я писал об этом:
Раздел 1.6 клинических рекомендаций и раздел «организация медицинской помощи»:

Но если никто даже не знает про это… ну что тут поделать

15.06.2022

— Здравствуйте, сегодня иду к замминистра здравоохранения ******** буду просить ПЭТ КТ и пересмотр лечения побыстрее, врачи всё видят, всё понимают, но к сожалению ничего не делают.

— Доброе утро! О как. А чего тогда ждет она, если видит прогрессирование? Вот в чем вопрос.

— Из разговора с врачами, понятно что только ждите, а у нас время же летит, вчера у мамы пятно какое то вылезло чёрное на руке, а врач говорит что вы хотите это метастазы могут быть, на вопрос про ПЭТ КТ это им не нужно, всё и так понятно, а лечение не меняется, причём узнала что Опдиво в апреле точно было.

Вот пойду сегодня до верхов, раз низы не хотят.

17.06.2022

— И снова здравствуйте, сходила я на приём в министерство, там конечно были в шоке и так и не нашли карту, позвонили заведующей поликлиника и попросили нас принять, итог едем на ПЭТ КТ, меняем терапию! И лекарство есть меня это тоже радует, теперь остаётся получить и чтобы побочных не было!

*»Спойлер»: рано радовались.

15.07.2022

— Здравствуйте, получили результаты ПЭТ КТ только сегодня:

К врачу только в понедельник, потом консилиум. Учитывая что ходили в министерство, может будет какой то сдвиг. Думаю нужно попробовать говорить что-бы удаляли лимфоузел.

— Удалять один такой л/у бесполезно. Либо вообще ничего не трогать, либо выполнять лимфодиссекцию (но л/д весьма травматичная штука).
Но с учетом предыдущего распространения, на сколько я помню, лимфодиссекция видится мне не особо эффективным ходом. Надо просто начать иммунотерапию.

— Единственный мтс пошёл в рост, а так на одном Тафинларе остальные уменьшились. Даже получается он один работает, ведь больше года она только его пила.

— Конечно работает. До того, как придумали Мекинист, все пили или Тафинлар или Зелбораф в монорежиме. Просто 2 препарата сразу эффективнее и ответ может дольше держаться.

18.07.2022

— Прошел консилиум. Назначили снова Тафинлар. Сказали, что это не рецидив.

— Слушайте, ну я прям не знаю, что делать. Вы в Москву поедете? Мне кажется, что нет. Да и чтоб бесплатно в Фед Центр попасть, надо форму 057у, которую вам сейчас вряд ли кто-то напишет.
Просто, как я понимаю, у вас там «на местах» бесполезно что-либо просить.

Остается только пить Тафинлар и внимательно следить за тем, чтоб хотя бы визуально ничего больше не появилось.

— Попробую попросить, может получится выбить.

ТИ-ТИК-ТИК прошло три месяца

18.10.2022

— Здравствуйте, вот очередное ПЭТ КТ сегодня получили, оно не радует совсем, в четверг на консилиум.

— Добрый вечер!
А что происходило с 20 июля по сегодняшний день? Терапию сменили. в результате , или нет?

— Нет, оставили на Танифларе, но и его сейчас отменили уже 3 недели ничего не пьёт, я им говорю что она совсем ничего не принимает, дайте хотя бы Танифлар до ПЭТ КТ, они говорят только после ПЭТ КТ будут решать что делать дальше, Опдиво нет в больнице.

14.11.2022

— Сегодня назначили препарат Ипилимумаб. Других препаратов нет.

— Но это лучше, чем ничего. Гораздо лучше. Он и один может всё победить! 4 капельницы будет.

— Ну нам хоть что-то. Метастаз на сегодня 11 см

— Согласен. Надо капать Ервой, а потом уже глядишь и Опдиво появится.

15.11.2022

— Здравствуйте, сейчас ездила разговаривала с врачом. Отложили ей 4 капельницы, ещё отправили на трепан биопсию, подозревают рак молочной железы.

24.11.2022

— Здравствуйте, прокапали ей Ервой, сегодня сделали трепан биопсию по поводу рмж, теперь ждём результат, если результат будет положительным то к Ервой добавят ещё какой то препарат, если нет, то ещё 3 капельницы осталось и потом МРТ.

— Добрый день! Наконец-то! Ну вот и отлично.

05.12.2022

— Здравствуйте. У нас ухудшения.

06.12.2022

— Здравствуйте, вчера мне сказали, что ни на какой нож её не возьмут, т.к мтс много и смысла нет. По поводу облучения она сказала , что делать не будут, т.к она сейчас получает Ервой, а он с обучением не делается, либо облучение либо Ервой, и добавлять к Ервой ничего не будут, т.к он капается в моно режиме.

Вот осталось 2 капельницы Ервоя, там сказали будет видно, а что видно то, просто сказали ну готовьтесь, она уже устала.

**************

Дальше мы обсуждали телемедицину и … чего только не обсуждали. Толку от этих обсуждений все равно никакого. В декабре была вторая капельница Ервоя. И пока всё.

Остается только надеяться, что лекарство сработает.

**********

Не сработало. История закончилась в начале 2023г.