Меланома IB. История лечения

Меланома IB. Про благие намерения…

Меланома IB или про благие намерения, которыми, как известно, кое-что и кое-куда вымощено. Вот такой странное название для поста я придумал.

Пост опубликован в марте 2019 и обновлен в январе 2024г.

Вводные:

Май 2017. Первоначальный диагноз: меланома, узловая форма, эпителиоидноклеточная, Кларк IV , Бреслоу до 2 мм. В краях резекции — опухолевого роста нет.

Июнь 2017 Пересмотр: Меланома IB, Кларк III , толщина 1 мм

Февраль 2019. Лимфаденэктомия. Удалено 3 лимфоузла. Один л/у —  2,7 см, структура которого замещена метастазом меланомы.

А дело было так…

Начало мая 2017г…. вечерело

— Здравствуйте, Вадим!

У меня проблема в самом её начале, выхваченные в панике по интернету сообщения не сулят хорошего. Пустить всё на самотёк не хочется. Мне ***** лет, денег на лечение нет. Врачи разговаривать не любят. Просьба: можете ли вы направить меня в правильное русло? Что просить у врачей и на что соглашаться. Химию или радиологию? Я профан в этом, как поняла — ни АСД, ни болиголов или мухомор не помогут.

Кратко о родимом пятне, на котором появился нарост. Пятно на бедре выше колена.
Онколог в поликлинике ******* вырезал глубоко и широко ( по его словам-7 шовчиков на 5 см). через 24 дня анализ по биопсии : категория сложности 4 узловая форма с обилием меланина с инвазией сосочкового ретикулярного слоя дермы по Кларку. Я просила отдать с собой карту по операции и перевязкам (нет, они остаются в поликлинике). С этим анализом и направлением отправил в онколог в поликлинику, там выставили за дверь, т.к. нет протокола операции. Пока сижу на всевозможных сайтах, в голове каша и упадническое настроение. Буду благодарна за любой ответ и не обижусь , если не ответите.

— Добрый вечер! Ни АСД, ни болиголов точно не помогут.

5 см — это только начало. Вам в онкодиспансере будут делать широкое иссечение.
Ретикулярный (сетчатый) слой дермы. — это iv уровень по по Кларку и это не самый лучший вариант (но «не смертельно»).

Что нужно сделать обязательно:
1. Широкое иссечение (общий наркоз)
2. ПЭТ КТ , или КТ всех зон тела
3. УЗИ регионарных (паховых) лимоузлов.
ну и 4 — я вам очень рекомендую сделать вот это: биопсия сторожевых лимфоузлов
делают это все в Обнинске. С переменным успехом, но делают. Почитайте и если в дальнейшем соберетесь, то расширять место первичной опухоли лучше тоже там.

— Страшно всё конечно, но надо пробовать лечиться. Я живу в ********** (самый центр нашей необъятной Родины, прим Дядя Вадик), мне сказали только про химию или радиацию.

— Радиацию не нужно
Сначала надо определиться, распространилась ли болезнь, и для этого сделать либо ПЭТ КТ, либо КТ. И от этого уже «плясать». Ну и БСЛУ прям обязательно.

— Простите, спрошу ещё, а в Москве или Питере нет таких клиник. По отзывам в Обнинск попасть очень трудно. Может потому что лучший центр?

— Потому что, это единственное место где есть хоть какой-то опыт в этих вещах + по полису ОМС

Через пару дней речь зашла про Израиль, но данный пост не об этом и , собственно, ничего нового и интересного в этом куске нет. Для изучения стоимости (родственники, покопавшись в интернетах, накопали аж 4 млн рублей), была дана вот такая ссылка Лечение в Израиле. Меланома 2.2 мм. И в общем-то все.

конец мая 2017

— Сделали УЗИ, МТС нет.
Стёкла: меланома, узловая форма, эпителиоидноклеточная, полутангенциальные срезы-затруднена оценка глубины проникновения инвазии-инвазия, вероятно, в ретикулярный слой дермы, 4 уровень инвазии по Кларку, толщина опухоли до 2 мм.
В краях резекции — опухолевого роста нет.

— Доброе утро! Вот это «толщина опухоли до 2 мм» сразу показывает, что лаборатория никакая (вообще никакая).

— Спасибо! Зав отд предложил повторно вырезать больше на всякий случай
Я отказалась, назначили интерферон альфа на год уколы и парацетамол или колдрекс
В общем на год, через 3 месяца УЗИ.
Пока выхода на НИИ Блохина ищем. В общем депресуха, ничего есть не могу.

Ночами читаю форум сайта, как слепые котята, ищу советов везде, в голове каша, не хочется запускать болезнь, но врачи ничего не объясняют, принимают по 2 минуты, а ждёшь по пол дня в очередях.

— Я же вам все уже написал ранее…
Вам надо сделать ПЭТ КТ и БСЛУ (и чем быстрее, тем лучше!). Все.
Никаких сайтов, форумов и т.д. вам не нужно.

тик-тик-тик….. март 2019г

— Извините за беспокойство, до настоящего времени даже боялась заходить на ваш сайт, но вынуждена опять искать, узнавать и надеяться.
После консультации и пересмотра стёкол, поставили IB cтадию и сказали, 95% в вашу пользу и назначенный интерферон не принимать, раз он так плохо переносится.
Что имею сейчас: после операции по удалению паховых узлов на той же правой стороне уже месяц, жду похода к химиотерапевту, назначения лекарств. Сказали (предварительно при выписке), что надо заказывать в облздрав таргетные препараты. Но как почитала в группе, можно только надеяться, особенно не в Москве.
Как вы поняли Израиль мне не по средствам.
Буду искать КИ. Буду благодарна вашему хоть маленькому совету.

Меланома IB. Гистология
Меланома IB. Гистология. T2N0MO . Кларк III , Бреслоу 1мм, без изъязвления.
Меланома. BRAF
Меланома. BRAF

— И снова здравствуйте!

Когда была лимфаденэктомия и сколько оказалось пораженных л/у?

Меланома IB. История болезни и результат через 1,5 года
Меланома IB. История болезни и результат через 1,5 года

— Очень трудно разобраться: опдиво, тафинлар и д-р., один онколог, что то на ходу что надо продолжать реферон по нарастающей, другой про Зельбораф намекнул, а что предложат мне официально не знаю. Пока не принимаю ничего ещё держусь, а хочется как страус — голову в песок и ..

** КТ , конечно же, проводилось в январе 2019. В документе ошибка. Результаты и КТ и МРТ ГМ у меня есть, но там много лишнего текста и выкладывать не буду. Всё чисто.  (прим Дядя Вадик)

— Сначала вопрос: в 2017г чем закончилась история с биопсией сторожевых лимфоузлов? Вернее чем закончилась я понимаю (ничего не делали), но вы хоть пытались узнавать в Обнинске и консультироваться?

Нет, мне дети сказали забудь — ты здорова
А потом рты раскрыли, почему? Вникать некогда им, работа, дети маленькие

—   Ок.

1. Тафинлар + Мекинист в течении года (не Зелбораф, а именно Таф+Мек)
2. Опдиво или Кейтруда (без разницы) в течении года.
Что выбрать… должен решать онколог. Я бы начал с таргетной терапии.

— И 1 и 2 сразу?

— Нет! либо 1 , либо 2.
Только надо не зарывать голову в песок, а как можно быстрее начинать лечение. Пишите в свой Минздрав, если просто так не выдают лекарства. Таргетную терапию вроде как теперь легче стало получить.

****************

Вот как-то так.

Есть такая категория людей, называемых «родственники». Родственники есть у всех. Родственники, в подавляющем большинстве случаев, желают нам добра (не всегда, но в основном). Но это самое «желание добра», должно быть подкреплено хоть мало-мальским изучением вопроса и, соответственно, некими заниями, которые НЕВОЗМОЖНО получить просто «погуглив в интернетах». Ну вот так. Невозможно.  И в результате, вот эти самые «благие намерения» и превращаются в те самые кирпичики той самой дороги…

Ну и главное:

Народ, я понимаю размышления и сомнения людей, которые собираются на лечение в Израиль. Страна НАТО, дорого, «если в кране нет воды…» и все такое прочее. Но ведь тут речь идет о собственной стране и главное о совершенно БЕСПЛАТНОЙ , для гражданина, процедуре!

Что и как еще я должен вам писать, чтобы вы делали то, что положено? Чёт я уже даже и не знаю.

Я выражаю прям ОГРОМНУЮ признательность моей собеседнице за то, что она появилась и рассказала продолжение своей истории.

З.Ы Прошу обратить внимание на тот факт, что не смотря на наличие BRAF мутации, а сие подразумевает агрессивность меланомы, рост метастаза в л/у продолжался больше полутора лет.

ЗЫ.ЗЫ. Ну и стоит, наверное, снова заострить ваше внимание, дорогие пользователи интернетов, на параметре N в вашей гистологии.

Не болейте!

Январь 2024

Лекарства лечение не помогли. История закончилась. Описывать подробности — когда все произошло и как проходил процесс неудачного лечения — я не буду, ибо сейчас это уже бессмысленно.

Хочется отметить работу медиков, которые сначала все профукали (это «нормально» и довольно стандартно), а потом выполнили странную процедуру по удалению трех лимфоузлов, назвав это мероприятие гордым словом «лимфаденэктомия».

Ну и конечно же родственники. Те самые родственники, желающие нам только добра, которые так ничего и не поняли.

Не болейте!

5 комментариев

  1. Какой ужас!! Как дети могли так родной маме сказать не вникнув в суть проблемы! Я бы ради мамы весь мир на уши подняла! Свекровь тоже не зная сути болезни сказала мне зачем тебе в Израиль? Тебе же все удалили!‍♀️

    1. Это совершенно стандартная ситуация. И дело тут не в Израиле, а в принципе.
      Помочь хотят все, но в связи с достаточно поверхностным изучением материала, делают это, в большинстве своем, криво.

  2. Не могу удержаться от комментария. На форуме так много родственников людей с меланомой.Как они борются за своих близких,вызывает восхищение.У моего мужа был сампус ,я ночами не спала ,искала, где сделать пересмотры гистологии,с какими врачами проконсультироваться. Когда заболевает близкий человек, переживаешь гораздо больше,чем когда это касается тебя. Уважаемые родственники больных, боритесь за жизнь своих близких,ведь потом ваши советы останутся тяжёлым грузом на вашей совести. Делайте все возможное для продления жизни ваших близких. А дети и работа в этом не помеха,они есть у всех.
    Очень тяжёлое чувство после прочтения,ведь все могло иметь другой конец.

    1. Вообще-то ,все мы взрослые люди…Свои мозги тоже присутствовать в отведённом для этого месте должны. Собака виляет хвостом или хвост собакой?

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *