Уже несколько лет , после вот этого изумительного выступления , у нас начали проводить БСЛУ в Москве, Питере и других городах. Чуть дольше проводят в Обнинске.
Тематические видюшки на Ютубе выглядят очень круто, но реальность несколько прозаичнее.
Опубликую несколько историй тематических и потом бум выводы делать.
Пост был опубликован ….. откровенно говоря, я не помню когда он был опубликован. То ли я его в августе 2021 опубликовал, то ли обновлял с предыдущей публикации. Хоть убейте 🙂 Как бы то ни было, последнее обновление в мае 2022.
Кратко:
БСЛУ в Москве, 2018
Итоги БСЛУ в Москве, хирургия и таргетная адъювантная терапия, 2019
Иммунотерапия и клинические исследования, 2021
Прекращение КИ, движения лимфы и загадки метастазирования май, 2022
12.11.2018 НАЧАЛО. БСЛУ в Москве.
— Здравствуйте! Наткнулась на Ваш сайт, постоянно обращаюсь к нему во время поисков информации. В первую очередь хотелось бы сказать Вам спасибо за Вашу работу
Во-вторых хотелось бы попросить помощи. Мы живём в Москве. У мужа обнаружили меланому. Удалили. Стадия IIb. Проблема в следующем- может Вы знаете хорошего врача (больницу) куда можно обратиться со всем этим в Москве. Пока в онкодиспансер наткнулись только на «наблюдаем». Удаление и диагностику делали в платной клинике. Хотелось бы всё -таки услышать второе мнение и сделать БСЛУ в Москве, но не знаем куда лучше обратиться (
— Добрый вечер! Если делать БСЛУ в РФ, то я могу только Обнинск посоветовать. А за вторым мнением, к Синельникову в МеланомаЮнит . Вот так, кратенько.
— Простите за навязчивость, почему Обнинск? Впервые слышу именно о нём. Там конкретный специалист или центр именно хороший?
— БСЛУ в Москве (да и вообще в РФ) — это тема очень спорная , но в Обнинске хотя бы дольше всех этим занимаются. Там центр им Цыба.
— Спасибо Вам! ***** рядом. Хотелось бы не столько в определённый центр попасть, сколько к врачу определённому. Будем пытаться, куда получится быстрее.
06.06.2019ПРОШЛО ПОЛГОДА
Добрый день! Мы с Вами уже общались.
Мужу сделали БСЛУ в Москве , в ***** . Всё было хорошо. Прошли все возможные обследования (ПЭТ КТ, УЗИ)- не нашли ничего подозрительного. Недели 2 назад воспалился лимфоузел, региональный с опухолью. Сделали УЗИ, пункцию взяли- метастаз. Находимся сейчас в шоке ( может Вы сможете направить нас в нужное русло? Стоит ли двигаться дальше и в каком направлении? В онкодиспансере назначили узи всех лимфоузлов, исследование на кровь в венах… и к химиоотерапевту… но боимся упустить время.
Получается когда делали БСЛУ самый ближайший узел пропустили из-за первоначального широкого иссечения ( Руки опускаются
— Доброе утро!
Сначала о том, что надо делать дальше:
Анализ на БРАФ мутацию
Лимфодиссекция (удаление всех регионарных л/у). Если ПЭТ КТ делали в прошлом году, то перед операцией повторить. Ну и я бы еще, предварительно, сделал МРТ головы.
После удаления л/у назначается курс адъювантной терапии. 3а) Если есть БРАФ то Тафинлар +Мекинист 3б) Если нет БРАФ , то либо Кейтруда (пембролизумаб), либо Опдиво (ниволумаб).
Вот такой порядок. Ничего другого тут придумать нельзя.
Касательно причин. Происходят такие случаи (а вы далеко не первые и не последние) из-за того, что в нашей стране нет требуемого для БСЛУ радиофарм препарата. Я об этом вам писал еще в ноябре прошлого года просто вы или невнимательно читали, или совсем не читали . И по этому, БСЛУ в нашей стране похожа на лотерею (найдут точные л/у или нет).
Кому-то везет, а кому-то нет, к сожалению. А по поводу широкого иссечения… дело в том, что 90% приезжающих в Тель-Авив людей, уже имеют широкое иссечение, но всем делается БСЛУ совершенно нормально. За 7 лет было всего несколько случаев отказа, когда вообще все было резано-перерезано. И если все качественно выполнять, то рецидивы в лимфоузлы не происходят
БРАФ делали-есть. ПЭТ делали не так давно, месяца 2-3 назад. Нужно поднять Документы. К слову, МРТ тоже делали (
Вопрос следующий- рецепт на бесплатные лекарства нам могут дать в нашем диспансере (Москва)? Или же его можно получить только в центрах типа Герцена/Блохина? И ещё- лекарства помогают? Шансы у нас есть?
— А, ну вот и хорошо. Ок, переделывать ни ПЭТ КТ , ни МРТ не нужно.
Лекарства вам не «могут», а «должны» назначить и выдать. Все требуемые препараты есть в перечне ЖНВЛП и в клинических рекомендациях Минздрава. Тут смотрим раздел 3.3 (адъювантная терапия)
С фед центрами немного иначе происходит. Там не выдают лекарства. Если ваши врачи отказываются их назначать , вы обращаетесь в Фед. Центр и получаете назначение, но выдачу осуществляют по месту жительства.
Только начинать надо с лимфодиссекции!!!
Ну конечно помогают: Лечение меланомы в Израиле , когда начиналась эта история, из всех таргетов был только Зелбораф…
На сегодняшний день все нормально.
Так что шансы всегда есть. И не стоит заниматься изучением «процентов выживаемости» и прочей муры. Надо просто делать все последовательно, правильно и надеяться на лучшее.
— Ещё раз спасибо! Меня волнуют очень сроки в бесплатной медицине нашей( В ***** , нужно отметить, делали всё быстро. Сейчас позвонили туда, сказали опять брать направление ( в прошлый раз оно нам не очень легко досталось. Вот думаю стоит или нет. Лимфодиссекцию делают, как я понимаю, только там ( Связались с врачом, который делал БСЛУ в ***** . В понедельник пойдём напрямую к нему
— Лимфодиссекцию делают где угодно. Только качество разное. Можно под лимфодиссекцией подразумевать удаление 10 л/у, а можно 30 л/у. Но в ***** как раз с этим делом лучше дела обстоят. А сроки получения лекарств — это тема больная. Тут как повезет.
— Нашла ПЭТ проходили 4.03, МРТ скорее всего в конце прошлого года. Сегодня УЗд вен и сосудов проходит. Будем бороться, если есть шансы, то глупо их не использовать Простите за спам. Столько мыслей в голове, не могу никак собраться( Я правильно поняла, нам нужно добиваться рецепты на эти вот лекарства в зависимости от стадии? Лечении в течении года проходит?
— Совершенно верно!
И самым лучшим вариантом будут таргетные препараты (Дабрафениб+Траметиниб)
01.07.2019
— Добрый день! Сделали лимфодиссекцию в РОНЦ Блохина. А так же предложили участие в КИ, будут давать Дабрафениб + Траметиниб. В голове каша полная! Чем отличается от Кейтруда?
— Добрый вечер!
Тафинлар+Мекинист – это таргетные препараты и это именно то, что вам нужно. Кейтруда – это иммунотерапия, но при наличии БРАФ мутации рекомендуется начинать именно с таргетов
— Добрый вечер!
Согласились мы на участие в КИ.
Подумали и решили- в нашей ситуации это лучшее, что могло произойти. Вариантов у нас нет других
30.06.2021 после БСЛУ в Москве прошло два года…
Не могу никак написать «Добрый вечер» — для нас он не добрый. Писала Вам 2 года назад. И эти 2 года были для нас «добрыми».
Кратко:
Участвовали в КИ по таргетным препаратам ДАБРАФЕНИБ+ТРАМЕТИНИБ. Год пили, год обследовались. 3 месяца назад КИ закончилось и сегодня получили результаты по ПЭТ КТ с подозрением на метастазы в отдаленных лимфоузлах и ещё непонятно что в лёгких (((
Подскажите, пожалуйста, голова совсем «не варит», нам дальше думать, действовать и стремиться к иммунотерапии? Это какие препараты? Кейтруда? На каких условиях они в нашей стране выдаются?
Пы.сы. Как человек, который ежедневно читает и вникает в истории множества людей с одним диагнозом, есть ли шанс у меня прожить долгую и счастливую жизнь с моим мужем? Только прошу максимально честно. На основании историй тысячи людей. Заранее спасибо даже за то, прочли и извините за то что пишем такие истории
— Здравствуйте!
Вот же черт…
Так,
1 Как я и писал ранее, ВСЕ препараты для лечения меланомы включены в ЖНВЛП и должны выдаваться бесплатно.
2 В случае прогрессирования на таргетной терапии, переходим на иммунку: Опдиво (ниволумаб) – монорежим Кейтруда (пембролизумаб) – монорежим Ервой (ипилимумаб) + Опдиво – комбинация. Ервой 4 капельницы + параллельно Опдиво и затем Опдиво до победы (длительно).
Третий вариант самый предпочтительный и именно его вам должны назначить.
По поводу дальнейшей перспективы… и после таргетов в адъювантном режиме, и после иммунки, люди живут долго и нормально. И их достаточное количество. То, что не подействовала таргетная терапия, ничего не значит. Нужно подтвердить , что это именно метастазы (лучше всего быстро взять биопсию) и начинать лечение
— Здравствуйте! Сегодня звонила в *****, приём назначили через неделю. Уговариваю мужа написать напрямую врачу, который делал биопсию и лимфодиссекцию. Надеюсь сегодня решится.
Спасибо Вам за оперативные ответы
Очень надеюсь на то, что время пока работает на нас, стараемся делать всё как можно быстрее Ужасает то, что 3 месяца назад делали полное КТ и не нашли ничего и нигде, а через 2 месяца уже шишка подмышкой
конец июля 2021
— В общем по МРТ всё чисто. Сходили в Блохина. По ПЭТ КТ всё-таки склоняются к метастазам. Напомню что муж участвовал в КИ по таргетам в Блохина. Теперь предлагают эксперимент по Бемпегалдеслейкин c Опдиво читала на Вашем сайте статью по этой комбинации от 19г. Нет ли данных за последнее время?
(Т.к. в тот момент я «сидел в палатке на озере», то особого диалога не получилось. В результате, было принято решение участвовать в КИ, а Ервой + Опдиво оставить на крайний случай).
Вы так же можете узнавать про эти клинические исследования, только имейте ввиду, что:
«Связались мы с этим КИ, но что-то очень долго всё получается в этот раз( уже и сомнения стали закрадываться стоит ли, нужно ли( взяли биопсию, неделю ждали результаты. Теперь оказывается ещё 2 недели ждать пока их другая лаборатория посмотрит( потом 28 дней ещё на обследование полное и только потом лечение начнётся»
*****************
Вот такая эпопея.
И пара ремарок:
1 . История началась в 2018. Касательно БСЛУ в Москве: есть ли изменения на сегодняшний день? Не уверен. 2. Касательно первой линии адъювантной терапии. Всё было сделано правильно. И таргетная и иммунотерапия дают ответ с вероятностью 50/50 (грубо). 3. В сотый раз обращаю ваше внимание на то, что результатом стадии IIB становится метастазирование только в регионарные лимфоузлы и только качественная хирургия позволяет надеяться на то, что удастся избежать дальнейших проблем.
МАЙ 2022.
В этом обновлении:
BMS уходит из РФ, отмена клинических исследований;
СОВПАДЕНИЕ, но в нашу пользу;
Загадочный лимфоузел и немного о том, почему мои посты в блоге такие длинные.
И так, после вышеописанных событий, где-то в августе-сентябре 2021г, наш пациент был включен в КИ по комбинации Бемпегалдеслейкин c Опдиво и потянулись клинико-исследовательские будни…..
Муж участвовал в их испытании. Сегодня сообщили о прекращении (
— Доброе утро! Да, читал конечно. Это, похоже, первая ласточка из «думали дно и тут снизу постучали»… А сколько раз успели прокапать и есть ли эффект?
— Было 14 капельниц. Но пару месяцев назад был рецидив, потом пропала шишка, после пары капельниц. Поэтому конечно же надеялись что будем получать лекарства ( Теперь в голове мысль «только бы не прервали поставки».
— Доброе утро! Ваш муж участвовал в КИ Бемпегалдеслейкин c Опдиво, если я не ошибаюсь. Раз КИ отменили, то теперь, как и всем должны просто по ОМС капать Опдиво. Лекарство закупается (это я точно знаю) и проблем быть не должно.
Вы не могли бы немного подробнее про шишку… Я ничего не понял. После кучи капельниц появился рецидив, и потом, без изменения терапии, пропал? Либо я чего-то не понял, либо просто в первый раз сталкиваюсь с такими событиями.
— Да, но ему в итоге капали только Опдиво. Надеемся что продолжат. Ждём решение.
Вы правильно всё поняли. Начали лечение, когда было несколько метастазов. Ничего не удаляли. После 3х капельниц проверили, организм был чист. Потом где-то через пол года воспалённый лимфоузел. По УЗИ и КТ- метастаз. Решили не удалять и не менять терапию. После первой же капельницы он стал уменьшаться, после второй — пропал. Месяц назад делали КТ- всё чисто.
Как видим, отклик на терапию хороший, так что шансы получать Опдиво думаю есть. Лишь бы не было пробоем с поставками теперь.
— Доброе утро! Я тут ввел вас в заблуждение. Вернее подтвердил ошибочное суждение. Исправляюсь. Это не принципиально, конечно, но всё равно… надо.
На самом деле, прекращение КИ , в котором участвовал ваш муж, не связано с уходом компании из РФ. Связано это с тем, что Бемпегалдеслейкин не показал какого-то значимого действия Bempeg (Бемпегалдеслейкин) всё. PIVOT IO-001 . Т.е. эти КИ в любом случае закрывались. Ну и раз в вашем случае капали только ниволумаб, то и бог с ними.
Я понимаю, что возможно вас слегка «достал», но хочу разобраться до конца:
Метастазы в л/у и возможно в легких – три капельницы Опдиво – полный ответ (все метастазы пропали) – далее 9 капельниц Опдиво – появляются метастазы в л/у – еще две капельницы и всё пропадает. В этой цепочке выделенное жирненьким не может быть метастазами. Так не бывает! Это нонсенс. Вы не могли бы мне сфотографировать кусок текста УЗИ или КТ , где они описаны?
Я считаю, что терапия работает прекрасно и никакой это был не метастаз. И если так дальше пойдет (а Опдиво однозначно будет продлено по ОМС), то где-нибудь ближе к концу года можно будет вообще лечение прекращать. И все будет нормуль.
Еще раз извиняюсь, но мне очень важно этот момент понять и в блоге разобрать. Дело в том, что увеличение л/у во время лечения (да и после) очень часто связывают с метастазированием (и это понятно), но на самом деле происходит сие далеко не всегда. Самый правильный способ подтверждения – это биопсия, но выполняют ее редко (в вашем случае, как я понял, не выполняли). По этому и интересно, что и как написано в результатах УЗИ/КТ.
*** Ответ и дальнейшая переписка содержат подробности, которые вам, дорогие мои малыши, знать не нужно. По этому, я все опишу своими словами:
УЗИ не было, было только КТ, по результатам которого и выявили «метастаз» в л/у в паховой области. Результатов на руках нет.
Меланома была на шее. Первый метастаз в той же области и потом в подмышке (это «нормально»). А вот появление метастаз в в паховом л/у, с учетом движения лимфы, представляется весьма фантастичным моментом (это мое мнение). Ну а самоликвидация метастаза без изменения терапии… тут я вообще пас. Не бывает такого.
Раскрытие информации по КИ объясняется не уходом BMS, а прекращением клинического исследования, ибо, если бы оно продолжалось, то шиш бы кто открыл карты. К примеру, от Merck мы так ничегошеньки добиться и не можем: КИ по адъювантной терапии , ибо не закончились они до сих пор (последний раз раскрыть инфу просили в мае 2022).
*****************
В общем, пока всё нормуль!
З.Ы Мне обещали , при возможности, сфоткать результаты этой странной КТ.
З.Ы З.Ы В любом случае, при выявлении подозрительного л/у, добивайтесь выполнения биопсии.
