БСЛУ в Москве посмотрели , далее на очереди БСЛУ в Обнинске.
История опубликована в августе 2022 и обновлена в сентябре 2023.
20.07.2019
Доброе утро дядя Вадик! Меня зовут ***, я из *****. У меня меланома 2мм по Бреслоу, Кларк 4, митозов-2., широкое иссечение было 26 марта.
Надумала сделать БСЛУ, вчера была в Обнинске, дело в том что прошло 4 месяца, есть ли смысл, что найдут именно этот сторожевой узел, т.к прошло время. В Обнинске говорят до 6 месяцев, не знаю как быть?
— Вообще не факт что в Обнинске что-то в своих КИ у вас найдут… но да — БСЛУ рекомендуется выполнять в течении 6 мес. Мне меланому удаляли в сентябре 2011, а БСЛУ проводили в феврале 2012. Тут проблем нет.
— Я так понимаю лучше сделать, на Израиль мы не потянем.
— Да, лучше в Израиле… На самом деле я что-то зря все это вам написал. БСЛУ надо выполнить в любом случае. Пусть и в Обнинске. Вам ПЭТ КТ или КТ всего тела выполняли?
— Да я делала и ПЭТ и КТ, МРТ головного мозга, сцинтиграфию костей, чего я только не делала.
Гистологию 5 раз, т.к 1- невус Шпитца , 2- 1.2 мм. Кларк первый у нас, 3- Профессор №1 в Москве насмотрела 0.9-1.5 мм, кларк 3, 4-митозов 5 — Профессор №2 в Москве делала новую нарезку и стало 2мм, кларк 4, митозов-2, 6 — Гистология в Обнинске первый раз совпала — 2мм, кларк 4 , митозов-2.
Вот такая у меня гистология, очень устали от всего этого и я надумала сделать БСЛУ, хотя врачи и в и у нас и в Москве называют мягко говоря на голову больной, мол это нужно было делать сразу, а не сейчас когда прошло время вслепую. Хотя сразу никто не предложил.
— Ну вот, всю эту пятиразовую эпопею можно было одно заменить — в Тель Авиве. Ну сейчас чего об этом говорить.. Сцинтиграфия — это лишнее исследование, т.к., во-первых, ПЭТ КТ прекрасно видит мтс в костях, а во-вторых — метастазы в костях появляются в самый последний момент. А вот по поводу бездарей, который вам там что-то в уши льют… почитайте, только внимательно — и теорию и практику: Откуда берутся рецидивы в лимфоузлы.
— Спасибо вам за благое дело, которое вы делаете! Я обязательно сделаю БСЛУ в ближайший месяц, это моя я так понимаю единственная надежда, если уже не поздно.
— Было бы поздно, вы бы это уже видели по увеличенным л/у Так что все нормально и правильно.
начало августа 2019
—Добрый день Дядя -Вадик. После долгих отговоров врачей я все таки сделала БСЛУ в Обнинске. Сегодня пришёл результат чисто. Осталось подтвердить ИГХ.
середина августа 2019
— Доброе утро! Сегодня пришёл результат ИГХ — чисто. Будем надеяться на лучшее!!!
ТИК-ТИК-ТИК…
Середина июня 2021г
— Добрый вечер! Дядя Вадик , подскажите если в теме. Похоже и у меня плохие новости. Меланома 2мм 4 кларк — самый плохой пересмотр из множества, удалена в марте 2019, БСЛУ — чисто. Сегодня прошла Пэт КТ — гиперметаболический наружный подвздошный лимфоузел ,suv17, паховые контраст не копит. Меланома удалена под коленкой — я так понимаю это МТС, просто мимо паховых в подвздошные — такое может быть? Или с меланомой возможно все. К врачу завтра-места не нахожу.
— Добрый день! Может, но не факт что это метастаз. Причин может быть много.
— А как узнать? Я так понимаю удалить
— Если есть возможность до него добраться, то биопсия. Добраться физически, имеется ввиду. Т.к не во все л/у можно иглой ткнуть. Я плохо разбираюсь в л/у, но то, что написано «наружный», позволяет надеяться, что до него можно добраться. Только рекомендуется проводить не ТАПБ, а TRU CUT биопсию.
— То есть , если это МТС то стрельнуло уже не в регионарные лимфоузлы , а дальше — т.е 4 стадия?
Спасибо большое. Завтра посмотрим что мне скажет врач,а потом на консультацию в Меланома Юнит на УЗИ.
— Нет. Это регионарные л/у в вашем случае. Просто сторожевой не нашли в этом месте. Но на самом деле, это уже не важно. Теперь надо уточнить по наличию метастаза и в зависимости от размера выполнить /не выполнять лимфодиссекцию и потом начинать адъювантную терапию.
через пару дней…
— Здравствуйте Дядя Вадик! Сходила я в Меланома Юнит , сделали УЗИ. Они и без пункции сказали что это метастаз точно, Добавочно Пэт я делала в понедельник. Там тоже он засветился. Потом была на приеме у *** в Меланома Юнит. Он согласился взять меня на операцию. Мне будут делать лапароскопией лимфодессекцию подвздошных лимфоузлов, а далее 1 год таргетов. Меня смущают таргеты — почему не иммунку, ведь таргеты могут вызвать прогресс и как я с них буду слезать? Говорит очень просто пьешь год и все…
(Хоть где-то, хоть кто-то здраво рассуждает , прим Дядя Вадик)
В адъювантном режиме таргетная терапия ничем не отличается от иммунки. И при наличии БРАФ, ее лучше использовать. Ну и вообще, про адъювантную терапию можете почитать
И да, адъювантная терапия проводится в течении 1 года.
Да он мне все рассказал. Но меня смущают таргеты,почему не имунку?А если на таргетах будет привыкание быстро?
— Существует два режима лечения: 1 Собственно лечение — когда есть метастазы и мы принимаем лекарства. В этом случае, да, таргетные препараты могут вызвать привыкание, но даже в этом случае произойти это может и через год и через 5 лет. 2 Адъювантная терапия — первичная опухоль и все метастазы удалены хирургическим путем. В этом случае срок терапии 1 год и для таргетов и для иммунки. И в этом случае никакого привыкания не происходит (как это не парадоксально звучит).
Также надо отметить, что ни один препарат на сегодняшний день не гарантирует результат на 100%.
Вот аналогия: Меланома. Украина. История Только у девушки, в отличии от вас, нет БРАФ. А у вас есть и глупо не воспользоваться дополнительной возможностью лечения.
А вот история с таргетной терапией (даже не с комбинацией, а с монорежимом!) Лечение меланомыы в Израиле я еще пост не обновлял, но там все хорошо.
И наконец, если осле операции и во время приема таргетов начнется прогресс, вот тогда и перейдете на иммунотерапию.
— Так же мне сказал доктор. То есть вы считаете что 1 год таргетов это будет правильное решение. Он мне сказал что пропила их год и бросила одним днем. Я просто больше склонялась к иммунке, а он мне настаивает на таргетах.
— Это не доктор считает и тем более не я. Все происходит в соответствии с общемировыми и нашими клиническими рекомендациями.
начало августа 2021
— Добрый вечер! Наконец-то мне сделали операцию — лимфоденэктомию подвздошных лимфоузлов и сегодня пришла гистология-метастаз эпителиоидноклеточной беспигментной меланомы.
БСЛУ в Обнинске
Лимфодиссекция после БСЛУ в Обнинске
************
В общем, принято решение еще раз сделать анализ на БРАФ мутацию (из метастаза) , чтоб вот так не получилось BRAF мутация — ошибки в определении и при подтверждении, начинать адъювантную таргетную терапию.
Ремарка:
Не смотря на такие результаты, биопсия сторожевых лимфоузлов (БСЛУ) является стандартной и самой главной процедурой в жизни «меланомщика» I-II стадий. И у меня не хватает цензурных слов, чтоб описать это сборище кретинов, которые до сих пор отговаривают пациентов от проведения операции.
Не болейте!
Начало сентября 2021
Добрый день! Хочу с вами поделиться. Была у меня комиссия в Ярославле и мне согласовали лечение то что написала Москва Тафинлар + Мекинист, вообще не сопротивлялись. Практически сразу я получила таргеты и вот сейчас принимаю. Настроена на победу!
Середина августа 2022
— Добрый день!
Вот и я вам пишу продолжение своей истории! Год назад мне по назначили таф+мек в адьюванте, пропила я их 11 месяцев и оставался последний месяц лечения. Сделала пэт-чисто, потом сделала МРТ, а вот там меня меня ждал сюрприз в виде небольших 9 мтс.
Далее шок…и непонимание как же так? Но на этот вопрос мне не ответит никто. Вроде все делала правильно — бслу, таргеты….и такой расклад .С первой стадии слетела на четвертую достаточно быстро.
Была в Блохина у **** ,сказал что так бывает, но не часто .. похоже я вошла в пятерку счастливчиков. Далее гамма нож 4августа в **** и с 16 августа начинается лечение Опдиво + Ервой. Очень переживаю , т.к иммунка не сразу начинает работать. В **** же не сочли это прогрессом, сказали что так часто бывает на таргетах, что мол тело чистое значит нужно продолжать таргеты, но я с ними не согласна и считаю так же как **** и все остальные с кем я консультировалась что нужно менять лечение. Осталось как то перенести комбо, надеюсь что мой организм меня не подведет…
— Доброе утро! Извиняюсь, вчера чукча так упахался, что мог только читать. Вот это новости.
Вы действительно всё сделали правильно и следующий этап — переход на комбо иммунотерапии — тоже единственно верное решение.
Я вообще не понимаю этого «давайте не будем менять терапию… лекарства чего-то там тормозят…» . Такой вариант можно рассматривать при отсутствии альтернативы. Но когда она есть, такие эксперименты не требуются.
И не бывает так «ЧАСТО» и именно на таргетах. Такое может произойти на любом виде терапии. В том то и проблема, что если бы дело было только в полноте и правильности лечения, то мы бы уже давно победили рак. С появлением новых лекарств и технологий процент вылечившихся повышается, но он еще очень далек от 100%
***********
В общем, остается только пожелать победы.
Конец сентября 2023.
— Добрый вечер! Сегодня, как это часто бывает — внезапно, вспомнил о вас. Как ваши дела? Год прошел.
— Добрый вечер!
Да,даже больше года. Как у меня дела…. В августе сделала Гамма нож, облучили 9 мтс и через пару недель начала Ервой с Опдиво 3 мл к 1. Комбо мне не очень зашло. После второй капельницы пульмонит, после третьей — гепатит, гормоны. Первая капельница Опдиво и снова гепатит и опять гормоны. Толи это от Ервоя ещё шлейф то ли от Опдиво, а далее отменили вообще все…. Наблюдение, мол если Ервой работает, то и его будет достаточно.
Сделала Пэт, он как и был чисто, по МРТ очень хороший ответ на лучи , что-то совсем ушло, а что то значительно уменьшилось и ещё нашли мтс около 2 мм. За прогресс это не посчитали, т.к могли пропустить, уж очень маленький размер. В ноябре я облучила и этот очаг на гамма ноже, не стала его выращивать, лечения не назначили. Далее почти каждые 1-2 месяца я делала МРТ и вроде было норм, но в апреле появился ещё один маленький очаг 4 мм, его я тоже облучила на гамме, лечение опять не назначили, мол 1 шт наблюдаем, Пэт чисто.
В июле на мрт очаг , который я облучила год назад начал расти. Сказали наблюдаем, мол постлучевые изменения, некроз. Через месяц я повторила МРТ и он опять подрос и пошел отек. Меня направили на Пэт КТ головного мозга в Бурденко с тирозином. Пэт показал, что они не исключают рецидив и опять неизвестность…Т.к Я наблюдаюсь в Бурденко, то посовещавшись мы приняли решение облучить этот очаг ещё раз и во время облучения нашли ещё один 1,5 мм новый крошечный очаг ,его тоже облучили и назначили 12 курсов Авастин, во избежание отека и постлучевого некроза.
Далее я отправилась в Блохина , Я там наблюдаюсь у ****** за назначением лечения, но мне опять ничего не назначили. Он сказал, что в моей ситуации нет правильного решения, т.к они все будут неправильными. Он очень долго рассуждал ,мол с таргетов все началось, они не проникают у меня в голову и имунка похоже тоже, у меня не было шанса посмотреть из за гепатита что помогает , а что нет, т.к я всегда делала гаммы, лучи слава богу мне помогают. Он сказал что вот не хочет он мне пока назначать лечение. Мол ты целый год была без лекарственного лечения, только гаммы и мол неизвестно что сейчас мне будет лучше, поэтому решили подождать до конца октября, т.к у меня будут обследования.
Вот сколько у меня всего произошло, не соскучишься.!!! Я даже с семьёй в июле побывала в Турции у родителей.
— Доброе утро! Ух. Ну вы даёте! Спасибо огромное, что написали и удачного вам обследования в октябре!
На самом деле, рассуждения о проникновении в ГМ препаратов — это всё из области предположений, конечно. Это ведь невозможно определить/измерить/отследить. А вообще, если не дай бог что-нибудь дальше пойдет, то самым логичным решением будет назначение БРАФтови и МЕКтови (благо, они уже зарегистрированы и даже включены практические рекомендации RUSSCO).
