Два клинических случая применения БРАФ и МЕК ингибиторов.
I Срок действия таргетной терапии
Август 2016 — операция по поводу меланомы передней брюшной стенки. Параметры опухоли неизвестны, но онколог тогда сказала, что вовремя удалили.
Биопсия сторожевых лимфоузлов конечно же не выполнялась и в 2017 (точной даты нет) выявляется метастазирование в регионарные л/у и проводится лимфодиссекция.
Апрель 2018 — выявлен метастаз в МЖ. Удаление.
В мае 2018 мы познакомились с … родственником пациентки и , собственно, с того момента история и началась.
В августе 2018, на ПЭТ КТ были выявлены очередные метастазы в МЖ и началась БИТВА. Сначала за таргетную терапию. Потом за назначение комбинации вместо одного БРАФ ингибитора. Сражение было длительным, сложным, с привлечением тяжелой артиллерии, но мы победили.
МЕК ингибитор выдавался производителем по программе безвозмездного доступа к препарату.
В сентябре — октябре 2018 появилось подозрение, что препараты не работают, но постепенно все нормализовалось и вот:
Таргетная терапия меланомы
Потом были перебои с препаратами, потом был Ковид, при чем переболели оба — и пациентка и мой собеседник. Много чего было…
24.06.2022
Тафинлар и Мекинист. Лечение меланомы
Вот так. Прием препаратов продолжается, пациент чувствует себя хорошо, особых побочных эффектов нет.
Был ли смысл в 2018г «попить пару месяцев таргеты и перейти на иммунку»?
Эта история, к сожалению, уже закончилась. У меня не было желания ее публиковать, но хочется усилить эффект от предыдущего повествования, по этому, прочитайте небольшой отрывок из переписки.
Самое главное я выделил серым цветом.
14 марта 2018
— Здравствуйте, Вадим! Пишу вам от отчаяния, у меня меланома 4 стадии с множественными мтс по телу, хирургия и иммунотерапия, к сожалению, не помогли, какого лечения я могу добиться в России? (за границу нет возможности выехать). Благодарю вас за ответ.
— Добрый день! А что значит «иммунотерапия»?
— На первых стадиях я принимала Лайферон, но безрезультатно…
— Понятно. т.е. ничего не делали. БРАФ положительный? МТС в голове есть?
— Несколько операций позади, на сегодняшний день в латеральной крыловидной мышце мтс, подозрение на мтс в мг, на шее конгломерат лимфоузлов и несколько единичных по телу, БРАФ положительный.
— Значит так: 1. Все что связано с ГМ надо консультировать с нейрохирургом. Самый лучший вариант — это удалять кибер-ножом (пока мтс единичный) 2 http://www.vladlive.com/spisok-zhnvlp-ta.. бегом в больницу. Вам ОБЯЗАНЫ назначить Тафинлар + Мекинист. В данной стадии нужны именно Таф+Мек! По иммунотерапии (нормальной иммунотерапии) потом будете решать
Через пару дней…
— Добрый день, Вадим! Хочу задать Вам еще вопросик. В моем городе мне хотят предложить Зелбораф + Котелик, вроде как бесплатно. В Самаре нашла КИ Тафинлар + Мекинист, но туда придется летать частенько. Что бы Вы мне посоветовали? Доктор в Самаре сказал, что все эти препараты примерно одного действия.
— Если можете в Самару летать, то да, это лучше. КИ не просто по Таф+Мек, там еще одной из двух групп добавляется моноклональное антитело PDR001 называется, если не ошибаюсь.
— А что это за антитело? В 2 словах.
— Вот это КИ, если не ошибаюсь NCT02967692 . Это иммунотерапия. Что — то типа Кейтруда /Опдиво
— Да, доктор вроде бы не против меня взять, но и у меня в городе предложили зелб + кот, поэтому стою на распутье сейчас. Плацебо я так понимаю тоже будет там?
— Да, плацебо будет в одной из групп. Т.е. Таф + Мек всем, а иммунка как повезет.
Спросите у врача — как сейчас с обеспечением препаратами. Не получится так, что через пару месяцев вы без лекарств останетесь?
— А такое может быть в КИ??
— В КИ нет, а «в миру» запросто.
— А, это да, все-таки склоняюсь я больше к КИ, читая ваши ответы). Там хоть люди ответственность несут и обследования регулярные.
Конец марта 2018
— Здравствуйте, Вадим. Помогите, пожалуйста с советом, мтс в голове подтвердили, завтра еду на консультацию и буду делать гамма-нож. НО в КИ берут только через 6 недель после удаления мтс, очень долго ждать и не факт, что еще-чего-нибудь не вырастет опять за эти дни. В своей клинике не факт что будут препараты. Что-же мне делать?
— На такой вопрос я ответить не могу, к сожалению. Теперь выбор придется делать вам.
Начало июня 2018
— Добрый день, Вадим, не подскажете, есть ли какие-то КИ на сегодня в России по иммунке? Принимала Зелбораф, но эффект закончился быстро, нашли подкожный мтс. В своем онкодиспансере в ******* мне сказали, что Зелбораф — это потолок, больше ничего предложить не могут.
— Добрый! Теперь вам положены или Опдиво или Кейтруда. Если отказывают, то берете телефон и начинаете с местного Минздрава…
— Сказали мне в онкоцентре — не входит иммунка в перечень жизненно необходимых, говорят зелбораф — это ваш максимум)).
— Врут 🙂 Опдиво и Кейтруда есть в списке ЖНВЛП.
— Даже Коттелик не назначили… заведующая говорит все мы живем, чтобы умереть.. вот такие вот врачи у нас.
— Я вам ранее ссылку давал. Котеллика в перечне действительно нет. Есть Тафинлар , Мекинист и вся иммунотерапия!
ТИК-ТИК-ТИК… 15 января 2020
— Здравствуйте, Вадим! С прошедшими вас праздниками! Не подскажите, лечение микробиотой насколько эффективно? Если подключить к иммунке? Или просто выброс денег? Как считаете?
— Добрый вечер! И вас с праздниками 🙂 А где это за деньги делают? На сколько мне известно, еще КИ идут и я особых результатов не видел.
— В Братиславе делают, 3000 евро вроде бы было
— Афигеть. Действие не доказано, ни кем не одобрено… а тут уже только отстегивай. Меня терзают очень большие сомнения на этот счет. Это все еще вилами на воде…
А как у вас вообще дела? Мы же с вами 1,5 года назад общались!
— Вы знаете, сейчас ттт, по последнему обследованию все стабильно, я таргеты вместе с иммункой принимаю, но в ремиссию не вошла, у меня же 4 ст поэтому вот думаю немножко наперед). Ервой как-то страшновато колоть, у многих негативные последствия после него… отек ГМ сильнейший, в общем как повезет.
— Ааа, т.е. начали у вас там Опдиво выдавать? По Ервою вы зря так. отек ГМ это все же единичные случаи. Люди некоторые Опдиво не могут переносить, вообще никак. Пара капельниц и все — бросают.
— Я у нас таргеты получаю, а в Москве Опдиво по ОМС колю, благо есть возможность, но для меня то, что я живу уже огромное достижение, 1,5 г назад думала все, пора ласты клеить). И в КИ не брали из-за мтс в ГМ.
— А что сейчас в ГМ? И еще вопрос: т.е. ни у кого не возникает противоречий в том, что и таргеты выдают и иммунку?
— За этот период 2 раза делала гамму, последний раз год назад, потом Опдиво, потом таргеты после перерыва добавила. На данный момент 2 небольших копят контраст, но не растут больше, остальные 4 ушли в голове, в теле чисто. Я уже дважды бросала таргеты ( постепенно ) и переходила на Опдиво и почему-то сразу вылезали мтс, не знаю совпадение может. («переходила», имеется ввиду «продолжала только Опдиво» прим дядя Вадик) — Потом возобновляли таргеты и мтс пропадали? — Да, вот летом в груди 1 см вылез ( как раз 3 мес не пила таргеты), потом возобновила, на глазах исчез за месяц, вот теперь боюсь бросать. По последним обследованиям все стабильно. — Значит не, не совпадение. А Опдиво сколько уже капаете? — Вы думаете нужно все-таки одной линией лечиться? Уже больше года. Я так понимаю, что все мне помогает, но не в полной мере, если начинается прогресс, то постепенно, я успеваю это отследить. — Хм, не, если Опдиво нормально переносится без побочных явлений особых, то можно и дальше капать, конечно, но мне видится, что если на фоне такого курса Опдиво появляются мтс при отмене таргетов, то оно совершенно не работает. Ведь принцип действия иммунку в корне отличается от таргетной терапии и эффект она имеет накопительный.
Таргетные препараты и иммунотерапия меланомы
— Пока говорят лечиться так
— Ну, Ок. Удачи! Выглядите вы ну просто нереально 🙂 Кто-бы сказал что болеете!
— Спасибо😊, да, мне многие знакомые не верят, а в интернете даже не афиширую, скажут аферистка)))
— Эт запросто, эт народ может, особенно когда вообще плохо представляют себе о чем речь идет (а большинство не представляет даже приблизительно, для народа любой рак — это жуткий вид, выпавшие волосы и т.д., этакий худой, лысый и зеленый человечек).
28 марта 2021г
— Добрый день, Вадим!
(тут было короткое видео-презентация, которое я вам не покажу, прим дядя Вадик)
— Добрый день! Выглядите прекрасно, чё уж тут говорить то! Как ваши дела?
— Чем прекрасней выгляжу, тем хуже дела😂 В общем в голове пошел прогресс, гаммой удалили 7 очагов( радует, что без отека и 1 см максимальный).Прошла 2 курса Ервоя. После первого был небольшой эпиприступ, а сейчас постоянно сплю на ходу, видимо побочка такая. Ну как-то так)
— Ух, а что с Опдиво и таргетами? В ноябре вы еще все принимали.
— Да, 1.5 года отлично шла на них, но вот с осени 2020 г снова появились небольшие мтс в ГМ, потом и в теле уже подкожный нашли ( в шее) вот 18.03.сделала гамму и теперь на Ервое/ Опдиво. Страшилок начиталась про этот коктейль, но верю в лучшее!
— Ясно. Страшилки пусть остаются страшилками. Вы молодая — все будет нормально. Но хочу вот что отметить: есть новые таргетные препараты braftovi и mektovi Вам про них что-нибудь известно?
— Конечно, известно, вот только что продать, чтобы их купить?) Цена-то космос! Как вы думаете, если потом на таф/ мек вернуться, могут он еще поработать? Или уже вряд ли по 3 кругу?)
— Отлично. Если вдруг станет понятно, что Ервой не действует, надо быстренько организовать сбор средств вконтакте, инстаграм… если подходить к этому вопросу с прагматичной точки зрения, то у вас прекрасная возможность и шанс денег насобирать.
Очень сложно сказать по Тафинлар + Мекинист. Про второй раз я уже слышал, но по третьему…
— Я просто начинала с Зельборафа еще 3 г назад, потом перешла на таф с меком. Вот через пару мес повторю МРТ и там видно будет.
Ну очень хочется верить, что поможет Ервой, просить, конечно, для меня это уж совсем последнее дело…. я посмотрела, что первый раз вам писала ровно 3 года назад…надо же, как быстро время прошло, тогда я, уже умирать собиралась, а сейчас работа появилась, даже некогда про болячки думать!
А вообще в следующем году у меня юбилей, 10 лет с диагнозом! Есть цель!
27 июля 2021
— Доброй ночи, Вадим! Извините, что поздно беспокою. Хотела у вас уточнить по поводу новой добавки к иммунке (вы публиковали пост недавно), есть те, кому помогло? Мой адский коктейль с Ервоем не сработал ( была гамма, потом Ервой/Опдиво, в голове резко увеличились 2 мтс, отёк также нарастает, хотя мелкие все значительно уменьшились, в теле тоже по моим ощущениям разноплановая динамика, в общем сейчас на таргетах уже больше месяца, но видимо и они уже не работают, вот думаю, что предпринять дальше, может что посоветуете?
3 ноября 2021
Здравствуйте, Вадим! Очень нужен ваш совет! За последние 5 мес прошла Ервой + Опдиво, потом вернули на Таф и Мек ( второй раз) затем курс Кейтруда и Ленвима 1 курс, в итоге активное прогрессирование , затем заболела ковидом, была без лечения больше месяца, за это время надключичный мтс раздуло до 6 см, новые подкожные и сегодня ещё одна плохая новость — новых 12 мтс в голове, я в ужасе полном, предлагают 2 терапии на выбор — зельбораф, котелик, атезолизумаб ( я была на зельбораф в18 году) или химию карбоплатин и паклитаксел, как думаете, что предпочтительней???
***************
В общем, на протяжении 2021г я несколько раз предлагал девушке организовать сбор на БРАФ/МЕКтови, но ничего не вышло. В ноябре решили, что надо выбирать химию, т.к. начинать в очередной раз таргеты и совершенно неработающую иммунку смысла уже не было. В декабре 2021 история закончилась.
Я думаю, понятно, что все 1,5 года девушке помогали только таргетные препараты. Иммунотерапия вообще не действовала.
В общем, посыл такой: если вы начали лечение с таргетной терапии, продолжайте ее пока есть возможность. Главное — регулярно и полноценно проходить диагностику.
