Пост имеет кодовое название «Шок и трепет». Очередная история о том, что лечение меланомы в Москве даже в самом «приличном» ЛПУ может превратиться в сюрреализм.
Начало июля 2019г.
— Здравствуйте!
Не подскажите, куда лучше всего обратиться за консультацией по лечению меланомы? Точнее даже сказать по последствиям лечения. Хотел позадавать разные вопросы, но так и не понял можно ли это делать на вашем сайте. Или лучше сразу писать в Меланомаюнит, Альфамедикал и т.п.?
— Добрый день!
Вопросы можете прям тут, в письме позадавать. Чем смогу, помогу.
Ну а дальше, да — в Альфа Медикал или МЮ (разницы нет куда писать).
— Мы уже начали лечение, но к сожалению ваш сайт нашел только позавчера. Сейчас подозреваю что многое сделали не правильно, хотелось бы понять как правильно поступать дальше и какие могут быть последствия от того что уже сделано.
Постараюсь коротко описать предысторию:
С осени жену начала беспокоить родинка на стопе правой ноги. Т.е. сейчас вспоминая, осенью вроде заметила, в январе появился легкий зуд. Сначала списала на сухой воздух и мороз. Но в мае она стала мешаться, и решила удалить.
Хотела удалять лазером (на своей работе, связана с дерматологией), но к счастью ей сказали — боимся это не наш случай, иди ка ты к дерматологу, а лучше сразу к онкологу (а лучше ВООБЩЕ никогда не удалять родинки лазером прим Дядя Вадик).
Пошла в ******* больницу (это все в Москве), там сказали что 99% меланома, нужно удалять скальпелем под общим наркозом, широко и глубоко.
Сдали анализы — кровь , УЗИ брюшной полости и паховых ЛУ. Ничего подозрительно не нашли. КТ, ПЭТ КТ не делали ( на тот момент и слов таких не знали). Вырезали родинку (3х2х1 см), результаты гистологии — поверхностно-распространяющаяся меланома, Кларк 3, Бреслоу 1,1 мм.
Отдали на пересмотр в Герцена, там почти то же самое — Эпителиоклеточная неизъязвленная пигментная меланома, Кларк 3, Бреслоу 1 мм, со слабой лимфоидно-плазмоклеточной инфильтрацией, края срезов интактны. Митотический индекс не указан ни там ни там. BRAF мутаций не выявлено.
Врач сказал что при таких значениях точно будут метастазы через 3-5 лет, нужно удалять ЛУ. Все, т.е. лимфодисекция. Удалили 10 дней назад. Результаты гистологии скоро будут.
Сейчас врач говорит что через пару недель нужно сделать ФДТ и дальше только наблюдать.
Сейчас, после чтения вашего сайта, появились вопросы — насколько не правильно то что удалили все ЛУ вместо БСЛУ и какие возможны последствия, нужно ли сейчас делать КТ / ПЭТ КТ, есть ли смысл в ФДТ и почему не предлагают адъювантную терапию. Есть ли смысл с этими вопросами обращаться в клиники и что они могут ответить?
— И снова здравствуйте!
- 1 Сделать ПЭТ КТ или КТ всего тела. Если они считают, что сделав УЗИ паха исключили метастазы в мягких тканях ноги и т.д., то флаг им в руки, конечно
- 2 ФДТ они пусть себе сами делают. Нет от него никакого толку.
- 3 БРАФ, если делали платно, выкинутые деньги
- 3 ВСЁ
Через полгода УЗИ, через год повторить ПЭТ КТ/КТ (то, что сейчас сделаете). Никаких обращений никуда не требуется. Никакой адъювантной терапии не нужно.
Диагноз вашей супруги такой же как у меня, только у меня еще 3 митоза было (не знаю почему у нее не указано наличие/отсутствие).
Теперь касательно того, что вам там наворотили. Никакой лимфодиссекции естественно проводить не нужно было. Если удалили все паховые л/у, то фактически сделали человека инвалидом (нога будет отекать теперь до конца жизни) на пустом месте.
Но, уважаемый, вы точно уверены что была выполнена именно лимфодиссекция полная? У вас есть отчет об операции? Сколько л/у удалили и т.д.
— У меня сейчас нет протокола под рукой, помню только что операция по Дьюкену. Биопсию сторожевых лимфоузлов они не делают — то ли нужных реактивов нет, то ли просто не умеют.
КТ/ПЭТ КТ насколько срочно нужно делать? У жены сейчас после операции совсем минорное настроение. Что-то еще делать, тем более если это не тривиальная процедура и куда-то ехать, совсем не хочет.
Анализ на БРАФ конечно платный, 8000 р. в Герцена.
— Так, прочитал еще раз. По хорошему надо дождаться гистологии.
Неизвестно ведь, что там найдут/не найдут.
ПЭТ КТ нужно было делать ДО манипуляций с л/у. Т.е., сначала убеждаемся в отсутствии отдаленных метастазов (ну, допустим, в мягких тканях той же ноги) и лишь потом начинаем выполнять БСЛУ (в вашем случае совершенно бездарная лимфодиссекция. Да, операция по Дьюкену она и есть).
Скажите супруге, что если результат будет отрицательный, то надо быстренько сделать ПЭТ КТ и если так же ничего не найдут, то про меланому она забудет.
ПЭТ КТ — это не страшно . Вот киношка /vse/israel/lechenie-v-israele/klinika-assuta-pozitronno-emissionnaya-tomografiya-pet-kt/
Конец июля 2019
Вадим, добрый день
Вчера посмотрели гистологию лимфоузлов, Написано очень скудно:
Микроскопическое описание: в препаратах найдено 15 л/у с реактивной гиперплазией лимфоидной ткани без признаков опухолевого роста. Морфологическое заключение: Реактивные изменения лимфоузлов. Метастазов опухоли не обнаружено. МКБ-10: R59.1
На этом все … Про микрометастазы или про единичные клетки меланомы ничего не сказано. Хотя возможно они просто не пишут лишнего про то чего нет. Сейчас думаем нужно ли отдать на пересмотр? И что дальше делать? Наш врач кроме ФДТ и наблюдения ничего не предлагает.
*****************************
Вот такое удивительное лечение меланомы в Москве происходит в 2019г.
Я уже «лет сто» ничего подобного не слышал и думал, что если где-то подобное еще и случается, то это должна быть «глубокая глубинка», но уж не как не Первопрестольная.
Давайте я немножко «разжую». Если вы читаете блог регулярно, то сами поняли всю абсурдность ситуации и дальнейший текст предназначается тем, кто в первый раз с меланомой столкнулся.
1 Выполнять лимфодиссекцию при полном отсутствии показаний — это … (тут я много чего писал, затем удалял и снова писал, но в результате решил не ругаться).
Я специально ждал гистологии, т.к. где-то глубоко в душе надеялся на то, что:
а ) процедура была проведена не «просто так» и врач руководствовался некими симптомами (как вариант, на УЗИ были обнаружены увеличенные/подозрительные лимфоузлы и медики, решив не доводить до пациента свои подозрения, сразу перешли «к делу»). Хотя, конечно, в таком случае сначала надо бы биопсию брать как сделали мне: Лечение в Израиле 2019
б) лимфодиссекцию выполнили не полностью, как у нас ОЧЕНЬ ЧАСТО бывает. Удалили пару лимфоузлов и все…
Но нет 🙂 Процедура была выполнена весьма качественно…. и совершенно БЕСПОЛЕЗНО.
2. Определение мутации BRAF (и других) при I-II стадиях меланомы — это бесполезное действо.
Тут вообще проблем ДВЕ:
1. Определение мутации (BRAF, MEK, NRAS…) требуется для того, чтобы правильно назначать ПРЕПАРАТЫ пациенту имеющему метастазы. Первая и вторая стадия меланомы характеризуется отсутствием оных и если отсутствие метастазов подтверждается при помощи биопсии сторожевых лимфоузлов, то велика вероятность, что пациент вообще забудет о том, что когда-то болел (на меня посмотрите, и рассказы на сайте почитайте). Соответственно, никаких препаратов ему не требуется.
Зачем выполнять эти дорогущие анализы?
** Исключением могут быть стадии T3B — T4 (с запредельной толщиной опухоли). В этом случае можно рассматривать назначение адъювантной терапии. Только не интерфероном, а нормальными лекарствами).
Добавочка 2020.
В феврале 2020 г, я обсуждал с профессором Гутманом анализ БРАФ на первых стадиях меланомы (смотреть с 8.11).
2. Препараты под названиями Тафинлар и Мекинист являются жизненно важными и находятся в перечне ЖНВЛП. Препараты Тафинлар и Мекинист должны выдаваться бесплатно (и выдаются при наличии), а АНАЛИЗ , без которого эти препараты назначать нельзя, стоит от 8 до 10 тыс рублей.
Ну это же идиотизм?
3. Ну и , наверное, самое интересно-примечательное.
А был ли вообще толк в этой самой лимфодиссекции?
Для понимания давайте сравним две картинки:
Голая женщина, которую я уже показывал тут — МЕЛАНОМА. СТОРОЖЕВЫЕ ЛИМФОУЗЛЫ
обратите внимание на коленки нашей красавицы и потом переведите взгляд на следующую картинку (судя по комплекции — голого мужчины) и так же посмотрите на коленки.
Упс, к своему стыду должен признать, что опубликованная ранее картинка обнаженной дамы, не в полной мере отражала действительность. Но мне простительно, т.к. речь в том посте шла немного о другом. А вот для специалиста с медицинским образованием, сие является серьезной такое ошибкой.
Теперь, надеюсь, понятно уже всем — паховая лимфодиссекция, проведенная без предварительной биопсии сторожевых лимфоузлов, не исключила наличия микрометастазов в подколенных лимфатических узлах.
Т.е. , вот такая клеточка Лечение в Израиле. Одна клетка меланомы запросто могла остаться под коленкой у прекрасной девушки (НЕ ФАКТ, но возможно) и «выстрелить» сие теперь может и через месяц, и через 5 лет. А отсутствие паховых л/у даст возможность будущему метастазу сразу «идти дальше».
Именно об этом вещал профессор Хаим Гутман в одном из наших интервью: Лечение в Израиле, или зачем вы вообще сюда прилетаете
Ну и самая жуть заключается в том, что такое «Лечение меланомы в Москве» поставлено на поток. И вообще, представьте сколько таких больниц по стране разбросано.
Короче, как мне видится, в таких случаях обследование нужно начинать с УЗИ подколенных лимфоузлов.
*************************
Ну а может все это фигня и никаких подколенных конгломератов л/у не существует? Или метастазов в них не бывает?
Ок, давайте глядеть картинку, которая будет присутствовать в одной из следующих историй:
Вот так бывает.
Все, не болейте!
З.Ы Где написано, что при меланоме кожи надо выполнять ФДТ? Вот ткните мне пальцем, пожалуйста
Здравствуйте! Я из Архангельска, мне в нашем онкологическом диспансере сделали BRAF-мутацию бесплатно.
Супер! 🙂 Значит Архангельск «впереди планеты всей».
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, при меланоме T3bn0m0 назначается лечение? Мне, пока, ничего не назначили, сказали, что по новому положению с.г. это не эффективно. Спасибо.
Назначается вот это https://www.vladlive.com/video/biopsiya-storozhevyx-limfaticheskix-uzlov-operaciya-video-16/
А про какое неэффективное лечение вам говорили? Поясните пожалуйста
Я подозреваю, что про Интерферон.
У мамы диагностировали мелоному в 17 году, удалили часть правого уха, в 19 году пошли метастазы в легкое S2 справа очаг 8мм с повышенной метоболистической активностью ФДГ (SUVmax=3.4), в S6 справа очаги 21х15мм, 14х11мм с повышенной метоболистической активностью ФДГ (SUVmax=6.9). В печень очаг повышенной метоболистической активностью ФДГ S8 9мм (SUVmax=2.9), и гоподенсивный очаг S6 18мм с повышенной метоболистической активностью ФДГ (SUVmax=5.6) холедок не расширен. Надпочечник левый 19х18мм с повышенной метоболистической активностью ФДГ (SUVmax=23.4). Показал диагноз ПЭТ/КТ. Уже месяц не назначают лечение подскажите что делать. Спасибо
Для начала сдать анализ на наличие мутаций. Главное, на BRAF.
В зависимости от наличия/отсутствия мутаций должны назначить лечение. Если все требуемые лекарства вам обязаны назначить и выдать бесплатно.
Если ничего не получается, то надо лететь в Москву в РОНЦ Блохина и получать дополнительную бумажку по назначениям + в Московских больницах можно получать лекарства бесплатно пациентам со всей страны.