Меланома у детей. История

Меланома у детей. История , переписка и поиски лечения. Картинок и документов не будет, т.к. речь идет о маленьком ребенке.

Конец декабря 2016г

— Вадим Добрый день! Пишу вам с целью помощи и консультации. У меня маленький ребёнок (имя упускаю прим Дядя Вадик) 1,9 лет нам поставили меланому 3 стадии с метастазами в левые подмышечные лимфоузлы, сегодня **.12.16 сделали уже третью операцию по удалению узлов так как они снова выросли, неделю назад проходили обследования в *** (крупный федеральный центр в Москве прим Дядя Вадик) были поставлены тоже на операцию, но в последний момент они от нас отказались и написали что ребёнок безнадёжен и мы можем ехать домой делать уколы пегинтрона и ждать когда болезнь полностью поразит ребёнка и он умрёт.

Назначать нам Еврой, Кейтруда, Опдиво ни кто не хочет так как детских протоколов нет. Нам подсказали что вроде в Шибе лечат детей, в Латвии согласились принять на Ригвир. Мы согласны на КИ над ребёнком чтоб попробовали поставить дозу и прокапать Кейтруду или другое. Хотел узнать может вы что нибудь подскажете нам. Заранее огромное спасибо.

— Добрый вечер.
КИ в таком возрасте не проводятся.
Вообще, как я выяснил, есть данные по иммунотерапии по детям 5 лет. По этому и для двухлетнего можно пробовать. Хоть Кейтруду, хоть Опдиво
Я не знаю возьмутся ли за это в Шибе (напишите им www.sheba.co.il ), но думаю что Шехтер может взяться за такое дело.

Если в Шибе откажут, то пишите прямо Шехтеру сюда https://www.melanomaunit.ru так быстрее будет.
Но это все будет только за свой счет. Хотя я думаю, что если после нескольких капельниц будет эффект, то вам с деньгами помогут фонды.
На латвийский Ригвир даже не смотрите. Пустышка это бессмысленная.

— В Шибе вроде как ответили что возьмут но сначала им надо всю гистологию пересмотреть и кровь на анализы взять. Министерство хочет отправить нас в Питер в Петрова они вроде там используют Ервой, Кейтруду и как назвал Шехтер — Ролс-Ройсом — технологию ТИЛ. Вообще очень ждал вашего ответа, спасибо огромное! А как можно про этих детей узнать, подробнее эти данные и где их вообще лечат. Ни как не могу понять почему взрослых с метастазами по организму лечат берут и успешно, а ребёнка с одним очагом не хотят попробовать. Хочу попробовать уговорить нашего онколога покапать нам Кейтруду в минимальной дозе или может вот эти данные по этим детям ему показать какую дозу им дают, может согласится

Естественно, ни в какую «Шибу» папа малыша не обращался. Написал он неким шарамыжникам, которые к больнице не имеют вообще никакого отношения (достаточно стандартное явление):

— Я не имею никакой статистики и никаких данных по детской меланоме. Меня уже много раз просили написать на эту тему статью, но я пока этого не делаю, т.к. само сочетание «меланома – ребенок» вызывает у меня «дрожание пальцев». Тема уж больно страшная. Я ведь не врач и не психолог… Одно дело обсуждать со взрослыми людьми свою проблему и совсем другое, когда в этом ляльки участвуют.
По этому все , что я вам написал — это комментарий профессора Шехтера и вся статистика у него, он все-таки директор института по изучению меланомы. Я написал в МЮ и получил ответ. И, кстати, не дописал дозировку – стандарт, 2мг на кг.

По этому дальше вам нужно писать напрямую в Шибу (я вам сайт давал в предыдущем письме), через посредника-мошенника (которому вы уже написали), или прямо с Шехтером в МеланомаЮнит.
Касательно Питера… никаких технологий ТИЛ там нет . У них там «вакцина» собственного изготовления (по действию сопоставимая с интерфероном). Ервой вам точно никто делать не будет, т.к. у него побочки такие, что взрослые не выдерживают, да и ТИЛ… мне кажется, что для детей эта процедура точно не предназначена.

Меланома у детей. История

Текст был прислан 24.03.2017г

Добрый день.

В этой истории хотел рассказать про лечение меланомы у детей в России с самого начала как всё началось.

Ребёнок родился с невусами на спине покрывающими почти 50% спины, на одном невусе стала проявляться шишка про которую врач в поликлинике с начало говорил, что это не чего страшного и она сама рассосётся но после того как в ходе игры она была повреждена и стала расти ещё быстрее нас отправили к хирургам в СГДКБ №1 им. Н .Н. Ивановой. С этого момента и началась можно сказать наша история.

29.07.16 После хирургического иссечения шишки без отступов материал был отправлен на гистологию по результатам которой был поставлен диагноз (узловая меланома  на фоне врожденного невуса спины в подлопаточной области слева) уровень инвазии по Кларку IV, III ст. 4-5 фигур митоза. После этого была проведена вторая операция через неделю с отступом по 3 см. от первичного очага.

После операций были направлены в Москву в ФНКЦ ДГОИ им.Рогачёва на обследование. В ходе почти месячного обследования с 23.08.16 по  были выявлены увеличенные л/у в подмышке слева с их дальнейшей биопсией.

12.09.16 Удалили конгломерат из 10 л/у в 6 из низ них гистология показала наличие метастаз.
После удаления л/у были выписаны для прохождения иммунотерапии Интерфероном альфа дома.

С 26.09.16 проходили  курс интерфероном  в больнице капельницами 5/2,
с 31.10.16 перешли на поддерживающую терапию пегинтроном раз в неделю. По УЗИ были отмечены опять увеличенные л/у в подмышке, через неделю л/у увеличились, приняли решение выполнить подмышечную лимфодиссекцию. По результатам гистологии метастазы в л/у, в после операционный рубец и жировую ткань. Продолжили иммунотерапию.

21.11.16 на КТ грудной клетки в левой подмышке были выявлены опять очаги накапливающие контрастную жидкость. Так как болезнь прогрессирует и что с нами делать они не знают дали направление РОНЦ им. Блохина для решения вопроса о дальнейшей тактике ведения ребёнка при этом Рогачёва рекомендовали продолжать терапию пегинтроном.

В Блохина мы пробыли тоже почти месяц проводя все возможные обследования по которым метастазы были только в левой подмышке и по итогам которых было принято решение ими о проведении операции с радикальным удалением. В результате в последний момент были вычеркнуты из операционного листа и отправлены домой с диагнозом инкурабельный. И на просьбы назначить нам или взять как на КИ пембролизумаб или ниволумаб получили отказ так как детских протоколов нет и точка.

Пытались попасть в НИИ Петрова в Питере там нам тоже сказали что помочь не чем не могут потому что для детей нет лечения.

Дома нам тоже отказались применять эти препараты при условии что мы их купим и напишем любую бумажку дабы снять с них ответственность, именно также мы просили и в Блохина. Но дома нам сделали операцию перед новым годом, чтобы у нас было время найти лечение где нибудь и  надежда что после этой операции болезнь отступит так как проявление её только в одном месте.

Приступив к поискам лечения за границей на нашем пути встретился очень хороший человеком Вадимом известный в соц сетях как Дядя Вадик Уральский, который в своё время сталкивался с этой бедой. Именно он нашёл нам информацию об КИ в Израиле проводящих на детях с применением Кейтруды (пембролизумаб) и связал с ещё одним очень хорошим человеком Леонидом из Меланомы Юнит согласившийся помочь нам со всеми вопросами и проблемами связанными для поездки на КИ. От нас только оставалось найти деньги для поездки в Израиль и всего что с ней связано.

Пока собирали деньги в фонде Подари Жизнь была найдена информация о закупке Опдиво (ниволумаб) для ФНКЦ им. Рогачёва. Исходя из полученной информации мы срочно отправились на консультацию в ФНКЦ в ходе которой выяснилось, что они могут взять нас на лечение, но это будет тоже похоже на КИ.

От последней операции до приезда в ФНКЦ это месяц болезнь как мы надеялись притихнет или её вовсе не станет, а  стала ещё агрессивнее, в подмышке появилась не операбельная опухоль и метастазы в лёгких при этом на всём протяжении времени мы делали пегинтрон (интерферон альфа) который судя по прогрессированию совершенно не помогает.

На данный момент получаем Опдиво в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачёва.

***************

Через непродолжительное время все закончилось очень плохо. Время было упущено.