Биопсия сторожевых лимфоузлов. История из далекой Сибири…

Пару дней назад в социальной сети «инстаграм» была выявлена вот такая новость:

Лечение меланомы за Уралом

Новость несомненно положительная! Это даже не вопрос. Но есть один момент 🙂

Лечение меланомы за Уралом

несомненно лечащий врач предложил, как иначе сие могло произойти…. НО, как обычно, есть «вишенка на торт» 🙂
https://www.instagram.com/p/CAzZe9SCiNR/

ДЕЛО БЫЛО ТАК

конец марта 2020
коронавирусь бушует и со всех сторон обкружает…

— Здравствуйте Вадик!!! Очень надеюсь что вы ответите, я только 3 дня назад узнала о своём диагнозе, нахожусь в шоке, в руки себя взять пока не получается, сказать некому, двое детей и мама. Живу в Кемеровской области, куда бежать, что следует сделать в первую очередь, врачи ничего не объяснили, отправили до поликлиники родной и всё!!! Поговорите со мной пожалуйста

Меланома 5 мм
Удаление меланомы

— 1. Что уже сделано? ПЭТ КТ, КТ, МРТ, УЗИ?
2. Стадия 2с подразумевает под собой очень высокую вероятность рецидива.
3. Интерферон…. толку от него практически нет. В западных рекомендациях он уже исключен. У нас еще назначают. Т.е. колоть вы все равно его будете, но надо настраиваться на БСЛУ
Вам на 100% показана БСЛУ.

Биопсия сторожевых лимфоузлов

— Сделано только УЗИ паховых лимфоузлов, сама настояла, больше пока ничего, в воскресенье еду в Томск в НИИ ОНКОЛОГИИ, ТАМ сделают КТ ОГК, брюшной полости и забрюшинного пространства, с контрастом, стекла отправили на выявление мутации ( если правильно поняла)
ПЭт делают только в Красноярске, ближайшее к нам, но мне не дали направления
Томск вообще не охотно занимается нами иногородними, я изначально к ним поехала, чтобы они оперировали, но они отказали, сказали дерматоонкологией особо не занимаются…
Всё хронические болячки обострились за эти три дня! Весьбдисот болит(((

— Сейчас вообще непонятная ситуация складывается.
БСЛУ народ летал в Израиль выполнять. Кто не мог финансово, в Обнинск, ну или на крайний случай в Москву/Питер. Но сейчас вообще непонятно как авиасообщение происходит (вернее в какой момент оно может вообще прекратиться)

Можно ПЭТ КТ заменять на КТ трех областей. Так что ничего страшного

«Все болит» — это психоматика.
(Я не до конца понял, что такое «весьбдисот», но интуитивно предположил что как-бы «вааще всё» прим Дядя Вадик)

— В общем смысл такой: если на КТ все чисто, то надо узнавать про БСЛУ в обязательном порядке. Это самый главный момент. Выполняется процедура в течении 6 мес после операции. Но чем быстрее тем лучше , конечно

— Что же можно предпринять, чтобы БСЛУ сделать?
Я буду просить Томск, если они откажутся, то тогда спрошу у вас контакты других больниц

— 1. Узнать в Томске. Они тут хвалились, что собственный радиофармпрепарат разработали
2. Позвонить/написать в РОНЦ Блохина, Обнинск, НИИ Петрова
про Израиль сейчас бесполезно даже говорить.

— А если не чисто? Мне …..где взять силы???
Хожу как во сне

— Если не чисто, то это совсем другая история, но забегать вперед не стоит.
А «страх душить» будет еще года три-четыре в любом случае, с постепенным «отпусканием». Через это проходят все. Тут ничего поделать нельзя, к сожалению.

— Три четыре года?) Это я ещё поживу думаете????
Вадик, а сколько процедура БСЛУ стоит?
Примерно

— В РФ — бесплатно. В Израиле на все про все около 20 тыс$

тик тик тик… через пару дней

— Вадим добрый день! Съездила я в Томск…. встретила врач меня совсем безучастно… вообще, на все мои просьбы доводы по поводу БСЛУ, она сказала- делай что хочешь раз такая умная…
Радует что по КТ чисто
Назначила Пэт и по результатам Браф таргетную терапию дафрафенибом.
Сказала то что у них БСЛУ делают — это можно сказать не делают
Вот и весь не сказ
Сказала едь хоть куда

Меланома. Лечение

— Адъювантная терапия проводится Дабрафениб+траметиниб (а не в монотерапии Дабрафенибом) — это раз
Да, ее возможно провести, но в таком случае наверное лучше иммунотерапию… — это два
Адъювантная терапия для II стадии не зарегистрирована нигде — это три.
Короче, прямой путь вам теперь в центр Родины нашей..

Тут надо добавить, что
меланома 5 мм (больше 4 мм) с изъязвлением — это T4b
отсутствие БСЛУ дает нам Nx
отсутствие отдаленных mts дает M0
Результат: T4bNxM0
или как минимум стадия IIC
Откуда взялось T2b в вышеуказанной бумажке, совершенно непонятно. Не могу сказать , что это играет какую-то супер принципиальную роль, но все же.
+ могли бы хоть в первую бумажку глянуть… там то все правильно написано

— Что же делать. В Москву?

— В Москву (РОНЦ Блохина), в Обнинск (НМИЦ им Цыба), в Питер (НИИ Петрова — это самый крайний случай).
Вот куда быстрее можно записаться, туда и собирайтесь

Т.е БСЛУ мне надо?

Конечно. И чем быстрее тем лучше

— А Пэт не проводить? А то я уже тут в Новосибирске договариваюсь
Пройти Пэт. Нет смысла?
А Израиль очень очень дорого да???
Вы писали 20 тыс долларов, это только процедура блсу?

— Я думаю, что пэт не нужно.
Нет, 20 тыс это «все-про все»
Но Израиль сейчас не доступен в принципе
И когда возобновится сообщение вообще непонятно

— А стекла нужно пересматривать отдавать? И куда?

— Там, где будут делать БСЛУ, их обязательно будут пересматривать
Так что отдельно не нужно

— Браф сейчас дождусь, стекла заберу, и ….
Буду звонить по всем вами указанным больницам
И всё же, куда лучше попасть, как вы считаете? Или в моем случае- хорошо бы хоть куда то попасть?
И подскажите пожалуйста, я сейчас собираюсь звонить, мне что нужно говорить, что нужна процедура БСЛУ?

— Не важно. В сегодняшне ситуации, когда со дня на день самолеты перестанут летать, не важно.
Да, «У меня меланома 5 мм толщиной. На кт МТС не выявлены. Хочу к вам на БСЛУ»

— Вадим, дозвонилась до Питера, там сказали что сначала нужна очная консультация их врача, и только если он сочтет нужным проведение процедуры, она будет назначена
Я объяснила что нет возможности ездить туда сюда, мне сказали, что тогда только через врача моего из онкоголического диспансера, он связываться должен с врачом, т.е. телемедицина, врач-врач, и если они на это пойдут
Дозвонилась в Обнинск! Там доктор ***, тоже только после очной консультации!!! Я договорилась с девушкой, которая ответила, попросила ее, рассказала ей всё, вот она завтра у доктора *** спросит все и мне перезвонит…

— Я понял. Если не будет дистанционно получаться, то придется вашего врача потрясти на контакт.

Начало апреля. Коронавирусь всех обкружил, «рвёт и мечет»

— Вадим, доброго Вам дня! Завтра еду на КТ малого таза. В Москву дозвонилась, предложили вариант, что если доверенное лицо там в Москве найти, он от моего лица придет на приём, врач все посмотрит и что предложит…
С Обнинска вчера позвонили, сказали надо приехать на консультацию к онкологу и радиологу ***, со стеклами, сказали, что по результатам будет принято решение и если оставят то оставят, вот только я не поняла, сама госпитализация и бслу будет платно??? Ответили что на усмотрение доктора…
Вот как считаете, лучше куда мне, в Обнинск??? Я как то к нему склоняюсь больше.
И может мне здесь в онкологии выбивать направление на блсу в Обнинск? Или это не реально?

— Что-то я не слышал ни разу, чтоб в Обнинске было платно. Все должно быть по ОМС.
В Блохина так же все бесплатно должно быть.

— Без направления бесплатно?
Я так поняла, что первичные приемы хоть как платные! В Москве 5000 р, в Обнинске 1500
А вот госпитализация… Сейчас почитаю
Сама процедура не простая, сколько читаю, много зависит от рук
Люди вам много пишут…кто куда едет? Наверное Москва лучше?

— Мне в основном по Израилю пишут  🙂
Да, первичный прием скорее всего везде платный (это ведь не «рядовые больницы», ФЕДЕРАЛЬНЫЕ УЧРЕЖДЕНИЯ ) как-то они должны бабло заколачивать. Но зато операция бесплатно, а это все же важнее.
Касательно выбора больницы… в принципе везде одно и то же. РФП везде один. Хирурги … да нормальные хирурги и там и там, просто в Обнинске дольше занимаются БСЛУ (раньше начали экспериментировать) и по этому как-то больше туда народ тянется.

— А страх, зараза, не отпускает(((
Вадим, ещё вопрос, я если поеду то одна, сама эта процедура, вернее после нее, когда отпустят домой, я в состоянии буду проделать путь до дома или желательно чтобы кто то был рядом и помогал?

— «Вадим, привет. Как у Вас дела? Честно скажу, блог Ваш не читаю, не могу с собой справиться. Проблемы с головой у меня. Слова с корнем онко-, меланома и т.д. вызывают серьезный депрессняк и подавленность)) пока борюсь с собой. Прохожу плановые обследования, последние КТ и УЗИ были в феврале. По ним всё ок. После этого пошёл к Синельникову, он взял на контроль две родинки, зафоткал, предложил 2 варианта: наблюдаем 2-3 месяца или сносим. Естественно я за второй вариант. Снесли. Один из невусов диспластический. Гистологию прислали сегодня вечером, кинулся к ним за разъяснением. Да вот беда на карантине они(((( как, впрочем, и вся Москва»

полтора года как была операция… т.е. страх — это у всех

хм, знаете, с учетом отсутствия какого-либо сервиса… это ж не Тель Авив, и операции в паховой области, наверное есть смысл лететь с сопровождающим.

апрель вступил в свои права

— Вадим добрый вечер! Вышла на человека, который старается мне помочь попасть в *** (еще одна гос больница прим Дядя Вадик) в Москве! Сказала, что в Обнинске раньше эту процедуру проводил *** и ему можно было довериться, а теперь он уехал и советует лучше сделать в ***.
Я в Обнинск все равно записалась на 20.04! И жду что получится по ***! Вот вы как думаете?
Говорит что эту процедуру в течении 3 месяцев со дня операции можно сделать, но желательно конечно как можно быстрее. У нас тут рейсы отменяют на Москву. Прям переживаю я!!! Что ж творится то

Ох уж эти «коллеги», всегда поддержат, подставят плечо … прим Дядя Вадик

— Добрый вечер!
Шесть месяцев во всем мире дается . И только в *** три. Очень интересно
Везде свой местный колорит.
Делать надо там, куда быстрее попадете. Тут все просто.

На тот момент я еще не знал, что эта дурь временнАя прям распространяется везде.
Биопсия сторожевых лимфоузлов при меланоме кожи проводится в течении 6 месяцев после операции, а в некоторых случаях, когда процесс изначально был очень медленный, можно и через большее время.

апрель подходит к концу

— Вадим, добрый день!!! Пришёл мой результат Браф, нет мутации….
По *** завтра должно решиться, заочно консилиум обещали провести и назначить день госпитализации, всё так долго! Этот вирус ещё! Везёт мне прям!)
МРТ головного мозга ещё сделать сказали, сделала, вроде хорошо всё. Я уже даже не знаю, вроде в *** попасть мне помогают, а в Обнинск я бы уже без помощи чьей либо уехала! Время! Переживаю… всё получится у меня!
Мне тут в нашем онкодиспансере, сказали, что может без БСЛУ убрать мне паховые лимфоузлы да и всё…

— Добрый день!
Шуруп ему в голову вбейте… или гвоздь вкрутите, идиоту.

Все получится. Не переживайте. Времени у вас еще предостаточно.
А касательно «просто удаления»…
Во-первых, это дурь в принципе, т.к. кроме паховых , сторожевые л/у могут быть и в могут еще в «животе» (там их много разных).
А во-вторых, лимфодиссекция паховой области — это инвалидность и отеки на всю жизнь. По этому надо максимально постараться этого избежать.

— И еще, Вадим, рассказать вам хочу… сейчас у меня состоялся разговор с врачом, это онкодиспансер Кемерово, и меня убеждали в течении 30 мин, что моя идея ехать в Москву, в центр эпидемии в «моём случае»- самоубийство! Что мне назначена адекватная терапия интерфероном! Что я должна верить стандартам лечения в России, раз я здесь живу и не заниматься самоизучением сайтов и форумов. Я в шоке.
Что нет смысла в этой процедуре никакого, и что даже если сейчас ничего не найдут, то не факт что не появится через три месяца!
И зачем тогда подвергать себя такому риску! Что другого лечения я не получу все равно, пока не пойдут метастазы. Вот это ее мысли и доводы.
Меня даже подтрясывает до сих пор.
Как в стену всё!

— Хм, а вы врачу объяснили, что:
а) Обнаруженный в л/у микрометастаз будет являться основанием для назначения нормальной адъювантной иммунотерапии , а не интерферона
б) Есть очень большая разница в прогнозе между микромтс и уже «нормально созревшими» мтс.
с) И что вы действуете не на основании «форума или сайта в интернете», а в соответствии с клиническими рекомендациями принятыми в РФ.
На самом деле спорить бесполезно. Не заморачивайтесь и не переживайте.

— Всё говорила! 🙂 Мне ответили, что слишком много я на себя беру, я же не врач! 🙂
Да, спорить бесполезно, это верно.

тыгыдым — тыгыдым … и вот, несмотря на обкруживший всех коронавирусь, мы дожили до 26 мая

— Вадим, добрый день! Как ваши дела? Вот какие у меня новости: БСЛУ провели мне всеми правдами не правдами здесь в Кемерово, в онкодиспансере, вернее мне ввели вокруг первичной опухоли, рубца, препарат, отметили сторожевых два( один большой и один маленький) , оба их удалили!!! Ещё три родинки удалили! И сейчас узнала результат: в лимфоузлах- чисто! Родинки две чистые, одна, на другой ноге пограничная какая-то!!! Точнее смогу вам скинуть, когда на руках будет выписка! И что же мне теперь делать??? Они здесь говорят только наблюдение каждые три месяца и альфа интерферон! Что я могу ещё у них просить??? Никакую иммунотерапию другую они мне не хотят назначать!

— Добрый день!
Ну, биопсия сторожевых лимфоузлов подразумевает удаление , так что все нормально :).
Раз л/у чистые, то больше никакого лечения не положено, кроме, в соответствие с нашими КР, интерферона (у нас написано что именно с изъязвлением можно колоть интерферон).
На самом деле толку от него особого не будет и сейчас для вас главное — вовремя и полноценно проходить проверки, ибо толщина 5 мм + инвазия IV — это, конечно, очень серьезно.
Каждые три месяца УЗИ (регионарных л/у + брюшная полость), раз в полгода я бы делал КТ .

— Ещё хочу все стекла на пересмотр отправить, вот думаю куда, может посоветуете???

— Либо в Израиль https://melanomaunit.ru/
либо в Москву https://melanomaunit.moscow/

30 мая 2020 моя прекрасная собеседница прислала ссылку на инстаграмм, которая указана в начале истории

— Добрый день! Спасибо!
Т.е. вы реально первая были?

— Получается так)
Я если честно сама не поняла, как все произошло! Я звонила, ездила, разговаривала, даже сопли распускала, а потом мне позвонили и сказали сделаем!
Я даже лишние вопросы не задавала, а получается они это раньше и не делали…

— Кто ищет , тот всегда найдет!

3 июня 2020

— Я ведь забыл!
Вам что-нибудь говорили про ИГХ лимфоузлов?

— Да, делают! По ИГХ всё чистенько, дай Бог!

*******************************************

Выводы.

1. Я думаю, понятно, что фраза «В конце мая лечащий врач предложил женщине взять на анализ сторожевые лимфоузлы», не в полной мере отражает произошедшие события 🙂
2. Случись «еще чего» , куда будет в первую очередь «обращаться» моя собеседница? К врачу? Или в те самые интернеты?
И главное, кто будет в этом виноват?
По последним абзацам видно, что хоть вроде-бы процедуру провели, но веры уже нет вааще никакой.
3. По поводу предложенной лимфодиссекции на пустом месте , претензий, на самом деле, нет никаких, ибо если в Москве до сих пор сие процветает, то чего вы хотите от периферии?

Лечение меланомы в Москве

4. В общем и целом, все закончилось хорошо. И если у вас появились некие отрицательные эмоции, то хочу напомнить, что несколько лет назад все тоже самое как под кальку происходило в наших «федеральных центрах», только там еще вражеский Израиль добавлялся в обсуждении (все, кто сие прошел, не дадут соврать). Потом пришло понимание того, что в Израиль не все могут летать и надо хоть что-то на месте делать.

Замечательно то, что постепенно понимание просачивается и на периферию и нам, хоть и косвенно, довелось участвовать в этих, несомненно эпохальных, событиях.

З.Ы Моей прекрасной сибирской собеседнице удачи и полного выздоровления!

ПЕСНЬ

А ну-ка песню нам пропой, весёлый ветер! HD Поёт Серёжа Парамонов и БДХ Большой Детский Хор ВР и ЦТ

З.Ы З.Ы Про Томск у меня есть еще одна история. Очень интересная и уникальная (я прям уверенно гарантирую, что вы никогда не сталкивались с подобным). Постепенно доберусь до нее.

З.Ы З.Ы З.Ы В данный момент одна чудесная женщина пытается доказать супругу, что при его диагнозе : меланома «до 1,5 мм», Кларк III, 2 митоза кв/мм нужно поехать и сделать БСЛУ, но супруг отказывается, т.к. лечащий врач сказал , что сие особого смысла не имеет.

Лечение меланомы в РФ

Но это уже совсем другой регион и совсем другая история….

One comment

  1. Вадим добрый день!!! Ещё хочу добавить, что в Кемерово, в онкодиспансере, когда я сказала, что в любом случае, я буду делать БЛСУ, мне совершенно чудесным образом,очень очень тактичный умный и грамотный человек, доктор, помогала, с её напутствия мне и помогли, когда я стала говорить, что сложно попасть в Москву в период эпидемии!!! Ещё хочу сказать СПАСИБО девушке, которая откликнулась и тоже помогала попасть в Москву!!! Вам Вадим спасибо!!! ( И за «прекрасную» собеседницу отдельно)))

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *