Лечение меланомы. Ошибки гистологии и чудо врачи

Меланома лечение. Ошибки гистологии

Вчера у меня появилось две истории связанные с ошибками гистологии. Вообще, написали сразу аж восемь человек и я даже ответить еще не успел на все, но две эпопеи, именно в части ошибок, оказались похожими и, собственно, вот :

I. РМЖ — МЕЛАНОМА

В 2014 году у жены диагностировали рак молочной железы, прошли курс химиотерапии, в 2017 диагностировали меланому, прежний диагноз оказался ошибочным. В марте 2017 г. сделали ПЭТ и в начале мая КТ нашли пятно 5мм в легком диагностировали метастаз. Вы пишите что лечились успешно от меланомы, не было ли у вас такого распространения метастаз и что посоветуете для успешного лечения.

(где происходило и происходит действо я не знаю, т.к. если ваши камменты оставляют «след» в виде ip адресов, то письма и тексты, отправленные через форму на сайте, совсем анонимные приходят прим Дядя Вадик)

В 2012г я ,читая подобные письма с началом действа в начале двухтысячных, думал — ну сейчас то ведь на 2001г, сейчас то ведь УЖЕ НЕ ОШИБАЮТСЯ. НЮ-НЮ… Сейчас, по прошествии уже 5 лет, понимаю, что такие ошибки в гистологических исследованиях будут всегда.

Дальнейшей переписки не будет, но могу сказать, что онколог извинился за проведенную мастэктомию (тут ведь главное извиниться.)

Но это цветочки и напечатано только для «разминки»

а вот «ягодки»:

II ФИБРОСАРКОМА — МЕЛАНОМА

Вводные:

Городок в полутора тысячах километрах от Санкт-Петербурга. Называется Инта.
Девушка-красавица (фото я вам, конечно, не покажу, но поверьте на слово, читайте ниже)
2012г фибросаркома на голове. Удалена
2015г рецидив. Терапия (в препаратах этих я не разбираюсь)
2016г пересмотр гистологии в НИИ Петрова — меланома, есть BRAF V600
2016г КИ по BCD-100 (безрезультатно, но данный факт к основной канве относится лишь небольшим боком)
2017г апрель. Начало приема Тафинлара… (вот это самое «интересное»)

**********

Здравствуйте, хочу попросить у вас совета, по всей видимости как у профессионала (люди, в очередной раз хочу отметить, что профессионалы учатся много лет и сидят в кабинетах одев белые халаты. На этом сайте таких нет. Тут собрались только «любители» и все что вы читаете и «мотаете на ус» нужно согласовывать со своим врачом! Ну если есть с кем вообще согласовывать… прим Дядя Вадик) .

После 20 ти дневного принятия дабрафениба повысилась температура до 39, 8. Держится уже 4 дня, сбиваю, а потом опять, хотя до этого чихала несколько раз в день, и хотелось бы верить что это не побочный эффект тафинлара, а просто вирус, посоветуйте мне пожалуйста что делать. Спасибо

Добрый день!
В первую очередь определить причину температуры.
Как пример: моя знакомая участвует в КИ по Кейтруда+Тафинлар+Мекинист и вот после начала приема лекарств у нее поднялась температура под 40 и вообще никак не сбивалась.
Через несколько дней выяснилось, что у нее «нарисовалась» пневмония.
Кейтруду исключили, а Тафинлар с Мекинистом уменьшили дозу.
Когда победили пневмонию , Таф+Мек вернули к обычным дозам.

По этому — к врачу вам и побыстрее!

У меня сегодня была температура 41,6. На сколько максимум можно приостановить прием препарата. Спасибо вам что ответили.

огого Ну на несколько дней точно можно. Ничего не случится. Но, повторюсь, надо скорее определить причину. Тем более такая температура дикая!  Врача на дом, рентген легких, ну или флюорографию (я путаю их) . А эти 20 дней вообще не было побочек?

Все было хорошо, я «слезла» с наркотиков, перестала даже трамадол колоть, до этого муки были невыносимые, иногда даже наркотики не помогали, и опухоль за ухом после КИ выросла с мой кулак, все это кровило без конца, она частично сгнивала я уже смердила заживо потеряла вес от почти 70 до 45 за месяц, гемоглобин был 33, это меня так Питер домой отправил, с одним назначением поднимать гемоглобин и наблюдаться по месту жительства, а я живу почти возле Воркуты, онкология в Сыктывкаре, ехать сутки. У нас онколога вообще нет.

И вот я уже умирала, пока мне не позвонила девочка с которой мы проходили КИ по би си ди. У нее кстати тоже после ки образовались 21 мтс в головном мозге, и ей врач порекомендовал лечиться этим препаратом, она на тот момент когда мне звонила уже месяц его принимала. И вот она мне рассказала о своих результатах посоветовала мне начать принимать его самой без назначения, у нас с ней одинаковые диагнозы.

Мне люди добрые насобирали деньги, и мы купили первую баночку, выбора у меня не было. Сыктывкар (это до которого ехать сутки прим Дядя Вадик) предлагал мне только химию. А какая мне химия я стала скелетом. Тем более до этого меня лечили год от саркомы, т.е они не пересмотрели стекла с блоками и первично неправильно был поставлен диагноз.

Химии были агрессивные мучительные по 4суток, и когда ничего не помогало они меня в Питер. На 5 день принятия Тафинлара. у меня рассосались мелкие лимфоузлы на шее, а к 10 дню опухоль стала кусками отваливаться вообще без кровотечения, так покровит незначительно, хотя до лечения Тф. каждый день по 150 — 200 гр. крови терялось до потери сознания.

Опухоль постоянно травмировалась это же за ухом и на пол головы, я спала почти сидя. Ну так вот а потом стали уменьшаться твердые большие лимфоузлы в которых мтс. Сейчас их вообще не видно ухо развернулось, а то опухоль совсем к лицу ухо свернуло, в общем болезнь меня изуродовала и с врачами не повезло. А до температуры шло все как надо. И вот что случилось. Даже не хочу верить в то что он мне не подойдет. Я только оживать стала, вес набираю, аппетит хороший, но такой температуры я даже не знала что она есть, я думала 40 и все. И плохо мне было просто не описать, все перепугались даже скорая. Извините что не в двух словах, вот такая моя печальная история, обратилась с красным пятнышком, а домой отправили с огромной опухолью, мучениями и безнадежностью. Спасибо вам за поддержку.

Елена, здравствуйте!
Вам спасибо что написали!

У меня вопрос:
Получается что после прогрессирования на Ки по bcd100 вам врач не назначил ингибиторы БРАФ?

Даже не рассматривался этот вопрос что ли?

Меня сняли с 7 курса (если так можно назвать) всего их 9, т.к. опухоль прогрессировала она сильно кровоточила, и тем более я ее постоянно беспокоила одевая шапки и снимая, а там еще и повязки, бывало доезжала до дома родственников весь шарф и свитер до джинсов в крови, и гемоглобин дошел до 33. Они тут же меня отправили домой, хотя до этого я просили назначить мне зербалаф, это то о чем я знала на тот момент..

А приехала домой почитала документы и ужаснулась. Потому что везде в фондах куда обращалась, и они даже готовы были помочь не много, везде требовали рекомендации этого препарата от врача, я с ней созванивалась она несколько дней не брала трубку, а потом когда я ей написала смс, а потом позвонила, врач коротко и ясно дала понять что с таким гемоглобином меня никто даже принимать не будет, и этот препарат который я прошу он не входит в список жизненноважных препаратов. Хотя девочке моей с которой в КИ назначили и зелб

Со мной этот вопрос вообще не рассматривался, я все узнавала от своей девочки. Я думала они меня будут дальше лечить, но ошиблась. Да что тут говорить, я в НИИ Петрова сознание потеряла на 2 минуты примерно, очнулась возле меня врачи, профессора, кандидаты наук, отвезли меня на каталке в процедурный каб. и благополучно вызвали мне скорую из Сестрорецка соседнего городка, поставив мне диагноз инсульт, подозрение на инфаркт, хотя все это время я с ними разговаривала и убеждала что у меня просто бессилие и такого со мной никогда не было, а когда скорая приехала они удивились увидев такой диагноз, а там меня исследовали всю, анализы взяли, кт сделали всего. И отправили тоже домой.

Я и мои родственники были в шоке от такого обращения.

Так, ну недалекое прошлое мне понятно. Теперь о будущем. Елена, Вы уже сколько Тафинлара купили и сколько курсов пропили? По хорошему, с таким ответом на терапию, вам однозначно положен препарат бесплатно. И не просто Тафинлар, а еще и с Мекинистом!

Вот: Жить здорово. Очень интересный выпуск . Я думаю что вам надо написать письмо в Минздрав и пусть только попробуют отказать!

Только в начале апреля этого 2017 года гемоглобин повысился до 90, все это в период от февраля до апреля, т.к и вот тут мы созвонились с  ***** девочкой с которой мы в КИ. Я пожаловалась ей на невыносимые боли, на растущую, и кровоточащую рану, и еще бы чуть чуть я жевать не смогла бы, опухоль вывернула ухо прямо на щеку, на лицо, шея распухла до размеров лица от лимфоузлов, и помощи ждать неоткуда пока не подниму гемоглобин, а поехать тем более невозможно, она тут же мне сказала про Дабрафениб и все что с ним связано, и я тут же стала связываться с Сыктывкаром , а они с глав.врачом.

Я в надежде на бесплатное получение препарата ждала, а они в этом отказали, зато предложили химиотерапию зная в каком я состоянии, а до этого мне город насобирал деньги, и когда я получила отказ мы рискнули купить Тафинлар. Как только я его получила сразу стала принимать на 5 сутки …………. и с этого момента вы уже все знаете. Это моя первая баночка до второй осталось 10 дней.

А ведь еще в 2016г врач местный уже рекомендовал BRAF -ингибиторы, только я вот не пойму, о каком «комплексном лечении» идет речь?

Меланома. Ошибки гистологии

Температура с утра была 35.2, а весь день все нормально. Но я вчера с вечера прекратила пить лекарство.

ясно.
****, давайте вы еще завтра вот ему напишите: http://www.onconet.ru/forumdisplay.php?f=21

Именно вопрос про перерыв в приеме Тафинлара. Я ведь не могу точно сказать, на сколько его можно прерывать.

Ну и мне думается, что нужно теперь повторно связаться с «глав врачом» и снова , объяснив «вновь открывшиеся обстоятельства» в виде прекрасного ответа на лечение, попросить созвать комиссию и назначить Тафинлар (желательно с Мекинистом!)

**********************

Вот это все вчера закончилось в час ночи…

Сначала я поудалял все названия и имена, но потом обратился к Яндексу и вот:

Публикация раз

Публикация два

Публикация три

Единственное в чем ошиблись журналисты — нужные лекарства ВЫДЕЛЯЮТСЯ МИНЗДРАВОМ, тем более, что лечение уже началось и ответ на это самое лечение ЕСТЬ.

Но даже если все пойдет «по плану» и Елене удастся получить требуемый Тафинлар, на это уйдет несколько месяцев, по этому вот:

Как помочь Елене Головачёвой:

Получатель: Елена Леонидовна Головачёва
Расчётный счёт 1 Сбербанк (карта для сбора) : 40817810328160386754 ; номер карты 4276 2800 1444 1072
Расчётный счёт 2 Сбербанк (личная карта) : 40817810728780401994 ; номер карты 4276 8280 1177 6138
Мобильный телефон: +7 (912) 123-52-45 (подключён мобильный банк).

А это https://vk.com/id289120374 страничка дочери Елены. Там и документы есть и все остальное прочее

*************************

Ну шо, товарищи? Мне чего теперь, вставать под знамена автора вот этого поста? Не хочу, но смотрите — получается , что человека попользовали, выжали как лимон и потом выкинули в ведро.

Я не могу сказать, можно ли быстро поднять гемоглобин и как это сделать, но мне кажется, нет ничего невозможного. Как пример: нашу знакомую не брали на химию по той же причине, но она пошла к гематологу и та ей буквально за несколько дней гемоглобин подняла (это вообще без подробностей и я естественно не знаю, можно ли было в случае Елены так поступать).

Но даже это не главное! Главное то, что ЛЕКАРСТВА ТО ЕСТЬ И ИХ МОЖНО ПОЛУЧИТЬ, а человека отправляют умирать из ведущего онкоучреждения страны! Я могу понять, когда все испробовано и вариантов ну просто нет (это случается регулярно, к сожалению), но тут то совсем другое дело.

Короче, уважаемые жители Ленинграда. Подскажите мне еще какую-нибудь стоящую больницу в вашем городке, дабы я ее у себя в верхнем меню справа добавил, потому как видимо звездить на ютубе и участвовать в конференциях  — это одно, а реально лечить людей — другое.

Ну и естественно:

ПЕРЕПРОВЕРЯЙТЕ ГИСТОЛОГИЮ

ЛЮБУЮ!

Нет у вас денег на пересмотр результатов в Израиле, черт с ним, просто сделайте это в соседней лаборатории/больнице. Получите второе мнение.

Вот если лаборатория откроется и мне в июле удастся взять интервью у патолога в Израиле (очень надеюсь, что это будет господин Вакнин), то я обязательно спрошу: как можно перепутать РМЖ с меланомой, или фибросаркому с меланомой? Неужели это все под микроскопом настолько идентично выглядит?

Не болейте!

З.Ы Я считаю, что результаты таких ошибок в гистологиях должны рассматриваться в суде. Ну это же бардак.

Не, во многих случаях пациенты сами виноваты в том, что помощь оказывается слишком поздно (это сплошь и рядом происходит), но одно дело, когда вы, обнаружив боль в животе приходите к врачу уже с перитонитом и умираете на операционном столе, и совсем другое  — когда конкретный врач допускает конкретную ошибку, которая приводит к таким жутким последствиям.

И можно еще «понять и простить», когда ошибка гистолога происходит «в другую сторону», как тут: Танцы с бубном вокруг гистологии , хотя я знаю многих людей, у которых после постановки диагноза просто происходил нервный срыв, но в конце-концов от таких ошибок не умирают. Ну а в вышеописанных случаях нужно однозначно в суд идти.

ДОБАВОЧКА 15.05.2017

Уважаемые читатели, в связи с тем, что мне уже понаписали кучу писем по поводу фигурирующего в рассказе лекарства, хочу отметить следующее:

В этом посте не анализируется действие нового препарата для лечения меланомы (BCD-100). I фаза КИ не предназначена для оценки эффективности. Там другое проверяется. По этому , если у вас есть возможность попасть во II фазу, о которой говорится тут: Жить здорово, то даже не секунды не сомневайтесь!

7 комментариев

  1. привет, 3-4 онкоцентра в СПб есть конечно накоторые можно обратить внимание (вездесущий Петрова, в п. Песчаный, Городской Онкоцентр, ну и Курчатовский центр — новый) и то при условии что найдется специалист толковый, но Питерцы должны знать что у них лучше!, но после данной истории я не знаю даже что сказать и кому можно верить ! Да я полностью согласен что нужно все это выложить в прямую линию Скворцовой , что она скажет на это полное безобразие и безразличие и местного центра и товарищей из Петрова (надеюсь что ФИО всех кто принимал участие в истории нашей героини сохранились)…

    1. Спасибо! Но ты правильно написал — хрен знает к кому конкретно народ посылать.
      Я тут подумал — нафиг, я вообще скоро все поудаляю и вернусь к «истокам». Блог посвящен Израилю и лечению меланомы (в общем виде), а уж куда в нашей чудо-стране обращаться каждый должен решать сам.

      Елена не будет никуда жаловаться. Человек, похоже, мегаскромный и далекий от таких мыслей.
      Я просто надеюсь, что получится все-таки получить бесплатно Тафинлар

  2. привет!
    я думаю тебе и не нужно ничего ни куда посылать, единственное или у себя или в контакте, можно повесить:
    https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new
    ответить должны по закону до 30 дней в любом случае на любой запрос или обращение!
    в копию думаю лишнем не будет и наше Все жизнеутверждающую женщину из региона, тоже ознакомить:
    https://www.zdorovieinfo.ru/kak-s-nami-svyazatsya/
    а решит Елена сама писать или помогут ей ее близкие , а может ее модератор подруга это ее вопрос, дело не в том что она слишком скромная ( у нас 95% Россиян слишком скромные и тихо сидят в коридорах ОнкоЦентров в лучшем случае, в худшем все описано выше)! а думаю такие вещи не стоит оставлять вот так на тихом в Сыктывкаре…

  3. Добрый день из Петербурга!
    Есть небольшой опыт, связанный с удалением родинки и её гистологией.
    История такова: появилась маленькая родинка глубокого черного цвета, стала увеличиваться в размерах и менять форму (появились «зубчики» по краям). За год выросла до 3-4мм. Обратилась к дерматологу по ОМС. Врач посмотрел в дерматоскоп, сказал, что выглядит она не очень, есть подозрение на меланому, отправил в ближайший онкоцентр нашего района.
    Я посоветовалась с друзьями-знакомыми, у которых была подобная проблема. Один из них посоветовал обратиться к хирургу-онкологу А.А.Соболеву. Его основное место работы — 83 платная поликлиника, которая в городе известна уже многие десятилетия.
    Запись на прием была только через неделю. Сам врач, как его и описывали, человек очень деликатный и внимательный, чувствуется доброе человеческое отношение, такая старая школа. Отзывы о нем, как о специалисте, очень хорошие. Но здесь я могу ориентироваться только на отдельные случаи моих знакомых.
    Мою родинку он внимательно осмотрел, сказал, что это, скорее всего, пигментный невус, но его нужно вырезать и отправить на гистологию. Он не использует лазер, родинку вырезал под местной анестезией скальпелем. На операции он подбадривал, все прошло относительно безболезненно. Но весь послеоперационный период — классический для наших больниц. Швы две недели, ранку нельзя мочить, перевязки через каждые два-три дня (первую неделю в больнице, в дальнейшем самостоятельно).
    Результаты гистологии должны были быть готовы через неделю, но я о них узнала только через две. Итог: пигментный невус.
    К сожалению, выяснить лабораторию, где делалась гистология, я так и не смогла. Но это точно не в Песочке. Врач сказал, что лаборатория проверенная и хорошая, я настаивать не стала.
    Не знаю, какие методы лечения у него на более поздних стадиях. Но для тех случаев, когда родинка только появилась и есть необходимость её удаления хирургическим путём, мне кажется, рекомендовать его можно.

      1. Спасибо Вам за Ваш блог! 🙂 Прочитала много историй, публикуемых Вами, прежде чем обратилась к врачу. Был хороший стимул.
        К слову о поликлинике, это у нее название такое, но как медицинский центр она известна уже очень давно, там работает много хороших специалистов.
        Но, конечно, с поздними стадиями все значительно сложнее.
        И забыла добавить, что Соболев еще и маммолог, т.е. на приеме можно проверить не только родинки (может быть, кому-то эта информация пригодится).

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *