Меланома слизистой твердого неба. Клинический случай

Меланома слизистой твердого нёба

Снова обращаемся к теме меланома слизистой (меланомы слизистой оболочки).

Опубликовано в ноябре 2020, обновлено в мае 2022 и все дальнейшие события добавлены в ноябре 2023.

История состоит из двух частей.

I. Адъювантная эпопея

О тщетных попытках заставить хоть кого-нибудь, хоть что-нибудь почитать

Сентябрь 2020

Вадим добрый день!
Подскажите, есть ли шансы полностью вылечить? Веретеноклеточная меланома слизистой полости рта, стадию поставили 2В или уже не возможно, уровень инвазии принервальный.
По КТ всех органов пока что чисто и с лимфатическими узлами так же. Или с такой инвазией только ждать «сюрпризов»? Braff и экспрессия sox s100 отрицательны. Хотелось бы узнать вообще мнение по этой ситуации

Меланома слизистой твердого неба. Гистология
Меланома слизистой твердого неба. Гистология

— Добрый день! Вы вот это читали? Меланома слизистых оболочек

Меланома слизистых оболочек.
Меланома слизистых оболочек.

Если нет, то изучите. Сначала там идет случай, а потом теория. Вот теория нужна.
Меланома слизистой НЕ ИМЕЕТ I и II стадии.
Меланома слизистой начинается с III стадии. А раз так, то вам в обязательном порядке требуется адъювантная терапия.

Разу вас отсутствует BRAF мутация, то либо Опдиво, либо Кейтруда. Обсудите это с врачом.
У меня достаточно малый опыт по таким меланомам. Т.е. сложно что-то прогнозировать.
Главное, чтоб не интерферон назначили, а то, что я написал.

— Понял, спасибо за информацию, я прочитал, терапию сказали будут назначать, жду приема врача. Буду общаться на эту тему с врачом

через пару часов…

— Добрый день
Клиника отказала в адъювантной терапии, по протоколу лечения не положено, контроль динамики, как выстрелит, тогда назначат, российская медицина .
«Метастазы появятся, обращайтесь» другими словами. Это по полису омс
Тут только брать пару млн и ехать лечится в Израиль или в российский клиниках чалиться.
Либо брать стёкла, и на пересмотр в Израиль отправлять, и то никто ж их потом не примет в России
При такой инвазии рецидив 90% а этим пофиг, не по протоколу лечения вы не проходите со слов химиотерапевта.

  • 1. Нет никакого смысла что-то в Израиле перепроверять и вообще консультироваться, если только вы не собираетесь лечиться самостоятельно (назначенный препарат можно покупать и без проблем капать в частной клинике ну хотя-бы в Москве. Но это ведь стоит… огого)
  • 2. Положено именно по протоколу. Все есть в клинических рекомендациях Минздрава нашего. Просто их никто не читает…

Открываете мой пост, затем открываете http://cr.rosminzdrav.ru/#!/ и распечатываете нужные моменты.
Если и так не подействует, то надо будет обратиться в «федеральный центр» : РОНЦ Блохина в Москве.

— Спасибо, это по ОМС?

— Ну конечно!
В посте , который я вам показывал, в начале идет история. Дык вот, там вообще было интересно : сначала местные отказали, потом, в Области, согласились с доводами, но пока она добралась до фед центра прошли все сроки назначения адъювантной терапии (хотя и в ФЦ так же ничего умного не сказали, на сколько я помню).
Пара месяцев у вас есть.

через три дня …

— Добрый день.
Вообщем ситуация интересная, моя, они мне по бумагам нарисовали 2ю стадию, и говорят, что на 2й стадии терапия не предусмотрена по протоколу, и прогрессирования по КТ мы не видим.
Вообщем сейчас с ними биться придётся

— Добрый день!
Да, для второй стадии никакого лечения нет. Но вы должны с бумагами на руках (с распечатками из КР) доказать, что у меланомы слизистой нет II стадии. Она с третьей начинается.

через две недели… середина октября 2020

— Вадим добрый день
Пообщался с химиотерапевтом по поводу иммунотерапии, он объяснил следующее:
Что пока метастаз нет, наблюдаемся, если появятся изменения, то будем проводить терапию, т к есть резерв, если проведём терапию сейчас, а она метастазирует потом, резерва на лечение не останется, и эффекта не будет.

Так мне все объяснили. И сказали что без лечения не останетесь точно
По результатам КТ с контрастом пока все Чисто, но инвазия принервальная, это пугает.

т.е. , мы наблюдаем полное отрицание самого понятия «адъювантная терапия», что само по себе очень интересно прим Дядя Вадик

— Существует такое понятие как «адъювантная терапия» (профилактическая). Ну так, значит так.
А что-нибудь по поводу стадий меланомы слизистой прокомментировал врач?

— Эпопея ещё не закончена с ними, решается сейчас вопрос ещё, хотели на клинические записать, но когда она начнётся не известно.
По поводу стадии сказали что по последним данным стадийности если метастаз нет, то 2я стадия.

Я сказал что меланома слизистой не имеет 1 и 2 стадий и ткнул в данные на сайте Минздрава, мне сказали, ваше право, несите в другую лабораторию на пересмотр

Я ещё завтра еду на беседу с химиотерапевтом, буду общаться с ним на все эти темы
Т.е адъювантная терапия должна проводится по-любому.
И если поможет, то рецидива может и не быть, правильно я понимаю?
Я разговаривал по поводу того что лучевую терапию не делали, сказали что с меланомой на слизистой не показана
Лучевую в местах локализации и близлижацших лимфоузлов

— Если я правильно понимаю, то врач вообще не понял о чем речь идет. Ибо в противном случае не предлагал бы в другую лабораторию обратится.
Мдя.
Адъювантная терапия не то чтобы «по любому», но очень желательна. Ибо НИКТО не может предсказать, куда может метастазировать меланома и как будет процесс протекать.
По лучевой не скажу, но на самом деле эффективность лучевой терапии очень низкая при меланоме.

— Я думаю он понял о чем идёт реч, просто у них какие-то свои цели что бы не проводить иммунотерапию, то как они себя ведут похоже на то, «как метастазирует приходите»

Я сам не понимаю, при раке груди, даже на 1й стадии химичат, во избежании рецидива, а тут все и так ясно и тянут волынку, я не удивлён что в России так все обстоит с лечением рака, лечат не само заболевание, а его последствия
Видимо «очень желательна» у них не в приоритете, в приоритете когда уже борьба за жизнь наверное так

— Не. Тут немного другое.
Протоколы для всех онкологий разные и при меланоме II стадии действительно не предусмотрена адъювантная терапия.
Тут все упирается именно в меланому слизистой и в то, что ее надо сразу в III стадию переводить.

— Были б деньги, уже в Израиле бы был

— А тут нет никакого смысла в Израиль лететь. Не тот случай.
С таким же успехом можно организовать онлайн консультацию, на которой вам назначат тОпдиво капать или Кейтруду .

И что? Эти рекомендации никого не интересуют. За свой счет вы можете и дома покупать и капать .
Но стоит сие как самолет. А для ОМС израильские рекомендации никакой роли не играют.
Т.е. такие вещи были актуальны тогда, когда у нас в стране не было препаратов вообще (5 лет назад).
Люди получали назначение, покупали лекарства в Израиле и лечились.
А сейчас они в РФ по ОМС выдаются и надо наших долбить

II Меланома слизистой. Лечебная часть.

Стандартный итог проигранной битвы за адъювантную терапию

на следующий день… середина октября 2020

— Добрый день Вадим, назначили капать
Пембролизумаб

Как я понял это тот же самый Опдиво и Кейтруда

— Кейтруда — торговое название. Пембролизумаб — действующее вещество.

Кейтруда адъювантная терапия

Меланома Кейтруда Адъювантная терапия
Меланома Кейтруда Адъювантная терапия

ПОБЕДА?!

Все хорошо, но метастазы в Легких подтвердились, теперь вся Надежда только на терапию
Что бы не было прогрессирования, врач сказал если поможет то будет хорошо, нет 2 года
Теперь в надеждах

Я не помню про подозрение на мтс
Вроде только про 2б речь шла

— Делал КТ в пятницу изменения в легких
С контрастом. Написали «более вероятно мтс»

— Единичный очаг?

— Нет. И с этим уже ничего не сделать

Меланома слизистых. КТ
Меланома слизистых. КТ

— А БРАФ ?

— Негативен. Сейчас ещё попросили на С-КИТ сделать, завтра поеду

— Это хуже.
Хорошо, в августе делали КТ (ведь с ним сравнивают). А почему уже тогда ничего про метастазы не говорили?

— Были подозрения, но врач сказал это мб от ваших бывших заболеваний, а сейчас подтвердили

Надо задать вопрос врачу: у меня множественные мтс в легких. Почему вы мне не назначить комбинацию Ервой (ипилимумаб) + Опдиво (ниволумаб).
Это гораздо круче чем монотерапия Кейтрудой

— Пойду в след раз на приём, задам этот вопрос, он просто меня предупредил, что этого препарата мало я про Пембролизумаб

— Он правильно предупредил. Вот , совсем свеженькое:

«Здравствуйте! Мтс в головной мозг, хирургическое удаление. Назначили кейтруду. Приняли уже 5 приёмов. Сегодня должны были 6 ввести. Но нет кейтруды. Министерство не закупило (что то с торгами) Что делать в таких ситуациях? Подскажите? Самим покупать? Где?»

на следующий день

— Добрый день Вадим, по поводу Ервой, с радостью бы сказал, но препарата нет
Тут ещё с Кейтрудой бы попасть тоже говорил с перебоями
Так же хотел спросить капать будут 21 день по 30 мин, этого достаточно?
Потом через 2 мес контроль КТ

— Ясно.
Капать будут раз в три недели, как минимум на протяжении года. КТ , да, желательно месяца через два (надо в КР почитать , там точнее написано про контроль)
Т.е. не каждый день по 30 минут, а один раз в три недели

через два дня…

Вообщем отфутболили меня, терапии не будет, сказали что во всем городе нет препаратов, что бы я звонил в Москву и искал там по полису омс решение этой проблемы

— Доброе утро!
Возвращаемся к ситуации трех-четырех летней давности. Тогда «вся страна в едином порыве» летала в МЕДСИ (Москва) на прокапку Опдиво.

1. Позвоните в МЕДСИ (это частная клиника в Москве)
2. Получите направление 057у для поездки в РОНЦ Блохина. Там вам назначат лечение и вернувшись с этой бумажкой домой, вы сможете писать в Минздрав и затем в прокуратуру (в случае отказа).
3. Посещение Блохина можно совместить с первой прокапкой в Москве (если получится вообще, т.к. что-то в последнее время разнонаправленная инфа по поводу иногородних).

через час …

— Я позвонил в Медси Москва, сказали что по ОМС капают, я сказал у меня направления к вам ещё нет, сказали записаться на приём к химиотерапевту, запись бесплатная, он с координирует, не хочется без направления ехать напрямую, т к может выскочить то оно понадобиться для ОМС
Они ж просто так приехал и прокапали тоже не могут назначить

— Доброе утро!
Да, конечно, направление на прокапку требуется.
Но у них большой опыт в этом деле, т.к. на протяжении нескольких лет к ним «вся страна» летала… По этому, если говорят «прилетайте мы все назначим», значит так и будет

Далее, мой бесстрашный собеседник все-таки взял ситуацию в свои мозолистые пролетарские руки и при помощи телефона, с привлечением всех возможных структур, включая дух Шерлока Холмса, а так же местных астрологов, лозоходов и «такой-то матери», выяснил, что в одной больнице имеется секретная цистерна с Кейтрудой, НО, в связи с тем, что местная врачебная элита полностью отрицает такое понятие как «адъювантная терапия«, шанс на получение лекарства появится только тогда, когда в некой секретной базе обновится его диагноз со II стадии на IV.
После того, как база обновилась, выяснилось, что цистерна , все же, пуста и надо немного подождать.

конец октября 2020

— Вадим добрый день.
Сегодня был на приеме у химиотерапевта, как хорошо что ещё остались у нас хорошие врачи, пообщались с ней, услышал интересную информацию, оказывается небольшое отличие пембролизумаба от Ниволумаба есть, как она мне объяснила, они сначала в 1ые капельницы делают пембролизумаба весь курс годовой или в зависимости от ситуации, а потом, если рецидив или прогрессирование на перспективу Ниволумаб, наблюдения показали что так эффект лучше, не знаю в чем суть конечно.

У неё сейчас 5 пациентов с меланомой, один с 4й стадией живет 10й год и все нормально.
Сказала что всем им препарат помог.
Но перебои с препаратом все таки есть, говорит что Ниволумаб (опдиво) его практически нигде нет, а вот пембролизумаб закупили, препарат должен быть в начале ноября. Она пригласит меня на 1ю капельницу, как только поступит препарат.

Пока что так, дальше буду держать в курсе что да как, и ещё отругала врачей, о том что у меня локализация в голове, а мрт до сих пор не было сделано, отправила брать направление в срочном порядке, КТ с контрастом ее не очень устраивает

(Про 10 лет врач конечно слукавила слегонца, ибо 10 лет назад она не знала не только про ниволумаб, но и про таргетную терапию прим Дядя Вадик)

— Добрый день!
Хм… я не могу сказать, на чем основаны такие выводы и думаю, что если курс Пембро не даст резульатт, то переходить надо не на Опдиво, а на комбинацию Опдиво+Ервой
КТ с контрастом головы не устраивает?

— Как она сказала оно не очень информативно для мягких тканей, лучше всего МРТ
Жалобы на боли в голове у меня были когда она со слизистой в кость начала расти

— хм, опять же странно, но тут у каждого врача может быть разное мнение. А вообще, никакой разницы между кт и мрт нет.

— Мне 2й химиотерапевт уже говорит, МРТ головного мозга лучше показывает чем КТ с контрастом
Извините я сразу не написал что ГМ

— А в Тель Авиве всем делают кт головы:) Я ж говорю — сколько людей, столько и мнений 🙂
Я этот вопрос в феврале обсуждал с УЗИстом (один из ведущих радиологов тамошних). Вот он мне и сказал, что разницы нет.
А когда я спросил: почему тогда где-то делают мрт, а где-то КТ? Ответил: что под рукой есть — то и делают (+ могут учитывать противопоказания для конкретной процедуры)

начало ноября 2020

— Вадим доброго дня! Это снова я 🙂
Вообщем с капельницами тянут, анализы все сданы, жду.
Я вот по какому вопросу, получил заключение с-кit мутации, «не обнаружено»
Ни braff ни c-kit такое бывает?
Не говорит ли это о том, что опухоль менее агрессивная, или эти результаты не имеют значения?

— Бывает. Это нормально.
А по поводу агрессивности… одно время были разговоры на тему «если есть браф, то опухоль более агрессивна», но потом как-то все заглохло.
По этому, да, не имеет значения

середина ноября 2020

— Вадим добрый день. 1я пошла!

Кейтруда. Меланома
Кейтруда. Меланома слизистой

Сори, я посмотрел это натрия хлорид
Не понял почему его капают
….. А все понял, сказали в нем разведён

— Добрый день!
Во довели народ. Пациент идет зашуганный до смерти!

— Так и есть 🙂

********************

Пока все. Желаем удачи!

Выводы:

У диагноза меланома слизистой НЕТ I и II стадии. По этому, после удаления опухоли в любом случае должна назначаться адъювантная терапия.

Конечно, можно ждать до последнего, ведь, допустим, появление очагов в ГМ превращает лечение меланомы в «занимательный квест»… гамма/кибер ножи всякие и «вот это вот все». Наверное, с теоретической точки зрения сие очень познавательно, но если вы не сторонник экстрима, то в такой ситуации добивайтесь адъювантной терапии.

И тут даже можно сказать, что молодому человеку повезло, ведь МТС нашли «всего лишь» в легких.

И не надо путать диагноз меланома слизистой со «стандартной» меланомой.
В стандартном случае появление неких подозрительных образований в легких может требовать верификации через несколько месяцев (тем более с учетом ситуации с ковидлой), а при меланоме слизистой это вообще роли не играет, т.к. СРАЗУ после удаления и подтверждения диагноза надо начинать лечение.

Июль 2021. Меланома слизистой. Продолжение истории.

— Вадим вечер добрый
Тут такая ситуация у меня произошла
А произошёл рецидив в том месте где вырезали очаг. На слизистой во рту, на небе, снова образовалась меланома, взяли биопсию и снова операция будет по иссечению нового появление в месте где уже была удалена

Врач объяснила это тем, что клетки могли быть рядом и что на слизистых она более агрессивна и рецидив в этом месте частое явление, делали операцию первую в августе ещё и года практически не прошло, я так понимаю я теперь каждый год буду так заезжать, пока в этом месте тканей не останется или как это заканчивается вообще или заканчивается деревянным ящиком, и вопрос к тому что иммунотерапия не работает на появление вторичных очагов на слизистых, извините что снова вопросы, просто у вас на виду все случаи были мб знаете что по этому вопросу ?

***************

Откровенно говоря, ничего шибко умного придумать я не смог. Операция и переход на Ервой+Опдиво.

III Май 2022. Меланомы слизистой твердого нёба. Продолжаем лечение.

Краткий обзор конец июля 2021 — май 2022 и ситуация на сегодняшний день.

В общем, после прогрессирования, мы начали «копать» и оценивать все возможные и невозможные варианты, но сначала ситуация осложнилась тем, что несколько раз взятая биопсия (каждый раз из нескольких мест) не показала НИЧЕГО (на картинке второй пример, т.к. первый был охарактеризован просто «ЦИРК С КОНЯМИ», который происходил во время собранного консилиума. Рост опухоли есть, а клеток меланомы в ней нет!):

Меланома слизистой. Рецидив. Биопсия
Меланома слизистой. Рецидив. Биопсия

+ еще была выполнена цитология, которая так же не показала НИЧЕГО.

Меланомы слизистой. Гистология
Меланома слизистой. Гистология

Была подкинута идея — может это не меланома вовсе, а саркома мягких тканей? Clear Cells Sarcoma. Ну почему она растет, а биопсия ничего не выявляет? Появились мысли выполнить FISH.

  • Ервой + Опдиво — как основной. Но выяснилось, что Ервоя просто нет. Потом назначили, все же.
  • Гипертермия, которую Дядя Вадик сразу отмёл.
  • Имлигик, на который нет денег.
  • В октябре наткнулись на метод облучения HIFU в НМХЦ Пирогова, но выяснилось, что сие совсем из другой оперы.
  • Пытались в Обнинск на «адоптивную терапию», но опять же отсутствие денег…

Параллельно обнаружили вот такую лекцию, которая оптимизьма нам ну вообще не прибавила:

Меланома слизистой

и решили, что смотреть подобное больше смысла нет. Толку никакого… расстройство одно.

В общем, до сентября капали Пембролизумаб.

20 сентября 2021

— Вадим добрый день
Подскажите мб встречались истории что при иммунке пембролизумабом были такие побочки как головокружение?
Меня перевели на дозировку 400мг раз в 2 мес, слабость стала жёстче и появилось головокружение ну такое как пьяный, голова не болит.
Мб в ваших историях такое было, а то мысли не хорошие закрадываются. МРТ делали в июле.

— Я не знаю, может ли за пару месяцев в ГМ что-то появиться и вырасти до таких размеров, чтоб вызывать такие эффекты. Т.е. я могу только фантазировать.

Послали вопрос к одному из интернет-специалистов…

6 октября 2021

— Вадим вечер добрый
По результатам КТ после 12 вакцин пембролизумаба, рост очагов на 3мм. В общем, пембролизумаб не работает, с головой ещё не понятно что, головокружения стихли кстати и почти не беспокоят, но мрт по-записи на 20 число и посещение хт там видимо тактику будут менять, ну тут как бы какие варианты, только ервой+ниво если назначат, или еврой отдельно, настроение упало, даже не знаю что и делать с этим, был бы хоть один очаг, хоть какие-то шансы, но там множественные.
Др **** как написал, так он ничего и не ответил, даже не прочитал, видимо личка завалена сообщениями.
Сижу порой и думаю, есть ли смысл вообще что-то дальше делать уже или нет, хоть застрелись.

— Не надо про «смысл». Смысл есть. Еще есть пембро+ленвима, акоро Релатлимаб появится…
Что-нибудь да подействует.

В это же время обсуждали гипертермию, которую дядя Вадик тут же отмёл, и наткнулись на метод облучения HIFU в НМХЦ Пирогова, но выяснилось, что сие совсем из другой оперы (для легких не подходит).

Врач отказывается добавлять Ервой. Ждем консилиум.

20 октября 2021

— Вадим добрый день
Вообщем язва на слизистой снова начала расти, снова взяли биопсию, снова ничего не показало, что самое интересное, после того как отщипывают материал, там где рана она начинает затягивайся, после последней биопсии прошло 3 недели снова язва начала расти и уже выросла так что выглядит страшно, я не знаю что у них там в лаборатории творится честно говоря, но кроме как на рецидив это уже ни на что не похоже, сегодня на комиссии сижу жду своей очереди по поводу Ервоя к хт, сейчас попрошу что бы снова назначили биопсию, но уже просто смешно если честно.

Если мтс в легких меня не прикончат, то слизистую твёрдого неба всю съест точно, и так стрессы вокруг, ещё и это, просто уже не знаешь за что и хвататься.

И оперировать они не могут, пока не найдут клетки.

По МРТ чисто.

Вадим, назначили ипи + ниво!

— Ну вот, я вас поздравляю. И желаю побочки от Ервоя стоически пережить! А что делать с вашими биопсиями, я не знаю.

Потом была куча переписки….

23 ноября 2021

— Вадим добрый день.
4я биопсия подтвердила рецидив, я 2 капельницы ипи + Ниво прошёл, пока на слизистой растёт. Ещё подождём, мне сказали что максимум 4 капельницы введут, потом контроль, ну вот будем результат смотреть после 3й-4й. Вырезать сказал смысла нет, только ждать ответа иммунки.

Потом был момент, когда хотели отменить Ервой, но с боем удалось отстоять (прим Дядя Вадик)

14 декабря 2021

Вадим добрый вечер.
Втопили мне 3ю капельницу, как меня с неё скрутило жестко.
Это какой-то как грипп недогрип, хожу в холодном поту, я думаю если к 3й не отойду, то 4ю навряд ли мне втопят, иначе в больничку точно уеду.

17 января 2022

Вадим добрый день
Я тут пропал с ковидом в больнице лежал.
Вообщем ну что по результатам КТ начался процесс распада крупных очагов после 3х капельниц введения, но ударило по печени, аст алт взлетел, сейчас назначат препарат для стабилизации и продолжим скорее всего. Ипи + Ниво

Я думаю дальше капаться смотреть.
Сегодня сидели с ним КТ мое сравнивали с октябрьским, говорит полости распада увеличились разницу видно. Хоть это радует блин.

Пересмотр гистологии в ФЦ с проведенной ИГХ подтвердил — это меланома слизистой.

Ну и по очагу локализации, рецидив и рост, во вторник будет меня снова смотреть профессор, что бы решать что с этим делать дальше, иначе она мне всю носовую пазуху съест и челюсть верхнюю справа.

Ситуация такая, что самый пик роста пришёлся на 3ю капельницу, сейчас мб и все стабильно но не понять, т к сроки введения и действия с ростом совпали.

18 января 2022

— На самом деле, не просто так 4 дозы Ервоя придумали + у него ведь имеется отложенное действие (как и у Опдиво). Но получается, что только опытным путем теперь

— Вадим добрый день
Видимо рано я обрадовался, сегодня был консилиум врачей, меня смотрел профессор, он посмотрели мое КТ, рост очагов в легких все же есть, полости распада появились, но очаги подросли, и + к этому от капельницы большая токсичность на печень, ввели 3шт, мне в итоге, на 4ю не попал т к с ковидом в больницу лёг.

Вообщем ситуация следующая, прогрессировавшие и рост очагов, подросли немного, эффективность от капельницы они не видят, только токсичность, ну и во рту рецидив что начался, увеличился в размерах, начал разрушать уже челюстную кость, сейчас мне стабилизируют печень я так понял, езжу на капельницы, далее он сказал будет пробовать ещё какой-то препарат, но я расстроен т к была Надежда ипи+ниво, это самая сильная на сегодня терапия, и она судя по всему не помогла, или помогла частично

Уже честно говоря не знаю что и делать, с такой скоростью как она растёт во рту, я не знаю на сколько меня хватит.

Токсичность очень высокая у меня от этих капельниц. Хт сказал что степень 3я сразу же.

19 января 2022

— Доброе утро!
Химиотерапию выполнять. Вот что делать. Препарат — Ленватиниб?
А про облучение не говорили? Хотя-бы главного очага?

«Хт сказал что степень 3я сразу же» — это по поводу первоначального диагноза?

Вот сюда позвоните https://mrrc.nmicr.ru/

«Адоптивная иммунотерапия в сочетании с химиотерапией».
Сколько стоит и применяется ли вообще?

— Про облучение говорил, и про протонную в том числе, в ответ слышу одно, «против меланомы не эффективно». 3я степень, это я про токсичность.
Да он по-моему что-то про Ленватиниб и говорил, но сначала печень в порядок привести нужно потом продолжим.

21 января 2022

Авастин (бевацизумаб) + химиотерапия

— Доброе утро!
https://www.curetoday.com/view/avastin

Если начнется химия, то вот это надо распечатать и врачу показать. Пусть добавляют (это капельницы).
Ну вдруг поможет. Авастин в РФ зарегистрирован и проблем быть не должно.

— У меня вообще ситуацию прояснить нормально не могут, с его слов и как описано по КТ в больших очагах появились и увеличились полости, это распад но сами очаги подросли, и по сравнению полости внутри очагов увеличились т е ускорился распад, т е ипилимумаб мб и помог от части, но очаг во рту растёт, и не понятно что вообще происходит, ну понятно, что прогрессирование, и частичный какой-то ответ я хз, да и количество очагов то же самое не изменилось.

И на печень иппилимумаб сильную токсичность оказал 3 капельницы, и печень чуть не сказала пока, что сейчас на капельницы к ним же езжу что бы стабилизировать.

Но я читал доклад, вернее смотрел врачей по меланоме, из Петрова, там комбинации с химией уже давно практикуют и случаи что после Химки в комбо имунка работает не знаю как так организм реагирует странно.

26 января 2022

— Вадим добрый день
Пока лечу побочки, у хт спросил что дальше, дальше говорит Фортека только осталась, но это то же самое что ниво только наше, и смысл эффекта нет, и токсичность высокая, через 2 недели комиссия снова с профессором он там будет уже решать, думаю химия и что-то еще скорее всего, но известно будет после комиссии.

Про новый препарат ничего больше не сказал, ну в общем посмотрим. Про Авастин буду уже говорить когда будут назначать след линию

Не хотел говорить, но в общем дела такие, она во рту очень быстро растёт, она уже начала есть кость челюстную, я думаю если все быстро не решить, с такой скоростью дела очень плохи, на данный момент уже 2й зуб верхний коренной объела и это за 3 мес почти даже быстрее, это просто какой-то кошмар если честно, и хт руками разводит, ну с другой стороны анализы надо в норму привести, но я смотрю на все, и понимаю что это просто писец, сам не ожидал такого, на сколько она агрессивна очень.

Сижу и что делать не понимаю, хоть в Штаты письмо на англ пиши на скарт терапию молись что бы хоть как-то попасть, и то я понимаю что навряд ли.

— Вы в Обнинск звонили по поводу адоптивной терапии? Но начинать однозначно с химиотерапии и быстрее. А в США , да и вообще куда либо, писать бесполезно. Тем более в США.

— Не звонил.

Потом был звонок в Обнинск и ответ. Но в результате так ничего и не получилось , прим Дядя Вадик.

28 января 2022

Лечение меланомы голоданием

— Вадим добрый день, а есть Контакты этой женщины? Или стр мб хотел проконсультироваться и попробовать мб все равно надо пробовать все: Лечение меланомы голоданием

— Добрый день!

Не, контактов у меня нет. Слушайте, не надо ничего пробовать. Я не для этого публикацию делал. Наоборот, хотел показать, что ВСЕГДА при таком подходе и имеющемся результате, народ параллельно лечится нормальными лекарствами.
Голодание никакого отношения к лечению не имеет. Только хуже можете сделать.

30 января 2022

Меланома слизистой. Облучение

— Мы тут задали вопрос на импортном форуме…

Добрый день, д-р Эли.
Вопрос: можно ли провести курс лучевой терапии после операции (естественно , после заживления послеоперационного рубца)? Речь идёт о меланоме слизистых оболочек. У меня нет всех данных (истории болезни). Возможно изначально идёт речь о меланоме без первичного очага. Опухоль обнаружена в ротовой полости на внутренней стороне верхней челюсти.

Это рецидив (первый или второй).Год назад пациент уже был оперирован по этому же поводу. Стадия 4, есть мтс в лёгких. Мтс ротовой полости в области рубца. Иммунотерапию до этого не получал, лучевое лечение тоже. Назначена операция по удалению мтс в челюсти. Затем курс иммунотерапии — Ервой + Опдиво.

Пациент опасается нового рецидива в том же месте(во второй или третий раз). Мне известно,что меланома мало чувствительна к обычному облучению и эффективность применения стандартной установки для лучевого лечения низкая. Но здесь речь идёт не про обычную меланому кожи ,а про меланому слизистой.

Так что вопрос ,можно ли применить нестандартный протокол (иммунотерапия+направленное облучение типа SBRT) остаётся открытым. Есть смысл попробовать,хотя в клинических рекомендациях нет прямого указания на такое лечение?

Ответ: Есть исследования, указывающие на то, что меланома слизистых значительно более чувствительна (восприимчива) к направленному излучению, чем обычная меланома. Поэтому можно взвесить возможность такого лечения. Говорите с онкологом, проводящем лечение. Д-р Эли Сапир

— Спасибо! Отправил документы в МИБС(протонная терапия). Они все посмотрели , попросили свежее МРТ и сказали, что будут думать. Я просто понимаю что упущено много времени…

02 февраля 2022

— Вадим хотел ещё спросить
А шанс есть на то что после химии мб имунка сработает или уже навряд ли?

— Запросто. И таргеты по второму разу эффект дают и иммунотерапия.

03 февраля 2022

Про Ленватиниб

— Вадим я тут почитал про ленватиниб, это ж применяют при карциномах, ингибитор деления транскрназ, небольшой ликбез для меня, как он действует в комбо с кейтрудой или опдиво, такие комбинации уже проводили, исследования, вы просто больше в курсе этих исследований?

— На основе вот этого исследования применяют: Ленватиниб (lenvatinib) — лечение прогрессирующей меланомы

08 февраля 2022

Меланома слизистой. Пембролизумаб и Акситиниб

— Вадим добрый день.
Ну в общем что, назначили возобновить капельницы пембролизумаб+ акситиниб в таблетках, вместо какого-то там препарата то ли ленвима то ли что-то типа этого, от чего язык сломаешь

До химии не дошло видимо. По МРТ в мозгу чисто, пока дышим.

Сегодня отправлю мрт в мибс если на протонную возьмут облучить.

— Добрый день! А знаете откуда Акситиниб?

Вот от сюда: Toripalimab — Торипалимаб — лечение меланомы слизистых

Toripalimab — Торипалимаб — лечение меланомы слизистой

Интересное решение, кстати.
Торипалимаб это ведь тоже иммунка. И раз есть какие-то итоги от комбинации, то почему бы второй препарат просто не добавить к стандартной Кейтруде
Ну вдруг получится

— Мне кажется ещё пару месяцев, и можно наизусть все эти препараты выговаривать, знать все линии терапии и комбинации. Я-то обрадовался конечно. Слабовато, но вариант.

Я вспомнил, хт сказал что торипалимаба в городе нигде нет сейчас, т е я так думаю он был, или может быть, так это тогда есть вариант что появится и в России он уже зарегистрирован я так понимаю, я ж ему эту терапию вашего сайта и скидывал когда вы мне не прислали, он мне про это и напомнил, мб он профессору об этом сказал.

01 марта 2022

— Вадим добрый день
Берут на лучевую, все ок, с 07.03. Облучение будет проходить большими дозами, т к на меланому приходится большие фракции, иначе низкий эффект, будет болеть, но рост сказали остановит.

— Ну вот. Все нормуль. Желаю удачи, что можно еще сказать!

23 марта 2022г

— Я на лучевой лежу
Не знаю что будет конечно, т к это меланома они мне тройную дозу в гр дают, из-за этого сеансов не много будет, сказали эффект должен быть где-то на 20м сеансе, пока по-виду все растёт, ппц конечно тоже, акситиниб пью, но ещё даже 2х месяцев нет, а результат только после 3х но пока если смотреть по слизистой, то эффекта пока нет, дальше будет видно конечно

Делюсь с вами промежуточными итогами

Она уже проросла в придаточную верхнечелюстную пазуху, от этого голова пписец как болит, если так и дальше будет, я хз, и общее состояние конечно паршивое, смотришь на все это и думаешь, как это остановить, мучаешься каждый день.

В общем, так получилось, что я это сообщение откровенно «профукал»… к своему стыду. И , соответственно, не ответил.

17.05.2022

— Вадим доброе утро
3 мес Пембролизумаб + Акситиниб, опухоль в лёгких распалась изнутри по заключению КТ от мая месяца, остались полосные образования. Иными словами (дырки). Иммунный ответ получен.

Я так понял, иммунитет съел ее изнутри. Хоть какие-то хорошие новости за столько времени.

— Доброе утро! КРУТЬ! А что с челюстью?

— Ой там такой Клондайк, я сейчас дома отхожу, там все сожжено лучевой, это жесть, отек бешеный, ем только жидкую пищу, т к доза была тройная т к это меланома, что бы посмотреть результат нужно ждать когда восстановится, уже 2й месяц пошёл, пока совсем чуть-чуть легче, я думаю надолго, месяца 3-4 как оно у меня идет, пока ничего сказать не могу, как спадёт отек, как восстановится, можно делать выводы, но врач сказала, терапия должна сработать и туда, поэтому будем ждать.
Я тут мучаюсь, похудел с 72 до 55кг нормально есть никак  🤦🏻‍♂

Короче эта лучевая на слизистые полости рта — это ад.

— Ясно. Не, ну раз такой ответ в легких, то и там должно все быть нормально.
Главное теперь с голоду не помереть!

Слушайте, здОрово то как!
Только вчера мне тут писали с просьбой рассказать чего-нибудь позитивного … и вот.

— Ну да. Сам 2 года лечусь, и только сейчас по легким что-то хоть но есть.
И это только после 3х капельниц. Пембролизумаб + акситиниб.
Думаю по челюсти Вадим не раньше 2х месяцев что-то расскажу, пока не чем хвастаться.

— Главное, что процесс пошел.
А вообще , интересно, три капельницы и такой эффект… может действительно добавка так ускорила процесс.
Что только не бывает.

Вот, кстати, для поднятия боевого духа: Лечение меланомы. История

— Да я уже читал эту историю, вы ее неделю назад выкладывали, молодец, хорошо что все хорошо, спасибо!

*********************

В общем, пока так…. На самом деле, сложно сказать, что привело к распаду опухоли: Ервой (и его отложенный эффект) или добавление акситиниба. Но тут главное, что эффект есть.

13.07.2022

Только сейчас начал спадать отёк после 12 курсов лучевой терапии.

Меланома слизистой. Лучевая терапия
Меланома слизистой. Лучевая терапия

Фото я вам, конечно, не покажу. Только текст.

Итоги лучевой терапии.
Итоги лучевой терапии. Меланома слизистой

На этом я прекратил историю обновлять и описание последующих событий добавлено в середине октября 2023

16.07.2022

— Вадим доброе утро!
Ну мне наконец-то врач хоть один рассказал что происходит, оказывается у меня пневмония из-за мтс, видимо когда лучевую делали, иммунитет упал, и пошло воспаление, пульмонолог посмотрела, сказала из-за этого, лечение которое сейчас прохожу пишут динамика положительная. Я думаю это как осложнение идёт

Выписали домой, антибиотики и к онкологам отправляют

— Добрый день!

На самом деле, какая разница, в чем причина пневмонии. Лечится так же, как и обычная, антибиотиками? Ну и замечательно.
Ну и с хоть какой-то положительной динамикой вас, наконец-то.

— Динамика положительная по пневмонии, по мтс ещё не ясно, не был на контроле. Я на фоне этого похудел сильно до 50 кг.

08.08.2022

— Вадим день добрый
В общем, лучевая не помогла, рост очага во рту продолжается, сейчас на контроль КТ и на комиссию для дальнейшего лечения если оно конечно с тем что имеем есть.

— Доброе утро!
Давайте комиссию дождемся. Что-то я уже совсем растерялся. А потом будем дальше думать.

Спросите на комиссии про генетический анализ (то ли 130, то ли 150 мутаций). Он дорогой и платный , но вдруг есть какие-то варианты? Может подешевле, может программа какая-нибудь…

Девочке одной сделали недавно. У нее БРАФ, С-КИТ,NRAS нет. А этот анализ показал, что есть МЕК и можно теперь Мекинист начать принимать.

16.08.2022

Вадим день добрый
Был у второго врача, с выпиской с больницы, в общем он объяснил так, после лечения, у меня в лёгких остались воздушные полости, (у каждого человека по-разному, у кого-то рубцуются) а это благоприятная среда для развития инфекции, вероятнее всего, после лучевой терапии упал иммунитет и развилась пневмония в этих полостях, жидкость абсцесс (предположение что из-за лучевой)
После лечения, воздушные полости с жидкостью большинство дренировались и уменьшились (хотя просто воздушные без инфекции не уменьшаются, как объяснил врач такая особенность организма, у всех по-разному)

С больницы выписали, т к динамика была положительная, но нужно сделать КТ что бы понимать ситуацию на текущий момент, ждём КТ т к записались и очереди, и варианты такие как объяснил врач:

1. Если нет пневмонии и сами очаги не подросли и уменьшились или остались такими же размерами, то по результатам анализов продолжать терапию акситиниб + пембролизумаб

2. Если очаги подросли, то смысла проводить терапию дальше нет, а если есть пневмония, то долечивать.
По поводу того что во рту, это я поеду ещё на приём к ЧЛХ хирургу к профессору высшей категории, т к эти в нкпц нашем никакие, и + тот хирург что был заведующий, меня оперировал, он ушёл, там теперь я так понял никого нет, а в кабинете который принимает, он молод и нет квалификации.

Ну вообщем как сказал врач, больше ничего предложить они мне не могут, если все в плохом сценарии из этих двух.
Я не могу понять, есть же ещё линии, химио и потом иммуно, неужели об этом не знают, или мне опять попался какой-то хреновый врач, кстати тоже какой-то молодой, что с ними не так не пойму?
Мне тут тоже твердят что есть ещё комбинации добавить химию, а этот уже ничего предложить не может, хоронит.

— Химия остается всегда. И помните, мы обсуждали Авастин (бевацизумаб) + химиотерапия?
И тут все опять упирается в легкие. Мы не пульмонологи и сложно сказать, как химия на них повлияет.
Но тут проблема, с которой столкнулась девочка после получения генетического анализа. Нашли МЕК и вроде надо быстрее добавлять Мекинист… а в Петрова сказали, что раз такого протокола нет, то по ОМС они не могут сие осуществить.

Но чем черт не шутит.. может быть Авастин с химией совместят? А хирург… я подозреваю, что вам там резать уже нечего.

— По поводу консультаций согласен, но этот врач хоть объяснил как пневмония образовалась, а то другие мычали что ничего не понятно.
Про ЧЛХ да резать не чего, но челюсть не открывается нормально, есть твёрдую пищу из-за этого не могу, мышца справа после лучевой, сказали операцию надо делать.

23.08.2022

— Вадим добрый день
В лёгких подросли, в поджелудочной очаг, в почках появление новых
Химиотерапия дневной стационар, вероятность положительного эффекта 10%

Меланома слизистой. КТ. Метастазы
Меланома слизистой. КТ. Метастазы

Когда этот профессор что смотрел КТ переговаривался с доктором, я слышал про химию, что-то «палитексел» или мб я ошибаюсь в названиях, но я так понимаю что-то из этого капать собрались, про какие-то комбинации мне никто не сказал, про авастин и речи не шло.

На химию 1ю уже завтра. 2 цикла делаем, и они смотрят работает или нет.

— Ну что, в любом случае надо делать химию. Не сидеть же просто сложа руки.

Паклитаксел — да, это химиотерапия. Но я в химии не селен и не могу сказать, почему только его назначили, а не комбинацию с карбоплатином.

Он вообще сказал, как я при такой меланоме ещё год продержался, это профессор, они все умеют подбодрить и настроить.

— Ясно. Напомните, вы на С-КИТ сдавали анализ? И NRAS

— Да скит и браф отрицательно. На нрас нет.

— Я смотрю NCCN. Написано, что NRAS , как и с-кит бывает в 15 % случаев меланомы слизистой.
Но опять же… Тафинлар никто не назначит , а биниметиниб… купить по деньгам нереально.

Сек. Я тут прочитал, что лечение такой меланомы отдельно описано в другом разделе.
Ща попытаюсь его скачать и посмотрю.

……..
Нет там нихрена. облучение одно. Т.е. системная терапия меланомы слизистой не отличается от «обычной» меланомы. Слушайте, пока химия идет, может все таки стоит еще раз в Обнинск обратится?

— Да, так они просили приехать на сколько помню со свежими данными.

— Которые теперь есть!

24.08.2022

Написал в Обнинск, отправил им все свежие результаты обследования, жду ответа.

29.08.2022

— Вадим добрый день
Есть желание сделать генетический анализ, но после того что вы рассказали, не знаю теперь, выкинутые деньги на ветер при таких раскладах как у нас в России.

(Пояснение: ранее мы обсуждали разнообразные генетические анализы и сложность/невозможность получение препаратов по ОМС в случае выявления мутаций неспецифичных для меланомы. Но там очень много текста и я просто все пропустил прим Дядя Вадик)

— Попробуйте, все же проконсультироваться с врачом на тему получения препаратов в случае выявления некой мутации. Ну вдруг?

— Понял, буду уточнять по этому вопросу. Мне пока 1 капельницу карбоплатина влили. После второй динамику будут смотреть, сказали, есть ли реакция или нет.

01.09.2022.

— Вадим добрый день
Могли бы вы у тех людей, которые делали глубокий генетический анализ, уточнить как он называется?
Решил все же сделать его.

02.09.2022

— Добрый день! Есть положительная новость… стоимость меньше, оказывается. У анализа названия нет. Просто: анализ на 179 мутаций. Стоит 60 тыс.
Надо подойти в лабораторный комплекс, сдать материал и сдать кровь.

через несколько часов…

— Вадим все сдал, сказали ждать в сроки до 45 дней цена да 60. Не очень только то, что материал 20 года послеоперационный, в свежем более высокая вероятность что-то выявить.

— Отлично! Слушайте, а что Обнинск говорит? Если вообще что-нибудь говорит…

— В общем у меня с работы есть хорошие знакомые, которые знают кого-то в этой больнице Цыба, они мне по почте отказали, сказали приезжайте лично, но по поводу меня договорились, они изучают мои документы до сих пор ещё, только сегодня уточняли вопрос, хотя что там изучать, консультация хт и свежее КТ. Ждем.

10.10.2022

— Вадим добрый вечер. В общем готов мой анализ генетический, обнаружили только мутацию KRAS и все. Читаю про неё, и понимаю, что вроде бы при ней терапий нет.

Меланома слизистой. Молекулярно-генетическое тестирование
Меланома слизистой. Молекулярно-генетическое тестирование
Меланома. Мутация KRAS
Меланома. Мутация KRAS

************

Через неделю было записано вот это видео и создан отдельный пост по теме: Меланома. Генетические анализы.

Меланома. Генетические анализы.

***********

11.10.2022

— Вот чего нашел

Мутация KRAS. Sotorasib
Мутация KRAS. Sotorasib

Там еще Авастин используют активно.
Слушайте, я думаю, что надо попытаться сконтактнуть с онкологом, который занимается раком легких. Там все крутится вокруг этой мутации.

— Попробуем связаться. Тут просто не понятно G12 у меня или нет вообще.

— В России препарата как обычно нет, в такое время вообще и с бесплатными-то проблема, ну ладно, будем двигаться дальше деваться некуда.

Вчера тоже читал про эту мутацию, 30 лет назад открыли, и все ищут варианты блокировки этих сигнальных путей к ней

Даже на мутацию nars уже есть таргеты правда зарубежные только.

Ладно я на приём к хт все равно должен идти, ему все предоставлю, далее они будут решать, хотя заранее ответ знаю, химия не помогла ну комиссию я так понял они должны будут собрать. Что на ней решить, что дальше со мной делать.

13.10.2023

— Доброе утро! Когда прием? И есть какие-нибудь новости из Обнинска?

— Из Обнинска сказали что меня возьмут если мое состояние будет получше, ну т.е. они имели ввиду что после хт если очаги уменьшатся, то они готовы меня принять, а так типа нет, с таким состояние по результатам КТ.
По Новым результатам КТ рост очагов на несколько мм, но это после 2х капельниц карбоплатин + паклитексел. (все же назначили комбинацию прим Дядя Вадик)

Сейчас в больнице с пневматороксом из-за мтс, воздушная полость лопнула, образовался, потом на приём к хт и что-то решать с мутацией KRAS и вообще в целом.

14.11.2022

— Вадим день добрый
Только после паллиативного лечения, все восстановили вроде как.
Я связался с Израилем меня хотят пригласить, а именно доктор Штуфф, на клинические исследования, только одно но, запросили свежие анализы крови, что бы понять подойду ли физиологически.
Его мой случай заинтересовал вкл стадию и процесс и протоколы лечения.

У меня только одна дилемма, как туда лететь если возьмут.

— Ясно.
Ну тогда начинать с анализов.
А по поводу полета… как все летают — садитесь в самолет и вас встречают в Бен Гурионе.
Тут проблем вообще никаких.

Если до этого дойдет, то вам все расскажут по стоимости.
Просто дело в том, что я последний раз наблюдал полеты именно в КИ, …. наверное лет пять назад. И не могу сказать, сколько стоят там обследования (и что конкретно будет нужно).

Меланома слизистой. 2023г

— Вадим добрый день.
Был на ещё нашей комиссии, мне назначили таблетки какие-то типа 4я линия терапии таблетки темозоломид и от мтс в костях клобир слышали о них что-нибудь, я спросил, сказали что препараты не новые?

Схема приема такая, 5 дней пьешь перерыв 2 недели и после 2х мес контрольное КТ

— Добрый день! Темодал — стандартная химиотерапия. Одна из видов. С КИ не срослось, как я понимаю?

— Ааа, вот оно что, понял. Почему, все в процессе, ещё на консультацию не согласовали. Как пообщаемся, думаю решим уже.

Мтс в ГМ нет по КТ свежему от декабря. Зато все остальное выросло.

Но я и не удивлён, я 3 мес без лечения, пока мне лечили гидроторакс правосторонний, в больницах валялся, да дома с дренажем ходил.
По состоянию и анализам не назначили бы ничего, только оклемался.

19.01.2023

— Вадим доброе утро.
Дополнительно сдал материал на «анализ на слияние генов NTRK» опять ждать 10 дней в списке мутаций что делал этого анализа нет.

Да, 3200 ровно, как вы и говорили. Только он не «слияние» называется, а «анализ на ген NTRK».

— Спасибо! Добавил инфу вот сюда: Ларотректиниб и энтректиниб. Меланома и NTRK

01.03.2023

— Пришли результаты генетики NTRK, транслокации NTRK не обнаружено.

03.04.2023

— Вадим добрый день. Хотите прикол?

За 2 года лечения, после темодала уменьшение МТС во всех органах, только от врача с результатами.
Поэтому продолжаем темодал. Иммунотерапия не помогла в 3х линиях, а темодал помог, даже хт удивился и сказал, что ладно бы без динамики, а то регресс.

Сам удивлен. Такие дела, через 2 мес снова кт и посмотрим результат, интересно самому как дальше. Единственное в костях продолжают расти.

Врач хт сказал, что каких-то «лучших» результатов мы добиться не сможем в моей ситуации, но то что есть это уже хорошо, но я хочу верить что добьемся полного ответа, буду в это верить.

— Добрый день! Замечательно! Я теперь уже думаю, что раз есть такой ответ хороший, то наверное можно будет, если что, и другую химию попробовать. Как переносите химию?

— Темодал еще тот препарат, пить 5 дней, полощит дня 3 остальные 2 мутит, сыпь на теле, все чешется, и голова как будто кувалдой ударили, но я помимо темодала пью еще и клобир это от МТС в костях, т к там они тоже есть и росли по последним данным КТ. После 5 дней когда не пьешь, то нормально.

Тошнота, рвота, сыпь, голова. К вечеру отпускает и как ни в чем не бывало, только после него еще потом в кишечнике дискомфорт и в желудке да и все в принципе. Жить можно.

С иммунки вообще ничего из этого не было, от слова совсем — как воды попил и пошел.

— Ух. Ясно. А Клобир это вместо золедроновой кислоты?

— Да это она по сути и есть, действующее вещество то же самое.

03.07.2023

— Свежее КТ.

Меланома слизистой. КТ 2023
Меланома слизистой. КТ 2023

Ничего особо хорошего, но и не сильно плохо, динамика разносторонняя, но больше положительная, сказали продолжать темодал.

— Ясно. Значит так, я думаю, что после химии а это скорее всего будет через месяц- два, надо снова проситься на иммунку. Мы ведь такой финт еще не проводили.

15.08.2023

— Вадим вечер добрый. Есть какие-то новые новости, или пока все так же?

У меня пока все темодал, КТ в сентябре, будем дальше смотреть, динамика разносторонняя, какие-то МТС уменьшились, какие-то ушли, появились новые очаги, но больше положительная динамика, поэтому продолжаем темодал пока что

С челюстью сказали помогут, члх есть у нас хороший хирург, вот к нему попасть надо на операцию, и если все пройдет успешно, поставят абтуратор, хоть говорить и есть смогу нормально.

— Доброе утро!
Новостей пока нет. И в принципе, и в частности (я только приехал из двухнедельного «отпуска» только начинаю на сообщения отвечать и тему читать. 

Пока что вижу только возобновление иммуноттерапии после Темодала.

Начало октября 2023

— Вадим день добрый
Вообщем по кт на темадоле еще прогрессирование новые очаги + старые подросли, завтра на комиссию решать вопрос возобновить иммунотерапию, врач мне говорит, что не поможет, а я сказал давайте пробовать, смысл темодал дальше пить?

Ну и добавил, что кроме темодала и иммунотерапии больше ничего предложить не могут, сказал что опухоль так медленно растет не из-за того что мы ее лечим, а потому что она сама так медленно растет, дело не в препаратах.

Хотя на темодале некоторые очаги уменьшились, и вправду не знаю поможет ли иммунка, давно капали, но после хими не было.

— Добрый день!

Надо Ервой с Опдиво. Честно говоря, я уже запутался в том, чем уже лечили и в последовательности, но время с последней иммунки прошло уже точно предостаточно.
Можно по новой начинать.

— А если химия была 2 мес назад последняя ничего страшного?

— Ничего страшного. Даже лучче, т.к. последствия (побочки), если они были, должны уже минимизироваться. Чтоб одно на другое не накладывалось.

На следующий день..

— Вадим в общем не назначили иммунотерапию, и сказали пробовать будут химию декарбазином на дневном стационаре.

Я им еще про ленивму + кейтруду сказал, ответ — у вас иммунотерапия была, не помогла, поэтому будет химия.

***********

Ну и еще мы попробовали закинуть удочки в новое КИ по препаратам botensilimab и balstilimab, ну и вот что из этого вышло:

botensilimab и balstilimab
botensilimab и balstilimab

Не берут меланому слизистой.

В общем, начинается курс дакарбазина и после трех процедур пообещали все же рассмотреть иммунотерапию.

Первые числа ноября 2023

Предложено поучаствовать в TIL терапии в СПб (назвать это клиническим исследованием я не могу, т.к. никакого официоза нет). В данный момент находимся в стационаре, где должны удалить л/у с метастазами и отправить его на некий анализ.

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *