Лечение меланомы, BRAF, стекла, блоки. История.

В феврале 2020г мы с профессором Гутманом обсуждали тему : «Зачем сдавать анализ на BRAF мутацию пациентам с I-II стадией меланомы и где хранить стекла с гистологией».

Смотреть на Ютубах: https://www.youtube.com/watch?v=3mVFh1CYjv8

И вот, тезисы, которые мы озвучили во время беседы, получили неожиданное подтверждение. Правда, речь пойдет о III стадии меланомы, но это не меняет принципиального отношения к вопросу.

История была опубликована в январе 2021г. В октябре 2022г. дополнена периодом с марта 2021 по март 2022г. (третья стадия, постепенно перешла в четвертую). Обновлена в феврале 2024г. , в конце мая 2024г (метастазы в ГМ), в начале августа 2024г. и в октябре 2025г (период с августа 2024 по октябрь 2025).

Начинаем с самого начала.

Часть первая: Лечение меланомы

Сентябрь 2019г. Где-то в двух часах езды от МКАД. Вечерело….

— Здравствуйте! Вы очень много знаете о меланоме. можете меня тоже проконсультировать?

— Здравствуйте! Я могу попытаться

— Вот такой диагноз мне поставили
Врачи толком ничего не говорят. Шов мне сделали косметический, все кто видят говорят ювилирная работа, хотя сначала сказали ( до операции) будет большая заплатка
Мой врач сказал что все что смогла я удалила внутри

— Шов — это самое последнее о чем надо волноваться в таком случае. А что такое ДГТ?
И еще вопрос: л/у только на шее удаляли? А надключичные не смотрели?
Ну а в принципе назначение Пембролизумаба после операции — это правильно.

— ДГТ — Гамма терапия вроде. Только шея. В остальных все было чисто. Сейчас МРТ делала, все лимфоузлы смотрели тоже все чисто
Смотрели и в онко центре тоже сказали чисто
Не знаете, метастазы буду дальше развиваться? Долго при моей стадии живут?

Сейчас сделали уже три укола Кейтруда, себя чувствую хорошо, как будто и не мой диагноз. Не усталости, не головных болей про которой пишут про третью стадию ничего нет
Да и до своего диагноза себя отлично чувствовала, у меня нигде ничего не болело, анализы всегда в норме.

— Предсказать метастазирование невозможно. Никто вам не даст никаких гарантий (от слова «совсем»).
Я знаю людей, которые уже больше 5 лет живут (я столько за ними после операций наблюдаю) после похожих на ваш случай.
Побочки от иммунотерапии у всех разные. Может вообще их не быть. Это нормально
Анализы и самочувствие никакого отношения к меланоме не имеют

Лирическое отступление.
Когда мы сравниваем иммунотерапию с химией и даже с таргетной терапией, то отмечаем гораздо меньшее количество побочных эффектов. Но, когда их СОВСЕМ НЕТ, может возникнуть примерзкий вопрос:
А не такую ли просроченную «Кейтруду из Санкт-Петербурга» получал пациент?
https://www.fontanka.ru/2020/10/10/69500135/
««Фонтанка» напряглась и узнала наименования. Пусть для большинства читателей это не более чем набор букв, тем не менее: Цирамза, Тецентрик, Ервой, Авегра, Таксотер, Абраскан, Опдиво, Китруда, Вектибикс.»

— Стоит ли куда ехать в институты онкологические? Или пока колят Китруду быть в онко центре своем? Я так почитала ,что это лекарство самое оптимальное при заболевании моем
Или просто будет трата денег?

— Нет, ехать никуда не нужно. Нужно просто капать Китруду и проходить проверки.
Будет просто трата денег.
А что у вас с БРАФ?

— А что это?

— Мутация меланомы
Вы сдавали такой анализ?

— Нет. Мне не говорили про него, это плохо что не сдала?

— Да, в вашей ситуации надо обязательно сдать (анализ берется из метастаза)
По хорошему, если БРАФ положително, то начинать надо было не с Китруды, а с комбинации Тафинлар+Мекинист.
Но сейчас это уже не важно. Просто пусть сделают анализ.

Часть вторая: Поездка в Москву

через неделю…

— Добрый вечер, я вчера была в *** в Москве (большая такая гос больница прим Дядя Вадик), смотрел врач, сказал, что операция мне была сделана не правильно: что при меланоме на шее, вырезаются не региональные узлы, а все 30. Скажите пожалуйста, вы что нибудь слышали про это? (Вопрос в первой части про надключичные л/у уже не кажется таким странным, так ведь? пр Дядя Вадик)

 А ещё она очень удивилась , что мне назначили Китруду, сказала это отличное лекарство, но его выписывают когда совсем плохо, надо было назначить лекарство по легче. Анализ БРАФ мне делают, но Пэт кт сказали будут делать позже, так как сейчас я прохожу курс иммунотерапии.
Я совсем запуталась

 Хочу поехать в Москву в платную клинику и узнать что скажет там онколог. В **** сказали, если я согласна лечиться у них необходимо сделать новую операцию вырезать оставшиеся 23 узла, перейти на другие лекарства.

 И скажите пожалуйста, может я чего то не понимаю, в онко центре мне поставили стадию 3а, а в *** она ставит 4, но 4 это не разве когда в органы идёт??? У меня то органы все чистые, узлы чистые, как вырезали 6 мм метастаз + 7 лимфоузлов и все — стали лечить Кийтрудой.
Подскажите мне пожалуйста, как эти стадии определяют??

— Что имеет ввиду врач говоря про 30 л/у я сказать не могу. Во первых, непонятно про какие л/у идет речь. Только про шейные, или вообще про весь регион.
Во-вторых, откуда она взяла цифру 30? почему не 25 или 35?

Касательно препарата …. я не понимаю, что имелось ввиду. Да , ПРИ НАЛИЧИИ БРАФ мутации, начинать надо с таргетной терапии , но тут опять — во-первых, анализа на BRAF у вас нет, а во-вторых, говорить что Китруда некий магасильный препарат по сравнению с таргетами (а других не бывает) нельзя. От таргетов бывает такая побочка…. закачаешься.
По поводу стадии конечно ерунда.
Про ЛПУ, куда вы хотите платно обратиться, первый раз слышу.

— Врач сказал (дословно) удалять весь комплекс лимфоузлов которые есть на шее слева (их 30)
Еще необходимо забрать стеклышки мои и отдать им в ****,чтоб они ещё посмотрели

Часть третья. Окончание лечения

июль 2020 г

— Добрый день,вы мне очень помогли советами в начале моей болезни, не могли бы сейчас мне подсказать?? В июле 2019 была операция, меланома Т4аN1Mo, нашли метастаз в ближайшем лимфоузле 6мм, назначали иммунотерапию пембролизумабом один раз в три недели, сделали 18 капельниц.сказали что годовой курс закончился.что мне делать дальше?
Тьфу тьфу все было чисто весь год, мне сказали просто делать раз в три месяца пэт кт и приезжать к ним . Может что то надо уточнить у врача? какие то лекарства просить?

— Добрый день!
МТС, удаление, 1 год адъювантной терапии. Всё. Дальше только регулярные обследования.

— А не можете сказать сколько по времени длится ответ на иммунку? Долго может быть?
А анализы кровь надо отслеживать каждые три недели как и во время капельниц?

— Нет. Кровь будете сдавать во время проверок. Должен быть на всю жизнь, а вообще, вот:

Часть четвертая: Новообразование, BRAF, стекла, блоки.

январь 2021

— Добрый день
Подскажите пожалуйста где можно в Москве сдать стекла на определение мутации?
Нашли метастаз в печени , не могут назначить терапию без мутации

— Добрый день!

— Мне кажется, что сейчас в любой лаборатории должны определять.
Я всех сюда по всем вопросам отправляю https://melanomaunit.moscow/ , но , возможно, сейчас и по ОМС можно БРАФ определить
Блин, перечитал всё.
Вот это номер. А как-то подтвердили что это метастаз?

— В октябре делали ничего не было ни мм , а сейчас метастаз да ещё и такого размера , я прошла год иммунки анализы все в норме, тут вообще не понятно.
Скажите пожалуйста было у вас по историям такое что образование какое нибудь принимали за мтс?
Просто у меня даже онколог в шоке

— Ух.
Да, ошибки бывают. Но редко.
Онколог не может быть в шоке… такая ситуация не является чем-то «из ряда вон», к сожалению. У вас была очень серьезная меланома + мтс, а Китруда помогает далеко не всегда.
Срочно БРАФ. Если мутации нет, то должны назначить Ервой+Опдиво

на следующий день...

— Доброе утро
Подскажите пожалуйста что делать? Стекла мои больница потеряла концов не найти

— Доброе!
Вот это номер.
А теперь только биопсию делать, получается. И полученный материал отправлять на анализ

— Биопсию метастаза? Который нашли у меня?

— Ну да. Теперь только из него можно материал получить для анализа
СТОП. Идиот я
Помимо стекол , должен быть блок парафиновый (блоки) с удаленной меланомой
и парафиновый блок (блоки) с удаленным л/у
Или вообще ВСЕ пропало?

— Все 5 блоков. Трое врачей друг на друга валят и плюс кто сидит где выдают стекла. Такой бардак. И ещё меня хотели сделать виноватой говорят вы их брали и не вернули. Вообщем чем больше я болею тем больше узнаю какой Бардак в больнице

— Ясно.
Бардак везде. Тут даже в больницу попадать не нужно, чтоб видеть.
Вот сижу читаю переписку…. скажите, а почему в сентябре 2019 г вы не сделали анализ на БРАФ? Ведь собирались

— А мне в больнице сказали что они делают сами (не паникуйте никуда не надо возить ) мне назначали лечение , я была на седьмом небе от счастья, я когда спрашивала может мне сделать пересмотр или ещё раз проверить,они говорили что все хорошо лечение есть стекла есть все хорошо.
А когда мы с мужем столкнулись с метастазом, то перечитали весь форум. Все перепроверяют всё вот и мы решили все проверить только нечего проверять уже.

А так когда чужие люди описывали отношение к онкобольным это было такое далекое а теперь сама столкнулась пока денег не дашь отношения такое — волосы дыбом. Благодаря вашему форуму хоть какое то представление есть что делать .

Записались снова в Москву. Теперь в другую больницу на консультацию.
Мне сказали сделать s100 , привезти узи ( пэт у меня через четыре дня после консультации только), биохимию ,общий анализ крови, мочу анализ, лдг + все бумаги по болезни. Может ещё что то надо? Чтоб если просили а у меня оно есть

— Реально из всего этого надо ПЭТ КТ (и по хорошему ДО консультации) + анализ крови и мочи (для оценки общего состояния).
s100 и ЛДГ… вы сделаете, но чего там написано даже не читайте

— Я тогда не понимаю какого хрена они это просят, я сегодня за s100 2500 подарила клинике

— Это Россия, ибо 🙂
Если есть время, могу киношку показать на эту тему

Смотреть на Ютубах: https://www.youtube.com/watch?v=hu0kiMyM6oY

— Вообщем буду держать вас в курсе надеюсь на пэт кт что там не все так хреново, ещё поживу .я даже про метастаз ничего не поняла. УЗИст сказал да, врач сказал вроде не похоже , *** (интернетный онколог прим Дядя Вадик) тоже сказал что вроде нет , другой сказал 100% да. Довели меня до истерики. За два дня потери веса уже минус два кг и все говорят что покажет ПЭТ , так зачем УЗИ надо делать каждые три месяца? Если врачи не понимают он это или нет.

— УЗИ за тем и делать, чтоб вовремя выявить. ПЭТ то каждый раз не будешь делать… засветишься через год

******************

Вот как-то так.

Знаете, а вот я надеюсь на то, что это не метастаз. Сознательно написал в заголовке четвертой части — новообразование. И раз теперь в любом случае нужно брать биопсию печени (а как по другому определить наличие мутаций?), то остается ждать результатов.

Ну и глобальный вывод: ХРАНИТЕ СТЕКЛА С ГИСТОЛОГИЕЙ ДОМА. Ну их нафиг, красавцев этих.

Не болейте!

Добавочка 9 марта 2021

— Доброе утро. Подтвердился метастаз в печени. В конце марта операция по удалению желчного + 1 метастаз в печени , потом жду мутацию и наверное назначать лечение.

— Ух ты. А как собрались удалять метастаз в печени?

— Полостную операцию так как метастаз примыкает прям к желчному пузырю и раз стекла мои были утеряны, будут брать мутацию из метастаза.

продолжение следует….

Следующий блок с большим опозданием опубликован в октябре 2022г.

22.03.2021

— Добрый день, очень нужен совет. Со всей бумажной волокитой мне назначали операцию только на апрель в **** (гос.больница в Москве), чтобы удалить метастаз в печени, оформила квоту. (вы не знаете что она даёт в **** помимо оформления операции, т.к. на информацию сотрудники очень скупы. Но есть возможность сделать операцию в клиники ***** (частная клиника в Москве) по омс 1 апреля.

Я не знаю куда податься чтобы уже назначили лечение, пошёл 8 месяц без лекарств. Муж упёрся в **** и не какие другие варианты не рассматривает. Я боюсь что в **** лечение назначат не раньше конца мая и зная какая там бумажная волокита страшно ( с января езжу и постоянно переносят то 20 марта теперь 13 апреля). Уже хочу чтоб быстрее все удалили податься в ***** ( он не такой громадный, закрепиться там и получать уже хоть какое лечение) чтобы время не упускать. Куда лучше податься?

— Квота больше ничего не дает (только операция). Более того, в **** только назначат лечение (это, кстати, не займет много времени. Как только будет результат БРАФ, так сразу и назначат) , а получать препараты вы все равно будете по месту жительства. И дай бог, чтоб они были…

Я даже не знаю что вам посоветовать. В принципе, если в этой клинике ***** есть весь набор лекарств по ОМС (и таргеты , и иммунотерапия), то может быть есть резон. Но я просто не представляю себе объем и сложность такой операции.

— Консультировалась по поводу операции с хирургами (онко) все говорят очень хорошо что метастаз примкнул к желчному пузырю и желчный и метастаз надо удалить через лапроскопию, но в **** считают только полостная, хотя когда я оформляла документы хирург заявил: наверное надо сделать попробовать лапороскопию ( у меня рот раскрылся ) 2 месяца говорит о полостной и вот попробуют.

Меняют решения столько раз сколько мы туда ездим, при этом их ловишь на слове, а они такие мы такого не говорили. Я им говорю ну откуда я тогда взяла информацию?

Голова кругом то квоту не оформляем, то я приехала с вещами 17 на госпитализацию, а они мне а как вы приехали без квоты, и тут же операцию переносим уже на апрель, а квот нет.

Наверное съезжу в ***** если там правда по ОМС туда лучше наверное , на 30 записана, у меня знакомая пока ждала операцию в **** инсульт долбанул так и не дождалась.

— Бардак. Только очень подробно узнайте про перспективу получения лекарств потом.
Таф + Мек, Китруду, Опдиво, Ервой.

01.04.2021

—Доброе утро! Скажите, пожалуйста, были ли такие случаи ,что при меланомы развивался ещё другой рак? Мне под вопросом поставили рак желчного пузыря, будет гистология либо опровергнуть либо подтвердят.

— Ух.
Ну конечно все может быть. У Алекса — комментатора на моем сайте- и меланома и рак кишечника (если не ошибаюсь).
Шесть лет назад была девушка с меланомой. Потом в Москве ей поставили метастаз меланомы в щитовидку, а в Израиле переквалифицировали на рак щитовидной железы.
Ну и т.д.

28.05.2021

— Добилась я таргетов, но в Москве и Мос об нет Мекиниста. Тафинар мне выписали в понедельник буду получать ,будет ли он работать один? Сколько не будит Мекиниста не известно.

— Мдя. Да нигде его толком нет.
Попробуйте вот что: *************. Из московского Новартиса. Напишите ей в воцап. Договоритесь о созвоне.

Тафинлар будет работать и в монорежиме, но естественно, шансов больше, если комбинация применяется. Значит не подтвердили вам рак желчного?

— Нет. Метастаз. Сказали очень это редко для меланомы, но я попала я это процент редкости. У меня сейчас метастаз в печени подрос 35мм и лимфоузлы в груди светятся. Страшно, очень страшно, добилась этих таргетов, а теперь только половину лечения получать буду.

— Единственное что пока могу сказать: не половину, а процентов 80-85. Тафиналар, все же, главный препарат.
Но добиваться Мекиниста все равно нужно в обязательном порядке.

01.06.2021

— Добрый вечер! Скажите пожалуйста вы случайно не знаете можно принимать от аллергии Зертек или супрастин при таргетах? Сыпь вылезла

— Добрый вечер! Конечно можно. Даже нужно!

— Дядя -Вадик,у меня нет слов я сегодня только в 10 утра начала первый раз принимать таргеты, сегодня в 10 вечера мне надо второй раз пить. в 18.00 ( я проснулась после летнего лагеря) и увидела сыпь . Сначала думала что может что съела, а потом сыпи стало больше, написала ***** и он ответил, что это от таргетов. Я ему пишу разве через 8 часов да ещё в первый день может такое быть? Он мне- очень редко, но это у вас побочки.

Так что я покоритель редкости при меланомы ( метастаз в желчном, побочки через 8 часов приема таргетов в первый день) написали лечение мне , выпила все теперь в 10 буду второй раз пить таргеты. Что ждать дальше? Пока состояние норм только сыпь.

— Редкого тут ничего нет.
Касательно того, что будет дальше…. может вообще ничего больше не быть.
Может (и часто бывает) диарея, температура и повышенная светочувствительность. По этому, старайтесь на солнце не бывать.

В общем, проблемы надо будет решать по мере поступления.

15.09.2021

— Подскажите пожалуйста может быть чтобы метастаз в печени полностью ушёл на таргетах? Пью три месяца пошёл четвёртый, на 1,2 см сбавился

— Ну конечно может. Для этого вы их и пьете.

— Было сегодня у химика довели меня до слёз. А ещё я все ещё на 3 группе 2 никто не даёт мне сказали не в том состоянии, а аргументы и бумаги которые приношу им вообще пофиг.

— Я, к сожалению, в группах совсем не разбираюсь. Я что вам химик наговорил?

— А химик сказал радоваться особо нечему ну уменьшился на 1,2 см но и все .главное чтоб не рос дальше . Эффект кратковременный максимум год у вас уже 4 месяца. Осталось у меня 5 -7 месяцев если повезёт на таргетах. Иммунка в начале не сработала ( Китруда, я ей год кололась, а через 6 месяцев после ее завершения у меня вылезло в печени и жел пуз) поэтому на иммунку дальше надеяться смысла нет.
Вот прям похоже надо начинать готовится к уходу в мир иной. Я ему говорю я знаю кто два года сидит и тьфу тьфу, а он мне чудес не бывает.

Да я же понимаю что гриппом не болею, но так тоже нельзя! Мы как в конвейере там были кто то выходил ревел кто то просто белый выходил. Дам мне рецепт на три месяца и сказал: надеюсь увидимся с вами в ноябре.

— 1. Пошел он в баню
2. Может и уменьшение дальнейшее произойти, и стабилизация надолго, и рост (вот последнее нужно не проворонить и я бы делал УЗИ чаще
3. Если таргетная терапия перестанет действовать, то надо сразу ТРЕБОВАТЬ (не просить, а требовать) Ервой + Опдиво (а может, к тому времени и Релатлимаб зарегистрируют).

— Вот и я про то .,мне пэт делают каждые три месяца раз в 1,5 я делаю узи всего. Поэтому правильно вы написали пошёл он в баню.

01.11.2021

— Подскажите пожалуйста на 4 стадии антибиотики применять можно? Словила ротовирусную инфекцию все остановила кроме температуры. Онколога нет, на скорой только про ковид и говорят . Как будто ничего другого нет.

— Доброе утро! Конечно можно. И вот еще про антибиотики (скорее всего это ерунда, конечно, но хуже точно не будет)

22.03.2022

— Доброе утро! Не могли могли бы вы помочь, если сможете???

Прошла пэт, принимаю 10 месяцев таргеты. Но информация про лимфоузел меня очень беспокоит.

Не знаете , что это значит в пэт? Я на пэт пошла ( честно) с лорингитом . Он у меня хронический! Если бы от пэт отказалась бы фиг знает когда его бы сделала. У нас все по записи на 1,5 месяца вперёд

Радует одно что в спине ушёл, а печень стабильно. Но блин лимфоузел. Мне в пятницу ехать к врачу за рецептом на три месяца. Могут ли они мне отменить таргеты??? Уменьшается лимфоузел сам???

И ещё один вопрос если можно мне через две недели должны сделать мини операцию 10 мин , можно ли при таргетах общий наркоз???

Про лимфоузел не разу не писали до этого про зону пониженной плотности.

— Добрый день!

• Если нет других противопоказаний, то никаких проблем с наркозом нет.
• Никто не знает, что там в л/у, а раз в остальном динамика положительная, то не будут отменять таргеты
• Но что там в л/у я сказать не могу, конечно.

26.03.2022

— Доброе утро! Вчера была у химика своего, вердикт : выписал таблетки на два месяца и сказал делать пэт. Он уверен что таблетки перестали действовать . На вопрос а печень стабильно же, ушёл очаг в спинном мозге, он сказал про него вообще в заключении ничего не написано.

Я показываю строчку где написано что его нет, достала предыдущие пэт там они всегда писали в заключении про него ( что он есть) а он мне сказал что значит врач который описывал посчитал что он не такой и важный, он смотрит на заключение, а не на строчки на бумаги.

Я спросила что же мне делать с лимфоузлом ? Может мне кт грудной клетки через месяц сделать ? Посмотреть растёт или не растёт? На этот вопрос мне вручил рецепт и сказали — следующий .

Знаете я не понимаю как можно устраивать конвейер 50 пациентов в день и при этом ничего не объяснить не ответить на вопросы. Я ехала 280 км в одну сторону чтоб не услышать ни одного ответа на мои вопросы. А самое интересное, мог также мой муж приехать забрать тупо рецепт и все и принести бумажку где от руки написано: пэт через два месяца. Как вы думаете, стоит ли сделать кт грудной клетки в апреле??или это трата денег просто будет?

— Добрый день!
Это все реалии.
По поводу обследований. Я бы делал одно и то же, раз назначают и есть возможность. Так точнее получается. А то потом замучаетесь их сверять (поверьте на слово, чего только не бывает).

А по лимфоузлам… по хорошему, конечно, надо взять биопсию, но я не знаю, можно ли , в данном случае, до них добраться. И вообще, очень редко кому удается взять биопсию и сразу все выяснить. В подавляющем большинстве приходится наблюдать…

***********

На этом наше общение закончилось и я не знаю, что происходит в данный момент. Аккаунт закрытый и сообщения невозможно написать.

Продолжение истории.

Февраль 2024г.

— Здравствуйте! Сегодня была на ПЭТ, пришли результаты. У меня 2 метастаза с начала болезни в печени и в грудных узлах. Они не растут, но начали суф увеличивать.

Врач сказал пока продолжаем пить таргеты. Пью уже 2,5 года. Что значит этот суф? Плохо когда он растет?

— Добрый вечер!

Перечитываю всё (подзабыл многое). А химик то ваш не прав оказался! О, и еще обнаружил, что хотел вам написать, но не мог, ибо он закрыт был аккаунт. Так что , и снова здравствуйте!

По поводу роста уровня накопления я могу сказать только непрофессиональным языком. В росте, конечно, нет ничего хорошего. Это показатель того, что процесс развивается.
Но в то же время нет увеличения размеров.

Вопрос: в марте 2022 мы обсуждали биопсию из л/у. Что-нибудь делали для подтверждения или нет?

— Мне сделали лучевую тогда. Новых метастаз не появляется. Только вот пошёл этот в грудной клетке накапливать, вот паника и началась. Мне подождать следующей пэт? Продолжить пить таргеты… врач сказал приезжать к нему когда будет написано прогрессирование.

— В печени так же растет уровень, но там так написано интересно… как будто в центре все «убито» и процесс продолжается по краям. Думаю, что сейчас не будут лечение менять, т.к. не до конца понятно, что происходит. Значит ждем еще три месяца.

Метастазы в головной мозг

Конец мая 2024г

— Доброе утро! Подскажите пожалуйста, если можете. Что лучше кибер нож или гамма нож. Сделала мрт 25 числа и просто шок ,жизнь разделились на до и после.

3 мтс: 19*19мм,4*2,2мм и 4*2. В голове. На днях сделали ПЭТ КТ и там долбануло. Таргеты действовали почти три года ( 1 июня будет 3). бегом в *****, к нейрохирургу и радиологу, дали квоту на 21 июня. Уверяли, что ничего страшного если подожду месяц, но не знаю что делать, в платно ли обращаться на гамма нож. Там ответ в течении 3 дней дают.

К химику еду в четверг, не понимаю какое лечение они мне предложат. Какие могут быть варианты лечения? Подскажите пожалуйста, я хоть чтоб владела информацией. у меня была в 2019 кейтруда, с 2021 таргеты тафинар и мекинист.

— Добрый день! Сначала вопрос: что с печенью?

— Печень жива, три года не растёт тьфу тьфу. Зато за 3 месяца в надпочечниках выросло. В прошлом ПЭТ и 3х мм не было.

— Добрый день! Если есть возможность не ждать три недели, то лучше не ждать.

Исходим из следующего:

Таргетная терапия полностью прекратила своё действие. Т.е. терапию нужно однозначно менять и менять на Ервой + Опдиво.

Ждать три недели удаления + потом, неизвестно сколько, назначения + несколько месяцев до того момента, как начнет действовать иммунотерапия …. так себе идея. По этому , если есть возможность ускорить процесс, то нужно ускорять.

Если бы мтс обнаружили только в ГМ, то можно было бы считать, что таргеты всё еще действуют на тело и после удаления мтс в ГМ спокойно ждать назначения иммунотерапии, но раз имеется прогрессирование в надпочечниках, то такой вариант отпадает.

Середина июня 2024г.

Доброе утро! Докладываю обстановку: в ******* по квоте будут делать мне кибер нож после 25 июня, а вот с лечением мне кажется печалька…. Назначили Китруду каждые три недели, но я на ней была в самом начале лечения… меня тогда год капали и через 7 месяцев после окончания долбануло в печень.

Больше никакого другого лечения они не рассматривают Опдиво и Ервой нигде нет ( его рекомендовали) обзвонив все клиники.

Начало августа 2024г.

— Добрый день! Очень захотелось с вами поделиться новостями: мне сделали хирургическое удаление в голове метастаз ( а не киста как сначала сказали), прошел ровно месяц после операции.

На прошлой неделе мне делали три дня кибернож по 60 минут, чувствую после него нормально, вот только после операции зрение упало чёткости нет. Но и этим занимаюсь. Сделали 3 капельницы Китруды. В общем борюсь одним словом!

Следующий блок опубликован в октябре 2025г

Продолжение, начало августа 2024г.

— Добрый день! Вы молодец!! Так, а к теме добавления Ервоя больше не возвращались?

— Ничего слышать не хотят и протоколы показывала, стоят на своём.

Я хотела поехать в Блохина но пока зрение подводит, хотя врач мне сказал вам лечение назначили ,что вас не устраивает? Кибер луч по квоте в Бурденко сделала целый квест был.

— Доброе утро!
Не устраивает вас такое лечение. Проходили уже , ибо.
Значит надо ехать таки в Блохина, как восстановитесь и появится возможность.
То, что раньше его не было нигде, не значит, что и сейчас нет. Ситуация меняет постоянно.
Нужно хотя-бы бумагу с назначением получить, для начала.

Только я боюсь, что прямо сейчас его могут и не выдать даже при наличии. Протокол то дурацкий — сначала комбо и потом продолжение анти-пд в монорежиме. А вот с добавлением Ервоя в процессе лечения … я даже не знаю.

— Я тоже нигде не нашла чтоб его потом добавляли, поеду в Блохина разбираться, что там скажут.

А так это просто кошмар: сама звонила по клиникам чтоб хоть Китруду капать. Консилиум ждала сколько, у меня же в протоколе консилиуме записано от *** это комбинация записана ( при наличие в лечебном учреждении) но её нет где я звонила, а вот когда я спросила про Ленвиму, она есть но в протоколе консилиума её нет, никто добавлять её не хочет на бумажку. Говорят не устраивает вас протокол лечения ищите другую клинику. К сожалению круг клиник у нас ограничен по Мос обл. всех гонят в ***.

15 сентября 2024г

— Здравствуйте, помогите пожалуйста. Пришли результаты ПЭТ КТ. С июня капают Китруду было 5 введение, сейчас ждали пэт кт. старое уменьшилось, но появились новые. Могут ли капельницы отменить? Завтра иду к врачу. Если отменяют капельницы, какие варианты лечения могут быть? На что настаивать? Ервой и Опдиво у нас нет в Мос об и в Москве звонила. Могут ли вернуть таргеты? С апреля не принимала.

Можно ли говорить а псевдопрогресcировании?

— К сожалению , скорее всего это не оно.

30 сентября 2024г

— Здравствуйте !!!! Получила протокол!

** Протокол выдали, а Ервоя в Москве так найти и не смогли, прим Дядя Вадик.

10 октября 2024г

— Добрый день, получила новый протокол. Что можете сказать по лечению? Схема нормальная?

— Доброе утро! Да, Ленвима + пембро — это официальный протокол.
И хорошо, что написали про KIT/NRAS.

ТИК-ТИК-ТИК …. прошел год.

Середина октября 2025г. Рабочая полночь…

Добрый вечер! У меня опять прогрессирование после 16 капельниц.

— Добрый!
Вопрос, а вот это энкорафениб не обсуждали?

— Про него даже речи не было, сказали таргеты эти и все. Я ещё год назад про эти таблетки им говорила, но они говорят у нас протокола такого лечения нет, если хотите пробуйте сами покупайте, к сожалению у меня так денег на лечения нет. В этом году был ответ тот же самый.

*****

В общем, пока что вот так. Довольно странная ситуация — закупки препаратов энкорафениб и биниметиниб во всю идут, а в довольно крупной московском ЛПУ про это вообще никто ничего не знает, да и Ервоя , похоже, как не было , так и нет.