Бесплатный Мекинист (траметиниб) от Новартис

Мекинист (траметиниб) бесплатно

У производителя Тафинлара (дабрафениба) и Мекиниста (траметиниба) — фирмы Новартис, имеется программа, по которой вы можете получить Мекинист бесплатно.

Этот пост должен был появиться еще пол года назад, но в связи с тем, что автор блога конченный лошапед, публикуется только сейчас.

Работать эта программа будет до апреля 2018г

Как получить бесплатный Мекинист:

1. Обнаружить у себя мутацию BRAF V600

2. Получить от лечащего врача назначение на Тафинлар (не на Зелбораф, а на Тафинлар)

3. Будете вы его сами покупать, или вам будут выдавать препарат бесплатно в больнице — роли никакой не играет.

4. Руководство вашего онкодиспансера должно связаться с представительством Новартис в РФ и вступить в эту программу (самому звонить бесполезно).

5. Если все срастётся, то вы будете получать бесплатный Мекинист на все время лечения.

С апреля 2018г Новартис начинает выпуск Тафинлара и Мекиниста в одной упаковке (таблетки будут , как и раньше, разные, но коробочка будет одна), в связи с чем и перестанет работать эта программа для новых пациентов. Но те, кто уже вступил в программу, будут все равно получать препарат (см п. 5)

Все.

Не болейте.

38 комментариев

  1. Самое интересное, что врачи которые курируют вопрос по бесплатной выдаче лекарств и контактирующие с Новартис об этом не знают (по крайней мере в моём онкодиспасере). Буквально неделю назад обращался к своему лечащему врачу (он как раз и курирует вопрос по выдаче лекарств), он и подтвердил это после обращения в Новартис. Ведь онкодиспансеры работающие с Новартис закупают Тафинлар, а Мекинист предоставляет бесплатно фирма производитель. И пациентам уже бесплатно выдаётся эта комбинация. Пока ждал бесплатного получения лекарств, покупал комбинацию за свои средства. А мог бы сэкономить лимон(((((

  2. Вадим,тут вопрос,как в России согласно правилам(руководству),протоколам определяется BRAF V600 ? Речь идёт только о V600E или V600K ,L597Q тоже сюда входят? Это как раз к предыдущему посту «Солянка….» имеет отношение.

  3. Вот что я расскажу из своего опыта про эту программу: мне про нее рассказали в Обнинске, я у нас в Калининграде спрашиваю врача, она глаза округлила, я связалась с представителям фирмы Новартис, выяснила, что в Калининград это программа предлагалась, но о ней рассказывают главврачам и в Министерстве, тобишь простые врачи о ней действительно и не слышали. Но опять же, когда я была на приеме в Министерстве здравоохранения, они сделали вид, что тоже первый раз о ней слышат, об этой программе поддержки пациентов. А потом один знающий товарищ мне подсказал: а что ты удивляешься, что они не подписывают эти договора, чем больше заплатят, тем больше откат… Вот так вот…

  4. Виктория,с наступившим и здоровья !! Всё так….Я ещё не проверял ,есть ли такая возможность в Израиле.

  5. Действует ли эта программа на сегодняшный день? что то я на их сайте ничего про это не нашел

  6. Уважаемый ,Вадим, хочу посоветоваться с вами, я думаю что центр на Каширке или институт Герцена вступили в эту программу, возможен ли вариант обращения за получением назначения и вступления в программу там, сам я из города Саранска и думаю что ради меня здесь никто и пальцем не пошевелит

    1. Олег, если я правильно понимаю, то получение лекарств возможно только по прописке. Ну, т.е. Тафинлар, за счет бюджета, вам в Герцена и в Блохина никто не даст (это можно сделать только в Саранске. И, соответственно, та больница, через которую выдается лекарство, и должна этим заниматься.

  7. НУ лекарство до апреля можно и купить потом как я понял и тафинлар будут по программе выдавать…

  8. Добрый день!Мне назначен тафинлар +мекинист.История долгая,был назначен зерболаф в июне 2017,но его не удалось добиться никаким путём,обращения к президенту,в минздрав,росздравнадзор и прочие организации ничего не дали.Лечилась своими силами.С января 2018 одобрен тафинлар в итоге,так как он вошёл в список жнзс.Была в Обнинске на очередной госпитализации,три дня,как оттуда,где был доназначен к тафинлару мекинист,тоже вошедший в жнлс.Ещё не была в своём диспансере,тафинлар так же ещё даже не стоит в заявках на портале закупок.Попробовала узнать в Novartis о этой программе бесплатного получения мекиниста,звонила в московский офис,они вообще ничего не могут пояснить по этому вопросу.Сказали,что возможно,где-то в лечебных учереждениях.У кого-нибудь есть конкретный результат получения мекиниста или хотя бы точные координаты,куда обращаться?Спасибо.

  9. Добрый день, Елена! Только что 5 февраля мой муж Игорь подписал бумагу на участие в исследовательской программе NOVARTIS с целью получения бесплатно мекиниста. Оказывается, те кому выписан бесплатно тафинлар в городском онкодиспансере, имеют право на получение мекиниста бесплатно по этой программе. Тафенлар уже получили, мы в Питерском онкодиспансере на Березовой. А мекинист проходит по другому ведомству, клиника на пр. Ветеранов, там мы и подписали согласие на исследование, вот ждем, когда позвонят. Говорят, по месту прописки должны все оформлять. Некоторые вообще делают временную прописку где могут и там переводят полис и получают лекарства бесплатно. Но у нас питерская прописка, и все по ней сделали.

    1. Добрый день,Людмила!Спасибо за ответ.Наверное,только Питер и Москва в этой программе.Медицинский юрист,даже два юриста,мне сказали,что эти препараты по временной прописке не получить.Я консультировалась,так как получить льготно у нас невозможно,то искала возможные варианты.Тафинлара ещё нет,но он в перспективе.Вы меня обнадёжили,благодарю и удачи вам!

    2. Елена, добрый день! Уточните, пожалуйста, Ваш муж принимает участие в клиническом исследовании Новартис? Если да — можете подробнее рассказать, как это технически происходит (попасть в программу, записаться и т.д.). У мужа рак и хотели бы попасть в исследование (оно у них есть на сайте), но технически неочень понимаю. -куда лучше обращаться — в российское отделение или сразу на основной сайт им писать? Буду признательна за любую информацию. Заранее большое спасибо!

      1. Евгения,добрый день!Вы прочитали оба поста и слегка запутались.Муж лечится у Людмилы,в моём случае пациент -это я.Но не суть.Я,как и муж Людмилы получили препарат дабрафениб не в ки,а льготно по месту жительства.Те,кто получает дабрафениб(тафинлар)компания Новартис бесплатно выделяет мекинист.Как попасть в ки не могу подсказать,увы.В московский офис компании можно позвонить,на их сайте есть телефоны.Если дабрафениб назначен вам федеральным центром,любым,то дальше дело за местным онкодиспансером,они решением комиссии,а далее решением департамента местного его одобряют и если одобрят,то начнётся долгий процесс закупки.Поэтому пробуйте все варианты,т.е.найти ки,обратиться в фонды,закупить на первое время на свои деньги.Особенно ничем не помогла,увы.Удачи вам!

  10. Доброе утро ,Людмила! Вот наконец кто то питерский встретился в блоге. Успеха и держитесь!!!

  11. Может кто то подскажет. Если ребёнку 7 лет в качестве таргетной терапии назначили мекинист (несмотря на то что он противопоказан до 18 лет), так как есть мутация гена браф (диагноз — опухоль головного мозга). Можем ли мы участвовать в этой программе? Или в каких то других клинических исследованиях? Куда можно позвонить, уточнить?

    1. Евгения,
      1. Не противопоказан, а не исследовался (это разные вещи, как вы понимаете)
      2. Монотерапию Мекинистом вам могли назначить только если имеется мутация БРАФ отличная от V600 . В противном случае должны были назначить Тафинлар + Мекинист
      3. Нет, программа Новартис работает только тогда, когда вы получаете Тафинлар, а они уже «в нагрузку» дают Мекинист бесплатно (этим должна заниматься больница, а не частное лицо)
      4. Зачем вам КИ? Если ребенку назначен такой препарат, то его обязаны закупить МГНОВЕННО, тем более что вы, судя по IP не в захолустье живете

      1. Спасибо, что ответили. Я если честно еще не совсем в эту тему вникла — только сегодня результаты ген. Исследований получили ( слияние Kiaa 1549 и Braf). Онколог из Бурденко пока устно сказала что надо принимать траметиниб. (за офиц. Рецептом надо еще лететь в Москву). Я пока позвонила в наше министерство, хотела узнать условия получения препарата, однозначно ответили, что никакого содействия не будет, так как препарат только с 18 лет. Вот…что посоветуете? Препарат дорогостоящий…Письменно обратиться с официальным назначением в министерство, или сразу в благотворительн. фонд?

    2. Можно посмотреть на оффициальном сайте производителя по поводу противопоказаний. Только не смотрите в интернете разного рода сомнительные сайты. Как у вас с английским,есть разделы педиатрик онкология и по меланоме в частности. На офиц. сайтах профессиональных организаций(MRF, ACS, ASCO, NCI, MRA). Вадим уже ответил вам! То что я написал,это для получения допол. информации по болезни и методике лечения.

  12. Благодарю Вас за советы!! Ещё вопросик если все таки мекинист придётся самим покупать, где дешевле? ( я так понимаю экономнее будет съездить куда то зарубеж и там закупиться на весь курс, или я не права?)

  13. За рубежом и дешевле, и проверенней: не нарушают условия хранения, нет подделок — говорю за страны типа: Израиль, Западная Европа и т.п.
    Но, то там свои рецепты нужны. Можно иногда договориться без рецепта, но это — лотерея.
    В Израиле тут на сайте есть контакты и информация. В Европе: в каждой стране разная цена и сумма возврата таксфри. Во Франции и Чехии берут российские рецепты, в Германии — только выписанные немецким врачом, в Испании, Италии, Нидерландах — рецепты Евросоюза. Прием их врачей -300-500€.

  14. Евгения,добрый день….После последнего вашего поста стало понятно. Тут речь не о меланоме! У ребёнка JPA( juvenile pilocitic astrocytoma). Выявленная мутация: KIAA1549:BRAF является типичной и широко распространённой в этом случае. Вы не указали ,какой диагноз точно поставили в Бурденко? И потом в Москве есть центр при какой то больнице или на базе детской больницы. Вам туда наверное стоит позвонить. Не знаю будет ли выписанный вам препарат действовать. Посмотрите на оффициальном сайте производителя,в каких случаях оно работает. Вообще данный тип неопластического образования считается достаточно редким. Тут надо очень внимательно,чтобы врачи не ошиблись. Почему не хотят использовать гамма-нож?

  15. Добрый день, Alex. Да действительно у ребёнка пилоидная астроцитома 1 ст., состояние после частичного удаления, продолженный рост. Сейчас идёт химиотерапия, но опухоль не уменьшается а даже немного увеличивается в размерах. Я уже везде консультировалась, повторная операция, радиохирургия, протонная терапия не показаны в связи с труднодоступностью ( опухоль на хиазме), возрастом до 10 лет и достаточно большим размером опухоли. Вот и остаётся одна надежда на таргетную терапию. По вашему совету штудирую иностранные сайты (англ на среднем уровне), пытаюсь найти информацию, связанную именно с нашей болезнью, но пока безуспешно. Наш московский онколог утверждает что эффективность мекиниста при пилоидных астроцитомах доказана, но я пока не нашла подтверждение её слов(

    1. Ребенку 9 лет,редкая опухоль головного мозга,назначили тафинлар и мекинист,ждем результатов лечения

  16. Евгения,добрый вечер,зайдите прямо на сайт производителя мекиниста и посмотрите там. Ещё можно попробовать сайт «belong» ,там можно задавать вопросы,если вам трудно самой написать ,тут надо точно,попросите друзей помочь. Вы можите написать кириллицей и использовать гугл переводчик. Потом поправите. Здесь в блоге люди меланомой озабочены,другие темы не разработаны. Ещё в Москве есть поедставительство МЦ Ассута(Израиль) ,попробуите с ними связаться. Просто за консультацию много не возьмут. К сожалению в другом центре Адасса(Иерусалим) есть проблемы с детским онкоотделением. Даже не позвонить. А там добились больших успехов раньше.

  17. Ещё, у детей исследование на фармокинетику(как ведёт себя лекарство,какие побочные вызывает) мекиниста не проводилось. Посмотрите у Минздрава дожны быть протоколы лечения астробластомы и разрешённые средства.

  18. Евгения добрый день, посмотрите на сайте NCI ,только профессиональную версию. вХОДИТЕ,ТИП ЗАБОЛЕВАНИЯ(БРАЙН),АСТРОБЛАСТОМА,ПРОФ. ВЕРС. там более подробно указано.

  19. Евгения каким образом можно с Вами связаться? У меня есть для Вас информация, но хотелось бы Ее озвучить лично.

    1. Добрый день! Алекс, спасибо вам за хорошие ссылки, много интересного пишут именно на иностранных сайтах. О том что мекинист 100% эффективен, я не нашла, но в Америке, Канаде активно идут клинические исследования мекиниста при медленно растущих астроцитомах.

      1. Успеха Евгения! Поинтересуйтесь ещё ,я сам не нашёл,но вдруг,у американцев утверждено совершенно новое средство . Правда это при нейроэндокринных заболеваниях. Но бывает ,как с Опдиво или Кейтрудой,разработано против меланомы,а сегодня уже при лечении полутора десятков онкозаболеваний используют. Речь идёт о Lutetium( изотоп Lu 177) — радиационное средство,вводится в организм и действует против Somatostatin (соматостатины) рецепторов,обнаружив их в новообразовании ,препарат генерируют достаточную для гибели образования дозу радиации. Это прямое воздействие. КИ показали безопастность препарата. Возможно есть,что то в этом роде,и для лечения бластом.

  20. Я знаю,что детям радиационное лечение вообще то противопоказано. Но иногда нет выбора,выхода. Препарат,который действует непосредственно на саму опухоль,безопаснее,чем просто лучевая терапия,даже протонная.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *