Меланома История с вопросами и ответами.

История лечения меланомы, которая поможет нам ответить сразу на несколько вопросов:

— Нужно ли выполнять биопсию сторожевых лимфоузлов? (в стопятьсотмиллионный раз)
— Нужно ли вообще выполнять биопсию лимфоузла (ТАПБ или TRU CUT)?
— «Видит» ли ПЭТ КТ метастазы в лимфоузлах?
— Всё ли, что «видит» ПЭТ КТ в л/у, является метастазами?

Ну и главное — должен ли пациент стремиться к счастью, или , в соответствии с установками «партии и правительства», ему стоит принимать все как есть.

История опубликована в декабре 2020г и обновлена в октябре 2024г
«Выписку из выписки» добавил в конец поста.

Итак, декабрь 2020г, удивительно тёплая (-5) уральская ночь.

— Здравствуйте
А как мне получить нужные лекарства?

— Напишите, пожалуйста, хоть в двух словах про диагноз и про то, что сделано. И вопрос: вы к **** (большой республиканский центр) относитесь территориально?

Это действительно начало разговора. Просто я стараюсь сразу глянуть, где проживает собеседник (если отмечено), дабы конструктивно диалог вести прим Дядя Вадик

В апреле 2020 у себя в городе в ЦРБ убрали родинку, отправили на гистологию оказалась меланома.
Затем я поехала в *** к онкологу, она отправила на ПЭТ КТ в первый раз, там показало мтс в паховых лимфоузлах справа.

В июне месяце мне сделали операцию по широкому реиссечению рубца и взяли на гистологию анализ с правого пахового лимфоузла (удалили л/у прим Дядя Вадик). Тогда анализ ничего не показал.

т.е. л/у 1,5 см и с накоплением РФП 8,9 оказался совершенно чистым прим Дядя Вадик

В октябре опять ПЭТ прошла. Снова мтс в паху. В этот раз слева. Прям даже опухло.

В середине ноября операция Дюкена была.

Не совсем понятно, что значит «с учетом клинических данных», но будем верить написанному — метастаз обнаружен только в одном «опухшем» лимфоузле. прим Дядя Вадик

 Я неделю назад была у химиотерапевта она назначила только интерферон, сказала конец года других лекарств нет.

Кому в такой ситуации верить? Минздраву РФ, которое утверждает, что «Все услуги доступны пациентам по месту жительства, а стандарты оказания помощи едины во всех регионах.»
https://www.vladlive.com/vse/nabolelo/melanoma-primer-oficialnoj-propagandy/
, или местному врачу?
Конечно же мы будем доверять онкологу , который «на земле» работает, а не витает во внутриМКАДышных розовых облаках.

В общем, после нашей довольно длительной ночной беседы, в которой мы проговорили и адъювантную терапию, и место в Москве, где ее можно получить по ОМС, девушка пошла на консультацию (я не слежу за нашими больницами, и «по старинке» посылаю всех в одну и ту же частную клинику в Москве, по этому девушке был дан ВК мужчины, который уже много раз летал и знает процедуру и все подводные камни):

— Сегодня была у химиотерапевта, просила эти препараты. Сказала нет так же и говорит давайте я вас отправлю на медкомиссию… Потом с кем то переговорила и нашла препарат в Москве. Сказала 2 — 3 раза туда наверно придётся поездить, полетать. А потом когда у них появится, у них буду капаться.
Вот поеду в Москву. Пока ничего не могу сказать, как и что там. Приеду, расскажу!

*********************************************

Ну вот как-то так. Пожелаем моей собеседнице удачи и полной победы, но перед тем, как написать кучу выводов, уточним про биопсию л/у (удаляли лимфоузел справа, или все же была выполнена именно биопсия? В бумажке по второму ПЭТ КТ это написано, но на всякий случай):

Выводы:

1 Самое стандартное : Могла биопсия сторожевых лимфоузлов, проведенная в апреле после подтверждения диагноза, предотвратить все вышеуказанные события.? Ну конечно могла.
В апреле в л/у слева ничего визуально не определялось и весь микромтс мог состоять из нескольких клеток. Соответственно, никакой лимфодиссекции, а только адъювантная терапия.
Пример стандартный: Лечение в Израиле. Одна клетка меланомы
Вместо этого мы дотянули до очень травматичной операции, возможные последствия которой очень наглядно показано тут (видео): Лечение меланомы и РМЖ. Трансформация тезисов.

2 Показывает ли ПЭТ КТ «нечто» в лимфоузлах? Как видим, прекрасно показывает, если РАЗМЕР этого «нечто» достаточен для сканирования.

3 Всегда ли «нечто», обнаруженное в л/у на ПЭТ КТ, является метастазом? Вообще не факт. Хороший радиолог может с большой долей вероятности сделать предположение. Если радиолог «так себе», то и предположение будет не точным.
Лучшим подтверждением является биопсия, если л/у для нее доступен.

4 Надо ли удалять л/у, или можно его просто «проткнуть» иголкой? Тут мнения разделяются.
Я, полностью доверяя специалистам, которые проводили такую биопсию мне, уверен, что это безопасно и является лучшим решением.

Но вы, конечно, можете придерживаться другого мнения. Тут вообще без проблем. Правда, в данной конкретной ситуации, есть очень интересный момент:
Опухоль у девушки находилась на левой ноге, увеличенный лимфоузел в правой паховой области. Этот факт должен был как минимум вызвать сомнения и размышления ….

И эти «непонятки», кстати, как раз и исключаются при помощи БСЛУ.

5 Ну и последнее. Только для граждан РФ. По закону, вам положена бесплатная терапия / адъювантная терапия меланомы. Если в вашем регионе нет препаратов, то либо долбите своего врача, как сделала моя собеседница, либо самостоятельно «решайте вопрос» в Москве.

Помните, что на назначение адъювантной терапии отводится только ТРИ месяца. Не успеете, всё, поезд уйдет.
Т.е. можно пойти по пути «правдоруба» , начать жаловаться «в инстанции» и ждать у моря погоды, но параллельно надо обязательно начинать самостоятельно «рыть», т.к. даже в случае победы над чиновниками, вы можете просто не успеть по времени.

Все, не болейте!

И помните, что даже если вы не имеете возможности лечиться в Израиле, то на страницах этого блога все равно найдете кучу полезной (и не очень) информации по лечению и диагностике меланомы.

Меланома История с вопросами и ответами.
Продолжение.

Добавлено в октябре 2024г
Излагаем в урезанном варианте.

10 декабря 2020г

— Здравствуйте. Вернулась домой из Москвы. Получила первую капельницу Опдиво. За второй 23 декабря.

Конец января 2021г

— Здравствуйте.

Хотела у Вас узнать, химиотерапевт говорит, что это хорошо. У меня было уже 4 капельницы Опдиво. Две я делала в Москве, с января появился у нас в *****. У меня пошла побочка это сыпь, аллергия, (только в одном месте на левом бедре, где делали операцию на мтс паховые лимфоузлы), температура 38,4. В добавок ещё по вечерам желудок болит

Это все нормально?

— Да, это все «нормально». По сыпи и аллергии врач должен назначить лекарства. А температуру только сбивать.

Середина февраля 2021г

— Здравствуйте. Когда проходит капельница, обязательно нужны фильтры?

— Добрый вечер! Ну, в общем, да. Только какой конкретно , я сказать не могу. А когда первые в Москве делали, тоже без фильтров было?

— Я не помню. Там капельница с аппаратом была. А у нас на прямую просто все.

— Ясно. Трясите с них фильтр в обязательном порядке.

— А он входит в перечень бесплатных «атрибутов»?

— Не знаю, но на дворе 2021г и в инструкции написано, что надо использовать фильтр.

Середина февраля 2021г.

— Здравствуйте!

Сегодня должна была быть капельница с Ниволумабом. Закончился препарат в ***** снова. Сказали к концу месяца появится. Сколько времени можно пропускать лечение?

— Добрый день! Гузель, а сколько уже сделано?

— 6 капельниц

— Я думаю, что от перерыва в пару недель ничего не случится уже. Лишь бы он появился к концу месяца. В крайнем случае опять в Москву. Опыт у вас есть уже 🙂

— Что то туда не хочется 🙂 🙂 Хорошо, спасибо. В первый раз такое, страшно.

Помните я Вам про фильтр писала. Когда две недели назад ездила, спросила у них фильтр. Сразу нашли с ним капали.

Середина апреля 2021г.

Обсуждали ПЭТ КТ. Качество картинки плохое и по этому просто, как факт.

Середина июля 2021г

— Здравствуйте. Аллергия может появиться от Ниволумаба? Вот такая сыпь, крапивница

— Да, конечно может.

Ноябрь 2021г

— Здравствуйте. А по какому адресу в Москве находится МЕДСИ, где капельницу Ниволумаб получают?

— Добрый день! Этого я не знаю. Позвоните, они скажут куда ехать.

ТИК-ТИК-ТИК … прошло три года

Октябрь 2024г

— Здравствуйте.

Посоветуйте, пожалуйста, можно ли лечение Ниволумабом, заменить на Пембролизумаб?Одинаковы ли они?

У нас проблема с поставкой лекарства. Получаем лечение в *****. Каждые 2 недели Ниволумаб

— Доброе утро! Рад Вас «слышать» 

Вообще, не желательно. Препараты разные. Вот прям щас посмотрел и нашел такой случай:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30633154 (после неудачи с ниволумабом, перешли на пембро и победили). Он наглядно показывает, что препараты РАЗНЫЕ.

Напишите в двух словах, что за три года произошло (и происходило ли вообще)?

— Я получаю каждые 2 недели Ниволумаб. По ПЭТ КТ все хорошо. Просто «надоело» ездить в область. Думали может Пембролизумаб залить на 1,5 месяца 

А так получая Ниволумаб, все чисто… Тфу — тфу

— Ясно!  Тогда тем более нет. Не нужно менять лекарство (далее выяснилось, что ниволумаб на пембролизумаб уже меняли в 2022г и затем вернули ниволумаб прим Дядя Вадик. )

************

В общем, все замечательно! Девочка здорова и остается только пожелать удачи!

С какой целью продолжается иммунотерапия я сказать не могу, но тут все решают врач и пациент. Думал опубликовать последнюю выписку, но передумал, ибо имеем два листа мелкого шрифта и после замазывания дат, фамилий врачей, номеров исследований и т.д. , читать бумажку вообще не получится.

По этому я просто переписал основные вехи:

Апрель 2020г — меланома на левой голени. Бреслоу 2,3 мм, Кларк IV, изъязвление, 5 митозов. Биопсия сторожевых лимфоузлов не проводится.

Май 2020г. Определяется одиночный правый паховый лимфоузел SUV 8.9 и правый подвздошный л/у SUV 6.7.
BRAF отрицательно.

Июнь 2020г. Лимфодиссекция справа. Все удаленные лимфоузлы чистые.

Ноябрь 2020г. Пахово-бедренно-подвздошная лимфодиссекция слева. В одном из 10 паховых л/у метастаз меланомы. В 6 подвздошных л/у метастазов нет.

С ноября 2020г по март 2022г курс Опдиво (ниволумаб). Затем перерыв и с мая 2022г снова курс Опдиво. Всё это время сохраняется небольшая лимфаденопатия (то с положительной, то с отрицательной динамикой).

С июля 2022г переход на Китруду (пембролизумаб).

Август 2022г. В связи с отрицательной динамикой в лимфаденопатии, проводится подвздошная лимфодиссекция справа. Во всех удаленных лимфоузлах чисто. Обнаружен «синусовый гистиоцитоз».

С декабря 2022г переход на Опдиво (ниволумаб).

По состоянию на октябрь 2024г лечение продолжается. Состояние без изменений (лимфаденопатия).

**********

Вот как-то так. Не болейте!

З.Ы Заостряю ваше внимание: вместо «разовой» БСЛУ пациент получил ТРИ лимфодиссекции.