Меланома стекла блоки BRAF

Лечение меланомы, BRAF, стекла, блоки. История.

В феврале 2020г мы с профессором Гутманом обсуждали тему : «Зачем сдавать анализ на BRAF мутацию пациентам с I-II стадией меланомы и где хранить стекла с гистологией».

И вот, тезисы, которые мы озвучили во время беседы, получили неожиданное подтверждение. Правда, речь пойдет о III стадии меланомы, но это не меняет принципиального отношения к вопросу.

Начинаем с самого начала.

Часть первая: Лечение меланомы

Сентябрь 2019г. Где-то в двух часах езды от МКАД. Вечерело….

— Здравствуйте! Вы очень много знаете о меланоме. можете меня тоже проконсультировать?

Гистология меланомы

— Здравствуйте! Я могу попытаться

— Вот такой диагноз мне поставили
Врачи толком ничего не говорят. Шов мне сделали косметический, все кто видят говорят ювилирная работа, хотя сначала сказали ( до операции) будет большая заплатка
Мой врач сказал что все что смогла я удалила внутри

— Шов — это самое последнее о чем надо волноваться в таком случае. А что такое ДГТ?
И еще вопрос: л/у только на шее удаляли? А надключичные не смотрели?
БСЛУ конечно не делали? Или делали?
Ну а в принципе назначение Пембролизумаба после операции — это правильно.

— ДГТ — Гамма терапия вроде. Нет, БСЛУ не делали. Только шея. В остальных все было чисто. Сейчас МРТ делала, все лимфоузлы смотрели тоже все чисто
Смотрели и в онко центре тоже сказали чисто
Не знаете, метостазы буду дальше развиваться? Долго при моей стадии живут?
Сейчас сделали уже три укола Кейтруда, себя чувствую хорошо, как будто и не мой диагноз. Не усталости, не головных болей про которой пишут про третью стадию ничего нет
Да и до своего диагноза себя отлично чувствовала, у меня нигде ничего не болело, анализы всегда в норме.

— Предсказать метастазирование невозможно. Никто вам не даст никаких гарантий (от слова «совсем»).
Я знаю людей, которые уже больше 5 лет живут (я столько за ними после операций наблюдаю) после похожих на ваш случай.
Побочки от иммунотерапии у всех разные. Может вообще их не быть. Это нормально
Анализы и самочувствие никакого отношения к меланоме не имеют

Лирическое отступление.
Когда мы сравниваем иммунотерапию с химией и даже с таргетной терапией, то отмечаем гораздо меньшее количество побочных эффектов. Но, когда их СОВСЕМ НЕТ, может возникнуть примерзкий вопрос:
А не такую ли просроченную «Кейтруду из Санкт-Петербурга» получал пациент?
https://www.fontanka.ru/2020/10/10/69500135/
««Фонтанка» напряглась и узнала наименования. Пусть для большинства читателей это не более чем набор букв, тем не менее: Цирамза, Тецентрик, Ервой, Авегра, Таксотер, Абраскан, Опдиво, Китруда, Вектибикс.»

— Стоит ли куда ехать в институты онкологические? Или пока колят Кейтруда быть в онко центре своем? Я так почитала ,что это лекарство самое оптимальное при заболевании моем
Или просто будет трата денег?

— Нет, ехать никуда не нужно. Нужно просто капать Кейтруду и проходить проверки.
Будет просто трата денег.
А что у вас с БРАФ?

А что это?

— Мутация меланомы
Вы сдавали такой анализ?

Нет. Мне не говорили про него, это плохо что не сдала?

— Да, в вашей ситуации надо обязательно сдать (анализ берется из метастаза)
По хорошему, если БРАФ положително, то начинать надо было не с Кейтруды, а с комбинации Тафинлар+Мекинист.
Но сейчас это уже не важно. Просто пусть сделают анализ.

Часть вторая: Поездка в Москву

через неделю…

— Добрый вечер, я вчера была в *** в Москве (большая такая гос больница прим Дядя Вадик), смотрел врач, сказал, что операция мне была сделана не правильно: что при меланоме на шее, вырезаются не региональные узлы, а все 30. Скажите пожалуйста, вы что нибудь слышали про это?
 А ещё она очень удивилась , что мне назначили Кейтруда, сказала это отличное лекарство, но его выписывают когда совсем плохо, надо было назначить лекарство по легче. Анализ БРАФ мне делают, но Пэт кт сказали будут делать позже, так как сейчас я прохожу курс иммунотерапии.
Я совсем запуталась
 Хочу поехать в Москву в платную клинику и узнать что скажет там онколог. В **** сказали, если я согласна лечиться у них необходимо сделать новую операцию вырезать оставшиеся 23 узла, перейти на другие лекарства.
 И скажите пожалуйста, может я чего то не понимаю, в онко центре мне поставили стадию 3а, а в *** она ставит 4, но 4 это не разве когда в органы идёт??? У меня то органы все чистые, узлы чистые, как вырезали 6 мм метостаз + 7 лимфоузлов и все — стали лечить Кейтруда.
Подскажите мне пожалуйста, как эти стадии определяют??

— Вам в *** что-нибудь говорили про БСЛУ? Мне просто интересно. Отсутствие БСЛУ — это первая и главная ошибка в лечении, т.к. совершенно теперь неизвестно, куда и в какие л/у идет лимфоток от места опухоли (а их там куча — над/под ключичные, шейные)
Что имеет ввиду врач говоря про 30 л/у я сказать не могу. Во первых, непонятно про какие л/у идет речь. Только про шейные, или вообще про весь регион.
Во-вторых, откуда она взяла цифру 30? почему не 25 или 35?

Касательно препарата врач пытался поумничать, но получилось убого. Да , ПРИ НАЛИЧИИ БРАФ мутации, начинать надо с таргетной терапии , но тут опять — во-первых, анализа на браф у вас нет, а во-вторых, говорить что Кейтруда некий магасильный препарат по сравнению с таргетами (а других не бывает) это бред сивой кобылы. От таргетов бывает такая побочка…. закачаешься.
По поводу стадии конечно бредятина.
Про ЛПУ, куда вы хотите платно обратиться, первый раз слышу.

— Врач сказал (дословно) удалять весь комплекс лимфоузлов которые есть на шее слева (их 30)
Еще необходимо забрать стеклышки мои и отдать им в ****,чтоб они ещё посмотрели
Про биопсию ничего не говорили

Часть третья. Окончание лечения

июль 2020 г

— Добрый день,вы мне очень помогли советами в начале моей болезни, не могли бы сейчас мне подсказать?? В июле 2019 была операция, меланома Т4аN1Mo, нашли метастаз в ближайшем лимфоузле 6мм, назначали иммунотерапию пембролизумабом один раз в три недели, сделали 18 капельниц.сказали что годовой курс закончился.что мне делать дальше?
Тьфу тьфу все было чисто весь год, мне сказали просто делать раз в три месяца пэт кт и приезжать к ним . Может что то надо уточнить у врача? какие то лекарства просить?

— Добрый день!
МТС, удаление, 1 год адъювантной терапии. Всё. Дальше только регулярные обследования.
Только не уверен, что надо пэт кт раз в три месяца продолжать. Обсудите на переход «раз в полгода».
А УЗИ раз в три месяца

— А не можете сказать сколько по времени длится ответ на иммунку? Долго может быть?
А анализы кровь надо отслеживать каждые три недели как и во время капельниц?

— Нет. Кровь будете сдавать во время проверок. Должен быть на всю жизнь, а вообще, вот:

Меланома Кейтруда Адъювантная терапия

Часть четвертая: Новообразование, BRAF, стекла, блоки.

январь 2021

— Добрый день
Подскажите пожалуйста где можно в Москве сдать стекла на определение мутации?
Нашли метастаз в печени , не могут назначить терапию без мутации

— Добрый день!

— Мне кажется, что сейчас в любой лаборатории должны определять.
Я всех сюда по всем вопросам отправляю https://melanomaunit.moscow/ , но , возможно, сейчас и по ОМС можно БРАФ определить
Блин, перечитал всё.
Вот это номер. А как-то подтвердили что это метастаз?

— В октябре делали ничего не было ни мм , а сейчас метастаз да ещё и такого размера , я прошла год иммунки анализы все в норме, тут вообще не понятно.
Скажите пожалуйста было у вас по историям такое что образование какое нибудь принимали за мтс?
Просто у меня даже околог в шоке

Меланома УЗИ метастаз

— Ух.
Да, ошибки бывают. Но редко.
Онколог не может быть в шоке… такая ситуация не является чем-то «из ряда вон», к сожалению. У вас была очень серьезная меланома + мтс, а Кейтруда помогает далеко не всегда.
Срочно БРАФ. Если мутации нет, то должны назначить Ервой+Опдиво

на следующий день...

— Доброе утро
Подскажите пожалуйста что делать? Стекла мои больница потеряла концов не найти

— Доброе!
Вот это номер.
А теперь только биопсию делать, получается. И полученный материал отправлять на анализ

— Биопсию метастаза? Который нашли у меня?

— Ну да. Теперь только из него можно материал получить для анализа
СТОП. Идиот я
Помимо стекол , должен быть блок парафиновый (блоки) с удаленной меланомой
и парафиновый блок (блоки) с удаленным л/у
Или вообще ВСЕ пропало?

— Все 5 блоков. Трое врачей друг на друга валят и плюс кто сидит где выдают стекла. Такой бардак. И ещё меня хотели сделать виноватой говорят вы их брали и не вернули. Вообщем чем больше я болею тем больше узнаю какой Бардак в больнице

— Ясно.
Бардак везде. Тут даже в больницу попадать не нужно, чтоб видеть.
Вот сижу читаю переписку…. скажите, а почему в сентябре 2019 г вы не сделали анализ на БРАФ? Ведь собирались

— А мне в больнице сказали что они делают сами (не паникуйте никуда не надо возить ) мне назначали лечение , я была на седьмом небе от счастья, я когда спрашивала может мне сделать пересмотр или ещё раз проверить,они говорили что все хорошо лечение есть стекла есть все хорошо.
А когда мы с мужем столкнулись с метастазом, то перечитали весь форум. Все перепроверяют всё вот и мы решили все проверить только нечего проверять уже.

А так когда чужие люди описывали отношение к онкобольным это было такое далекое а теперь сама столкнулась пока денег не дашь отношения такое — волосы дыбом. Благодаря вашему форуму хоть какое то представление есть что делать .

Записались снова в Москву. Теперь в другую больницу на консультацию.
Мне сказали сделать s100 , привезти узи ( пэт у меня через четыре дня после консультации только), биохимию ,общий анализ крови, мочу анализ, лдг + все бумаги по болезни. Может ещё что то надо? Чтоб если просили а у меня оно есть

— Реально из всего этого надо ПЭТ КТ (и по хорошему ДО консультации) + анализ крови и мочи (для оценки общего состояния).
s100 и ЛДГ… вы сделаете, но чего там написано даже не читайте

— Я тогда не понимаю какого хрена они это просят, я сегодня за s100 2500 подарила клинике

— Это Россия, ибо 🙂
Если есть время, могу киношку показать на эту тему

— Вообщем буду держать вас в курсе надеюсь на пэт кт что там не все так хреново, ещё поживу .я даже про метастаз ничего не поняла. УЗИст сказал да, врач сказал вроде не похоже , *** (интернетный онколог прим Дядя Вадик) тоже сказал что вроде нет , другой сказал 100% да. Довели меня до истерики. За два дня потери веса уже минус два кг и все говорят что покажет ПЭТ , так зачем УЗИ надо делать каждые три месяца? Если врачи не понимают он это или нет.

— УЗИ за тем и делать, чтоб вовремя выявить. ПЭТ то каждый раз не будешь делать… засветишся через год

**********************************************

Вот как-то так.

Знаете, а вот я надеюсь на то, что это не метастаз. Сознательно написал в заголовке четвертой части — новообразование. И раз теперь в любом случае нужно брать биопсию печени (а как по другому определить наличие мутаций?), то остается ждать результатов.

Ну и глобальный вывод: ХРАНИТЕ СТЕКЛА С ГИСТОЛОГИЕЙ ДОМА. Ну их нафиг, красавцев этих.

Не болейте!

З.Ы Зачем в данной ситуации надо было выполнять биопсию сторожевых лимфоузлов? Ведь уже найден огромный — 6 мм — метастаз. Все очень просто. Биопсия показала бы точное месторасположение всех сторожевых л/у, которые могли находиться не только в шее, но и в под — надключичных областях, а может еще где-нибудь. И выполняя лимфодиссекцию, которая была выполнена конечно же в недостаточном объеме, врач знал бы точно где и что удалять.

Добавочка 9 марта 2021

— Доброе утро. Подтвердился метастаз в печени. В конце марта операция по удалению желчного + 1 метастаз в печени , потом жду мутацию и наверное назначать лечение.

— Ух ты. А как собрались удалять метастаз в печени?

— Полостную операцию так как метастаз примыкает прям к желчному пузырю.

продолжение следует….

2 комментария

  1. привет!
    это все отлично что класс нашего брата растет и люди задумываются и читают и считают деньги свои, раз ты к телу доступ больше нас имеешь, хотелось у Профессора мнение услышать , Фарм Гиганты все дальше и дальше уводят от панацеи в решении узко кого онко вопроса..?

  2. Я бы не стал ювиальную меланому, как классический случай расматривать. Там другая специфика, другое лечение нужно. Специалистов почти нет. Офтальмологи, как правило не идут в онкологию, а тут нужен хирург классический настоящий, потому что чаще всего дело кончается удалением. Хотя это не излечивает. И с учетом того,
    что мтс в печень при ювиальной «штуковина» распространенная, ещё и хороший хирург из отдела хирургии печени/поджелудочной/селезенки, нужен. Все данные, которые мы в последнее время имеем, говорят о невозможности одинакового подхода к пациентам. Поскольку пациенты генетически разные. И придётся менять рано или поздно систему, но это дорого!!

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *