Вводные: Меланома с изъязвлением. Толщина по Бреслоу 2,1 мм (1,6 в РФ), Кларк IV, 9 митозов (4 РФ)
Биопсия сторожевых лимфоузлов в Израиле. Оперировал профессор Хаим Гутман
Удалено 6 сторожевых л/у. Все чистые.
Имеется полный набор документов. Начиная с фото, и заканчивая гистологией л/у
13 июля 2019г . Ближе к ночи.
— Здравствуйте! Спасибо вам за ваш сайт и вообще за все ваши старания. У вас «новенькая» (так представили меня врачу онкологу в больнице). Начну с главного — удалила родинку — гистология — поверхностно-распространяющаяся меланома, вертикальная фаза роста, 1,6 Бреслоу, Кларк 4, изъязвление, 4 митозов х40. Было проведено широкое иссечение через три недели от первого в срочном порядке после получения гистологии. Увы и ах, про БСЛУ я узнала сразу же после операции. Просто не было времени на чтение Интернетов (хотя могём и практикуем очень даже), поэтому вдвойне обидно, я ведь и на английском читаю и про Сентинель биопсию узнала именно из англоязычных ресурсов.
Далее, меня уже на ПЭТ записали — это 8 день после широкого иссечения. Не долго думая, решаю звонить в Альфа Медикал и консультант мне говорит, что и после широкого иссечения (ШИ) БСЛУ целесообразно, но мол вот ПЭТ вам вроде как рановато, ибо шов то еще свежий и может терять контраст (какую-то часть), хотя потом сказал, что лучше делайте и если там все чисто, то берите эту запись, блоки и отправляйтесь на БСЛУ в Израиль. (я за этим в общем-то и звонила). Единственное, что это немного затруднит диагностику, так как расширит зону исследования.
Вот сейчас вы думаете, зачем же я вам все это пишу, дело в том, что на вашем сайте нет (или я плохо ищу) историй с БСЛУ после ШИ. Как-то людям всем везло и все ехали на ШИ одновременно с БСЛУ в Израиль. Однако, консультант (Ростислав) сказал, что в основном все пребывающие из СНГ с ШИ, может быть вы мне посоветуете где бы мне поискать истории таких людей — может в контакте или у вас еще на сайте где-то есть, была бы очень благодарна. Или может они нигде не опубликованы и вы можете просто ими поделиться в сжатой форме. А именно интересует насколько сильно расширялась зона поиска (моя меланома на животе под грудью), а так же эффективность этой процедуры в итоге в плане течения заболевания и развития событий.
Буду очень благодарна вам за ответ! да, и моя стадия сейчас 2а
И вот еще вопрос меня мучает, если ПЭТ показывает большие образования, то БСЛУ отменяется, а как же мелкие тогда? Или при иной тактике лечения (иммунопрепаратами) и мелочь гибнет?
На следующий день, ибо спал уже
— Подавляющее количество пациентов летят в Израиль именно после широкого иссечения.
Первый номер — это я .
За семь лет я знаю ну может 5-6 случаев, когда в БСЛУ было отказано по этой причине. Т.е. такие вещи решает профессор.
Тут еще надо понимать одну вещь — даже если в рассказе написано «удалили меланому, а в Израиле делали широкое иссечение», то в большинстве случаев подразумевается «повторное широкое иссечение», т.к. в наших больницах первоначально удалять меланому с минимальным отступом начали только пару лет назад (да и то даааалеко не везде). Режуть сразу и на века.
По этому, если приглашают, то проблем нет.
В вашем случае, если я правильно понимаю, будут либо одна, либо две подмышки.
Касательно мелких образований. Никак. Буквально пару дней назад я общался с девушкой, у которой обнаружили подногтевую меланому. Сняли ноготь, сделали гистологию… а в подногтевом ложе ничего не взяли. Мотивировка меня убила: мы сделаем ПЭТ КТ и все станет понятно.
Дык вот, ПЭ КТ видит мтс от 3 мм (+/-). Соответственно, район первичной опухоли мы иссекаем и делаем гистологию/ИГХ, лимфоузлы удаляем и делаем гистологию/игх , но т.к. мы не можем всего человека покрошить на кусочки и отправить на гистологию, остается довольствоваться ПЭТ КТ. Ничего другого , пока что, не придумали.
«Иммунопрепараты» назначаются ТОЛЬКО С III СТАДИИ
— Доброе утро! Ура! Вы настоящий))) спасибо большое за ответы! По поводу иссечения на века — это моя истррия(((( вроде как мой отступ 5 см. Не знаю правда точных параметров, после разговора с моим врачом, вечная каша в голове. Из серии «догадайся, мол, сама». И да, я нашла сегодня одну историю на вашем сайте где человек по ДМС ездил на операцию, его параметры и ситуация напоминает мою.
Я просматривала сайт клинических испытаний на предмет лечения меланомы, в моем случае искала БСЛУ, нашла исследование которое проходит сейчас в Германии, где они проводят сравнительный анализ БСЛУ без предварительного ПЭТ/КТ и БСЛУ с ПЭТ/КТ (уж не знаю в чем тут смысл, ну да ладно) так вот, одним из требований является отсутствие широкого иссечения (будь оно не ладно), и тк мне это неактуально, я решила выслать вам на него ссылку, ведь у вас есть определенный круг людей, которым возможно это может понадобиться, поэтому делюсь
— Там набор только в одной больнице… я буду иметь ввиду, но вряд ли народ туда полетит
— И вот вам ссылка на мои поиски там список всего и вся.
— Круто, спасибо!
Неоадъювант — интересно.
Только имейте ввиду, что иностранцев в КИ обычно берут с III фазы. Это просто , для сведения. + обследования обычно платные…
— У вас по опыту с Израилем случались у кого-то какие-то негативные последствия?
а то все очень радужно)
так для информации)) если вы не против поделиться
— А что значит негативные последствия?
Были случаи, когда после чистой БСЛУ появлялись отдаленные метастазы. Вот, Маринка
Но в общей массе их очень мало.
Я уже не могу сказать точно, но за семь лет я «видел» пять-шесть таких случаев.
— А это после широкого иссечения в России было БСЛУ?
— Это не зависит от иссечения. МТС появлялись из-за распространения по крови, а не по лимфе
18 июля 2019
Дядя Вадик, здравствуйте! Продолжаю читать истории на вашем сайте, потому как ожидание результатов КТ очень волнительно. И тут нахожу раздел с фото меланом, просто ужасаюсь внешнему виду образований. Мое-то ведь выглядело очень даже приличненько, ну только цвет темный и ассиметрия. Что-то прям сомнения начинают грызть мою голову, что может и гистология у меня преувеличенная (напомню Бреслоу 1,6 Кларк4, изъязвление). Мне вот еще не понятно с этим изъязвлением, это когда родинка как-то повреждается и имеет «ранения» сверху? У меня сохранилось фото перед опрерацией, я не помню, чтобы у меня были видимые ее повреждения. Она конечно не самого лучшего качества, но какая есть, вот решила вам выслать ее и возможно вы своих хоть и не врачебным глазом, но дилетантско-опытным взгляните и как-то прокомментируете. Я не прошу опровергать или ставить диагноз, но может и правда завышено на первый взгляд гистологическое исследование.
размер ее около 5 мм
Ну и вот такое вот широченное иссечение у меня, беспокоюсь, подойду ли я для БСЛУ вообще
еще был диалог со знакомым врачом из Германии. Они там все хором говорят, что никакой биопсии сторожевых лимфоузлов не показано и Израиль тупо косит бабло. Надо постоянно мониториться по ПЭТ КТ и уж оно то все и покажет. Я в шоке, не поверила, ибо решение я уже приняла, что при чистом ПЭТ я еду в Израиль на БСЛУ. Но сомнения закрадываются….
— В Германии не лечат меланому. Вот вам Европейская школа онкологии и тонкие меланомы (там под цифрой I — II).
По родинке вашей и шву..
1 Вид вашей родинки очень нехороший был. Именно глянцевая эта поверхность черного цвета. Я думаю что нет тут никаких сомнений (касательно факта)
2 По иссечению … Да, большой шов. Но тут я действительно не могу комментировать. Все решается у профессора.
3 И еще касательно ПЭТ КТ:
ПЭТ КТ «видит» метастазы от 3 мм. А биопсия сторожевых лимфоузлов позволяет выявить ОДНУ КЛЕТКУ меланомы. Вот вам и разница. И если дохтур говорит что это одно и тоже, то ему в дворники пора.
Дальнейшее обсуждение европейского подхода к лечению меланомы я упущу, дабы не травмировать вашу нежную психику, уважаемые пользователи интернетов. Такие «отзывы» я получаю регулярно и с годами ничего не меняется.
Хочу только отметить, что в соответствии с рекомендациями NCCN 2019, биопсия сторожевых лимфоузлов предлагается в обязательном порядке при толщине опухоли больше 1 мм.
При толщине опухоли от 0,8 до 1 мм, либо < 0,8 мм с изъязвлением, биопсия сторожевых лимфоузлов обсуждается с пациентом.
Т.е. толщина опухоли 1,6 мм по Бреслоу однозначно является показанием к БСЛУ. прим Дядя Вадик
20 июля 2019
— Шаббат Шалом))) Последние вести с полей гласят о том, что по ПЭТ все норм!
Ростислав уже накатал мне план действий и стоимость. выходит 23 тысячи. Там еще фигурирует широкое иссечение, вот не пойму куда еще шире-то? Но сказали, что вроде это опционально, по итогам чего-то там
— Добрый день!
Я вас поздравляю!
Широкое иссечение — это опиция. Профессор скажет делать или нет
— Так как сумма не маленькая и средства собираем по частям, хочется для себя некоторые вещи еще раз прояснить опять же с помощью вашей ясной головы)) БСЛУ — насколько это важно? Т е я понимаю, что важно, уже сто раз почитала, но вот хочется как-то себя успокаивать и верить, что все идет правильно и все не зря. Понятно, что все не боги и это не панацея и что вероятность все равно остается. А как же с кровью-то? Как понять, могло ли что-то уже разлететься или это загадка? Просто ждать и верить?
Мне то мой врач вчера тут назначил консультацию с химиотерапевтом
— Давайте начнем с официоза . На вашей стадии никаких химиотерапевтов (лекарственной/иммуно/химио терапии) не нужно. На вашей стадии положено сделать БСЛУ
Это официоз. Открываем любые КР и читаем.
— Ну так даже я это знаю и от этого еще больнее становится… разочаровываюсь в своем враче
— Практика:
А практика (с 2012) говорит нам о том, что пациенты с чистыми л/у после БСЛУ в абсолютно-подавляющем большинстве живут и в ус не дуют.
И те редкие случаи, когда меланома распространяется по крови, происходят тогда, когда толщина опухоли превышает 2 мм (4-5-6) + многие люди ПРЕКРАСНО живут после обнаруженных микрометастазов и проведенной лимфодиссекции, без какой-либо адъювантной терапии. А уж с терапией и подавно.
— И вот ведь еще что, интересно, а каким образом можно будет на родине делать удаление всех лимфоузлов в случае нехорошей гистологии после бслу? я читала истории, что отправляют туда, откуда пришли… или только платно искать?
— Лимфодиссекцию вам сделают и дома, если что. Не переживайте. По ней тоже вопросов много, но …. давайте об этом не думать пока что
— На основании израильских результатов?
— Конечно! Какая разница чьи результаты, если есть метастазы?
Вот случай без адъювантной терапии: //www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-rossiya-izrail-biopsiya-storozhevyx-limfouzlov-rasskaz/
Вот с адъювантной: //www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-v-izraile-biopsiya-storozhevyx-limfouzlov-otzyv-3/
— Вот можно еще про посредников (статью читаю и вспомнила)
Альфа Медикал, Меланома Юнит — это одно и то же? не обманут ли? не надуют ли?
— Вы летите не к посредникам. Вы летите в клинику МеланомаЮнит, где работает профессор Хаим Гутман.
— Я ведь только в интернете все читаю, верю, что все это правда, но родственники чуют подвох
— Меланома Юнит — это клиника, которая принадлежит компании Альфа Медикал. И в Израиле и в Москве. А родственники ВСЕГДА «чуют подвох»
— А вы не знаете можно ли оплачивать в рублях через Меланому Юнит в Москве? А то что-то с деньгами непонятно ничего
— В Москве оплатить нельзя. Все расчеты в Израиле происходят.
через неделю…..
Здравствуйте!
Моя карусель с лечащим врачом продолжается. Я рассказала ему о своих планах, так как ежели чего вдруг в Израиле будет не так, то приеду сюда удалять все лимфоузлы. Ну тут были какие-то невнятные доводы, что мол все это ерунда и среди потока этой бессмыслицы проскользнула какая-то интересная мысль про так называемые jump-метастазы, типа те которые перепрыгнули сторожевой лимфоузел!!! Это что такое вообще? Вы не слышали?
И он прям очень и очень настаивает на химиотерапии! При этом основание для этого — мой возраст (от 30 до 40 лет), мол я молодая, и он очень за меня переживает…
Как-то несерьезно все это и пугающе
Ну и в догонку, что сложного в опреации по лимфодиссекции? Вот думаю, нормально ли в России ее вообще проводят? В чем там главная проблема?
— Да пусь он убьется со своей химией! Вот привязался паразит.
Не слышал я ничего ни про какие прыгающие метастазы. Не бывает такого.
Есть кровь и есть лимфа. Кровь тема отдельная , загадочная и неизученная. А все что идет по лимфе начинается со сторожевых л/у. По другому не бывает.
Касательно лимфодиссекции.
Проблема заключается в том, что у нас практикуется процедура, которая только обзывается «лимфодиссекция», а на самом деле удаляются далеко не все л/у. В этом опасность.
Правда сейчас , с появлением адъювантной терапии, все стало немного проще.
Но тут опять все в финансы упирается. Я не многих знаю людей, которые могли и БСЛУ и потом лимфодиссекцию финансово осилить в Израиле.
А пример таких лимфодиссекций покажу чуть позже… просто поискать в почте надо
Речь шла об этом случае //www.vladlive.com/vse/nabolelo/rodinka-lazer-melanoma-limfodissekciya-limfodissekciya/ прим Дядя Вадик
Середина августа 2019г
— Здравствуйте! Ряды бслушников Гутмана пополнились ещё одним человеком. Мне удалили л/у из трёх мест. Через три дня домой, и будут длинные дни в ожидании результатов… кстати, стадия у меня тут стала 2б, вместо 2а, так как опухоль была не 1,6 мм, а 2,1 как тут выяснили. Такие новости.
— Ого. Слушайте, а что конкретно означает «из трех мест»? И как отреагировал профессор на ваше широкое иссечение?
Ну и пока что остается подержать за вас кулачки !
— Я сама этот момент не очень поняла. У меня обе подмышки задействованы и место с иссечением, по старому шву немного надрезали и там чистили, сказали там возможно транзитные узелки есть. Шире иссечение делать не потребовалось, ибо итак уже некуда, все удивлялись длине рубца. Как я поняла извлекают не по одному узлу, какие-то сказали могут быть склеены или что-то такое. И мне вот интересно, вам сразу сказали сколько штук удалено?
Спасибо за поддержку.
Гутман выдал мне 15 процентную вероятность обнаружения мтс в лу и последующих рецидивов. Учитывая мои параметры, а так же изъязвление и митозы…
Оптимистично довольно. В таблицах мне встречались куда менее низкие шансы и выживаемость. Тревожно…
Мне ещё узи потребовалось, потому что на пересмотре ПЭТ КТ обнаружилось две подозрительные области, шея и печень (это их насторожило, поскольку образование было рядом с печенью), провели узи, какой-то узелок на шее не опасный пока, наблюдать за ним, не из области меланомы, печень в порядке, какая-то тень была на ней, ну и мимоходом полип доброкачественнный в желчном обнаружили.
И если бы мой ПЭТ был с контрастом то делать УЗИ и доплачивать бы не пришлось (очередной камень в российский огород)
Ну и дополнительная оплата за транзитный узелок тоже туда же со всеми этими широкими иссечениями.
— Все понятно! Блин, а кто ж вообще придумал делать ПЭТ КТ без контраста?
И я ж главное не спросил! Как самочувствие?!
— Самочувствие хорошее. Немного болит шов, тот что транзиторный, там ковыряли прилично видать. Подмышками не особо болит. В принципе, больше даже сейчас психологически тяжеловато. Ожидание и результаты…
Моя история пока не окончена, поэтому сложно сравнивать, надо дождаться результатов биопсии и все встанет на свои места. Что за транзит, какого рода?! То ли протоки, то ли узлы, я так и не поняла.
А вот подскажите, лечение когда требуется, в каком интервале оно проводится? Раз в месяц, каждую неделю? Вообще какой протокол? Мы тут переезжаем… планирую возможные варианты приезда в ***************, если нужно будет.
Переезжаю в южную страну Гутман разрешил))) говорит, мы же как-то живём в Израиле) просто соблюдайте меры предосторожности, как и всем это положено.
— Я тоже год в Израиле жил… и ничо! Конечно можно переезжать куда угодно, просто поберечься надо теперь.
Так, ну вот когда все будет понятно, обязательно мне «разжуете» 🙂
Касательно лечения:
Ну во-первых, если обнаруживается мтс, то в зависимости от его размера может быть назначена лимфодиссекция.
Потом адъювантная терапия.
Два вида:
1 Таргеты для тех у кого браф есть . Это таблетки пьются дома год
2 Иммунотерапия Опдиво/Кейтруда. Опдиво капельница раз в две недели / Кейтруда раз в три недели. Капать год
— А вот ещё мне не понятно, наличие БРАФ это в какой-то степени хорошо, или все же плохо? В плане лечения
— Наличие БРАФ — это хорошо. Как и в новом посте указано, это дает больше вариантов лечения. Ну а тезис о том, что меланома с браф более агрессивна…. все это очень расплывчато.
А если еще глобальнее к этому подходить, то надо еще проще относиться: есть — значит есть, а нет — значит нет. Вот и всё
25 августа 2019г
на следующий день…
— Спасибо! Доброе утро! Дождалась я заветных слов наконец-то и вот вроде бы гора с плеч, а потом читаю внимательно все заключения и рекомендации и вижу строчку — рассмотреть возможность профилактического лечения ПД-1
С кем рассмотреть эту возможность я совершенно не представляю, ибо понимаю, что это просто невозможно в рамках наших реалий. Да и вообще нужно ли?! Вы что-то знаете об этом? Как всегда, на вас Надежда
— Первая рекомендация
Это вот описание гистологии, если вам интересно
— Конечно мне интересно!
6 л/у далеко не всегда удаляют (обычно меньше) + еще и каналы лимфатические…
Касательно адъювантной терапии:
Вы правы, даже если какой-то онколог и назначит (в чем я сильно сомневаюсь), то получить бесплатно ее будет невозможно.
Более того, я думаю невозможно не только у нас, но и в любой другой стране
Не предусмотрена на этой стадии адъювантная терапия
******************************
В общем это всё. Моей «собеседнице» удачи и полного выздоровления!
Не болейте!
