Нейротропная десмопластическая меланома. История лечения.

Нейротропная десмопластическая меланома — очень редкая и удивительная штуковина.

Вводные: Родинка на пояснице. Удаление.
— Местный патоморфолог: пигментное пятно (записано со слов, подробности в тексте).
— Московский профессор №1: Лентигинозная меланома, 0,3 мм по Бреслоу, Кларк II
— Московский профессор №2: Диспластический невус или меланома IN SITU (подробности в тексте).
— Неизвестный мне патоморфолог: ИГХ. Нейротропная десмопластическая меланома. Бреслоу до 2 мм, Кларк IV. (Почему «до 2х мм»? Об этом ниже).
— Широкое иссечение + БСЛУ в Обнинске.

Мы очень много и долго обсуждали пересмотр гистологии в Израиле, но в дальнейшем ничего не срослось и эту переписку я из рассказа исключил, дабы еще больше не раздувать размер текста.

История началась в 2018г, была вспомнена и сразу помещена в мегаархив «Я ПОБЕДИЛ МЕЛАНОМУ» в ноябре 2025г.

Поехали!

Нейротропная десмопластическая меланома —
история диагностики и лечения.

Ноябрь 2018г. Вечерело …

— Здравствуйте!
Вот и я в Вашей теме о меланоме разбираюсь.
Спасибо Вам за Вашу работу!
Мне ** лет, родинка эта лет с 18 (ну в 18-20 лет точно была, в детстве — не знаю).
Насколько и когда изменилась, трудно сказать. Всегда была плоской и светлой по краям, темной и выпуклой в центре. Но лет 10 назад выглядела по-другому. Возвышающаяся часть была не круглой, а полукруглой и черной. Сейчас эта «пипка» темно-коричневая. И окантовка была, как мне кажется более ровная и более однородная .
По ощущениям при дотрагивании — без изменений.

Она находится на копчике, знала, что она есть, берегла, но рассматривать ее неудобно, поэтому изменения сложно отследить.
Не зудит, не краснеет, не кровит. Болит как тупая боль, но тут я грешу на седалищный нерв в этой области, такие ощущения.
Дерматоскопию дерматолог не предложил, платно осмотреть сейчас нет возможности. Никакой информации мне не дал, дал направление в онкологию на удаление по моей просьбе.
Очень похоже на меланому?

— Добрый вечер! Болеть такая родинка не может. Боль связана с чем-то другим. Может ли это быть меланома? Да, может. Надо удалять без разговоров.

— Спасибо за ответ. Да, начинаю собирать анализы для удаления по списку. Так это скорее всего меланома, да? Про боль: наверно, это все-таки просто нерв.

— Нет, я не сказал что скорее всего! Визуально очень сложно поставить диагноз.
Я сказал, что меланома не исключается. Она вообще может принимать весьма причудливые формы: фото меланомы и наоборот — подозрительная родинка может оказаться безобидной дерматофибромой.

— Как глубоко и далеко нужно иссечь эту родину первоначально ? Боюсь, что что-то «не дорежут»

— Если никто не будет глядеть ее в дерматоскоп, то первоначально иссекают с минимальным отступом и уже после гистологического исследования проводят широкое иссечение желательно сразу с БСЛУ. Но это все потом. Глубина иссечения достаточно стандартна, на сколько я знаю.

— Дерматолог такой: » И че? Пигментный невус». Какая дерматоскопия, у нее глаз-алмаз.
Им бы только лишай лечить.

— Есть такое дело 🙂

Часть первая. Гистология и ревизии.

ТИК-ТИК-ТИК … прошел месяц

— Здравствуйте!
Врач-хирург на очередной перевязке дал мельком посмотреть гистологию.Описание прочитать не удалось, углядела только «Заключение: пигментное пятно«
Что???? Что это за гистология??? Что за пятно, его и так видно, что пигментное пятно.
Ожидала в хорошем случае что-то в виде «сложный невус, диспластический, внутридермальный. ..» ,ну что-то типа гистологического описания вида невуса.
А тут пятно….

Бывают вообще такие заключения? Или я придираюсь?

Удаляла в онкодиспансере.

Взяла стекло и блок. Сейчас нет возможности поехать лично в Москву пересмотреть, но есть через клинику выслать ******* на пересмотр.
Вроде хвалят ее. Вы как? Ничего о ней не слышали?
Спасибо Вам. Читаю сайт Ваш и группу здесь. Это же просто кладезь!

— Надо весь текст смотреть 🙂 Могло быть так: «Предоставлено пигментное пятно, которое оказалось невусом…. и т.д

Про **** не знаю ничего. Я вообще про наших патоморфологов мало информации имею.
Это лучше в группе почитать/спросить.

— Не дали мне описание прочитать, куда там, там очередь и большой поток в перевязочной.

ТИК-ТИК-ТИК … через неделю

— Здравствуйте!
Сегодня получила я свое заключение. Это меланома. Мне делали биопсию, без широкого иссечения.
В течение какого времени нужно сделать широкое?

Первая гистология в нашем онкодиспансере — пигментные пятно. Фффсё! Больше ни словечка.
Естественно, пересмотрела. Меланома, Кларк 2,Бреслоу 0,3.

А вот если б я поверила нашему онкоцентру???

— Если гистология верна, то реально можно обойтись только широким иссечением. Сделать его надо как можно быстрее. Митозов и изъязвления, по видимому, нет, раз не указали.

А на счет вашего онкоцентра…. это достаточно стандартная история. Не просто так с 2012 г пишу о том, что гистологии надо перепроверять. Но считайте что вам свезло 🙂 Стадия совсем начальная.

— Что насчет БСЛУ и ПЭТ?

— Если бы надо было, то я бы написал 🙂
Нет, при такой толщина и инвазии вообще ничего не нужно. Только нормально сделать широкое иссечение.

Мой косяк. Есть два мнения и в таких случаях всегда нужно добиваться истины, а не слепо верить московскому специалисту, прим Дядя Вадик.

— А может быть такое, что на одном стекле одна картина, а при другой нарезке другие показатели Бреслоу и Кларка. Вот взяли стекло с другого участка пятна, а там глубже проникновение? Ведь меланома неоднородна. У меня просто одно стекло.

— Не могу сказать. Все решения принимаются патоморфологом.

На следующий день …

— Здравствуйте.
Пишет мне врач вечером, что возможна неправильная нарезка. И Бреслоу там намного больше (отрезали по плоском краю, а глубина больше в узле, естественно). Тогда и глубина меняется в худшую сторону, конечно.

Смущает его меланома-лентиго в гистологии. У меня же не пятно, а папула-узел. И изначально узел был. Завтра (сегодня) широкое иссечение. Он предлагает перенести его на начало февраля (8 недель после биопсии), а сейчас после праздников ехать в Обнинск и решать с БСЛУ.

Насколько критичны такие сроки? 8 недель от биопсии до широкого?
И насколько неправильный будут результаты БСЛУ после широкого?
Не могу определиться с тактикой, что делать … иссекать?

— Пересматриваете гистологию и если параметры изменяются, едете в Обнинск.
8 недель очень долго. Не надо ничего решать, в Обнинске сделают широкое иссечение и сразу БСЛУ.

В результате на следующий день было выполнено широкое иссечение под местной анестезией.

Конец января 2019г.

— Здравствуйте!
Ой Вадим, у меня такие непонятки с гистологией, что в итоге я с меланомой TxN0M0.
Вроде стараешься сделать все по правилам, удаляешь в онкологии скальпелем…и гистология не получается.
Я Вам присылала фото, у меня образование было выпуклым в центре и плоское по окружности.
Надо было умудриться нашим гистологам нарезать с плоского краешка! А центр выпуклый не вошел ни в стекла, ни в блок.
В общем, толщина неизвестна…

Да и в стеклах непонятки:
1) Профессор №1 : Кларк 2, Бреслоу 0,3мм
2) Профессор №2: диспластический невус или меланома ин ситу (с ней лично разговаривала, она сказала, что ин ситу ставит только из-за профессора №1, а сама склоняется к диспластическому.

Врач на платном приеме: по фото меланома (причем насторожил его как раз выпуклый центр). Толщина неизвестна из-за неправильной нарезки. БСЛУ (по возможности из-за широкого ) и ПЭТ-Кт делать.

Сейчас самый главный вопрос у меня: действительно ли нарезка по плоскому месту. Может, вошла всё-таки выпуклость в нарезку…

Получается, сейчас я даже стадию Т не знаю. Ни прогноза, ни требуемого лечения.

— Если действительно криво нарезано…
Но у меня вопрос (или я что-то не понимаю): помимо стекол должны быть блоки (блок) в котором материал хранится. Можно ведь снова нарезать так как нужно.

— Вот именно. Должно быть.

А нету!

То есть блок есть. Но не все образование там. А сейчас там вообще тоненький срез остался. То есть наши гистологи срезали плоский краешек, с ним и работали (на стекло и в блок). А выпуклую часть на выброс. И всё.

А ведь все так по правилам старалась делать. И пересмотр гистологии продумала заранее. И вот встретились ручки-косоручки лаборанта в гистологии.

Вадим, а ПЭТ КТ обязательно? Я почему-то не так боюсь БСЛУ, как ПЭТ из-за облучения.
КТ всего у меня есть (правда,без контраста).Можно заменить ПЭТ на МРТ всего?

— Ничего смертельного в ПЭТ КТ нет. Раз в год сделать… ничего не произойдет.

Часть вторая. Нейротропная десмопластическая меланома. Уточненный диагноз и БСЛУ

Март 2019г

— Ох, Вадим…
Такую редкость я словила…
Нейротропная десмопластическая меланома. 1% из всех меланом.
Естественно, глубокая. Она изначально в дерме растет. Похожий случай был у вас в блоге.
3 месяца пересмотров. Поставлено по ИГХ.
А так гистология была от ин ситу до 0,3 по Бреслоу. И гистологи были хорошие.

Меня смущало , что такая тонкая при выпуклом образовании, вот я и искала, что же там в дерме. Ведь если выпукло -значит, есть дермальный компонент. А если бы я успокоилась и не заморачивалась с поиском, что же там в дерме? Онкологов, понятно, это не волновало — гистология-то есть, вон всё отлично, ин ситу же.

— Ого. Но пока что могу сказать, что есть ведь и плюс. Такая меланома не метастазирует через лимфу.

— Метастазирует. У меня смешанная. А еще через нервы метастазирует.

Ставили то ин ситу, то 0,3 мм, что тоже хорошо. Но так как у меня не могла быть такая тонкая при выпуклом образовании — я мучила гистологов дальше.
На одном из стекол мелькнула дерматофиброма. Вот так: под меланомой дерматофиброма. Странное совпадение.
Ну и ИГХ развеяла сомнения — дерматофиброма окрасилась меланомой.
Оказывается, десмопластическая просто на гистологии выглядит как дерматофиброма.

— А в результате то, какая получилась толщина по Бреслоу?

— Кларк 4, Бреслоу не менее 2мм.

Апрель 2019г

— Вадим, не подскажете, при БСЛУ в Израиле одним маркером ИГХ делают (узлы)? Или несколькими? Отдавала на ИГХ, окрасили одним маркером (Мелан А)

— Хм, а не знаю. Наверное в бумажках есть где-нибудь, но я как-то не задумывался.

Вот, нашел:

Но я не знаю подробностей.

Я просто подхожу к этому вопросу так: все что нужно, будет сделано и если говорят что-то сделать, значит нужно (как с последним моим л/у было)

— Иногда ругаю себя, что лезу в тонкости и не живу спокойно, но верить врачам никак не могу.
Поверила бы изначально — осталась бы с невусом и без широкого. Да даже если бы пересмотрела в Блохина потом — опять получила бы невус. Вот пристала я к поиску этой выпуклости, почему мне дермальную часть не описывали, а ведь она должна быть при выпуклом образовании. А ведь ни одного, ни одного врача нигде это не заинтересовало. Меланома ин ситу- все норм, свободна…

***************

Далее, в средине 2023г на плече появилась «припухлость». Мы этот момент немного пообсуждали (УЗИ, биопсия), но потом общение прервалось.)

**************

ТИК-ТИК-ТИК ….

Часть третья. Прошло 7 лет

Ноябрь 2025г

— Доброе утро! (у нас утро) . Как у Вас дела? Два года прошло, а вообще лет 6 уже …

— У нас еще ночь, но я сова 🙂

Дела в нашем понимании- ну вроде нормально) Да, в декабре уже 7 лет.
Честно? Страх не прошёл, нет. Всё-таки стадия у меня серьёзная.

— Отлично! Сразу делаем супер-логический вывод о том, что в 2023г шишка на плече оказалась ушибом — это раз. 7 лет … все нормально будет — это два 🙂

Три, слушайте, я всё перечитал … а как, в результате, поставили последние параметры, если материала не было? Ведь Вы писали, что всю выпуклость в утиль отправили. Или не всю, в результате?

— Изрезали при пересмотрах почти весь блок. Но там был только край образования. Самого выпуклого центра не было. Из этих остатков края ИГХ красилось 2 мм Бреслоу. Поэтому у меня стоит «не менее 2 мм по Бреслоу, 4 Кларк«.

— Ааа, вот теперь понятно, т.е. теоретически может оно еще толще было (а может и нет, конечно)

— Все патоморфологи мне говорили потом, что да, на стёклах край, центра этого нет.
Он у первых наших местных патоморфологов в утиль ушел при подготовке и первой нарезке.

Да, на самом деле толще, а насколько- неизвестно. Плюс инвазия в нервы там.

Но по сути, 2 или 3 мм там- какая разница. Уже глубоко и ситуация с митозами(низкими) там и ниже явно такая же. Хоть 2, хоть 3. Так что особо эта точность меня не волнует. Вот если б 1 мм или 2 мм- тогда да, разница есть, уровни Кларка разные при такой разнице, кровоснабжение…
А уж 2 или 3… пофиг.

— Ок, но как бы то ни было, удалили, сделали ШИ, БСЛУ и прошло 7 лет … вот нам и позитифф!
(+ спасение утопающих дело рук этих самых утопающих, ибо никто за вас ничего не сделает если сами не будете своей болезнью интересоваться).
Замечательно!

— Золотые слова, полностью поддерживаю!

********

Вот на этой весьма положительной ноте история отправляется в архив, ссылку на который вы найдете в начале поста. И конечно желаю моей прекрасной собеседнице избавиться от страхов, ибо все уже закончилось.

Не болейте!

З.Ы Уже не в первый раз сталкиваюсь со случаях кривых нарезок материала. Как с этим бороться, неизвестно.

З.Ы З.Ы. На тему профессора №2, который что-то думал, но решил согласиться с профессором №1 , есть у меня глобально похожая история: Лечение в Израиле. «Танцы с бубном» вокруг гистологии. Меланома или невус?

З.Ы З.Ы З.Ы В очередной раз заостряю ваше внимание на том, что чем больше информации вы даете патоморфологу, тем точнее будет результат (если, конечно, он вообще в нем заинтересован).
Этот вопрос, в том числе, мы обсуждали в Тель-Авиве в 2018г с Еленой Дидковски — патоморфологом, который занимается пересмотром ваших гистологий в Израиле:
Лечение в Израиле. Гистология и иммуногистохимия. Видео.