Еще одна история про рецидив меланомы в лимфоузлы (только в лимфоузлы) через оооочень долгое время. Наш диалог, как очень часто бывает, весьма сумбурен, но в конце все прояснится.
Пост опубликован в октябре 2021 и обновлен в сентябре 2022
Вводная такая: В 2012г удалена меланома на голени. Первичная гистология описана фразой «бляшковидная меланома с инвазией 2 ст» и еще T2aN0M0. Через 6 лет — в 2018г, обнаружены метастазы под коленкой и паховой области. Лимфодиссекция. Назначен и проведен курс Опдиво (ниволумаба).
август 2018
Здравствуйте! Нужна ваша помощь! У папы 6 лет назад воспалилась родинка на ноге, ее удалили, с иссечением всех прилежащих тканей. По результату гистологии был диагноз меланома. Лечение назначено не было. 6 лет все было хорошо. Уж не знаю каким образом. Спустя 6 лет на плановом обследовании было обнаружено две опухоли: одна в паху, вторая под коленом. В Питере их удалили, удалили паховые лимфоузлы. По результатам гистологии меланома на 6 стёклах из 42. Назначен препарат Ервой. Метастаз нет по результатам ПЭТ-КТ Что делать дальше?
Есть смысл ехать в Израиль? Он говорит, что смысла нет, потому что суть понятна и назначат тот же Ервой или иные дорогостоящие препараты. Но почему-то же люди едут к Якову Шехтеру?
— Добрый день! Тест на мутации делали? Отрицательно?
Второе, скажите, пожалуйста, что подразумевается под словом опухоль? Именно поражение мягких тканей, или метастазы в лимфоузлах?
— Уточню всё Делали после основной биопсии какой-то тест ДНК Это он тест на мутации?
— На счет ДНК ничего сказать не могу. Должны были сделать тест на БРАФ , как минимум И сразу еще вопрос: получается все удалено полностью сейчас? Вот это все уточните и дальше пойдем
— Да, удалены обе опухоли и лимфоузлы паховые
— Ок. Тогда этап, который сейчас предстоит, называется адъювантная терапия. Для адъюванта на сегодняшний день зарегистрировано (FDA) четыре метода:
Интерферон (самый старый и малоэффективный).
Ервой — обладает большей эффективностью но массой побочных эффектов.
Опдиво — лучший вариант для тех, у кого нет БРАФ.
Тафинлар + Мекинист — как вариант для тех, у кого БРАФ присутствует.
Вот чего выбрать, из этого всего, и должен сказать онколог. Рекомендации NCCN 2018 http://vladlive.com/lechenie-melanom.. МЕ-4 посмотрите. Протокол Таф+Мек зарегистрирован и в России. Опдиво в адъюванте можно БЕСПЛАТНО прокапать в клинике Медси в Москве (если не ошибаюсь, сейчас вообще всем капают вне зависимости от прописки)
К Шехтеру ехать не обязательно. Проще консультацию по скайпу организовать. И обращаются к нему именно за «комбинаторикой». Чего лучше назначить и в какой момент. Но в принципе, в вашем случае, итак понятно что самый лучший вариант — это либо Опдиво, либо Таф+Мек (если будет БРАФ).
— То есть сейчас нужно узнать насчёт Браф?
— Да, очень желательно. И уточнить у онколога, почему не назначено Опдиво в виде адъюванта (хотя Опдиво обладает лучшей эффективностью чем Ервой). Просто я боюсь, что Таф+Мек вообще никто у нас не назначит, а на Опдиво , в принципе, назначение получить можно и в Москве капать потом
— А что значит адьюванта?
— Адъювантная терапия — «профилактическая терапия» после хирургического удаления опухоли/метастазов.
— Выяснила. Браф присутствует. Это плохо, что Браф есть?
— Ок. Не, это ХОРОШО. Это расширяет возможности для лечения. Если есть БРАФ, то можно использовать Таф+Мек, или Зелбораф+Котеллик, а так же иммунотерапию Опдиво/Кейтруда/Ервой
Если БРАФ нет, то только иммунотерапия.
— А я думала наоборот плохо, что БРАФ мутация. Слово мутация)
— Меланома — это всегда мутация (как и любой вид рака)
— Извините, ещё вопрос: Папа скинул все, что у него есть, в назначениях сначала Ервой или Опдиво, после повторного приема Тафинлар+Мекинист , так первые два очень дорогие. Про Опдиво поняла, что узнавать насчёт Медси А вот эти вторые два, они эффективнее будут раз есть Браф мутация? Их только платно?
Метастазы в лимфоузлах были
— Доброе утро! О как. Оказывается ему не Ервой назначили, а все перечислили. Видите как важно полностью инфу предоставлять Тафинлар + Мекинист тоже ОЧЕНЬ дорогие. Особенно Мек. (я давно цены не мониторил, но мне кажется, что комбинаия будет гораздо дороже Опдиво, как минимум) Получить Тафинлар в * наверное можно, но комбинацию… очень сомневаюсь.
Тут надо четко понимать, что сейчас требуется адъювантная терапия, а это, в бюрократическом плане, совсем не то что лечение.
Раз есть назначения, то план такой: пусть идет к врачу и просит либо Тафинлар и Мекинист, либо Опдиво. Ервой «фтопку». И уже исходя из реакции будете дальше действовать.
через неделю
— Здравствуйте! В пятницу папа едет в Медси! Я боюсь поверить, что все получится… и боюсь, если не получится… но огромное спасибо занавеску на эту клинику!!! Это наш шанс!!!
еще через неделю
Здравствуйте! Одобрили лечение Опдиво в Медси) я к этому была готова благодаря Вам) папа в шоке, все пытается понять как так и почему))) слишком просто все 27го августа первая капельница ! Ещё раз вам огромное спасибо!
30.07.2019 (прошел почти год)
— Здравствуйте! Хотела вас ещё раз поблагодарить за наводку на Медси. Папа уже год капается ездит, со своими нюансами лечение, но в целом все ок! Спасибо вам ещё раз!
— Доброе утро! Супер! Два вопроса:
Поднимите , пожалуйста, документы и уточните — что же все-таки было под коленкой: мтс в мягких тканях, или лимфоузел. Мне это прям ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ важно! Именно точная формулировка
Вы не пытались перейти /получить лечение в **** (своем городе прим Дядя Вадик)? Блин, ну 2019г уже на дворе… неужели у вас там до сих пор нет ничего?
— Я сама в ***, папа в *** (областной центр прим Дядя Вадик), и там увы нет ничего((((( он на ПЭТ КТ даже в Питер ездит.
Рецидив меланомы в лимфоузлы фото
— СПАСИБО! Вы мне прям ОООЧЕНЬ помогли с информационным обеспечением. Папа наш пролетарский привет! Шоб и дальше все нормально было.
Октябрь 2021 (прошло еще два года)
— Здравствуйте Папе уже 3й раз будут делать операцию ((( лимфоузлы удалять Даже 4й раз получается. Ниволумаб не помогает.
— Если Опдиво перестало действовать, то должны были перевести на таргетную терапию. БРАФ есть. Т.е почитать бы какую-нибудь последнюю выписку. Потому что без этого я ничего толком сказать не могу!
— Выписку скину. Он сегодня был у врача.
*************
На этом остановимся, т.к. во-первых, тема поста раскрыта полностью, а во-вторых, я не уверен, что вообще получу следующую выписку.
У кого хватит смелости и логики, оспаривать тот факт, что мужчина сейчас был бы полностью здоров, если бы в 2012г ему провели биопсию сторожевых лимфоузлов и удалили уже имеющиеся микрометастазы? Отдельно прошу заметить, что о местном рецидиве речь не идет, т.е. ничего «нового» не появилось за 6 лет.
Называйте сие как хотите. «Ремиссия», «NED» или еще как. Суть от этого не меняется — вовремя и качественно проведенная БСЛУ, позволит вам оооочень надолго , а для многих навсегда, забыть про меланому.
И снова про сроки из недавней истории: Сроки выполнения БСЛУ. Я вообще «худею» с этих прекрасных специалистов, которым кто-то нацепил белый халат….
Сроки выполнения БСЛУ
Добавочка от 26.09.2022
Я оказался прав по поводу сроков «предоставления выписки» :). С момента нашего последнего общения прошел год. Инфы особой нет, по этому кратенько:
Рецидив меланомы в лимфоузлы. Продолжение лечения
Главное, что человек жив и продолжает лечение!
Не болейте!
З.Ы И вот еще что, перечитав эту историю и на этот раз обратив внимание на расположение метастазов (под коленкой) вспомнил пост БСЛУ в Санкт-Петербурге и пролголимаб, в котором приведен пример ошибки в выполнении процедуры. Гляньте, прежде чем читать дальше.
Каковы причины таких ошибок?
Отсутствие опыта у врача (или квалификация, «та еще») и он в принципе не смотрит на подколенную область.
По какой-то причине, гамма-датчик в этом месте вообще не звенит, либо звенит слабенько и док решает, что л/у не является сторожевым. Как вариант, РФП не накопился в достаточном количестве…
Первый вариант мы с гневом отвергнем. Разве может такое быть 🙂 ? Значит, остается второй.
И из второго варианта вытекает еще два:
либо лимфисцинтиграфия выполнена криво (я не знаю, бывают ли вообще «косяки» в этой части, но можно привести в пример ошибки в анализе на БРАФ, которых, как я думал, в принципе быть не может, а оказалось, что происходят они очень часто),
либо не звенит, в должной мере, тот самый гамма-датчик (не накопился РФП, сломался или глючит прибор…. я не знаю, что там еще может произойти) .
Да, это никак не поможет в случае нескольких локализаций, т.к. для того, чтоб увидеть результат окраски надо как минимум сделать разрез, но вот когда локализация одна, краситель однозначно помогает избежать ошибок.
