История лечения меланомы в трех частях, с несколькими познавательными моментами: Метастаз в рубце, схемы лечения, побочные эффекты, разнообразие мнений врачей и чушь, которую вы можете почерпнуть из интернетов.
Первая часть опубликована в июне 2022, а вторая и третья в ноябре 2023.
Часть первая: метастаз в рубце и ремарка на тему дозировки Опдиво (ниволумаба).
Вторая половина апреля 2022
— Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, что делать в моей ситуации. В декабре 2020 была удалена меланома, стадия 2с, БСЛУ не было. В середина апреля этого года удалён метастаз в рубце, где была меланома, сегодня получила гистологию, дали направление на ПЭТ КТ, консилиум по поводу лечения после ПЭТ.
Скажите пожалуйста, мне должны назначить лечение сейчас или обязательно дождаться результаты ПЭТ?
— Добрый день!
Конечно лучше дождаться результатов ПЭТ КТ. И если ПЭТ КТ будет чистая, то я бы сделал БСЛУ, а потом адъювантную терапию уже рассматривать.
А где находится рубец и что показала вторая гистология?
— А почему бслу, у меня уже метастаз подкожный. В середине апреля была операция по удалению метастаза в рубец. Сегодня получила гистологию с подтверждением метастаза
— Ок. Там наверное не написаны параметры… наверное нет. Тогда так, ПЭТ КТ скорее всего не захватит ГМ. И «до кучи» я бы МРТ ГМ выполнил. Зачем БСЛУ? Все просто. Вот пример: https://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israel.. (происходит рецидив в рубец или рядышком, а дальше поражаются л/у). И даже в случае, если ПЭТ КТ ничего не покажет, остается опасность того, что в л/у уже что-то есть.
А с учетом того, что лекарства действуют не на всех, лучше максимально все удалить хирургическим путем.
И уже потом капать иммунку или принимать таргетную терапию (как решат врачи)
— Поняла, только все это очень долго, пэт кт только в середина мая, результаты будут примерно еще через несколько дней , потом бслу, очень долго, а иммунку надо начинать в течении 2 месяцев
— Ух
— Всё по разному говорят, кто то говорит надо быстрее начинать лечение. Не знаю что делать. Я из региона, у нас нет пэт, надо ехать в соседний регион
— Ну, на самом деле, если вы вот прям щас начнете капать Опдиво, то хуже не будет. Раз такое дело.
— Скажите, а Кейтруда хуже чем Опдиво?
— Просто , думаю, что потом уже никакой БСЛУ не будет (хотя не факт, что и так ее назначат). Никакой разницы между ниво и пембро нет. Вот чего есть, то и капать.
— БСЛУ мне никто не назначит. Надеюсь хоть иммунку назначат, а не интерферон.
— Тем более. Тогда чего ждать, если в любом случае будет иммунотерапия? Не, не думаю, что будет интерферон. А если будет, то появится повод поругаться.
Интерферон не рассматривается вообще.
— То есть мне требовать лечение сейчас? А потом пройти ПЭТ?
— С учетом того, что ПЭТ будет только через месяц — да.
Вторая половина мая 2022 (прошел месяц)
— Здравствуйте! Скажите пожалуйста что лучше в адъювантном режиме иммунотерапия или таргеты? Или разницы нет?
— Если коротко, то при наличии БРАФ конечно таргетная терапия Тафинлар + Мекинист 1 год. По % отличий от иммунки практически нет.
— У меня БРАФ минус, сейчас повторно пересдали из удалённого мтс, но результата ждать не будут, назначат иммунку, так как первый раз сдавали и БРАФ минус.
И по поводу Фортеки, что можете о ней сказать, она не уступает Опдиво и Кейтруде?
— Значит будет иммунотерапия. Кстати, в регионах вообще редко таргеты в адъюванте назначают.
Я у вас , вроде, не спрашивал…. А как вам удаляли меланому? Сначала была эксцизионная биопсия и потом широкое иссечение, или просто сразу иссекли и все? Фортеку не назначают в адъювантном режиме. Нет ее в КР, т.к. клинические исследования не закончены.
— Была биопсия и потом ШИ.
Через три дня...
— Здравствуйте! Мне отказали в лечении, сказали рецидив удалили и теперь просто наблюдение или интерферон. Я стала возмущаться, назначили мне телемедицину с **********. Не знаю чего ждать, назначат в иммунку или нет.
— О как, добрый день. А почему с **********? Это ЛПУ разве Федеральное? Обычно или НИИ Петрова, или Блохина.
— Потому что наш регион курирует.
— Ааа, ок. Я просто не знал. Должны назначить. Гарантировать ничего нельзя, конечно, но у вас третья стадия меланомы и вам положена нормальная терапия. Ох, но тут только опытным путем.
— А мне точно положено лечение? Рецидив это 3 стадия? В клинических рекомендациях не нашла. И в течении какого времени после операции мне нужно назначить лечение? В клинических рекомендациях указано три месяца.
— Вот клинические рекомендации:
3.2. Лечение пациентов с резектабельной меланомой кожи III стадии Пациенты с меланомой кожи III стадии представляют собой неоднородную группу пациентов с позиции лечебной тактики. С практической точки зрения следует различать резектабельный процесс и нерезектабельный местно-распространенный процесс (включая конгломераты лимфатических узлов и/или транзитные или сателлитные метастазы – клинические варианты IIIB или IIIC/D стадии). Рекомендации по лечению пациентов нерезектабельной меланомой кожи IIIC/D будут рассмотрены в разделе 3.4.
Метастаз в рубце, это или транзитный или сателлитный метастаз (путаю постоянно)
Т.е. Любой регионарный метастаз — это III стадия. Вариантов три (если не лечить):
— Добрый день! Как у вас дела? У меня лечение до сих пор не начато.
Ездили в Москву в Блохина на консультацию. Назначили Ниволумаб в адъювантном режиме, а вчера на УЗИ обнаружили опять транзитный метастаз рядом с рубцом.
— Завтра должны начать лечение, но я боюсь, что они могут сказать сначала удаляйте метастаз а потом лечение.
— Теперь, после второго рецидива, ни о какой отмене лечения речь идти не может. Можно удалять мтс, можно не удалять, но начинать иммунотерапию надо в любом случае.
Назначение у вас есть, вот пусть и исполняют чего говорено. В мае делали ПЭТ КТ?
— Меня ещё смущает дозировка Ниволумаб, в Блохина назначили 3мг /кг, так как у меня низкий вес и аутоиммунное заболевание саркоидоз лёгких в ремиссии, а врач **** (из интернета, прим дядя Вадик) говорит что это очень мало и нужна дозировка 240 мг.
В середине мая было ПЭТ КТ.
— Ниволумаб применяется :
3 мг/кг 2 раза в мес;
240 2 раза в мес;
480 1 раз в мес.;
На картинке дозировки 4 стадии, но в контексте вопроса разницы нет.
Лечение меланомы. Метастаз в рубце. Дозировки Опдиво (ниволумаба)
Все три режима есть в КР. На ПЭТ КТ было чисто, я надеюсь. Значит есть шанс , что до сих пор чисто. А значит, есть смысл параллельно с началом терапии метастаз удалить .
Вам, скорее всего, такой режим и назначили из-за ваших заболеваний. Ниволумаб имеет побочки (может иметь) и весьма серьезные.
Интернетный дохтор тут вообще не при делах. Он может нести что угодно, на самом деле. 3 мг/кг — это режим, который был во всех клинических исследованиях и с него все начиналось. Потом ввели 240 для всех и затем 480.
Более того, когда используют комбинацию Ервой + Опдиво, ниволумаб вообще назначают в дозе 1 мг/кг.
Так что не переживайте. Все правильно. Теперь, главное, начать наконец-то лечение. И повторюсь — независимо от удаления.
— Значит мне нужно прислушаться к Блохина? На ПЭТ КТ было чисто.
— Так точно!
***********
З.Ы На днях, тот же самый дохтор заявил, что толщину опухоли можно определить на глазок по фото (+/- , конечно, но можно).
З.Ы З.Ы По поводу выполнение биопсии сторожевых лимфоузлов после того, как выявлен метастаз в рубце: если воспринимать процедуру только как диагностику, то конечно не стоит оно того, а вот если мы рассматриваем ее как лечение, то нужно выполнять даже не задумываясь.
Часть II. Опубликована в ноябре 2023. Повторный анализ на БРАФ и побочные эффекты от иммунотерапии.
Начало июля 2022.
— Добрый день! Скажите пожалуйста, от ниволумаба могут увеличиться лимфоузлы?
— Добрый!
Могут. Более того, есть такой термин «псевдопрогрессирование» . Это тоже может иметь место. Но в каждом конкретном случае надо с врачом обсуждать.
— Сегодня обнаружила увеличенные шейные лимфоузлы. Боюсь могут отменить ниволумаб. Завтра на УЗИ.
Через неделю…
— Добрый день! Я похоже собрала все побочки от ниволумаба. Развился гипертериоз, увеличились шейные подчелюстные лимфоузлы, второй день субфебрильная температура, мышечная боль. И это только после первой капельницы!
— А что показало УЗИ? Побочные эффекты пройдут (я надеюсь). Следующие капельницы могут «зайти на ура». Надо потерпеть.
— По УЗИ структура лимфоузлов сохранена.
Скажите, а преднизолон снижает эффективность ниволумаба? Эндокринолог назначил преднизолон на два дня от щитовидки?
— Не существенно. Вы не первая интересуетесь. Не переживайте!
Вторая половина июля 2022
— Здравствуйте! Скажите пожалуйста, какой максимальный перерыв между капельницами ниволумаба допустим? У меня уже две недели перерыв, анализы щитовидной железы плохие, на капельницу не берут.
— Добрый вечер!
Нет таких сроков, к сожалению. Тут только дождаться восстановления показателей, т.е как получится.
Плохо то, что на сколько я помню вам не удалили повторный метастаз в рубце?
— Удалили, но оказался не метастаз. Гранулема.
— О как! Дык это же замечательно!Лечите щитовидку. Дальше видно будет
— Химик сказал, гормоны щитовидной железы должны быть в норме и только тогда возьмут на капельницу.
— Да. А то вместо лечения угробите щитовидку окончательно.
— Ясно. Тогда лечим щитовидку!
И еще, я пересдала анализ на браф методом секвенирования-обнаружена мутация браф
Конец сентября 2022
— Здравствуйте! Опять к вам с вопросами. Вчера обнаружила шишку на туловище в области ребер, я так понимаю это метастаз. Завтра на узи, послезавтра на мрт головы, на следующей недели контрольный пэт кт. Было 5 капельниц ниволумаб, с перерывом с месяц (я вам писала про побочки щитовидной железы). Получается ниволумаб мне не помог или не успел помочь?
— Вы помните историю с гранулёмой? Почему вы решили, что это метастаз?
— Гранулема была возле шва после операции на руке. А это шишка на туловище на чистом ровном месте. Кроме метастаза думаю ничего не может быть.
— На чистом ровном месте чего только не бывает (я серьезно). До УЗИ никаких предположений. Но если это окажется метастаз, то надо будет на комбинацию таргетов переходить.
Середина октября 2022
— Здравствуйте! Скажите пожалуйста, на иммунке могут увеличиваться внутригрудные лимфоузлы в легких как псевдопрогрессирование?
— Могут. В этом смысл псевдопрогрессирования и есть. Но как отличить…. я не могу сказать. У меня в голове только биопсия.
— На пэт кт увеличены внутригрудные лимфоузлы, тут три варианта или псевдопрогрессирование, или саркоидоз, или зло. А биопсию как берут? Операция?
— Нет, биопсию берут иглой. Но когда в легких, то все зависит от расположения л/у. Не везде можно ткнуть.
— Химик говорит будем продолжать капать иммунку, смотреть динамику. Не знаю, правильно это или нет.
— Капать в любом случае надо продолжать, т.к. никто не знает, что там с л/у. А вот по поводу «смотреть в динамике»/ «взять биопсию» может только лечащий врач , соответственно, определиться.
Ноябрь 2022
— Добрый вечер!
Сегодня, через месяц после ПЭТ КТ, сделала КТ лёгких для динамики внутригрудных лимфоузлов, а в легких ещё появились мелкие очаги в обоих лёгких, сказали похоже на саркоидоз.
Саркоидоз у меня был с 2012 года, но с 2019 года была ремиссия, то есть в легких было чисто.
Врач мне на приёме ещё перед началом иммунотерапии, сказал, что если будет рецидив саркоидоза, то иммунотерапию мне отменят.
Вот такая я везучая!
— Получается так — если это появилось как побочка от терапии, то естественно надо для начала источник исключить. А то как бороться?
А сколько , в результате, капельниц уже было?
И еще вопрос: в сентябре была выявлена шишка…. с ней что в результате?
— 8 капельниц всего. На УЗИ ничего нет, ПЭТ КТ тоже ничего не показало. А шишка есть, но не растет, видимо что-то другое.
— Я думаю надо все отменять, т.к. борьба с саркоидозом важнее. 8 капельниц — это уже очень прилично.
— Я думала, что это очень мало
— Первый случай в моей «практике» (и однозначно первый в практике РФ), когда ниволумаб полностью вылечил пациента. Боюсь ошибиться, но для этого хватило 12-14 капельниц (точно даже не знаю). А возможно хватило бы и 10.
Победите саркоидоз, а там видно будет. Может вообще больше ничего не понадобится.
В ноябре 2022 лечение отменили и сосредоточились на саркоидозе.
Часть третья. 2023г. MTS в ГМ, схемы лечения и снова побочные эффекты.
Март 2023.
— Добрый вечер! У меня мтс в головном мозге… Я в тихом ужасе
Подскажите пожалуйста, какие мои действия?
Направляют на пэт, потом хотят мои документы отправить в герцена по поводу гамма нож. Я в растерянности, не понимаю что делать.
— Доброе утро! Сначала ПЭТ КТ, потом гамма/кибер нож и затем рассмотреть таргетную терапию. На сколько я помню, в прошлом году было отменено всё лечение и таргеты так и не применялись. По крайней мере, есть надежда, что у вас не будет на них такой же реакции как на иммунку.
Перечитал все. Скажите, пожалуйста, а чем закончилась история с шишкой? И что показала последняя ПЭТ КТ в легких?
— Шишка такая же, сказали, что это от ребра, саркоидоз лёгких без динамики на последнем КТ.
А какие лучше таргеты? Мекинист и Тафинлар? Всё портит саркоидоз, могут отказать и в таргетах из-за него
— Лучше всего Энкорафениб и Биниметиниб. — это самые новые таргеты. Уже зарегистрированы у нас и включены в проект клинических рекомендаций. Но можно ли их вообще сейчас получить я не знаю.
Стандарт — Тафинлар и Мекинист (но и Зелбораф + Котеллик действуют точно так же).
— А от каких побочек меньше?
— Одинаково. Просто разные производители.
Через пару дней…
— Добрый день! Извините за беспокойство, я в полном замешательстве от всей моей ситуации. Вчера отправила мрт в ******** по поводу гамма нож, посмотрел нейрохирург, дал положительное заключение, сегодня я разговаривала с ним, сказала, что у меня саркоидоз, он ещё раз посмотрел мои диск мрт и сказал, что это может быть нейросаркоидоз, очаги саркоидоза и мтс в головном мозге выглядят одинаково на мрт. Он мне предлагает теперь подождать месяц и сделать повторное мрт
Всё таки я считаю, что это метастазы и я только время потеряю.
— Доброе утро!
Вот теперь я ничего сказать не могу. Я в первый раз в жизни слышу определение «нейросаркоидоз». Вариантов два: ждать, как сказал нейрохирург или получить еще одно мнение (так же у нейрохирурга).Тут наши с вами предположения вообще учитывать нельзя. Теперь нужно основываться только на мнении специалистов.
— Вообще саркоидоз это системное заболевание и может поражать любой орган. А вы не можете подсказать к какому нейрохирургу обратиться?
— Не, понятно , что системное, просто само определение в первый раз слышу. Думаю, что надо просто написать в любое другое профильное ЛПУ, где доступна услуга «второе мнение».
Конец марта 2023.
— Добрый день! Опять я к вам с вопросами. Скажите пожалуйста, как быстро растут метастазы меланомы в головном мозге?
Может ли метастаз вырасти на 1 мм в месяц? Просто рентгенологи считают, что 1 мм это ни о чем, это погрешность.
— Добрый день!
Может, конечно. НО, им там виднее! Они же специалисты, в конце концов. Ситуации ведь у всех разные.
— У меня до сих пор под вопросом метастаз или нейросаркоидоз.
— А вы нашли контору для второго мнения?
— Да, месяц назад отправила мрт диск в *******, он считает что картина не совсем типична для метастаза меланомы, поставил под вопросом нейросаркоидоз или метастаз. Рекомендовал принимать кортикостероиды и сделать мрт через 6 недель.
Февраль размеры очага были 11*10*11, март размеры 12*9*11.
— Погрешность. Без изменений, можно сказать.
— Вчера были у заведующей отделения рентгенодиагностики в онкологическом диспансере, она говорит что изменений нет и она считает, что это не метастаз.
— Как минимум первый пункт поддерживаю полностью.
Вторая половина июля
— Добрый день! Всё таки в головном мозге у меня оказался метастаз. На МРТ увеличение очага, проходила дообследование в ***** Пэт кт головного мозга с тирозином и МРТ перфузия. Больше данных за метастаз. Через неделю едем на гамма нож. Хочу у вас спросить по поводу тройной комбинации лечения. Врач рекомендует вемурафениб + кометиниб + атезолизумаб. На сколько эффективнее эта комбинация?
— Я вот тоже думаю по поводу саркоидоза, можно ли мне эту комбинацию. Врач сказал, что под контролем саркоидоза принимать эту схему. Как всегда у меня одни вопросы, а ответов нет.
— В крайнем случае можно отказаться от Тецентрика и оставить только таргетную терапию (тут был очень большой звуковой файл, но выкладывать его нет смысла прим Дядя Вадик).
— Она в группе меланомы. нет состоит. У неё были мтс в головном мозге.
— Понятно. В общем, меньше читайте и слушайте разнообразную чушь.
Конец июля 2023
— Добрый день! Вы слышали про комбинацию дабрафениб + траметиниб + пембролизумаб? **** говорит, что она менее токсичная, чем с тецентриком (это уже другой врач прим Дядя Вадик).
Он мне столько ужастиков наговорил про зельбораф, у меня теперь желание пропало лечиться таргетами.
— 1. Токсичность у комбинаций Тафинлар + Мекинист и Зелбораф + Котеллик совершенно одинаковы. Есть люди, которым препараты вообще «не заходят», а есть те, кто уже по 5-6-7 лет пьет и «в ус не дует». 2. По результатам КИ комбинация таф+мек+китруда не показала никаких особых преимуществ.
Середина августа
— Здравствуйте! Хочется рассказать вам, что со мной происходит.
1 августа был гамма нож, на прошлой неделе кое как удалось добиться у нас в онкодиспансере назначения схемы Зельбораф Котеллик Тецентрик. На второй день лечения зельбораф котеллик начались проблемы со зрением. Поставили диагноз макулярный отек сетчатки. Врач лечение приостановил пока на 5-6 дней, затем после улучшения ситуации предлагает продолжить терапию зельбораф в моно без котеллика. то есть схему зельбораф +тецентрик без котеллика. Пока не знаем, что будем делать, как то не хочется без зрения остаться. Вот в таком кошмаре живем
Мне непонятно, есть ли смысл тогда в этой схеме без котеллика.
— Добрый день! Да что ж с вами такое, что за реакция на каждый препарат.
Можно без Rотеллика. Основной препарат — Зелбораф. Он и без мек ингибитора работает.
— Я сама в шоке от себя, никакое лечение мне не подходит )
Думаете, стоит дальше продолжать схему без Котеллика? Может вообще лечение менять? Вообще не знаю что делать.
— Тут, я думаю , врачу виднее, т.к. он все же врач. Я не могу сказать, какой из препаратов дал такую побочку. Если он считает, что наиболее вероятен Котеллик, то да — надо продолжать без него.
Получается стадия метастазов в регионарные лимфоузлы не было? после сателлитного метастаза в рубец сразу в ГМ?
Да, так и есть. Историю специально поднял, чтоб показать, что и так бывает.