Меланома или ШВАННОМА спинномозгового нерва

ШВАННОМА спинномозгового нерва. Клинический случай

ШВАННОМА спинномозгового нерва — уникальная, я думаю, не только для моего блога, история.

Кратко:
Местное: метастаз меланомы в позвоночник без первичного очага
Курс Кейтруды без эффекта.
Москва:

  • Больница № 1 — меланотическая шваннома.
  • Больница № 2 — меланома.
  • Больница № 3 — меланотическая шваннома спинномозгового нерва.
  • Больница № 4 — меланома (но документов нет).

Начало курса Ервой + Опдиво (2 капельницы).

Конец апреля 2020г

— Здравствуйте! А в Вашем блоге есть истории когда меланома не на коже или когда первичный очаг не найден? Очень интересно было бы почитать

— Добрый вечер!
Меланома слизистых (глотки) — полный бардак с лечением, если честно

Ну и вот тут можно попытаться потыкать https://www.vladlive.com/?s=без+первичного
Я вот прям на вскидку не вспомню

Конец июля 2020

Здравствуйте. Можно рассказать вам свою историю? Может встречали что то похожее. Да и просто хочется » поговорить» с человеком, который в теме так сказать

Год назад была я глубоко беременна, 7й месяц. К третьему триместру появились боли в шее. Но они собственно появились в многих местах, с пузом как оказалось не так то просто)) естественно гинеколог на мои жалобы ответил : родишь и все как рукой снимет.

Родила. И правда как рукой все сняло кроме болей в шее. И чем дальше тем страшнее. Родила в октябре, к декабрю уже не могла повернуть голову, боль была при ходьбе, смехе, чихании. Естественно к врачу не спешила, я же мать, некогда.

Объясняла себе: боль из за нагрузки, на руках же грудной ребенок, много дел да и остеохондроз есть. Но после нового года уже не могла нормально спать, болело больше всего в положении лёжа . Плюс снизилась чувствительность на большом, указательном и среднем пальцах правой руки, а так же слабость (предметы казались тяжелее чем есть на самом деле).

В феврале обратилась к неврологу и с подозрением на межпозвоночную грыжу отправилась на МРТ. А там бац и «интрадулярное экстрамедуллярное образование на уровне С2-С4 размером 121330мм с кистовидным компонентом 1977мм«. Опухоль сдавливала спинной мозг, отсюда и дикие боли.

Через две недели меня уже прооперировали в местной нейрохирургии. Я до последнего была уверенна, что опухоль удалили полностью и она добрая.

Когда муж забрал меня домой, гистология была ещё не готова. И он так про между прочим спрашивает, а как бы ты отреагировала, если бы узнала что это рак? Я рассмеялась , настроение было прекрасное, у меня ничего не болит, кроме шва естественно, я наконец-то еду домой, увижу малыша.

Конечно она доброкачественная, я вообще считаю себя удачливым человеком, всё жизненные передряги обходили меня стороной (мне 26 лет, муж, дом, хорошая работа до декрета, хорошее высшее образование с красным дипломом, здоровый ребенок, прекрасная семья — не хвастаюсь, просто для понимания как складывались обстоятельства). Я совершенно счастливый человек.

Муж уже знал что опухоль удалили не полностью и по внешнему виду, со слов нейрохирурга, который оперировал, она не похожа на предполагаемую раннее менингиому или невриному. По просьбе родственников мне медперсонал ничего не говорил, а я особо и не интересовалась пока лежала в больнице.

На следующий день у меня поднялась температура 37.5, по идее на 10й день операции это не вариант нормы. Позвонила лечащему врачу из отделения нейрохирургии, говорит » я сестре твоей уже объяснил». Думаю, дурак какой то. При чем тут моя сестра? Звоню ей, говорит через пару часов с мамой и братом к тебе приедем.

И тут до меня потихоньку начало доходить ( боже, пишу это и сердце выскакивает, вспоминаю свои эмоции в тот день, это было ужасно). Бегу к мужу, начинаю выспрашивать. Говорит да, гистология плохая.

В итоге мне диагностировали меланому спинного мозга без выявленного первичного очага. Опухоль удалили частично т.к была вероятность повреждения спинного мозга. Осталась с размером 17910мм.

Ну и собственно завертелось ( а на дворе надо сказать начало жёсткого карантина из за ковид, никуда не прорваться, но мы стучали во все двери). Короче прооперировали меня 19 марта, 14 апреля я получила первую дозу Китруды.

Из проведенных обследований до первого курса : КТ всего тела на онкопоиск — чисто, кроме того что осталось, разумеется, дермотоскопия — всё нормально ( но у меня ничего нового на теле не появлялось, старые родинки не изменились). Проверили глаза ( глазное дно, УЗИ. Чисто). Браф, Кит отрицательно.

Больше вроде никаких обследований не делала, кроме стандартных перед каждой капельницей (анализы, УЗИ сердца,вен и т.д). Ну кстати, не знаю, имеет ли это значение или вариант нормы — анализы у меня хорошие, учитывая ситуацию. Немного в ОАК повышены лимфоциты и понижены нейтрофиты.

Сейчас у меня уже было 5 курсов Китруды. В понедельник вернулись из Москвы, делала Пэт КТ всего тела в *****. Ничего не нашли, кроме остатков все той же опухоли, размер сейчас в позвоночном канале 10.7 см, в межпозвоночном канале на том же уровне 10.9 см.

Там же консультировалась с химиотерапевтом нейроонкологом, рекомендовано сделать МРТ шеи и головы, УЗИ лимфоузлов и щитовидки, чем собственно планирую заняться на следующей неделе и на повторную консультацию к нейроонкологу и к лучевому терапевту (предложат лучевую терапию?).

Ну и стекла оставили там для пересмотра, хотя у нас три раза подтвердили диагноз.

Пока как то так. Верю в лучшее, настрой боевой, но как то пугает стадия 4 в заключении местного консилиума. Всегда считала что 4я стадия это уже конец, сушите весла.

Ах да, забыла упомянуть, 10 лет назад на пояснице мне удалили два уродливых невуса. Тогда и сейчас при пересмотре стекол подтвердили что это все таки невусы.

— Огого. Очень редкий случай у вас.
А что в пересмотре точно написано?
Если я правильно сопоставил, то опухоль уменьшается (и даже на две части разделилась?). Значит Кейтруда работает и остается только ждать.

А 4 стадия — это любой (даже самый маленький) метастаз вне региональной зоны от первичной опухоли, а раз первичный очаг не найден, то в любом случае 4 ставят.

— В пересмотре стекол невуса? Нет заключения к сожалению, просто на словах «ну да, это невус». Наверное есть смысл ещё раз их посмотреть
А про редкий случай да, слышу постоянно. Даже говорят уникальный, но в такой ситуации это звучит не очень)
Да, на мой взгляд тоже опухоль уменьшается. Думаю после МРТ точно будет ясно что с размерами

Кстати про метастаз, всё онкологи у кого консультировалась говорят что да, она может быть первичным очагом. Но никто официально это не подтверждает и стадию не меняют. Не знаю почему, но именно стадия пугает больше всего)) я даже когда первый раз увидела, начала прощаться с мужем. Сейчас даже немножко смешно от этого. Надеюсь что всю свою долгую жизнь буду потом рассказывать и смеяться как собиралась помирать.

И кстати и на вопрос почему это произошло допускают что толчок дала беременность, вернее гормоны которые попёрли во время вынашивания ребенка. Хотя насколько я знаю, научного доказательства того что беременность может спровоцировать рак нет.

— Беременность провоцирует гормональные изменения разнообразные и я , в свое время, даже собирал случаи, когда родинка превращалась в меланому именно во время беременности. Таких случаев очень много.
Надо взять первичную гистологию (текст) и пересмотр (текст). И от этого уже плясать.
На самом деле, я практически уверен в том, что первоначальная меланома в родинке была.

И еще про анализы. Метастаз маленький и никакого изменения показателей в таком случае не происходит.
А, еще, уточняю, на метастазирование беременность не влияет
вот такой интересный парадокс.

— Про пересмотр поняла, отдам. Но 10 лет блин прошло

— Сначала надо прочитать, что написано в гистологиях. Даже по тексту можно иногда понять о квалификации патоморфолога.
А по поводу 10 лет…. я, в свое время, писал пост, в котором описывал случаи метастазирования через 5,6,8 лет… но только там речь про л/у шла.
Так что чего только не бывает, к сожалению.

— Кстати, про лимфоузлы, я так понимаю что у нас в стране особо не говорят про биопсию, мне например не предлагали. Только УЗИ. УЗИ же тоже может ничего не показать, как и Пэт КТ?

— В вашем случае никаких биопсий не требуется. У вас уже 4 стадия поставлена и проводится лечение.
Кейтруда должна , помимо основной опухоли, завалить все возможное (то, что не видно на КТ или УЗИ, если таковое имеется)
Единственный нюанс — это ГМ. В случае выявления мтс в ГМ, лучше удалять их гамма-ножом, а не ждать действия препарата.

— Это же при условии что есть отклик от иммунной системы, как я понимаю. В моем случае пока особого результата нет, ну вроде уменьшилось, но это не точно.
На Пэт КТ голова чистая. После МРТ будет более ясно

— ПЭТ КТ не показывает голову
Только МРТ или отдельно КТ головы
https://www.vladlive.com/lechenie-v-israele вот случай. Если вкратце, то Опдиво подействовало только через полгода.
На сегодняшний день все в порядке

— Мне сейчас иммунотерапию назначили на год. Предполагаю что да, результат может быть и позже.

Кстати, один из консультирующих онкологов предполагает что удалить остатки моей опухоли могут в Обнинске. Вроде как там есть какое-то оборудование. Что то слышали может об этом? Но место где опузоль очень опасное. Даже не смогу ответить на вопрос готова ли жить , но быть прикованной к кровати
На КТ когда онкопоиск делали голова была чистая.

— Нет, тут я ничего сказать не могу. Тем более по нашим больницам. Ларисе напишите. Она специалист по Обнинску.
https://www.vladlive.com/obninsk-bslu-logistika/
вот этот пост мы с ней писали. Может она подскажет к кому дистанционно обратиться
КТ — другое дело. Значит все нормуль было.
Ларисе пишите смело

— Немножко ещё вас потревожу. Удивляет финансовая сторона в России . Действительно в 2014 Пэт КТ не делали бесплатно? У меня сейчас вообще не было проблем, взяла направление у своего терапевта по месту жительства, записали и сделали без проблем в ****.

То же самое с иммункой, Китруду получаю по ОМС , но в частной клинике ( республиканский онкоцентр просто по атмосфере тяжеловато для меня). Про препарат о котором пишете в статье (опдиво) ничего не знаю конечно, может он и сейчас не идёт по ОМС.

И кстати, про осмотр тела при меланоме, меня тоже никто не осматривал. Дерматоскопию сделала по своей инициативе, узнав о ней из просторов интернета. А вообще в дальнейшем планирую удалить все к чертовой матери, от греха подальше

Почему кому-то назначают Опдиво , а кому- то Китруду? Принцип действия одинаковый или я ошибаюсь?

— Да 🙂 Много воды утекло

  • 1 Когда меня оперировали в 2011г, ПЭТ КТ была вообще только в паре больниц Москвы (и они то работали, то не работали). Когда я после первой поездки в декабре 2011 из Израиля прилетел, то мой врач на этот диск смотрел аки на чудо дивное. По ОМС ПЭТ КТ у нас стали делать практически всем лишь года два назад
  • 2 Опдиво (ниволумаб) — это аналог Кейтруды , только от другого производителя. Отличие в том, что к Опдиво можно добавить Ервой (ипилимумаб), который Маринке не помог, но комбинация считается самой эффективной на сегодняшний день. Оба лекарства положены по ОМС
  • 3 Все три препарата стали доступны по ОМС лишь пару лет назад (или года полтора… я уже не помню точно

А почему назначают… ну что есть в закупке в данный момент, то и назначают
для получения исторической справки, можете в новостях посмотреть год за годом
https://www.vladlive.com/novosti/

через неделю…

Здравствуйте. Вот не планировала вам пока писать, но не могу успокоиться. Сделала вчера контрольное МРТ спинного мозга и головы на всякий случай. Голова чистая как и ожидалось. А вот опухоль в шее мало того что не уменьшилась , а снова начала расти. Ещё не была на консультации у своего лечащего врача, но делаю выводы что 5 курсов Китруды не сработали. Прилепила МРТ которое было после операции и вчерашнее. Руки мои стремятся вниз. Даже не знаю чего теперь ожидать. Поможет ли смена препарата? Или искать нейрохирурга и пытаться ещё раз оперировать? Или все же лучевая? Какие ваши размышления по этому поводу?

МРТ — март 2020

МРТ новообразование в спинном мозге
ШВАННОМА спинномозгового нерва

МРТ — июль 2020

МРТ ШВАННОМА спинномозгового нерва
ШВАННОМА спинномозгового нерва

— Добрый день!
Мдя. Ну варианты вот:

  • 1 Перейти на Опдиво+Ервой
  • 2 Проконсультироваться на тему «гамма-нож и удаление мтс в позвоночнике» (если в голове удаляют, то почему нельзя в позвоночнике?) . И это не «облучение» в том смысле, в котором мы этот термин понимаем. В Бурденко, или еще где-нибудь. Они еще и разные бывают. Есть гамма-нож, а есть кибер-нож.
  • 3 Ну и параллельно проконсультироваться у нейрохирурга (чем круче, тем лучше), но тут у меня инфы 0. По Израилю я еще бы мог как-то поискать, но по РФ вообще ничего не скажу.

начало августа 2020

— Здравствуйте. Забрала пересмотр стекол в **** (больница №1 в Москве). Моя история с меланомой закончилась надеюсь. Только представьте, 6 курсов Китруды и трилион нервных клеток. У меня шок.

Меланотическая шваннома
ШВАННОМА спинномозгового нерва гистология

— Добрый день!
Я пока кратко, ибо в лесу до субботы а тут инета почти нет.
Отдайте в Гемотест. Надо подтвердить одну из версий!
В таком виде нельзя оставлять

— Отдала в *** (больница №2 в Москве). Там планирую делать повторную операцию если возьмутся. Ну и лучевую вероятно придется делать т.к. опухоль растет, радикально ее удалить вряд ли получится из за места образования

— Здравствуйте. После 20 августа. Сделают ещё и гистохимию, до этого мне не делали ее. В начале сентября иду в *** (больница №2 в Москве) на консультацию к нейрохирургу. Надеюсь решиться вопрос с дальнейшим лечением там, может возьмут на операцию, может сразу лучевую.

Из **** меня отправили, сказали я не их пациент, хоть и не берутся утверждать что пересмотр стекол у них достоверный. В общем никакой конкретики, вся на иголках.
Читала про мелатическую шванному. Информации конечно в сети очень мало, я так понимаю достаточно редкая опухоль. И отличить ее от меланомы тоже сложно.

Вы не встречали истории с шванномой такой?

— Нет, мне ни разу еще не приходилось сталкиваться.
Ну значит пишите после 20 числа.
Конечно будет очень здорово , если подтвердится шваннома эта.

конец октября 2020

— Здравствуйте Вадим! Решила вам рассказать продолжение своей истории. После того как в *** поставили диагноз меланотическая шваннома я отвезла стекла на пересмотр в *** (больница №2 в Москве), говорят там крутая госпожа ***. Их диагноз меланома.

Делали ИГХ, но опять же насколько я понимаю это исследование не позволяет отличить одну опухоль от другой, сделали ещё раз на мутацию Браф-отриц. Дальше у меня была консультация там с нейрохируром, опухоль то росла, как потом оказалось со скоростью света.

16 Сент удалили опухоль на уровне позвонков с2-с3. Осталась ещё одна на с4, по МРТ от 30.07 ее размер был около 3мм, ну совсем крошечная. Я очень расстроилась что ее тоже не убрали, почему не стали трогать никто из хирургов так и не смог дать ответ.

На второй день после операции я отказалась от обезболивающих, в области раны боли не было, а кетарол, который они колят уж очень плохо переношу. У меня появилась неприятная но не сильная боль в правом плече, которой не было до операции. «Нужно что бы все внутри зажило и боль уйдет» сказал мне лечащий врач. Ну ок, уехала домой.

Прошел месяц, врач мне мой пишет, сделай-ка контрольное МРТ. Сделала и шок. Опухоль на с4 за 2.5 мес выросла до 2х см! А гистологии до сих пор нет. Кроме Китруды , которая не работает, никакого лечения нет. Через 4 дня меня снова прооперировали в **** ( спасибо врачам за оперативное решение вопроса).

Уже когда приехали на вторую операцию при нас зав отделением звонил в лабораторию выяснял почему нет заключения. Разговор был на громкой связи. «Мы не знаем что писать». Короче написали они меланома. И после второй операции, которая была на прошлой неделе тоже меланома.

Онкологи нам там в консультации отказали, не их профиль, но свели с *** (третья московская больница). В *** снова все круги ада , правда очень быстро. Сделали БРАФ (боже ну зачем опять?). Сегодня были на консультации, онколог сомневается что это меланома, ну очень не типичный рост опухоли, нет первичного очага, нет МТС.

Отправили на пересмотр стекл у них у **** . Сегодня же получили результат. Фото гистологии прилеплю. *** лично вынесла заключение и объяснила что она на 100 проц уверена что это меланотическая шваннома спинномозгового нерва, но с 2020 года она считается злокачественной т к часто рецидивирует. Надеюсь завтра получится попасть к химиотерапевту и получить инфо о дальнейшем лечении и уже что то начать делать.

Вымоталась знатно за это время. Такие дела.

Гистология больницы №2меланома

Гистология Меланома

Гистология больницы №3 — шваннома

ШВАННОМА спинномозгового нерва
ШВАННОМА спинномозгового нерва

**************

Вот так бывает.
Проблема в том, что дальше я вообще ничего не могу ни сказать толком, ни посоветовать. По этому остается только пожелать моей прекрасной собеседнице полной и безоговорочной победы.

Надеюсь, что будет обновление этой истории.

10.07.2022

Ничего хорошего, к сожалению.

В январе этого года я пытался связаться с девушкой, т.к. появился похожий случай (но вспомнить , кто и что мне писал, я не могу). Ответ не получил.

И вот…

ШВАННОМА спинномозгового нерва или меланома
ШВАННОМА спинномозгового нерва или меланома

Я так и не понял до конца, метастазирует шваннома или нет. Сейчас разбираться в этом вопросе у меня нет ни времени, ни сил. Да и не знаю, надо ли.

Не болейте!

17 комментариев

  1. Случай редкий действительно. И много неясностей.Понятно что человека мучили из за недостаточной квалификации специалистов.В первую очередь онкологов и патологов. Возможно сыграла роль оснащённость лаборатории. Может быть такое,что нет у них электронного микроскопа? Никто не будет по описанию и частично представленным документам решать ,что это. Но ясно ,что исследования были не полные. Я приведу несколько вопросов ,которые возникли. Когда читал статью.Если есть продолжение истории, то пациентка может их задать лечащему онкологу. 1. Судя по приведённым документам ,в больницах№1 и №3 просто провели анализ под микроскопом. Не указано окрашивание препаратами с использованием реакции на S100, HMB45, MelanA, Ki67, Desmin и прочее. Только в больнице №2 провели более менее нормальный анализ,но неполный. Вот обычный набор для иммуногистохимии ,чтобы попытаться отличить шванному от меланомы. 2. Обычно Шваннома даёт при окраске коктейлем препаратов ПОЛОЖИТЕЛЬНУЮ реакцию (полож. пятна) на: S100,( HMB45, Ki67 при меланоцитарной форме), CD68, CD56, CD34(слабое выделение), SOX10, EMA(капсула опухоли выделяет переневральные фибербласты), Kollagen type 4, Vimentin, Lamilin, Podoplanin, Calretinin. ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ реакция(отрицатет. пятна) при этом наблюдается на: SMA,Кeratin, Neirofilament(иногда бывает положительным), CD33 ,Desmin(старые опухоли). Если предположить,что это меланома, а не мтс(метостаз) от тех родинок(невусов), что были удалены — то тогда это может быть опухоль невротезированной меланомы(диспластик меланома нервного пучка). Такие опухоли обычно возникают в области головы-шеи. Тогда характерна картина ,когда MelaninA положителен для клеток опухоли(меланомы) и отрицателен для ткани нервного волокна,вовлечённого в опухоль.Такая опухоль 2х частная(часть -меланома,частьзрелое нервное волокно). Часто бывает амелантической. Для обычной злокачественной меланомы главным отличием от Шванномы меланоцитарной служит отсутствие реакции на(выявления) Kolagen tape 4 и Lamilin. Кроме того, должен сказать ,что если это не Меланома, то ещё могли перепутать с Лейомиосаркомой или нНейрофибромой, но там не должно быть много меланоцитов в составе опухоли. Кроме того при Шванноме может наблюдаться потере экспресии гена PRKR1A ,что может указывать на связь с комплексом КАРНИ. Сами образцы для исследования Шванномы могут включать жировые клетки и клетки пссамомы.

    1. В качестве дополнения. По данным университетских центров в США(в Огайо и Техасе) и NCI(Национального Онко Института США). Перерождение всех видов Шваномы происходит очень редко. Что касается первоначальной опухоли. КТ показал тогда наличие кисты. Это как раз характерно для Шванномы. Что касается скорости роста. Шванннома прогрессирует медленно. Как правило. Но при наличии высокой метотической активности, может расти достаточно быстро. В данном случае в первой удаленной опухоли средняя скорость роста, а в последующей только отдельные митот. фигуры выявлены, т. е. низкая. Не перепутал? Честно говоря, за это время меланома бы могла добраться до гм. По спинно мозговому каналу. Можно посмотреть, есть ли циркулирующая РНК меланомы в крови. Но это в Штаты надо отправлять пробу крови. ДЕНЬГИ НУЖЫ для этого. Дорого. Смотрите, в больнице 3 взаключении пишут, что видят опухолевые клетки и клетки оболоччки нервов и даже нервную ткань. Но где гистохимия образца? Прочти ещё раз, что я в пред. комменте написал. Про окраску на МеланА(melaninA). Да и Кейтруда неплохо работает против десмопластической меланомы. А тут не действовала. Ещё раз перечитал заключение больницы 2. Там же ясно говорится о коллагене 4! Так почему меланома? И где здесь уппоминание о нервной ткани и оболочках нервов? Кроме того выявлен NF его наличие может говорит о положительной реакции на кератинин, о котором в заключении ни слова. Короче, чисто частное мнение — нужег пересмотр пробы с соблюдением всех норм окраски и реагентов. А не 1-2-3 признака и выдать заключение. К микроскопу я ещё вернусь

    2. Здравствуйте, Alex, вы врач? Вы можете прокомментировать мои исследования, если я пришлю вам? Моя менингеальная меланоцитома редкая, как говорят, и как ее лечить никто не знает.

    1. Шваннома подразделяется на несколько подтипов. Для каждого из них характерны свои специфические моменты. Т. е. на большом объеме статистики видно, какие отличия имеет Шваннома от других опухолей, с которыми её можно перепутать по общим показателям и молекулярной структуре. Кроме того, есть понятие общей клинической картины, как то скорость развития (быстрый/медленный рост), наличие метастазирования по ходу заболевания, метотическая активность, местополтжение опухоли и ещё. Помимо этого надо учитывать генетические особенности опухоли, но для этого нужна тест панель с антигенами онкогенов, характерных для меланомы или саркомы (к примеру).

  2. Мой диагноз менингеальная меланоцитома. Я бы очень хотела найти людей с таким диагнозом, узнать о развитии их болезни, так как у меня после удаления одной большой спустя три года появились новые мелкие очаги. Причем была в шее, а теперь во всех отделах. Лечения не получаю никакого, кроме киберножа так как считается доброкачественной.

  3. Возможно у Вадима есть в «заначке» что нибудь». На сколько я знаю этот форум, тут не встречались случаи с вашим диагнозом. Простите, вам тоже ставили разные диагнозы? Дело в том, что в области черепной коробки существуют меланоциты. Есть ткань которая их содержит, но это меланоциты другого рода,не аналогичные тем, что в кожном покрове. Подолждите, как в шее? Я был не внимателен… Причем здесь менингиальная? Шея не относится к области головы (в смысле черепной коробке). То что связано со словом менингиальная относится к мягкой оболочке головного мозга, прилегающей к собстенно костям черепа. Были пересмотры гистологии? Ставился ли другой диагноз? Где конкретно была первая опухоль? Это спинномозговой канал, позвоночник? Что значит, во всех отделах? Гол. мозг? Обычно доброкачественные опухоли не дают мтс, а у вас 3 очага? Да и рецидивы это штука не частая.

    1. Начиналось все точно как у девушки, которая тут пишет о своем диагнозе. Моя опухоль располагалась с3-с6. Сперва тоже сказали, что это метастаз меланомы. Был удален когда то Невус. Иммуногистохимия показала, что это менингеальная меланоцитома. Есть такой тип опухоли. Она произрастает из оболочек спинного мозга, считается доброй, сам мозг не задет, но моя на него давила жутко, отсюда боли, онемение и т. Д. Её удалили в два приема, как описано выше — сначала в саратове частичку, потом радикально в бурденко. Спустя примерно год стали появляться новые очаги. Тогда я попала к радиологам, в шее и пояснице полечили. Теперь прошел примерно год и выяснилось что есть малюсенькие очаги в шее, грудном новые, поясница вроде ок, но симптоматика подсказывает, что надо еще раз проверить. Пока это все. Мне тоже теперь наверное предстоит какая то терапия, так как… Не хочет она со мной расставаться… Не хочется думать о грустном.

    1. Доброе утро Елена! Я знаю, как это противно и раздражает, все пересмотры, разговоры с врачами и т. п. Но это нужно. Я то вырос «в больнице», меня не напрягает. А других…. Если диагноз вам поставили верно, то прогноз благоприятный. Но жить это мешает, понятно. Смущает здесь то, что появились очаги в разных частях тела. Не характерно это для доброкачественной опухоли. Что касается моего удивления по поводу термина, это потому что сталкивался со случаями LMD, но не с меланоцитарными опухолями типа Шванномы или Цитомы. Верно их путают с меланомой, но отличить, как правило, можно. У вас всё это распологается вдоль позвоночного столба в спиномозговом канале? (там же и основной пучок нервов проходит.) В такой ситуации общее облучение не даст результатов. Много очагов на удалении. И где ещё вылезет, если вылезет, никто не знает. Но нужно посоветоваться со специалистом. Если будут оперировать, то надо настоять на полной проверке образца после операции. Не просто под микроскопом, но иммуногистохимия по полной программе. Редко, но бывает перерождение в меланому. Скорее всего, это при неправильном первоначальном диагнозе. Медикаментозного лечения при меланоцитоме нет. У американцев еще отдельно выделяют диффузионую меланоцитому, этот вариант нехороший. Тут прогноз плохой. Вам нужен специалист по опухолям гм и цнс. Не меланомщик. Если надо он привлечёт для повторного анализа спеца по меланоме. Конечно, я бы не стал доверять провинциальной больнице или лаборатории. Нужен опыт.

  4. Первая опухоль прямо таки терлась о спинной мозг, внутри канала, но не проникала в него. Мне удалили остистые отростки, чтобы добраться до нее.

  5. Здравствуйте. У меня как и у девушек диагноз меланотическая шваннома . Отпишитесь , отзовитесь ! Какое лечение принимали ? Как вы ?

  6. Доброе утро! Вы уверены в точности диагноза? Шваннома, а не меланома или саркома? Лечения медикаментозного для Шванномы нет. Хирургическое удаление, если возможно. Теоретически возможна радиотерапия, если опухоль маленькая. Обычно, если ошибаются в гистологии, то чаще всего ставят диагноз: 1)Меланоцитома, 2)Меланома, 3)Саркома(«Меланома мягких тканей» — Clear Sel Carcoma), 4) Шваннома. Т. е. могут ошибочно определить одно из этих четырех заболеваний. При проведении неполной гистологии, без отсутствия элементарной проверки на самые распространненые при меланоме или саркоме онкомутации. Остальные два заболевания относятся к доброкачественным опухолям. Простите, опухоль удалена? Или просто была биопсия иглой(взяли для анализа) материал? Местоположение очага заболевания? Я нн уверен, что кто то отзовётся. К сожалению, у нас плохо с «обратной связью». Редко кто пишет про развитие ситуации в дальнейшем.

    1. Здравствуйте . У меня уже было операции по удалению опухоли . Она все разы рецидевировала . При первой гистологии было подозрение на мелоному , потом
      делали иммуногистохимические исследование , по нему у меня меланотическая шваннома . Две операция диагноз меланотическая шваннома — никакого лечения не назначают , к онкологам не наплавляют . Вот после 3 удаления опухоли которая выросла за 4 месяца и почти лишила меня ног, решили отправить к онкологам на консультацию. Сделала гистологию обычную , ставят сейчас диагноз мелонома , иммуногистохимию не назначили . Сама отправлю на этот анализ . Онколог сказал отправить на мутации браф и скит . Браф мутации нет . Теперь делают скит . Подозреваю что их тоже не будет . Но посмотрим . Сделала пэт — метастаз нет . В головном мозге тоже нет . Так как так . Скажите . 1) может ли меланома быть в позвоночнике первичной опухолью или шваннома переродилась в злокачественную . 2) что это за опухоль меланотическая шваннома? То что она очень редкая это я поняла . Но как она должна лечиться по мимо хирургического лечения ? Почему она такая агрессивная , если ставят по ней диагноз доброкачественная

      1. Меланома может быть первичной опухолью, если это десмопластик меланома цнс(позвоночный столб тоже часть цнс, поскольку основной пучок нервной ткани проходит во внутрипозвоночном канале). Читайте ещё раз внимательно комментарии. Я по возможности постарался описать, чем меланома отличается от меланоцитомы, шванномы или саркомы мягких тканей. С саркомой такого типа особенно сложно, там без исследования, которое в России просто не делают, трудно разобраться. У вас может быть меланома без первичного источника, т. е. не было опухоли в тканях кожного покрова. В таком случае это может быть либо меланома слизистой ткани, либо десмопластик меланома,т.е. развитие меланомы происходит из клеток из корых образуется и нервная ткань. Это надо смотреть у Вадима на сайте. Всё описано. Просто нужно капаться, материала много. Но это может быть и Шваннома и Меланоцитома. Меланоцитому часть исследователей относит к злокачественому типу опухолей из за присущего ей свойства перерождаться в злокачественную, давать рецидивы. И она быстро растущая зачастую. Саркома мягких тканей так же может из медленно растущей превратиться в очень агрессивную, быстро растущую. Шваннома и Меланоцитома не имеют реального медикаментозного лечения. Только оперативное хирургическое. Заболевания редкие, да ещё и к доброкачественным новообразованиям относятся. А фармкомпании хотят зарабатывать… кто будет вкладывать капитал в исследования и разработку препаратов….С меланомой понятно. Саркома лечится, не слишком успешно, но лечится и есть препараты. Правда, не уверен, что в России это зарегистрированно. Смотря что… Сначала надо определиться с заболеванием. Против меланомы говорит характер протекания заболевания на данном этапе. Нет метастазирования, но есть рецидив удаленной опухоли. И быстрый рост единичного очага. Это характерно для меланоцитомы иногда шванномы, саркома может быть очень агрессивной, но она дает мтс в лимфоузлы и внутренние органы(как и меланома). Если не ошиблись в первых двух случаях и это шваннома, то она не перерождается в меланому. Если это меланоцитома, она может давать рецидивы. Саркома тоже. Я не знаю , можете ли вы настаивать на пересмотре гистологии? Нужна полная иммуногистохимия.

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *