ПОДНОГТЕВАЯ МЕЛАНОМА фото и история, в которой есть все: и беспечность человека, вызванная отсутствием понимания проблемы, и стандартно-пофигистическое отношение тех, кто «по долгу службы» обязан эту проблему выявлять и решать, и стандартные «косяки» с гистологическими исследованиями, и удачное попадание в КИ… в общем, очень познавательно.
Июль 2017г
Влад, добрый день,
Спасибо за ваш полезный сайт. Вы это много раз слышали) но важно чтобы продолжали — это наверняка очень помогает и тем кто в начале пути и вообще, спасибо!!!!
Вы так любезно про всех пишите , и переписку тоже когда выкладываете, то столько отзывчивости, что мне тоже захотелось написать, то ли за советом, то ли за поддержкой. Обычно как-то к незнакомым людям не пристаю, но и ни с чем таким я раньше не сталкивалась.
Мне 33, двое маленьких детей. и лежу я сейчас в ********, завтра операция по удалению большого пальца на ноге (подногтевая меланома) и всей зоны лимфоузлов на той стороне…
В общем начало банальное — воспалился паховый лимфоузел, прям большой шишкой. И почему-то вопреки обычному «подождём пока само пройдёт» уже на след. день пошла к хирургу (частный медцентр), чудом попала к хирургу-онкологу, который сразу посмотрел на УЗИ узел и взял из узла кровь на цитологию. Так что уже через несколько дней я узнала, что в узле раковые клетки похожи на меланому и похоже на метастаз.
Дальше также по везению — тетя работает в хорошей клинике и я в течение недели прохожу ПЭТ КТ, где светится только этот лимфоузел. И чудом доктор проглядывая диск замечает что подсвечивает палец на ноге, хотя радиологи этого не написали в описании ПЭТ . А первый хирург не мог увидеть, так как я его под лаком прячу.
(на тему радиологов у меня есть «приприкольнейший» рассказик… опубликую скоро прим Дядя Вадик)
Живу с чёрной полосой под ногтем лет так и не знаю сколько, ну 6-8 может, у меня матрица там уже лет 10 повреждена. А когда там перерождение пошли, ну теперь что говорить. Про родинки вот знаю, а про палец и в голову не приходило, что тоже опасно.
Ну, в общем, также по блату попадаю на консультацию к хирургам в *******, и быстро на операцию по удалению всего. Честно , начали смотреть Израиль , даже списались с посредником (которая правда настаивал на Шибе, а не Ассуте), но приняли решение, что операция примерно такая же, а деньги теперь должны на лечение понадобиться. Поэтому раз у нас все быстро так вышло (три недели от обнаружения шишки и две от диагноза), то режем тут, заживаем, ждём результаты, берём материал и летим к израильским профессорам уточнять про дальнейшую тактику… вроде шансы какие-никакие имеются…
Зачем написала — ну вдруг захотите совет дать) и вдруг у нас получится очередная история с хорошим концом?! Мне почему-то тяжело поверить, но я стараюсь.
(Получится, еще как получится. прим Дядя Вадик)
Я ведь правильно понимаю, что БСЛУ в моем случае неактуально, так как мтс уже точно есть и мне вырежут всю левую зону лимфоузлов? Я все к тому, правильно ли решение оперироваться здесь. Там бы же мне то же самое бы сделали, а в другие бы не полезли?
И также как я поняла — теперь все будет зависеть от исследований на мутации и самой опухоли, какая толщина и прочее? И тогда понятно будет, какие препараты могут мне помочь дальше.
А лучевую променяют кстати в Израиле?
Я помню что вы не врач, я именно как у просто человека у вас спрашиваю, кто много этих историй слышал.
Спасибо что дочитали,
***
Доброе утро, ***!
Вам спасибо!
В связи с тем, что у вас сегодня операция, я не буду давать оценку проведения лимфодиссекции в Израиле и России (про ампутацию пальца мы не говорим, т.к. это действительно можно сделать хоть в условном Урюпинске) , остановлюсь на том, что в ******** хорошие врачи. По этому удачного вам сегодня пробуждения!
Касательно советов… да БСЛУ делать поздно, толщина и прочее так же уже особо не важны. После лимфодиссекции, и если мтс больше нигде нет (вы ведь сделали ПЭТ КТ, или просто КТ?) вам будет поставлена III стадия (мтс в регионарные л/у) и продолжение будет зависеть от проведенной операции, т.к. я знаю многих людей, которые после удаления регионарных л/у живут уже несколько лет. Ну а лечение, в случае повторных проблем, да, зависит от наличия мутаций.
Облучение в Израиле применяют, но очень редко и в основном как раз после лимфодиссекции, но тут тоже много нюансов. Как пример: вышел, или нет метастаз за «пределы капсулы».
Татьяна, вы мне можете прислать фотографию ногтя? Вот это «Про родинки вот знаю, а про палец и в голову не приходило, что тоже опасно.» в полной мере отражает ситуацию с пропагандой. Таких фото очень мало.
Касательно больницы Израиля.. совершенно неважно где и что проводится (ну если не брать уж совсем захудалые больницы). Речь идет о конкретных специалистах. Ну об этом у меня , собственно, куча материалов в блоге есть.
Короче, удачной вам сегодня операции и естественно желаю вам счастливого окончания эпопеи! Пишите!
Вадим (имя вчера, похоже перепутала, извините),
Спасибо вам за письмо!
Пока жду операцию. Да, делала ПЭТ КТ, пока оно чистое.
Ноготь я догадалась сфотографировать только после того как онкодерматолог подрезала его, чтобы взять соскоб, поэтому он выглядит страшнее, чем реально был.
Ну и к тому же классическая история, за эти годы я не раз обращалась к хирургам с ним, лет 6 назад мне полностью снимали пластину, но вырос все равно кривой треснутый на две части и с полосой, типа матрица повреждена и последний раз года полтора назад лазерный хирург удалил мне половинку ногтя справа, чтобы росла только одна часть (та что с полосой как раз), а то они когда вдвоём росли, то царапали кожу и иногда нагноение было. Ну хоть бы кто мне сказал провериться((( ну это вот у многих так история начинается, как я теперь читаю.
Фото поищу ещё дома, наверняка я делала, но это надо искать, если найду пришлю.
Подногтевая меланома. Фото
Конец июля 2017
Снова доброго дня, Вадим,
В России после операции принято подольше держать, как у вас на сайте люди описывают после диссекции через неделю домой летят, а тут доктор говорит, сидеть две недели нельзя, ну да ладно, подходы очевидно всегда разные, я бочком с костыликом по палате, вроде норм.
В больнице времени много, читаю и ваш сайт и всякое другое.
Решила для себя выстроить, что я поняла, а вас ну просто со стороны спросить — как считаете, ничего не упустила?
В общем анализ с циферками как положено придёт наверно в начале недели и мутацию они тоже посмотрят.
Как я сейчас поняла от доктора (но у меня хирург основной конечно, а нужен ещё кто-нибудь типа химик), максимум что они мне рекомендуют это самой сейчас идти на Кейтруду (почему именно она а не Опдиво не знаю).
От цифр в анализе и мутаций сейчас мне ничего не зависит, так как по пэт до операций метастаз не было и для таргетных оснований нет.
В след раз ПЭТ КТ смотреть через три месяца (ну уже 2,5, свихнусь наверное ждать) и если надо то тогда уже корректировать.
Феронов, лучей и ничего другого вроде пока не предлагают, ну и вообще есть ощущение что тут более менее врачи в курсе лечений и возможностей. Посмотрим.
Сама я списалась с Меланома Юнит , типа представительство в Москве их (кстати похоже что отвечают те же люди на почту что и альфа медикал). Хочу отвезти им диск и блоки/стекла на ревизию, они дают такую услугу как удаленная консультация или второе мнение. Посмотреть что они по лекарствам и по диагнозу уточнения скажут. Вроде лично меня осматривать пока нет необходимости, пока не пройдёт время с операции…
Хотя конечно пока хочется поселиться в каком-нибудь томографе, чтобы не пропустить чего-нибудь, но это психи, с этим отдельно думаю как разбираться.
Отдельно ещё хочу осмотреть родинки, которые конечно теперь кажутся мегаподозрительными. Но пока от врача не добилась, как бы тут это сделать. Всё-таки узкой специализации именно в меланому нет — это недостаток.
Ну как, стройно выглядит? Ничего не упускаю?
В благодарность за то что вы это читаете, я могу попозже набросать информацию про то как операция в России проходит. Ну может людям полезно будет. Хотя тут загвоздка на первом этапе обычно у всех, чтобы попасть, а у меня нашлось кому слово замолвить. Лежу и думаю, а если бы не было такой возможности и не живи я в Москве. Эх(((
Добрый день, ***!
Кратко,, т.к нахожусь на море и уж больно неудобно мне без компа…
Кейтруду назначают потому, что уже больше года идут КИ по адъювантному режиму. А по Опдиво еще только начались (как выяснилось, я ВРАЛ — Адъювантная терапия меланомы. Опдиво (ниволумаб). Результаты КИ CheckMate 238 , прим Дядя Вадик).
Ну и много зависит , конечно, от качества проведеной диссекции.
А больше ничего нет. Использовать интерферон для адъюванта уже не рекомендуют
Подходы действительно разные ( очень, я бы сказал)
Касательно представительства: альфе пренадлежит меланомаюнит, аптека, лаборатория ( это в Израиле) и ассута москва ( в москве).
+ скоро должна открыться полноценная клиника в москве под брендом меланомаюнит.
Вот.
Конец сентября 2017
Дядя Вадик, доброго дня!
Решила продолжить — написать, какие дела.
Форум Меланомы-нет тоже начала читать активно, здОрово, что он есть, но вот писать на форумах как-то стесняюсь что ли)
Напомню — в июле операция по удалению фаланги большого пальца на ноге и паховых лимфоузлов.
В общем получила свою гистологию после операцию в Москве — и отвезла в августе в Меланому Юнит диск ПЭТ КТ, до операции которую проходила, и блоки-стекла.
Описания ПЭТ КТ более-менее совпали, а гистология… как будто материалы разных людей смотрели((( как вам 1 мм в России против 7 мм в Израиле? ну вас не удивить этим, конечно 🙂 (нет, вааще не удивить , прим Дядя Вадик), соответственно, 2 против 3 по Кларку. Митозы в ******** не удосужились считать (в Израиле 1). В общем даже доктор в ****** сказал, что Израильское выглядит гораздо правдоподобнее, а у нас типа 1-2 человека умеют только смотреть и ваш материал не к ним попал… Кстати даже мне очевидно, что не может быть 1 мм, раз немножко, но все-таки палец подсвечивал на ПЭТ КТ, а 1 мм никак не должен был засветиться.
Получила по скайпу консультацию Якова Шехтера. Впечатления приятные — коротко, по делу, оптимистично, на вопросы отвечал. Меня общение это, хотя и заняло минут 20 как-то успокоило что ли.
Основное — если самим лечиться, то выбирать Опдиво (ниволумаб), но подумать и про таргеты в адьюванте, ( мы помним, да, что если несколько лет назад это было «вымогательство денег», ну, по словам отечественных мегаспециалистов, то сейчас сие стало практически реальностью уже. при Дядя Вадик) если будет мутация (анализ на мутации у меня пришел позднее — все три отрицательные, так что опция с таргетами в моем случае невозможна).
И самое важно он упомянул про некие КИ, которые сейчас проводятся Бристоль-Мейерс, что можно в них поучаствовать. Я не уточняла какое, думаю, что оно одно и я как раз имела сомнения — подписываться ли на них в Москве. И вот Шехтер упомянул его и в Германию мы в одно место писали, они тоже звали в это КИ, а больше, говорят, предложить ничего не можем.
В общем сейчас я в КИ checkmate 915, вы наверное такие слышали (мы не просто слышали, мы про это уже в июне писали прим Дядя Вадик). Там критерий до 12 недель после операции и никаких очагов на данный момент, поэтому проходила КТ и МРТ дополнительные перед началом участия (к счастью, чистые), и опухоль еще отправляли на проверку в Америку, это заняло пару недель. Доктор в ******* говорит, 8 человек мест на Россию, не знаю, все ли уже заняты или нет.
Из неудобств — ездить практически каждую неделю, так как разный режим введения лекарств: первый — 40% людей — только Опдиво, но необычный вариант введения: двойная доза каждые 4 недели, еще 40% — сочетание обычной дозы Опдиво каждые две недели с небольшой дозой Ервоя. И 20% — только Ервой по стандартной большой дозировке 10мг. немного боязно было попадать в эту группу, но доктор сказал, что эту группу планируют отменить, и, действительно, на сайте clinicaltrials сейчас по этому исследованию висят только первые две опции. Ну куда попала — туда попала.
СПРАВКА ПО КИ! Люди, обратите внимание, пожалуйста на то, что клинические исследования, которые, как-бы, начались в МАРТЕ 2017, набирают пациентов и в СЕНТЯБРЕ 2017. Это очень важный момент, который показывает, что и через полгода после начала, можно пытаться писать в больницы и просится в КИ
Кстати, для понимания также кто как лечит — Яков Шехтер уверяет, что ПЭТ КТ никак не нужно делать чаще чем раз в полгода (у нас, по крайней мере, частные доктора, говорят про раз в три месяца). При этом обследоваться в первые годы говорит раз в 4 месяца (и УЗИ, как я поняла).
Ну вроде так пока. Хочется верить, что побочки не будут слишком сильные, и КИ до конца пройдет, а также, что это даст нужный результат.
Меня немного испугало, что нет мутаций и таргеты в случае чего мне не светят, ну что ж, значит мой путь вот такой.
Добавочка (еще про КИ)
В этом исследовании, конечно, большой плюс, что оно в любом случае с лекарством! и хотя я не доктор ни разу, но предположу, что ожидают, что результат будет лучше (при меньшей токсичности) у одиночного опдиво, но все же даже если достанется с ервоем — это лучше, чем сидеть и ждать. А уж с побочками, если что, справимся!
И поскольку прошла эмпирически — поделюсь как происходил процесс до начала терапии в рамках исследования.
Самый первый раз доктор дал на 30 страницах (на русском) описание исследования, там и график введений по неделям (в какой месяц приходить и сколько какой раз будет длиться) и какой процесс отбора и какие исследования на какой неделе будут делать во время прохождения лечения и много страниц о том какие побочки были от этих лекарств и как часто в предыдущих исследованиях.
В общем с этим текстом доктор отправил домой изучать и решать. Уверял, что запуск исследования по России ещё не открыт. Потом через какое-то время пришли к нему опять, он сказал, да, давайте, открыто, — подписали вот те бумажки как договор, всякие анкеты заполнила. И выбрал что-то из опухоли из блоков-стекол (кажется не первичную, а мтс) и это отправилось в Америку на перепроверку. Сказал недели две займёт — так и было, через две недели позвонили, сказали, что там подтвердили. Ещё неделя прошла чтобы у них сделать КТ всего тела с контрастом и мрт с контрастом, а также много разных анализов крови и ЭКГ (отмечу, что для исследования это все бесплатно делается).
И все, после получения расшифровок КТ и МРТ прям на следующий день ещё какие-то свежие анализы крови и в тот же день начали капаться, как я понимаю все в разные свои дни ходят, как у кого началось (я почему-то представляла себе исследование как что-то такое, когда все в один день и чуть ли не в одном помещении начинают получать лекарство из тайных пакетиков))), но вот не так, у каждого свой график).
Вот так)
****************
И так, Татьяне желаем удачи и отсутствия побочных эффектов! Ну и , конечно, спасибо большое выражается за такой рассказ.
Касательно гистологии… ну чё, каждый раз «ржать» уже над этим, что ли? Ведь дело не в том, что в данной ситуации вот прям нужна была мегасуперточность, ибо , как я понимаю, все, что отличается от меланомы «in situ», подлежит ампутации (а может и «in situ», то же. Я могу, конечно, только предполагать, т.к. какого-то особого «массива» данных по подногтевой меланоме у меня нет) — дело в принципе.
Вот, вчера получил (недавно у девушки от меланомы умер папа):
Нужно отметить, что какой-то принципиальной мегаразницы между 5ю и 7ю миллиметрами нет, НО, выводы то вполне резонные возникают, согласитесь.
Ну и ВЫВОДЫ из всей истории:
Милые дамы, в тех редких случаях, когда вы снимаете лак с ногтей, обращайте внимание на их изменения и в случае выявления «темной полосочки» сразу бегите к врачу, т.к. кроме вас самих, никто этим делом не заинтересуется, а последствия могут быть ГОРАЗДО ХУЖЕ, чем у героини рассказа, да и попасть в КИ, дабы лечиться новыми лекарствами, «светит» единицам.
Особенно это касается тех, кто регулярно использует «шеллак» (а как я понимаю, сейчас этим повально все увлечены).
Не болейте!
З.Ы И еще, милые дамы, просто на секундочку задумайтесь: пальца, который вы видите на фото, у молодой женщины уже нет.
02.08.2018
Доброго дня, Вадим!
Пришло время продолжить историю
Насчёт публиковать — сами решите, нужно обновлять сейчас или позже. Моя история была в октябре 2017, меланома под ногтем на ноге, адьювантное ки .
—-Продолжение истории—-
В общем участие в ки-915 с Опдиво для меня закончилось спустя восемь месяцев.
На очередном КТ с контрастом (делают каждые 12 недель, это было на 36-й) увидели метастаз в рубце от лимфодиссекции, узелок около 1 см. Цитология, биопсия — конечно, клетки есть. В июне по омс удалили этот метастаз, это не лифоузел, а подкожный был.
Отдавала кстати повторно на мутации, а то говорят бывают ошибки, но в моем случае подтвердилось отсутствие всех. (Замечу тем у кого не нашли мутации, что несколько докторов сказали обязательно перепроверять!!)
Выписали под наблюдение, ну как обычно.
Типа из протоколов только интерфроны или местная лучевая, которые только ухудшат качество жизни и вряд ли помогут, поэтому просто идите. Ервой для адьюванта не рекомендуют, некоторые доктора из частных медцентров предлагали перейти на китруду, ну просто чтобы не оставаться без лечения.
В Меланома Юнит запросили онлайн консультацию с Шехтером, они сразу сказали, что сначала чрез месяц после операции пэт-кт, а потом уже консультация.
И вот пэт-кт на прошлой неделе:
— по нашему описанию — очаги в костях бедра, очаг в легком, «нельзя исключить mts-характер».
— по описанию из МЮ очаг в легком светится, но не меняется по сравнению с последними кт. , а в костях кроме того что в бедре, ещё подсвечивает в ребре и плече (кости тоже).
Консультация была с доктором Стефански, так как Шехтер до конца августа не в доступе (в Америке он… в отпуске. прим Дядя Вадик).
Она сказала или Ервой, или продолжить Опдиво и посмотреть что будет через два месяца.
У разных врачей в мск мнения разные, с лечащим решили тоже что всё-таки Ервой.
В диспансере в Москве в течение недели удалось уладить все формальности и получить на руки ервой. Сегодня была первая капельница.
Замечу для других больных, хотя об этом уже все знают, но все же, в Медси очень легко и быстро берут по омс на лечение Опдиво и мск, и регионы, даже в адьюванте!!! Но мне не подходит, так как я уже лечилась им в ки. Да и в диспансере готовы были выдать Китруду «хоть завтра».
Но очевидно прогресс в Москве есть (только идти сразу к заведующим). Побочками конечно напугали от Ервоя, но что поделать. Предупреждён — вооружён.
Читаю про исследования Релатлимабом от БМС, но не пойму как подступиться, ближайшие только в Европе.
В очередной раз спасибо за очень важную и нужную просветительскую работу на сайте, форум также активно читаю и с некоторыми людьми переписываюсь, спасибо!
***********
Вот такие пироги. Про Релатлимаб я написал тут: Релатлимаб — продолжение банкета
Вадим,в блоке много материала по поводу предотвращения заболевания или раннего обнаружения, но он разбросан по постам. Кажется вы первый ,кто указал на ЛАК ,честно говоря в голову не приходило, а это в ТОЧКУ. Почти все женщины делают маникюр(педикюр реже- от климата зависит-обувь открытая или закрытая).Это же вопрос «нормально выглядеть». Да ещё есть накладные хреновины. При этом лак часто интенсивного тёмного цвета(вообще ничего под ним не видно,проверил на себе. Взял чёрный маркер,покрасил ноготь,затем (правда старым, лаку больше 2 х лет) нанёс тёмно -вишнёвого цвета лак. Ни хрена не видно под ним. Прямо сейчас сделал. И ещё все профессиональные ресурсы по меланоме рекомендуют помимо осмотра у дерматолога(раз в год) ,самим себя смотреть…но зеркало с подсветкой не очень удобно. Только специфичиские места. Сейчас у всех смартфоны,лучше самим снять себя (от шеи до пяток сзади). Единственная проблема-голова и лицо-шея (если бороду носит). Посмотрела и стер\ла.
На лак внимание обратил не я. Об этом, в далеком 2015г, рассказывал великий и ужасный профессор Х. Гутман https://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-diagnostika-v-izraile-xaim-gutman-otzyv/
Вадим, но вы указали на проблему, приведя слова прф. Гутмана! И по случаю добавлю, что не в одном спецресурсе(ИЗ ТЕХ ,ЧТО САМ СМОТРЕЛ),посвящённом меланоме, не говорится о том,что под лаком не видно. Во всяком случае в разделах для пациентов(поскольку часть сайтов содержит более подробную и специализированную инфу для врачей).
Толково изложено,чудны дела твои господи-столько времени с подногтевой меланомой,надеюсь- она несильно агрессивная,при таком бреслоу и промежутком времени
https://www.curemelanoma.org/assets/Uploads/Acral-Melanoma-2017-2018-Request-for-Proposals.pdf Для тех,кто уже лечится\наблюдается или для тех,у кого только что обнаружена акральная(в частности подногтевая меланома). Просто включите переводчик гугла,будет коряво ,но понять можно.
Да это для исследователей,но даёт возможность видить направление развития в плане лечения акральной меланомы и указаны основные мутации ей присущие.
Интересно , как дела сейчас у этой девушки? Есть ли новости, как лечение проходит? У меня похожая ситуация. Только я 5 лет лечила грибок, металась по микологам, пила противогрибковые препараты, мазала палец разными мазями и гладила носки, выкидывала обувь ит..д и ни один врач не смог поставить правильный диагноз! Затем резкое ухудшение , положили в больницу с диагнозом гранулема! А оказалась безпигментная акральная меланома!
Екатерина, добрый день, пока полет ок. Прохожу капельницы в КИ, пять месяцев, переношу нормально. В декабре на 12 недель от начала лечения делали проверку, теперь вот недели через три буду проходить. Страшно, но надеюсь, что все хорошо.
Я тоже и от грибка лечилась, и ноготь снимали хирурги, и лазером край прижигали…. ужас в общем((( у Вадима есть моя почта, если будет надо пообщаться пишите!
Татьяна, я отослал все , на всякий случай чтоб не забыть.
Выздоровления вам, девочки!
Может не в тему, т.к. не про подногтевую меланому, но:
1. Разница гистологий в 2 мм, по-моему, ужасна. Конечно между 5 мм и 7 мм — это может и не принципиально, но (как у автора) между 1 мм и 7 мм — это уже разные стадии рТ!
Учитывая, что у нас до 1,5 мм могут и про БСЛУ не заикнуться, если мтс еще не выявлено.
2. По поводу БСЛУ при наличие мтс в лимфоузле. При месте первичной меланомы, например, на спине/животе, лимфоток может идти в разные стороны.
Как мужу сказал Х. Гутман, в этом случае, если раньше БСЛУ не делали, а выявлен мтс в узле одного коллектора, то желательно сканирование лимфотока от первичного очага и, если лимфопуть идет и в другие коллекторы лимфоузлов, то провести БСЛУ, что бы убедиться, что в л/у других коллекторов нет микрометастаз, которые пока не проявили себя.
Глория, с толщиной вы совершенно правы, а про БСЛУ… тут при стандартных показаниях ничего не назначают, а про такие изыски я вообще молчу.
Мне Гутман так и сделал. Да ,я недавно нашёл дома ещё слайды(блоки) с меланомой жены(думал ,что всё отдал в генетический фонд для статистики),но было 2 источника,гистология первичного образования и ещё мтс в лимфаузле. И то и другое пересматривалось в МЦ Шиба(для проф. Шехтера). Так что, я первый раз прочёл заключение ,сделанное патологом в Израиле в её случае в Шибе при пересмотре гистологии. С определением толщины в России не ошиблись — 4 й уровень по Кларку( 8 мм(!) толщина по Бреслоу),но митозы,о которых в российском заключении ни слова, митотический уровень — 8 на 1 кв. мм. Это очень агрессивная меланома .
Глория, кстати, я что-то пропустил… Вы в Москве к Х. Гутману попали? Если это прочтете, то расскажите плиз
Ответила на почту.
Ещё раз про ногти. Среди онкологов и дерматологов долго время существовало убеждение,что ноктевая ткань хорошо фильтрует УФИ. После многих лет изучения случаев подногтевой меланомы ,специалисты пришли к заключению о том,что ногти являются слабой защитой от ультрафиолетового(солнечного) излучения и лучше наносить бесцветный лак с защитой(помады для губ такие есть),а потом цветной. Мужскому полу естественно только безцветный,если в Сахару или Таиланд(и иже с ними) собрались.- моё примечание. Кстати я 4 года пользуюсь безцветной помадой с фильтром UVA\UVB 30%. Производство «Др. Фишер». Кроме того сама кожа не сохнет.Про лак ,если у женского пола есть желание,напишите. Просто производителей укажите,если кто то производит такое.
УФИ — ултрофиолетовое излуч.
Я сразу к последней части поста…тут вопрос ,вы пишите :»никаких мутаций». А на что вообще делали в патологии(в лаборат.) : BRAF-V600E/K/D/I и всё или дополнительно NRAS/KRAS ,MEK1/2, экспрессия L1(тогда Кейтруда лучше). Ну хотя бы это. Странно что оставили Эрвой,а не перешли на комбо протокол(Эрвой+Опдиво). И ещё , КТ оно КТ и есть, «кость» он хорошо видит. А вот гм,поговорите со своим онкологом,надо МРТ гм сделать всё же. Можно даже без контраста. Где то год ,как понимаю, после первого мрт прошёл. Что касается пэт раз в полгода,я имею основания поспорить с Шехтером(и уж,что е писал про это). Теперь начало поста,где собственно про ноготь и палец.Там написано ,что была повреждена матрица и черная полоса была уже лет 8. И случайно ,рассматривая результат сканирования врач заметил свечение. А началось с с лимфоузла в паху. ВОТ ПОЧЕМУ Я КАЖДЫЙ РАЗ ПРИ ПРОВЕДЕНИИ ПЭТ-КТ ВЫНУЖДЕН СПОРИТЬ И ДОБИВАТЬСЯ ПОЛНОГО СКАНИРОВАНИЯ ОТ МАКУШКИ ДО ПЯТОК(они,»гады» всё равно делают только ,включая щиколотки). НИКОГДА НЕ ЗНАЕШЬ,ГДЕ ПОЯВИТСЯ МТС ИЛИ МНОЖЕСТВЕННЫЕ МТС. Классически это поступательный процесс,а на самом деле множество вариантов ,когда может развиться мтс удалённый,минуя узлы(скажем в печени,поджелудочной и т.п.) . Может подкожный где-то выскочить. Направляя на ПЭТ врач должен указать «сканирование всего тела,включая стопы и кисти рук», область гм обязательна в любом случае. Будьте внимательны ,когда получаете направление от лечащего. Вадим,в МЮ нет своих систем для ПЭТ ,КТ и МРТ. Как оно у «туристов» с этим делом. Я то из местного опыта исхажу.
Конечно нет. Мало того, что для такой клиники это просто нереально по деньгам, дык еще ведь в Израиле чтобы поставить еще одну ПЭТ КТ установку, нужно быть … я даже не знаю кем. В общем, нереально сие в принципе.
Да и зачем? Во-первых, больниц вокруг куча где можно это сделать, а во-вторых, нафига сами процедуры делать в Израиле, когда у нас это все теперь по ОМС есть? Просто пересматривают диск и все (и, извините, тысча долларов экономии 🙂 )
Вадим,я и спрашивал про МЮ и технику,потому что если комплексное обследование или пересмотр в целом проходить,то в специализированном лучше. Спец сразу получает нужную информацию,не надо ждать неделю. Не забудьте,я написал ,что в последнее время стараются «прижать» использование оборудования в МЦ Израиля для туристов. И сделают это в конце концов…Так что явно будут задержки со сканированием. Возможно ,действительно лучше делать в России и диск с собой брать. ПОСМОТРЯТ ЗДЕСЬ ЕЩЕ РАЗ — другие деньги и немного времени надо для этого. Просто 8,5 млн. местного населения это не 4 млн. как было 40 лет назад.
Alex, вы ко всем историям очень внимательны, спасибо. Отвечу) мрт раз в полгода делаю, просто опустила это. Делала в конце января и в начале июля, с контрастом, пока все чисто.
Мутации — имела в виду,все три braf, nras, ckit, два раза их проверяли. Экспрессию не сдавала, поверила врачам, что для меланомы это не важно.
Почему не комбинация? Ну большинство врачей склонилось к монорежиму, а я все же не врач) доверилась большинству) ну и токсичность ниже.
Спасибо Татьяна! Меня несколько удивила ситуация с возвратом к Эрвою(я привык к такому написанию) …вас после 8 месяцев вывели из исследования(рассчитано на 1 год или до появления возвратной формы(рекурентной) меланомы или явного прогрессирования заболевания. Максимальный срок наблюдения 5 лет). Вы и сейчас не знаете ,получали только Опдиво или комбо(Эрвой+Опдиво). А если это как раз монотерапия Эрвоем была? Эту группу точно решили не создавать? ПОНЯТНО,ЧТО ТЯЖЕЛО ПОЛУЧИТЬ ДАННЫЕ из КИ…С мутациями понятно,MEK тут не приделах. У вас должно быть указано в «деле» naive melanoma(или меланома «дикого» типа, это означает,что нет характерных мутаций). Почему пишу про это ,потому что сегодня известна причина резистентности организма к лечению Эрвоем в частности.
Нет, что вы Эрвой назначили только после «разослепления» группы! Конечно, возвращаться бы к нему не стали.
У меня был моно Опдиво раз в четыре недели. (Про группу которая моноервой нам в ноябре дали бумагу, что она исключена из КИ).
В случае когда это необходимо, данные получить не тяжело!!!
Да, WT — wild type. А можете вот это пояснить «сегодня известна причина резистентности организма к лечению Ервоем в частности», какая причина?? Спасибо
Причин может быть несколько. Я ранее написал «известна причина»,это в смысле — одна из причин. Одна из причин , это всокое содержание фибробластов в опухоли или мтс меланомы(фибробласт ,это один из видов клеток «поддерживающих существование» меланомы и содержащихся в ткани новообразования. Они окружают клетки меланомы и вырабатывают белок ,называемый трансформируемый фактор роста бетта(TGF-тут следует греческая бетта). Ещё в большей степени это относится к анти PD терапии. Причём выявлены разные подтипы фибирбластов в разных подтипах меланомы. При исследовании отклика и его отсутствия на лечение ЭРВОЕМ выявлено,что высокое содержание молекул белка PD-L1 НА ПОВЕРХНОСТИ меланомного образования ,блокирует работу Эрвоя. В вашем случае возможно нужна Кейтруда ,которая подавляет PD-L1. Стоит с МЮ проконсультироваться,если увидите,что Эрвой не работает. Только не давайте тянуть до окончания курса,потом будет совсем сложно. И ещё вопрос,почему T-VEK не добавили к Эрвою. Я не помню,эта вакцина в России сертифицирована? Да ,чуть не забыл, одновременно с приёмом Эрвоя проводилось локальное облучение участков,где обнаружена опухоль/мтс. Все скажут,что нет протокола Кейтруда+Эрвой или сначала облучение ,потом иммуннтерапия(но не они болеют…). А с вакциной-(тивек или имлиглик) это стандартный протокол.
Уточнение по поводу локального облучения: есть протокол адъювантного лечения после хирургического вмешательства-локальное облучение области резекции, но это для случая после БСЛУ (в случае удаления сигнальных узлов и последующей лимфодиссекции). А в коменте идёт речь о комбо: облучение + Ервой (+Кейтруда я от себя добавляю). У вас неоперабельные мтс. Надо это учитывать. Американцы сегодня говорят о необходимости более детальных проверок, перед назначением терапии.
У нас уже тут личный диалог выходит) продолжим)
«Стоит с МЮ проконсультироваться,если увидите,что Ервой не работает» — я же смогу увидеть, что не работает, только после пэт через три месяца уже после окончания курса. В МЮ, я писала, я получила консультацию, о комбинации тоже речи не шло. Если Ервой, то то тоже можно рекомендовали. Про Имлигик (Тивек) ни там, ни здесь не сказали! Я ещё с одним немецким профессором разговаривала по телефону, тоже только Ервой. Про облучение мнения разные, надо или нет, но есть возможность сделать по ОМС (стереотаксическая на мтс в кости таза). на след неделе записана к доктору, смотрела видео про абскопальный эффект.
Вадим новый пост добавил,на тему резистентности опухоли к лечению эрвоем. Там ,как я и говорил,что есть другие причины, дополнительные факторы указаны. Посмотрите этот пост. «Ервой(ипилимумаб). Про биомаркеры и побочные эффекты».
Понятно.
Пэт делала у нас по омс, конечно, удаленно направили на пересмотр, удаленно по скайпу пообщались с доктором.
Ещё основная причина, почему не комбинация — потому что 8 месяцев было Опдиво и не помогло (или перестало помогать)
Добавлю про «экспрессию». К дьяволу экспрессию. Если в начале были какие-то споры, то теперь и наши специалисты к этому пришли.
Вадим ,оставим это в стороне. Я в догонку к редким видам меланомы послал ещё пост ,как раз по поводу подногтевой меланомы. Скиньте Татьяне, пока до него руки дойдут в сайте.
А я уже вставил все. Ну, все что было
Татьяна, здравствуйте. Можно узнать как Ваше самочувствие сейчас? Надеюсь, что у Вас все хорошо.