Очередная история лечения меланомы, которая началась в апреле 2020 и на конец сентября не просто продолжается, а «конца и края не видать».
Всю эпопею я бы назвал «Ошибка резидента» и с этого момента я заканчиваю пропаганду местных «центров». Если вы не можете попасть в Израиль, то доберитесь хотя-бы до Москвы/Обнинска.
Для соблюдения конфиденциальности будем использовать термины:
- Больница№1 — местная больница
- Больница№2 (место проведения «БСЛУ») — местный НИИ
- Москва
Диагноз / события:
- Больница№1. Меланома кожи правого предплечья. Бреслоу 3 мм. Кларк IV. 11 митозов на кв/мм
- Больница №2. БСЛУ. Лимфома в одном лимфоузле.
- Больница№1. Пересмотр гистологии лимфоузлов. Меланома
- Больница№2. Пересмотр гистологии лимфоузлов. Лимфома.
- Больница№2. Лимфодиссекция. Все дополнительно удаленные лимфоузлы чистые.
- Москва. Пересмотр гистологии всех лимфоузлов. ВСЕ лимфоузлы чистые.
- Москва. Через 10 дней результат ИГХ. ВСЕ лимфоузлы чистые
Итак,
История лечения меланомы. Часть I. «Цветочки»
Конец апреля 2020. Где-то в далекой-далекой Сибири ….
— Доброе утро. Я почитала ваш блог. И поняла что дела мои очень плохи. Биопсию сторожевых лимфоузлов у нас не делают, искала во всех клиниках г. *****. Если предложить сразу убрать лимфоузел в подмышке, я сомневаюсь, что согласятся. На Браф мутацию только отправили анализ.
Самое интересное — до нароста узловой меланомы, я ходила к онкологу, мне сказали всё хорошо, наблюдаем. А это была уже горизонтальная меланома. Время упущено. Лечение ещё не назначали.
Самое плохое, что у меня кроме этого ещё апластическая анемия тяжёлой формы, отягощенная лейкопения и лимфопения, а последние время гранулоциты упали ещё. Я пью циклоспорин, который убивает мой иммунитет. Но без этого препарата все показатели крови падают. Израиль мне не по карману, буду проходить лечение которое назначать.
Посоветуйте пожалуйста цепочку моих дальнейших действий. И напишите пожалуйста что вы думаете а показателях гистологии? Как можно попасть в клинические исследования?
МРТ лимфоузлов поможет установить метостазы или смысла нет? ПЭТ КТ у нас не делают, а в ***** сейчас не пускают.
Скажите биопсия сторожевых лимфоузлов после широкого иссечение не делается?
— Доброе утро!
Для начала вопрос: вам вот эта контора знакома (Больница№2). И скажите, что вообще вам назначил врач (кроме анализа на БРАФ)?
— Нет эту информацию первый раз читаю. Кроме Браф ничего, перед операцией я сделала УЗИ внутренних органов и лимфоузлов, ренген
Документы отправлены на комиссию
—
- Попробуйте обратится в (Больница №2). Сразу скажу, что шансы малы, но попробовать надо.
- Надо сделать КТ с контрастом. Трех зон. Брюшная полость, малый таз, легкие (легкие может и не стоит, после рентгена). МРТ головы с контрастом
- БСЛУ в вашем случае обязательна. Выполняется в течении 6 мес после операции. По этому, если все будет хорошо, после снятия карантина полетите или в Москву или в Обнинск.
- После широкого иссечения делается БСЛУ. Зависит от «ширины и глубины» иссечения.
- «Просто удаление л/у» не выполняется. Ибо БСЛУ предназначена для того, чтобы выявить именно те л/у, куда в первую очередь отток лимфы от места иссечения происходит. По другому эти л/у никак не выявить.
- МРТ, ПЭТ КТ, КТ УЗИ «видят» мтс от нескольких мм и не заменяют БСЛУ
Вот тут Меланома все о болезни очень много инфы. И вот это почитайте на будущее Меланома. Ликбез - Для стадии II A никакого медикаментозного лечения не предусмотрено
- http://cr.rosminzdrav.ru/#!/schema/766 Вот это еще почитайте. Там много полезностей всяких есть. Эта самые свежие КР, которые максимально приближены к американским
— Спасибо огромное. Мне как раз в понедельник идти к онкологу, а если они предложат лечение? Отказываться?
— Вам могут предложить:
реально — только интерферон, или что-то типа Рефнота/Ингарона. Ничего из этого выполнять не стоит.
фантастически — курс Кейтруды/Опдиво, или, при наличии БРАФ, Тафинлар+Мекинист. Но это очень, очень вряд ли.
Главное выполнить всю диагностику и потом БСЛУ.
— Я уже позвонила в справочную (Больница№2) в понедельник еще буду звонить. Я как поняла надо пока к онкологу-дерматологу попасть. Потом просить включить в клинические исследования, просить сделать БСЛУ. В прескуранте данных услуг нет
— Вообще, ее и не должно быть в прейскуранте. БСЛУ по ОМС должна выполняться. Вы же не в Израиль летите… По поводу КИ… я не думаю что есть сейчас какие-то КИ по данной тематике и тем более для IIa стадии
— По идеи (Больница№1) должна отправить меня на БСЛУ, дать направление в (Больница №2)?
— Это все только в теории 🙂 На самом деле, у нас вообще слабо представляют себе то, что происходит в соседней больнице.
— В рекомендациях прочитала, что если нет оборудования для БСЛУ, можно под УЗИ сделать тоонкоигольную биопсию подозрительных лимфоузлов
— Об этом написано тут: Биопсия сторожевых лимфоузлов. Недостаток клинических рекомендаций
Дело в том, что когда л/у становится «подозрительным», начинается совсем другая история.
БСЛУ выявляет 1 (одну) клетку меланомы в сторожевом л/у. Вот тут есть фото:
+ внизу статьи по первой ссылке есть и про тонкоигольную биопсию. Лучше трепан делать, т.к. ТАПБ часто дает ложные результаты.
через два дня…
— Добрый день. Звонила в (Больницу №2), сказали что вообще делают этот анализ. Но в данное время неизвестно. Мне перезвонят. Сейчас я пока сама звонить не буду. Потому что у меня нет ПЭТ КТ. Дали направление, завтра сказали позвонить и записаться.
— Ну вот и славно. Только это не анализ, а полноценная полостная операция
— А вы не знаете сколько примерно это будет стоить?
— По хорошему, это должно быть бесплатно по полису ОМС
— Больница№2 разве принимают бесплатно, по полюсу ОМС? Направление по крайней мере мне не дали. Спросили а зачем тебе это надо? Больница№2 у нас как отдельное государство, онкологический центр (Больница№1) с ними не поддерживает связь. Хотя дали фамилию научного сотрудника, который занимается меланомой.
— Хм, Что там у вас происходит я конечно же сказать не могу, к сожалению.
Начало мая 2020г
— Добрый вечер. Была сегодня в Больнице№2 (консультация бесплатна!). Пока ничего не ясно. Врач мне сказал, что скорее всего уже бессмысленно делать БСЛУ. Точного ответа не дала. Так как делали широкое сечение. Но ещё не отказали, завтра УЗИ лимфоузлов будут делать. Да на спине опухоль нашли. Но это с меланомой не связано
— У нас еще день 🙂 Вот, тут есть про биопсию сторожевых лимфоузлов после широкого иссечения. Ну чтоб вы могли аргументировать.
Вторая половина мая 2020
— Добрый день. Меня госпитализировали. БСЛУ на следующей неделе будут делать. Мне повезло. Мне повезло из за короновируса. Есть свободные места в палатах. А так приходится ждать очереди очень долго. БСЛУ делают в единичных случаях. Может взяли, что сопутствующие заболевание тяжёлое. Не знаю. Девочки в палате сказали, что сюда очень трудно попасть.
В основном лежат люди из других городов, наших мало. Но делают очень сложные операции. Обращаются люди на которых уже практически поставили крест.
Начало июня
— Добрый день. БСЛУ сделала. Убрали 3 лимфоузла. Результат ещё не пришел. Браф мутация отрицательная. Что дальше делать?
— Ждать результатов БСЛУ
Середина июня
— Здравствуйте. Метастаз нет, но нашли лимфому. Я в шоке. По меланоме теперь только наблюдать?
— Добрый день! Вы уверены что именно «лимфома»?
— Да. По биопсии вышло.
Результатов у меня на руках нет. В понедельник к гематологу. Во вторник все бумажки отдадут.
— С ума сойти. Вот даже подумать не мог, что БСЛУ может и нечто подобное в результате выявить.
Да, по меланоме только наблюдение. Раз в три месяца УЗИ регионарных л/у, раз в полгода КТ трех зон. Дальше видно будет.
Я даже предположить не мог, что будет «продолжение банкета»!
Лечение меланомы. Часть II. «Ягодки»
Начало июля 2020
— Здравствуйте. Вы я как поняла собираете истории. Вот продолжение моей. Поставили мне всё таки лимфому в Больнице№2. Но гематологи отправили на пересмотр стекла. Сегодня забрала результаты. И я опять в шоке. Множественные микрометастазы меланомы.
Прошу совет как дальше?
— Я хочу уточнить:
В Больнице№2 поставили лимфому. А гематологи и повторная гистология где были? Там же , или где-то еще?
— Повторная гистология была в Больнице №1
Пересмотр был на двух листочках:
— ок.
1. Берете все (стекла и бумажки) и снова обращаетесь в Больницу№2 за подтверждением. Это ОБЯЗАТЕЛЬНО.
Кто из них прав? Мы с вами не знаем. Они должны либо подтвердить свой диагноз, либо признать ошибку.
2. Если это меланома, то
а) В любом случае вам должны назначить лечение препаратом Кейтруда (пембролизумаб), или Опдиво (ниволумаб), т.к. у вас нет БРАФ мутации
б) Перед назначением лекарств, надо рассмотреть возможность проведения лимфодиссекции регионарных л/у (полного удаления).
И еще, я не могу сообразить, вам выполнялись КТ всего тела, или ПЭТ КТ?
— Да, делали ПЭТ КТ
— ок. Тогда все то, что я написал + МРТ ГМ
с учетом диагноза «множественные микрометастазы», т.к. если их много в л/у, то вообще неизвестно куда их уже могло занести. ПЭТ КТ чистая — прекрасно, но голову «видит» только МРТ (или КТ)
Но самое главное, для начала, надо подтвердить диагноз.
— Подтвердить диагноз . Это опять месяц. Пересмотр стекол
— Лечение от несуществующего заболевания гораздо неприятнее.
Я думаю, что в вашем случае пересмотр должен быть организован мгновенно.
Позвоните (зав отделением, зав лабораторией, глав врачу) и опишите ситуацию. Они должны понять, что сделать пересмотр быстро в их интересах.
Так, я не великий спец в покрасках ИГХ, но то, что в Больнице№2 не использовали мелан-а и s100 , видится мне минусом. Это раз.
Два — Если я правильно понимаю, то только в одном из трех л/у найдены клетки меланомы. Это вообще плюс. Так же, там написано, что капсула не инфильтрована. Это еще один плюс.
Ситуация , на самом деле, достаточно стандартна для третьей стадии (если подтвердят).
С учетом ваших проблем с иммунотерапией (возможных проблем, т.к. я пока не видел заключения, в котором написано что вам нельзя Кейтруду капать) на первый план выходит лимфодиссекция. Качественная, полная.
— У меня ещё возник вопрос. Если мне можно это лечение, то лимфодиссекция можно не делать? Или это жизненная необходимость? Без лимфоузлов это рука останется рабочий? Чтобы дальше продолжать работать
— Раз поражен только один л/у, то теоретически да, можно не делать и сразу начинать Кейтруду или Опдиво.
В идеале вообще и то , и другое, т.к. лечение не дает 100% гарантии.
А рука конечно же останется «рабочей». Просто возможны отеки в дальнейшем.
Вот, биопсию сторожевых лимфоузлов в Израиле делали, а лимфодиссекцию у нас. Потом курс Кейтруды. Собеседница моя особо не жалуется на руку
Или вот. Лечение меланомы в Израиле. Девушка вообще спортом занимается
Середина июля 2020
— Добрый вечер. Сделали 3 пересмотр. Больница№2 осталась при своём мнении. Ставят мне лимфому. Сегодня прочитала, что можно пересмотр сделать в Москве, или в нашем центре. В Москве проще, стекла можно отправить из нашего города. Но у меня сомнения. Много плохих отзывов в интернете. А в нашем центре большая лаборатория.
С Больницы№2 врач даже трубку не берет, не с кем посоветоваться.
Буду решать.
Середина августа 2020г
— Здравствуйте Дядя Вадик!
Мне сделали лимфоденктомию. Пришли результаты. Убрали здоровые лимфоузлы. Нет ни лимфомы, ни метастаз меланомы. В конце августа отправлю на пересмотр материал после биопсии в Москву. Пока лежу в больнице, пошли осложнения после операции.
Получается что у меня под вопросом осталось лимфома или микроместазы меланомы. Мне просто интересно лечение они скорее всего оказывать ни какого не будут, так как гистология чистая. Всё решит пересмотр в Москве. Я хотела бы спросить вашего мнения.
— Добрый день!
- 1 я думаю что у вас все же были мтс меланомы, т.к лимфома не поражает отдельные л/у. Я через неделю домой вернусь и уточню этот момент. (В то время я находился в далеком-далеком лесу на далеком-далеком озере прим Дядя Вадик)
- 2 если мы считаем что это были мтс меланомы, то адъювантную терапию вам назначат однозначно
Конец августа 2020
— Добрый день!
Извиняюсь, я про вас забыл!
Короче так. Лимфома — это заболевание лимфы и она не бывает «в одном л/у». При лимфоме вообще никакие операции не проводятся. Только химия и облучение.
— Добрый день. Вчера у меня была комиссия по назначению лечения. Я радостная шла в поликлинику, думаю наконец то лечение. Прихожу, выносят мне документы, а там пересмотр всех биоматериалов. У меня нервы не выдержали. Я к заведующий, она в отпуске. Будет в начале сентября. А пересмотр в Больнице№2 опять.
Я просто в шоке. Представила опять цепочку. Месяц , потом гематологи на пересмотр. Это какой то замкнутый круг. Я говорю, а зачем вы мне тогда все лимфоузлы удалили, для чего. Плюс я такие осложнения получила, из того что дренаж не прочищали верхний трубку.
Я пока отказалась от пересмотра, после разговора с заведующий буду решать с Москвой.
— У меня только одно предложение (ну больше уже просто ничего в голову не приходит): попадете к заведующей , сразу начинайте с вопроса: может ли лимфома быть только в одном л/у?
И если честно, не нужны тут никакие пересмотры. Сам факт того, что в удаленных лимфоузлах ничего нет, уже указывает на меланому.
ВОТ ТУТ Я ОХ КАК ОШИБСЯ!
— Врач мне объясняет, что новая гистология показывает на наличие лимфомы. Я сейчас вышлю
Хотя атипичных клеток не выявлено
Теоретически сказали, что может лимфома быть в одном лимфоузле. Когда только начала развиваться. Но лимфа связана со всем организмом, и она рано или поздно проявится. С этим можно бороться и жить. А если во время не начать лечение меланомы. Это фатально.
Если честно у меня уже опускаются руки.
Позвонила в Москву. Завтра отправлю весь материал, который у меня есть. Выхода нет.
Конец сентября 2020
— Доброе утро!
Как у вас дела? Есть подвижки в диагнозе?
— Добрый день. Гистологию в Москве сделали, но поставили общий диагноз. Сейчас иммунногистохимию делают. Результаты гистологии я вам сейчас вышлю. Я жду следующего пересмотра. После удаления лимфоузлов поймала все осложнения какие только можно: серома, рожистое воспаление. Как чистили воспаление, осталась дырка, через которую лимфа вытекает, мне не пунктируют. Но сейчас конечно уже лучше стало.
Рана через которую вытекает начала затягиваться. Надоело ждать результатов, закрыла больничный, вышла на работу. Так легче. Рука уже вовсю двигается, но начался лимфостаз. А в остальном всё хорошо. Если честно, я уже воспринимаю всё спокойно, что будет, то будет. А жить надо здесь и сейчас
************************************************************
Вот такая история. И как-то даже Ковидла отходит на второй план, если честно.
Кто-нибудь может реально прокомментировать один вопрос: какова вообще статистическая вероятность того, что В ОДНОМ лимфоузле выявлена лимфома? Т.е. как должны были совпасть расположение звезд, планет и т.д., чтобы именно в этом конкретном удаленном л/у обнаружились «зачатки» лимфомы?
Ну и не болейте, конечно!
Сразу после публикации появились первые комменты:
«Вадим, доброе утро! Я по поводу лимфомы в одном л/у. в середине девяностых годов у меня в надключичном л/у была обнаружена лимфома Ходжкина. Удалили этот л/у. пэт тогда или не было или не назначали, но делали кт области средостения, узи брюшной полости. Других л/узлов не обнаружили. Лечили химией и облучением. стадия 1а»
** Я еще не уточнил, но в данном случае все равно были какие-то проявления. Т.е. не просто так удалили л/у. А в нашей истории просто «взяли первый попавшийся» и он оказался единственным л/у пораженным лимфомой
З.Ы Через 10 дней после публикации пришел дополнительный анализ ИГХ. Москва подтвердила, что все лимфоузлы чистые.
Лимфодиссекцию делали зря.
Больше никаких местечковых больниц, институтов и т.д.
Вот такая история лечения меланомы.
Не болейте!
