Возвращаемся после непродолжительного перерыва и первый пост будет посвящен очень редкой локализации меланомы — меланома слизистых оболочек.
Статья написана в июне 2109, продолжена в апреле 2020 и последнее обновление в апреле 2024
Если подходить к вопросу глобально, то я вообще никогда этой локализацией не интересовался и считал, что в лечении и стадировании нет никаких отличий от меланомы кожи, в связи с чем, этот пост в «ликбез» определяется. Остальные интересности и тонкости вы можете прочитать тут: Меланома — ликбез
Ликбез по меланоме
Краткая канва:
В июне 2019 г я обнаружила у себя опухоль на задней стенке глотки. Обратилась в наш онкоинститут. Взяли биопсию, после гистологии и ИГХ диагноз: зернисто-клеточная нейрофиброма. Потом была операция в областной больнице. Новообразование было удалено с помощью лазера. Гистология и ИГХ — злокачественная меланома.
Так как поставили два разных диагноза, сделали пересмотр в ****** (одно из федеральных ЛПУ прим Дядя Вадик). Диагноз подтвердился — амеланотическая меланома (беспигментная), 6 митозов толщина 4,4 (T4bN0M0). Лечение не назначили, только наблюдение.
В феврале 2020 г был пересмотр гистологии в Израиле, Меланома Юнит, все подтвердилось + толщина изменилась на 3,5 мм по Бреслоу. Также в Израиле проведена консультация у профессора Шехтера, он мне назначил лечение Опдиво. С этим протоколом лечения я обратилась в наш онкодиспансер, где после консилиума мне отказали в лечении. Сказали, нет метастаз — нет лечения. Вадим, что можете посоветовать в моем случае?
(Добавлю, что были выполнены все обследования включая БСЛУ в одной из наших Федеральных ЛПУ и хотя я отрицательно отношусь к выполнению процедуры в РФ, будем считать что все выполнено точно, и в результате, имеется заключение местного консилиума и представителя «федерального центра» о том, что адъювантная терапия не требуется прим Дядя Вадик)
Вот такая ситуация: РФ — Меланома слизистой облочки (меланома глотки) 6 митозов толщина 4,4 мм (T4bN0M0) полностью удалена, метастазов нет (включая микро мтс в сторожевых лимфоузлах). Адъювантная терапия не нужна.
Израиль, МеланомаЮнит — Меланома слизистой облочки (меланома глотки) 6 митозов толщина 3,5 мм (T3N0M0) полностью удалена, метастазов нет (включая микро мтс в сторожевых лимфоузлах). Требуется адъювантная терапия + широкое иссечение.
Меланома слизистых оболочек. Рекомендации по лечению
Для того, чтоб хоть как-то это дело обсуждать (повторюсь, я вообще никогда не интересовался меланомой слизистых оболочек), мы делаем единственное правильное в данной ситуации «телодвижение» — открываем клинические рекомендации по лечению меланомы в РФ и просто смотрим все, что касается слизистых.
Для начала определяемся в том, что меланома глотки относится к слизистым оболочкам:
Далее читаем про параметр Т и вообще про стадийность (подчеркнуто два варианта — Израиль и РФ):
Очень важно отметить, что делается упор на то, что меланома слизистых является АГРЕССИВНОЙ опухолью (т.е. мы знаем, что стандартная меланома кожи очень агрессивна и непредсказуема, а тут говорится, что меланома слизистых является агрессивной даже на фоне «стандартной» меланомы) Если что-то остается непонятным, то вот конкретная таблица (точно так же два варианта):
Ну и до кучи, еще немного про лечение меланомы слизистых:
Меланома слизистых. Лечение
Итог: мы имеем опухоль, которая в соответствии с российскими КР в любом случае стадируется с III стадии (и именно эта стадия присвоена пациенту по израильской гистологии), а в соответствии с первой российской гистологией наш случай относится вообще к IVB стадии. Опухоль, которая является мегаагрессивной и злобной даже на фоне стандартной меланомы.
И вот мы ее удалили. И чо? А ничо 🙂 🙂 🙂 В разделе «Адъювантная терапия» нет ни слова о меланоме слизистых. Адъювантная радиотерапия есть, а лекарственной нет. Парадокс? В общем, да, но только если придираться к конкретным словам (слизистая/кожа), а если смотреть глобально, то вот, все ведь написано русским по белому и , видимо, подразумевается, что человек с высшим медицинским образованием может сопоставить несколько простейших тезисов:
Адъювантная терапия
В результате возникает вопрос: на чем основывались медики в 2019г, когда отказывали пациенту в лекарственной терапии? Я могу понять (с трудом, но понять) «местный консилиум» , который, скорее всего, вообще в первый раз столкнулся с такой локализацией меланомы, а КР вообще не открывались с института, но как объяснить рекомендации «федерального ЛПУ в Санкт-Петербурге» мне совершенно не понятно. Смотрю эти тонны инфы на ютубе (в основном никчемной воды) с регулярных онкологических съездов… толку то, если вот конкретная ситуация и никто не может нормального решения принять.
В общем, проговорив пару часов по воцапу, было решено, что пациент снова летит в федеральное ЛПУ и пытается прояснить два вопроса:
1. Почему при таком малом расстоянии до чистых краев не выполнена повторная резекция (и можно ли ее выполнить сейчас)? 2. Почему при IVB стадии меланомы до сих пор не назначено никакого лечения ? Тут мы исходим из того, что наше «федеральное ЛПУ» действует только на основе своей гистологии.
Все. Не болейте!
Несколько «З.Ы»:
З.Ы У особо въедливых граждан может возникнуть вопрос: Товарищ, твои рассуждения основаны на КР, которые были зарегистрированы только в 2020г, а чо там было в середине 2019? Могу вас заверить, что в предыдущей версии КР было все то же самое.
З.Ы З.Ы Ситуация усугубляется тем, что если отталкиваться от израильской гистологии, то получается, что все сроки назначения адъювантной терапии для III стадии меланомы уже прошли и остается надеяться только на то, что наша гистология окажется в приоритете. По этому, если вы читаете этот блог, то у вас может быть два вида реакции (пишу, как это принято в нонешней молодежной интернет-среде):
1 Реакция «курильщика» — «Вадим, я читаю ваш блог полгода и вот решил написать» 2 Реакция «здорового человека» — «Вадим, прочитал у вас статью, заинтересовался/нашел ошибки и решил написать» Я очень стараюсь отвечать всем, а в вышеуказанных редких случаях мне самому прям мегаинтересно разобраться .
З.Ы. З.Ы. З.Ы. Не смотря на ситуацию с коронавирусом и полным закрытием страны, гистологии в Израиле как пересматривались, так и пересматриваются. Об этом будет отдельный пост.
Конец апреля 2020
Результат нескольких посещений трех больниц (местная, область, федеральный центр) : только в области назначили адъювантную терапию, основываясь на первичных российских результатах гистологии. Но т.к. местный онкодиспансер ждал ответа из федерального центра, который так ничего и не назначил, все дальнейшие действия были признаны бессмысленными. Остается надеяться на благоприятный исход.
Вот такая история.
21.01.2022
Продолжение. Пока не до конца понятное. В носоглотке обнаружен то ли метастаз нашей меланомы, то ли отдельное новообразование. Ждем ИГХ.
Рецидив меланомы или карцинома?
27.01.2022
Сделали ИГХ. Если всё верно, то это метастаз нашей меланомы.
Исходя из предыдущего общения со «специалистами», пациентке была выдана рекомендация from Uncle Vadik:
Просить неоадъювантную терапию, ибо, если сейчас метастаз удалят, то она опять останется без лечения.
Начинать сразу с комбинации Ервой и Опдиво.
02.07.2022
С января монотерапия Опдиво. Ервоя нет (и за полгода препарат так и не появился, а ведь это областной центр).
После очередной ПЭТ КТ выяснилось, что метастаз уменьшился на 80%, но появились лимфоузлы на шее, которые стали накапливать контраст. Процесс происходит на фоне сильно опухшего горла и сложно понять причину накопления контраста.
Идем к врачу. Бум пытаться просить биопсию…
15.12.2022
Близится Новый Год, а значит, должны случаться чудеса!
Очередная ПЭТ КТ:
ПЭТ КТ
Меланома слизистых. ПЭТ КТ после 1 года лечения ниволумабом
В общем, имеем следующие факт — меланома слизистых оболочек очень даже может быть вылечена иммунотерапией. В данном случае препаратом Опдиво (ниволумаб).
Теперь , для профилактики, капаем еще полгода, затем в мае делаем ПЭТ КТ и если всё нормуль, то «гуляй Вася , жуй опилки» — лечение можно смело прекращать, ибо пациент полностью здоров.
Не болейте!
З.Ы Следующее обновление будет в мае, после очередной диагностики.
Добавочка (начало июня 2023)
ПЭТ КТ перенесли на июль. Ждемс.
19.08.2023
Меланома слизистых. ПЭТ КТ. После лечения ниволумабом
Теоретически, терапию можно прекращать. Посмотрим, что решит врач.
Март 2024г.
Естественно, в августе 2023г лечение никто не отменил и «тихой сапой» мы докАпались до марта 2024г.
Очередная ПЭТ КТ:
ПЭТ КТ. Меланома слизистых
Позитронно-эмиссионная томография.
После исчезновения метастаза терапия продолжается уже год. Соответственно, лечение можно смело прекращать, ящетаю. Через две недели будут результаты консилиума с ФЦ и я надеюсь, что все закончится.
Отдельно прошу обратить внимание на первую часть ПЭТ КТ: «Бурый жир» — может давать «свечение», аки метастаз, но никаким метастазом конечно же не является.
06.04.2024
И так, свершилось! Опдиво капали два года + одна капельница и вот, наконец-то, был дан «отбой». Лечение прекращено. Ждем 4 года и отправляем историю в архив.
Примерно в одно и тоже время появился этот пост и в Belong открыл со мной частную(закрытую)группу — чат человек с подобной историей. Я рекомендовал обратится в Меланома Юнит, с учётом того что Яков Шехтер принимает там рядом с МЮ. И рядом же находится медцентр Ассута. А корреспондент мой собирался в Германию на лечение. Из Израиля в Германию с меланомой?? Весьма спорное решение. Не знаю убедил или нет, но корона вирус внёс свои поправки. Так что или МЮ или махон Элла. Почему все же МЮ? Если кто то решил потратить изрядную сумму на лечение, он в праве рассчитывать на максимальный положительный результат от потраченных средств. И в этом смысле МЮ предпочтителен. Быстрее и может позволить себе более гибкий подход в подборе протокола лечения.
Теперь собственно о Меланоме слизистой.
1. Подробно о редких видах меланомы, в том числе о безпигментной Меланоме, есть отдельный пост(статья) на этом сайте. 2. Агрессивность меланомы слизистой ткани, не зависимо от локализации злокачественного образования в области голова — лицо — гортань объясняется тем, что здесь путь до головного мозга короткий, больше кровеносных сосудов, и вероятность появления мтс гол. мозга повышается. Меланома относится к быстро растущим образованиям. Даже частичное перекрытие дыхательных путей, пищевода, давление(сдавливание, сокращение просвета кишечника и т. п.) в жкт или моче половой области организма, это смертельно опасные осложнения и без появления отдалённых мтс. В этом смысле в России правильно поставили 4ю,а не 3ю стадию.
3. Меланома слизистой зачастую определяется, как Меланома без первичного очага заболевания.
4. В силу особой специфики меланомы слизистой её лечение требует участия в этом процессе дополнительно врачей слудующих специализаций: ухо горло нос, хирург онколог по мягким тканям, онкологии жкт, уролог, гинеколог и хирурги соответст. специализации либо онкохирурги.
Прошу прощения, пришлось телефон заряжать. Продолжаю.
5. Протокол лечения желательно дополнить точечным облучением максимально возможного уровня, учитывая вероятность риска повреждения здоровых тканей и внутренних органов. Есть специальные методики, позволяющие концентрировать «луч» только на новорбразовании. Облучение дополнительных зон вероятного рецидива нежелательно в силу значительного риска причинения необратимых повреждений органов. В приведённой выдержке из рекомендаций(см. основную статью, не говорится про лечение неоперабельных опухолей). Техника проведения может быть рассмотрена в отдельном посте. Обучение опухолей слизистой даёт неплохие результаты для локального контроля развития образования. Безусловно локализация опухоли в трудно доступных и не операбельных местах снижает эффективность и повышает риск прямого и косвенного повреждения здоровой ткани.
6. Редкие типы меланомы, такие как Меланома слизистой, Меланома без первичного очага встречаются не часто. Тем не менее, хотя в рекомендациях по предупреждению заболеваемости не говорится, желательно ввести дополнительно рекомен. по профилактике. Для чего рекомендовать проведение pet ct раз в год для группы повышенного риска(наличие семейной истории, люди, подвергавшиеся обучению высокими частота и длительное время). В силу редкости появления, Меланома слизистой недостаточно изучена и механизм генетического сбоя не понятен до конца.
7. В рассмотренном случае не говорится о результатах имуногистохимического исследования. Для меланомы такого типа показано расширенная проверка на мутации, а не только стандартная на braf, nras, kras и ещё несколько других. Возможны варианты холодной опухоли, не поддающейся стандартному протоколу лечения. В этом случае необходимо рассмотреть возможность участия в подходящее клин. исследовании.
Вадим,есть пост на тему успешного лечения меланомы слизистой в Израиле. Правда там нет продолжения. Я не знаю ,что с пациентом сегодня. На момент опубликования статьи, он был вполне в приличном состоянии. Просто у меня нет прямой связи с пациентом. А спрашивать человека ,предоставившего материал,неудобно. Что касается облучения. Я специально интересовался этим вопросом у одного из ведущих специалистов Израиля. И он подтвердил предположение,что меланома слизистой значительно лучше поддается направленному излучению,чем обычная меланома. Если надо ,я могу найти в belong этот ответ и перевести . Но опять же это актуально не при запущенной форме,когда нужно стабилизировать размеры опухоли и мтс. А потом ,если повезет ,произойдет их уменьшение и даже разрушение ,хотя бы частичное. Без препаратов не обойтись. Только удаление и облучение очень часто оставляет отдельные онкоклетки в ткани тела или есть цок и будет рецидив. Не обязательно в шве.
Интересно, а был ли вариант сменить федеральное ЛПУ для получения третьего мнения и бумажки с назначением?
На данный момент, что увы не редкость у нас с подобными ситуациями, но дело прям на суд напрашивается. Прям злость берёт (((
Вера, когда происходили первые события, мысли были, но пока шла битва с вертикалью — диспансер/область/фед, время было упущено и все бросили. Сейчас ждем, что назначат. Если опять ничего или какую-то минималку, то летим в Москву.
Примерно в одно и тоже время появился этот пост и в Belong открыл со мной частную(закрытую)группу — чат человек с подобной историей. Я рекомендовал обратится в Меланома Юнит, с учётом того что Яков Шехтер принимает там рядом с МЮ. И рядом же находится медцентр Ассута. А корреспондент мой собирался в Германию на лечение. Из Израиля в Германию с меланомой?? Весьма спорное решение. Не знаю убедил или нет, но корона вирус внёс свои поправки. Так что или МЮ или махон Элла. Почему все же МЮ? Если кто то решил потратить изрядную сумму на лечение, он в праве рассчитывать на максимальный положительный результат от потраченных средств. И в этом смысле МЮ предпочтителен. Быстрее и может позволить себе более гибкий подход в подборе протокола лечения.
Теперь собственно о Меланоме слизистой.
1. Подробно о редких видах меланомы, в том числе о безпигментной Меланоме, есть отдельный пост(статья) на этом сайте. 2. Агрессивность меланомы слизистой ткани, не зависимо от локализации злокачественного образования в области голова — лицо — гортань объясняется тем, что здесь путь до головного мозга короткий, больше кровеносных сосудов, и вероятность появления мтс гол. мозга повышается. Меланома относится к быстро растущим образованиям. Даже частичное перекрытие дыхательных путей, пищевода, давление(сдавливание, сокращение просвета кишечника и т. п.) в жкт или моче половой области организма, это смертельно опасные осложнения и без появления отдалённых мтс. В этом смысле в России правильно поставили 4ю,а не 3ю стадию.
3. Меланома слизистой зачастую определяется, как Меланома без первичного очага заболевания.
4. В силу особой специфики меланомы слизистой её лечение требует участия в этом процессе дополнительно врачей слудующих специализаций: ухо горло нос, хирург онколог по мягким тканям, онкологии жкт, уролог, гинеколог и хирурги соответст. специализации либо онкохирурги.
Прошу прощения, пришлось телефон заряжать. Продолжаю.
5. Протокол лечения желательно дополнить точечным облучением максимально возможного уровня, учитывая вероятность риска повреждения здоровых тканей и внутренних органов. Есть специальные методики, позволяющие концентрировать «луч» только на новорбразовании. Облучение дополнительных зон вероятного рецидива нежелательно в силу значительного риска причинения необратимых повреждений органов. В приведённой выдержке из рекомендаций(см. основную статью, не говорится про лечение неоперабельных опухолей). Техника проведения может быть рассмотрена в отдельном посте. Обучение опухолей слизистой даёт неплохие результаты для локального контроля развития образования. Безусловно локализация опухоли в трудно доступных и не операбельных местах снижает эффективность и повышает риск прямого и косвенного повреждения здоровой ткани.
6. Редкие типы меланомы, такие как Меланома слизистой, Меланома без первичного очага встречаются не часто. Тем не менее, хотя в рекомендациях по предупреждению заболеваемости не говорится, желательно ввести дополнительно рекомен. по профилактике. Для чего рекомендовать проведение pet ct раз в год для группы повышенного риска(наличие семейной истории, люди, подвергавшиеся обучению высокими частота и длительное время). В силу редкости появления, Меланома слизистой недостаточно изучена и механизм генетического сбоя не понятен до конца.
7. В рассмотренном случае не говорится о результатах имуногистохимического исследования. Для меланомы такого типа показано расширенная проверка на мутации, а не только стандартная на braf, nras, kras и ещё несколько других. Возможны варианты холодной опухоли, не поддающейся стандартному протоколу лечения. В этом случае необходимо рассмотреть возможность участия в подходящее клин. исследовании.
Я же написал: «на эту тему будет отдельный пост»
Вадим,есть пост на тему успешного лечения меланомы слизистой в Израиле. Правда там нет продолжения. Я не знаю ,что с пациентом сегодня. На момент опубликования статьи, он был вполне в приличном состоянии. Просто у меня нет прямой связи с пациентом. А спрашивать человека ,предоставившего материал,неудобно. Что касается облучения. Я специально интересовался этим вопросом у одного из ведущих специалистов Израиля. И он подтвердил предположение,что меланома слизистой значительно лучше поддается направленному излучению,чем обычная меланома. Если надо ,я могу найти в belong этот ответ и перевести . Но опять же это актуально не при запущенной форме,когда нужно стабилизировать размеры опухоли и мтс. А потом ,если повезет ,произойдет их уменьшение и даже разрушение ,хотя бы частичное. Без препаратов не обойтись. Только удаление и облучение очень часто оставляет отдельные онкоклетки в ткани тела или есть цок и будет рецидив. Не обязательно в шве.
Алекс, если найдете, будет прям очень хорошо.
Интересно, а был ли вариант сменить федеральное ЛПУ для получения третьего мнения и бумажки с назначением?
На данный момент, что увы не редкость у нас с подобными ситуациями, но дело прям на суд напрашивается. Прям злость берёт (((
Вера, когда происходили первые события, мысли были, но пока шла битва с вертикалью — диспансер/область/фед, время было упущено и все бросили. Сейчас ждем, что назначат. Если опять ничего или какую-то минималку, то летим в Москву.