Меланома. Образцово-показательный случай

Меланома. Метастаз в лимфоузел

Или про благие намерения, которыми, как известно, кое-что и кое-куда вымощено.

Вот такой странное название для поста я придумал.

Вводные:

Май 2017. Первоначальный диагноз: меланома, узловая форма, эпителиоидноклеточная, Кларк IV , Бреслоу до 2 мм. В краях резекции — опухолевого роста нет.

Июнь 2017 Пересмотр: тот же вид меланомы, Кларк III , толщина 1 мм

Февраль 2019. Лимфаденэктомия. Удалено 3 лимфоузла. Один л/у —  2,7 мм, структура которого замещена метастазом меланомы.

А дело было так…

Начало мая 2017г…. вечерело

— Здравствуйте, Вадим!

У меня проблема в самом её начале, выхваченные в панике по интернету сообщения не сулят хорошего. Пустить всё на самотёк не хочется. Мне *****, денег на лечение нет. Врачи разговаривать не любят. Просьба: можете ли вы направить меня в правильное русло? Что просить у врачей и на что соглашаться. Химию или радиологию? Я профан в этом, как поняла — ни АСД, ни болиголов или мухомор не помогут.
Кратко о родимом пятне, на котором появился нарост. Пятно на бедре выше колена.
Онколог в поликлинике ******* вырезал глубоко и широко ( по его словам-7 шовчиков на 5 см). через 24 дня анализ по биопсии : категория сложности 4 узловая форма с обилием меланина с инвазией сосочково ретикулярного слоя дермы по кларку. Я просила отдать с собой карту по операции и перевязкам (нет, они остаются в поликлинике). С этим анализом и направлением отправил в онколог. поликлинику, там выставили за дверь, т.к. Нет протокола операции. Пока сижу на всевозможных сайтах, в голове каша и упадническое настроение.буду благодарна за любой ответ и не обижусь , если не ответите.

— Добрый вечер! Ни АСД, ни болиголов точно не помогут.

5 см — это только начало. Вам в онкодиспансере будут делать широкое иссечение.
Ретикулярный (сетчатый) слой дермы. — это iv уровень по по Кларку и это плохо.

Что нужно сделать обязательно:
1. Широкое иссечение (общий наркоз)
2. ПЭТ КТ , или КТ всех зон тела
3. УЗИ регионарных (паховых) лимоузлов.
ну и 4 — я вам очень рекомендую сделать вот это: //www.vladlive.com/video/biopsiya-storozhevyx-limfaticheskix-uzlov-operaciya-video-16/
делают это все в Обнинске. Не самым лучшим образом, но делают. Почитайте и если в дальнейшем соберетесь, то расширять место первичной опухоли лучше тоже там.

— Страшно всё конечно, но надо пробовать лечиться. Я живу в **********, мне сказали только про химию или радиацию

— Радиацию не нужно
Сначала надо определиться, распространилась ли болезнь, и для этого сделать либо ПЭТ КТ, либо КТ. И от этого уже «плясать». Ну и БСЛУ очень желательно

— Простите, спрошу ещё, а в Москве или Питере нет таких клиник. По отзывам в Обнинск попасть очень трудно. Может потому что лучший центр?

— Потому что, это единственное место где есть хоть какой-то опыт в этих вещах + по полису ОМС

через пару дней речь зашла про Израиль, но данный пост не об этом и , собственно, ничего нового и интересного в этом куске нет. Для изучения стоимости (родственники, покопавшись в интернетах, накопали аж 4 млн рублей), была дана вот такая ссылка //www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-v-izraile-melanoma-2016g-post/ . И в общем-то все.

конец мая 2017

— Сделали УЗИ, МТС нет.
Стёкла: меланома, узловая форма, ипетелиоидноклеточная,полутангенциальные срезы-затруднена оценка глубины проникновения инвазии-инвазия,вероятно,в ретикулярный слой дермы, 4 уровень инвазии по Кларку, толщина опухоли до 2 мм.
В краях резекции — опухолевого роста нет.

— Доброе утро! Вот это «толщина опухоли до 2 мм» сразу показывает, что лаборатория никакая (вообще никакая).

— Спасибо! Зав отд предложил повторно вырезать больше на всякий случай
Я отказалась, назначили интнрферон альфа на год уколы и пароцитамон или колдрекс
Вообщем на год, через 3 месяца УЗи.
Пока выхода на НИИ Блохина ищем. Вообщем депресуха, ничего есть не могу.

Ночами читаю форум сайта, как слепые котята, ищу советов везде, в голове каша,не хочется запускать болезнь, но врачи ничего не объясняют, принимают по 2 минуты, а ждёшь по пол дня в очередях

— я же вам все уже написал ранее…
Вам надо сделать ПЭТ КТ и БСЛУ (и чем быстрее, тем лучше!). Все.
Никаких сайтов, форумов и т.д. вам не нужно. В Блохина вам скажут тоже самое , что и я написал.

тик-тик-тик….. март 2019г

— Извините за беспокойство, до настоящего времени даже боялась заходить в группу «Мел.нет»,но вынуждена опять искать, узнавать и надеяться.
После консультации и пересмотра стёкол, поставили lB cтадию и сказали, 95% в вашу пользу и назначенный интерферон не принимать, раз он так плохо переносится.
Что имею сейчас: после операции по удалению паховых узлов на той же правой стороне уже месяц, жду похода к химиотерапевту, назначения лекарств. Сказали (предварительно при выписке), что надо заказывать в облздрав таргетные препараты. Но как почитала в группе, можно только надеяться, особенно не в Москве.
Как вы поняли Израиль мне не по средствам.
Буду искать КИ. Буду благодарна вашему хоть маленькому совету.

Меланома. Гистология

Меланома. BRAF

— И снова здравствуйте! Когда была лимфаденэктомия и сколько оказалось пораженных л/у?

— Очень трудно разобраться: опдиво, тафинлар и д-р.,один онколог, что то на ходу что надо продолжать реферон по нарастающей, другой про Зельбораф намекнул, а что предложат мне официально не знаю. Пока не принимаю ничего ещё держусь, а хочется как страус — голову в песок и ..Меланома. История болезни

** КТ , конечно же, проводилось в январе 2019. В документе ошибка. Результаты и КТ и МРТ ГМ у меня есть, но там много лишнего текста и выкладывать не буду. Всё чисто.  (прим Дядя Вадик)

— Сначала вопрос: в 2017г чем закончилась история с БСЛУ? Вернее чем закончилась я понимаю (ничего не делали), но вы хоть пытались узнавать в Обнинске и консультироваться?

Нет, мне дети сказали забудь — ты здорова
А потом рты раскрыли, почему? Вникать некогда им, работа, дети маленькие

—   Ок.

1. Тафинлар + Мекинист в течении года (не Зелбораф, а именно Таф+Мек)
2. Опдиво или Кейтруда (без разницы) в течении года.
Что выбрать… должен решать онколог. Я бы начал с таргетной терапии.

— И 1 и 2 сразу?

— Нет! либо 1 , либо 2 🙂 Только надо не зарывать голову в песок, а как можно быстрее начинать лечение. Пишите в свой Минздрав, если просто так не выдают лекарства. Таргетную терапию вроде как теперь легче стало получить.

********************************************

Вот как-то так.

Есть такая категория людей, называемых «родственники». Родственники есть у всех. Родственники, в подавляющем большинстве случаев, желают нам добра (не всегда, но в основном). Но это самое «желание добра», должно быть подкреплено хоть мало-мальским изучением вопроса и, соответственно, некими заниями, которые НЕВОЗМОЖНО получить просто «погуглив в интернетах». Ну вот так. Невозможно.  И в результате, вот эти самые «благие намерения» и превращаются в те самые кирпичики той самой дороги…

Ну и главное:

Народ, я понимаю размышления и сомнения людей, которые собираются на лечение в Израиль. Страна НАТО, дорого, «если в кране нет воды…» и все такое прочее. Но ведь тут речь идет о собственной стране и главное о совершенно БЕСПЛАТНОЙ , для гражданина, процедуре!

Что и как еще я должен вам писать, чтобы вы делали то, что положено? Чёт я уже даже и не знаю.

Я выражаю прям ОГРОМНУЮ признательность моей собеседнице за то, что она появилась и рассказала продолжение своей истории.

З.Ы Прошу обратить внимание на тот факт, что не смотря на наличие BRAF мутации, а сие подразумевает агрессивность меланомы, рост метастаза в л/у продолжался больше полутора лет.

З.Ы З.Ы Напоминаю о чем идет речь 2013г//www.vladlive.com/vse/nabolelo/lechenie-melanomy-lekciya-o-biopsii-storozhevyx-limfouzlov-video/

ЗЫ.ЗЫ.З.Ы Ну и стоит, наверное, снова заострить ваше внимание, дорогие пользователи интернетов, на параметре N в вашей гистологии.

Не болейте!

2 комментария

  1. Какой ужас!! Как дети могли так родной маме сказать не вникнув в суть проблемы! Я бы ради мамы весь мир на уши подняла! Свекровь тоже не зная сути болезни сказала мне зачем тебе в Израиль? Тебе же все удалили!‍♀️

    1. Это совершенно стандартная ситуация. И дело тут не в Израиле, а в принципе.
      Помочь хотят все, но в связи с достаточно поверхностным изучением материала, делают это, в большинстве своем, криво.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *