Один из вариантов развития событий после выполненной операции под названием биопсия сторожевых лимфоузлов (БСЛУ). На этот раз в позитивном ключе.
История получилась немного сумбурная, но думаю, что смысл передан полностью. Компилировал набегами целую неделю.
Вводные:
Декабрь 2019г. Удаление меланомы на руке (толщина и стадия мне не известны). «БСЛУ» (биопсия сторожевых лимфоузлов) в СПб. «Чисто». Сентябрь 2020. Метастаз в регионарном л/у. Лимфодиссекция. Удалено 13 л/у , 2 с метастазами. Адъювантная терапия Тафинлар + Мекинист. Побочный эффект — узловая эритема. Март 2021. Накопление РФП В лёгочных и надключичных л/у + продолжающаяся эритема. Смена терапии на Ервой + Опдиво. Июль 2023. На фоне 2,5 лет Опдиво остался только один подозрительный надключичный л/у с suv 2.9 Июнь 2024. Незначительное увеличение SUV и нечто в ПЖК Июль 2025. Рекомендации отменить терапию и перейти к наблюдению.
Все началось с публикации на форуме
БСЛУ в Санкт-Петербурге
И как это часто бывает, продолжилось в «личке»:
16 сентября 2020г. Утро. Не раннее.
— Доброе утро. Подскажите пожалуйста как вы относитесь к тому, что люди лечатся содой?
— Добрый день! Меланома лечится ТОЛЬКО тем, что указано в документе, который я вам на форуме показал. У меня вопрос: где выполнялась «БСЛУ», если не секрет?
— В Питере, НИИ Петрова
— Ясно. Сейчас сдаете на БРАФ и в зависимости от результата назначается адъювантная терапия.
— БРАФ положительно. Подскажите, а хоть помогает? Так страшно.
— Конечно помогает. Вот пример Отзыв о лечении меланомы в Израиле. Фото Выполняется качественная и полная лимфодиссекция + адъювантная терапия. И все будет нормально. Только вообще не пытайтесь «читать интернеты» на тему альтернативщины всякой. Толку 0.
— Спасибо. Вам огромное. Вы вселяете надежду и оптимизм. Я не пойму. Как в сторожевых было чисто и рецидив? Мне говорили, что ничего не вылезет. Получается. Сторожевой просмотрели? Его обнаружили на УЗИ. Его не было 3 месяца назад. КТ и УЗИ чисто было.
— Да, просмотрели. Вот аналогичные случаи ОШИБКИ БСЛУ. Он был и в нем был микрометастаз. Теперь он вырос.
— Да. Так. И теперь удалят с ним весь коллектор.
В бывает что потом на этом и все и не идёт дальше? И лечение конечно
— Да, бывает. Вот, Лечение меланомы в Израиле Отзыв. Наташке просто выполняли лимфодиссекцию. Тогда еще лечения вообще никакого не было.
— Хорошо если так будет. Можно спросить ещё, прочла в совокупности с традиционным лечением говорят хорош препарат Знахарь он выведен новосибирскими учеными . Слышали о нем?
— СЛЫШАЛ? Да мне весь ютуб спамом этой хрени забили. Не дай бог!
Знахарь
Зарегистрирован как «Напиток безалкогольный негазированный» 🙂
Тут есть еще один момент: никто не может предугадать, как некие субстанции «производства новосибирских ученых» будут взаимодействовать с теми препаратами, которые будут давать вашему супругу.
Придумали некий «продукт». Продается плохо. Что делать? А давай напишем что помогает при химии! НЕ, давай уж напишем что рак лечит! Так гораздо круче будет.
Середина октября 2020г.
— Добрый день. Удалили весь коллектор -13. Из них в 2 нашли. Эти лимфоузлы обнаружили на плановом осмотре в августе. Обнаружили на Узи один,его даже не чувствовалось. В мае все было норм. В сторожевых узлах ничего обнаружено не было.
Региональные под мышкой. Меланома на руке была. Между запястьем и локтем.
Тафинлар и Мекинист. Назначили. Эти препараты эффективные?
И ещё подскажите, пожалуйста. Перерыв бывает при приеме этих препаратов. А то внятного ни чего врачи не сказали.
— Добрый! Да, эффективные. Желательно перерывов не допускать, конечно, но если пару дней не принимать, то ничего страшного не произойдет.
Через пару дней…
— Добрый день. Подскажите пожалуйста ещё. Нам назначили
Тафинлар и Мекинист
А выдали
Зелбораф и Котеллик
Что эффективнее в нашем случае? Не пойму почему они сделали замену.
— Добрый! Что было в наличии, то и выдали. В адъювантной терапии положено Таф + Мек назначать.
Тафинлар и Мекинист проходили клинические испытания по адъювантной терапии. Зелбораф и Котеллик — нет.
И теперь, хоть действие комбинаций практически одинаковое, З+К официально для адъюванта назначать нельзя.
— Я дозвонилась в область. Переназначили.
Через несколько дней …
— Доброе утро. Муж третий день пьёт лекарство. Тошнит и ночью было температура. Такое может быть? А какие препараты принимали вы?
— Я не принимал никаких препаратов. Вот тут Блог дяди Вадика 2011- … подробно кратенько описано все, что со мной было с 2011г. Мне выполняли БСЛУ в Израиле. Это значит, раз было сказано: «У Вас нет метастазов», значит их нет. На этом лечение меланомы закончилось.
Касательно побочек. Может быть и температура, и тошнота, и высыпания… много чего может быть, но тут я помочь не могу, т.к. побочки — это отдельная тема и я ее подробно не изучаю.
— И подскажите, пожалуйста, можно пить Полисорб? Он не выведет лекарство?
— Доброе утро. Извините что обращаюсь за советом. Подскажите пожалуйста . Муж принимает второй месяц препарат дабрафениб и траметиниб.
Сейчас на теле появились как какие то синяки. А под ними уплотнения. Но ещё совпало с тем ,что муж шутил с сыном и они побили друг друга. И вот не пойму ,что это. Спросили у онколога. Он говорит гематомы. Но я все равно волнуюсь. Какая то странная реакция. Как всегда начиталась и про метастазы и все такое. Анализы все идеальные. Можете подсказать что это может быть. ?
Мазала некоторые уплотнения траксеиутинам и траумвелем. Уплотнения из узелков расплылись . И стали вроде бы мягче. И они болезненны при надавливании.
Узловая эритема
— Добрый день! Это надо «офлайн» показывать врачу. По фото я ничего сказать не могу.
— Онкологу показали. Сказал, ушибы.
Просто под ними были уплотнения с горошину потом стали чуть расплывается и вылезли синяки. Вот и переживаю. На руках и на ногах частично. Плюс чуть схудел. Я просто прочитала про подкожные метастазы вот и накрутила себя.
А анализы если что-то плохое вообще что- то показывают?
— Анализы ничего не показывают. Есть s100 и уровень ЛДГ, но они на столько неточные, что ориентироваться на них нельзя.
Через несколько дней …
— Добрый день. Подскажите пожалуйста. Я опять по мужу. Эти синяки ответ на Лекарства. Я прочитала — узловая эритема. Но уже как пять дней поднимается темп. Врач сказала сделать небольшой перерыв. Со вчерашнего не пил лекарство. А температура опять поднимается в одно и тоже время. Что это может быть. Состояние ужасное. Слабость и всё такое.
Сегодня были в больнице одна враче сказала что реакция на препарат. Другая сказала ,что не исключает прогрессирование. Я спросила ,что метастазы вроде бы не такие. А она мне сказала, что это же поверхностная меланома, т.е. ползет по коже.
Как то странно.
****
В общем, узловая эритема подтвердилась. Приём препарата прекратили на несколько дней и всё прошло. После возобновления приёма лекарств, высыпания снова вернулись, но в гораздо меньшем объеме, как я понял. прим дядя Вадик
****
Изменение терапии
Январь 2021г
— Добрый день. Вадим. Извините, что беспокою, сегодня были на плановом обследовании. По УЗИ все хорошо. А Кт показала увеличение л/у средостения и паретрахеальных. Но хочу пояснить аппарат это другой не тот на котором делали раньше, работают они на нем всего месяц. Врач сегодня очень торопилась и все смотрела молниеносно, как сказали у неё какие то проблемы.
Ещё муж болел эритемой с 10 ноября почти по середины декабря. Температура последние 10 дней была под 40. А целый месяц пока высыпало 38 Думали Ковид. Сделали рентген. И анализ на ковид Все чисто/5 декабря/-рентген. Я читала эритема как раз вызывает увеличение этих грудных л/у. -средостения и паратрахеальных Муж чувствует себя отлично. Анализы хорошие. В общем не знаю что делать? Если знаете можете подсказать что делать. Мне кажется по КТ может быть ошибка.
Дабрафениб и траметиниб пьёт. Все нормально.
— Добрый вечер! Вариантов два: 1 Подождать пару мес и снова сделать КТ. Если это от эритемы, то размеры какого-то количество л/у умЕньшаться (а может и все). 2 Взять биопсию (тут надо разговаривать с торакальным хирургом). Я думаю, что других решений нет. Можно , конечно, пересмотреть КТ, но не думаю, что будет толк. Никто точно ничего не скажет.
**********
В марте 2021г пациент выполнил ПЭТ КТ и по результатам исследования (если я правильно понял, то метастазирование произошло в регионарных л/у и лёгочных л/у) врач из Москвы (онлайн) назначил Ервой + Опдиво. На местном уровне хоть и одобрили смену препаратов, но предложили Фортеку. К счастью, пациент не согласился и смог добиться назначения именно комбинации. В конце марта первый раз прокапали комбо.
Лечение меланомы
**********
Конец апреля 2022г (прошел год после начала лечения комбинацией).
— Добрый день. Вадим подскажите пожалуйста. У мужа положительная динамика. Анализы все Хорошие. S-100 тоже хороший. В марте год как капает опдиво. Врач заставляет делать ПЭТ КТ каждые три месяца. А разве при такой динамике. Не реже делать ПЭТ КТ. Врачи ссылается на клинические рекомендации при лечении.
— Добрый вечер! Зашибись! Супругу наш пламенный привет!
А чего на них ссылаться? Берем и читаем. стр 48 таблица 15 и ниже текст. Там надо по стадиям посмотреть… я просто уже не помню, что в вашем случае конкретно было в тот момент, когда начали капать Опдиво.
— Добрый день. Вадим подскажите пожалуйста основание отказа в капельнице, если просрочено Пэт КТ? И ещё могут при положительной динамике Пэт КТ делать реже а не через 3 месяца? Благодарю.
Капается 2 ,5 года.
— Добрый день! Сек. Читаю… вспоминаю.
Так, Капельницы ставятся по графику. До сих пор ПЭТ делают каждые три месяца? Мы же это года полтора назад обсуждали.
А что значит «положительная динамика»? Не пора ли ему вообще лечение прекращать?
И что капают, если не секрет? Ниво/фортеку/пемброрию?
— Ниволумаб. Стабилизация. Только один л/у ещё suv 2,9. А норма 2,5.
Вот сегодня отказали по причине «нет ПЭТ».
ПЭТ делают каждые 3 месяца. Говорят нет никакого нет вреда.
— Вообще, странно как-то. Зачем так часто делать ПЭТ, если под вопросом всего 1 л/у (в котором уже нет ничего, как мне думается). А с какого времени остался только 1 л/у накапливающий рфп и где он расположен, в легких?
— С июля. Надключичный справа. Раньше был 24. В лёгких норм.
Может я зря смуту навожу… но все равно мне не понятно, на основании чего 3 мес. В КР написано: IV стадия, лучевая диагностика, 1-3 годы раз в 6 мес. Я могу понять первое время лечения или когда множественные метастазы имеются, но зачем в вашей ситуации так часто выполнять ПЭТ КТ, сказать не могу.
ПЭТ КТ и увеличение SUV
Июнь 2024г
— Доброе утро. Подскажите пожалуйста.
Добрый вечер. Подскажите пожалуйста муж с 2021 года получает ниволумаб. На последнем ПЭТ КТ чуть больше стал suv. До этого была стабилизация и уменьшение в л/у. Как это расценивать. ПЭТ КТ описывал радиолог без стажа.
Последнее ПЭТ КТ. Увеличился suv в нескольких л/у размер тот же. И в пжк уплотнения с малым накопление suv. Пишут прогрессирование. До этого была стабилизация. Что делать не знаю. Пэт КТ описывал врач, но не подписывается ещё как врач. Он в 2024 году только как закончил радиологию.
В общем не знаю ,что делать. Все так было хорошо. Думаю может ошибся в описании.
Подскажите пожалуйста что делать?
— Доброе утро! Галина, для начала дайте мне, пожалуйста, описание свежей ПЭТ и предыдущей (мне без текста очень сложно предположения делать). А я пока перечитаю нашу переписку и вспомню, что и как было.
— Ещё сегодня сдаст s-100 и лдг.
— S-100 штука совершенно бесполезная, да и ЛДГ в вашей ситуации то же. Это так, к слову и между делом …
—
ПЭТ КТ
В 2023 этого не было
ПЭТ КТ
Далее мы общались «звуком» и я приведу только короткий отрывок:
— Вадим там по заключению где он описывает в пжк. У мужа там синяки. Машину делал и дома стройкой занимался. И они синяки подсветились. Вчера поняла. Увидела и вспомнила об этом. В аксиллярной области слева насколько мне не изменяет память ему удалили все лимфоузлы. А там он описывает один. Как то странно
— Ну вот, уже частично «саморазрулилось» 🙂
А по поводу л/у …. Фраза «удалены все л/у» вообще ни о чем не говорит (это я вам авторитетно заявляю). Даже вот так бывает , когда удаляют всё, кроме того, что нужно:
В общем, было принято решение показать сие опытному онкологу. В результате во всем этом тексте не обнаружили ничего страшного и лечение продолжилось.
Отмена терапии
Июль 2025г
— Доброе утро Вадим. Подскажите пожалуйста у мужа все хорошо. Стабилизация 2 года и наши врачи естественно решают закончить лечение. Но у него ещё сохраняется небольшая активность в надключичном л/у. Я считаю что нельзя ещё оканчивать лечение, так как это не ремиссия. Можете посоветовать, что делать?
— Доброе утро! А что значит «не большая» активность?
— Вот.
ПЭТ КТ 2025
ПЭТ КТ 2025
Далее были получены мнения онколога из Москвы (продолжать терапию) и онколога из СПб (отменять лечение).
На основе последних результатов КИ и наших новых КР 2025г. я поддержал второго, но чем все закончилось пока что не знаю.
*************
Вот такая история.
Продолжение обязательно будет, но уверен, что это победа.
