Написать Письмецо

Прежде чем отправлять сообщение, прошу иметь ввиду, что я не врач и не живу в Израиле (ситуация изменилась- с сентября 2015 я проживаю в Израиле). Снова все изменилось и с сентября 2016 я живу в России

Я создал сайт на основании собственного опыта и информации почерпнутой мною из интернета, из бесед с врачами и сотрудниками фирмы «Alfa Medical», которые сопровождали меня во время лечения и экскурсий по Израилю.

Я ездил в Израиль 5 раз, только чтобы диагностировать и лечить меланому (рак кожи).

Начало истории тут: Лечение меланомы. Часть I. Россия.

Я проходил лечение только в двух больницах: Ихилов (Сураски) и Ассута. (Про одну из них читаем тут: Лечение в Израиле. Клиника «Ассута») и в феврале 2015 меня принимали и «слегка» оперировали в новой клинике Меланома Юнит.

Я НЕ СМОГУ дать Вам ответ на вопросы: Какая больница лучше Шиба, Рамбам, Хадасса или Меир? Можно ли бродить по Иерусалиму в коротких юбках? Где лучше в Израиле питаться? Какого врача выбрать при раке желудка? Как снять квартиру в Тель-Авиве (Иерусалиме, Хайфе) и т.д.
Я бы рад Вам помочь, но не могу — НЕ ЗНАЮ!
Практически все что я узнал о лечении меланомы в Израиле, я описал на страницах блога (читайте внимательно) и рассказал во время записи видео (смотрите от начала и до конца). Так же за 5 лет существования сайта, у меня накопилось множество отзывов от людей, которые так же как и я летали в Израиль на лечение и диагностику. Отзывы размещаются практически без корректировок. Читайте, в них куча полезной информации.
Так же, на все эти вопросы могут ответить сотрудники фирмы Alfa Medical, если Вы к ним обратитесь.

Написать можно тут: Вопросы по лечению в Израиле

Так уж случилось, что я летал на лечение в Израиль именно через эту организацию. Мне все понравилось, и по этому я рекомендую обращаться к ним. Если вас раздражает слово «посредник», вы коммуникабельны и привыкли все делать сами, то почитайте тут: Лечение в Израиле. Больницы. Государственные цены. В статье есть прямые ссылки на три  больницы («Ихилов» , «Ассута» и «Шиба») — желаю удачной поездки!

в случае, если форма не работает (такое случается), т.е. после отправки сообщения вы не видите чудо-надпись «Ваше письмо успешно отправлено»,

пишите  vladlive.com@gmail.com

************

Уважаемые люди! Очень вас прошу — проверяйте написание своего е-мэйла перед отправкой сообщения. У меня уже накопилась кучка писем, на которые я не могу ответить, т.к. указан ошибочный адрес электронной почты!

************

С середины сентября 2015г, я проживаю в Израиле , в городе Ришон Ле Цион
подробности тут: Шалом, или вот до чего доводит паранойя

**********

В середине сентября 2016г, мы вернулись в Россию
подробности тут: Родина мать зовет!

Если хотите написать «Войну и мир», то для удобства расширьте форму, потянув мышкой за правый нижний уголок

Как Вас звать:*
E-mail:*
Собственно письмецо:*

35 комментариев

  1. Вадим, доброго времени суток!
    Обращаюсь к Вам за помощью.

    Общая информация (хронология событий):
    1978 года рождения. Замужем, родила трое детей в 1999 (дочь), 2005 (дочь) и 2007 (сын) году. Сахарного диабета и аллергии нет. Хронических заболеваний тоже. Рост 174 см, вес 72 кг.
    1. в 2008 году было удаление родинки с верхней наружной части левой груди. Причина — травма ребенком при кормлении (сковырнул зубом). К сожалению результатов ее гистологии у нас нет.
    2. в мае 2015 года на наружной стороне правого плеча появилась горошина. думали, что это «жировик», внимания не придавали. Примерно через 1-2 месяца, появилась шишечка на левой ключице. Никакого дискомфорта не доставляла, болезненность была один раз после «травмы», — ребенок сидел на руках и головкой стукнул и попал в нее.
    3. Летом 2015 года два раза отдыхали и загорали на море.
    4. с середины октября 2015 прошли курс похудения с диетологом, принимали препараты Reglucol (препарат хрома), L-Carnitin и Full Spectrum (альфа-липоевая кислота), за 2 месяца похудела на 10 кг. Шишка на ключице визуально стала выглядеть больше. По-прежнему думали, что это жировик и решили сделать косметическую операцию.
    5. 18.12.15 перед удалением врач, взял анализ на цитологию, и он показал наличие злокачественных клеток. учитывая значительную потерю веса, поставили под вопросом рак желудка.
    6. 29.12.15 получили результаты иммуноцитохимического исследования в Институте имени Герцена (http://www.mnioi.ru/), — поставили диагноз меланома (вторичная).
    7. 05.01.16 прошли обследование ПЭТ-КТ, в результате обнаружены дополнительные очаги, в том числе и в легких.
    8. 12.01.16 оформили карту на лечение в РОНЦ имени Блохина (http://www.ronc.ru/). прошли исследование УЗИ (лимфоузлов, и органов малого таза) и Рентген легких, сдали кровь.
    9. 21.01.16 хирургически удалили шишку на ключице с целью получения материала для исследований. Результат гистологии во вложении.
    10. с 01.02.16 проходим курс лечения РЕФНОТ (http://www.refnot.ru), следующий контрольный осмотр (УЗИ и Рентген) запланирован на 29.02.16 с целью оценки динамики лечения и принятия решения по продолжению иммунотерапии или назначению химиотерапии.
    Дополнительно могу выслать:
    1. Медицинскую карту
    2. Результаты обследования ПЭТ-КТ от 05.01.16
    3. Результаты исследования на мутацию гена BRAF

    Онкологической классификации у нас нет. Нам ее не ставили, так как первичную родинку не определяли как Меланому.
    Обследования, которые мы прошли недавно не выявляют первичного очага, только метастазы. Поэтому сейчас диагноз который нам ставят: «Диссеминированная меланома кожи в области левой молочной железы»

    Уже консультировались в Германии.

    предлагают два варианта:

    Trametinib (Mekinist® –Dabrafenib /Tafinlar®
    Mekinist® (Trametinib) дозировка: 1x2mg tgl. цена упаковки: 2mg/30 Filmtabletten = 9.156,63€ (30 дней терапии)
    Tafinlar® (Dabrafenib) дозировка: 2x150mg tgl. = 300mg tgl. (6 Tbl. tgl.) цена упаковки: 50mg/120 Filmtabletten = 5.310,32€ (20 дней терапии)
    Длительная терапия, каждые 3 недели.

    Nivolumab (Opdivo®) + Ipilimumab (Yervoy®)
    Opdivo® (Nivolumab) дозировка: 1mg/kg KG Kosten je Infusion: 72mg = 1.397,96€ inkl. MwSt. (1 терапия)
    Yervoy® (Ipilimumab) дозировка: 3mg/kg KG Kosten je Infusion: 216mg = 19.623,59 inkl. MwSt. (1 терапия)
    Длительная терапия, каждые 3 недели.

    Для нас это неподъемные деньги.

    Серьёзно рассматриваем вариант участия в КИ.
    В частности в Вашем блоге прочитал про набор в Израиле по кейтруде.
    Помогите написать Яну Шехтеру. Как это сделать?
    С уважением, Василий

      1. У меня восполился лимфоузел под мышкой!!! Спустя три месяца лечения и хождения по больницам и врачам добралась до онкологии….пишут мне меланома но диагноз не подтверждают на 100%…. Прошла даже ПЭТ/КТ,беопсию, все скопии и т.д. все чисто кроме под мышкой нигде ничего нету.. Что это? Ни каких родинок не уделяла …кожа чистая…

        1. Светлана, меланома без первичного очага не такое уж и редкое явление, ответить на ваш вопрос я не могу при всем желании.

          Для подтверждения диагноза нужно либо делать тонкоигольную биопсию из л/у ( я не понял делали вам ее, или нет) , либо удалять лимфоузел.

          1. Вадим,извините,добавлю и чтобы сразу ,если подтвердится меланома на гистологии,в паталогию передали,мутации проверить. А то потом набегается ,пока правильное лечение назначат. Светлана ,если вам не делали, надо кровь на расширенный анализ сдать и на LDH

          2. Делали!!!но анализ показывает диагноз 43.8… Но не совпадение опять , нет на теле ничего…родники не уделяла.. Меня рассматривали даже под лупай (кожу) хотят делать операцию чтобы поставить 100% диагноз ….но решили собрать комиссию врачей для принятия решения операции!!!! Что делать?я уже устала но + ко всему она у меня (опухоль под мышкой) болит сильно я на уколох ( кетарол)

  2. Сетлана, это ,как я понимаю LDH(лдг) показатель или маркер какой то? В принципе показатель(438) не страшный ,близок к верхней границе,но внутри разрешённого интервала,конечно лучше чтобы 3хх было — если речь про LDH. Просто российская шкала отличается,а у меня в спавочнике ,издан. в России,только основные показатели крови. Кроме того, бывает что и до самого конца почти нет сильного роста показателя. Пожалуйста,не пугаться, но надо решать ,если врачи не могут определить на месте,может быть в Москве или СПБ? Простите ,а изменение цвета узла наблюдается(синеватый),он сильно выделяется над поверхностью кожи? Если нет- Конечно глупость спрошу,но если нет разростания узла,только воспаление,может не узел виноват,там сальные железы или потовыдел(простите) -закупорка. По крайней мере пока не носите топ(надо свободную майку),ещё раз извините. Только без того ,о чём Вадим выше сказал, диагноз не поставить. Тут такая штука,раньше про меланому слышать не хотели,особенно в глубинке,теперь возможно не опытные врачи пугаются и сразу — меланома, без гистологии(без пробы и анализа ,что это). И поговорите со старым терапевтом, желательно работавшим в больнице,не в полик. А с Кетаролом надо заканчивать по возможности,особенно если вы старше 60. Побочек там много.

      1. Были у меня сомнения, просто не люблю в таких вопросах в сети информацию смотреть. А про разницу в параметах и обозначениях, действительно, я пытался «перевести» свою распечатку анализа крови в соответствие с российской шкалой параметров-короче неблагадарное дело это. Сказать по совести,посмотрел потом лдг параметр в Викпедии(рос .текст) ,там сказано нормальный показатель: 250 ед для взрослого. Не НАДО на это ориентироваться — норма конечно. У онкобольных обычно анализ крови раз в месяц,так что ещё и динамика роста(если есть) важна.

      2. Мне всего 33 года! Но беопсия показывает именно рак кожи или мелонома …изменения цвета узла нету…. И кожа чистая… Но из мягкого увеличения …шышка под мышкой превращается в камень….а болит не опухоль а рука походу от опухоли и бок в том же направлении… И как верить беопсии? Мне делали её под контролем узи.. Из новых самых свежих образований…я в полном недоумении не знаю как врачи…доктор просто сказал диагноз мы вам поставить не можем…

        1. Светлана, я повторюсь: меланома без первичного очага встречается часто.
          В вашем случае нужно нужно удалять л/у и дальше решать с лекарственрой терапией

          1. Спасибо!!!23 победу на комиссию там будут решать что делать…

          2. Света, не повторяйте ошибок других,Вадим уже сказал всё!(наверное), не ждите пока распользётся по телу,мы не можем никого заставить(боже упаси),но надо проверить этот конгломерат. Там не один узел,на самом деле это одно из мест где находится много микроузлов(напишу попроще),это магистральный путь лимфотока(один из многих в теле),если есть воспаление,то близь лежащие узелки привратилис в этот «ком»,который выпирает(грубо говоря слиплись, при том ,если меланома без видимого очага,это место и может быть первичным. Я видел скрининг,а потом под микроскопом(дали посмотреть), 3 узла,а на самом деле 33-34 микро..и в центре метастаз,два других конгломерата — чистые. Если делали тонкоигольную биопсию, могли попасть в чистую ткань. Как я понимаю, Сентенель не сделали,просто взяли пробу. У меня убрали 20 см в кишечнике при этом попали в зону удаления 24 узла,все оказались чистые, просто тут случай, когда опухоль спиралеобразно развивается(ползёт по внут. стенке киш.) . Но это не меланома. Вашу /»шишку» должны целиком исследовать. Решать Вам и если на месте врачи не хотят,то есть Москва и СПБ. А если это там такое,то тут заграница и ваши возможности. Удачи!

  3. У меня был 10 января по УЗИ 1 воспалений лимфо узел, размером 2.1*8 мм. Потом 3.2*3.4 + первая пункция обычным херургом взята. 13 февраля пришёл ответ (найдены опухолевые клетки в большом количестве) отправили с этими анализами к онкологу!!! Там повторная пункция под УЗИ диагностикой , и там на УЗИ мне сообщили что шишки уже две, одна на другой наросла и размер уже 4.3*4.5 и пункцию уже брали с новых наростов. Вот эта пункция и показала (МЕЛАНОМА) начали меня всю с ног до головы рассматривать (кожные покровы) ничего не нашли!!! Послали на ПЭТ/КТ,гастроскопию, кланоскопию, мамограмму, гинекологу, Лору, результатов ноль!!!! Везде все чисто! ПЭТ/КТ кроме подмышки ничего больше не обнаружило, вернее там написано в прямой кишке что то не понятное надо эндоскопическое до обследование, (сделала ) чисто. Шишка выпирает уже визуально. Врач сказал диагноз поставить не можем!! Отправили стёкла повторно на обследование результат (МЕЛАНОМА) врач предложил вырезать и отправит содержимое на обследование для установки диагноза. Теперь глав врач не подписала бумаги на операцию…решила собрать комиссию.. А я все мучаюсь с 1 января по сей день на уколах уже больше месяца! Где и как и с кого чего спросить не знаю!!! И врачи в полном не доумении! Что лучше операция или выяснения что это такое вообще? Сил нету! Всем огромное спасибо за то что отвечаете!!!! Всем всего хорошего!!!

  4. я выше непонятно написал, там где про «дали посмотреть под микроскопом» — это у близкого мне человека нашли.

  5. Добрый вечер! Сегодня была на комиссии. Врачи приняли решение вырезать! На следующей недели будет операция! Всем всего доброго!!!

  6. Здравствуйте,Вадим! Кто-нибудь что-то знает о наборе в КИ из 3х препаратов-зелборафе,котеллике, атезолимумабе? КИ будет в Блохина и в 62 больнице, еще в Питере, Новосибирске. Ребята, напишите.

    1. Ольга,ещё раз добрый день,я посмотрел. Это продолжение к предыдущ. коменту о наборе в КИ. Нашёл конкретный КИ. Он идёт под номером 19 в списке КИ по меланоме ,которые проводятся в России. Действительно («зелёный цвет»-т.е. набор пациентов на данный момент). И еще я не ошибся,у вас ошибка вкралась при написании названия препарата. Првильно » Атезолизумаб»,т.е. тот самый «Тесентриг» от концерна «Рош». Поиск я вёл через официальный сайт для КИ под игидой FDA , которые проводятся на террит. России. еСЛИ КТО БУДЕТ ИСКАТЬ ЭТО КИ , то «вбивать» в поле : Atezolizumab. К сведению интересующихся ,побочка при применении этого средства, тоже в целом ,что и при Опдиво,Ервое,Кейтруде и прочей биологии может быть. См. отдельный пост про побочку в блоге Вадима. Удачи!

    2. Ольга,данные КИ идут:В 62москва,РОНЦ,Питер,Пятигорск.Посмотрите на сайте Росминздрава они под номером 884.

      1. Номер 19(просто порядковый в перечне КИ, проводимых в России) из всего 44. Большая часть из этих 44 КИ закончилась(результаты можно посмотреть на сайте),или во всяком случае нет набора. Разница в номерах 884 и 19 объясняется тем,что в первом случае это на сайте Росминздрава, а во втором находится на сайте FDA в разделе ,проводимые в России(для меланомы).

  7. Ольга ,добрый день! Конкретно о наборе в эти КИ Вы больше меня знаете, я не стал смотреть условия набора и вид КИ(сравнение по воздействию в разных сочетаниях или «слепое» ки комбинированного применения набора всех 3х лек. средств одновременно.). Про Зельбораф и Коттелик достаточно сказано в блоге. А вот Атезолимумаб вызывает сомнение,скорее всего есть ошибка в орфографии. Единственное близкое по написанию средство,которое пришло на ум, это Атезолимумаб(atezolimumab — «Tecentriq» — anti — PDL1 , MPDL3280A, разработка одной из фирм ,входящих в концерн «Рош» , фирма «Генентеч» ;средство опробовано и разрешено к применению в USA(разрешено к применению — FDA). Вы не указали номер КИ, так что я буду проверять, о чём идёт речь по американским ресурсам. Сейчас много средств с аналогичным действием(анти ПД) вышло на рынок. Много КИ проводится. Большинство новых средств в стадии КИ. Про Тесентриг я вроде писал раньше. Вадим может проверить(не все посты в блоге). Этот препарат разрешён к применению в США в качестве средства при наличии рака лёгких (не мелкоклеточного рака лёгких) , проводятся КИ в случае рака крови. Видимо сейчас направление использования анти-пд набирает «скорость».

  8. Я вчера написал дополнительно по поводу 3его препарата (Атезолизумаб , Atezolizumab) , нашёл КИ и получил подтверждение предположению,что это именно Атезолизумаб (Тесентриг). Да ещё имеются КИ по поводу использования Нилотениба и Ерлотениба при лечении меланомы. Nilotenib(Tasigna) — производство Новартис(Novartis), Erlotinib(Tarceva) — производство Рош(Roshe). Правда это не в России. Эти 2 последних средства уже в справочнике за 2009 присутствуют.

    1. дополнение.: нилотениб разработан,как средство при миеломе(для одного из видов заболевания), ерлотиниб — в случае рака легких или поджелудочной железы. 2009 г. в смысле уже применяется достаточно широко.

  9. Спасибо большое всем, кто откликнулся (КИ из 3х препаратов). У мужа меланома с 06. 2015г. с метастазами в лимфоузлы (удалены) и мягкие ткани
    (прооперирован). До сих пор ничем не лечились, обследование проходили. Живем в области.Через неделю едем в РОНЦ на ПЭТ. Посоветуйте, как и к кому лучше попасть на консультацию. Буду благодарна за любые советы.

  10. Спасибо, Вадим. Больше бы хотелось на КИ с кейтрудой. Ждать, когда она будет по рецепту, боюсь, нереально. Но хоть куда бы попасть.

  11. Вадим, на сайте Ракпобедим, Вы писали о новом КИ опдиво — ервой.
    Может кто-то знает о нем подробнее-критерии, больница, сроки,…?
    Буду благодарна за любую информацию.

  12. В списке стран, в которых будет проходить КИ, есть Россия. Значит, я забегаю вперед и в России еще нет. Но это вопрос времени, я правильно поняла?

    1. Ольга, ну если верить написанному, то да. Но предугадать то, о чем думает руководство Бристоль Майерс и какие планы строит на дальнейшие исследования, нам с вами не дано.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *