Меланома III стадии. Мутация БРАФ.

Мутация БРАФ, а точнее ошибки в её выявлении — одна из тем этой короткой и позитивной истории лечения меланомы.

Вводные (суперкраткие): Две меланомы в 2018г. (данных никаких нет), биопсия сторожевых лимфоузлов в Израиле, затем лимфодиссекция там же, борьба за мутацию БРАФ и год (как я понимаю) адъювантной таргетной терапии. Професссор Хаим Гутман и клиника Меланома Юнит (тут всё как обычно).

История вспомнена (совершенно внезапно), обновлена, опубликована и сразу отправлена в архив в начале декабря 2024г.

12.03.2019 письмецо полученное посредством сети интернет.

— Вадим, приветствую! Меня зовут Алексей.

Думал не придется писать, задавать вопросы — информации и так на сайте много, но пишу:

В России в феврале 2018 удалили на спине меланому, потом летом 2018 на груди. Съездил осенью в Израиль к Гутману в Меланомуюнит, сделали сентинель биопсию (биопсию сторожевых лимфоузлов, прим Дядя Вадик), нашли микрометастазы в левой подмышке в 3-х лимфоузлах, еще раз ездил — лимфодиссекция левой подмышки (остальное чисто).

Встал вопрос об адьювантной терапии, в Израиле сделали анализ на БРАФ, подтвердили мутацию.

Обратился в свой Онкодиспансер (Россия, ******), оказалось чтобы им назначить лечение, необходимо подтверждение диагноза. Все что вырезали в Израиле — переправил на родину. Диагноз подтвердили. Мутация БРАФ делается долго, где-то в Москве, сегодня пришел, позвонили — получили ответ и он оказался отрицательным! 

Вот тут у меня и вопрос — хочу сам взять блоки и отдать на перепроверку, подскажите куда в Москве можно с этим податься. То есть нужна лаборатория, ответ которой примут в нашем Онкодиспансере.

Зачем хочу? 

Чтобы знать точно есть мутация или нет.

И так как время идет, решил не дожидаться наших врачей а через Ростислава и Меланомуюнит приобрел у них Тафинлар и Мекинист и 3-ю неделю уже принимаю пока полдозы (в ожидании назначения и получения лекарств здесь), а теперь этот вопрос подвисает.

Завтра иду на прием к своему врачу на родине, буду выяснять что и как дальше. Вопрос про БРАФ мутацию — куда лучше отдать на перепроверку? И были ли такие случаи чтобы результаты по БРАФ-мутации в разных лабораториях отличались.

Пока больше веры в Израиль и Меланому Юнит. Заранее спасибо за ответ.

На следующий день

— Доброе утро!

Алексей, ну вы даете! Мне же во Лечение меланомы в Израиле. Отзыв. Фото. Цены. (упоминание находится после фотографии оплаты в шекелях прим Дядя Вадик) , про вас коллега рассказал и я ждал что вы напишите хоть что-нибудь. Случай то у вас очень редкий!
Так что если время все же найдется, то я буду очень рад подробному рассказу.

Касательно проблемы.

Есть у вас мутация. Даже не сомневайтесь.  Сам я с ошибками не встречался, но тут только начал спрашивать у народа, как мне прям сразу прислали случай https://vk.com/club169775713 . Он не самый жизнеутверждающий, вы уж извините, но там так же был спор по поводу мутации.

(Посты ВК относящиеся к теме обсуждения — 17 и 22 августа 2018г и результат 30.09.2018, прим Дядя Вадик)

1. Надо точно выяснить где делали проверку.
2. В Москве я знаю только некую лабораторию **, но она частная и как на ее результаты среагируют ваши врачи мне неведомо. По этому, либо у них сначала узнать, либо обращаться в РОНЦ им Блохина, или 62 больница.

Пока что вот так. С уважением, Вадим

Еще через пару часиков …

— Вадим, спасибо за ответ. По рассказу — постараюсь в ближайшее время написать поподробнее.  По поводу браф, пообщался сегодня с заведующей лаборатории, другим способом повторно проверят на браф мутацию. Делают в 62 больнице, у наших договор с ними.

******

Всё. Как это часто бывает, историю мне конечно же никто не прислал и я про эту переписку благополучно забыл.

До сегодняшнего утра 09.12.2024г. Искал в почте совершенно другую историю и наткнулся на этот случай. Решил написать… ну а вдруг?

— Алексей, и снова здравствуйте!

Мы с вами списывались в 2019г, была проблема с БРАФ. Напишите , пожалуйста, в двух словах, чем всё закончилось и вообще … как у вас дела.

С уважением, Вадим

И ВУАЛЯ !

И так, прошло 6 лет — срок, вполне достаточный для того, чтоб признать пациента полностью здоровым. С чем, собственно, мы его и поздравляем 🙂

Я написал еще одно письмо с просьбой рассказать про БРАФ (хотя и так понятно, что наличие мутации подтвердили, раз был назначен курс Тафинлара и Мекиниста ) и когда (если) получу ответ, добавлю сюда.

**********

Пара моментов:

1. В очередной раз мы мы наблюдаем отличный результат симбиоза профессиональной хирургии и таргетной терапии. Что помогло пациенту я сказать не могу ( никто не может), но это и не важно. Важен факт. Похожая история Отзыв о лечении меланомы в Израиле. Фото. 2014-2024

2. Мутация БРАФ и ошибки в её определении.

Товарищи, если мутация найдена, то перепроверять ничего не нужно (если официоз не требует). Повторное исследование требуется только тогда, когда материал взят из первичной опухоли и мутация не найдена. В этом случае в обязательном порядке нужно повторить исследование взяв материал из метастаза (если он появится, чего я вам категорически не желаю, конечно).

Ну вот и всё 🙂

А история сразу после публикации перемещается в наш пыльный архив Я ПОБЕДИЛ МЕЛАНОМУ