Меланома. Лечение в России.

Лечение меланомы в России

Очередная стандартная история лечения меланомы в той части света, где мы как раз и процветаем. Именно «стандартная», т.е. такие истории (с небольшими вариациями) я могу, при желании , публиковать несколько раз в неделю, просто смысла не вижу.

Дню борьбы с онкологией и розовоочковой картинке по телевизору посвящается…

6 июня 2018г

— Здравствуйте. Не знаю с чего начать… Не знаем, что делать. Куда обращаться. Хотя бы для того, чтобы просто понимать ситуацию. А нам не понятно ничего. И я решилась задать вам вопрос. Если не сложно, Прошу ответить. Брат. Месяца назад. Ездил на плановое обследование. Все было чисто. Мрт,Кт. Анализы все как положено.

Наблюдается в больнице им. ******. Москва. Год назад поставили диагноз меланома с поражением регионарного пахового лимфоузла . Удалили родинку и также все лимфоузлы. Близ лежащие. Оказались чистые. Кроме одного, который был поражен. После этого каждые три месяца обследование. Крайнее было в феврале. Все чисто. Неделю назад опять прибыл в Москву. Обнаружен лимфоузел и слева и справа. Паховая область. С большой уверенностью говорят о злокачественном процессе. По результатам мрт. 20 числа будут проводить операцию. Вопрос. Может так быстро распространиться за три месяца процесс? И что не Так? Что мы делаем не правильно. Если не могут остановить распространение метастаз. В течение года на уколах интерферон

— Добрый вечер
Биопсию сторожевых лимфоузлов , как я понимаю, не делали, а просто выполнили частичную лимфодиссекцию. Вот результат.

1. Анализ на БРАФ и желательно NRAS, C KIT
2. Если БРАФ положителен, то комбинация Тафинлар+Мекинист, если нет, то сразу или Опдиво, или Ервой
Интерферон в мусорку

— А что вы можете сказать о Кейтруде? Нашла сайт. Почитала. Очень очень дорого..

— Я когда писал имел ввиду или Опдиво, или Кейтруда. Извиняюсь. Кейтруда действует так же как и Опдиво. Это два практически аналогичных препарата , только разный производителей.
Все лекарства, которые я описал, положены бесплатно и имеются в перечне ЖНВЛП.

— А я смотрю цены. И уже думаю что продавать. Потому что цены нереальные.
Голова кругом . Информации море. И то что они бесплатны я конечно не знала

— Я только сейчас посмотрел — вы из Казахстана?

— Я да. Брат нет. Он из г Байконур. Относится к Москве

— О как интересно. Ну тогда вообще проблем никаких быть не должно.

— Но что то идет не так. Он уже год на интерфероне. Он в клинике им *******
А метастазы идут дальше

— Потому, что из всего возможного лечения ему выбрали самое никчемное (МЕ-4 СМОТРИТЕ) . Интерферон, как вы видите, стоит на последнем месте https://www.vladlive.com/vse/nabolelo/lechenie-melanomy-rekomendacii-nccn-2018/

— А как вы думаете? Есть смысл говорить с врачами? Имеем ли мы такое право ?
Я имею в виду поднять тему по поводу интерферона. Заменить препарат.

— Конечно можете.
Интерферон никто ему продлевать не будет. Не продлевают препарат , на котором произошел рецидив. Другое дело, что если не сказать, то могут просто домой отправить после операции и все

— Спасибо. Буду читать информацию, которую вы скинули. Если не надоела, буду обращаться к вам с вопросами. Мы думали это где то там. И нас это не коснется. А вот так получилось.

ТИК-ТИК-ТИК

— Вадим здравствуйте. И снова я. С очередным наверно глупым вопросом. Заранее извините ( в общем. Интерферон мы приобретали за свой счет. Так как нам сказали по месту жительства, что данный препарат неизвестно когда будет, ожидайте. Но сами понимаете, ожидать мы не могли и весь год приобретали за свой счет. Теперь.если после операции нам назначают более дорогостоящие препараты. И мы не в силах их приобретать. Что делать ? Куда обращаться?
Байконур является московской областью . Но на огроменном расстоянии. Где решать эти вопросы? По месту жительства, либо все таки в Москве?

Просто у нас все плохо. И я тороплюсь. Паника. У него опухоль на шве. И также мтс лимфоузел с противоположной стороны. Мне кажется мы его теряем.
И кстати. По месту жительства. Нам сказали и не ждите и не рассчитывайте. Это все бесполезно. Неужели?

— Добрый вечер. Если по месту жительства «тормозят», то надо в Москву лететь. Даже там, после назначения ждать придется, а дома, судя по всему, он вообще ничего не дождется.

ТИК-ТИК-ТИК

начало июля

— Вадим здравствуйте. Ему прописали Зелбораф. Скажите пож. Вы скидывали ссылку на указ лекарств, которые положены бесплатно. А в этом перечне есть аналоги Зелбораф?
Точнее вемурафениб. Либо аналоги.

— Доброе утро! Вемурафениба (Зелборафа) нет в ЖНВЛП.
Есть «аналог» — Тафинлар (дабрафениб), который и должны были назначить. И , конечно, должны были назначить Мекинист (траметиниб).
И как быстро обещают получение?

— Не обещают. Написали название препарата, который необходимо приобретать
в аптеке самим

— 😳 да они охренели совсем

— По нашим подсчетам до конца 2018 года это около 15 тыс долл
назначили до конца 2018 года пока.

— ЭТО ВСЕ БЕСПЛАТНО! И никаких подсчетов

— А что делать? врач написала название и аналоги и на этом все

— Пишите письмо в Минздрав , указывая, что назначен препарат имеющийся в перечне ЖНВЛП (имея ввиду не Зелбораф, а Тафинлар).

ТИК-ТИК-ТИК…

конец августа 2018

— Вадим. Здравствуйте. Брату провели операцию. Удалили лимфоузлы. И назначили препарат Зелбораф. На три месяца мы препарат купили. Но все же надеемся что дальше нам поможет государство. Пишем все возможные заявления, ругаемся, добиваемся. Ну в общем как «положено «. Вопрос не в этом. Вопрос вот в чем. Страшные побочки. Врач, лечащий не отвечает на наши звонки и письма. Увидим мы его через три месяца. По месту жительства врач онколог сказал обращайтесь к лечащему врачу, я не знаю. Замкнутый круг. Может быть есть какие то консультации? В интернете ? А может быть вы сталкивались? Нужно перетерпеть эти побочки? Или все же нужно искать врача ?

— Я хочу уточнить: удалили все лимфоузлы и на сегодняшний день метастазов нигде нет.
Назначили Зелбораф в виде адъювантной терапии, что есть полный бардак и дурь. Ок.
Вы про Тафинлар с Мекинистом спрашивали?

Касательно побочек. Они бывают разные и какие-то можно перетерпеть, а какие-то являются угрозой жизни и их надо купировать, или прекращать прием.

Я сейчас попытаюсь найти телефон горячей линии по побочным эффектам

— Удалили все лимфоузлы. Но год назад на правой стороне тоже удалили все лимфоузлы. А через год. Причем весь год он принимал интерферон. У него в паховых лимфоузлах обнаружили мтс. И опять операция. Сказали на сегодня он чистый. Хотя год назад тоже так говорили.
Спросили про Тафинлар и Мекинист. Разговор был с заведующей отделения. Она сказала действие препаратов одинаковые. И вообще дала понять чтоб не задавали ненужные вопросы.
Довольно в резкой форме

И брат не решился больше спрашивать. Иначе они его совсем перестанут вызывать на обследование…

— Понятно. Мне нужно было это уточнить.
Просто в такой ситуации не должны назначать монотерапию Зелборафом (на сегодняшний день с учетом имеющихся и зарегистрированных схем) ….. . А в чем выражаются побочки?

— Сыпь. Отсутствие аппетита. Полное. Температура. Ну и остальное по мелочи. Больше беспокоит температура. Постоянно держится.

— Посмотрите вот это:

https://vk.com/video-62849030_456239126

https://vk.com/videos-62849030?z=video-62849030_456239064%2Fclub62849030%2Fpl_-62849030_-2

https://vk.com/videos-62849030?z=video-62849030_456239017%2Fclub62849030%2Fpl_-62849030_-2    — ну вдруг пригодится

И вот еще https://vk.com/topic-62849030_32915226?offset=3920  тут у нас часто обсуждают побочные эффекты, только чтоб лишних вопросов не было, надо сразу обозначить то, что Зелбораф единственное средство которым сейчас есть возможность лечиться.

— Вадим спасибо. Если бы не ваши ссылки и статьи. Нас развернули в поликлинике. Когда мы пришли насчет препарата. Сказали ничего вы не добьетесь. Хорошо что мы уже пришли подготовленные.
Хорошо. Сейчас буду все смотреть, читать.
А кстати интерферон мы год покупали. Нам также сказали что нет. И не получите. И в этот раз думали так же отмахнуться.
Но вы считаете Зелбораф это не правильное решение? Как трудно. И нет возможности возразить врачу. Она уперлась и все тут.

— Конечно не правильное! И интерферон, который есть в ЖНВЛП вы не должны были год покупать…..
Бляха муха, вот читаю и умиляюсь https://medrussia.org/20463-skvorcova-poobeshhala/ она зараза как на Марсе живет
Для адъювантной терапии зарегистрировано у нас два протокола: Тафинлар+Мекинист и Опдиво
Для пациента с БРАФ мутацией лучше начинать с Таф+Мек.
А Зелбораф…. Зелбораф для адъювантной терапии использовался в Израиле в единичных случаях, пока не было других лекарств и протоколов.

— Я понимаю… Мы в тупике. Начнем возражать ей. Она просто не будет его вызывать в Москву. Не знаю на что надеяться при нашем «лечении»

— Надеяться на то, что Зелбораф сработает, НО!
Имейте ввиду, что обследования надо проводить раз в месяца полтора, не реже.
Очень желательно КТ
И если только обнаружится «что-то», то сразу делать заявку на Опдиво или Кейтруду
т.е. не проворонить момент

начало ноября 2018

— Здравствуйте Вадим. Не знаю. Зачем пишу. Наверно просто уже поделиться.. В общем после операции прошло 4 месяца. 4 месяца приема Зелбораф. Сегодня по результатам узи — новообразование. В области шва. Это уже третий рецидив. За год.
Почему они лезут в области шва????? Плохо проводят операцию? Что не так?
Брат не хочет бороться. Сказал хватит. На этом все.

— Добрый вечер!
Ну вот так оперируют.
Область шва… это там где л/у удаляли? Новообразование — это л/у , или ткани?

— Сейчас новообразование на тканях.
Не знаю как правильно выразиться. Не лимфоузел.

— Так, значит вариантов два:
1 Сразу начинать Опдиво капать
2 Сначала все снова удалить и потом Опдиво

Если назначать не будут, то обратиться в клинику Медси. И никаких «хватит»!
Люди делают по нескольку операции на ГМ и живут! А тут все местно и серьезные органы не задеты. Какие могут быть разговоры вообще!

— Думаете еще есть шансы? Ну глупый вопрос конечно. Но я в такой растерянности

— Да конечно есть!

— Опдиво
Входит в перечень ?
Либо сами приобретаем?
А клиника Медси
Она где ?
Нашла сайт
Вадим спасибо. Очередной раз. Отрезвили мысли. Когда отчаяние накрывает. Ничего не соображаешь.

— Отвечаем
1 В ЖНВЛП конечно входит и Опдиво и Кейтруда
2 Либо будут выдавть, либо обращаетесь в Медси и там будут выдавать (по полису ОМС)

конец января 2019

— Здравствуйте Вадим. Решила поделиться. Может кому пригодиться. Еще один опыт. Зелбораф. Вы были правы. Во всем. У него метастазы. Везде. Его выписали. Провели мрт. И выписали. Вылечили так сказать….. Вот и всё.

— Здравствуйте.
Т.е Зелбораф в результате не помог, а иммунотерапии вы так и не добились?

— Нет
Не успели.
Не помог

— Я сожалею и сочувствую. Но вы сделали все что могли в нашем чудо-государстве

— Да…. спасибо Вадим.
Осталось наверно самое сложное испытание. Обеспечить ему безболезненный уход. Они просто отправили нас домой. Вышвырнули практически

— Вы сейчас в Москве?

— Да.  Еще несколько дней

— Обратитесь в хоспис «Вера» http://www.hospicefund.ru/ сначала почитайте сайт. Они подскажут с обезболиванием и вообще…

— Чудо государство. Я правда думала уж Москва то поможет…. помогли. Я твердо знаю. Угробили молодого мужчину. Безразличие. Равнодушие. Хамство.

*************************************

Вот и всё.

Эта история происходила в одном из крупнейших федеральных центров г. Москвы.

Теперь попытаюсь объяснить некоторые «тезисы» прозвучавшие в переписке.

Ну шоб мои витиеватые размышления не вызывали возмущения.

1. Биопсия сторожевых лимфоузлов.

Зачем проводить процедуру, если уже имеется подтвержденный визуально/при помощи пункции/посредством УЗИ метастаз в регионарном лимфатическом узле (узлах) ?

а) Для начала задайтесь вопросом:  как так получается, что после полной лимфодиссекции через некоторое время пациент получает очередной метастаз снова в регионарном лимфоузле? Ну просто задумайтесь на секундочку.

В одном из постов я приводил цитату некоего «специалиста»: «У вас выросли новые лимфоузлы!»…. Можно, конечно, принять такую фантастическую теорию, но реальность, на самом деле, немного прозаичнее — при проведении лимфодиссекции удаляются далеко не все регионарные лимфатические узлы.

Почему так происходит? Причины банальны:

1 Снижение возможной травматичности (дурь полная, на самом деле, но я о таком объяснении не раз слышал от пациентов)

2 Непрофессионализм (будем считать что это единичные случаи)

3 Наличие в жировой ткани очень мелких лимфоузлов, которые просто физически невозможно обнаружить.

Может быть еще есть некие причины (о них вам расскажет хирург), но во-первых, мне кажется что этих трех вполне достаточно, а во-вторых, пациенту, наверное, без разницы почему так получилось. Важен результат.

И вот мы подходим к завершению цепочки: раз л/у удаляются не все, то где гарантия, что именно «сторожевой лимфоузел» (имеющий самую высокую вероятность поражения) не останется в засаде ожидать своего звездного часа?

Может я конечно и не прав, но вижу сие именно в таком ключе.

б) Если опухоль находится на конечности, то регионарными л/у с очень большой долей вероятности будут: коленка/пах, или локоть/подмышка. А если спина/живот/грудь и т.д?

Ну удалили вам с одной стороны «все лимфоузлы», а с другой даже не посмотрели. И в чем великий смысл лимфодиссекции в таком случае?

2 Адъювантная терапия

Зелбораф — это первый таргетный препарат для лечения меланомы. Зелбораф был зарегистрирован в России в апреле 2014г. Зелбораф не зарегистрирован для адъювантной терапии меланомы. Нигде не зарегистрирован, тем более в монорежиме.

Адъювантное лечение меланомы III стадии

Да, ПЯТЬ ЛЕТ НАЗАД его использовали в Израиле для адъювантной и неоадъювантной терапии, но во-первых, на тот момент ничего другого не было в принципе, а во-вторых, сколько я тогда наслушался возмущенных возгласов о «выманивании денег» с бедного иностранного пациента.

Вот один из случаев https://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-v-izraile-otzyv-shiba-assuta-shexter-gutmanzelboraf/

да, итог положительный, но уже прошло ПЯТЬ ЛЕТ  + совсем недавно Министр Здравоохранения прям клялась и божилась что «все будут обеспечены таргетными препаратами как положено» https://tass.ru/obschestvo/5465290 .

Два ингибитора должно быть  — BRAF и MEK.

Не, естественно, если врач уверен что BRAF ингибитор в монорежиме работает так же как комбинация, то вопросов нет.

Работает ли Зелбораф в принципе? Конечно работает, вот пример:  Лечение меланомы клинический случай , но если после 4 месяцев приема Зелборафа у пациента появляется новый метастаз, наверное надо задуматься о смене терапии? Или я не прав?

Короче, вся эта показуха по телевизеру закончится и все вернется на круги своя, начиная с удаления родинок лазерами, каким-то совершенно бездумным отношением к пациентам и кончая отсутствием лекарств.

Не болейте!

З.Ы Через пару дней поговорим о загадочном препарате под названием Ервой (ипилимумаб), про телемедицину, консилиумы разнообразные, а так же про то, зачем выполнять биопсию сторожевых лимфоузлов при ОЧЕНЬ толстых меланомах.

11 комментариев

  1. Блин,женщины меня простят,надеюсь!? Как это комментировать? Могу только соболезнование выразить….Вадим ,помните когда я начал про псевдо вторую стадию говорить….Вот оно и есть, слишком мелкие мтс или циркулирующие(в крови\лимфе) злокачественные клетки или РНК\ДНК. Вот вам и третья стадия,только ещё не видимая. А при второй кроме хирургии видимого,только за свои деньги! Адъюванта нет!!

    1. Главная проблема заключается в том, что на дворе 2019г (недавно был 2018) и все есть. И лекарства, и схемы лечения (в т.ч. и адъювантного). Просто они, почему-то, в основном в телевизере присутствуют.

      1. Или за ваши деньги. Пожалуйста, хотите,нет проблем,только препараты оплатите, мы вам поставим капельницу ,только все риски ваши(ну это то понятно,тут не здоровую ногу отрезать). При второй стадии только так в Израиле. По поводу России ,Вадим ,вам виднее. Вопрос доступности,это вопрос денег…если есть страховка соответствующая,то нет проблем.

  2. Alex, при второй стадии и в России так же.
    Адьювант только с третьей начинают.
    Страховки, что бы покрыли лечение онкологии, если только у депутатов и т.д. В реальности, положено лечить по рекомендациям, но получается не везде. Тем более, что с рекомендациях осталась фраза, что при «невозможности обеспечить рекомендованное лечение, возможно применение…» и все в руках врача. По факту, даже выбив дорогой препарат, если он не сработал, то заморачиваться врачи не станкт: либо химия, либо домой доживать. Частные страховки стараются онкологию не включать, или тоже отфутболить на откуп врача. В США при нормальных страховках, не сработало одно дорогое лечение, пытаются другое пробовать, в КИ приглашают, пытаются лечить. У нас пациенты, как слепые котята мыкаются в поисках врача, лечения, КИ, а больше в выбивании шанса выжить.

    1. Всё верно, вот почему я стараюсь всё время подымать вопрос: вот у человека диагностирована меланома II стадии. Убрали хирургически. Симптомов нет, ПЭТ чистый. А через 3-4 месяца рецидив(не важно в какой точке тела). Получается ,что это не реккурентная форма,а просто микро мтс, ещё не видны были,а чаще всего это циркулирующая форма miRNA меланомы и она попала в кровь. В лимфе можно увидеть,для этого «есть проф-р Гутман» или в другом месте провести проверку. А вот кровь ,нет тут пока маркера,который покажет,что плавают злокачественные клетки…А затем оно цепляется, где есть условия удобные и вдруг получаем III-IV стадию (ВДРУГ). Поскольку у меня двойная онкология (аденокарцинома+меланома) можно сравнивать и подход врачей и протоколы(что разработано,как действует) и многое другое. Для меланомы сегодня нет неоаджуватного лечения в смысле подавления тех самых микромтс или РНК,КОТОРЫЕ МОГУТ БЫТЬ ,А МОГУТ И НЕ БЫТЬ У КОНКРЕТНОГО ПАЦИЕНТА. Могут предложить интерферон. Он остался стандартным средством после IIстадии. Но про интерферон мы уже знаем,что лучше не использовать…Для карциномы есть стандартное средство (оральное), не иньекции. Это химиотерапия,естественно с побочными. Так что тут всегда вопрос, давить теоретические клетки или сохранить иммунную систему организма.

  3. И вот еще, уже писала в другой теме: у нас очень запуганные люди, которые боятся идти наперекор врачу, учителю, клерку в госструктуре.
    Тут лишний раз подтверждаются опасения, вдруг она перестанет вызывать пациента? Врачи сказали, что вы ничего не добьетесь… и т.д. Я понимаю, что бороться трудно, но ведь каждый работающий гражданин отчисляет от зарплаты за медстраховой полис! И бедный и богатый отдают равный процент от дохода. Откуда собственно и идут зарплаты врачам в госклиниках. ЛЮБОЙ работающий гражданин имеет определенные законом равные права.
    И врачей не надо бояться, они тоже меж двух огней: права пациента и экономия бюджета. И вынуждены подчинятся той стороне, откуда возможны проблемы. Уверенный и подкованный знанием пациент — возможные жалобы и проблемы. Поэтому таким чаще дадут полагающееся, чем тем, от кого легче отмахнуться без последствий для себя.
    Поэтому, надо знать свои права и СПОКОЙНО настаивать или писать в вышестоящие инстанции, (иногда действует только показ заявления/жалобы уже приготовленной), кроме того пациент имеет право сменить врача и клинику. Сложно, но можно.
    Вот тут год интерферона на 3 стадии, да за свой счет — на одно это уже можно было жаловаться. Потом Зельбораф на бумажке написанный и посыл покупать самим, вместо утвержденных для бесплатного обеспечения препаратов- то же нарушение явное.

    1. ВЫ СОВЕРШЕННО ПРАВЫ, ГЛОРИЯ! Возможно кому то покажется,что я просто жалуюсь в сети,когда говорю о своём опыте…но это не так ,я использую свою историю ,как пример, поскольку здесь и переводить ничего не надо. И человек может сравнить ,как это то, когда частным образом лечишься ,а когда идешь как большинство(стандартный страховой полис). Да , трудно сравнивать ,когда это разные страны. Конечно ,не просто людям собирать(занимать) деньги ,чтобы поехать лечиться забугор, но многим это даёт шанс. Не всем,такого не бывает. Не важно дома лечиться или заграницей…А вот (вдруг подумал) вопрос, сейчас много говорят о внутренней(социальной) политике в России…не у кого из говорящих не возникла мысль,что надо людям возвращать какую то часть затраченных средств. Это можно снижением подоходного налога сделать. Скажите,вы наивный человек, возожно, не отрицаю.

  4. Alex, в России вернуть часть налога можно только за лечение/ препараты проведенное/приобретенные в РФ. И возврат (налоговый вычет называется) имеет ограничения по сумме! Т.е. если ты потратил 8 000 000 руб., тебе все-равно не вернут больше 120 000 руб.
    И неработающему возврат не полагается. Например, елси человек работал ранее, но в период лечения был безработным или пенсионером, то уже проблема.
    За лечение за границей или покупку лекарств оттуда ничего не возвращают.

    1. Глория,спасибо за коммент. Вот поэтому и возник вопрос ,я про вычет слышал,но подробности не знал. Конечно можно в интернете было посмотреть…но лучше мнение постоянных читателей. Этот сайт со временем стал и форумом частично.

  5. Добрый день, Вадим!
    Скажите, пожалуйста, в каких случаях необходимо делать анализ на мутации?
    У меня ситуация такая. В 2016 удалили меланому на спине. Тогда предоперационное изотопное обследование «засветило» паховый лимфоузел слева, но на операции не «засветилось» ничего, и узлы не трогали. В 2018 увеличился паховый лимфоузел слева, и месяц назад мне удалили паховые слева, в одном из них подтвердился метастаз (подтвердились результаты декабрьского пэт-кт). При выписке мне прописали продолжать как раньше УЗИ узлов и внутренних органов раз в 3 месяца, рентген легких раз в полгода, добавили кт мозга с контрастом раз в год. Лечения сейчас, сказали, не надо.
    Спасибо!

    1. Людмила, вам обязательно надо начинать адъювантную терапию.
      Соответственно, надо делать анализ как минимум на БРАФ мутацию, т.к. в зависимости от ее наличия/отсутствия можно использовать разные препараты.

      И пожалуйста, опишите подробнее, что конкретно происходило в 2016г. Я не совсем понимаю что такое «изотопное исследование». ПЭТ КТ ? Подготовка к БСЛУ? Если вас готовили к БСЛУ, то куда «все делось»? Так не бывает…

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *