Биопсия сторожевых лимфоузлов в Москве

Весьма показательный случай проведения биопсия сторожевых лимфоузлов в Москве. Хотя, если честно, регион роли не играет. Предыдущий пост был очень положительный, но периодически надо «слегка погружаться» в реалии.

Апрель 2020г

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, куда можно обратиться для консультации по нашему случаю.
В октябре 2019 г. хирургическим путем удалена родинка на копчике. Гистология показала узловую пигментную меланому. Дали направление в Москву для проведения БСЛУ (ГИ: сторожевой лимфоузел без элементов опухолевого роста).
В декабре 2019 проведена операция двухсторонняя паховая лимфаденэктомия (ПГИ в 2-х л/узлах из 4 обнаруженных метастазы меланомы). Так же в Москве

В январе 2020 г. Начали колоть интерферон альфа 3 млн ед 3 раза в неделю. После получения результата на мутацию (обнаружена мутация в колонке 600 экзона 15 гена BRAF)

C февраля 2020 начали капать ниволумаб 480 мг, цикл 28 дней. Через неделю после капельницы, поставленной 10.03.2020, на левом бедре появились черные родинки. Их сразу показал лечащему врачу в онкологии, который сказал, что надо наблюдать.

К следующей капельнице 07.04.2020 кол-во родинок увеличилось. Сделали КТ органов грудной клетки, брюшной полости и малого таза (2-сторонняя наружная подвздошная лимфаденопатия, очаговые образования в лёгких до 0,6 мм). Ниволумаб был отменён, назначено лечение Зелбораф и Котеллик. Может быть есть ещё какие-нибудь эффективные методы лечения о которых нам не говорят. Очень Вас прошу.
** Я не уточнял, но думаю тут ошибка. Скорее всего 6 мм. (при Дядя Вадик)

— Добрый день!
А какая точно была гистология первичная и где проводили биопсию сторожевых лимфоузлов?
Касательно лечения.
Я совершенно не понимаю зачем отменили Ниволумаб. Он начинает действовать только через 3-4 месяца. Т.е., конечно же при наличии БРАФ надо начинать лечение с таргетных препаратов, но если уж начали с Ниво, то и надо было продолжать..
Если таргетная терапия не принесет результата (или в случае, если все мтс пропадут, но через какое то время снова начнется прогрессирование) , снова нужна терапия ниволумабом и лучше с добавлением Ервоя (ипилимумаба).

Ну а интерферон, конечно, вообще не стоило даже начинать

— Узловая пигментная меланома из эпителиоидных клеток, высота по Бреслоу 8 мм, уровень по Кларку III, с изъявлением, лимфоидная инфильтрация отсутствует, митотическая активность 4 на мм2. Сателлитов нет. По линиям резекции опухолевого роста нет.

Биопсия сторожевых лимфоузлов в Москве, в *****. Самое интересное, что на тот момент уже был воспален лимфоузел с левой стороны.

— Ясно.
Ну, конечно при такой толщине можно было ожидать отдаленного метастазирования, к сожалению. Но то, что опять с БСЛУ накосячили ….
Короче, надо принимать таргеты до победы и «если что» прямо требовать комбинацию Опдиво+Ервой.

И никуда обращаться за консультацией не нужно (тем более платно).

— Спасибо за ответ. Скажите, а может стоит думать о лечении в Израиле?

— Нет. На данном этапе никаких Израилей вам не требуется.
(в Израиле лечение нажно НАЧИНАТЬ прим Дядя Вадик)

— Извините, пожалуйста, у меня есть несколько вопросов. Может Вы сможете подсказать или посоветовать к кому обратится. Нам один онколог посоветовал параллельно принимать Рефнот и Ингарон, а другой онколог сказал, что это пустая трата денег, что эти препараты никакого эффекта не дадут.
В интернете нашла выпуск передачи «О самом главном» где А.Мясников говорил за эти препараты, что они очень эффективны при меланоме. В интернете отзывы тоже разные. А третий онколог посоветовал принимать бета глюканы 1,3/1,6. В общем у меня мозги кипят. И ещё один вопрос: что можно предпринять для смягчения побочек зелбораф? Заранее спасибо.
А ещё я нашла информацию о Д.Бадвиг, которое в свое время излечивала онкобольных. Вы что-нибудь слышали об этом?

— Меланома лечится ТОЛЬКО тем, что прописано в клинических рекомендациях. Больше ничем.
Я вас прям умаляю, не пытайтесь «штудировать интернет» в поисках «секретной терапии».
Открываете клинические рекомендации и внимательно изучаете. Именно так лечат меланому во всем цивилизованном мире. И только эта терапия дает шанс на излечение.

Рефнот — это совершенно никчемная субстанция, которая не проходила никаких КИ и вообще неизвестно как был зарегистрирован.
https://www.vladlive.com/vse/nabolelo/novoe-lekarstvo-dlya-lecheniya-melanomy/

И никакой соды, лекарств от глистов, секретных БАДов, Ригвиров и т.д.

*** Если вас не устраивают КР Минздрава РФ, то открываете NCCN (там есть отличия, например по интерферону) + можно еще Европейские посмотреть для самоуспокоения. прим Дядя Вадик.
*** Господин Мясников давно уже превратился из врача, который основывался на доказательной медицине, в некоего «функционера», который «чего-то там лопочет».

конец апреля 2020

— Добрый вечер. Извините, что беспокою. Не знаю с кем проконсультироваться. Как я Вам писала, мужу назначили зелбораф и котеллик. Неделю он пропил и все было отлично, никаких побочек, метастазы на коже стали заметно исчезать. Мы обрадовались. Но с восьмого дня приёма начались побочки. Пошла сыпь по всему телу. Сначала были точки, а потом просто краснота пошла сплошяком по всему телу, опухли уши, верхняя губа, веки, отекла носоглотка, поднялась температура до 39, его сильно знобило. Позвонили врачу, она отменила препараты, сказала колоть дексаметазон. С температурой звонить в скорую. Скорая нам ничем не помогла. Также укололи дексаметазон и супрастин. Легче ему от этого не стало. Сегодня поехали в онкологию. Поставили какие-то две капельницы сделали укол и дали антибиотик. Единственное что изменилось, так это нет температуры. Но такой зуд, что еле терпит. Врачи толком не знаю как ему помочь и что дальше делать. Скажите, пожалуйста, может Вам встречались такие случаи. Что делать? И как дальше принимать эти препараты? Они помогают, но такие побочки… Страшно. Заранее спасибо.

— Доброе утро!
Я , к сожалению, не силен в снятии побочных эффектов

Вот https://vk.com/videos-62849030 мы тут собирали немножко

Вот еще https://www.russcpa.ru/ там есть телефон бесплатный. Если я правильно понимаю, то они должны помочь и возможно даже предоставить врача для дистанционной консультации

конец июля 2020

— Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, анализ крови на биохимию сдавать нужно строго натощак? Я немного запуталась. Врач говорит, что можно кушать, а наш терапевт — строго натощак. Кому верить… Если натощак, то получается что нужно пропустить прием таблеток.

— Добрый вечер!
Биохимию конечно натощак сдают.
И хочу добавить, что от одного (и даже нескольких) пропусков приема таблеток ничего не случится

У меня вопрос: вы сюда обращались https://www.russcpa.ru/ ? Если да, то чем закончилось?

— По поводу «Ассоциации онкологических пациентов», я звонила по своей проблеме. На следующей неделе у мужа будет КТ и УЗИ. После этого я напишу им обращение, которое будет рассматривать онколог в НИИ им. Блохина. Срок рассмотрения 7-10 дней. Какой будет результат я Вам напишу.
Все консультации мне сказали бесплатные.

сентябрь 2020

— Здравствуйте. Снова обращаюсь к Вам. У мужа на послеоперационном шве после удаления лимфоузлов появились два бугорка, которые увеличиваются. На КТ ничего не увидели, на УЗИ под вопросом гранулёма или рецидив. На консилиуме сказали принимать дальше препараты. На форуме меланомы нет люди ответили, что похоже на рецидив. Скажите, пожалуйста, можно ли удалять хирургическим путем, если в округе на коже метастазы? В интернете информацию не нашла, а к врачу только через неделю. Метастазы на коже перестали исчезать, все стоит на одном месте

— Доброе утро!
1 Да, я думаю что это метастаз. Ну, с вероятностью «больше 90%»
2 КТ делали с контрастом? Почему не видит… сказать сложно. Может просто специалист такой.
3 Думаю, что следующая терапия будет в виде Ервой+Опдиво (не смотря на то, что Опдиво в монорежиме не сработало), но сколько еще ждать принимать З+К я сказать не могу. На то он и консилиум.
4 Если больше ничего нет (вы писали что в легких что-то было и если с того момента ничего не изменилось или произошло улучшение), то да, думаю что надо удалить, даже если черные точки являются мтс.
Вы пишите что точки стоят на одном месте — ну и пусть стоят, значит их лекарства тормозят. А вот эти шишки, тем более растущие , это дополнительный массив опухоли. Зачем это надо.
И ждать тут нечего, т.к. раз на фоне приема препаратов начался рост, то он уже вряд ли остановится.

— КТ делали без контраста, т.к. на йод у мужа аллергия. (как мы увидим ниже, всё решается, было бы желание прим Дядя Вадик)

— Ну по этому и ничего на КТ не увидели.

конец сентября

— Здравствуйте. Мужу назначили КТ только через месяц, объяснив тем, что сейчас на КТ ничего видно не будет. У врача спросили какое дальнейшее лечение, если таргетная терапия уже не даёт положительного результата, ответили что обычная химиотерапия. Химиотерапия же малоэффективна при меланоме. Муж сказал про иммунотерапию в комплексе с ипилимумабом, так ему сказали, что это сильный удар по организму и очень сильные побочки. Слышала, что на ПЭТ КТ видны даже маленькие образования.

Забыла Вам написать наш опыт работы с ассоциацией онкопациентов. Написала письмо, отправила. Проходит две недели и никакого ответа. Звоню, говорю что никто не отвечает. Дублирую ещё раз, опять тишина. После второго звонка пришёл ответ. Ответили только на один мой вопрос, другие мои вопросы проигнорировали. Пока не увидела ничего полезного для себя.

** Это был первый и последний раз, когда я даю ссылки и отправляю людей в какие-то «ассоциации» (прим Дядя Вадик).

— Доброе утро!
Спасибо за информацию по Ассоциации. Я , в принципе, так и подозревал. Болтовня одна.
Вопрос: вот этот разговор про химию где был? У вас по месту жительства, или в ***?

— У нас в ****. В этом письме с Ассоциациии тоже написали, что раз иммунка и таргетная терапии не помогли, дальше только химия.
Написала нам ***, которая, как нам сказали, работает в ****

— Пошли они в Баню. Берите направление 057у и езжайте в ***** (в другой фед центр).

еще через пару дней…

— Здравствуйте. Извините, но я опять к Вам с вопросами. Сделали КТ сами. А там сюрприз:
никаких очаговых образований в лёгких, но эти шишки видны и они увеличились в два раза (за полтора месяца).

Если результаты КТ верные, то получается, что таргеты работают? А эти шишки, возможно, побочка этих препаратов (в инструкции написано, что «нечасто — новый очаг первичной меланомы»). Что в таких случаях делают? Подскажите, пожалуйста. Врач сказал, что оперативно удалить невозможно, т.к. большая площадь. Завтра муж пойдёт к химиотерапевту, возможно к главврачу.

— Добрый день!
Как вариант, мтс в легких ликвидировались, а потом началось «привыкание» и появились эти шишки.
Скажите, а вот эти черные точки вокруг… это подтвержденные мтс? Вы в апреле писали, что после начала приема препаратов они начали исчезать.
Но получается так ничего и не исчезло окончательно?

— На КТ и УЗИ ничего не говорили, что эти точки мтс. Просто врач сказал, что это мтс. Половина этих черных точек исчезла и все остановилось.

— ОК.
Смотрите, фото очень локальные и я не могу по ним судить об объеме поражения + конечно же только хирург может сказать, что он может удалить, а что нет.
Я бы взял биопсию из одной шишки и если подтвердится меланома, то скорее всего препараты перестали работать.
Более того, если это «новая первичная меланома» (я в первый раз такое слышу вообще), то надо по результату пункции делать анализ на БРАФ, ибо вообще не факт что мутация там есть. А если ее нет, то и пить таргеты бесполезно.

****************************
Ну вот как-то так…

Хочу уточнить два момента:
1. Как мы видим, не смотря на толщину опухоли метастазирование начинается с лимфатической системы
2. То, что вы видите на картинке может быть вообще не связано с процессами происходящими «внутри». Т.е. это может быть совершенно независимо-параллельно происходящий процесс местного метастазирования (сателлитные метастазы и метастазирование в рубец).

Не болейте!

З.Ы Добавлю выдержку из КР

З.Ы З.Ы В очередной раз напоминаю, что «диагностика по фото» может происходить ТОЛЬКО в виде «гадание«. По этому, все, что говорится глядя на фото, находится в диапазоне «я предполагаю«.

Добавочка в день публикации (конец октября 2020)

— Здравствуйте!
Чем с «шишками» закончилось? Или продолжается

— Здравствуйте. Продолжается. Наш консилиум отказал в удалении. Направили в ***. А там взяли трепан-биопсию, которая ничего не дала, направили на иммуногистохимию. Сегодня ждём результат. Как только получим, к нашему онкологу, он в рамках телемедицины свяжется с *** для рекомендаций. Одна шишка пока стоит на месте, а другая выросла на всю паховую зону.
Наш заведующий химиотерапевтическим отделением сказала, что у мужа плоскоклеточный рак.

ноябрь 2020
— Здравствуйте. Получили результат иммуногистохимии: метастаз меланомы. Ждём рекомендаций из НИИ им Петрова. Написала в НИИ им Пирогова. Прислали, что необходимо провести BRAF-мутацию. Вот у меня теперь неразбериха в голове. По поводу мутации я спрашивала нашего лечащего онколога, на что он мне ответил, что у метастаз не может быть другая мутация. Может Вы что-нибудь знаете по этому поводу?

— Да, ваш онколог прав. + рецидив произошел на фоне приема таргетной терапии, т.е ее в любом случае не назначат. Зачем тогда снова анализ

— Добрый вечер. Получили сегодня рекомендации с НИИ им Петрова: 1. Или Ниволумаб + Ипилимумаб 4 введения, затем Ниволумаб длительно; 2. Или ипилимумаб длительно; 3. Или пролголимаб длительно; 4. Химиотерапия карбоплатин + паклитаксел 2 курса. На чем конкретно остановятся ещё не знаем. Отправили сдавать анализы.

06.01.2021

— Я, как всегда, к Вам с вопросом. Скажите, пожалуйста, на практике могут назначить таргетные препараты параллельно с химией? Дело в том, что, как я Вам уже писала, мужу назначили химию (карбоплатин и паклетаксел). Он прошёл два курса, один метастаз исчез, другой уменьшился, перестал течь, муж стал нормально ходить. Но другие метастазы (черные родинки) стали резко расти. Пока он пил тафинлар и мекинист они стояли на одном месте. Как только действие этих препаратов закончилось, они начали увеличиваться. Вот у меня и возник такой вопрос.

— Нет. Параллельно никто не назначит. Да и план, на сколько я помню, другой: химия и затем Ервой+Опдиво (в идеале)

История закончилась 26.07.2021