Адъювантная терапия меланомы. Быль

Адъювантная терапия меланомы III стадии. Быль

Или о том, что консилиум вещь великая и безусловно полезная, но девиз про спасение утопающих как был актуален, так и остается.

Во глубине сибирских руд в одном из городов нашей необъятной Родины жил да был молодой человек. Все у него было зашибись — работа, семья, здоровье. И вот однажды, а конкретно в 2018г, молодой человек обнаружил у себя на теле загадочную родинку, которая , в результате , оказалось зловредной меланомой кожи.
Дальше все как положено — удаление и интерферон дома, поездка в Израиль, биопсия сторожевых лимфоузлов, гистология. Все оказалось чисто.

Вернувшись домой, молодой человек пошел «отметиться» в местный онкодиспансер и сидя в очереди познакомился с чудесной женщиной. Разговорились.
— А чо у вас, если не секрет?
— У меня , молодой человек, заболевание под названием меланома кожи. Вот недавно выявили метастазы в лимфоузлах и все удалили. Сейчас должна выписку получить. Врач сказал , что химия и радиотерапия на меланому не действуют и больше никакого лечения мне не нужно — все будет хорошо.
— А BRAF у вас есть? (тут нужно отметить, что до, после и во время своих скитаний по чужбинам, молодой человек успел поизучать свое заболевание, благо есть где )
— ????
— Мутация такая — BRAF называется.
— Откуда у меня мутации? Я в Чернобыле не была, да и вообще, с радиацией не сталкивалась особо.

И открыл наш парень женщине тайну великую — о мутациях секретных и о постоперационном лечении в виде адъювантной терапии. Женщина слушала его… удивлялася… , а потом, находясь под впечатлением, но не особо доверяя прыткому молодому человеку, который, кстати, вскользь упомянул о своей поездке в страну подозрительную, встала и скрылась за дверью заветной.

Тут надо еще добавить, что недавно на районе на несколько дней отключали воду…. а наша милая героиня еще по социалистической реальности помнила, кто , обычно, за этим стоит.

Короче, через положенные 15 минут, она вышла и победно помахала заветной бумажкой:

Лечение меланомы в России.
Адъювантная терапия меланомы

Молодой человек взглянул и слегка офигел (мягко говоря). Дело в том, что любой гражданин имеющий мозги и столкнувшийся с онкологией, постепенно становится специалистом в области своего заболевания, благо сейчас для этого имеются все информационные ресурсы (об этом уже было выше). Наш гражданин мозги имел, и очень даже неплохие.

Никаких БРАФов и адъювантных терапий не назначено, хотя даже на первый взгляд ситуация выглядит очень серьезно — поражено 2 л/у с прорастанием капсулы.

Короче, т.к. у молодого человека с восьми до десяти утра был запланирован подвиг ,

он решил взять судьбу этой чудесной женщины в свои мозолистые руки.

Далее наша переписка:

июль 2019г

— На , БРАФ её НЕ ПРОВЕРЯЛИ, ИМ НЕ ИНТЕРЕСНО.
Через знакомую организовал… её блоки и стекла уже забрали из онкоцентра и отправили в ***
В течение 10 дней будет БРАФ
Ждем браф и отправляем ее в Москву. Куда лучше? В какую больницу…?
Может каким то чудом ей назначат бесплатно таф и мек…или опд.

— В Блохина. Однозначно, чтоб они выдали «предписание» на адъювантную терапию.
А как у нее вообще состояние? А то там столько дополнительных болезней написано…
Исходя из возраста, я бы иммунотерапию начал. От нее побочек меньше. Но это конечно не нам решать

— Нормальная тетенька! Живая. Улыбается хочет жить.
Про БРАФ ни разу не слышала

— Эт другое дело. А она вопросов не задавала врачу? Хотя откуда вопросы если не знаешь что спрашивать
Это я уже сам себе ответил.

— У нее нет рядом продвинутых детей, интернета нет.
Врачи сказали, что существующие методы хим и радио на меланому не действуют
75 лет…решили не заморачиваться
Значит в Блохина
Какова процедура? Что нужно иногороднему чтобы попасть на прием в Блохина?

— ищу
Вообще, конечно, по хорошему ей бы надо сходить к лечащему врачу с распечатанными клиническими рекомендациями по адъювантной терапии и задать пару вопросов
Так, на должна получить вот такое направление
https://base.garant.ru/12137975/c9c989f1e999992b41b30686f0032f7d/
Потом позвонить и «тупо» записаться на прием.

— Вадим, приветствую! В общем, БРАФ отрицательный.
Вопрос: есть ли где-нибудь рекомендации Минздрава по лечению меланомы кожи? Я нашел 2017г, а более свежее есть? Чтоб распечатать и показать нашим онкологам, т.к. стена полностью, говорят «никаких направлений мы в Москву не даем, это надо консилиум, надо комиссию….» (этот блок записан с голосового сообщения с сокращениями прим Дядя Вадик)

— 1 Все есть и регулярно обновляется https://www.vladlive.com/vse/nabolelo/melanoma-vasha-.. (ну это я так… «попонтоваться» )
2 Прямая ссылка вот: http://cr.rosminzdrav.ru/#!/recomend/766 (там есть ВООБЩЕ все). Единственное глобальное отличие от Америки на сегодняшний день в том, что у нас до сих пор есть интерферон для адъюванта, а у них уже нет.
Но все остальные препараты там прописаны

конец августа 2019

— Добрый день! Как там ваша протеже поживает?

— Все сложно. Сделали ПЭТ КТ. Чисто. Она ходила к онкологу на прием, потом к химиотерапевту, затем к заведующему хирургическим отделением, который, кстати, единственный заинтересовался БРАФ мутацией, а вернее ее отсутствием, и написал ей про адъювантную терапию Опдиво.
Дальше она попала на комиссию. На комиссии было 7-8 человек. Все профессоры, кандидаты наук, нереальные философы, онкологи…. Ну и там ей сказали, что «Опдиво и у нас есть, но у вас метастазов нет и вам не рекомендована такая терапия. Наблюдайтесь у своего онколога».
Она говорит: «Дайте мне направление в Москву. Форму 057, если вы ничего не можете»
Да нет, говорят, все мы можем, только вам не нужно. Не надо никуда ехать и никуда мы вас не отправим. (это так же выжимка из звукового сообщения прим Дядя Вадик)

— Трындец. Я думаю так, лететь в Мск стоит только если будет известно, что назначение адъювантной терапии, из федерального центра типа Блохина, даст результат. А то, судя по всему, получится так, что она прилетит с назначением, а ей скажут «мы сами с усами» и клали мы болт на вашу Москву. Такое мы уже проходили.
Ну а летать каждые две недели на капельницы она судя по всему не сможет.

на следующий день

Консилиум. Меланома

— Ждем, пока куда-нибудь стрельнет.

— Так, а что касательно сопутствующих заболевани? Может быть они не позволяют капать иммунотерапию?

— Нет, про сопутствующие заболевания не было сказано ни слова. Только о том, что сейчас все чисто и никакого лечения не требуется. Я еще врачей подключал, но вот:

«Вердикт остался прежним-ВК прошло совсем недавно и с их слов,заключение не требует пересмотра.В адьюванте препараты уже не назначат — есть определённые сроки,когда это делается. В остальном у данных препаратов показания практически те же ,что и у таблетированных препаратов при наличии мутации — метастатический процесс, который подразумевает под собой не поражение лимфатических узлов, а метастазы во внутренние органы, которые, хочется очень надеяться не скоро случаться .»

октябрь 2019

В конце сентября случился рецидив. К счастью, если я правильно понял, регионарный.
1 октября операция, 8 домой под наблюдение онколога по месту жительства с очередным вердиктом «мы вам все удалили и иммунотерапия вам не показана», хотя женщина, теперь уже подкованная, задавала вполне конкретные и правильно поставленные вопросы.

И вот, ВНЕЗАПНО, 15 октября поступил звонок из онкодиспансера. Нашу героиню срочно пригласили на первое введение Опдиво в адъювантном режиме!

Я подозреваю, что местный онкологический бомонд наконец-то открыл для себя КР по меланоме. В общем, это очень хорошо, ибо лучше поздно чем никогда 🙂

Вот такая удивительная история. Для назначения адъювантной терапии потребовалось всего полгода и возникший рецидив. Но теперь бум надеяться что все закончится хорошо.

Все, не болейте!

У верблюда два горба

З.Ы Изучайте свою болезнь. С самого начала, ибо знания сие могут вам ох как пригодиться.

Добавочка от 17.12.2019

Адъювантная терапия меланомы. Опдиво
Адъювантная терапия меланомы. Опдиво

2 комментария

  1. Ха ха. Глицин прописали под язык! Как говорится: хооршие у вас тут врачи и лекарства эффективные

  2. Ребята ,не всё так плохо в далёких сибирских лесах, бывает и хуже. И не в огромных странах ,как Россия, США и т.п. (Китай и Индия здесь вообще не показатель), а во вполне благополучном в плане медицины(в целом) маленьком Израиле,где тем ни менее происходит то же ,что и «во глубине сибирских…» или других «руд». Как пришёл к такому выводу? Несколько неожиданно для себя. Когда живёшь в ТА и возникает необходимость лечиться,то и воспринимаешь всё через соответствующую призму. Тут большинство ведущих клиник и опытных врачей находится. Но я недавно начал смотреть местный форум по онкологии. В нём несколько разделов. Меланома тоже есть. Начал смотреть и увидел,что ситуация похожая…люди не знают,что делать,нет информации (не получают нужную информацию от медперсонала), нет нормального ведения больного. Много вопросов про побочки, пациенты сами прекращают лечение и начинают что принимать против температуры или поноса ит.п. А где медики? Медики в приёмный покой отправляют и всё. А ТУТ НУЖЕН АНАЛИЗ СИТУАЦИИ возможно придётся менять протокол… Интерферон конечно не назначают,но не профессионализма хватает. Форум на англ. франц. и иврите. Русского нет.

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *