Меланома. История. Или вновь о том, почему к болезни нужно относится ОЧЕНЬ СЕРЬЕЗНО

Лечение меланомы. История
Всем здравствуйте.

В камментах к статьям вы можете часто видеть длиннющие тексты мужчины под ником Alex (за что ему огроменное спасибо). Ну а вот, собственно, история, которая объясняет интерес и знание темы. Написано было вчера в комментариях, но я уже вижу что будет очень познавательный рассказ несомненно заслуживающий отдельного поста:

МЕЛАНОМА

I. Добрый вечер , Вадим! Кажется я «созрел».

Ещё одна история, как не НАДО ЛЕЧИТЬ меланому, или к чему ведут ошибки диагностирования, паника и упрямство заболевшего и ПРОСТО НЕВНИМАТЕЛЬНОСТЬ по отношению к СЕБЕ и НЕЗНАНИЕ САМЫХ ОБЩИХ ПОНЯТИЙ ИЗ МЕДИЦИНСКОЙ ОБЛАСТИ.

Речь пойдёт о моей жене. Для начала, небольшое вступление. Она вышла замуж в начале 1996 года и летом переехала в Израиль из СПБ. Мы тогда жили в Ришоне, почти на берегу моря. Инструктаж по поводу защитного крема , головного убора и одежды (брюки, длинная юбка и футболка или блузка с длинным рукавом) получен ещё в Питере. Прожила она в Израиле 4 года и затем вернулась в СПБ.

В Израиле на пляже, т.е. в купальнике либо в открытом бассейне (гостинничный отдых) я не позволял ей находиться долго и всегда — защит. крем с SPF не ниже 45-50. По семейным обстоятельствам (весьма нездоровые родители — вернулась). Ко времени нашего знакомства я уже знал,что с меланомой нельзя шутить. Несколько человек из моего круга пострадали от меланомы разного типа. И старался, видя укороченные брюки ,смотри какие красивые … я купила, чтобы это носилось, когда нет солнца.

КОРОЧЕ, ПРИШЛОСЬ ЖИТЬ НА 2 ДОМА. «Мотался» туда-сюда. В декабре 2013 года, приехав в СПБ, услышал от неё: «Мне операцию сделали, это меланома.»

До этого ничего я не знал. Мне даже не говорили,что есть проблема. Прошу показать заключение , какой именно диагноз поставили и подробно рассказать.

Диагноз : «Мelanoma RT Thigh (меланома правого бедра) , P.T. 4AN0M0, Stadium 2A . Гистология : Нодулярная Эпителеовидная Меланома с умеренным количеством пигмента. Инфильтрация скудная. Митотическая активность 4/мм кв. Уровень инвазии по Кларку- 4 ый. Толщина по Бреслоу -8 мм. Нет исследования на мутацию. Нет сканирования (УЗИ, CT, MRI или PET-CT). Оперирована 28.11.2013. Время госпитализации 1,5 недели. Вид операции: Широкое Иссечение опухоли кожи голени(тыловая сторона) с реконструктивно-пластическим компонентом. Осложнений нет. Выписана. Лечение не назначено. Первый профилактический осмотр через полгода.

Предыстория со слов супруги.

В 2009 получила примерно в этой точке сильный удар когтем собачей лапы. Без повреждения эпителия. Был синяк. В 2011 заметила припухлость и этом месте. Значения не придала. У неё был не сильно выраженный варикоз вен нижних конечностей (обе ноги).

В 2013 НАКОНЕЦ СОБРАЛАСЬ ЛЕЧИТЬ варикоз. Специалист рекомендовал операцию и заметил опухоль на правой голени. Посоветовал сходить к онко-хирургу.

Онко-хирург в онкоцентре(уровня районного) сказал : «Ерунда, это ангиома или гимангиома, мы это за 10 минут уберём.» Её чуть не положили на стол, но в последний момент хирург засомневался и позвал заведующую. Та помялась и не разрешила. Послала к дерматологу. Тот отправил в ОНКОЦентр Северо-Запада (в Песочном под СПБ).

Это происходило в сентябре-октябре 2013. Поехала . Дежурный хирург-онколог сказал «немедленно удалять. Это меланома». С учётом подготовки (анализ ни СПИД и прочее) и очереди попала на стол только в конце ноября 2013. Да первичная опухоль ещё в августе дала изъявление. Почему то думала, что поцарапалась. Меня не хотели ВОЛНОВАТЬ. А я до этого сам её осматривал раз в полгода. Но просмотрел припухлость на ноге. С 2011 она по моему настоянию стала посещать дерматолога, потом я выяснил у того, что он ноги не смотрел(!!). Только спина-грудь-руки. Караул!

Говорю ей , всё, дальше будем лечиться в ИЗРАИЛЕ. Сам еду в Песочное. Нашёл этого хирурга. Спрашиваю, почему нет исследования на BRAF600 хотя бы. Почему не предложены варианты лечения, почему нет сканирования?

Ответ :»ЗАЧЕМ?  У неё нет метастазирования, начальная стадия, организм должен справиться. Я в полном «ауте» от услышанного. Вернулся домой, ЖЕНА ОТКАЗЫВАЕТСЯ ЕХАТЬ СО МНОЙ, пытаюсь убедить, показываю ей материал о меланоме в сети. Не хочу смотреть, 3-4 истерики в день. Не поеду и всё, маме моей плохо, должна быть здесь. Я не могу увезти силой взрослого человека.

Звоню в Ихилов на отделение онкологии, говорю с зав. отделением. Объяснил ситуацию. Тот готов посмотреть и назначает после Новогодних праздников встречу. Всё официально. У меня израильская страховка и супруга получает все услуги купат-холим и пр.

Мне нужно лететь, покупаю ей билет на середину января. Улетел. 12 01.2014 узнаю, что она в Питерском филиале НИИ Онкологии им. Петрова или Блохина (всё время путаю). Ей должны удалить лимфоузлы. Звоню в Ихилов , извиняюсь и отменяю приём.

В разговоре с ней, опять, не хотели, чтобы ты волновался. Оказывается, через неделю , как я улетел, почуствовала боли в паху. Нашла какой то частный центр, где её посмотрел онколог, работавший с меланомой. Отругал. Срочно УЗИ, не нашли. Послал на сканирование. Сделала КТ грудной клетки, МRT области таза и малого таза. При попытке сделать СТ головного мозга ей стало плохо от выпитого препарата(скорее всего волновалась,больше никогда не повторялось это) и она убежала. MRT показало метастаз в паху. Прочие сканы -чистые.

Срочно операция. Выполняется ILIOGROIN DISSECTION (убрано 3 узла — всего порядка 30). Только в одном метастаз 2 на 2.5 см,т.е. он пророс и вышел за стенки капсулы лимфоузла. Проведено исследование на BRAF600. Ответ — НЕТ МУТАЦИИ.

Продолжу завтра, устал.

Продолжаю…

II Забыл выше, говоря про операцию по удалению первичной опухоли, отметить «Края резекции вне опухоли.» Всё , что касается медицинских диагнозов и заключений или назначений, приводится из источника. Выдержки из разговоров — по памяти (не записывал, а наверное стоит,особенно в России).

Операцию по удалению лимфоузлов проводил зав. отделением онкологии мягких тканей (имя не привожу), причём в его отделении проводили ремонт, всех пациентов «рассовали» по другим отделениям. Но согласился оперировать и не копейки не взял . Потом я с ним говорил, спросил прямо, чем помочь…Он попросил,»если есть возможность повлиять, чтобы Ервой по быстрее зарегистрировали в России (справочно — Ервой зарегистрирован в РФ 05.05.2016. прим Дядя Вадик), т.е. человек с одной стороны «в теме» , а с другой : «грязноватая палата, плохой уход за оперированными, мерзкая еда» — со слов супруги. Спросил, почему не «легла» в коммерческую палату (есть такие). «Я не знала».

Через 2 недели — выписка. Никаких рекомендаций, что дальше… 24.01. 2014 прилетел в СПБ. Еду в больницу. Разговариваю с кан. мед. наук,который ведёт мою жену. Единственное, что могут предложить, это участие в «слепом исследовании препарата Зельбораф». Но уже есть «стёкла» и известно, что у неё нет мутации! Спрашиваю, зачем, она по показателям не подходит!

Ответ: «Не можем набрать 15 человек (основной триал проводится в Москве), а она подходит(!) по возрасту и прочим показателям»

Мне всё ясно. Спрашиваю про альтернативу- «Декарбазин, но он не работает и жуткие побочные…). Говорю спасибо и при первой возможности забираю домой. Тихая паника и не только…Истерии, на гране нервного срыва. Звоню в центр им. Берёзкина «Вот такая ситуация,когда можно сделать ПЭТ КТ?» Ответ «ПЭТ делать не будем, операция была недавно, но можно сделать СТ и МРТ (грудная клетка и мозг).»

Тащу на ТОМОГРАФИЮ. Скандал, отказывается от МРТ головного мозга! Уговорил сделать только СТ. Расшифровка-не видят ничего подозрительного. Звоню прф. Шехтеру в ТА. Говорю с его секретарем, договариваемся о срочной встрече, но поскольку израильтянину надо ждать очереди, первая встреча в офисе проф. Шехтера в Гиватаиме, где он принимает частным образом. Стоимость — 2000 шеклей(на тот момент порядка 540 долларов или 18-20 тыс. рублей). Прилетаем в ТА , кажется 12.02.2014. Встреча с профессорам назначена на 14.02.2014. Да при выписке , после второй операции, изменили диагноз с 2a на 2b, не более.

Не дают дописать. Из-за этого хронология нарушается.

III Забыл описать снятие швов в России. В начале февраля позвонил я лечащему врачу и спросил «когда можно приехать в больницу снять швы» (зашито было ниткой и естественно не растворяющейся, поскольку шов наружный). В ответ :» А ВАМ в больнице делать нечего после выписки и поскольку отказались от участия в тестировании Зельборафа, она уже не наша пациентка». (Сильно удивился -впервые такое слышу). Спрашиваю: Что , швы на Чукотке наложили? Ответ: Пусть приедет ко мне в оффис, сниму. Поехала без меня-простейшая процедура. Господа, швы снимали на ОФФИСНОМ СТОЛЕ(!), оказывается там нет нормального кабинета для приёма и осмотра пациентов. Это просто офисный центр, где разная публика снимает помещения. Там даже кушетки,чтобы положить пациента и осмотреть, нет. Что говорить о стерильности. Чем вытаскивались нитки и сегодня НЕ ЗНАЮ. Хорошо,что обошлось и ничего не занесли в шов при такой процедуре. Это сделали беcплатно.

Некоторые цены на конец 2013 — начало 2014 года в России.

Приём и консультация-осмотр у онко-хирурга в МЕДЦЕНТРЕ «Скандинавия»: 2400 рублей, УЗИ области Таза и Брюшной полости: 3200 рублей. Консультация иммунотерапевта в каком то «международном» медцентре: 4300 рублей. При этом данный спец умудрилась написать в заключении :»на данный момент — полная РЕГРЕСCИЯ». эТО ПОСЛЕ ОБНАРУЖЕНИЯ ДОСТАТОЧНО КРУПНОГО МЕТАСТАЗА (пусть удалён), но ещё и 3х месяцев как оперировали не прошло. И нет никаких дополнительных проверок. Жена умудрилась в этот центр без меня забежать. Ещё, LDH при анализе крови НИ РАЗУ не проверен.

Возвращаюсь … мы в Израиле.

14.02.2014 идём на приём к пр.Шехтеру. Тот посмотрел медзаключения после проведённых операций, отложил снимки (CT, MRI), спросил «где диски». Тут выяснилось, что израильские врачи не любят смотреть большие листы…они уже привыкли ,что всё в компьютере. А мы забыли один из дисков в России. Удивился,что нет LDH. Спросил: «Как я буду сравнивать результаты?» После этого провёл тщательный наружный осмотр кожного покрова всего тела и пальпацию

Привожу выдержку из написанного им заключения им (не полностью). «Осмотр : при визуальном осмотре подозрительной неопластики не обнаружено на теле , 2.при пальпации не обнаружены увеличенные лимфоузлы или подозрительные уплотнения под кожей, 3. печень не увеличена.

Выводы при текущем состоянии пациента: 1.необходимо произвести патологическую ревизию и ревизию теста на BRAF, для чего сдать стёкла в лабораторию больницы ТельАшомер (время ожидания ответа-2 недели, моё примечание), 2. надо вскрыть шов в паху. Если будет свидетельство,что убрали всё(радикальное извлечение), нет необходимости в продолжении хирургического вмешательства. Если только 3 узла ,то повторить операцию для полного извлечения или по крайней мере провести курс Радиотерапии этой зоны.

В любом случае необходимо после вышеуказанных действий взвесить ADJUVANT лечение с применением HD INTRON (высокая доза интерферона-американский метод). Дальнейшее лечение продолжать в махоне «ЭЛА» при больнице ТельАшомер.» Это спецотделение по лечению Меланомы в больн. ТельАшомер. Пр. Шехтер является его руководителем и по сути создателем. На мой вопрос :»Не проще и быстрее сделать это через Асуту или другой частный центр или использовать «путь» медтуриста, но без посредников. В нашем случае, они не нужны. Профессор улыбнулся и ответил: «Там так же сидят и ждут — быстрее не будет, а дороже значительно».

Тогда я спросил: »Поскольку жена хочет вернутся к родителям, может быть после ревизии сделать КУРС TIL «. Ответ: «у Вас есть 100.000 долларов на счёте? И учтите, что может и не помочь, кроме того делать это 2 раза в год и очень продолжительный период. Некоторые должны всю жизнь получать такой курс!»

Пришлось остановиться на махоне «Эла» и получать медобслуживание через больничную кассу (страховка в «КЛАЛИТ»- САМАЯ БОЛЬШАЯ КАССА В ИЗРАИЛЕ). Дальше обращение в «свою местную» поликлинику, для получения направления в ТелАшомер. Ожидание около 1 месяца, пока разрешили. Звоню в больницу, назначили новую встречу с пр. Шехтером. Да за это время успел слетать за оставленным диском. Встреча назначена на 19.03.2014. Приехали со всеми дисками, бумагами, ответ по стёклам уже на столе в кабинете. Ревизия стекол нового ничего не выявила. Почему то не посылают на ПЭТ КТ. Пр. Шехтер вызывает своего хирурга (с которым он работает в отделении). Происходит спор, Шехтер настаивает на ревизии операции в паху, хирург не склонен это делать, считая, что нет показаний к столь радикальным действиям (по ситуации). Останавливаются на облучении. А затем курс интерферона.

В РЕЗУЛЬТАТЕ с 31.03.2014 2х месячный курс проводится на радиационном отделении. Совершенно новые системы (не наблюдалось выпадение волос и через год). Вожу на процедуры. Пока всё бесплатно. Только за ревизию стекла заплатили 300 шекелей. Это делалось до начала лечения в больнице. Конец мая-курс закончен. Каждые 2 недели выполнялся осмотр дежурным онкологом у Шехтера. Каждый месяц контроль LDH.

31.05.2014 осмотр у Шехтера, дают направление на CT и MRT (грудная клетка и брюшная полость-таз). Чисто. Отдых месяц и начинать курс интерферона. Да , интересно, что интерферон частично надо оплачивать, доза роферона в 6 M.IU. — 500 шекелей. Курс ,для начала ,12 месяцев. И томографию страховка не оплатила. СТОИЛО, ЧТО-ТО около 2000 шекелей(за 2 тестирования).

IV Великодушно простите за орфографические и прочие ошибки, тороплюсь, не проверяю орфографию. Дергают всё время (я с детьми у родителей). Тему детей подниму в конце этой истории, это не маловажно.

Продолжение. Начинается курс интерферона. Технические подробности опускаю, стандартный американский протокол, в начале делают на отделении в «Эле»(самые большие дозы-тут особенно нужен контроль), затем дома (мой отец сам из медработников и ввести интерферон для него не проблема).

Какие у жены побочные (головокружение,рвота и т.п. хорошо описано в других постах этого сайта. Не стану углублятся. Есть потеря веса (в её случае , тогда думали, что потеря аппетита и т.д. и т.п. — это типично для курса интерферона. Сегодня не уверен, склоняюсь, что процесс удалённого метастазирования пошёл быстрее в это время. Конечно не интерферон причина!).

LDH проверяют раз в месяц. Есть рост, я обратил на это внимание ещё весной, во время радиационного курса. Но тогда показатель вырос с 420 до 530 за почти 3 месяца (март-май 2014), а сейчас за 2 месяца(июнь-июль 2014) дорос до 610. И не разу не было падения, частичного возврата к прежнему уровню. Значит не всё идёт гладко, есть проблема.

Разговариваю с профессором, а он это бывает в процессе курса. Томография не показала «Ничего нового» — ОН ТОЛЬКО ЧТО ВЕРНУЛСЯ ПОСЛЕ КОНФЕРЕНЦИИ В USA. Я»сижу» в сайтах (почему ВАШ НЕ НАШЁЛ раньше). Время — июль 2014, в Израиле уже применяется «ERVOY», прошу сделать ПЭТ КТ.

К августу уговорил и Шехтер даёт направление. Не уверен, что получу разрешение от страховки, заказываю в Асуте. Стоимость 4500 шекелей или 1220 долларов (в рубли сами переводите, кому интересно, какой был курс?). Назначено через 4 дня (маленькая очередь). Получаем через неделю ответ. Микрометастазы в брюшной области (печень селезёнка), микрометастазы в области грудной клетки(легкие). Звоню Шехтеру, его нет. На 2 недели уехал в Штаты читать лекции. Теперь и я в панике, а жена, которая себя до этого хорошо (минус побочные от интерферона) чувствовала, перестала спать. Человек вёл активный образ жизни, водил машину, занимался йогой, правда стала какие то пророшенные зёрна есть (организм чистить). «Тебе интерферон вычистит» говорю, а она за своё и продолжает их есть. «Шехтер сказал, нужна белки, жиры и не растительные, а ты…» Не слушает!

Смотрю, читает Марию Гогулан «КАК СТАТЬ ЗДОРОВОЙ», есть такая книга. Автор якобы вылечился от рака таким образом. Стёр, опять закачала!

Но на СТ головного мозга Израилькие эскулапы почему то упорно не посылают. ПРОТОКОЛ -ПРОТОКОЛОМ, но всё это начинает НЕ НРАВИТЬСЯ!

10.08.2014 вернулся Шехтер, срочно прошу принять. 14.08. 2014 профессор смотрит все новые материалы, морщит лицо и говорит :»ЛО ТОВ, ЛО ТОВ т.е. не хорошо, очень нехорошо. Прекращаем интерферон. В такой ситуации только Ервой , но он работает 50:50.

Соглашаемся, TIL мне финансово не потянуть. Очень быстро (1 неделя) получаем разрешения от больн. кассы (страховки) на лекарство. Полный курс бесплатно. Нужна передышка, курс интерферона прерван, в сентябре начинается курс Ервоя. Протокол известен , описывать не буду, Всё делается в махоне (отделении) «эла».

V Вадим ,извините, но лучше я допишу по кусочкам (мне и самому это мешает-теряешь целостность написанного), чем останется на душе «висеть».

Короче , получила супруга Ервой, но как-то странно ведёт себя проф. Шехтер. В течении полугода отказывает дать направление на МРТ ИЛИ СТ ГОЛОВНОГО МОЗГА (МНЕ УЖЕ ВСЁ РАВНО),  хоть что то. Я ЗНАЮ,ЧТО МЕТАСТАЗЫ В МОЗГ ПРИ МЕЛАНОМЕ ЧАСТО ПРОПУСКАЮТ, а ПОТОМ УЖЕ ПОЗДНО. Ждем начала курса -протокол по Ервою хорошо описан на сайте, не касаюсь этого.

Да забыл в начале поста указать возраст супруги. Лечение началось в 2013 и ей было 57 лет. Весила она тогда 52 кг. Это её нормальный вес, начиная с 45-46 лет. До этого доходило до 56 кг. В начале 2014(март) она весит 48 кг. На начало сентября 2014 -47 кг. На лицо потеря веса.

Связываюсь с несколькими центрами , ведущими изучение меланомы, в США. Для некоторых из них ,фирма ,где я работал,»писала программы» по теме. Прошу совета. В ОДНОМ СЛУЧАЕ мне ответили «надо было продолжать интерферон и параллельно начать Ервой. Но токсичность такого метода весьма значительна». Остальные сказали «ЖДАТЬ БУДЕТ ЛИ ЭФФЕКТ ОТ ЕРВОЯ».

Пытаюсь найти триал с ОПДИВО или КЕЙТРУДОЙ. Удаётся договориться на 01.2015 (январь). Ервой не даёт ожидаемого эффекта. LDH дорос до 800 к ноябрю 2014.  Декабрь 2014 -в области паха справа, где был шов от второй операции (удаление вторичного образования и лимфоузлов) «ШИШКА коричнего-синего цвета». В области мягкого»простите места»- другая. Это проросли метастазы. О психическом состоянии нет нужды говорить. Полное уныние, апатия. Ничего не хочет…

В 20 -ых числах декабря , при очередном осмотре Шехтер выглядит мрачным и очень озабоченным. Он хочет продолжить Ервой и добавить Опдиво параллельно. Даётся запрос на Опдиво (кажется это новый триал её немедленно включают, купа протянула с разрешением меньше недели. Но Опдиво получат только в ЯНВАРЕ. Надо ждать. Она должна есть, не смотря на появившиеся боли (пока слабые), есть и ещё есть. При её весе, габаритах — это очень важно,чтобы дождаться нового лекарства.

05.01.2015 мой отец замечает, что у неё неуверенная походка. Такси, срочно в БОЛЬНИЦУ. Наконец после разговора с Шехтером, тот даёт СРОЧНО, СТ головного мозга. Результат-НЕОПЕРАБЕЛЬНЫЕ МЕТАСТАЗЫ ГОЛОВНОГО МОЗГА. Госпитализации не подлежит. Надо ждать Опдиво.

18.01.2015 падает дома. Амбуланс, Приёмный Покой, Госпитализация на онкологическом отделении больницы для детального осмотра и диагностик.

Результаты лабораторных исследований: LDH выше 1000, Устойчивая Анемия — 10.8 , Альбумин — 3.5, Магний — 1.5 ; ЭКГ Синус — ТАХИКАРДИЯ 126.

И ГЛАВНОЕ МЕТАСТАЗЫ ГОЛОВНОГО МОЗГА, что привело ночью 01.02. 2015 к обширному инсульту и последующему exitus (смерти) 04.02.2015.

3 ДНЯ жило СЕРДЦЕ.

Продолжение завтра.

VI Выписка из заключения : »Госпитализация со смертельным исходом»(перевод). ЕXITUS(Смерть), вызванная BRAIN METASTASIS (метастазы головного мозга), на фоне MELANOMA OF SKIN SITE UNSPECIFIED, как основного заболевания.

Отдельно выделено, что метастаз, выявленный СТ головного мозга сильно давил на 4ю долю головного мозга и «провалился» внутрь … В конце заключения указано,что пациент поступил фактически в фазе (софани) умирания на отделение внутренних болезней, после нахождения в онкоотделении. Перевод произведён в целях получения сильнодействующих (наркотических -группа опиатов, моё примечание) препаратов в следствие сильных болей. Попытка уменьшения отёка головного мозга результатов не дала (в такой ситуации). Была признана годной к помещению в Хоспис (самой больницы, на её территории),но скончалась до перевода.

Добавлю от себя,что в Израиле приняли понятие «ДОСТОЙНАЯ СМЕРТЬ». По возможности — отдельная палата для умирающего (хоспис или отделение, по ситуации). Её действительно поместили в отдельную палату. Ещё хочу добавить, что она ушла из жизни в тот день, когда должна была начать курс Опдиво!

И ещё, 02.02. 2016 проф.Шехтер пришёл на отделение, зашёл в палату (он был один там), мы с ним не встретились тогда. Мне дежурный врач рассказал. Собственно он уже ничем ни мог помочь, но тем ни менее…).

Вот и вся история.

 

Спасибо, Алекс.

 

Добавочка:

Теперь немного о детях, в ситуации, когда мать или отец заболевает очень серьёзно и возможен летальный исход. У нас к моменту НАЧАЛА ЛЕЧЕНИЯ жены двое детей. Возраст 10 лет. Весь период болезни она не говорит с детьми серьёзно о том,что может СЛУЧИТЬСЯ.. Только сказала , что болеет и надо лечиться,отсюда её отсутствие временами, а так же ,что с ними в основном буду возиться я.

Очень хотела родить, дети — буквально, проект всей жизни. Они естественно привыкли, что мама всё время рядом. Меня просит ничего не говорить им и всех домашних тоже. А вышло так, что её родственники за нашей спиной сказали детям, что мама может умереть, затем (когда случилось), что умерла. А она меня уговорила увести их к этим родственникам, когда стало понятно что будет дальше… В результате, со стороны сына, я имел две попытки убежать из дома, нервный срыв и едва законченный учебный год и признание сына, »что хотел руки на себя наложить». Второй ребёнок всё перенёс молча в себе.

Сейчас, всё более менее в порядке. Я был не подготовлен к работе с детьми в такой ситуации.

Вывод: «НЕЛЬЗЯ ВРАТЬ или УМАЛЧИВАТЬ КОГДА ИМЕЕШЬ ДЕЛО С РЕБЁНКОМ В ТАКОЙ СИТУАЦИИ! ДЕТИ НЕ ПРОЩАЮТ!! НО и НЕЛЬЗЯ «ВЫВАЛИВАТЬ » НА НИХ ТАКИЕ НОВОСТИ БЕЗ ПОДГОТОВКИ РЕБЁНКА. НАДО СДЕЛАТЬ ЭТО АККУРАТНО, ВОЗМОЖНО ПРИ ПОМОЩИ ПСИХОЛОГА.»

Это моё частное мнение, конечно многое зависит от возраста и психотипа детей. В данном случае я говорю о младшем подростковом возрасте(10-13 лет).

22 комментария

  1. Если кого то заинтересуют отдельные моменты,то не стесняйтесь,спрашивайте через отзыв на статью. Вадим,я часто использую ивритские слова и не всегда даю перевод. Кроме того написание отдельных терминов ,принятое на Западе в перемежку с Российским написанием. После почти 40 лет «за бугром» легче писать на иврите. Надеюсь ,читатели простят мне это. И пожалуйста измените год в части 3(III) моего опуса,я там ошибочно 2015(надо 2014) указал. Абзац начинается с «В РЕЗУЛЬТАТЕ с 31.03.2015 …». И в той 3 ей ,только выше написал «На конец-начало 2014»- ПРОПУСТИЛ 2013(надо на конец 2013-начало 2014).

  2. Вопрос к Алексу. А есть мысли почему Шехтер не назначал МРТ на раннем этапе? И почему сами не сделали МРТ без назначения?

  3. Вадим,вы правильно поняли по поводу лимфоузлов(это именно конгломерат) НА ИВРИТЕ их называют «блюта»,т.е. железа с указанием функционального назначения(лимфожелеза),а в российской «школе» под узлом наверное тоже самое понимают или отдельно взятую точку-не знаю точно. Я указывал на это,только в другом посте. Может быть поэтому у израильских спецов несколько настороженный подход к лимфо…(как это по русски правильно?),забыл,сделанной в России. Они должны читать ПЕРЕВОДЫ МЕДДОКУМЕНТОВ из России,когда начинают работу с новым пациентом. Люди должны знать,что малейшая неточность в ТЕРМИНАХ может вызвать дополнительные сложности! Сам столкнулся в этом случае(«удивление прф. Шехтера»как только 3…»»). Олег у меня нет ОБЪЯСНЕНИЯ… могу лишь сказать,что мне собственный отец сделал ВЫГОВОР по поводу «излишней любознательности» и попыток повлиять на ход лечения. Ну доктора,они одна корпорация и тем более когда больного «ведёт» профессор,я простите не хочу в эту «кухню субординации,профессион. этики и пр. влезать подробно». Не мне ОЦЕНИВАТЬ работу одного из ведущих специалистов. Я указывал в другом месте(отзыв на другой пост),что в Израиле нельзя даже коммерческим путём просто пойти и сделать СТ,МРТ и т.п. -ТРЕБУЕТСЯ НАПРАВЛЕНИЕ врача. Для того я и описал подробно мой случай,чтобы ДРУГИЕ на таких ошибках УЧИЛИСЬ. Сегодня я думаю,что совершил ошибку,мне надо было в такой ситуации не лечащего врача уговаривать,а пойти к свой купат-холим(поликлиннику) и взять направление на СТ у семейного врача(попытаться во всяком случае).А в России можно самим пойти и сделать без направления. Думаю,что на Украине и в Казахстане тоже. Вадим я не успел своё резюме на свою же историю написать. Понимаю,что людям,которым СЕЙЧАС нужна «быстрая» информация,тяжело читать мой опус. Сегодня нашёл полный пакет материалов (всю историю болезни как питерский так и израильский этапы. Возможно надо будет что откорректировать В ИСТОРИИ). Всем здоровья!!

  4. Искренне соболезную и сочувствую Вам..
    Не могу понять действий Шехтера. Получается ,мед туриста приезжающего на диагностику обследуют От и До,Кт головы и ПЭТ требуют и если нет ,делают у себя.Ну турист то деньги платит и не малые.А к своим почему нет таких требования?Неужели доктора заинтересованы в экономии вашей больничной кассы(?).И как то странно,что вы действия русских врачей считаете не профессиональными,а Шехтера не берётесь осуждать,ведь явно,что он допустил непростительную ошибку…

  5. Моим детям по 7лет(близнецы)в этом году закончили первый класс.Они часто спрашивают,почему я то туда поехала,то сюда,объяснила им ,что сделали операцию из за родинки,и теперь мне нужно ездить к доктору на осмотры.После первой операции они у меня спросили сразу:Ну ты же не умрешь?у тебя же не рак?Как я им могла сказать правду?Конечно я им сказала неправду…Посоветовалась потом с нашим педиатром,которая их наблюдает с рождения , она меня поддержала и сказала ,что для всех подробности они ещё малы.Зачем заранее их пугать?Их жизнь с связи с моткой болячкой меняться не должна,и мы с мужем прилагаем к этому максимум усилий.

  6. Вот и я о том же. Что что-то с МРТ не до конца понятно с Шехтером. Либо у нас не вся информация от автора. У меня по приезду в Израиль диск с МРТ обязательно запрашивали. Ну а в России направление выписали только в Герцена в дополнение к КТ и сцинти, а в РОНЦ до сих пор обследуют по протоколу — УЗИ и рентген — ужас. Также отмечу, что по моим наблюдениям МРТ зачастую делают только в 1-ый год, а в последующие годы все обходятся и не делают — это относится к людям у кого 1 и 2 стадии. Вот и у меня пошел второй год, а МРТ и не планирую делать, хотя оно и безопасное и стоит недорого.

  7. Наталья,добрый день! Отдельно по поводу детей… Ваши ещё маленькие(относительно), но весьма любознательные… Я указал в посте ,ЧТО МНЕНИЕ МОЁ ЛИЧНОЕ СУБЪЕКТИВНОЕ,и т.п. Конечно тут в каждом случае семья решает как лучше информировать… Я свой случай привёл в качестве примера,только, чтобы ПОКАЗАТЬ,что нельзя на детей сразу такую информацию «ВЫПЛЁСКИВАТЬ». Нужна подготовка и очень деликатная,я говорил потом с детским психологом и его мнение «ТАК НЕЛЬЗЯ». Просто люди из своих побуждений ,не посоветовавшись со мной(хотя их просили пока помолчать),сказали. Тут ньюанс,что уже была 4-я стадия и вероятность летального исхода велика. Но ,ещё раз подчёркиваю,ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОДГОТОВКА НУЖНА. Конечно,когда речь о 1,2 ,3 стадиях — нельзя ПУГАТЬ РЕБЁНКА ЗАРАНЕЕ. Может написал в «добавке» непонятно. Конечно речь шла о последних месяцах жизни,не о 2-ой стадии.

  8. Олегу и Наталье…Это действительно в определённой степени ТАК. Израильская медсистема работает в рамках практически государственной страховки,хотя больничные кассы формально независимы. Большая часть больниц-государственные(только у самой большой кассы есть свои больницы). Из за этого определённая сложность отношений больница-страховка-пациент. Все направления идут через поликлиннику(семейного врача,т.е. страховку,это оплачивается страховкой,а у неё свои бюджетные ограничения). Конечно к онкобольным несколько другой подход,там всё быстрее,но всё равно -очередь для текущего осмотра,если можно ждать ,то процедуры и операции в порядке очереди и довольно значительной. У САМИХ поликлинник и оборудование и врачи не всегда лучшие в стране. Поэтому ПРОТОКОЛ при лечении-это и средство экономии. В тоже время ведущие спецы имеет законное право(принят закон) принимать частным образом в тех же больницах,помимо сотрудничества с чисто коммерческими центрами(медтуризм и для своих,кто может платить за одноместную палату с ТV ВО ПОЛСТЕНЫ,ЛИЧНУЮ МЕДСЕСТРУ и т.п.). Как только супругу начали лечить в рамках местной медстраховки,всё пошло строго по протоколу и только(почти до конца). При лечении в Асуте,Герцлия-центре и пр.,которые должны приносить прибыль с одной стороны,а с другой человек из другой страны не может находиться здесь долго,работают по другому(быстро-нет времени). Когда мы обратились к проф. Шехтеру частным образом,то он смотрел все привезённые материалы. Диск с «головой» я то и забыл,собираясь. Привёз его потом. Что касается Шехтера,то и » на старуху бывает проруха». Может он считал случай не тяжёлым на момент начала курса интерферона,жена ещё в декабре 2014 свободно водила машину. Я КОГДА ПИСАЛ ПОСТ,УПУСТИЛ МОМЕНТ. Она стала жпловаться на головные боли ещё в августе 2014 и когда ездила потом к своим родителям,пошла в ЧАСТНУЮ КЛИНИКУ,но НЕ СТ или МРТ ДЕЛАТЬ а ей сцинографию сделали и НАШЛИ кисту ). Сказали ,что это наследственное по линии матери(у той что с «серым веществом». Мне опять же ничего не было сказано(!). Да ещё в силу того,что мало ела,побочные воздействия интерферона,затем ервоя.

  9. Не получается у меня кратко. Российский этап лечения в случае моей супруги,действительно грешит мягко скажем халатностью. Перепутать меланому с гимангиомой, не послать на РЕТ-СТ или просто СТ и МРТ перед операцией, ошибиться в диагнозе и вместо Стадии IIc(толщина опухоли более 4 мм с изявлением поставили IIa(толщина опухоли 2-4 мм без изявления). Или T4N0M0 S2a. Должно быть T4bN0M0 S2c(формально). Почти сразу после операции обнаружен и удалён метастаз и лимфоузлы. Т.е. на самом деле она поступила на операцию с реальным диагнозом T4bN1bM0(or M1a). Это стадия IIIa или на гране. Ещё пытаться «заполучить» пациента для ТРИАЛА лекарс. средства ЗЕЛЬБОРАФ,когда по данным паталогии НЕТ МУТАЦИИ. И уже известно,что пациентам с меланомой без BRAF мутации не помогает. Проф. Шехтер отталкивался при назначении лечения от бумаг привезённых из России.Почему он назначил ревизию дисков(томографии) только после курсе радиотерапии. Не знаю!!

  10. Ещё раз здравствуйте. Выше я ответил на вопрос по поводу некомпетентности российских врачей…это даже нельзя назвать некомпетентностью. Это система и ещё надо учитывать,что в Израиле,приезжая лечиться через посредника(нормального) люди встречаются с лучшими специалистами ,а не с дежурными по отделению или к тому,кто в этот день принимает в клинике. А среди них есть разные. Есть отличные специалисты,но не всякому дано до профессора дорасти. Есть грамотные,но безразличные. Эти -строго по протоколу,а есть просто недостаточно профессионально подготовленные. Последние больше характерны для России. Страна большая,уровень на периферии и в центре-сами понимаете. А Израиль -маленький. Здесь легче. Вот посмотрим,какой уровень будет в Асуте-Ашдод,больницу должны в 2017 открыть. А что с персоналом? Скорее всего туда в качестве зав. отделениями перейдут многие заместители завотдел. из функционирующих больниц. Иначе моло кому из них «светит» стать «главным». В России есть достаточно отличных врачей,но сама система хромает. Привёл я подробно МОМЕНТЫ ,когда ошиблись,потому что это всё таки Санкт-Петербург,а не уездный город. Тем более странно.

  11. И ещё момент,я не в одном из известных мне случаев(люди из ближнего круга) не встретил смеси такого УПРЯМСТВА и НЕСЕРЬЁЗНОГО ОТНОШЕНИЯ к СЕБЕ когда у неё находят столь опасное заболевание , как у собственной ЖЕНЫ. ВЗРОСЛЫЙ ЧЕЛОВЕК С ХОРОШИМ ОБРАЗОВАНИЕМ,ЗНАЮЩИЙ ЯЗЫКИ,НЕТ ПРОБЛЕМ ПРИ РАБОТЕ В СЕТИ,СТОЛЬКО «МУЧИВШИЙ» СЕБЯ ЛЕЧЕНИЕМ,КОГДА РЕШИЛА ЧТО ОБЯЗАТЕЛЬНО ДОЛЖНА РОДИТЬ. И в то же время пытается в самое пёкло носить КОРОТКУЮ ОДЕЖДУ(Я ОБЪЯСНЯЛ,ЧТО НЕЛЬЗЯ). Пытающийся заниматься самолечением(все эти походы в частные клиники и дальше иначе не назвать). Не выполняющий всех предписаний лечащего врача в Израиле. САМОЕ ГЛАВНОЕ ,НЕ ПОЗВОНИВ МНЕ,КОГДА ЕЩЁ ЛЕТОМ 2013 НАКОНЕЦ ЗАМЕТИЛА ОПУХЛЬ ПО НАСТОЯЩЕМУ, НЕ П О З В О Н И Л А и НЕ СКАЗАЛА МНЕ. Была возможность сразу (в течение недели) прилететь и её СРАЖУ ЖЕ БЫ ПОСМОТРЕЛИ в АСУТЕ. Тогда можно было сделать всё как положено. Синтенель лимфоузел тест, РЕТ-КТ ,а дальше по РЕЗУЛЬТАТАМ. Тогда,ВОЗМОЖНО,продолжение и ситуация сегодня были бы ДРУГИМИ.

  12. Алекс,я вас может удивлю,но у нас не назначают ПЭТ,протокол такой.КТ т МРТ в крайнем случае и то за свои собственные средства.Основная масса народа по по собственной инициативе все это делает,кому очень страшно за своё здоровье.Я помчала делать ПЭТ как только прошло 6нед после операции.За постановку диагноза я ничего не могу сказать,я не имею мёд образования.П вот то ,что первоначальный диагноз у нас не меняют испытала на себе.У меня первоначально был диагноз T2aNoMo,st 1b;затем было БСЛУ,обнаружен микроМТС,в Израиле ставят диагноз Т3аN1Мо;В местном онкоинституте и в Блохина мне сказали ,что у меня есть первоначальный диагноз,и он не меняется,а дальнейшее развитие болезни есть ни что иное как прогресс.И в заключении описывают (сама видела)первоначальный диагноз и перечисляют то ,что добавилось(опухоли ,мтс и тд

    Мне очень жаль вашу жену ,детей,вас.Извините ,что заставляем вас вновь все это переживать ..

  13. Алекс, я очень сочувствую Вам. Расплакалась, когда читала. Спасибо за то, что поделились, за то, что даёте советы, » дергаете» нас.
    Я первый год после диагноза только и носилась по всем онкозаведениям Москвы, делая всевозможные исследования ( это помимо плановых, раз в пол-года, в Израиле). Ловила все новости о разработках в сфере лечения меланомы и других видов онкологии, читала разнообразные онкофорумы и прочая, прочая. У меня развилась какая-то солнцефобия, и я очень радовалась, что прошлое лето было очередной зеленой зимой. А главное, меня с ума сводила мысль о гематогенном пути метастазирования. Я думала: ну вот, Сентинель биопсия показала, что все чисто, а вдруг через кровь?
    А потом прошел год, и, как отрезало. Я перестала интересоваться новостями в»околомеланомной» сфере ( оставила для себя только сайт Вадима), и у меня ушел страх возвращения болезни. Это хорошо, с одной стороны, а с другой, — расхолаживает. Нужен разумный баланс. Научиться жить, помня об ограничениях и необходимости проходить необходимые, но достаточные проверки. МРТ головного мозга однозначно имеет смысл к ним отнести, Вы правы.
    Здоровья Вам и Вашим детям

  14. Наталья,Инна,простите,не хотел никого расстраивать! Просто ,не хочу повторения подобных историй у кого либо! Мы не можем спрятаться от солнца совсем,наследственность так же пока почти не управляема. Но собственные ошибки,ошибки лечащего персонала- это поддаётся «лечению». Первое правило здесь » Доверяй,но Проверяй»!. Лечащий врач может отойти от протокола и назначить сразу «Опдиво с Ервой5″(к примеру), а не «Ервой5″,не помогло — тогда»Опдиво». Сейчас многое зависит от вариантов мутаций,генетического исследования и пр. Раньше работали более вслепую и протокол был «свещенной коровой». Но чтобы вообще не дойти до этого(екарств) или подобрать правильную комбинацию для лечения,мы сами должны всё делать вовремя и правильно. А это включает элемент контроля,что рекомендует первый раз осматривающий пациента специалист. Тут протокол очень важен. Любой пропуск или ошибка — смотрите ,что мной написано в статье и коммент. ниже Вадим УЖЕ 5 ЛЕТ не УСТАЁТ ПОВТОРЯТЬ ЭТО! У проф. Шехтера тоже не указали новый диагноз(3-ю,затем 4-ю стадию), он и так видел течение заболевания и отмечал в заключениях только изменения состояния,поскольку и так видел в более поздней фазе,что происходит. Я сам виноват,готовя документы жены,просто отдал на перевод(переводил переводчик с медобразованием). Перевели всё на английский. А надо было попросить в центре им. Петрова откоректировать диагноз и изменить со 2 на 3 стадию.

  15. Сочувствие и соболезнования Алексу.
    Почему-то с начала прочтения истории хотелось верить и думалось, что все закончится хорошо…а вот как все получилось(
    Спасибо, что делитесь своим грустным опытом.
    Здоровья вам и детям!

  16. «И ещё момент,я не в одном из известных мне случаев(люди из ближнего круга) не встретил смеси такого УПРЯМСТВА и НЕСЕРЬЁЗНОГО ОТНОШЕНИЯ к СЕБЕ когда у неё находят столь опасное заболевание , как у собственной ЖЕНЫ. ВЗРОСЛЫЙ ЧЕЛОВЕК С ХОРОШИМ ОБРАЗОВАНИЕМ,ЗНАЮЩИЙ ЯЗЫКИ,НЕТ ПРОБЛЕМ ПРИ РАБОТЕ В СЕТи…Тогда,ВОЗМОЖНО,продолжение и ситуация сегодня были бы ДРУГИМИ.»

    Это все действительно поражает и удивляет…но Алекс, отпустите уже эту ситуацию, не вините ее и тем более себя, что при возможностях все необходимое не было сделано…больно это все очень( не изводите и берегите себя, прошу вас.

  17. Спасибо,девочки!! Тема закрыта.Вижу,что слишком много личного. Хотел просто факты,чтобы ОШИБКИ другим были видны(кто только столкнуся с меланомой). Тем кто в процессе мой «опус» мало чем поможет. Всем ЗДОРОВЬЯ!

  18. Ваш рассказ очень помог мне и вообще блог Вадима. К большому счастью у меня не оказалось меланомы, но я теперь все стекла удаленных родинок перепроверяю.. вот специально поехала в Москву со стеклами. Внимательнее отношусь к телу и здоровью, особенно летом, когда солнца много, а живу в Крыму, использую факторы защиты, так как риск всё же есть. Вообще здесь кладезь информации для тех, кто растерян и у кого беда… Человек действительно только сам ответственен за свое здоровье.
    Ну а на счёт фактов и эмоций, просто иногда невозможно отделить одно от другого.
    Спасибо, Алекс!

  19. Есть данные( по американскому исследованию),что поздние роды(ей было 46) увеличивают опасность заболеть,кроме того стимулирование работы яичников так же влияет негативно. Конечно это только статистика(берут архивные данные лет за 10 и комп составляет граф после селекции-деления на группы пациентов). К этому добавляют тех,кого ведут сегодня и получают результат на большом объёме.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *