Лечение меланомы. Зелбораф,Тафинлар и метастазы в головной мозг

Зелбораф, Тафинлар и метастазы в головной мозг
Вчерась на просторах ютуба было обнаружено препознавательнейшее видео, в котором достаточно подробно рассказывается о результатах нескольких исследований по препаратам Зелбораф (вемурафениб) и Тафинлар (дабрафениб).

Вещает госпожа Орлова К.В.

Основной интересующий меня тезис:

таргетная терапия действует на метастазы меланомы в головном мозге.

Более подробно:

1. Тест на определение BRAF мутации можно сделать БЕСПЛАТНО (НИИ им.Петрова и 62 больницы в г Москве)

2. Лектор периодически ссылается на Практические рекомендации по лечению меланомы, которые лично у меня имеются уже полгода как и на которые огромное количество российских врачей просто забили болт.

3. Очень интересная табличка на 3.00 — трехлетняя выживаемость пациентов при использовании Дакарбазина и Дабрафениба. Не смотря на то, что 3% кажутся небольшой разницей, нужно отметить, что во-первых, вот этот МИФ о том, что таргетные препараты действуют очень ограниченное время можно считать несостоятельным, а во-вторых, 3%  — это огромное количество людей, на самом деле. Ну и далее рассматривается добавка в виде МЕК ингибиторов — Котеллик (кобиметиниб) и Мекинист (траметиниб), которая очень даже конкретно повышает результаты лечения.

4. И самое главное — врач еще раз напоминает нам о том, что Зелбораф (вемурафениб) и Тафинлар (дабрафениб) ДЕЙСТВУЮТ на пациентов с метастазами в головном мозге.

5. А вот на 6.20 проскакивает тезис, который вообще не соответствует действительности. Заключается он в том, что для пациентов у которых отсутствует БРАФ мутация ничего окромя химии не предусмотрено.

Тут два момента:

1 Ервой (ипилимумаб) зарегистрирован в РФ еще в мае 2016.

2. Моноклональные антитела Кейтруда(пембролизумаб) и Опдиво (ниволумаб) действительно не зарегистрированы в РФ, но это совершенно не является препятствием к их покупке и применению. Если государство жует сопли, то это не значит что тем же самым должны заниматься пациенты. Препараты можно без проблем купить в израильской аптеке и капать хоть в Израиле, хоть дома (в частных клиниках).

Вообще, как ни крути, а такие тезисы отдают неким цинизмом. Я все жду, когда на одном из таких сборищ хоть один онколог с трибуны скажет  — лекарства требуемые пациентам можно купить за границей и продолжать лечение. Это поразительно. (данный абзац прошу воспринимать с учетом комментария Веры, см ниже)

6.  На 8.55 рассматривается клинический случай применения препаратов у пациентки с метастазами в головной мозг и вновь напоминается, что таргетные препараты в этом случае ДЕЙСТВУЮТ и приводится пример КИ по таким случаям — частота ответов составляет 39%

 

Вывод?

А он один — когда ваш онколог с гордостью сообщает вам, что у вас обнаружена меланома и мы ее запросто «уматерим» назначив химиотерапию, то вы в первую очередь должны дать ему ссылку на вот это видео: Химиотерапия при меланоме. За и против , а потом, на основе вышепреведенного материала, популярно объяснить, что его (химиотерапевта) основная задача состоит в том, чтобы собрать консилиум и выписать вам нормальные и современные лекарства, которые государство очень даже может предоставить вам бесплатно.

Ну а с моноклональными антителами все упирается в ваши собственные финансы, конечно. Тут пока что никак не победить.

Ну и напоследок еще одно подтверждение основного тезиса, которое я получил недавно по просьбе одной чудесной девушки, которая лечит свою маму:

Меланома. Метастазы в головной мозг
Эту кратенькую консультацию дал израильский эскулап по имени Яков Шехтер

Я, собственно, хотел несколько раньше это в блоге опубликовать, но во-первых, не знал куда бы это «присунуть», а во-вторых, прекрасно понимаю, что какой-то несчастный еврейский профессор не является авторитетом для основной массы российский онкологов (несомненно великих спецов, судя по прилагаемому скриншоту), а тут пожалуйста — есть целая видеолекция и мнение профессора будет такой легкой добавочкой к основному выступлению.

Не болейте!

Добавочка от 02.12.2016

Вот еще видео. Там много чего интересного и в т.ч. про действие Зелборафа и Тафинлара на мтс в голове.

А вот добавочка для тех, кто отказывается верить врачам (да и для некоторых врачей, собственно).

Действие зелборафа (вемурафениба) на головной мозг

80 комментариев

  1. привет!

    пост хороший познавательный опять и дающий почву для разышления, я к великому сожалению не знаю кто такая г-жа Орлова К.В. надеюсь не из того кол-ва врачей которые «забили болт» или хотели бы забить да просто не знают как и где это сделать! так вот к теме, ну раз есть у нас даже в РФ диагностические лаборатории, а со слов Орловой BRAF даже бесплатно и в Петрова, ну не чудесно ли сразу!, почему не отрекомендовать на ранних или поздних стадиях людям сразу пройти тест на все мутации при данном заболевании (их немного но лучше знать чем не знать), для принятия уже точного решения как и чем дальше лечится и какая будет нужна или не нужна терапия…, чтобы люди не заливали себя тем что не только не помогает, но и вредит страшно!
    p/s сюжетец с УТРА РОССИИ от 12.07 2016 тоже повесь про диагностику в ФР и как ее у нас читают дока врачи и мега препарат помагающий видеть но не читать -заключение!

    ВСЕМ ЛЮБЬВИ И ЗДОРОВЬЯ!!!

  2. Вадим, по поводу 5 пункта не соглашусь, ибо вещая с трибуны врачи для врачей же это вещают, в итоге один фиг бессмысленно т.к. это в наше время может быть для врачей чревато последствиями — какая-нибудь палаумная бабка возьмет и пойдет жаловаться во все вышестоящие на то , что «МНЕ ДОКТОР ВТЮХИВАЕТ ПОКУПАТЬ ДОРОГИЕ ЛЕКАРСТВА ЗАГРАНИЦЕЙ!!!»
    К тому же, конференция майская и хто ж его знает, был ли тогда официально зарегистрирован уже Ервой (в видео с июньских конференций 2016 врачи уже говорят о том, что препарат зарегистрирован!). Т.е., учитывая, что данные видеоматериалы ориентированы не на пациентов, как к примеру «Школы пациентов» от двидения Рак победим, а на врачей, то в данном случае, врачи, которым про таргеты это всё поясняется, действительно, акромя надежды на оплату государством дорогостоящей таргетной терапии при наличии браф-мутации, людям с её отсутствием, в реалиях наших больниц, ничего акромя химии предложить и не могли бы.

    1. Принято! Я вообще с датами не разобрался особо, каюсь. Увидел что 11 июня стоит и решил что это июньская тусовка. А по поводу лекарств… сложно сказать, на самом деле. Врачи ведь сейчас в курсе, что все их собрания (даже предназначенные только для врачей) на ютуб вываливают

  3. привет!
    значит не ощиблись мои глаза и г-жа Орлова К.В не «забивает болты», а значит по больше бы таких кто в пример тебе поднимает вопрос до все общего пока узкого , но общения и просвещения!
    чтобы приходя на прием в местный Онкоцентр — «врач онколог» не спрашивал бы у вас а для чего вы делаете тесты на мутацию и сдаете кровь на маркеры…..
    ВСЕМ ЛЮБЬВИ И ЗДОРОВЬЯ!!!

  4. Добрый вечер! По поводу мето…. В ГОЛОВНОЙ МОЗГ. Должны были закончить исследование в США по этой теме. 2014-2015\6 годы. Судя по выделенной на исследование сумме,это серьёзно,а не просто для «степени». Но не нашёл отчёта о результате. Либо не закончено,либо уже в архиве. Если интересует кого-то, отправьте короткий отзыв сюда и я сделаю ссылку на первоисточник. Вообще в одном из тегов я уже упоминал про это исслед. ,но сейчас стали больше говорить про мето… в область мозга. Всем здоровья!

  5. Тест на БРАФ в Петрова не бесплатный. Сам сдавал недавно. Может и можно его получить бесплатно, но кто-же тебе расскажет как?))).

  6. просмотрев кучу конференций, пришла к выводу- сами себе расскажем, сами себя покажем, а на деле получается так-чем лечить будет решать тот, кто подписывает разрешение на приобретение бесплатных лекарств. И вот как решит самый самый главный онколог вашего места проживания, тем вы и будете лечиться, а если у вас на участке есть уж слишком умный молодой и грамотный химиотерапевт, и он посмел выписать вам вместо зельборафа тафинлар да ещё вместе с мекинистом! Вот тут уж пальчиком то ему погрозят вышестоящие инстанции да ещё и объяснительную заставят написать! Не моги так больше делать!

  7. Пока поймёшь все это,пройдёшь через это, много сил и времени уходит. Спасибо вам за материалы конференций, пояснения и комментарии к ним, документы и статьи. Будьте здоровы.!

  8. Есть новая статья по поводу МТС в области головного мозга. От 5.06.2017. Речь идёт о положительном воздействии комбинированной иммунотерапии на пациентов с 4ой стадией и МТС в области головного мозга(помимо прочих очагов). Смертность от МТС в области г.м. достигает 60-70% от общей. КИ с использованием Эрвоя и Опдиво показало значительное улучшение ситуации для таких пациентов.

  9. Для людей : 1) БЕЗ ХРОНИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ или 2) НЕ ПРОХОДЯЩИХ КУРС ЛЕЧЕНИЯ ПРЕПАРАТАМИ, которые(1,2 ;1+2) могут вызывать НЕУСТОИЧИВУЮ(НЕУВЕРЕННУЮ) ПОХОДКУ или ПОТЕРЮ РАВНОВЕСИЯ или ПАДЕНИЕ,не справоцированное другими факторами! В случае выявления заболевания МЕЛАНОМОЙ или уже получающих лечение. При появлении симптомов 1-2 немедленно МРТ головного мозга!! Далеко не всегда при наличии стадии || будет назначено мрт. Зависит от врача….(некоторые онкологи забывают про «мозги» и потом бывает поздно.) Берите инициативу в свои руки. Иначе можно получить неоперабельные мтс в «голове». Вообще в случае,когда нет возможности контролировать состояние гол. мозга через мрт, простой неврологический тест: пройти 3-5 метров попрямой с закрытыми глазами,повернуться и повторить в обратном направлении. Закрыть глаза и подтянуть правое колено к области живота, удерживаться 0.5 мин,тоже повторить,стоя на правой ноге. Это простые тесты,конечно ЕЩЁ ЗАВИСИТ от места ,где возник мтс. Это уже будет лекция(простите).

    1. В дополнение к выше сказанном): если тест покажет неустойчивость походки(как у нетрезвого) и\или человек не сохраняет равновесие ,стоя на одной ноге — срочно к ОНКОЛОГУ,который вас «ведёт». Или найти возможность пройти МРТ.

    2. Возможно не очень понятно для всех написал… Я ВТОРУЮ СТАДИЮ в диагнозе указал, поскольку часто болезнь «прорывается раньше», чем успевают проити очередной текущий осмотр, указано 2я стадия ,а мтс пошли «везде». Их ещё не чувствуют,кт может не показать или что то непонятное, а пэт-кт даст хотя бы зону ,где микро-мтс появилась\лись. Хотя и ошибки при проведении кт\пет-кт не такая уж редкость.

  10. Меланома в Германии лечится согласно протокола. Сегодня самый успешный протокол при мутации BRAF Дабрафениб+Мекинист. Есть и другие протоколы при отсутствии ответа, это и Keytruda и прочие препараты иммунотерапии. Все препараты получаются по страховке, обследования КТ каждые 3 месяца, кровь и визуальные обследования каждые 6 недель. Если есть возможность ищите способ переезда в Германию и получение страховки, лучше всего частной, если нет то государственной. Это не просто, только это все равно шанс. Прошел на себе. Всем здоровья!

    1. Мы с вами коллеги, в какой-то мере. Только страховка у меня израильская и я, к счастью, до момента ее применения не дошел. А так, все одно и то же.
      По хорошему оно так и должно быть: немецкая страховка — израильская больничная касса — российский полис ОМС.

      За инфу про 2,2 года действительно спасибо, т.к. практически каждый кто спрашивает про игибиторы БРАФ, начинает со слов «как долго они могут действовать».

  11. Спасибо вам за ваш блог и колоссальную работу которую вы проделываете! Когда начинал лечиться врачи в Латвии обещали полтора месяца жизни, немцы сказали что месяца 3 можно протянуть при резком ухудшении качества и никто ничего не делал. Так что вместе со своим товарищем собирал любую инфо по крупицам, на разных языках. Лечение назначали мне сами, а только через 2 месяца когда несколько метастазов уменьшились в размерах после Тафинлара, немцы осмелели и начали прописывать его, еще 2 месяца ушло на то чтобы убедить что вместе с Мекинистом будет еще лучше. Вчера, слава Богу, получил заключение в Шарите о полной медикаментозной ремиссии. Каждые 6 недель визуальный осмотр и анализ крови, каждые 3 месяца КТ с контрастом включая лимфаузлы на шее и подмышках, раз в год ПЭТ КТ, хотя вроде советуются со мной надо ли. По их мнению КТ должно в случае чего все показать. Все здоровья!

      1. Доброго дня! Извиняюсь что долго не писал. Продолжаю прием ингибиторов Тафинлар/ Мекинист. 3 года 2 месяца. Состояние стабильное. Обследования согласно немецкого протокола. Все показатели по крови понемногу улучшаются. Никаких поддерживающих для печени не принимал. В случае изменений резервный протокол Кейтруда. Вообще последнее время не считая таргетов немцы очень позитивны в плане иммунотерапии, они уверены что будущее таки за ней. Просто так отменять таргеты и прописывать Кейтруду отказались. Всем здоровья!

          1. Присоединяюсь! Вообще этот случай должен попасть в статистику обязательно и специалистам стоит обратить внимание…Конечно только с разрешения Владимира,но стоит им посмотреть шире на генетику пациента,почему? Потому, что у многих как раз генетический «фон»(в смысле наличие дополнительных мутаций и т.п.) блокирует работу таргентных препаратов. Дополнительные сигнальные пути появляются вместо блокированного и злокачест. процесс возобновляется. Про это известно достаточно давно,но вот бороться с этим толком пока не могут.

  12. Доброго времени суток! Вадим, подскажите: у нас(у моей подруги(34года) множественные мтс меланомы в головной мозг(14шт), одна из которых 2см в диаметре и даёт о себе знать (левая нога отнимается потихоньку). Прошли 10 сеансов лучевой на весь мозг, поехали за новыми назначениями в Блохина в Москву(сами из Ставрополя). Назначили таргетную, сегодня наши местные врачи сказали на след неделе соберём комиссию и выпишем лекарства. На правильном ли мы пути? Как быть если не выпишут? Как попасть на лечение в Израиле при отсутствии денег(все эти страховки и прочее)? Ваш совет очень важен!

    1. Андрей, делается все правильно (собственно, другого пути нет вообще, к сожалению). Никакой Израиль вам не нужен сейчас, да и лечение за рубежом предполагает наличие финансов, которых, как я понимаю, нет.
      Вам должны выписать Тафинлар + Мекинист. Если будет задержка с получением, то возможно вы сами сможете купить ну хоть какое-то количество Тафинлара…

      Это все, что можно посоветовать.

      1. Спасибо большое за ответ! Но нам прописали вот что: вемурафениб с кобиметинибом либо дабрафениб с траметинибом. При этом не факт что выделят хоть одну из пар. Про эти лекарства слышали что-нибудь? И странно вот ещё что: самая большая шишка из всех(2см) даёт о себе знать, невролог в Блохина говорит мол «почему ее вам не уберут гамма-ножом…? Она ж просится уже..». А нам лучевые говорят, мол «вырежем мы ее, а с остальными что будем делать?» Непонятно вырезаются ли мтс вообще? Время идёт, а как сделать правильно пока непонятно (((

        1. Алекс ниже написал, а я еще немного добавлю:
          Андрей, я не знаю, что происходит когда на мтс воздействует кибер нож, но знаю про воздействие лекарств.
          Опухоль распадается и эти продукты распада очень «токсичны» (не знаю как точно это описать). И чем больше мтс — тем , соответственно, больше нежелательных явлений.
          Я вперед врачей лезть не стал, но мне тоже кажется, что если есть возможность, то лучше удалить

  13. Андрей,добрый день! Успеха вам!! Я повторю специально(у вас нет времени весь блог и коммен. читать).

    В такой ситуации:
    1) Если у неё есть водит. права-не садиться за руль машины;
    2)Сами следите за её походкой,если если она неровная,покачивание,признаки потери равновесия,её нельзя оставлять одну ПО ВОЗМОЖНОСТИ ; 3) Могут быть падения и потеря сознания,тут необходима госпитализация на онкоотделении,потому что на отдел. внутренних болезней могут «напороть»,вводя совершенно не подходящие препараты;
    4) Какой уровень показателя LDH в анализах крови? Скорее всего за 600-700 зашкаливает,но может быть нормальным тоже; 5) Почему вам не предложили оперировать её и убрать метастаз ,с мелкими таргентные средства могут справиться;
    5) Попробуйте убрать из рациона сахар(глюкозу) повозможности и не пользоваться гадостью типа сахарина(подсластителями), соль тоже ,но нельзя полностью,натрий нужен для функционирования нервной системы. У вас брокколи продаються? Это нужно,хотя невкусно может быть;
    6) По возможности снять физические нагрузки. Чёрт, почему не предложили операцию, НЕОПЕРАБЕЛЬНО? Успеха!!

    1. Спасибо за ответы! За руль не садится, все время кто-нибудь рядом, сегодня поедем купим что-нибудь типа костыля на случай когда она будет одна(да и нагрузку с позвоночника снять). Касаемо еды врачи сказали, что ешьте то, что просит организм(кстати заметно поднялся аппетит, есть стала больше). Анализ крови будет готов только завтра. Кстати, анализ PDL1 : экспрессия в 3% опухолевых клеток. Правильно ли я понимаю, что в этом случае ответ на Кейтруду будет минимальным, но в то же время это свидетельствует, что опухоль не агрессивная?…
      А вот почему не убирают большую шишку-вопрос… Врачи говорили что её случай неоперабельный, но чем дальше-тем больше я убеждён , что нужен кибер-нож! Завтра как раз должна выйти с больничного врач Трофимова из Блохина, позвоню ей и спрошу почему нельзя вырезать кибер-ножом… Дело в том, что как они говорят-вроде так и нужно делать, но почему то много сомнений… Надеюсь все будет хорошо и мы все сделаем правильно! Всем здоровья!! Спасибо огромное за обратную связь и за такой сайт!! Есть добрые люди в нашем мире!!

      1. Совершенно не исключено, что случай неоперабельный. Далеко не все можно из ГМ удалить. Тут только хороший специалист все объяснит, пояснит и примет решение.
        Экспрессия PDL-1 — это не про меланому. Вообще. Она интересна при НЛМР (рак легких)
        Могу еще добавить, что в такой ситуации иммунотерапия вряд ли даст эффект.

        1. Спасибо! Пишу комментарий, а в этот момент купили 2 костыля…не видел ее 2 дня…состояние хуже к сожалению-равновесия нет совсем… Будем искать варианты дальнейших действий. Всем здоровья!!!

          1. Андрей, простите,не хочу нагнетать , но судя написанному вами,большой мтс в МОЗЖЕЧКЕ(находится под задними долями головного мозга в затылочной части ), или где то рядом находится. пОЭТОМУ плохо с движением и НЕТ РАВНОВЕСИЯ. Надо решать быстро. Человек ест? Есть обязательно если ,будет рвота,всё равно есть! Опасность большого мтс в том,что он «может» вызвать отёк гол. мозга и в конце концов «провалиться». Последствия,как при очень тяжёлом инсульте,вплоть до превращения в «цветок». Мне это знакомо,поэтому ,да страшно,но надо действовать. тЕПЕРЬ ЧТО ГОВОРИТЬ,НО СКОЛЬКО Я ПИСАЛ,ЧТО ОБЛУЧЕНИЕ В СЛУЧАЕ С МЕЛАНОМОЙ МАЛОЭФЕКТИВНО или вообще не помогает. Я буду у Гутмана ,но только 13.3. спрошу ,может у нас здесь кто сможет по поводу операции чего сказать. Понятно,что без снимков не будут говорить. Не знаю,чем тут ещё помочь можно…. Не опускайте руки!! Если нет серьёзных повреждений других внутренних органов(множественные мтс),то тут есть шансы на улучшение. Старайтесь не давать ей худеть.

    1. Спасибо, Алекс! Ест отлично, поправилась! Самая большая шишка в лобной доле 2см, остальные по 0.6см разбросаны в разных частях, отек есть говорили и все это из-за него.. (колим дексаметазон от отека). ЛДГ крови 198, глюкоза занижена(3.97) … Сейчас нам пока ничего не остаётся кроме ожидания дабрафениба(сказали на неделе выпишут). Лучевая не помогает (прошли 10 сеансов, но судя по состоянию не помогла). Проверили все кроме лёгких и костей (пока почему-то не разрешают проверять)-все чисто!Очень помогло бы узнать мнение ваших врачей по поводу этих шишек!! Снимки есть на диске, может на эл. почту или как-то ещё выслать смогу… придумаю как. Моя почта and8oct@gmail.com (после 8ки не ноль, а «о». Сбросьте туда адрес на какой выслать-я вышлю !! Буду очень благодарен!!! Спасибо огромное!!! Всем не болеть!!

  14. Андрей,я сегодня был в Шибе по делам и зашёл в махон «Элла» ,но уже никого из главных спецов не было. По хорошему тут нейрохирург опытный нужен,его мнение. Что онколог может сказать в таком случае. Болей нет? ЛДГ низкий,это хорошо. Вы сами посмотрите еще параметры в анализе крови, нейтрофилы и лимфоциты. Процентное содержание. И как показатели белых\красных кровяных телец.Это всё вторичные параметры в такой ситуации,но если нет анемии,это лучше. Самое главное снять отёк и убрать мтс.Да забыл спросить,может вы раньше указали,браф-мутация есть? Наверное лишне спрашивать ,раз препараты таргентные выписали…Сейчас я сброшу свой майл не ваш.

  15. Всем добрый день! Консилиум врачей по поводу выписки таргетных препаратов пациентке должен был состояться завтра, но сейчас позвонила медсестра-поговорила с заведующим а он с глав-врачом-консилиум переносят на 13.03…. В общем я не знаю что делать… Судя по всему тянут время… В Блохина спрашивал по поводу гамма-ножа, говорю у нас уже ноги отнимаются, а врач-радиолог: «ну вы же были у нас месяц назад в полном здравии и с ногами было все хорошо… Увеличьте Дексаметазон до 5 ампул в день, сходите к окулисту и узнайте нет ли застоя зрительного нерва и завтра утром мне наберите…».. Вот такие дела… Браф-мутации были выявлены 12.02, и я так понимаю, что уже тогда могли прописать таргетную…Далее нас отправили на лучевую 10 сеансов(закончили 22.02), затем 28.02. в Блохина нам дали справку с таргетными… Ну а теперь «кормимся завтраками». Сейчас понимаем, что много времени потеряли уже(хотя делали как врачи говорят). Что дальше делать не знаем… Ждать я так понимаю времени нет…

    1. Андрей, если вы не можете самостоятельно купить одну коробку Тафинлара, а учитывая стоимость я этого не исключаю, то остается только ждать консилиума.

      1. Будем ждать из бюджета… А вообще медсестра меня уверяет(сегодня общались тет-а-тет), что «это все НЕ ИМЕЕТ СМЫСЛА ВООБЩЕ! ПОВЕРЬТЕ МОЕМУ ОПЫТУ! В вашем случае 7 дней не сыграют никакой роли… Единственное завтра пойду к лучевым со снимками МРТ, мож сможем назначить лучевую на метастазы «в стволе мозга».. В противном случае она в кратчайшие сроки станет «цветком»… » Честно скажу, я не верю в такие утверждения…. не могу их принять! Время покажет! Буду узнавать про возможность хирургии(возможно даже на наш страх и риск). Спасибо Вадим и Alex!
        P.s. Как вы относитесь к нетрадиционным методам лечения(голодание, холод и тд) Они могут помочь?

          1. Вадим ,а хватило бы одной коробки,может стабилизировать несколько,а потом? У меня слов нет…В России точно нет ни одной организации ,помогающей с приобретением лек. средств? Или все в «агенты» попали?

            1. Одна коробка до того как будет выдано лекарство.
              Ну почему нет? Новартис выдает бесплатно Мекинист, только сначала надо Тафинлар получить

  16. Вадим,я запутался,а ребятам что выписали? Мекиниста там точно нет ,знаю. Я как раз вспомнил про ваш пост о бесплатном Мекинисте.. Выше,где мы с вами о покупке 1 коробки говарим,я решил,что речь о Тафинларе идёт.

    1. Я понял, что ничего не выписали пока. Просто раз с этого года Тафинлар и Мекинист добавлены вперечень ЖНВЛП, можно ожидать именно этих препаратов (или один Тафинлар). Соответственно, если есть возможность, то нужно купить пачку Тафинлара и начать принимать, пока вся эта стандартная тягомотина идет

  17. Подскажите, кто-нибудь пробовал лечиться зельбораф+Мекинист, или Это не имеет смысла и с зельборафом необходимо употреблять только котеллик??

  18. Добрый день! Во вторник нам таки дали Тафинлар! Начала принимать и сегодня пальцами онемевшей ноги почувствовала холод пола… Мекинист не дали, сказали будем смотреть на действие Тафинлара и все. Позвонил в Новартис, они сказали что акцию с Мекинистом проводят сами клиники, а не Новартис! Какие-не владеем информацией… Будем местный онкоцентр долбить пытаться!

  19. Андрей, долбите, давите, только прошли выборы, всё время говорят о медицине…. Пробуйте на этой «волне»….

  20. Всем добрый день! В общем Мекиниста в нашем онко не имеется(«не закупали, да и пока нам нужно наблюдать за состоянием , а потом если что нужно будет-добавим..»(!)). Каждый вторник Жене нужно приезжать в онко для получения Тафинлара на неделю, первый курс 1 мес(!) (хотя насколько мне известно его принимать нужно ДЛИТЕЛЬНО). Пока принимает Тафинлар почти 2 недели, вроде есть микроизмения(чувствительность ног и способность ими шевелить немного). Пока так… Женя говорит, что верит врачу, а я со своей колокольни вижу , что они просто отмазываются….. Думаю поехать с ней во вторник и спросить почему курс месяц и почему сейчас не дать Мекинист, ведь он ускорит и усилит эффект Тафинлара и снизит побочки(хотя их пока нет). Иногда думаю мож плацебо дают, хотя она говорила, что при мне вскрывают упаковку и насыпают на неделю таблеток…

    1. Андрей, плацебо не дают (это совершенно исключено). Просто лечение все переносят по разному.
      Касательно всего остального…. это совершенно стандартная ситуация, к сожалению. Врач обязан выписать Тафинлар (другое дело, что могут тянуть с закупкой и т.д., но выписать должен, т.к. комбинация однозначно действеннее чем монотерапия).

  21. Всем доброго дня! Подскажите, где и как лучше всего купить одну упаковку Мекиниста? Никогда с этим не сталкивались, переживаем чтоб не было проблем, препарат не дешевый… Спасибо!

  22. Думаем найти 10 таб Мекиниста, попробовать пропить, посмотреть динамику и в случае положительного действия собирать на Мекинист ежемесячно (есть люди готовые помочь). Что думаете по этому поводу?

    1. Андрей, пропив 10 таблеток вы скорее всего особой динамики еще не увидите. Надо покупать упаковку и принимать курс до следующей диагностики

  23. Спасибо, Вадим! Сейчас зашёл к Жене, встречала меня ее мама, поговорили с ней-она категорически против Мекиниста(соберём мы на него своими силами или же дадут в больнице-не важно), тк сегодня она общалась с онкологами, они сказали что Мекинист жутко «убивает» печень… а печень у неё хорошая… На этом тема закрылась… Как-то так… Всем здоровья!!

    1. Андрей ,посмотрите сами побочные по Мекинисту,напишите в Штаты в Андерсона или Майо клинику,они отвечают обычно. Даже проще ,позвоните в филиал МеланомаЮнит в Москве,там адекватные люди работают. В любом случае Меланома ПРОСТО УБЪЁТ и не только печень,если не лечить правильно,это хотя бы шанс даёт. Другое дело,если надо всё равно на Опдиво «садиться»,то тут стоит подумать по поводу Мекиниста. Извините,не смотрю всю переписку в посте…

    2. 9 месяцев пил комбинацию Тафинлар + Мекинист. Мой возраст 38 лет. Показатели печени как были в средних референтных значениях, так и остались. Специально какие-либо лекарства для поддержания печени не принмал.

        1. МТС в ГМ нету. Пил комбинацию Т+М с мая 2017 по декабрь 2017. Единственное, один раз показатели АСАт и АЛАТ подскочили в 5 раз. Тогда била температура за 40 градусов. Но это работали лекарства, разрушались метастазы.

        2. Андрей,добрый день,если вопрос ко мне,то пока нет. Вы могли прочитать мои комменты к другим постам блога и здесь выше, о том каковы могут быть симптомы, и про простые проверки(врач не нужен для этого). В принципе это уже вариант,когда не только мрт но пэт-кт «видит» мтс. В начале ,когда когда микро мтс,не разрослись,это безсимптомно проходит и даже пэт не показывает
          ( довольно часто). Самое правильное делать мрт.Если есть возможность. Это общее правило.

          1. Алекс, Пропили Тафинлар 1 месяц, думал сделают МРТ, но врачи ей сказали-ещё месяц пропьёшь и тогда сделаем МРТ…

  24. Ну вот пожалуйста свежий пример,зачем Александру придумывать. И поверьте, мы не одно и тоже лицо. Мне «платина» не посадила печень,а это очень неприятная химия с серьёзными побочками. Части лешился всё равно,но это операция по удалению МТС. И это КАРЦИНОМА,правда 4я стадия. У моей супруги (BRAF — отрицательно) Эрвой как раз посадил печень ,но это уже было не важно,как и мтс в печени. При наличии мтс в гм и общей интоксифакции после курса Эрвоя и вообще неправильном питании. Летальный исход как следствие наличия мтс в гм в первую очередь(статистически до 70 % всех летальных случаев при наличии мтс в гм). Это было давно ,Опдиво только начинали применять. Андрей отбросьте эмоции и не позволяйте давить на себя. Надо спокойно всё взвесить и решить….

    1. Спасибо, Алекс! Понимаю, что фэйки здесь вряд ли будут, тема серьезная… Отправлю маму Евгении на этот сайт, может что-то получится….

  25. Вадим,где в блоге есть пост,не комменты ,про воздействие иммуннопрепаратов на мтс головного мозга при меланоме. Таргентные я нашёл . Просят дать ссылку,а я ничего не нашёл толком.

  26. Я нашёл ,правда не в блоге и слишком длинная и «научная» статья,лучше смотреть материалы Конференции по Меланоме(2018),которую провел MRA. Там все ведущие «конторы» были.

  27. Добрый день всем. Можно ли применять дексаметазон вместе с зелборафом? У мамы меланома 4 стадия. Метастазы в гм, брюшную полость и легкие. Браф мутация есть.
    Надо ли применять что-то совместно с зелборафом? Мы боремся до последнего. Буду благодарна за скорейший ответ, тк зелбораф можем получить уже в этот понедельник. Всем здоровья!

  28. Настя ,добрый вечер! Проверьте по бумагам,что у вас на руках,кроме BRAF мутации ,была ли проведена проверка ещё и на MEK . Если MEK отрицательно,то дополнительно пока ничего не надо. Если это вообще не рассматривалось,то срочно отправьте на ревизию. Есть в Москве филиал МЦ Ассута, есть филиал МЮ(МеланомаЮнит). Посмотрите в блоге Вадима есть ответы на ваши вопросы и адреса упомянутых филиалов. Если MEK положительно,то может блокировать работу Зельбораф. Поэтому в таком случае, лучше было применить Мекинист+Дабрафениб или сразу,не зависимо от мутаций, Опдиво. Может я зря повторяю, и вы уже читали блог. Ники путают,одни и те же. Не понимаю,вы первый раз в блоге или …? Что касается дексаметазона, его применяют ,чтобы снять отёк головного мозга. Вернее облегчить состояние,если мтс в гм уже большие и давят,то мало помогает. Это формальность. Так и в Израиле делают. Я пишу,не зная общего состояния вашей мамы,исходя из опыта. Простите,а почему Опдиво не дали,тут 4я стадия на лицо. С другой стороны,если есть сложности с получением Опдиво,то Зельбораф лучше ,чем ничего. Повторю по поводу дексаметазона, это производное прогнизалона,кортикостероид. Используется в онкологии для облегчения состояния пациентов,у которых на фоне терапии развиваются побочные явлен. связанные с цнс. При травмах головы,растяжении связок. Это один из стероидов ,который может применяться для быстрого набора мышечной массы. Так что при длительном применении надо быть осторожными и контролировать уровень стероида в крови.

  29. Андрей,могу только сочувствовать,а ещё лучше помолчать………………….. дьявол,каждый раз ,встречая подобное сообщение ,нет не могу писать……………

  30. Добрый вечер. У моего брата (39 лет) меланома 4-ая стадия и ещё какой то агрессивный подвид . Так вот, болезнь начала очень быстрый прогресс, и где то через месяц -полтора он перешел в постельный режим. КТ, МРТ делали 10 октября, там множественные поражения печени, лёгких, но мозг чист. 31 октября первый прийом Кейтруды, так как непонятна задержка с результатом на BRAF, а состояние сильно ухудшалось. Где то числа 14 или 15 ноября инфо о положительном брафе и через день прийом Тафинлар+Мекинист. Очень быстро организм отреагировал на терапию, заметные улучшения, КТ через месяц подтверждает регрес болезни. Но раньше где то 5 декабря, по своей инициативе делаем МРТ ГМ, и обнаруживаем небольшие образования, за которыми советуют следить, некоторые облучать. Мы следим, так как продолжается Кейтруда и таргент всё вместе. 8 января делаем повторный МРТ ГМ, и к сожалению обнаруживаем уже множественные образования. Назначили курс тотальной облучки. Прочли, что это мало эффективно и побочка ужасная может быть, но другого варианта вроди нет. Можно ли ещё надеятся, что имунная система запустится или ещё что то в этом роде, так как таргент в нашем варианте к сожелению не подействовал на зону мозга.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *