Меланома IB. Про благие намерения…

Меланома IB или про благие намерения, которыми, как известно, кое-что и кое-куда вымощено. Вот такой странное название для поста я придумал.

Пост опубликован в марте 2019 и обновлен в январе 2024г.

Вводные:

Май 2017. Первоначальный диагноз: меланома, узловая форма, эпителиоидноклеточная, Кларк IV , Бреслоу до 2 мм. В краях резекции — опухолевого роста нет.

Июнь 2017 Пересмотр: Меланома IB, Кларк III , толщина 1 мм

Февраль 2019. Лимфаденэктомия. Удалено 3 лимфоузла. Один л/у —  2,7 см, структура которого замещена метастазом меланомы.

А дело было так…

Начало мая 2017г…. вечерело

— Здравствуйте, Вадим!

У меня проблема в самом её начале, выхваченные в панике по интернету сообщения не сулят хорошего. Пустить всё на самотёк не хочется. Мне ***** лет, денег на лечение нет. Врачи разговаривать не любят. Просьба: можете ли вы направить меня в правильное русло? Что просить у врачей и на что соглашаться. Химию или радиологию? Я профан в этом, как поняла — ни АСД, ни болиголов или мухомор не помогут.

Кратко о родимом пятне, на котором появился нарост. Пятно на бедре выше колена.
Онколог в поликлинике ******* вырезал глубоко и широко ( по его словам-7 шовчиков на 5 см). через 24 дня анализ по биопсии : категория сложности 4 узловая форма с обилием меланина с инвазией сосочкового ретикулярного слоя дермы по Кларку. Я просила отдать с собой карту по операции и перевязкам (нет, они остаются в поликлинике). С этим анализом и направлением отправил в онколог в поликлинику, там выставили за дверь, т.к. нет протокола операции. Пока сижу на всевозможных сайтах, в голове каша и упадническое настроение. Буду благодарна за любой ответ и не обижусь , если не ответите.

— Добрый вечер! Ни АСД, ни болиголов точно не помогут.

5 см — это только начало. Вам в онкодиспансере будут делать широкое иссечение.
Ретикулярный (сетчатый) слой дермы. — это iv уровень по по Кларку и это не самый лучший вариант (но «не смертельно»).

Что нужно сделать обязательно:
1. Широкое иссечение (общий наркоз)
2. ПЭТ КТ , или КТ всех зон тела
3. УЗИ регионарных (паховых) лимоузлов.
ну и 4 — я вам очень рекомендую сделать вот это: биопсия сторожевых лимфоузлов
делают это все в Обнинске. С переменным успехом, но делают. Почитайте и если в дальнейшем соберетесь, то расширять место первичной опухоли лучше тоже там.

— Страшно всё конечно, но надо пробовать лечиться. Я живу в ********** (самый центр нашей необъятной Родины, прим Дядя Вадик), мне сказали только про химию или радиацию.

— Радиацию не нужно
Сначала надо определиться, распространилась ли болезнь, и для этого сделать либо ПЭТ КТ, либо КТ. И от этого уже «плясать». Ну и БСЛУ прям обязательно.

— Простите, спрошу ещё, а в Москве или Питере нет таких клиник. По отзывам в Обнинск попасть очень трудно. Может потому что лучший центр?

— Потому что, это единственное место где есть хоть какой-то опыт в этих вещах + по полису ОМС

Через пару дней речь зашла про Израиль, но данный пост не об этом и , собственно, ничего нового и интересного в этом куске нет. Для изучения стоимости (родственники, покопавшись в интернетах, накопали аж 4 млн рублей), была дана вот такая ссылка Лечение в Израиле. Меланома 2.2 мм. И в общем-то все.

конец мая 2017

— Сделали УЗИ, МТС нет.
Стёкла: меланома, узловая форма, эпителиоидноклеточная, полутангенциальные срезы-затруднена оценка глубины проникновения инвазии-инвазия, вероятно, в ретикулярный слой дермы, 4 уровень инвазии по Кларку, толщина опухоли до 2 мм.
В краях резекции — опухолевого роста нет.

— Доброе утро! Вот это «толщина опухоли до 2 мм» сразу показывает, что лаборатория никакая (вообще никакая).

— Спасибо! Зав отд предложил повторно вырезать больше на всякий случай
Я отказалась, назначили интерферон альфа на год уколы и парацетамол или колдрекс
В общем на год, через 3 месяца УЗИ.
Пока выхода на НИИ Блохина ищем. В общем депресуха, ничего есть не могу.

Ночами читаю форум сайта, как слепые котята, ищу советов везде, в голове каша, не хочется запускать болезнь, но врачи ничего не объясняют, принимают по 2 минуты, а ждёшь по пол дня в очередях.

— Я же вам все уже написал ранее…
Вам надо сделать ПЭТ КТ и БСЛУ (и чем быстрее, тем лучше!). Все.
Никаких сайтов, форумов и т.д. вам не нужно.

тик-тик-тик….. март 2019г

— Извините за беспокойство, до настоящего времени даже боялась заходить на ваш сайт, но вынуждена опять искать, узнавать и надеяться.
После консультации и пересмотра стёкол, поставили IB cтадию и сказали, 95% в вашу пользу и назначенный интерферон не принимать, раз он так плохо переносится.
Что имею сейчас: после операции по удалению паховых узлов на той же правой стороне уже месяц, жду похода к химиотерапевту, назначения лекарств. Сказали (предварительно при выписке), что надо заказывать в облздрав таргетные препараты. Но как почитала в группе, можно только надеяться, особенно не в Москве.
Как вы поняли Израиль мне не по средствам.
Буду искать КИ. Буду благодарна вашему хоть маленькому совету.

— И снова здравствуйте!

Когда была лимфаденэктомия и сколько оказалось пораженных л/у?

—

— Очень трудно разобраться: опдиво, тафинлар и д-р., один онколог, что то на ходу что надо продолжать реферон по нарастающей, другой про Зельбораф намекнул, а что предложат мне официально не знаю. Пока не принимаю ничего ещё держусь, а хочется как страус — голову в песок и ..

** КТ , конечно же, проводилось в январе 2019. В документе ошибка. Результаты и КТ и МРТ ГМ у меня есть, но там много лишнего текста и выкладывать не буду. Всё чисто.  (прим Дядя Вадик)

— Сначала вопрос: в 2017г чем закончилась история с биопсией сторожевых лимфоузлов? Вернее чем закончилась я понимаю (ничего не делали), но вы хоть пытались узнавать в Обнинске и консультироваться?

— Нет, мне дети сказали забудь — ты здорова
А потом рты раскрыли, почему? Вникать некогда им, работа, дети маленькие

—   Ок.

1. Тафинлар + Мекинист в течении года (не Зелбораф, а именно Таф+Мек)
2. Опдиво или Кейтруда (без разницы) в течении года.
Что выбрать… должен решать онколог. Я бы начал с таргетной терапии.

— И 1 и 2 сразу?

— Нет! либо 1 , либо 2.
Только надо не зарывать голову в песок, а как можно быстрее начинать лечение. Пишите в свой Минздрав, если просто так не выдают лекарства. Таргетную терапию вроде как теперь легче стало получить.

****************

Вот как-то так.

Есть такая категория людей, называемых «родственники». Родственники есть у всех. Родственники, в подавляющем большинстве случаев, желают нам добра (не всегда, но в основном). Но это самое «желание добра», должно быть подкреплено хоть мало-мальским изучением вопроса и, соответственно, некими заниями, которые НЕВОЗМОЖНО получить просто «погуглив в интернетах». Ну вот так. Невозможно.  И в результате, вот эти самые «благие намерения» и превращаются в те самые кирпичики той самой дороги…

Ну и главное:

Народ, я понимаю размышления и сомнения людей, которые собираются на лечение в Израиль. Страна НАТО, дорого, «если в кране нет воды…» и все такое прочее. Но ведь тут речь идет о собственной стране и главное о совершенно БЕСПЛАТНОЙ , для гражданина, процедуре!

Что и как еще я должен вам писать, чтобы вы делали то, что положено? Чёт я уже даже и не знаю.

Я выражаю прям ОГРОМНУЮ признательность моей собеседнице за то, что она появилась и рассказала продолжение своей истории.

З.Ы Прошу обратить внимание на тот факт, что не смотря на наличие BRAF мутации, а сие подразумевает агрессивность меланомы, рост метастаза в л/у продолжался больше полутора лет.

ЗЫ.ЗЫ. Ну и стоит, наверное, снова заострить ваше внимание, дорогие пользователи интернетов, на параметре N в вашей гистологии.

Не болейте!

Январь 2024

Лекарства лечение не помогли. История закончилась. Описывать подробности — когда все произошло и как проходил процесс неудачного лечения — я не буду, ибо сейчас это уже бессмысленно.

Хочется отметить работу медиков, которые сначала все профукали (это «нормально» и довольно стандартно), а потом выполнили странную процедуру по удалению трех лимфоузлов, назвав это мероприятие гордым словом «лимфаденэктомия».

Ну и конечно же родственники. Те самые родственники, желающие нам только добра, которые так ничего и не поняли.

Не болейте!