Опдиво (Ниволумаб), или ПОБЕДЫ у всех свои (обновлено 01.06.15)

Лечение меланомы. Opdivo (Ниволумаб)

И снова здравствуйте, уважаемые пользователи интернетов. Пару дней назад узнал я о победе, пусть и промежуточной, но очень важной для одной, отдельно взятой чудесной российской семьи. Все что описано ниже, это не просто несказАнная удача, а результат неимоверных усилий приложенных главой семейства (кто уже сталкивался с попытками попасть в клинические исследования препаратов, то поймет, а ведь это уже вторые КИ (первые были по Тафинлару), в которые удалось попасть). Так что теперь завожу «Часть третью» и надеюсь, что наука, в лице нового препарата под названием Опдиво (Ниволумаб), все-таки поможет победить болезнь окончательно.

Начало истории тут: Лечение рака в Израиле, А оно нам надо?  февраль 2012
А вот продолжение:  Лечение рака. Зельбораф. Тафинлар  2012 — 2015

В связи с тем, что теперь все события происходят в Москве, пост из раздела «Лечение в Израиле» переходит в раздел «Мыслишки» (других просто нет).

07.05.2015 Итак, вот она собственно, ПОБЕДА!

Вадим привет! У нас хорошие новости: мы всё же попали на КИ по Ниволумабу (Опдиво). Вчера сделали первую капельницу Свете, ночью вернулись домой. Теперь нужно каждые 14 дней ездить на капельницы, но это уже мелочи, очередную высоту мы взяли! Теперь только бороться, восстанавливать силы после последней операции и переносить все возможные побочки ( почитал их в протоколе, возможны очень различные, в т.ч. и тяжелые. Нам договор пока на руки не дали, так, что процитировать не могу, потом обязательно напишу). Вот такие у нас новости, мы воюем дальше и будем надеяться, что поможет, если нет, будем ждать новых препаратов в КИ. Теперь о тебе, как делишки? Что нового? Что обещает наука?

Не забывай про нас, мы всегда готовы ответить на все вопросы и по возможности помочь!

Андрей, ДОБРОЕ УТРО!
Это не просто хорошие — это ИЗУМИТЕЛЬНЫЕ новости! Я очень за Свету рад! Вот такой вот у вас свой ДЕНЬ ПОБЕДЫ!
Пусть и промежуточный, но с учетом всего пережитого за последние три года — настоящий!
Песню помнишь «Веселый ветер» : Кто привык за победу бороться…   — это про вас, ОДНОЗНАЧНО!

У сына начали родинки появляться прям с катастрофической быстротой. Я как-бы понимаю, что в 5 лет это не страшно (да и вообще сам процесс, это нормально), но ПАРАНОЙЯ у меня уже на этой почве развилась. Вот теперь регулярно разглядываю его «втихаря» 🙂 У них ведь с дочерью теперь проблема появилась — поганые папочкины гены.

Если протокол пришлешь, то я его выложу на сайт. Думаю полезно будет.

Мне вообще, времени что-то стало не хватать, да и народ как-то «скис». Люди пишут с вопросами регулярно, а потом пропадают — ни ответа ни привета. Каждый прям клянется, что напишет и расскажет, а проходит пара месяцев, пишу, мол «как у вас?» — даже не отвечают.
А ведь чтобы блог поддерживать, нужны реальные истории… Сейчас вот думаю всё-таки завести колонку с новостями, хотя это гораздо менее познавательно и нужно, чем живые рассказы.
Вот. Как то так.
Держитесь!

Вот так начинается третья часть истории.

**********************************

А теперь пара слов про лекарство:

Опдиво (Ниволумаб) было выпущено американской компанией Бристоль-Майерс в ответ на созданный немецкой компанией Merck препарата под названием Keytruda (Пембролизумаб). Конкуренция в чистом виде, но плохо то, что она совершенно не сказывается на стоимости препаратов — цена просто дикая. Оба лекарства занимаются блокировкой PD-1 рецепторов, что на сегодняшний день является самым успешным направлением в лечении меланомы (и не только, кстати. В сочетании с Opdivo уже пишут «рак легкого» и «лимфома Ходжкина«).

Как действуют эти лекарства вы можете узнать почитав соответствующие специализированные ресурсы (по мне дык изучать все эти биологические процессы совершенно бессмысленно для рядового пациента).

Возникает вопрос: какой именно препарат выбрать? (при наличии финансов, конечно). Почему кому-то назначается Кейтруду, а кому то Опдиво, я не в курсе. Могу сказать, что на сегодняшний день я знаю только одну девушку, которой Яков Шехтер назначил Ниволумаб, но т.к. рассказа о поездке в Израиль я не получил, к сожалению, то и подробности пока что остаются некой тайной.

Первыми Опдиво начали использовать японцы в прошлом году и выглядело это так:

Японское Опдиво (Ниволумаб)
Японское Опдиво (Ниволумаб)

Ну а затем, препарат появился в американских и, соответственно, в израильских аптеках.

Опдиво (Ниволумаб)
Опдиво (Ниволумаб)

Сейчас над созданием похожего препарата героически бьется наша компания BIOCAD (Лекарство от меланомы. Новости), но когда появится результат и главное, по какой цене будет продаваться Опдиво / Кейтруда «российского разлива» никому не известно. Так же не совсем понятно, будет ли это лекарство выдаваться больным бесплатно.

********************************

В связи с тем, что попадание в клинические исследования по меланоме это все таки ну мега сложно и, будем откровенны, удается единицам, то возникает вопрос, где и как купить Опдиво:

1. Слева в сайдбаре есть ссылка на пост про аптеку в Израиле (по крайней мере от подделки вы полностью защищены)

2. Можно написать в крупнейшие израильские больницы (Шиба, Ихилов) и узнать стоимость. Адреса тут: Лечение в Израиле. Посредники. Больницы

3. Если вы соберетесь на прием к Якову Шехтеру (а в ситуации, когда пациенту требуется Опдиво, это лучший вариант в Израиле) ,  то, возможно, купить лекарство получится прямо там в МеланомаЮнит (или вас в аптеку отправят, не могу точно сказать). В феврале мне было сказано, что ближе к лету стоимость препарата будет ниже чем в аптеках, но проверить сие обстоятельство без вашего участия дорогие пользователи интернетов, я не имею возможности.

Появятся еще варианты — напишу, хотя все они как не крути будут вращаться вокруг Израиля, ибо ну не в Штаты же ехать за ним, в конце концов

Добавочка от 21.06.2015.

Теперь я точно знаю, что купить Опдиво (Ниволумаб) можно в МеланомаЮнит, прямо выйдя от профессора Шехтера, так сказать.

Цена вот:

Опдиво (Ниволумаб) 40 мг 838$
Опдиво (Ниволумаб) 100 мг 2070$

 

Ну и уверен, что у этого поста будет продолжение, так сказать to be continued ….

З.Ы  КИ по Ниволумабу проводятся в РОНЦ им. Блохина

 

01.06.2015

А вот и собственно продолжение…..

Вадим, приветик! Завтра мы едем в Москву на 3 капельницу Ниволумаба. Состояние в целом не сильно изменилось, правда поднимается давление и пульс постоянно повышен, около 100, + — 20. Постоянная тошнота, слабость, слабый аппетит. Метастазы пока не уменьшаются, но вроде и не увеличиваются. Контрольное обследование будет в Июле, тогда и посмотрим результат.

Я тебе обещал выдержку из согласия на исследования по Ниволумабу, высылаю.

(вот: Ниволумаб (Опдиво) побочные эффекты .прим Дядя Вадик)

Да, там ещё указана организация в России, которая выступает как: контрактная исследовательская организация- ООО «ППД Девелопмент(Смоленск)» компания клинических исследований 09:00–18:00 (4812) 20‒75‒00

Контакты: www.ppdi.com  Смоленск ул.Шевченко, 65Б

Может это кому то пригодится.

*****************************************

30.10.2015 Последняя запись в этой истории

Светлана ушла в конце сентября. Вчера было 40 дней…

Тут будут соц сети пропавшие при обновлении (косяк)

17 комментариев

  1. Вадим, вот ссылочка на КИ по Ниволумабу в реестре минздрава. Там несколько больниц, которые проводят это КИ. но мест указано всего 38!
    http://grls.rosminzdrav.ru/CiPermitionReg.aspx?DateBeg=&DateEnd=&DateInc=&NumInc=&RegNm=&Statement=&Protocol=%d0%bd%d0%b8%d0%b2%d0%be%d0%bb%d1%83%d0%bc%d0%b0%d0%b1&Torg=&LFDos=&Producer=&Recearcher=&OrgDocOut=2&Status=1&NotInReg=0&All=0&PageSize=8&order=date_perm&orderType=desc&pagenum=1

  2. Я имею две метастазы напечени после удаления опухоли в печени начилось все с меланомы нлаза пять лет назад сейчас принимаю препарат Опдиво взяла четыре капельницы чувствую себя неважно результата пока не знаю единственно что спасает я живу в USA. Мне дали инвалидность и дают бесплатное лечение но что будет дальше незнаю

  3. Здравствуйте Вадим,у меня редкий вид меланомы слизистой(пищевод )с мутацией c-kit.Я принимаю гливек,прошла гамма-нож по поводу mts в головной мозг,и опять появились новые.У меня к вам много вопросов .Можно ли с вами связаться по скайпу?

  4. Вадим здравствуйте . у девушки 33 года меланома,мутация гена браф 600 . 2 радио хирурии,татальное облучение .операция -удалили опухоль в мозгуи и лимфоузлы возле уха и с янворя принимает зельбораф.Но вот начали опять рости узлы под рукой.Хотим прокапать Опдиво Какое Ваше мнение о припорате.Просто уже нет сил

    1. Светлана, тут, к сожалению, все «просто», Кейтруда/Опдиво — это единственные препараты, которые могут в данной ситуации продлить жизнь / привести пациента к ремиссии. Других вариантов просто нет.

  5. Вадим ,здравствуйте, у моего мужа меланома 4ст, метастазов много в печени , обоих легких, сердце, в лимфоузлах под обеими мышками, паховые и покожные на спине и груди, развились очень стремительно, через 5 мес после операции. Сей час принимаем комплексную имунотерапию ниволумаб1 мг/кг и ипилимумаб 3мг/кг, первая капельница была только ниволумаб 3мг/кг, вторая и третья уже комбиниров. Кроме плохого аппетита, ост все вроде нормально, но меня беспокоит что подкожные шишки увеличиваются, а не уменьшаются, что внутри пока не знаем, обследование после 5 капельницы.Скажите есть ли в Вашей практике люди кот лечатся этими препаратами и как можно с ними пообщаться, узнать как они переносят эту терапию, какие результаты лечения

    1. Ирина, да, я знаю человека, который лечится по такой же схеме. Вот http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/pro-besplatnyj-ervoj-ipilimumab-i-sekretnuyu-braf-mutaciyu/ . Терапия начата в декабре и пока что изменений нет (ну, неделю назад не было).
      Нужно понимать, что эффект от приема этих препаратов будет виден только через несколько месяцев. И в это время метастазы могут и увеличиваться и появляться новые. Я попрошу е-мэйл для связи.

  6. Ирина,простите ,что лезу с советом. По поводу аппетита ,контролируйте вес 2 раза в неделю. Надо ,извините,ЗАСТАВЛЯТЬ есть. При 4ой стадии особенно ,иначе энергия уходит быстро и организм внутренние ресурсы до конца «выжигает». Сталкивался с таким. Если есть возможность,белок,овощи и фрукты,то что легче усвоить орг. ,не бананы к примеру. Каши овсяную,гречневую,не рис ,не манку. Если появится хотя бы немного аппетит,то хорошо.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *