Опять меланома, опять Израиль, опять биопсия сторожевых лимфоузлов и опять… гистология (куда же без нее, родимой 🙂 ) и якобы метастаз. Одна из множества ранее неопубликованных историй. Общение происходило в 2019, потом как-то всё затихло и ВНЕЗАПНО возобновилось в марте 2023.
В общем и целом история короткая, стандартная и не особо интересная, если бы не «всплеск» 2019г и курс Опдиво практически «на пустом месте» (ну, по моему мнению).
В двух словах:
2013 — меланома, биопсия сторожевых л/у в Израиле. 2019 — увеличен л/у. ТАПБ — ничего нет. Удаление л/у, гистология — метастаз меланомы. Назначение Опдиво. Ревизия гистологии и ИГХ — ничего там нет! Но Опдиво капают год (на всякий экстремально-пожарный случай). 2023 — всё нормуль.
Середина марта 2019. Рабочий полдень…
— Добрый день! Меня зовут ***** 🙂 Мне 43 года. Живу в ****, мы с Вами земляки:)
Нужен ваш совет:), но сначала кратко о своей истории: Вадим, благодаря вашему вам и вашему блогу, в 2013 году приняла решение ехать в Израиль и оперировалась там. В России никакие манипуляции не проводила. Сразу в Израиль. ПЭТ КТ, МРТ, кровь и иссечение родинки и сторожевого л/у слева. Без метастазирования. Диагноз Меланома pT1pN0 Стадия 1 Операция проводилась в клинике Шиба.
В 2014 году приезжала на повторное ПЭТ — всё чисто. Даже разрешили рожать:) В 2015 году родила второго ребенка. И в 2019 году снова все началось.
Решила я, т.к прошло уже 5 лет с последнего ПЭТ, встать на учет и пройти обследование в Онкоцентре нашего города.
На УЗИ поставили подозрение на метастаз в надключичном лимфоузле слева. Взяли пункцию — всё хорошо. Прошла ПЭТ — показал слабую активность лимфоузла. Было предложено: или наблюдать или удалить и отдать на гистологию.
21.02.2019 проведена операция по удалению лимфоузлов на шее слева. Диагноз: В 2 мелких лимфоузлах шеи № 1, 2 — единичные опухолевые клетки в синусах (единичные пигментосодержащие клетки). 8000/6 Новообразование, метастатическое. Диагноз подтвержден: Клинически, УЗИ, Гистологическими исследованиями и ПЭТ;
Вчера оплатила анализ на БРАФ первичной опухоли в ШИБА — срок 10 рабочих дней. Примерно готов будет 25.02
Что имею на сегодня: Сделала запрос в Ассуту, хочу съездить на повторное обследование, пока молчат, что-то не особо реагируют. В Шибу ехать не хочу, исходя из прошлой практики — всё у них очень долго. Ассута по срокам всё делает быстрее (проходила у них ПЭТ в 2013г, т к в Шиба была очередь и долго было ждать)
Сегодня 13.03.2019 попала к зав отделению химиотерапии *****. Он прочитав все документы, с кем-то посоветовался и сказал, что назначает мне Ниволумаб — я про него только у вас в блоге читала. Сказал будут давать мне его в течение 1го года. Назначил на госпитализацию 27.02 Я так понимаю — это бесплатно.
Теперь у меня вопрос, правильно ли мне принимать этот препарат, если пока нет анализа на БРАФ? Доктор мне сказал, что БРАФ с этим не связан, то что я его заказала — это хорошо. Боюсь отказаться от препарата, т к мне потом его вряд-ли выпишут. И боюсь его принимать, т к не понятно — правильно ли мне его назначили. К Израильским врачам я не успеваю до 27 марта, вернее успею, но ПЭТ и ревизию вряд ли успею сделать.
Подскажите или посоветуйте, как быть? Шиба по телефону не консультирует:(
Извините, если написала где-то с ошибками. Тороплюсь. Каждая минута дорога для меня. Буду очень надеяться на ваш ответ.
— Добрый день! Огогого.
1. Я не уверен что это метастаз. Ну, это опыт многих гистологий говорит. Что значит диагноз подтвержден на ПЭТ? ПЭТ КТ не может видеть «единичные клетки» — это исключено полностью. 2. Но если все же исходить из того, что это мтс, то запросто можно начинать с Ниволумаба. Тут вообще дело такое… если БРАФ подтвердится, то не факт, что будет рекомендация с таргетов начинать лечение. Не любят у нас адъювантную таргетную терапию
А изначально толщина опухоли какая была?
— 0.6мм. Но гистология же подтвердила единичные клетки!
— А то, что ниволумаб назначили у нас — это прям круть!
— :)) я сама в шоке сейчас. Только вот час назад вернулась из больницы.
— Т.е. смысл такой — начинайте капать (от одной-двух капельниц ничего не случится , даже если выяснится потом, что это не меланома). Мне, кстати, тоже неделю назад в Израиле биопсию брали из л/у 🙂 Правда все чисто оказалось.
— Если бы знать, я бы материалы передала:)). Мне здесь тоже пункцию брали изначально и ничего не подтвердилось. Сказали видимо промахнулись. Лимфоузел поражен с края.
А как вы связываетесь с Ассутой?
— Я никогда не связывался с Ассутой. Все последние годы я прохожу обследование в МеланомаЮнит, а изначально через Альфа Медикал летал
ТИК-ТИК-ТИК… ЧЕРЕЗ ДВА ЧАСА
— После нашей с вами переписки, написала в Альфа Медикал. На что получила быстрый отзыв. Специалист — Ростислав мне перезвонил и предложил мне вариант удаленной консультации. Сегодня обещали выслать расписанный план действий. Мистика какая-то, что можно удаленно всё провести.
Спасибо вам за консультацию и советы. Мне даже легче стало и понятно более менее всё. А то прямо хоть плачь 🙂 Если вам интересно, буду держать вас в курсе:)
— Мдя… это я про мистику 🙂 Просто это все много лет достаточно стандартно . Ну, для меня по крайней мере.
Конечно пишите! Я надеюсь, что нет у вас никакого метастаза и мне ОЧЕНЬ важно знать чем все закончится.
Конец апреля 2019г.
— Вадим, приветствую вас!
Обещала вам написать, чем закончилась моя история или еще не закончилась. По совету консультанта Альфа-медикал Ростиславом, мне пересмотрели мою гистологию. Всё очень четко и быстро у них.
«В представленных препаратах метастазы меланомы в лимфатические узлы не обнаружены. Для верификации диагноза рекомендуется иммуногистохимическое исследование».
«В готовых гистологических препаратах -жировая ткань с лимфатическими узлами с синусовым гистоцитозом и липоматозом. Было выполнено иммуногистохимическое исследование на всех блоках с Melan A (A103) и HMB45 (НMB-45) с существующим окрашиванием на контрольных срезах. Метастазы меланомы при иммуногистохимическом исследовании не выявлены!!!
Радости моей не было предела! Так же, по совету Консультанта Альфа Медикал, я отправила ПЭТ КТ на пересмотр. Получила подтверждение: абсорбация ФДГ в лимфоузле (это который мне потом удалили и проводили гистологию) величиной 1 см в левой части шеи. И самое главное, еще…то, что у нас в онкоцентре мне даже не написали в заключении. Очаговая абсорбация в крошечной фокальной жировой инфильтрации в корне брыжейки слева. Заслуживает тесного наблюдения.
Поговорив с Ростиславом, он меня заверил, что метастаз меланомы у меня нет. Про брыжейку — нужно наблюдать, но это точно не от меланомы. На мутацию Браф так и не удалось исследовать первичный очаг. Из госпиталя Шиба дали ответ, что материал устарел и провести исследование нет возможности.
—
Ревизия гистологии меланомы. Метастаз не подтвердился
— Не смотря на результат, решила пройти лечение курс препаратом Опдиво. А я вам уже по-моему писала, что мне его и назначили в онкоцентре сразу после того, как провели гистологию и обнаружили типа метастазы. Ждала я этот препарат месяц.
В итоге меня пригласили 18 апреля на принятие препарата. Это обычная капельница. Следующий курс 30 апреля. Прописали ставить 1 раз в две недели. Год! Сейчас на меня выкупили только три дозы. Одну уже поставила. Чувствую себя нормально. Надеюсь, что препарат будет в наличии в дальнейшем, чтобы хотя-бы без перерыва проставить 3 месяца
Препарат рассчитывается 3 мг на 1 кг, у меня получилось 220 мг. Посмотрела в интернете сколько это стоит и капец… мне конечно самой никогда его не купить. Видимо какой-то ангел хранитель помогает.
— Дык … как бэээ вам это и не особо надо теперь. Но для профилактики, если побочек не будет, сойдет 🙂
ТИК-ТИК-ТИК середина июня 2019
— Добрый день, Вадим! У меня из побочных только сыпь на шее и груди, потом проходит. И в районе щитовидки болевые ощущения. Мне проставили уже 4.
— Добрый день! Ну, такие побочки меньшее из всех зол. Это очень хорошо!
2023г
Я про эту историю «тупо» забыл. И не вспомнил бы, если бы не злобные ХАКЕРЫ, которые взломали аккаунт моей прекрасной собеседницы и начали всем подряд рассылать стандартные писульки с просьбой перечислить немного денежек 🙂
Середина марта 2023
— Доброе утро! Я жутко извиняюсь, но: а) хочу поинтересоваться, как у вас дела б) пытаюсь понять, что обозначает запись от ** марта
через несколько дней
— Добрый день, Вадим. Мой vk взломали. Отправляли всем, кто у меня в vk сообщение с просьбой перевести мне деньги . Я только недавно смогла зайти в аккаунт. В VK захожу редко. Подумываю совсем аккаунт закрыть. Чтобы не было у кого- то соблазнов.
— Добрый день! Ясно 🙂 Я хотел поинтересоваться, у вас по нашей теме все хорошо? Вы курс Опдиво полностью прошли в 2019?
Меланома. Победа
*************
Вот так. В связи с тем, что прошло уже 10 лет, сразу после публикации история отправляется в архив Я ПОБЕДИЛ МЕЛАНОМУ
