Очередная история под названием «Меланома на бедре». Публикуется через 6 лет после начала эпопеи. Основной интерес вызывают итоги пересмотра гистологии и фраза «неверная ориентация кожного лоскута«.
Переписки очень-очень-очень много, по этому я «повыдергивал» только самое нужное и показательное.
Середина декабря 2019г. Вечерело …
— Вадим, здравствуйте!
Читаю ваш Сайт и информацию в группе ! Спасибо, что Вы есть! Очень многое узнала.. У меня меланома . 2 месяца тому назад сделали широкое иссечение . Стадию написали I. Я хочу обратиться к вам за советом.
Посмотрите пожалуйста мою выписку. Я в таком неведении нахожусь
После операции меня отправили домой , проверяться по мж и всё! Никто ничего совершенно мне не объяснил. Какая точно стадия.
Кажется наугад написали и всё! Давно очень хотела обратиться к вам! Ни Бреслоу, ни Кларк, ничего не указано!
— Судя по тому, что написано, Кларк IV (IV – клетки меланомы проникают в сетчатый слой дермы). Бреслоу нет вообще, вы правы. И 4 митоза.
— Что это значит ? Я 2 месяца сижу и ничего не понимаю. Врач вообще отказался что то объяснять. Это четвертая стадия?
— Нет, это либо первая либо вторая стадия. Без толщины опухоли вообще ее невозможно поставить
1. Пересмотр гистологии. 2 БСЛУ чем быстрее тем лучше.
— Куда мне ехать? БСЛУ где делать ? Я прошла УЗИ, КТ малого таза, ГМ , буквально выпросила в ОД.
— БСЛУ делается в Москве, Обнинске, Питере…. но есть проблемы с качеством (с точностью определения нужных л/у), но по ОМС.
Если у вас имеются финансы, то садитесь в самолет и в Тель Авив к профессору Гутману. Так гораздо надежнее.
Вы все правильно прошли. И сейчас больше ничего не нужно.
Блин, читаю и «дивлюся» — толщина по Бреслоу это самый главный для определения стадии и вообще прогноза параметр. Как так они его не указывают?
— Да, это славный наш *****. Они ведь даже Браф не знают. Я сама им объясняю , что это и как. Сама себе обследования хожу выпрашиваю. Читаю вас! И им пересказываю. Смешно до боли..
— На БРАФ вроде как рекомендовано отправить. п5 «определить мутацию онкогена» (была еще одна бумажка, но мы её выкладывать не будем, прим Дядя Вадик)
— Нет, в в ОД долго искали в списке , что такое БРАФ и нашли в конце списка и у меня же и спросили для чего вам это …((
Понятно. На самом деле, вообще не факт что её нет, но сейчас нет смысла на этом внимание заострять.
— Стекла и блоки в ОД сказали не информативны , не смотрибельны.
— А почему? Первичное удаление как проводилось?
— Удаляли в частной клинике и еще назначили вот такое лекарство от соплей!
— Я про частную клинику понял. Расскажите КАК удаляли, а эти «лекарства» в мусорку выбросьте.
— Удаляли лазером , такой штучкой. Да, зря покупала.
Это моё иссечение
— Ясно. У меня тут вопрос возник: а вот эти мегапрепараты для «иммунотерапии» вам бесплатно выдавали , или «за очень дополнительные деньги»?
— Нет, какое там выдавали! Я сама их искала по всем аптекам города и сама купила. 13 тысяч Рефнот и Ингарон 5800 кажется ( 2 упаковки ). Вообще , слов нет! Пролежали 2 месяца в холодильнике. Это я потом поняла , вычитала у вас, что его фигня.
У меня столько вопросов, просто не хочется вам надоедать и грузить вас своей проблемой. Но я могу иногда вас беспокоить ?
— Вы напишите мне все вопросы в столбик. И я попытаюсь вам на них ответить.
— Вот скажите Вадим! Мой последующий алгоритм действий ? Значит , я после операции должна постоянно наблюдаться , чем чаще, тем лучше , каждые 2-3 месяца! Это узи лу, КТ всего организма, МРТ, По возможности, самый лучший вариант — ПЭТ КТ! — это я всё поняла из вашей группы , вычитала всё вдоль и поперёк!
Но в моей ситуации. Когда я даже не знаю точно свою стадию, т.к. не указан ни Кларк, ни Бреслоу. Необходимо срочно сделать пересмотр стёкол и блоков! Это я обязательно сделаю!!
Далее, БСЛУ? Это обязательно делать ? Чтобы предотвратить метастазы в органы ?
В целом я правильно всё понимаю? Мне нужна какая то схема! Совет, что дальше делать?
Какое то лечение должно быть? Иммунотерапия? Таргетная мне не подходит ? Т.к. БРАФ отрицательный ? Браф надо сделать пересмотр!? И ехать в любом случае в Москву?!
В принципе, какое может быть лечение, если я даже не знаю свою стадию .. Сначала необходимо определиться со стадией?!
— Отвечаем на письма читателей:
1. Уровень инвазии по Кларку у вас IV. Я вам уже это описал выше.
2. Исходя из места расположения опухоли (кожа бедра) и такой инвазии, можно предположить, что толщина опухоли по Бреслоу была как минимум больше 1 мм.
Почему так, долго объяснять, но я вам сие гарантирую.
3. Соответственно, такие параметры требуют выполнения БСЛУ (биопсии сторожевых лимфоузлов) . Срок выполнения БСЛУ — 6 мес. После 6 мес выполнять ее уже никто не будет.
4. Перед БСЛУ, надо выполнить либо КТ всего тела с контрастом, либо ПЭТ КТ, чтобы исключить наличие отдаленных метастазов.
Вы КТ с контрастом уже делали. Соответственно, ПЭТ КТ делать не нужно.
5. Гистологию надо конечно же пересмотреть, но есть подозрение, что результатов от пересмотра особых не будет, раз материал сильно поврежден.
6. БРАФ переделывать не нужно. БРАФ вы будете переделывать только в том случае, если когда-нибудь (тьфу-тьфу) появятся метастазы. Материал для БРАФ возьмут из него.
7. Никакого лечения, никаких «таргетов» и т.д. вам на сегодняшний день не требуется. Все лечение начинается с третьей стадии.
********
Подбиваем:
Первое, что нужно сделать — это БСЛУ. В понедельник вы связываетесь с одной из больниц указанных выше и консультируетесь на тему «как приехать и что для этого нужно».
Все остальное вторично.
Касательно обследований. УЗИ брюшной полости и особо тщательно паховых л/у, каждые три месяца.
(Как вы увидите ниже, проблема была не только в удалении лазером, а может быть даже и не в лазере, прим Дядя Вадик)
У вас фото нет родинки этой? Если есть, давайте, бум на Вас глядеть.
— Эта красота выросла примерно за 1 год!
Я месяц лежала. Вот только 2 недели начала ходить.
Диеты, БАДы и всяка похожая муть.
— И ещё, про витамины хотела спросить. Можно ? Витамин D пью, проверила аж 2 раза. Вычитала у вас!
— Вы меня опередили 🙂
Ещё знаете, мне посоветовали корейский БАД
— Значит так.
1. Все чё можно и не можно указано тут Меланома. Лечение меланомы. Консультация в Израиле
2. Из всех витаминов/бадов/диет/водорослей/пчелиных ядов и т.д. вам нужно принимать ТОЛЬКО витамин D.
Больше не нужно НИЧЕГО (под словом НИЧЕГО подразумевается именно НИ-ЧЕ-ГО, без каких-либо исключений).
Всем, кто предлагает вам некие БАДы, волшебные травы, напитки и т.д., рекомендую прикладывать ко лбу крест и кричать ИЗЫДИ СОТОНА!
— Хех, спасибо! Вот именно это я хотела услышать ! Честно сказать, интуитивно чувствую , что БАДы точно не надо , хотя там у них в чате типа все онко принимают.
Дальше мы немного обсуждали корейские БАДы для лечения онкологии, но это такая ДИЧЬ, что даже упоминать не хочу.
ТИК-ТИК-ТИК … прошло три месяца.
Меланома на бедре.
Ревизия гистологии и попытки выполнить БСЛУ.
Середина марта 2020г
— Вадим, доброго времени суток! Как у вас дела? Хотела к вам опять обратиться за помощью. Я прошла сегодня УЗИ и выдало, что лу увеличены. Это метастазы ??
— Добрый день! Фух, все перечитал. Нет там у вас никаких метастазов.
Скажите, что с ПЭТ КТ? С БСЛУ?
— ПЭТ сделала по ОМС в Москве. По БСЛУ ходила в Блохина и в «Союз» везде сказали «Конечно не надо«. И еще, Вадим, два пересмотра сделала.
Что смогла сделала. Но это опять ориентировочно , т.к. Материал не смотрибельный на 100%. Примерно тогда хоть какая стадия ??? Лечение сказали официально только при 3 стадии , как вы и говорили.
— На второй бумажке написано что около 1,5 мм толщина. Это прямое показание к БСЛУ. Стадия IB.
— Вадим, БСЛУ это тяжёлая операция? Осложнения могут быть? Боюсь.
— Не, ничего страшного. Смысл такой: дырку проковыряют, несколько лимфоузлов достанут и зашьют. Ну будут , конечно, неприятные ощущения, но ничего смертельного.
— Хорошо. Буду просить направление!
На этом наше общение закончилось.
ТИК-ТИК-ТИК … прошло 5 лет
26 мая 2025г.
— Добрый день!
Я тут внезапно про вас вспомнил… Вы не могли бы мне кратко поведать, чем всё закончилось в 2020г? Добились вы выполнения БСЛУ или нет? И как сейчас у вас дела?
— Доброго времени, Вадик!
Всегда помню о Вас!
Вы меня так поддержали в прошлый раз , помню те страшные моменты … Иногда вспоминаю тот ужас, который прожила и внутри до сих пор какой -то страх остался ..
Знаете после всех мучений и многочисленных ПЭТов , бесконечных анализов и тотального равнодушия .., я как то успокоилась и вроде живу дальше. 3 года ходила в онкодиспансер, где всем плевать конечно на тебя и всё , решила раз сняли с учета , больше не буду туда ходить и направление , чтобы раздобыть это не просто квест , это унижение какое-то было:(, в общем лучше не вспоминать.
В данный момент иногда хожу на УЗИ и сдаю биохим сама для себя , без врачей. Нога иногда побаливает , шрам на всю ногу торчит (.
Вадик , Вы как? Как ваши дела ? Надеюсь всё хорошо! Вы так же ездите на ПЭТ в Израиль ?
— Доброе утро! Спасибо, что написали! Далеко не все откликаются через 5 и более лет.
Рад, что у вас все хорошо. Если я правильно понял, то БСЛУ вам так и не выполнили. Ок.
Не смотря на то, что вас сняли с учета (на каком основании я вообще не понимаю), в обязательном порядке нужно выполнять УЗИ регионарных л/у и рубца. Я бы продолжал делать это раз в полгода.
У нас все нормуль, что с нами будет? В Израиле я был в прошлом году Диагностика и отдых в Израиле 2024 (УЗИ, осмотр и отдых). В этом не получается.
— На счёт БСЛУ, нет , я ездила в Блохина, Герцина, там сказали недостаточно биоматериала для точного определения, но написали , что зло из того ,что осталось на стекле. Изначально забор биоматериала был некачественный (. Иногда думаю, что наверное живу потому, что огромный кусок мяса вырезали с ноги , помните фотки отправляла?
Сейчас онкология частая стала что ли , точнее вижу как много людей уходят , буквально за полгода двоих друзей не стало .. хотя лечились в частных клиниках Южной Кореи
*********
Вот такая история.
1 Несколько месяцев назад точно такая же эпопея с неправильно ориентированным лоскутом произошла в одной из «экспертных» лабораторий Москвы. Довели девушку буквально до нервного срыва. Материала куча, но когда я доберусь до описания, сказать сложно.
2 Прошло больше 5 лет и надо бы сразу отправить историю в архив Я ПОБЕДИЛ МЕЛАНОМУ, но сделать я этого не могу, т.к. биопсию сторожевых лимфоузлов не выполняли и никто не знает, что в этих самых лимфоузлах творится.
Напомню, что в 2017г я немножко пособирал случаи рецидивов через 6-8 лет после удаления меланомы и отсутствия БСЛУ Лечение меланомы. Откуда берутся рецидивы в лимфоузлы.
В ситуации, когда БСЛУ не выполняется, мы можем говорить только о РЕМИССИИ, к сожалению, так что ждем 10 летнего юбилея, надеемся и верим!
Не болейте!
З.Ы Каким образом во второй лаборатории выявили толщину 1,5 мм при наличии совершенно нечитаемого материала? Загадка века, ибо в таких ситуациях определить сие вообще невозможно (в 2019 я этого не знал, а теперь знаю).
Неправильная нарезка, мой ночной кошмар!И главное, никак не подстрахуешься и ничего уже потом не сделаешь, патоморфолог будет уже неправильные материалы смотреть и даже самый лучший не сможет определить верную толщину:((
Здоровья девушке и всем нам!
Очень странно. В бумаге написано «образование размером 2 мм». Но ведь даже на фото с линейкой там больше трех миллиметров. Какая-то попалась ей ужасная шарашкина контора, ни диаметра, ни Бреслоу (который потом нарисовали с потолка). И сам тип меланомы: меня удивляет, что образование диаметром 3 мм уже настолько глубокое и растет вверх. Если это поверхностно-распространяющаяся, разве она не должна сначала долго расти в ширь и только потом вглубь и вверх? Обычно микромеланомы или in situ или где-то 0.3-0.6 мм толщиной.
Основное тут не в первых бумажках, а в ревизии.
«Неправильно вырезанный и неправильно ориентированный материал» — вот эта фраза объясняет всё.
После удаления материал подвергается нарезке и помещению в специальную кассету и если эти две процедуры выполнены КРИВО, то невозможно определить показатели опухоли.
Кошмар, ну и косоруки готовили препарат… А человек уже 5 лет живет как на пороховой бочке