TIL в РФ (Tumour Infiltrating Lymphocytes, или по нашему — инфильтрация опухоли лимфоцитами), а вернее в Санкт-Петербурге. Рассказ должен был появиться сначала зимой, затем весной 2024, но я ждал итогов, а потом всё как-то руки не доходили.
Этот пост является продолжением истории начавшейся в 2020г — Меланома слизистой твердого нёба. Прервались мы в ноябре 2023г, как раз на моменте подготовки к TIL терапии.
Если интересно, публикации по теме TIL https://www.vladlive.com/tag/til/ (их не много, но они есть).
Диалоги публикую в очень урезанном варианте. Постарался выбрать только непосредственно относящееся к теме поста и в результате получился практически монолог. Ну и думаю, что сам базовый процесс и побочные эффекты +/- одинаковы и в РФ, и в Израиле, и в США.
Вводные:
— сентябрь 2020г, Веретеноклеточная меланома слизистой полости рта, IIВ
— сначала была битва за адъювантную терапию, а затем, после появления метастаза в месте удаления и дальнейшего распространения, были пройдены практически все возможные и невозможные виды лечения.
TIL в РФ. Подготовка и начало.
18 октября 2023г.
— Вадим день добрый.
У меня новости!
В общем, на дневном стационаре по мне целый консилиум собрали, благодаря заведующей (дай бог ей здоровья) и хт, обсудили что смысла от дакарбазина после темодала нет никакого, будем делать иммунотерапию только нашим проголимабом, и еще предложили участие в КИ TIL терапии, у меня как раз мтс наружный на ребре слева, завтра директор меня посмотрит, и решат, возьмут или нет, из этого МТС ,если возьмут, будут брать клетки, т.к вариантов у меня нет, я конечно согласился
— Добрый день! Отлично!
23 октября 2023г
— День добрый! Сегодня сами с песочки позвонили и сказали, что мне звонить никуда не надо, профессор когда будет проводить осмотр, тогда сами свяжутся.
— Добрый день!
«Профессор когда будет проводить осмотр» — это что значит, я не совсем понял.
— Ну там на эти КИ отбирает профессор, как я понял. По их словам теперь понятно то, что он делает осмотры больных на дневном стационаре. Меня когда осматривал какой-то врач приглашенный молодой, он сказал мы вас хотим пригласить на КИ по новому лечению лимфоцитов инфильтрирующих опухоль, я еще сказал, «так это тил терапия» он сказал да, но надо удалить МТС что слева у ребра внешний, я сказал забирайте я согласен, на что он повернулся к заведующей и сказал, ну надо показывать «директору» я так понял это и есть этот профессор.
Сказали после осмотра на той неделе, что посмотрят завтра, потом позвоните в пн, а в пн позвонили, сказали сами позвонят.
01 ноября 2023г
— Добрый вечер! Вам позвонили?
— Завтра на госпитализацию, вырезать материал для лаборатории. Сказали, в лаборатории будут выращивать клетки займет от 3х до 4х недель, перед этим на отделении хт будут проводить еще курс хт что бы снизить защитный барьер иммунитета как-то так в общем.
— Ух ты! Ну это же замечательно!
04 ноября 2023г
— Вадим день добрый. В общем еще бронхоскопия во вторник, если что-то найдут из инфекций, то возможно отменят все. Или перенесут если можно пролечить.
— Доброе утро!
Это правильно. Если базовая технология напоминает то, что делается в Тель Авиве (а в теории так и должно быть), то никаких вирусных и бактериальных инфекций на момент процедуры быть не должно.
22 ноября 2023г
— Доброе утро! Как у вас дела?
— Доброе утро Вадим
Делали бронхоскопию. Грибов слава богу не нашли, но зато бронхит двусторонний и нашли бактерию инфекционную золотистый стафилококк, назначили антибиотик, сказали пролечим и продолжим, клетки все равно выращиваются пока что.
Ну и продолжаем иммунотерапию проголимабом дальше. 30.11. 4я капельница
В декабре еще 2 и КТ в январе по идее.
Главное грибы исключили это у них я так понял основной фактор, ну все равно конкретики особой нет, сказали сообщат что к чему.
Чет последняя неделя температура 37/38 в чем дело хз с пульманологом общался, она поспрашивала, говорит либо иммунка либо просто мб простуда сам не понимаю в чем дело.
— Ух, сколько событий. Ок. Главное, что двигается процесс.
Простуда/лекарство… определите опытным путем. Простуда пройдет…
— Они там за грибы переживали больше. Не знаю почему так, видимо если бы их нашли, с ними терапия хуже или риски выше не знаю.
— Главное, что не нашли. Слушайте, а вы узнали фамилию профессора, который рулит процессом?
— Нет, я его больше не видел, там вопросы с этим решает директор клиники это кмн не знаю как его зовут, заведующая дневного стационара, у кого я сейчас капаюсь, и вот мужчина в очках лысый, если увижу, на бейджике постараюсь прочитать что к чему.
26 ноября 2023г
— Вадим доброе утро
Курирует проект по тил терапии зав клиникой Напалкова КМН Владимир Михайлович Моисеенко. Со стационара отбирает врач, который все это обсуждает с заведующей, его координат пока не знаю.
— Добрый вечер! Спасибо!
06 декабря 2023г
—Вадим, Добрый день. Ну что, посмотрим какая она TIL терапия рашн эдишн)))
Химия что бы убить текущие лейкоциты пошла, 5 дней и потом интерлейкин-2, а потом клетки еще 5 дней.
Зав лабораторией Тарасов, но у них нет никаких наборов и заявок на наборы, все индивидуально, отбирают сами, когда и где информации нет.
Приходили целой комиссией все объяснили, осмотрел сам Тарасов. Как я понял, он какой-то профессор, и занимаются всем этим они тут давненько по рассказам, такими методами и рак желудка лечили, какие-то мутации его и что-то еще, про статистику не успел спросить, какие еще были пациенты и были ли с меланомой. Сказал что «модифицированные» лимфоциты должны съесть всю меланому, а тут уже как бог даст.
Сделали кт, что бы зафиксировать точку отсчета, и по КТ в итоге Проголимаб не помог, очаги подросли, поэтому и состояние не улучшалось. Ну в общем 5 дней химии пережить самое тяжелое.
Вот как раз посмотрел, сейчас начали капать флударабин и циклофосфамид, как описано в европейских протоколах — это химия. Клетки будут вводить вместе с интерлейкином-2, который стимулирует работу иммунитета.
Они после каждой капельницы химии кровь берут, на след день, видимо контролировать на сколько упали лейкоциты.
Иммунка мне судя по всему вообще никакая не помогла, ни после химии, не до.
07 декабря 2023г
—Вадим день добрый
Сегодня спросил про статистику, делали с меланомой кожи 5ти пациентам, ответ был у 3х из 5 двум не помогло, со слизистой я первый, но эта статистика пугает, надеюсь на лучшее конечно, но все же, т к это крайний вагон как говориться, хотелось бы попасть в группу ответа конечно.
— Добрый вечер!
5 человек — это не статистика. По этому пугаться тут нечему. Главное сам процесс пережить.
— Согласен, но все цифры что есть на памяти врача и они такие пока что.
Сегодня подписал документ на согласие переливания моих инфильтрирующих лимфоцитов завтра заканчивают лить циклофосфамид и до среды продолжат флударабин, он в дозах поменьше был, потом переводят в реанимацию, там уже вводят сами клетки и интерлейкин
Такая вообщем-то схема, как введут, контроль крови и состояния, я так понял дня два/три, потом домой
Вы извините что я вам тут все надоедаю, все в подробностях описываю, просто хочется весь процесс по полочкам расписать.
— НАОБОРОТ! Это я вам хочу спасибо сказать за такие подробности. Где мне их еще взять-то?Так что чем больше пишите, тем лучше!
30 декабря 2023г
— Вадим доброе утро! С наступающим вас!
Ну что, я только вчера вернулся домой с мероприятия, ну как поведать вам всю историю моего хождения по мукам?
— Добрый день! И с наступающим! Абалдеть… уже три недели пролетело.
Ну конечно рассказывайте (вы как первый раз замужем, ей богу)! Правда, начало мне уже не особо нравится…
TIL в РФ. Процедура.
Добрый
Да не 3 недели, месяц.
Ну в общем,
После химиотерапии, переводят в реанимацию, приходят все врачи включая директора клиники фед центра, там прям все, из лаборатории, зав отделениями, врачи, человек 15 и под наблюдением вводят клетки, у меня ушло 3 пакета по 500 мл вроде но я точно не знаю могу соврать, клеток получилось много сказали у меня, порядка 30 млрд что-то получилось им вывести, как сказал Моисеенко что я 1й человек в России кому столько ввели.
С интервалом в два часа вводят клетки, у меня ушло 3 пакета, белая субстанция прозрачная на вид — лейкоциты и после 3го пакета через 2 часа началась лихорадка, температура 40 с галлюцинациями, врачи предупредили, что это будет, ничего принимать при этом нельзя, но разрешили только парацетамол прокапать, температура опустилась до 38 и я жестко пропотел, но стало полегче, в эту же ночь через 3 часа введения вводят интерлейкин 2 температура снова в облака, в общем скажу так, это была самая тяжелая ночь в этом процессе.
С утра подняли на отделение и начались прям с этого дня капельницы интерлейкин-2 и так 2 недели каждый день, это были для меня самые жесткие 2 недели, с капельниц температура 39 надо терпеть, она стимулирует иммунитет и клетки, они работают, температура растет, от них тошнит. В общем, как сказали мед сестры которые мне их ставили, что многие не выдерживали, вплоть до истерик, говорили больше не могут меняйте на что-то другое.
Мб кто-то в состоянии лучше чем мое перенес их легче, но в моем мне было очень тяжело.
Когда все закончили, снова сделали кт, там опять ничего не понятно, 2 очага уменьшилось, что-то немного подросло, но как сказали врачи, что эффект сразу и не будет, надо смотреть через месяц, в феврале к ним на госпитализацию, там снова все анализы и контроль КТ там будет понятен эффект как-то так вообщем Вадим.
Но по крови (брали они ее почти каждый день) ЛДГ у меня с 1000 упал до 394. Не знаю хорошо это или нет. (не смотря на КИ, публикации, рекомендации и т.д, практика показывает, что это вообще ни о чем не говорит, прим дядя Вадик)
Надеемся на результат и эффект, ждем.
А ну и в конце еще усилили мне это все дело капельницей пембрализумаба и выписали, как сказал врач, подарок вам на Новый год в пол миллиона )))
Комиссия всех врачей на обход почти каждый день ходила молодцы они вообще все сделали четко я считаю.
— Ну , после такого действия можно смело говорить — И СНОВА ЗДРАВСТВУЙТЕ!
— В общем из-за капельниц и плохого питания из-за тошноты потерял еще 5кг похудел и опять анемия, гемоглобин низкий, слабость, лейкоциты при выписке пришли в норму, но надо восстанавливаться.
08 февраля 2024г.
— Вадим день добрый
Сегодня делал КТ и сразу пригласили на прием всей делегации осмотреть и посмотреть, я КТ в руках распечатку не держал, но со слов врачей много некрозов, распада опухоли и т.д, в печени очаг уменьшился большой, но пока еще не в распаде, остальные очаги увеличились но сказали за счет некроза оболочки
И они назначили на завтра еще ПЭТ КТ что бы сравнить.
12.02. В стационаре будут капать иммунку, после результатов пэт КТ будут смотреть добавлять ли еще левантиниб дополнительно что бы усилить эффект, видимо их что-то еще смущает.
Состояние слабости обосновали интоксикацией распада опухоли, в общем переспросил 2 раза, сказали динамика положительная точно.
— Добрый вечер! Ну что, я вас поздравляю! Как минимум, начало процессу положено.
А как вообще самочувствие? Улучшается?
— Пока нет. Анемия. Возможно связано с интоксикацией или наоборот с прогрессированием. Не знаю тогда где там положительная динамика если честно.
— Ясно. Пишут, что надо печень хомячить … килограммами… с кровью.
Процесс, как мне видится, длительный. И он похож на действие иммунки. Т.е. это все может месяцами продолжаться.
— Новых нет, по словам врача в печени уменьшился, остальное в распаде. КТ в руках не держал, не знаю что там описано, просто они все в живую смотрели по снимкам, что-то смутило назначили ПЭТ.
Ну я так понял раз назначают иммунку и еще ленивму то скорее всего слабовато или не факт?
— Не факт. Блин, тут очень сложно оценивать процесс, т.к. мы, если честно, нихрена в нем не понимаем. Может быть иммунка должна помочь этим лимфоцитам (какой-то их части) «найти» клетки опухоли. Она ведь так работает.
— Ну врач так и объяснил что они усиливают эффект и пока все работает, надо продолжать иммунку.
13 февраля 2024г.
— Вадим день добрый.
В общем такая ситуация, сделали капельницу кейтруды и пить левантиниб, в марте контроль.
— Добрый! Это называется динамика разнонаправленная. Слушайте, а они ни разу не говорили про хоть какие-то сроки? Пусть своей статистики нет, но мировой опыт то есть.
— Делегации как в прошлый раз не было, была какая-то новая врач, я ей тот же самый вопрос и задал, она сказала что у нее с ТИЛ пациентов не было она не знает, но сказала что сразу ничего быстро не бывает и КТ — это точка отсчета, я сказал что опять ничего не понятно в общем, она сказала раз врач назначил иммунку и левантиниб значит он видит какой-то результат, и типа на след КТ посмотрим.
Только лучше не становится. Конкретики ноль.
А вообще меня они ж осматривали в пятницу и всей группой смотрели мое КТ ничего не сказав, и только этот врач фамилию не помню зав отделением, сказал динамика положительная, я спросил, а почему тогда так плохо и слабость? На что он ответил распад опухоли, интоксикация организма попейте Ессентуки 4 почистить организм.
Вадим реально смешно, если б помогало, то мне бы лучше было это как с января я начал химию темадалом, и стало легче, ну это ж очевидно.
— Слушайте, ну при таком объеме метастазирования должна быть интоксикация от распада. Без этого вообще никак, если я правильно понимаю процесс. А что с анемией?
— Пью железо, не помогает. Сегодня еще прокапали. В прошлый раз тоже не помогло.
27 марта 2024г
— Вадим добрый вечер.
Сегодня была очередная капельница пембро, сделали КТ что бы сразу посмотреть что происходит, в легких уменьшились и частичный регресс, в печени уменьшились, все в левой почке уменьшились и лишь в правой 1 растет и в поджелудочной 1 продолжает расти анализы в норме +/-
Продолжаем пембро + ленвиму и смотрим. Потеря веса, слабость и температура .
— Доброе утро! Ну наконец-то! Я думаю — раз договорились в марте, значит жду до 1 апреля и долблюсь. А что с анемией? Забороли её?
Гемоглобин подрос, но слабость не проходит.
— След КТ в мае.
25 апреля 2024г
— Добрый день! Знаю, что еще рановато и КТ не было, но все же, как ваши дела?
— Вадим добрый день
После ленвимы сильные осложнения, потеря веса, анемия, отменили 2 недели назад только, а восстановиться ли организм или нет пока не ясно, состояние слабость нет сил.
— Т.е. фактически сейчас все лечение отменено и в мае следующее обследование?
— Нет, иммунку капают пембро.
29 мая 2024г
— Вадим день добрый.
По КТ выросли очаги и новые появились. Химию смысла делать нет, иммунку тоже, сказали попробуют метаболическую терапию прокапать — витамин «С» в высоких дозах и посмотреть эффект
********
История закончилась в начале июля 2024г. Почти четыре года непрерывной борьбы с болезнью.
З.Ы Фамилии врачей оставил сознательно. Вдруг кто-то захочет попробовать, чтоб знать к кому обращаться.