Год жизни одного человека. Очень коротко.
22 января 2019
—Доброй ночи) а вы можете мне помочь расшифровать мою гистологию
— Доброе утро! Могу, давайте
— Это первая. Широкое иссечение я не делала. Подумала, нет смысла, так как я все равно мертвец. А теперь немного воскресла. Но похоже уже нет смысла по срокам
— Раз есть первая, то должна быть и вторая?
С такой меланомой вам надо
а) Сделать широкое иссечение
б) выполнить БСЛУ и если все чисто, то начинать адъювантную терапию (если есть БРАФ то Тафинлар+Мекинист, если нет, то Опдиво (ниволумаб) )
— А такой, это с какой? Очень плохая?
Разве бывает такое большое число каких-то там митозов
— Да, очень плохая, к сожалению. Бывает. Я с таким количеством митозов сталкивался всего несколько раз за 7 лет
— Скажите пожалуйста, а по срокам я укладываюсь на второе иссечение? Первое было в конце ноября 2018
— Повторное иссечение делать никогда не поздно. Смысл в том, чтобы максимально исключить местный рецидив
— А я где-то читала, что БСЛУ делают до второго иссечения. Или это не имеет значения?
— Так и есть. Самый лучший вариант — одномоментно выполнять и биопсию сторожевых лимфоузлов и широкое иссечение. Просто если иссекут слишком широко, то есть вероятность что в БСЛУ жуе будет отказано, т.к. очень сильно нарушаются пути оттока лимфы.
2 мая 2019
— Здравствуйте) вы можете помочь расшифровать ПЭТ КТ.
Там вроде как все норм. Но какое-то патологическое образование.
— Добрый вечер!
ПЭТ КТ могу попробовать, но не гарантирую
Весь документ не выкладывается, т.к. все и везде чисто, кроме вот этого:
— Вам БСЛУ сделали? Повторное иссечение?
— Нет. Сказали сроки вышли
— Странно… полгода положено. Ну ок.
То, что в кости, с меланомой не связано. Ну, на 99%
Кости — это место, куда меланома метастазирует вообще в последнюю очередь. Т.е сначала где-то что-то должно быть и только потом кости.
Т.е. вероятность что это метастаз ну совсем никакая. Там еще написано про известь… это связано с кальцием в организме. Ну, т.е. просто некое изменение
12 декабря 2019г
— Доброе утро. А вы не сможете прокомментировать Мрт мое
— Нет, тут я вообще пас. ГМ — это слишком сложно. Тут должен только специалист комментировать. Это может быть что угодно….
13 декабря 2019
— Метастазы в голове легких и лимфах. Кт пришло вчера
— Добрый вечер
- Анализ на БРАФ (если еще не делали)
- Гамма-нож (ГМ)
- Тафинлар+Мекинист при наличии БРАФ
- Кейтруда или Опдиво при отсутствии БРАФ (а лучше Опдиво+Ервой).
И я правильно понял, что в кости все же не мтс?
— Правильно
26 декабря 2019
— Снова вас побеспокою. Хотели мне сегодня назначить терапию. Но отказали. Так как лейкоциты понижены. В норме от 4х. А у меня 3. И отправили к инфекционисту. Вы не знаете, правильно ли это? А то я боюсь. Рецидив на шве. Вырезали. Теперь рядом две шишки вылезли. И болят. Боюсь время упустить((
И эти шишки якобы нельзя удалять
— Все зависит от размера шишек и от глубины прорастания.
Могу лишь сказать, что на фоне общей картины , которую вы описали, это получается не самое главное.
А что у вас с БРАФ? И с вами обсуждали гамма-нож? Ну и вообще, что назначили в результате?
— Доброе утро! Браф жду результат. Со мной ничего не обсуждали. Назначили кт и Мрт на январь.
31 января 2020
— Добрый день) это плохо?
— Как долго все…
Это ни хорошо и не плохо. Это просто обозначает, что вам срочно должны назначить иммунотерапию в виде лечения.
Ервой+Опдиво самый лучший вариант.
А таргетная терапия отпадает.
— Понятно. Спасибо. А таргетная лучше?
— Нет. Тут не используется лучше/хуже. Таргетная терапия лучше тем, что начинает действовать быстрее, но хуже тем, что имеет «конечность» в виде привыкания.
А иммунотерапия, в случае полного ответа, может полностью вылечить.
но она начинает действовать не сразу а только через месяц-два
Вот по этому и надо теперь быстренько начинать лечение
4 февраля 2020
— Доброе утро. Как вы думаете, смогу ли я оперативно прям сегодня платно сделать капельницу? Я задыхаюсь. Мне кажется я сейчас умру
— Скорую вызвали?! И о какой капельнице идет речь?
— Нет . От меланомы
Сама не знаю. Комиссия только в четверг. Потом наверное в понедельник только капать
Скорая меня в боткино увезёт с подозрением на коронавирус
Но я то знаю что это мтс в легких
— 1. Несколько дней ничего не решают. Эти препараты начинают действовать только через пару месяцев.
2. Вы были в Китае недавно?
3. МТС в легких вам выявили на КТ? Показываете выписку и всё
— В Китае не была. Мтс выявили по Кт. Их там много. Видимо ещё больше стало. А что они мне сделают? Снотворное?
У меня паника
Может есть что-то для легких хотя бы. А то я лечь не могу. Перекрывает. И все. Дышу со свистом.
— Бронхорасширяющие какие-нибудь…
Вызывайте скорую и пусть вас госпитализируют прям щас!
* У меня в детстве был бронхит с астматическим компонентом… я знаю что такое всю ночь сидеть и задыхаться
***************************
Ну вот что я еще могу сделать «онлайн»?
Все закончилось в первых числах марта.
Выводы:
1 Вся история проходила в одном из «центров жизни» нашего государства (а не в пикулях, как могло бы показаться на первый взгляд).
2 Могла ли при такой гистологии биопсия сторожевых лимфоузлов (вот именно как процедура по удалению микро мтс) как-то повлиять на прогноз и результат? НЕТ .
Могла бы, при выявлении микро метастазов, повлиять на дальнейшее лечение и прогноз? ДА
3 Может ли ПЭТ КТ, КТ, МРТ, УЗИ заменить биопсию сторожевых лимфоузлов? НЕТ
4 Требуется ли широкое иссечение при наличии отступов до чистых краев от 2х до 5 мм? ДА
5 Имея такую стадию меланомы, конечно желательно сразу определять наличие БРАФ.
На этом всё. Не болейте.
З.Ы У вас обнаружили меланому? Подтвердили гистологическим исследованием?
Открываете клинические рекомендации, распечатываете, подчеркиваете фломастером то, что соответствует вашей гистологии и не выходите от врача, пока не получите всех положенных назначений (и диагностики , и лечения).
З.Ы З.Ы Касательно адъювантной терапии, про которую я писал в самом начале. На сегодняшний день для второй стадии она доступна только в частном порядке. Клинические исследования еще идут, но если при стадии IIB-IIC вы имеете финансовую возможность купить и прокапать курс Кейтруды/Опдиво, то это нужно сделать.
Естественно, ни о каком интерфероне речь не идет.
Классический сценарий, это верно. Не хочу говорить о том, что первоначально было позднее(!) обращение к медспециалисту… Дальше все пошло именно «не лечение»…. Это тот вариант, когда пациенту ставят 2б/2с стадию заболевания, когда у него уже 3я стадия, возможно даже 4а. Недообследование(!) поскольку БСЛУ не ВЫПОЛНЕНО!! И нет широкого иссечения в области первичного очага! Это то, что я называю ложно отрицательным диагнозом. Есть такое понятие в медицинской терминалогии. Онкологи не согласятся, поскольку нужна система постановки диагноза. В данном случае нет всех данных. Нормальный онколог не имеет права ставить диагноз только по результатам исследования образца НОВО ОБРАЗОВАНИЯ. Особенно при Меланоме! БСЛУ позволяет найти единичную злокачественную клетку Меланомы в лимфоузле. Да, попали ли клетки и в кровь, трудно сказать. Скорее всего да. При такой активности деления клеток, да ещё невоидная Меланома. Учитывая местоположение первичной опухоли, это близко к гм. И это «красный свет» для онколога.Такого пациента держат на жёстком контроле. А здесь поздно аыполнено ПЭТ КТ, МРТ гм через год(??) Но уже видят по рассшифровке мрт, что имеет место объёмный процесс, а у пациента Меланома… Дальше ничего не сделано и идёт угасание пациента. Это уже не важно, были ли тут корона к тому же…. Мтс в лёгких и без короны могли привести к процессу образования жидкости и отеку лёгких. Что при отсутствии лечения просто убивает…. Ещё раз НАПОМИНАЮ, ЧТО СВОЕВРЕМЕННОЕ И ПРАВИЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ МЕЛАНОМЫ СПАСАЕТ ЖИЗНЬ МНОГИМ, КТО С НЕЙ «ПОЗНАКОМИЛСЯ»!!! Статистика, приводимая организациями MRF&MRA говорит об этом. Можно не верить америкосам, ну тут речь не о высадке на Луну…. заболеваемость меланомой растёт с каждым годом, Смертность Падает! Относитесь к Меланоме, как к Корона вирусу. Нужна маска, да нужна. Нужно самому смотреть свою кожу раз в месяц, и раз в год к дерматологу, ДА НУЖНО!! Не болейте, господа!