Очередная история про голубой невус, меланому и адъювантную терапию, а так же о том, как можно использовать в своих интересах разнообразные медицинские трактаты.
Конец сентября 2023г. Вечерело. За окном дождь.
— Здравствуйте Вадим.
Меня зовут *****. 2012 году с мамой поехали на море. Ночью зачесался палец на ноге и через время у меня появилась полоска ровная коричневая. Я не обращала ни какого внимания, потом она стала больше.
В 2022 году обратилась к монологу по ногтям она меня отправила к дерматологу, а та не стала смотреть направила в онкологию в ****. Там мне сделали под местным наркозом операцию и отправили на гистологию. Врач сказал больше ноготь не вырастит.
Пришла гистология. Диагноз голубой невус. Я успокоилась. Прошло несколько месяцев у меня стали расти ногти по бокам. Я фоткаю и отправляю своему хирургу. Он мне говорит что это нормально.
Ровно через год ударила немного палец на работе и у меня образовался нарыв. Такое впечатление как будто ногти давили кожу. Я сфоткала снова доктору. Тот мне и говорит не пугайтесь берите направление и к нам. Сказал похоже на гранулему( воспалительного характера). Приехала в онкологию он посмотрел и отправил сделать анализ Цитологию с пальца иглой взяли кровь, сказали будет больно. Но я зажалась и не смотрела как она мне ее брала, больно не было. В итоге ждала 2 часа и вызывают меня и говорят приблизительно похоже на меланому. У меня истерика.
Дальше тот доктор направил меня к другому онкологу хирургу. Сделали под общим наркозам обширную операции. И гистология показала Акральную меланому 2В стадии, меня очень напугали врачи сказали что мне конец. И сразу предложили сделать БСЛУ сказали там обязательно что-то будет. Пришел анализ из гистологии по лимфе слава богу чистый. Назначили интерферон альфа 2 бетта. Сделали BRAF пришел отрицательный.
Я не знаю сколько мне осталось. А так хочется жить. Читаю каждый раз ваш форум и думаю это лечиться. Мне очень страшно. И думаю за это интерферон, Вы пишите что это не помогает при меланоме. Прошла КТ с контрастом там вроде все норм. Сказали еще сделать узи лимфы.
— Добрый день, *****!
А можно уточнить, изъязвление было или нет? IIB подразумевает под собой и есть , и нет.
Знаете, с начало говорили есть в итоге написали нет. Я боюсь прощаюсь с жизнью каждый день.
— Ок. Ну тогда тем более интерферон вам не нужен. Побочки одни, а толку 0. (он в принципе не нужен прим Дядя Вадик). Вообще, сейчас по рекомендациям RUSSCO на стадии IIB положена нормальная адъювантная терапия в виде Китруды или Опдиво. Только некоторые врачи на эти рекомендации обращают внимание, а некоторые нет. Обсудите это с врачом. Страница 6 и таблица на седьмой
Прощаться с жизнью не нужно Раз л/у чистые, то большая часть проблемы уже отпала. Нужно: а) Раз в три мес очень щепетильно осматривать рубец на пальце + УЗИ под коленкой и паховой области. б) Попытаться добиться нормальной адъювантной терапии.
Но нормально вы её 10 лет растили …
И еще, вы не перепроверяли первую гистологию с голубым невусом? Это как раз тот тип невусов, с которым постоянно ошибки происходят.
— А Вы считаете что первый раз была ошибка?
— Скажем так, я уверен процентов на 90. Про голубой невус есть несколько очень наглядных примеров.
— У меня про интерферон спрашивают будешь колоть или нет. Вадим а как мне добиться другого лекарства?
— Интерферон колоть не нужно. Нужно: распечатать две страницы из рекомендаций, подойти к лечащему врачу и для начала с ним обсудить назначение.
— А он меня не пошлет?
— Вероятность есть . Но есть еще одна мысль:
— И наверное у нас в **** такого лекарства не найдешь.
— Всё у вас там есть, не переживайте. Значит так: на сколько я знаю, ваш диспансер относится к НИИ Петрова в Питере (это федеральный центр). Дык вот, можно попросить телемедицинскую консультацию по тактике лечения (делает это врач, а вы имеете полное право попросить).
— Наверное они туда отправляли на БРАФ. У меня отрицательный скажите это плохо?
— Это ни хорошо и не плохо. Её просто нет. Минус в том, что недоступна таргетная терапия.
Т.е. для общения с врачом вам потребуется два документа: — Отрывок из практических рекомендаций RUSSCO — Первая часть отчета (там про БСЛУ и про адъювантную терапию) Это будет выглядеть так: «Старший сказал капать пембролизумаб, а вы мне что назначаете ?»
Уверен, что получится.
— А так если купить то это дорого?
— ОЧЕНЬ дорого.
И еще , дело в том, что у нас существуют два документа: — Практические рекомендации RUSSCO — Клинические рекомендации Минздрава.
RUSSCO свои рекомендации обновило, а Минздрав должен был это сделать в 2022г, но … тишина как в танке. А в старой редакции этого режима для II стадии нет.
По этому, кто-то ссылается на Минздрав и пациент остается без лечения, а кто-то пользуется новыми рекомендациями RUSSCO и назначает.
— Спасибо Вам большое. Сейчас все распечатаю. И ознакомлюсь. Буду просить у врача Опдиво!
*********
Вот такая история.
Теоретически, махание бумажками должно сработать даже без телемедицины. Посмотрим, чем всё закончится. Тут ведь еще один момент: если я правильно понял, то ампутации не было, а это значит, что существует повышенная вероятность местного рецидива (много вы там на пальце нарежете?), так что адъювантную терапию прям «сам бог велел» назначить.
И в миллионный раз… голубой невус, равно как и шпиц, спарк, невус Рида, надо пересматривать. Никаких изменений в этом отношении за 10 лет не произошло.
. Но есть еще одна мысль:
?»
