Меланома. Википедия, или как ломаются стереотипы

Меланома. Википедия

МЕЛАНОМА. ВИКИПЕДИЯ

или рассказ о том, кто и как наполняет самую популярную интернет-энциклопедию

В июне этого года, произошла удивительная и познавательная история, которая отражает общие тенденции нашего либерального «интернетно-сетевого» времени. Все описанное ниже можно с успехом применить не только к медицине и онкологии, а к любой другой области знаний в которой требуется серьезный и профессиональный подход, ибо в противном случае можно на выходе получить полный бардак и вред.

Итак, с чего сейчас начинает поиск информации любой более менее продвинутый гражданин? Правильно — с интернета. Фразы «погугли», «обратись к яндексу», «в интернете посмотри» стали обыденностью. Ну а самой серьезной и не требующей сомнений фразой стало выражение «глянь в Википедии«. На сегодняшний день никто даже не задумывается, откуда вообще берется инфа в сети и, в частности, в Википедии, а так же кто ответственен за ее распространение.

Как было хорошо раньше! Была Советская энциклопедия, которую писали конкретные люди — специалисты в своих областях. Этому монументальному труду без сомнения можно было доверять (ну может за исключением неких «политико-идеологических» статей), а жена моя по сей день пользуется только бумажными справочниками и словарями, когда нужно уточнить написание того, или иного слова.

Остальное будет ниже, а сейчас суть:

В июне я переписывался с девушкой по имени Марина. На основе этой переписки был создан пост: Лечение меланомы, или как Дядя Вадик Марину в Израиль не пущал

Обратите внимание на фразу выделенную красным: «а расскажите о биопсии что это, и как часто нужно ее делать и где?» . Этот вопрос был задан человеком, который уже три года имеет диагноз меланома, что свидетельствует о недостаточности (вернее об отсутствии) информирования населения страны о столь важном виде диагностики (не смотря на то, что на дворе уже середина 2015г)

В очередной раз открыл статью «меланома» в Википедии и в очередной раз убедился, что никакой инфы о биопсии сторожевых лимфоузлов как не было в 2011г , так нет в 2015.

Ок.

От попытки написать некую справку отказался сразу (стиль моего изложения ну вообще не позволяет мне писать такие вещи + я наивно полагал, что и прав то я таких не имею, т.к. не являюсь ни врачом, ни, тем более, онкологом).

Было принято решение в раздел «Ссылки» добавить, для начала, ссылку на вот эту страницу: Биопсия сторожевых лимфоузлов. Операция. Видео. (как выяснилось позже, я уже это делал пару лет назад)

На странице имеются целых два видеофайла показывающих именно процесс операции и после просмотра которых у человека уже не должно оставаться указанных выше вопросов. Так же, на странице имеется , пусть и в общих чертах, описание подготовки к биопсии, а так же показана реальная эмоциональная составляющая послеоперационного периода (конечно мою харю можно было потом и удалить в случае возникновения вопросов — энциклопедия все таки.)

Добавил.

На следующий день зашел — ссылки нет.

Выяснилось, что грохнул её некий гражданин под кодовым названием Тара-Амингу   — человек с несомненно богатым внутренним миром, имеющий звание «Заслуженный патрульный», кучу медалек и все такое прочее. К нему то я и обратился с вопросом:

*************

I Меланома[править вики-текст]

Почему удалили ссылку на видео по Биопсии сторожевого лимфоузла в разделе «Меланома» ? Меня интересует, Вы , как редактор, хоть что-то смыслите в обсуждаемом вопросе? Заранее спасибо за ответ. Uncle Vadik 18:08, 18 июня 2015 (UTC)

Статьи Википедии — не вешалка для ссылок, не имеющих непосредственного отношения к теме. Тара-Амингу 19:18, 18 июня 2015 (UTC)

Два видеофайла, которые можно посмотреть по ссылке, имеют самое прямое отношение «к теме» и представляют собой видео операции под названием Sentinel Nod Biopsy (Биопсия «сторожевого» лимфоузла) при меланоме кожи. Не смотря на то, что данная процедура является «рутинной» во многих странах (в т.ч. Австралия, США, Израиль и т.д.) и является единственным методом выявления метастазов меланомы на ранней стадии, а во многих случаях и полного исключения распространения болезни, в статье о данной процедуре нет ни слова.

(Вот видео из больницы в Сиднее Биопсия сторожевых лимфоузлов. Австралия. Видео )

Видеофайлы, на которые вставлена ссылка, я получил в 2012г как раз после того, как данная процедура была проведена мне. Я имею на них полные права. Для ознакомления с подробностями процедуры рекомендую посмотреть это: Лечение меланомы. Биопсия сторожевых лимфоузлов. Видео.   Видео предназначено вам лично для того, чтобы вы хоть немного были «в теме» редактируемой статьи.

Далее касательно «вешалки».

  • В разделе «ссылки» присутствует ссылка «гистология меланомы». Она не рабочая. Вернее заявленного видео при переходе по ссылке нет.
  • Там же присутствует ссылка на «Метод Моса» — мало того, что вся информация на английском языке и не имеет никакой ценности для русскоязычного пользователя, дык этот метод для хирургического удаления меланомы практически не используется, т.к. разрабатывался для лечения базалиомы. — это и есть бесполезная для конечного пользователя (онкобольного) «вешалка»

Меланома. Лечение меланомы на ранних стадиях. Жизнь после. — тут много ответов на вопросы в т.ч. и по методу Моса.

  • Так же, у меня на сайте «клинических случаев» (включая мой) за 4 года собрано гораздо больше чем на сайте skinmaster.ru ссылка на который стоит первой в списке.

И хочу заметить, что в разделе «моноклональные антитела» отсутствует препарат Пембролизумаб (Кейтруда) аналог Ниволумаба, только другого производителя.

Ссылку верните пожалуйста на место, либо более подробно обоснуйте отказ. Года полтора назад вы уже удаляли мою подобную ссылку, но тогда мне просто некогда было разбираться с подробностями. Сейчас я собираюсь это дело довести до конца. Uncle Vadik 04:18, 19 июня 2015 (UTC)

Рекомендую обратиться на страницу обсуждения статьи Обсуждение:Меланома и изложить свои аргументы по поводу видео-ссылки там. Если сообщество решит, что ваша видео-ссылка хорошая и годная, то она будет оставлена, а лично меня вы не убедили. Нерабочие ссылки можете пометить шаблоном {{Deadlink}}, прочую релевантную информацию добавляйте смело со ссылкой на авторитетные источники. Тара-Амингу 04:44, 19 июня 2015 (UTC)
Меланома. Википедия

Хорошо, на тот момент я еще был в полной уверенности, что на мой следующий текст отреагирует хоть один онколог (или хотя бы врач) редактирующий данную область знаний в Википедии, ну или даже парочка врачей бросят на время свои патрульные корабли и прочитают мой незамысловатый опус. О. как я ошибался — наивный карлик:)

II Обсуждение: Меланома — Википедия

Хочу добавить в статью по меланоме ссылку на два видео в которых показана операция под названием «Биопсия сторожевого лимфоузла» (Sentinel Nod Biopsy) Вот: Биопсия сторожевых лимфатических узлов. Операция. Видео Данный метод определения микрометастазов в лимфоузлах, вообще не отражен в статье (хотя является на сегодняшний день самым действенным способом точной диагностики и реального предотвращения метастазирования меланомы) , но т.к заниматься правками текста я не могу (я не онколог, да и спецификой правки статей не владею), то хотел для начала ограничиться видеоматериалами, права на которые принадлежат мне.

Ссылка была удалена онкологом с ником Тара-Амингу (правда выяснить квалификацию врача мне не удалось) c пометкой «Не имеет отношение к теме». Мои попытки сослаться ( и показать) на мнение специалистов из НИИ онкологии им.Петрова успехом не увенчались. Выяснилось , что врачи этого учреждения не являются «авторитетными источниками». И был послан онкологом сюда для обсуждения данной проблемы.

Обсуждение тут: Обсуждение участника:Тара-Амингу (статья 51. Меланома).

Хотелось бы для себя прояснить, кто именно считается «авторитетным источником»

Считаю, что моя ссылка ничем не хуже уже представленных в Википедии. А скорее гораздо познавательнее, т.к. очень большое количество заболевших меланомой, не представляют себе что это такое.

Так же имеется еще вот такое видео (перевод мой, при участии врача). Показано начало заболевания. Меланома. Заболевание Возможно оно будет интересно и достойно попадания в русскоязычную википедию. Uncle Vadik 08:29, 20 июня 2015 (UTC)

  • (!) Комментарий: Обсуждение было вынесено сюда по моей рекомендации. Участник Uncle Vadik предлагает добавить сюда ссылку на видеозапись биопсии сторожевых лимфатических узлов. Как по мне, для данной статьи это видео полезности не имеет, поскольку про саму меланому там не рассказывается. Возможно, видео было бы полезно для статьи Биопсия, а здесь — ссылка ради ссылки. И да, я не онколог. Тара-Амингу 08:37, 20 июня 2015 (UTC)

Обосную выбор темы «Меланома«. Дело в том, что Sentinel Nod Biopsy используется в основном (и дает эффект прогностический и во многих случаях лечебный) при меланоме и раке молочной железы. Это не общепринятое понятие «биопсии», когда берут «кусочек» материала на анализ. Это полноценная полостная операция.

Что интересует человека получившего диагноз «меланома» в первую очередь? Биопсия? Ничего подобного. Его интересует «Меланома», либо «Лечение меланомы» (уж поверьте на слово — 4 года после своей операции этим занимаюсь и интересуюсь). И в первую очередь он обращается к википедии. По этому вся информация о данном заболевании должна быть именно на этой странице.

Добавлю касательно темы размещения.

Если меланома обнаруживается в средней части тела, то и «сторожевых лимфоузлов» может быть несколько и находиться они могут в разных частях туловища. В верхней и нижней сразу это редкость конечно, а вот под двумя подмышками сразу, это очень частое явление. В этом случае получается достаточно большой объем хирургического вмешательства. Т.е. , повторюсь, сия манипуляция очень кардинально отличается от общепринятого представления о «биопсии».

Uncle Vadik 09:54, 20 июня 2015 (UTC)

 

Прошло 15 дней.. тик-тик-тик… и не получив никакого ответа от консилиума врачей-джидаев, я снова обратился с прошением в межгалактический патруль:

 

15 дней прошло. Есть мнение, что «сообщество вики-онкологов» данной темой не интересуется. К кому мне еще обратиться для обсуждения Ваших действий?

Uncle Vadik 10:33, 5 июля 2015 (UTC)

ВП:ВУ. Тара-Амингу 12:25, 5 июля 2015 (UTC)

Меланома. Википедия. Обсуждение

 

ВП:ВУ , как я понял — это совещательный орган ВЫСШИХ джедаев. Т.е. в свободное от патрулирования межгалактических просторов время, они собираются, выключают свои лучевые мечи и решают примитивные вопросы таких сирых представителей человечества как ваш покорный слуга.

Я в третий раз достаточно подробно описал проблему («в третий раз закинул он невод…» )  и изнывая от нетерпения стал ждать решения ВЫСШИХ…. 

Человек вышедший из чертогов был еще более краток : «Будете пытаться добавить ссылку мы вас ЗАБАААНИИИИМ» произнес он и махнув разворотом плаща растворился в ярком свете.   Я пытался кричать вдогонку что-то типа «а как же инфа?! … меланома… рак.. диагностика… важная штука…» .  Последнее, что я услышал было: «Мы тебе еще Ассуту припомним пёс смердящий….»

Тут уже мне пришлось покопаться в памяти и вспомнить , что еще в 2013г я добавлял ссылку на мое прохождение ПЭТ КТ в Ассуте. Ассута. ПЭТ КТДело в том, что это сейчас ПЭТ КТ прочно вошло в нашу жизнь и пройти ее можно даже в Воронеже, параллельно посетив улицу Лизюкова и пообщавшись с котенком на ней проживающим, а несколько лет назад ПЭТ КТ было чем-то из ряда вон выходящим. Люди писали про реальный страх перед этой «бисовой трубой». У меня же была вполне конкретная запись процедуры от начал и до конца. К тому же, я посчитал, что если даже врач в Ассуте считает мои киношки познавательными, то и пациентам это будет полезно.

Как выяснилось, пролетавший мимо патруль расстрелял мою ссылку из лазерной установки 🙂

Ну и эта третья попытка была стерта из анналов Википедии.

******************

Короче, в сухом остатке мы имеем следующее: лично для меня медицинская часть Википедии потеряла свою ценность в разы. Ресурс , который наполняется и проверяется людьми не имеющими отношения не только к онкологии, а вообще к медицине не может иметь сколь либо серьезной ценности по факту. Да, некая первоначально-примитивная информация (описанная гораздо более подробно и познавательно на специализированных сайтах) там присутствует, но ничего более.

Ну посудите сами, мне, человеку без медицинского образования предлагается написать практически научную статью, которую потом будет проверять джедай из Уфы имеющий еще более смутное представление об обсуждаемых вопросах чем я (а вернее ВООБЩЕ не представляющий себе о чем идет речь). И потом это будет выдаваться за последнюю инстанцию!

Сие есть САМЫЙ ГЛАВНЫЙ момент. Когда вы читаете сайт Дяди Вадика, то прекрасно понимаете (я очень на это надеюсь), что он наполняется не врачами, а точно такими же как и вы пользователями интернетов. Т.е. мы можем ошибаться, можем искажать информацию (не специально, а потому, что не имеем специальных знаний и образования!). Но в Википедию то вы идете за получением 100% ответа на свой вопрос!

Это просто писец 🙂 .

Как видно из текста, ни мнение израильской профессуры, ни видео онкологов из НИИ им. Петрова не являются «авторитетными источниками» для уфимского патрулирующего (А что тогда является? Мнение правителя «звезды смерти»?) . И самое поразительное то, что у человека даже мысли не возникает , что он может быть не прав 🙂 🙂 🙂 !

Помните, как В.И. Ленин призывал каждую кухарку научиться управлять государством и что из этого вышло?

В общем, думается мне, что ребята «слегка» заигрались в звездные войны и это печально на самом деле.

Дык вот, дорогие пользователи интернета, старайтесь как можно сильнее «фильтровать» инфу полученную из дебрей всемирной паутины. Одному Богу известно, кто и с какими целями наполняет разнообразные «медицинские сайты».

Пару месяцев назад, я обратил внимание редакторов некой «социальной медицинской сети» на статью, в которой они очень подробно описывали препарат Тафинлар (Мекинист) — да, именно так, не ДВА лекарства, а ОДНО :). Статью удалили, вроде бы.

А последний пример глупости я наблюдал в освещении смерти Жанны Фриске. На одном желтом ресурсе препарат Опдиво (Ниволумаб) обозвали АПДИВА, а на другом АЛДИВА , но это уже совсем другая история…

Не болейте и будьте бдительны!

З.ы Поймал себя на мысли, что тоже хочу получить межгалактическую медальку и джедайский меч 🙂

З.Ы З.Ы Если у вас появится желание написать очерк о Биопсии сторожевых лимфоузлов для Википедии и вам удастся выиграть схватку с межгалактическим патрулем, то человечество, пока еще населяющее землю, скажет вам большое спасибо.

Тут будут соц сети пропавшие при обновлении (косяк)

7 комментариев

  1. Мои 5 копеек.В момент обнаружения данного поражения у себя я 1-ую очередь действительно обратился именно к Википедиа. Увидел проценты, вероятности и более ничего полезного не нашел.Только напугался. Про биопсию сторожевых узлов действительно ничего нет. Но все же информация добавляется. Заметил новое, добавили ссылку на исследование применения ипилимумаб (ipilimumab) и ниволумаб (nivolumab) от 2015, но ссылка явно коммерческая и ведет на сайт известной онколиники, хотя необходимо указывать ссылку на оригинал статьи. Я думаю, что отказ в публикации твоего материала связан именно с нежеланием указания ссылки на твой ресурс, т.к. полагают, что он коммерческий. Я бы двигался постепенно и поступил бы хитрее. Для начала добился упоминания операции Santinel в блоке Диагноз или Метастазы (для лимфогенного распространения). Описал бы. Тут главное добиться хотя бы упоминания. А далее попробовать наполнить по максимуму новый раздел, но если даже позволят добавить информацию биопсию строжевых узлов, то и это будет огромным плюсом. Т.к. далее через яндекс находится твой сайт или аналогичный со всей инфой. Главное держать сайт в top 10.

    1. Олег, я сделал проще. Я положил на это дело БОЛТ:) Дело в том, что я не писатель и для меня каждая статья это подвиг. Конкретно эту я писал почти месяц. И, соответственно, тратить свое время, которого у меня катастрофически не хватает, на то, чтобы какой-то юноша-джедай во время своих игр в межгалактического патрульного похерил все что я наваяю, мне вообще не улыбается. Я надеюсь, что после прочтения этой статьи (а ее прочитают очень многие, я уверен) у кого-нибудь возникнет желание написать в википедию.
      З.Ы Олег, я до твоих писем добрался, но ответить еще не успел просто

  2. Господи,ещё кто то пытается найти в «…педии» информацию по конкретному вопросу в онкологии? Понимаю,что не все хорошо знают английский.. Но есть приличные переводчики текста(ну род не будет правильным), зайдите на официальную страницу любого серьёзного американского источника,в прочем сайт Вадима даёт всю исчерпывающую информацию. Что там «педия»,мне один из спецов по химиотерапии в им. Петрова пытался доказать,что Меланома — не онкологическое заболевание…..Всем здоровья!

  3. Добрый день! Готовился я тут к докладу по иммунотерапии (я как раз тот самый джедайский онколог :))), я так прочувствовал этот титул, что вспомнил о фотодинамической терапии, где как раз лазер используют, правда с переменным успехом) и попал на Ваш блог. Стало немного стыдно 🙂 . Единственное, что мне в голову пришло, почему нет правок — может просто врачи-онкологи wiki не особо читают? На самом деле — это жуткий косяк, что в интернете на русском по запросу онкология — выпадает всякая ересь, а не медицина. И косяк наверно отчасти наш, врачебный. Я сам, например, как-то не особо занимался публикациями в инете. Мы обычно сидим на ESMO и NCCN, реже на RUSSCO. Там много ссылок и клинических рекомендаций для врачей, но мало на русском для пациентов. В принципе ссылки можно давать оттуда, но для этого нужно неплохо знать медицинский английский. Что касается Израильской медицины — тут все очень не однозначно. Есть очень плохие примеры и очень хорошие (я там даже побывал по обмену опытом 🙂 ), мой опыт подсказывает — куда и к кому попадешь… В общем как у нас

    1. Иван, дык это вы руководите джедайским сопротивлением в википедии? 🙂
      Вы правы на счет ереси. Сегодня в нашей группе вконтакте мне написала женщина вопрос по поводу лечения рака кишечника (подозреваю, что толстой кишки). Это после посещения двух онкологов, в т.ч. в Питере. КО МНЕ, хотя я вообще первый раз столкнулся с таким заболеванием.
      О чем это говорит? О том, что врачи не хотят ничего для пациента делать в плане информационного обеспечения.
      Ну я конечно в яндексе первым делом набрал «лечение рака толстой кишки»…. ни одного онколога, ни одной больницы. Одни «энциклопедии» и непонятные ресурсы висят. Это, конечно, уже к поисковой системе вопросы.

      Ссылки на английском давать бесполезно, ибо онлайн-переводчики переводят достаточно криво и иногда вообще непонятно о чем речь идет. Я собственно по этому переводами и занимаюсь периодически.

      Кстати, статья МЕЛАНОМА в википедии скоро в ссылочную помойку превратиться таки 🙂 Там уже и новостные ресурсы есть и израильская прокладка появилась.. Но нам это дело уже «до лампы».

      По поводу медицины вы совершенно правы и именно по этому вы я пишу только про меланому сейчас и только про нескольких годами проверенных врачей. Естественно, если человека привозят лечить меланому, а оперирует это дело общий хирург , или проктолог, то сложно ждать положительных результатов. Но тут каждый сам кузнец своего счастья.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *