Вводные: Меланома IIa стадии. 2 мм по Бреслоу, Кларк III с изъязвлением. T2bN0M0. БСЛУ не выполняется.
Через год всё превращается в стадию III и дальше, возможно, в IV стадию. БРАФ +.
Регион я заменил на ООД — областной онкодиспансер (ну вдруг кто-то в первый раз сталкивается) и так как в основном мы общались голосовыми сообщениями, большую часть диалогов я просто пропускаю.
22.07.2023
Меня зовут ***** . Мне 30 лет . Я из г **** ,это ******** область .
У меня меланома кожа спины . Ст2А рТ3аN0M0
В июне 2022 года удалили родинку. Лечения никакого не назначалось . Каждые пол года сама делала УЗИ подмышки и молочных желез. И вот в этом году в конце марта заболело под мышкой , а это пошли мтс в л/у. Сделали операцию в апреле. Очень долго ждали анализы ( полтора месяца) лечения никакого не назначалось .
Потом решили поехать в ООД на консультацию. При осмотре выявили что удалили не все лимфоузлы и сделали снова операцию уже в ООД . Она была в июне 2023. Опять гистологию ждём, она ещё не готова . И вот **. 07 .23 у меня снова надувается лимфоузел .. и оперирует его уже в по месту жительства. Вчера была операция.
Дело в том, что я до сих пор без лечения, хоть в ООД уже назначили , когда выписывали меня ниволумаб капать. Вот должны начать капать со след. недели На мутацию положительный ответ.
Я просто уже падаю духом ,когда читаю все истории с плохим концом . Не знаю как отговорить себя от негативных мыслей и что делать.
— Добрый день! И все три раза в подмышке?
Всё это конечно жуть но если локализация только региональная, то это далеко не самое страшное.
Начнете лечение и все будет нормально. Хотя конечно, БРАФ должны были еще в апреле сделать.
— Да, все три в подмышке.. БРАФ сделали в апреле и пункции брали , только все долго шли ответы эти.
Я не могу понять стадию. Изначально пишут St2a T3aNoMo. Потом в заключении : пигментная меланома кожи рT3b. Где просто пишут T3N0M0
Я так понимаю что все очень плохо. У врачей спрашиваешь прогнозы, никто ничего, молчок.
Вот выписки . Это которые в телефоне были сфотканы . И последний ПЭТ КТ.
Сейчас лежу в больнице. И еще мне МРТ головы не делали, я думала, что ПЭТ КТ показывает, но мне в ООД сказали, что ГМ не входит в исследование.
В общем, дальше как обычно, мы обсуждали и лечение — две линии терапии, и выполнение МРТ, т.к. в местной больнице девушке объяснили, что контраст вообще не обязательная штуковина и что «все и так видать», и прогнозы, и примеры (в частности Голубой невус. Ошибка гистологии и её последствия) …..
13.08.2023
Здравствуйте!
Хочу у вас спросить, Мало ли ,может вам жаловались люди на свое состояние после приёма ниволумаба (у меня 1 раз была ) на боль в пояснице спину? У меня как через 3 дня началось потихоньку, будто в спину надуло , а именно поясницу. Так 15 дней каждый день и болит таааааак сильно, что я пчихнула и упала от острой боли. Ходить могу , а вот наклоны , поднимать тяжёлое вообще никак . Врачи говорят -после одной капельницы не может быть такого . Другой — да , побочка , бандаж и обезбол в помощ …) ни руки ни ноги не беспокоят . А поясница и крестец.
Извините ,что беспокою . Ну мало ли может вы подскажете что-нибудь.
— Добрый день!
Я поддержу большую часть ваших медиков. Не бывает таких осложнений от иммунотерапии.
Т.е. тут «что-то другое».
16.08.2023
Добрый день! Помните , я говорила вам что у меня болит поясница … так вот я пошла на УЗИ в нашу онко больницу ,посмотрели , сказали камешек маленький в почках . Ну это пол беды. Стала она смотреть мне брюшную полость и на печени обнаружила похожее на мтс сказала не киста и не гематома.. надо до обследовать. Конечно , у меня уже все .. паника. Вероятнее всего это она и что мне делать ?? На пэт только через десять дней поеду. Ещё и МРТ на записана … что же если это оно ?
У меня была только одна капельница опдиво , и через неделю должна быть вторая… первая ещё наверное подействовать не успела.
через два дня... (в лесу я был без интернетов)
— Доброе утро!
Паниковать не нужно. Может ли это быть метастаз? Может. Но вы уже начали лечение. Иммунотерапия начинает действовать не сразу. Может пройти и три и 6 месяцев. Так что не надо в панику впадать.
— Доброе утро ! Врач сказала будут менять лечение на таргетное , если это оно … верно ли это решение?
— Нет. Надо хотя-бы 3-4-5 капельниц поставить, чтоб оценить эффект.
— Спасибо вам ..только вот достучусь ли я до них ,что б оставили капельницу .. вряд ли. Ещё читала ,что ниволумаб совместно с ервой лучше эффект.
— Если действительно будут менять лечение, то надо попросить пояснение. А по поводу комбинации… да, действительно, Ервой + Опдиво — это самая действенная комбинация на сегодняшний день, но её не назначают в адъювантном режиме (на момент начала лечения, все метастазы были удалены хирургическим путем). Но Ервой всегда можно добавить.
Но я думаю, что стратегия будет такая: если не получится ответ на ниволумаб, то переход на таргеты , а далее, в случае чего, комбинация иммунотерапии.
21.08.2023
— Здравствуйте!!!!
Со спиной все так же неизвестно. Сегодня только была МРТ и через три дня будет ПЭТ КТ … но в добавок к этому у меня появился кашель отхаркивающий с кровью . Я так почитала что это могут быть мтс в легких пока я буду ждать и смотреть помогает мне опдиво или нет .. ещё 3-4 месяца , можно и помереть.. что же мне делать ? Может в Москву брать направление ?
— Добрый вечер!
Для начала прокапать вторую капельницу и сделать ПЭТ КТ.
Кровь может быть результатом пневмонита, который , в свою очередь, есть побочка от ниволумаба.
И только после ПЭТ КТ принимать какое-либо решение. За несколько дней ничего не изменится (пока вы получите результаты ПЭТ КТ).
Сейчас ничего не понятно. Нужно картину видеть, чтоб решение принимать. И то же самое вам скажут хоть в Москве, хоть в Израиле.
**********
Было еще несколько фраз, но больше девушка мне не писала, к сожалению. И когда я несколько дней назад открыл наш диалог, то обнаружил, вот такую картину (как сие победить я не знаю):
Пара комментариев.
- Про невыполненную биопсию сторожевых лимфоузлов особо расписывать нечего. И про довольно распространенный результат тоже.
2. Почему в апреле 2023 не была назначена адъювантная терапия? Вопрос остается открытым.
3. И хотел бы заострить ваше внимание на диагнозе.
Вот таблица стадирования меланомы:
Вы обратили внимание на то, что в «вводных» я поставил T2bN0M0, а в тексте и бумажках написано T3aN0M0?
Дело в том, что Т3 ставится только если толщина меланомы БОЛЬШЕ 2 мм. Если она РАВНА 2 мм, то ставится T2. В нашем случае T2b, т.к. имеется изъязвление.
Ну и как вообще при наличии изъязвления пишут T3a мне совершенно непонятно.
Этот нюанс никак не влияет на общую стадию — меланома IIа — но мне кажется, что надо, все же, точнее описывать даже такие «мелочи» .
Не болейте!
