В двух словах: Зелбораф не смог победить один из метастазов (частичный ответ, так сказать), а курс Кейтруды (который который был закончен весной 2018г) принес полную победу.
13.06.2016
Добрый день. Меня зовут Константин . Пишу со странички сына. Огромное человеческое спасибо вам за работу и за «санпросвет бюллетень» я назову его так, раньше в медпунктах и больницах висела информация важная для больных, её так почему то называли. Так сложилась судьба что проблемы обсуждаемые вами коснулись и меня. Во многих вопросах именно ваши рекомендации и советы стали моим проводником в борьбе с недугом. Вопрос к вам можно ли после приема зелборафа принимать тафинлар . Надо ли давать паузу при переходе от одного к другому препарату .
Опережая ваше недоумения перехода на другой препарат,хочу внести ясность. Бюджет к сожалению заставляет искать альтернативу и вот вариант с начатой упаковкой тафинлара по сходной цене и есть еще такой вариант на примете. Смогу потом вернуться на зелбораф или потом надо только тафинлар.
Зелбораф убрал региональный узел под мышкой но КТ показало что неоперабельный узел у позвоночника уменьшился незначительно. Хирург удалявший подмышечный лимфоузел, а спустя год образование из подвздошной кишки ожидал большего результата. Посмотрев на снимок сказал, что развитие метастаз нет но они и не уходят из кишки, а ожидаемого прорыва в терапии не произошло. Интересно, что чувствую я себя хорошо аппетит хороший, вес набрал общий анализ крови его удовлетворил.
На этом общение в 2016г закончилось. Несколько своих ответов я не привожу, т.к. не в этом дело. Константин попал в КИ…
16.09.2017
Добрый день. Прикрепляю результаты последнего КТ. Онлайн перевод к нему. Хочу ещё раз вас поблагодарить за всю работу проделанную вами и форумчанами. Советом делом вы делаете благое дело. В рамках КИ мне осталась ещё пять капельниц. Помогай нам всем Бог
Добрый день!
Я таки вас поздравляю! Сначала понять не мог что за лекарство, т.к. МК3475 уже «сто лет» не слышал . Вам спасибо за сообщение — будет еще один наглядный случай действия Кейтруды!
Это всё 🙂 Коротко и ясно.
Не болейте!
Добавочка от 21.09.2017
По просьбам телезрителей добавляем подробности.
Если вы помните из первых переписок мне диагностировали 4 ст. МТС в подвздошную кишку. Непроходимость, операция. Удалили часть кишки, но хирург сказал что много МТС осталось.
Кроме этого неаперабельный лимфоузел в позвоночнике. И ранее удалённый в подмышечной впадине тоже увеличился. Удалены были два подкожных МТС на спине, вместе с пигментным пятном которое осталось от родинки , иногда кровоточащей— в последствии исчезнувшей и оставив белое пигментное пятно на спине.
Как она исчезла так сразу вспух лимфоузел под мышкой. Его удалили и гистология показала-— парень ты приплыл. После этого вторая операция по иссечению места родинки—— там гистология хорошая.
Диагноз меланома без первоисточников. Институт рака в Киеве-— принимать лаферобеон 3000000. В течении года. Но у меня стойкое убеждение, что я потерял с ним время (совершенно верно прим Дядя Вадик).
Дальше ухудшение самочувствия и непроходимость. Рвал дня четыре. Глотал кишку— все нормально. Что не съем рву. В ночь на четвёртый день вызвали скорую—не могу края. Они УЗИ, петли кишечника сильно натянуты. Кт с контрастом-— сразу на операцию. Очнулся в реанимации. Рядом дети, жена, мама. Думаю да попал так попал. Но ничего , полежал в послеоперационном шлюзе ещё два дня. Потом общая палата . Пару анекдотов, обсудили медсестёр с мужиками и смехотерапия подействовала. Пошёл в первый же день. Начал кушать— короче выписали день на пятый. Потом Зельбораф.
А дальше я писал вам про переход на таФинлар. Потом Ваш форум ссылка Веры Григоревны на КИ. Я махнул рукой. Дочка делала переводы писала. И вот о чудо консультация 19.09.16. Приехали сдали анализы, КТ. Профессор сразу мне сказал,что у меня очень хороший отзыв организма на ингибиторы. Под мышкой лимфоузел исчез в позвоночнике уменьшился и МТС в кишке практически ушли , как точки были он и не сразу заметил на снимке. Сказал что решение принимают спонсоры, что я в хорошем состоянии после монотерапии.
Прошло недели три и вызов . Вы в программе , капельница и прочие процедуры. С тех пор знаком со всеми стюардессами международных авиалиний Украины и ряда других зарубежных стран. При этом замечу, если бы не вы и ваша помощь, я бы никогда не узнал, что так много красивых стюардесс. Отвечу на все интересующие вопросы, помогу чем смогу. Пишите долг платежем красен-— а я у вас в неокупаемом долгу.
Стюардессы — эт пять 🙂
КИ проходят в Брюсселе. Сочетание кейтруды + эпакадостат/плацебо. Я думаю мне повезло и мне дают реальный эпакадостат. Очень сухость в ротовой полости, слюна белая и тягучая на вязкость. Другой побочки я не ощущаю. К тому же я утром прилетел , сразу в клинику. Анализы вес давление, осмотрел профессор и на капельницу. Ночь в хостеле и рано утром самолёт обратно. Должен заметить , что ко мне отношение как к феномену, последние разы осмотр мой делали студенты в присутствии профессора. Была студентка русскоговорящая, хоть пообщался нормально. Также профессор показывал меня представителям Роше и Мерк. Они были с портфелями на которых были логотипы фирм. Они долго на меня смотрели им профессор что-то шептал. Думаю что на следующий год какие-то исследования опять будут в Брюсселе. Какие вопросы есть отвечу и помогу всем чем только смогу.
Вот как-то так. Все встало на свои места.
Добавочка:
Вот так выглядит баночка с препаратом Эпакадостат
в общем и целом, конечно, Эпакадостат, который выдают в клинических исследованиях, ничем не отличается от любых других лекарств (по виду и упаковке)
30.12.2017
У меня все хорошо. Доктор продлил мои визиты до апреля. Я думал что 22.12.17. Закончу программу , а он мне новый график посещений . Он расписан до начала апреля . Продолжаю лечение. Последний кт с контрастом —- просто три строчки никаких патологий. Я так понимаю для закрепления результата.
22.03.2018
Мне продлили опять программу ки. Последние кт-скан были хорошие, проблем нет. Я думал ,что закончу программу 22.12.17. Когда продлили до 16 марта принял это с трудом. Но сейчас мне расписали график визитов до июля и поменяли дни недели . Четверг или понедельник вместо пятницы. Мне это не удобно по работе вылетает два- три дня, вместо одного. Я не могу уловить смысл ведь это будет два года осенью как летаю. 28 капельниц уже сделал. Ваше мнение зачем я им нужен, ведь у меня все ок. Или продолжать ки?
ТОВАРИЩИ ЧИТАТЕЛИ! ЧТО ДУМАЕТЕ ПО ЭТОМУ ПОВОДУ?
Ведь Кейтруда, это не BRAF ингибиторы и смысл не в том, чтобы принимать препарат «до привыкания».
24.03.2018
Ничего не понятно. Легче самому со словарем переводить.
КИ по Китруде в 2017 году, в монетерапии? По-моему они закончились еще лет 5 назад
Значит в Нидерландах не закончились. Перевод, да, не совсем адекватный, тут нечего возразить 🙂 , но могу вас заверить в том, что а) Человек, все это написавший, совершенно реален и б) События, пусть коротко и сумбурно описанные, действительно имели место быть.
Но раз вопрос возник, то я попытаюсь уточнить этот момент
В принципе понятно, просто гугл всё же на английский ориентирован. Тут другой вопрос,если были региональные мтс,которые не уничтожены(уснули) при лечении, если я правильно понимаю основной текст поста, почему онколог направляет на СТ ,а не на ПЕТ-СТ.Тут он(врач) хотел видеть ,есть ли развитие болезни…Повышенный фон(свечение),как раз и скажет про это и покажет новые точки(если есть). То что Кейтруда добила мтс ,это великолепно. Человека нужно поздравить!! СТ даст более чёткие контуры, но существовавшие мтс известны(их местоположение и размеры), а важно нет ли общего прогресса заболевания. Правда я давно понял ,что у разных онкологов — свои предпочтения,поэтому помимо протокола лечения ВСЕГДА интересуйтесь,ПОЧЕМУ СТ,а ПЕТ-СТ или наоборот,почему МРТ(с мрт проще,головной мозг, печень и т.п. органы смотрят на мрт с контрастом). УДАЧИ!!
На счет предпочтений прям в точку.
)* читать:» … интересуйтесь, почему СТ ,а не ПЕТ-СТ…»
Эпакадостат. Теперь все ясно. Вот, в чем соль. Это anti-IDO ингибитор. Так сказать новое поколение иимунноонкологических препаратов, которое начнут выкатывать в ближайшие годы. Его считают менее токсичным, чем anti-CTLA4, от того и говорок пошел, шо скоро Ервой начнут сливать..
Вполне естественно, и Зелбораф применяют меньше ,чем раньше,а он разработан был до Ервоя. Тут зависит от страховых компаний и политики лечебных учереждений и Минздрава(характерно для любой страны). Теневая корпорация «производитель+медстраховщики+медучереждения(включая ведущих спецов иногда)» была,есть и будет. Спросите,почему в страховку входит оплата лек. средств ,которые уже снимать с производства надо и не входит новое средство. Оно иногда сравнимо по цене с предыдущего поколения средством- вас пошлют….(в Минздрав,а там не ответят).
В рамках данного КИ тестируется не Кейтруда. а ингибитор Эпакадостат. Возможно он вызывает привыкание, это и проверяют
На мой взгляд, надо продолжать до «победного конца». По современным данным иммунотерапию могут проводить до 2х лет последовательно. У американцев это видно и по КИ и на практике,т.к. на применение Кейтруды есть протокол,а если добавят ещё время(соответственно и общий объём дозы за всё лечение),то это не криминал. Так уже делают в ведущих амер. клиниках. А тут в РАМКАХ КИ тем более,по ходу промежуточных результатов могли изменить тактику и добавить. Часто в КИ это происходит,на то они и КИ. У вас хорошие результаты,но их интересует ,не то что завтра будет,а то что послезавтра будет. Показатель общей выживаемости без рецидива. Скорее всего так. А останется недодавленная клетка в кро\лимфотоке и опять. Успеха!!
Да и ещё ,конечно Кейтруда ,это не таргентное «до привыкания», но для Кейтруды и Опдиво тоже выявлены свои ограничения,определённые мутации , не дающие им нормально работать. В вашем случае этого нет,или IDO -подавитель нейтрализует негативное воздействие.
Уважаемые комментаторы, добавочка от 24.03.2018 для вас 🙂
Вадим. свяжитесь пожалуйста при удобном случае с Константином! Уточните у него о статусе его КИ. Сейчас все пребывают в небольшом шоке-от Мерк и Ко прошла противоречивая инфа о том. что Эпакадостат неожиданно для всех полностью провалился и все КИ с его участием приостановлены.
Да, так и есть. Он вчера вылетел.
Тех кто участвует в КИ сейчас волнует вопрос: оставят Кейтруду или нет
Я посмотрю ,что по другим IDO, хотя только что написал коммент. ,что надо с новостями (ки 1 стадия и прочее того же рода прекратить-перегружаем блог).
Ещё не смотрел на сайтах MRF,Curetoday и пр. А то они любят только позитив публиковать.
Посмотрел,все молчат в «тряпочку»! И у NCI ,где данные по этому КИ опубликоаваны,нет ничего о провале. Надо на сайте Мерка или разработчика самого IDO смотреть.
Есть оффициальное сообщение на сайте Мерк,да КИ закрыт. Но компания заявляет ,что продолжит работу по применению других IDO1 препаратов в сочетании с Кейтрудой. КИ закрыт даже не самой компанией,а надзирающим лицом (комиссией). Компания разработчик :Incyte ещё не опубликовала отчёт. Провал в том,что не достигли результата по выживаемости и продолжительности безреккуркентного периода по сравнению с монотерапией Кейтрудой.
Добрый день, мы тоже на этом КИ. Сказали, что нужно капаться пожизненно… тоже не знаем, что делать, то ли продолжать, то ли нет. Вы спрыгнули с программы?
Это по поводу монотерапии Кейтрудой только. Зависит от конкретной ситуации,но обычно до 2х лет могуг капать. Ещё и от побочек зависит. Если под «пожизненно» понимается повторение цикла после перерыва,то такая вероятность видимо имеется. В безреккурентный период. Но это тяжёлое средство и без надобности….Можно уточнить ,кто такое сказал «пожизнено». Без имён конечно,просто чья инициатива? Насколько я знаю ,препарат не выдается бесплатно после достижения цели, т.е. перехода болезни в неактивную форму( состояние пациента описывается как NED. Нет подтверждения наличия заболевания В АКТИВНОЙ ФОРМЕ). Как бы не начали «пудрить мозги», желая заработать на пациентах….Наталия ,если вам помогает Кейтруда,то сейчас нельзя «спрыгивать»,надо продолжать в режиме монотерапии.
Та там ситуация очень запутанная. Даже нет подтверждения, что это метастазы. По логике это метастазы, но конкретного ответа никто дать не может, так как пункцию сделать не возможно. После операции поставили первую стадию, метастазов в лимфоузлах не было, экспрессия pdl была высокая, при этом кт всего организма не делали, через месяц, по нашей инициативе , мы сделали кт всего. И там нашли очаг в 4 желудочке. Так как нам отказали в оперативном вмешательстве , мы сделали лучевую. По приезду в город , нам предложили эту программу. Прошли 3 курса и опять кт. На кт очаг уменьшился , но это не говорит в пользу кейтруды, так как лучевая недавно была. Новых очагов нет. Сейчас начались проблемы с щитовидкой. Начали разговаривать с нашими онкологами , узнавать когда программу можно закончить, на что получили ответ : « вам надо капать пожизненно, если вы откажетесь , вы умрете». Что делать дальше не понятно…
Добавляю. До операции нам поставили аденомы надпочечников, как только пошли на кт, которое спонсор оплачивает , там написали метастазы. При этом, после 3х капельниц, наши врачи не увидели никаких вообще изменений, ни псевдопрогрессии, ни уменьшения. Какие были, такие есть. Наши врачи сказали, что все таки это аденомы.
Всю эту область надо на МРТ посмотреть,печень почки и пр. МТС меланомы хорошо просматривается на мрт. 4ый желудочек ? В сердце только 2 левый и правый,в печени — сигменты,что это не пойму… А ЁЛКИ ,ТЕРМИНОЛОГИЯ ЭТО ЖЕ РУССКИЙ….Это мтс гм ,придатка гм ,т.е. зараза добирается до головного мозга,если вообще этот мтс есть. И это вообще мтс меланомы. Надо всё тщательно проверить. Щитовидка могла пойти из за ИММУННОЙ ТЕРАПИИ или облучения. ИЛИ ВМЕСТЕ ПОВЛИЯЛО. Оставте ваших онкологов,надо с филиалом МеланомаЮнит в Москве связаться,объяснить ситуацию,проконсультироваться. А мтс в гм надо убрать гамма-ножом,тем более уменьшился. Пока маленький можно. ЧТО ЗА ПРОБЛЕМЫ СО ЩИТОВИДКОЙ? Маркер онкологи смотрели , растет он, для щитовидки своя проверка нужна. А если это онкология щитовидки и мтс от неё? Бывает ,что человек имеет 2-3 заболевания одновременно без того, что одно провоцировало другое.
Простите, по поводу мтс придатка гм и щитовидки,читать «смотрели ли онкологи маркер TSH -ЭТО ДЛЯ ЩИТОВИДКИ». и конечно я написал «оставте ваших онкологов» не в смысле бежать от них надо,а нужно второе мнение в МЮ получить ,а своим вопросы задавайте,не сдавайтесь,если «отмахиваются». Гамма-нож,надо проверить подходит в э той ситуации или нет. Это не скальпель. Главное держитесь и успеха.
Нет, это не меланома. Перед операцией брали пункцию под кт, там злокачественных клеток нет, бронхоскопия тоже ничего не нашла , онкомаркеры и вообще кровь вся в идеале была. Сделали операцию на легком, левосторонняя лобэктомия с медиастональной лимфодисекцией , послеоперационная биопсия тоже ничего не показала. Врач вышел и сказал родственникам , что даёт 99%, что это не рак, в заключении написали : «корнификация». Это восполнение . Но вот тут через 14 дней пришла гистология, результат : «плоскоклеточная неороговевающая карцинома с массивами, без метастаз в лимфоузлах». Решили пересдать в другую лабораторию там «аденокарцинома легкого, без метастаз в Лимфоузлах». После операции постоянно жидкость собиралась, отправили и ее , там тоже ничего. Мы регулярно кровь сдавали, общий и биохимию, всё в идеале. Потом это всё началось. Мы не обычные лучи делали, а томотерапию, там новое, хорошее оборудование. С щитовидкой сказали, что тиреотоксикоз и зоб 1 степени. Сдали анализы, ттг понижен, т4 и т3 повышены. На узи нашли 2 узла, но они меньше сантиметра и они не стали их пунктировать…
Если я правильно понимаю, речь о карциноме идёт. «Нашего полка прибыло»(простите). Первичный очаг в легком был? Если так,то понятно почему в гм мтс пошли…Конечно сейчас нельзя останавливаться….Кейтруду используют в этом случае ,как первую-вторую линию. Но странно,почему не провели химию или локальное облучение для уменьшение размеров опухоли в легком до операции. Вам надо проверить ,какие ещё варианты возможны(кроме Кейтруды),если отклика не будет. Авастин не предлагали? Мне надо точно перевести для себя диагноз — карцином много. Вы везде пишите «кт», не «пет-кт». Надо пет хотя бы раз сделать. Обязательно всего тела. От «макушки до голеностопного сустава». Если щитовидная железа так реагирует на лечение,надо получать снимающее этот стрес лек. средство. Наталия, это конечно не руководство к действию,а возможные варианты,что можно сделать.
Мы ни разу не делали пет кт…нам сказали, что это не нужно, лишний выброс денег . Химию не провели и облучение только потому, что очаг был 2,5 см и ничего не свидетельствовало в пользу рака. Мы уже не знаем к кому обращаться и что дальше делать… я даже не уверенна, что это 100% рак…
Наташа,без нервов(других всегда легче уговаривать не волноваться), надо всё по полочкам разложить….Оба раза гистологический анализ делался в российской лаборатории? Попробуйте отправить в Израиль блоки(именно блоки,а не слайды. слайд-тонкий срез с блока и материала может не хватить ,если смотреть ещё и иммуногистохимию для мутаций). Такой пересмотр вроде не стоит неподъёмную сумму. Поскольку это не меланома,вам у Шехтера или Гутмана делать нечего. Что касается гм,то тут лучше всего МРТ с контрастом сделать. Бывают ошибки,когда кт делают. К сожалению карциномы пока лечатся более успешно,когда применяется комбинированная терапия:химиотерапия+иммунотерапия. Или последовательно. В случае ,который вы описываете,2 лаборатории дают исключающие друг друга результаты! Либо это смешанного типа (полиморфная онкология легкого). Возьмите у Вадима мой майл.
Я тут ещё посоветовался с людьми,которые больше меня понимают в спец. теме легких. Конечно ,не видя полного материала,мало что можно сказать…но тут сразу был встречный вопрос,что это за гистология? В одном случае: Плоскоклеточная карцинома легкого ,а в другом Аденокарцинома? Это разные виды заболевания, злокачественная опухоль развивается из разного вида клеток и лечение имеет свои ньюансы! Вадим ,пожалуйста вам,ГИСТОЛОГИЧЕСКИЙ БАРДАК не только при меланоме имеет МЕСТО. Я не хочу углубляться в тему,если Наталия сочтёт нужным,пусть пишет мне в личку. Можно скинуть ей мою почту. Если надо.
Ещё одно обстоятельство,выполнялась ли вообще иммунногистохимия в этом случае? Необходим тест на мутации типа BRAF, NRAS/KRAS и проверка наличия MMI-H or dMMR.
Я там не правильно написала… в гм : « поражение правой гимесферы мозжечка, с воздействием на 4 желудочек»
MK 3475 ,верно сейчас только в описаниях КИ можно наталкнуться на это обозначение( обычно пока у прпарата нет собственного названия,а тем более торговой марки,обозначают так:буквенно — цифровой индекс). Но я наткнулся на другое название Кеутруды(это то как раз торговая марка). Первоначально Pembrolizumab назвали Lambrolizumab потом поменяли на Pembro… ,так что если вдруг кто наткнётся..не удивляитесь — это Кейтруда.
Вот в том то и дело, что биопсия одна и 2 разных вида рака гистологически. Если бы вы видели в каких условиях забирают и как выглядит само помещение где готовят результаты… А как тут вам в личку написать ?
Наталья, у вас в почте е-мэйл Алекса
Добрый вечер Вадим. Не знаете у Константина была мутация Braf, и были ли случаи ,что переделывали в Израиле на мутации и менялся результат .Сделали в Украине нет мутации .Созвонилась с Альфой проконсультироваться , предложили переделать , есть ли смысл.Для нас это важно .
Ну конечно была. Кто же будет назначать Зелбораф (BRAF ингибитор) при отсутствии мутации.
Касательно переделок.
Для того, чтобы говорить об ошибках, надо иметь некий массив информации. Если по первичным опухолям примеров «вагон и маленькая тележка» (ошибки случаются регулярно), то по BRAF такого нет, возможно по тому, что этот анализ «тупо» никто не перепроверяет никогда. Я об ошибке слышал всего один раз, но этого, повторюсь, мало для неких выводов.
У вас есть деньги/возможность? Перепроверьте. В конце концов — это один из параметров, от которого ваша жизнь зависит.
Спасибо,за ответ.
Я встречала, сейчас не вспомню источник, когда 3 разные гистологии на мутации находили и теряли браф в одном образце. Еще такой нюанс, часто деоают на один вид мутации Браф, а их несколько. Просто чаще делают на самый распространенный (V600e), вроде.
Глория ,спасибо за ответ.