БСЛУ в Москве. Результаты

БСЛУ в Москве. История лечения меланомы.

Уже несколько лет , после вот этого изумительного выступления https://www.vladlive.com/vse/nabolelo/lechenie-melanomy-biopsiya-storozhevyx-limfouzlov-vnezapno/, у нас начали проводить БСЛУ в Москве, Питере и других городах. Чуть дольше проводят в Обнинске.

Тематические видюшки на Ютубе выглядят очень круто, но реальность несколько прозаичнее.

Опубликую несколько историй тематических и потом бум выводы делать.

12.11.2018 НАЧАЛО. БСЛУ в Москве.

— Здравствуйте! Наткнулась на Ваш сайт, постоянно обращаюсь к нему во время поисков информации. В первую очередь хотелось бы сказать Вам спасибо за Вашу работу

Во-вторых хотелось бы попросить помощи. Мы живём в Москве. У мужа обнаружили меланому. Удалили. Стадия IIb. Проблема в следующем- может Вы знаете хорошего врача (больницу) куда можно обратиться со всем этим в Москве. Пока в онкодиспансер наткнулись только на «наблюдаем». Удаление и диагностику делали в платной клинике. Хотелось бы всё -таки услышать второе мнение и сделать БСЛУ в Москве, но не знаем куда лучше обратиться ( 

— Добрый вечер!
Если делать БСЛУ  в РФ, то я могу только Обнинск посоветовать. А за вторым мнением, к Синельникову в МеланомаЮнит https://melanomaunit.moscow/ . Вот так, кратенько.

— Простите за навязчивость, почему Обнинск? Впервые слышу именно о нём. Там конкретный специалист или центр именно хороший?

— БСЛУ в Москве (да и вообще в РФ)  — это тема очень спорная http://www.vladlive.com/video/biopsiya-storozhevyx-limfaticheskix-uzlov-operaciya-video-16/  , но в Обнинске хотя бы дольше всех этим занимаются. Там центр им Цыба.

— Спасибо Вам! ***** рядом. Хотелось бы не столько в определённый центр попасть, сколько к врачу определённому. Будем пытаться, куда получится быстрее.

06.06.2019 ПРОШЛО ПОЛГОДА

Добрый день! Мы с Вами уже общались. 

Мужу сделали БСЛУ в Москве , в ***** . Всё было хорошо. Прошли все возможные обследования (ПЭТ КТ, УЗИ)- не нашли ничего подозрительного. Недели 2 назад воспалился лимфоузел, региональный с опухолью. Сделали УЗИ, пункцию взяли- метастаз. Находимся сейчас в шоке ( может Вы сможете направить нас в нужное русло? Стоит ли двигаться дальше и в каком направлении? В онкодиспансере назначили узи всех лимфоузлов, исследование на кровь в венах… и к химиоотерапевту… но боимся упустить время.

Получается когда делали БСЛУ самый ближайший узел пропустили из-за первоначального широкого иссечения (  Руки опускаются

— Доброе утро!

Сначала о том, что надо делать дальше:

  1. Анализ на БРАФ мутацию
  2. Лимфодиссекция (удаление всех регионарных л/у). Если ПЭТ КТ делали в прошлом году, то перед операцией повторить. Ну и я бы еще, предварительно, сделал МРТ головы.
  3. После удаления л/у назначается курс адъювантной терапии. 
    3а) Если есть БРАФ то Тафинлар +Мекинист 
    3б) Если нет БРАФ , то либо Кейтруда (пембролизумаб), либо Опдиво (ниволумаб).

Вот такой порядок. Ничего другого тут придумать нельзя.

Касательно причин. Происходят такие случаи (а вы далеко не первые и не последние) из-за того, что в нашей стране нет требуемого для БСЛУ радиофарм препарата.  Я об этом вам писал еще в ноябре прошлого года http://www.vladlive.com/video/biopsiya-storozhevyx-limfaticheskix-uzlov-operaciya-video-16/   просто вы или невнимательно читали, или совсем не читали .  И по этому, БСЛУ в нашей стране похожа на лотерею (найдут точные л/у или нет).

Кому-то везет, а кому-то нет, к сожалению. А по поводу широкого иссечения… дело в том, что 90% приезжающих в Тель-Авив людей, уже имеют широкое иссечение, но всем делается БСЛУ совершенно нормально. За 7 лет было всего несколько случаев отказа, когда вообще все было резано-перерезано.
И если все качественно выполнять, то рецидивы в лимфоузлы не происходят

В 2016г я даже «БАТТЛ» организовывал на эту тему: https://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/biopsiya-storozhevyx-limfouzlov-posle-shirokogo-issecheniya-obsuzhdenie/

— Доброе утро! Спасибо за обратную связь! 

БРАФ делали-есть. ПЭТ делали не так давно, месяца 2-3 назад. Нужно поднять Документы. К слову, МРТ тоже делали ( 

Вопрос следующий- рецепт на бесплатные лекарства нам могут дать в нашем диспансере (Москва)? Или же его можно получить только в центрах типа Герцена/Блохина?  И ещё- лекарства помогают? Шансы у нас есть?

— А, ну вот и хорошо. Ок, переделывать ни ПЭТ КТ , ни МРТ не нужно.

Лекарства вам не «могут», а «должны» назначить и выдать. Все требуемые препараты есть в перечне ЖНВЛП и в клинических рекомендациях Минздрава.

http://cr.rosminzdrav.ru/#!/recomend/766  тут смотрим раздел 3.3 (адъювантная терапия)

С фед центрами немного иначе происходит. Там не выдают лекарства. Если ваши врачи отказываются их назначать , вы обращаетесь в Фед. Центр и получаете назначение, но выдачу осуществляют по месту жительства.

Только начинать надо с лимфодиссекции!!!

Ну конечно помогают. https://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-v-izraile-otzyv-shiba-assuta-shexter-gutmanzelboraf/    когда начиналась эта история, из всех таргетов был только Зелбораф…

На сегодняшний день все нормально.

Так что шансы всегда есть. И не стоит заниматься изучением «процентов выживаемости» и прочей муры. Надо просто делать все последовательно,  правильно и надеяться на лучшее.

— Ещё раз спасибо!  Меня волнуют очень сроки в бесплатной медицине нашей( В ***** , нужно отметить, делали всё быстро. Сейчас позвонили туда, сказали опять брать направление ( в прошлый раз оно нам не очень легко досталось. Вот думаю стоит или нет. Лимфодиссекцию делают, как я понимаю, только там (
Связались с врачом, который делал БСЛУ в ***** . В понедельник пойдём напрямую к нему

— Лимфодиссекцию делают где угодно. Только качество разное. Можно под лимфодиссекцией подразумевать удаление 10 л/у, а можно 30 л/у. Но в ***** как раз с этим делом лучше дела обстоят. А сроки получения лекарств  — это тема больная. Тут как повезет.

— Нашла ПЭТ проходили 4.03, МРТ скорее всего в конце прошлого года. Сегодня УЗд вен и сосудов проходит. Будем бороться, если есть шансы, то глупо их не использовать
Простите за спам. Столько мыслей в голове, не могу никак собраться( Я правильно поняла, нам нужно добиваться рецепты на эти вот лекарства в зависимости от стадии?
Лечении в течении года проходит?

— Совершенно верно!

И самым лучшим вариантом будут таргетные препараты (Дабрафениб+Траметиниб)

01.07.2019

— Добрый день! Сделали лимфодиссекцию в РОНЦ Блохина. 
А так же предложили участие в КИ, будут давать  Дабрафениб + Траметиниб. В голове каша полная! Чем отличается от Кейтруда? 

— Добрый вечер!

Тафинлар+Мекинист – это таргетные препараты и это именно то, что вам нужно. Кейтруда – это иммунотерапия, но при наличии БРАФ мутации рекомендуется начинать именно с таргетов

— Добрый вечер! 

 Согласились мы на участие в КИ. 

Подумали и решили- в нашей ситуации это лучшее, что могло произойти. Вариантов у нас нет других

30.06.2021 Прошло два года…

Не могу никак написать «Добрый вечер» — для нас он не добрый. Писала Вам 2 года назад. И эти 2 года были для нас «добрыми». 

Кратко:

Участвовали в КИ по таргетным препаратам ДАБРАФЕНИБ+ТРАМЕТИНИБ. Год пили, год обследовались. 3 месяца назад КИ закончилось и сегодня получили результаты по ПЭТ КТ с подозрением на метастазы в отдаленных лимфоузлах и ещё непонятно что в лёгких ((( 

Подскажите, пожалуйста, голова совсем «не варит», нам дальше думать, действовать и стремиться к иммунотерапии? Это какие препараты? Кейтруда? На каких условиях они в нашей стране выдаются? 

Пы.сы. Как человек, который ежедневно читает и вникает в истории множества людей с одним диагнозом, есть ли шанс у меня прожить долгую и счастливую жизнь с моим мужем? Только прошу максимально честно. На основании историй тысячи людей. Заранее спасибо даже за то, прочли и извините за то что пишем такие истории 

— Здравствуйте!

Вот же черт…

Так,

1 Как я и писал ранее, ВСЕ препараты для лечения меланомы включены в ЖНВЛП и должны выдаваться бесплатно.

2 В случае прогрессирования на таргетной терапии, переходим на иммунку:
Опдиво (ниволумаб) – монорежим
Кейтруда (пембролизумаб) – монорежим
Ервой (ипилимумаб) + Опдиво – комбинация.  Ервой 4 капельницы + параллельно Опдиво и затем Опдиво до победы (длительно).

Третий вариант самый предпочтительный и именно его вам должны назначить.

По поводу дальнейшей перспективы… и после таргетов в адъювантном режиме, и после иммунки, люди живут долго и нормально. И их достаточное количество. То, что не подействовала таргетная терапия, ничего не значит. Нужно подтвердить , что это именно метастазы (лучше всего быстро взять биопсию) и начинать лечение

— Здравствуйте! Сегодня звонила в *****, приём назначили через неделю. Уговариваю мужа написать напрямую врачу, который делал биопсию и лимфодиссекцию. Надеюсь сегодня решится 🙏

Спасибо Вам за оперативные ответы

Очень надеюсь на то, что время пока работает на нас, стараемся делать всё как можно быстрее  Ужасает то, что 3 месяца назад делали полное КТ и не нашли ничего и нигде, а через 2 месяца уже шишка подмышкой

конец июля 2021

— В общем по МРТ всё чисто. Сходили в Блохина.
По ПЭТ КТ всё-таки склоняются к метастазам.
Напомню что муж участвовал в КИ по таргетам в Блохина. Теперь предлагают эксперимент по Бемпегалдеслейкин c Опдиво
читала на Вашем сайте статью по этой комбинации от 19г. Нет ли данных за последнее время?

(Т.к. в тот момент я «сидел в палатке на озере», то особого диалога не получилось. В результате, было принято решение участвовать в КИ, а Ервой+Опдиво оставить на крайний случай).

Вы так же можете узнавать про эти клинические исследования, только имейте ввиду, что:

«Связались мы с этим КИ, но что-то очень долго всё получается в этот раз( уже и сомнения стали закрадываться стоит ли, нужно ли( взяли биопсию, неделю ждали результаты. Теперь оказывается ещё 2 недели ждать пока их другая лаборатория посмотрит( потом 28 дней ещё на обследование полное и только потом лечение начнётся»

***********************************************

Вот такая эпопея.

И пара ремарок:

1 . История началась в 2018. Не думаю, что на сегодняшний день есть какая-то разница между нашими ЛПУ, в части проведения БСЛУ.
2. Касательно первой линии адъювантной терапии. Всё было сделано правильно. И таргетная и иммунотерапия дают ответ с вероятностью 50/50 (грубо).
3. В сотый раз обращаю ваше внимание на то, что результатом стадии IIB становится метастазирование только в регионарные лимфоузлы и только качественная хирургия позволяет надеяться на то, что удастся избежать дальнейших проблем.

Не болейте!


Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *