Меланома слизистой твердого неба

Меланома слизистой твердого нёба

Снова обращаемся к теме меланомы слизистых оболочек. И так же как с биопсией сторожевых лимфоузлов будем обращаться до тех пор, пока хотя-бы у части нашего медицинского сообщества в головах не сформируется тезис:
«Я , конечно, сижу тут такой весь красивый и умный, но клинические рекомендации тоже не дураки пишуть … может почитать?».

События происходят в бооооольшом городе…

История состоит из двух частей.

I. Адъювантная эпопея

О тщетных попытках заставить хоть кого-нибудь, хоть что-нибудь почитать

Сентябрь 2020

Вадим добрый день!
Подскажите, есть ли шансы полностью вылечить меланома вертеноклеточную обнаружил на слизистой полости рта, стадию поставили 2В или уже не возможно, уровень инвазии принервальный.
По КТ всех органов пока что чисто и с лимфатическими узлами так же
Или с такой инвазией только ждать «сюрпризов»?
Braff и экспрессия sox s100 отрицательны.
Хотелось бы узнать вообще мнение по этой ситуации

Меланома слизистой твердого неба

— Добрый день! Вы вот это читали?

Меланома слизистых оболочек

Если нет, то изучите. Сначала там идет случай, а потом теория. Вот теория нужна.
У меланомы слизистых НЕТ I и II стадии.
Меланома слизистых начинается с III стадии. А раз так, то вам в обязательном порядке требуется адъювантная терапия.
Разу вас отсутствует BRAF мутация, то либо Опдиво, либо Кейтруда
Обсудите это с врачом.
У меня достаточно малый опыт по таким меланомам. Т.е. сложно что-то прогнозировать.
Главное, чтоб не интерферон назначили, а то, что я написал.

— Понял, спасибо за информацию, я прочитал, терапию сказали будут назначать, жду приема врача. Буду общаться на эту тему с врачом

через пару часов…

— Добрый день
Клиника отказала в адъювантной терапии, по протоколу лечения не положено, контроль динамики, как выстрелит, тогда назначат, российская медицина .
«Метастазы появятся, обращайтесь» другими словами
Это по полису омс
Тут только брать пару млн и ехать лечится в Израиль или в российский клиниках чалиться.
Либо брать стёкла, и на пересмотр в Израиль отправлять, и то никто ж их потом не примет в России
При такой инвазии рецидив 90% а этим пофиг, не по протоколу лечения вы не проходите со слов химиотерапевта.

— 1. Нет никакого смысла что-то в Израиле перепроверять и вообще консультироваться, если только вы не собираетесь лечиться самостоятельно (назначенный препарат можно покупать и без проблем капать в частной клинике ну хотя-бы в Москве. Но это ведь стоит… огого)
2. Положено именно по протоколу. Все есть в клинических рекомендациях Минздрава нашего. Просто их никто не читает…
Открываете мой пост, затем открываете http://cr.rosminzdrav.ru/#!/recomend/766 и распечатываете нужные моменты.
Если и так не подействует, то надо будет обратиться в «федеральный центр» : РОНЦ Блохина в Москве.

— Спасибо, это по ОМС?

— Ну конечно!
В посте , который я вам показывал, в начале идет история. Дык вот, там вообще было интересно : сначала местные отказали, потом, в Области, согласились с доводами, но пока она добралась до фед центра прошли все сроки назначения адъювантной терапии (хотя и в ФЦ так же ничего умного не сказали, на сколько я помню).
Пара месяцев у вас есть.

через три дня …

— Добрый день.
Вообщем ситуация интересная, моя, они мне по бумагам нарисовали 2ю стадию, и говорят, что на 2й стадии терапия не предусмотрена по протоколу, и прогрессирования по КТ мы не видим.
Вообщем сейчас с ними биться придётся

— Добрый день!
Да, для второй стадии никакого лечения нет. Но вы должны с бумагами на руках (с распечатками из КР) доказать, что у меланомы слизистых нет II стадии. Она с третьей начинается.

через две недели… середина октября 2020

— Вадим добрый день
Пообщался с химиотерапевтом по поводу иммунотерапии, он объяснил следующее:
Что пока метастаз нет, наблюдаемся, если появятся изменения, то будем проводить терапию, т к есть резерв, если проведём терапию сейчас, а она метастазирует потом, резерва на лечение не останется, и эффекта не будет.
Так мне все объяснили
И сказали что без лечения не останетесь точно
По результатам КТ с контрастом пока все Чисто, но инвазия принервальная, это пугает.

т.е. , мы наблюдаем полное отрицание самого понятия «адъювантная терапия», что само по себе очень интересно прим Дядя Вадик

— Существует такое понятие как «адъювантная терапия» (профилактическая). Ну так, значит так.
А что-нибудь по поводу стадий меланомы слизистой прокомментировал врач?

— Эпопея ещё не закончена с ними, решается сейчас вопрос ещё, хотели на клинические записать, но когда она начнётся не известно.
По поводу стадии сказали что по последним данным стадийности если метастаз нет, то 2я стадия.

Я сказал что стадий на слизистой нет 1,2 и ткнул в данные на сайте Минздрава, мне сказали, ваше право, несите в другую лабораторию на пересмотр

Я ещё завтра еду на беседу с химиотерапевтом, буду общаться с ним на все эти темы
Т.е адъювантная терапия должна проводится по-любому.
И если поможет, то рецидива может и не быть, правильно я понимаю?
Я разговаривал по поводу того что лучевую терапию не делали, сказали что с меланомой на слизистой не показана
Лучевую в местах локализации и близлижацших лимфоузлов

— Если я правильно понимаю, то врач вообще не понял о чем речь идет. Ибо в противном случае не предлагал бы в другую лабораторию обратится.
Мдя.
Адъювантная терапия не то чтобы «по любому», но очень желательна. Ибо НИКТО не может предсказать, куда может метастазировать меланома и как будет процесс протекать.
По лучевой не скажу, но на самом деле эффективность лучевой терапии очень низкая при меланоме.

— Я думаю он понял о чем идёт реч, просто у них какие-то свои цели что бы не проводить иммунотерапию, то как они себя ведут похоже на то, «как метастазирует приходите»
Я сам не понимаю, при раке груди, даже на 1й стадии химичат, во избежании рецидива, а тут все и так ясно и тянут волынку, я не удивлён что в России так все обстоит с лечением рака, лечат не само заболевание, а его последствия
Видимо «очень желательна» у них не в приоритете, в приоритете когда уже борьба за жизнь наверное так

— Не. Тут немного другое.
Протоколы для всех онкологий разные и при меланоме II стадии действительно не предусмотрена адъювантная терапия.
Тут все упирается именно в меланому слизистой и в то, что ее надо сразу в III стадию переводить.

— Были б деньги, уже в Израиле бы был

— А тут нет никакого смысла в Израиль лететь. Не тот случай.
С таким же успехом можно организовать онлайн консультацию, на которой вам назначат тОпдиво капать или Кейтруду .
И что? Эти рекомендации никого не интересуют. За свой счет вы можете и дома покупать и капать .
Но стоит сие как самолет. А для ОМС израильские рекомендации никакой роли не играют.
Т.е. такие вещи были актуальны тогда, когда у нас в стране не было препаратов вообще (5 лет назад).
Люди получали назначение, покупали лекарства в Израиле и лечились.
А сейчас они в РФ по ОМС выдаются и надо наших долбить

II Лечебная.

Стандартный итог проигранной битвы за адъювантную терапию

на следующий день… середина октября 2020

— Добрый день Вадим, назначили капать
Пембролизумаб

Как я понял это тот же самый Опдиво и Кейтруда

— Кейтруда — торговое название
Пембролизумаб — действующее вещество

Меланома Кейтруда Адъювантная терапия

ПОБЕДА?!

Все хорошо, но метастазы в Легких подтвердились, теперь вся Надежда только на терапию
Что бы не было прогрессирования, врач сказал если поможет то будет хорошо, нет 2 года
Теперь в надеждах

Я не помню про подозрение на мтс
Вроде только про 2б речь шла

— Делал КТ в пятницу изменения в легких
С контрастом. Написали «более вероятно мтс»

— Единичный очаг?

— Нет. И с этим уже ничего не сделать

Меланома слизистых. КТ

— А БРАФ ?

— Негативен. Сейчас ещё попросили на С-КИТ сделать, завтра поеду

— Это хуже.
Хорошо, в августе делали КТ (ведь с ним сравнивают). А почему уже тогда ничего про метастазы не говорили?

— Были подозрения, но врач сказал это мб от ваших бывших заболеваний, а сейчас подтвердили

Надо задать вопрос врачу: у меня множественные мтс в легких. Почему вы мне не назначить комбинацию Ервой (ипилимумаб) + Опдиво (ниволумаб).
Это гораздо круче чем монотерапия Кейтрудой

— Пойду в след раз на приём, задам этот вопрос, он просто меня предупредил, что этого препарата мало я про Пембролизумаб

— Он правильно предупредил. Вот , совсем свеженькое:

«Здравствуйте! Мтс в головной мозг, хирургическое удаление. Назначили кейтруду. Приняли уже 5 приёмов. Сегодня должны были 6 ввести. Но нет кейтруды. Министерство не закупило (что то с торгами) Что делать в таких ситуациях? Подскажите? Самим покупать? Где?»

на следующий день

— Добрый день Вадим, по поводу Ервой, с радостью бы сказал, но препарата нет
Тут ещё с Кейтрудой бы попасть тоже говорил с перебоями
Так же хотел спросить капать будут 21 день по 30 мин, этого достаточно?
Потом через 2 мес контроль КТ

— Ясно.
Капать будут раз в три недели, как минимум на протяжении года. КТ , да, желательно месяца через два (надо в КР почитать , там точнее написано про контроль)
Т.е. не каждый день по 30 минут, а один раз в три недели

через два дня…

Вообщем отфутболили меня, терапии не будет, сказали что во всем городе нет препаратов, что бы я звонил в Москву и искал там по полису омс решение этой проблемы

— Доброе утро!
Возвращаемся к ситуации трех-четырех летней давности. Тогда «вся страна в едином порыве» летала в МЕДСИ (Москва) на прокапку Опдиво.

1. Позвоните в МЕДСИ (это частная клиника в Москве)
2. Получите направление 057у для поездки в РОНЦ Блохина. Там вам назначат лечение и вернувшись с этой бумажкой домой, вы сможете писать в Минздрав и затем в прокуратуру (в случае отказа).
3. Посещение Блохина можно совместить с первой прокапкой в Москве (если получится вообще, т.к. что-то в последнее время разнонаправленная инфа по поводу иногородних).

через час …

— Я позвонил в Медси Москва, сказали что по ОМС капают, я сказал у меня направления к вам ещё нет, сказали записаться на приём к химиотерапевту, запись бесплатная, он с координирует, не хочется без направления ехать напрямую, т к может выскочить то оно понадобиться для ОМС
Они ж просто так приехал и прокапали тоже не могут назначить

— Доброе утро!
Да, конечно, направление на прокапку требуется.
Но у них большой опыт в этом деле, т.к. на протяжении нескольких лет к ним «вся страна» летала… По этому, если говорят «прилетайте мы все назначим», значит так и будет

Далее, мой бесстрашный собеседник все-таки взял ситуацию в свои мозолистые пролетарские руки и при помощи телефона, с привлечением всех возможных структур, включая дух Шерлока Холмса, а так же местных астрологов, лозоходов и «такой-то матери», выяснил, что в одной больнице имеется секретная цистерна с Кейтрудой, НО, в связи с тем, что местная врачебная элита полностью отрицает такое понятие как «адъювантная терапия«, шанс на получение лекарства появится только тогда, когда в некой секретной базе обновится его диагноз со II стадии на IV.
После того, как база обновилась, выяснилось, что цистерна , все же, пуста и надо немного подождать.

конец октября 2020

— Вадим добрый день.
Сегодня был на приеме у химиотерапевта, как хорошо что ещё остались у нас хорошие врачи, пообщались с ней, услышал интересную информацию, оказывается небольшое отличие пембролизумаба от Ниволумаба есть, как она мне объяснила, они сначала в 1ые капельницы делают пембролизумаба весь курс годовой или в зависимости от ситуации, а потом, если рецидив или прогрессирование на перспективу Ниволумаб, наблюдения показали что так эффект лучше, не знаю в чем суть конечно.
У неё сейчас 5 пациентов с меланомой, один с 4й стадией живет 10й год и все нормально.
Сказала что всем им препарат помог.
Но перебои с препаратом все таки есть, говорит что Ниволумаб (опдиво) его практически нигде нет, а вот пембролизумаб закупили, препарат должен быть в начале ноября. Она пригласит меня на 1ю капельницу, как только поступит препарат.
Пока что так, дальше буду держать в курсе что да как, и ещё отругала врачей, о том что у меня локализация в голове, а мрт до сих пор не было сделано, отправила брать направление в срочном порядке, КТ с контрастом ее не очень устраивает

(Про 10 лет врач конечно слукавила слегона, ибо 10 лет назад она не знала не только про ниволумаб, но и про таргетную терапию прим Дядя Вадик)

— Добрый день!
Хм… я не могу сказать, на чем основаны такие выводы и думаю, что если курс Пембро не даст резульатт, то переходить надо не на Опдиво, а на комбинацию Опдиво+Ервой
КТ с контрастом головы не устраивает?

— Как она сказала оно не очень информативно для мягких тканей, лучше всего МРТ
Жалобы на боли в голове у меня были когда она со слизистой в кость начала расти

— хм, опять же странно, но тут у каждого врача может быть разное мнение. А вообще, никакой разницы между кт и мрт нет.

— Мне 2й химиотерапевт уже говорит, МРТ головного мозга лучше показывает чем КТ с контрастом
Извините я сразу не написал что ГМ

— А в Тель Авиве всем делают кт головы:) Я ж говорю — сколько людей, столько и мнений 🙂
Я этот вопрос в феврале обсуждал с УЗИстом (один из ведущих радиологов тамошних). Вот он мне и сказал, что разницы нет.
А когда я спросил: почему тогда где-то делают мрт, а где-то КТ? Ответил: что под рукой есть — то и делают (+ могут учитывать противопоказания для конкретной процедуры)

начало ноября 2020

— Вадим доброго дня
Это снова я 🙂
Вообщем с капельницами тянут, анализы все сданы, жду.
Я вот по какому вопросу, получил заключение с-кit мутации, «не обнаружено»
Ни braff ни c-kit такое бывает?
Не говорит ли это о том, что опухоль менее агрессивная, или эти результаты не имеют значения?

— Бывает. Это нормально.
А по поводу агрессивности… одно время были разговоры на тему «если есть браф, то опухоль более агрессивна», но потом как-то все заглохло.
По этому, да, не имеет значения

середина ноября 2020

— Вадим добрый день. 1я пошла!

Кейтруда меланома

Сори, я посмотрел это натрия хлорид
Не понял почему его капают
….. А все понял, сказали в нем разведён

— Добрый день!
Во довели народ. Пациент идет зашуганный до смерти!

— Так и есть 🙂

*************************************************

Пока все. Желаем удачи!

Выводы:

У меланомы слизистых НЕТ I и II стадии. По этому, после удаления опухоли в любом случае должна назначаться адъювантная терапия.

Конечно, можно ждать до последнего, ведь, допустим, появление очагов в ГМ превращает лечение меланомы в «занимательный квест»… гамма/кибер ножи всякие и «вот это вот все». Наверное, с теоретической точки зрения сие очень познавательно, но если вы не сторонник экстрима, то в такой ситуации добивайтесь адъювантной терапии.

И тут даже можно сказать, что молодому человеку повезло, ведь МТС нашли «всего лишь» в легких.

И не надо путать меланому слизистых со «стандартной» меланомой.
В стандартном случае появление неких подозрительных образований в легких может требовать верификации через несколько месяцев (тем более с учетом ситуации с ковидлой), а при меланоме слизистых это вообще роли не играет, т.к. СРАЗУ после удаления и подтверждения диагноза надо начинать лечение.

Не болейте!

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *