Лечение меланомы в РФ и Израиле. Отзыв. Фото. Обновлено 05.11.16

Лечение меланомы в Израиле. Отзыв. Фото

Ну вот, очередной

Отзыв о лечении в Израиле.

Познавательный, подробный и показательный. Тут особо добавлять даже нечего. Прилагается фотоотчет (краткий).

Вводные:

Узловая меланома на пальце стопы. IIа стадия – pT3aN0M0, Бреслоу 4 мм
Биопсия сторожевых лимфоузлов. В двух лимфоузлах из трех найдены метастазы с размером до 2 мм
Лимфодиссекция. Метастазы еще в трех лимфоузлах, максимальный 2,3 мм
Полугодовой курс Тафинлара.

14.11.2014

Меня зовут Мария, мне 32 года, живу в г. Челябинске. Хочу рассказать историю о моей борьбе с меланомой. Попытаюсь изложить все факты максимально подробно, поскольку знаю как это важно для тех, кто только столкнулся с бедой. Всю психологическую часть оставляю за кадром))) За три месяца борьбы я прожила целую жизнь, которая не уместится в маленькой истории, и, конечно, снизит информативность)))

Если кому интересно – можете задавать вопросы через Вадима, отвечу в личной переписке.
Осенью 2011 года на левой стопе в 4 мм от основания безымянного пальца обнаружила обыкновенное плоское пигментное образование — родинку не более 5мм. В феврале 2014 года родинка начала меняться по структуре, размер оставался прежним, становилась всё более плотной, я стала чувствовать неудобство при ходьбе на каблуках.
Ходила долго по врачам-дерматологам и онкологам, что они мне только не говорили, смотрели в дерматоскопы, и всё напрасно: фиброма, меланоцитарный невус, пограничный невус…

29.07.2014 в Челябинском областном онкологическом диспансере мне выполнено иссечение опухоли кожи левой стопы под внутривенным наркозом.

Гистология:

Узловая меланома кожи левой стопы, без изъязвления поверхности, эпителиоидно-клеточный вариант, 5 уровень инвазии по Кларк, толщина по Бреслоу 4мм. Роста опухоли по краям и в дне резекции не определяется.
IIа стадия – pT3aN0M0
Рекомендовано УЗИ каждые 3 месяца. Иммунотерапия не показана.
Справедливости ради следует отметить, что оперировавший меня врач Ахметов И.Р. писал диссертацию по меланоме. Именно он (единственный во всём областном онкодиспансере) направил мои мысли на последующие действия, настаивая на широком иссечении послеоперационного рубца (радиусом 2 см) и лимфаденэктомии паховых лимфоузлов левой стороны. Проблема состояла в исполнении: ампутация пальца и лимфаденэктомия всех пахово-бедренных и подвздошных, что в совокупности обеспечило бы мне инвалидность на всю оставшуюся жизнь. Кроме того, химиотерапевты не могли мне предложить в России ничего кроме интерферона в дозе 3 млн. ед. 3 раза в неделю. По международным стандартам такое лечение не выдерживает никакой критики.

Так я начала искать пути лечения заграницей. Лучшее место для лечения меланомы -это Израиль и США. Израиль ближе, выбор был очевиден. Зашла на первый попавшийся сайт и поехала с первой пригласившей меня фирмой мед.туризма.
Я забрала блоки и стекла с меланомой из паталого-анатомической лаборатории.

07.09.2014 я была в Израиле, сдала в клинике Ассута анализы крови, ПЭТ КТ делали в больнице Ихилов, ревизию гистологического материала провели в Patho-Lab.
ПЭТ чистый, анализы крови в норме, гистология также показала меланому, но 4 уровень инвазии и уточнена скорость митоза – до 4 митозов на мм2.
10.09.2014 я была на приёме у профессора Шехтера. Как оказалось ни к чему)) Он направил меня к профессору Гутману на операцию по широкому иссечению и сентинел биопсию.
19.09.2014 профессор Гутман сделал операцию, обошёлся без ампутации пальца, пересадил кожу из пахового разреза и удалил сторожевые лимфоузлы, коими у меня оказались 2 паховых и 1 подвздошный по сентинел.

Гистология 21.09.2014: Область послеоперационного рубца и подвздошный лимфоузел не содержат клеток меланомы. Оба лимфатических узла, расположенных в левой паховой области, содержат субкапсулярные очаги метастатической меланомы (с максимальным размером до 0,2 см). Признаки распространения меланомы за пределы лимфатических узлов не обнаружено.

Здесь я всё-таки позволю лирическое отступление на тему того, что я прошла все психологические уровни ракового больного в тот месяц до лимфаденэктомии.

Сначала шок: я молчала, слушала, потом ревела, ни с кем не разговаривала и никуда не ходила 2 дня, потом отрицание: я не хотела делать лимфаденэктомию, я решила пить таблетки и всё. Я много читала, в том числе статью американского профессора DEWAR на английском языке, в которой сказано, что при субкапсулярном расположении метастазов в сторожевом лимфоузле при сентинел, ни у одного из прооперированных далее пациентов не были обнаружены метастазы в несторожевых лимфоузлах. Это мне дало основание полагать, что у меня нет больше метастазов и я могу просто попить таблетки. Так мне казалось…

Но я не была уверена)) Я металась и ревела, и читала, и ревела)) Прогноз был неутешительным: более 60% рецидивов в течение первого же года. Далее я смирилась со своей участью умереть в следующем году и даже нашла в этом положительные моменты. Потом я еще ревела неделю. Но, в конце концов, пришла в себя и стала собирать деньги и на операцию, и на таблетки. Рассказала через свою страницу ВК и FB всем друзьям о своей беде. Все стали меня поддерживать и морально и довольно прилично материально, так что сомнений в победе у меня не осталось. Я перестала реветь и начала делать всё, что говорят лучшие в мире врачи по меланоме: Гутман и Шехтер.

Вот тут мы с Машей и познакомились. Обсуждали гиганта мысли и отца израильской онкологии — профессора Шехтера, а так же наладили связи с Ириной : Лечение меланомы в Израиле. Сентинел биопсия.

17.10.2014 профессор Гутман сделал мне операцию с правильным названием: радикальное иссечение тканей в левой паховой области. Биопсия лимфоузла Клоке. Удалено 8 лимфоузлов (7+1).

Гистология: Метастазы в 3 лимфоузлах из 7 обнаруженных. Наиболее крупный метастаз имеет размер 2,3 мм по длинной оси. Единичный лимфоузел не содержит метастазов.

Обнаружена мутация гена BRAF. Профессор Яков Шехтер назначил терапию Тафинларом на год. По 2 таблетки 2 раза в день. Все мои просьбы назначить Кейтруду или хотя бы Ервой отверг категорически))) Сказал, что ни один из пациентов с 3 стадией и мутацией в гене БРАФ, принимавший в течение года Тафинлар в КИ, в течение последующих 2 лет не имел метастазов. Дальнейшее неизвестно, поскольку препарат также новый. Но 3 года без рецидива, при его вероятности в 60%, это без сомнений лучший результат, которого они на данный момент смогли добиться в мире при лечении больных меланомой.

Начинаю пить 28.11.2014 🙂
Вот, собственно. Для начала, господину Ахметову И.Р. выражаем наше мега-почтение!  При том, совершенно серьезно и искренне. По этому, если вам нужен онколог в Челябинске, то вот он тут.

http://www.chelonco.ru/info/structure/?SECTION_ID=68&ELEMENT_ID=120

Марии, наше пожелание полной победы! Огроменное спасибо за рассказ и отдельно , за фото!

Далее, я НУ ВООБЩЕ НЕ ПОНИМАЮ, почему наши врачи пытаются «тянуть до последнего». Ведь реальность состоит в том, что ПРИ МАЛЕЙШЕМ ПОДОЗРЕНИИ, РОДИНКИ НАДО КАЧЕСТВЕННО И КВАЛИФИЦИРОВАННО УДАЛЯТЬ,  ну неужели это не понятно онкологам?  Зачем все эти обследования, исследования , проверки-перепроверки? Качественная и полная диагностика нужна ПОСЛЕ удаления родинки, тем более если обнаружилась меланома. А тут, блин, все происходит с «точностью до наоборот».

Если:

1. Родинка увеличивается

2. Расположена в таком месте , где может быть травмирована

Удаляйте такую родинку к чертям собачьим без зазрения совести!

Ну и в конце публикуем присланные Машей фотки:

 ДО:

Меланома на стопе

ПОСЛЕ:

Меланома на стопе. Операция

ДОБАВОЧКА 18.04.2015

Итак, по наказу Якова Шехтера, Мария несколько месяцев принимала Тафинлар. Покупать препарат очень помогали участники группы «вконтакте». Но все же так не могло продолжаться долго и Маша решила переехать на ПМЖ в Германию, в надежде получить доступ к препарату через больничную кассу (страховку ОМС).

Вот что из этого вышло:

Вадим, приветствую!!! Пишу удивить Вас своими новостями))) Немецкие онкологи на консилиуме в Шарите- главной больнице Берлина, решили, что я не нуждаюсь в лечении. Интерферон получать поздно — прошло 6 месяцев после последней операции, а Тафинлар — вредно. Настройте, говорят, себя позитивно. На данный момент Вы здоровы))) Так что бесплатная Германия не лучше России.

КТ мне 11 мая сделают. Проверили кровь — всё в порядке. Смотрите — грит, S100 в норме — не о чем беспокоится. А то что S100 в принципе в Израиле никто в расчет не берет — они видимо не в курсе. Пришла сегодня от врача- и не знаю че делать. Или ждать метастаз, но весело, настроив себя на позитив, или ломануться в Мюнхен. Там говорят лучше.

Маша приветствую!Про s-100, это вообще комедия. Я чёт не ожидал таких рекомендаций
а вообще, я все больше и больше начинаю подозревать, что бесплатная медицина в ЛЮБОЙ стране практически одинакова.
Маша, а ты на консилиуме присутствовала?
И еще, если остается шанс, то в Мюнхен езжай обязательно!

Это не по поводу меня консилиум. У них просто консилиумы раз в неделю. А мой вопрос врач вынесла просто на обсуждение. Мне выдала протокол с вынесенным решением просто. Шанса получить тафинлар здесь нигде нет. Потому что тафинлар в адъювант каждый может только на свой страх и риск пить и за свои деньги. Они говорят, что нет смысла пить неизученное лекарство, когда и так половина больных в такой ситуации живут без метастаз 10 лет.

Она мне говорит, что я вообще отчаянная. Они пытались КИ провести в Берлине по тафинлару, так даже не смогли набрать нужное количество людей, которые бы стали пить этот тафинлар год даже бесплатно в адъювант. Он же грит сам может рак вызвать и всё что хочешь еще. Его назначают когда речь идет о жизни и смерти, только тогда это оправдано.

Вообще, я еще ни разу не слышал, чтобы от Тафинлара были такие побочки и тем более «рак» про Зелбораф много читал, но про Тафинлар , нет

Там в инструкции это написано

Тут дело такое, если среди тысячи пациентов , которые принимали Тафинлар , хоть у одного появился рак (скорее всего речь идет про плоскоклеточный рак), то они обязаны написать об этом. Ну в общем, Маша , тут конечно очень сложно определится как дальше поступать.

Да я знаю это всё. И я в общем-то неплохо переносила. Самое плохое, что я знаю о браф ингибиторах, это то что в определенный момент наступает не просто резистентность, а образуются опухолевые клетки-наркоманы, которые наоборот начинают питаться тафинларом. В Техасе ученые придумали дискретное лечение ингибиторамт браф в этой связи, чтобы эти наркоманы не образовались. Кроме того, в техасе опять же, выяснили, что у 2 из 12 пациентов появилась мутация в гене Ras на блокаторе Braf. А мутировавший ген Ras запускает к сожалению не плоскоклеточный рак, а иные киназные цепи мутаций, приводящих к настоящему раку. У больных с выработавшейся резистентностью и прогрессией меланомы техасские ученые отслеживали по количеству MEK и ERK в том числе. И я читала, что есть лаборатории, которые могут выделить из крови эти MEK и Erk. Это крайне полезно для моей ситуации, но только тоже не 100 % информативно. Только наблюдение в динамике может дать какую-то картину и то так. А вслепую принимать Тафинлар страшно. Эти чудо немецкие врачи говорят что не могут выделить мутации из крови. Как-то так.

**********

Вот. Такие разные подходы.

Добавочка от 07.08.2016

Четыре дня назад «сконтактнул» с Машей. Последний раз мы переписывались в ноябре 2015. Все было нормально. Я просто пост не обновлял (поленился, каюсь!)

Помимо всего прочего, я спрашивал Машу про Ригвир (если кто не в курсе — это такая панацея от множества видов рака и других заболеваний из Латвии).

Меланома , Ригвир, Европа

Болтали мы еще очень долго 🙂 но принципиально это все, что нам нужно знать, дабы «выдохнуть» , т.к. прошел еще один год.

Хочу только отметить, что полугодовой прием Тафинлара в виде адьювантной терапии однозначно был не зряшним. Пусть не год, как было назначено профессором, но все таки срок тоже достаточно длительный.  Ведь посмотрите, не смотря на ОЧЕНЬ серьезный диагноз, пока что все идет так, как «наванговал» Яков Шехтер. Более того, данная установка была еще раз подтверждена мне месяц назад на конференции по меланоме.

Ну а наш корифей профессор Лев Демидов, видимо больше тяготеет к немецкой модели лечения и фразе «Тафинлар — вредно. Настройте, говорят, себя позитивно. На данный момент Вы здоровы)))», о чем было сказано вполне конкретно на конференции в Санкт — Петербурге.

Маше, в очередной раз наш пламенный привет и пожелание всяческих благ, тем более я ей многим обязан, ведь именно она фактически сделала меня гражданином Израиля.

З.Ы Про Ригвир 🙂 Не знают про эту хрень немецкие врачи. Как я и предполагал 🙂 🙂

04.11.2016

Меланома. Наблюдение

2 комментария

  1. Очень интересно следующее высказывание » …ни один из пациентов с 3 стадией и мутацией в гене БРАФ, принимавший в течение года Тафинлар в КИ, в течение последующих 2 лет не имел метастазов «.
    Это действительно так и есть результаты таких КИ? Просто для 4-й стадии данные таргетные препараты используются как «срочная помощь» до привыкания — это то, что ранее черпнул из инета. Но в части адьювантной да и еще с таким процентом — это конечно очень радует!

    1. Не, это , как я подозреваю, личные наблюдения профессора. Если говорит, значит так и есть. У него количество пациентов позволяет делать выводы.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *