Меланома история позитив. Опдиво и много чего интересного.

Меланома. История. Позитив

Давайте коротенького позитива добавим себе в ленту 🙂 Чтоб не киснуть на фоне пандемии злобной ковидлы.

Пост был опубликован в октябре 2020. Обновлен и отправлен в «архив» в августе 2023.

История лечения меланомы, с упором на то, что тексты, желательно, читать полностью и по возможности , внимательно. (вот так вот загнул я 🙂 )

Малоснежное и пасмурное октябрьское утро 30.10.2018

— Доброе утро, дядя Вадик. Прочитала инфу про Опдиво и совсем потеряла надежду. Получается я зря с такими трудностями принимала лечение и теперь нужно просто сидеть и ждать…У меня 5 уровень инвазии по Кларку и высота по Бреслоу 10мм пигментная меланома из веретенообразных клеток
Может просто провести оставшееся время с родными?
Я понимаю, что скорее вопрос не к вам, но я уже и не знаю кому его задать.
Может есть у вас информация, что кому то Опдиво помогло?

Меланома

Какая стадия ? Я совсем запуталась 🙁

— Добрый день
У вас II стадия заболевания. Судя по бумажке
Какое лечение вы принимали?

— После этой операции интерферон год, затем мтс в лу в пах, операция, сейчас Опдиво (ну, такой … стандарт прим Дядя Вадик)

— Тогда третья.
Я не совсем понимаю фразу «потеряла надежду».
Вам капают Опдиво? Дык это замечательно!
Знаю ли я тех, кому Опдиво помогло? Конечно знаю. И не на третьей стадии, а на четвертой

— Спасибо, дядя Вадик, а то я че то совсем потерялась, бьюсь, лечусь, а тут ваша инфо, что Опдиво не помогает.
Так тяжело добиваться этого лечения , да и не дешево это все
Дай Вам бог здоровья !!!

Опдиво не помогает!

На следующий день … ибо шок от прочитанного выбил из колеи 🙂

— Доброе утро!
По какой ссылке? У меня в блоге больше ХХХ статей…
Ок, попытаюсь предположить, что это вот Адъювантная терапия меланомы. Опдиво она?
Если да, то тут говорится о том, что из-за бюрократии и несогласованности ведомств, возникает жуткий бардак и врачи не знают каким документом пользоваться.
Ни слова о том, что «не рекомендуют» там нет 🙂
Именно Опдиво зарегистрировано во всем мире для адъювантной терапии меланомы. Так что лечитесь смело и все будет хорошо

— Да, эта ссылка
Я уже разобралась, немного покапАлась!

Август 2019

— Доброе утро. дядя Вадик
Я опять за советом
В связи с тем, что рак в моем организме врачи советуют дочери сдавать анализ на БРАФ мутацию
Если смысл его сдавать, у нее слава богу пока ничего нет

— Доброе утро!
Конечно НЕТ

— Вот отлично! Спасибо
Я вот тоже засомневалась, для чего и что он может дать этот результат сейчас.

— ДЕБИЛЫ, ПОТОМУШТО 🙂

— Спасибо, я так и подумала хотят деньги , клиника платная

Частная медицина в России

октябрь 2020

— Добрый вечер, дядя Вадик
Вот прочитала про сроки принятия Опдиво
Я правильно поняла, что если есть ответ , то нужно прекращать капать? Я капаю уже 1,7 года

— Добрый вечер!
Если есть ПОЛНЫЙ ответ, то , да, еще полгода , ПЭТ КТ и все. Но естественно, сие должен врач вам сообщить

— Спасибо, сейчас как раз прохожу обследование, предыдущий пэт — чисто
— Предыдущий пэт кт полгода назад?

— Да, и КТ 3,5 месяца назад
Тоже вроде норм

СТОП
Перечитал немного
У вас же Опдиво после полного удаления?

— Да

т.е. в адъювантном режиме.
Вообще, положено 1 год капать. Но сейчас я слышал про два (зачем, не знаю). Так что если ПЭТ КТ будет чистая, до докапывайте еще 3 месяца и всё.

Гуляйте на все четыре стороны!

— Отличная новость для меня, устала сильно

*******************

Вот как-то так 🙂 И в завершении этого короткого, но объемного поста, предлагаю вам послушать ХОРОШУЮ ПЕСНЮ

Всё. Не болейте!

З.Ы Дело в том, что я НЕ УМЕЮ писать, как это сейчас принято, «твиттерными» фразами. У меня тексты получаются длинные и витиеватые (иногда даже слишком). По этому их надо либо вообще не читать, либо стараться читать полностью. Тогда и «непоняток» не будет.

З.Ы З.Ы И вы это… того.. не спешите себя хоронить. А то каждый второй начинает общение с фразы «Здравствуйте, мне, похоже, писец».

Добавочка от 30.10.2020

КТ сделали. Все чисто.

ПРОШЛО 3 ГОДА
(5 ЛЕТ с момента начала лечения)

27.07.2023

— А вот доброго утречка вам!
Слушайте, я тут сообразил, что мы мы закончили общение 3 года назад. Как у вас дела?

— Доброго утра , дядя Вадик. Слава богу все спокойно, прохожу пэт кт раз в год, кт раз а полгода, мрт головы раз в полгода.

Все чисто! Врачи говорят мы вас отпускаем!

— ВАХ! Отлично! Так, а правильно понимаю, что вы в 2020 докапали Опдиво до двух лет и потом всё?

— Да, все верно. Опиво закончила и на отдых. Вот и думаю пора в архив или ещё рано?

— Я думаю, что однозначно можно в архив сдаваться. Я во второй половине августа начну «новый сезон» с вашей истории. А помните с чего все начиналось в 2018? Какие мысли, какие обороты…

В общем, я очень рад за вас!

— Да, помню, столкнулась с бедой в 2016! Там паника была вообще у меня и моей семьи. Хорошо вам дня и все благ!

— Бум народ в августе мотивировать с новой силой.

— Вкратце , если надо всю историю могу напомнить.

— Дык у нас всё есть 🙂 (тут была ссылка на эту статью)

— У вас все на карандаше!

— Естественно 🙂

— Прочитала. Там середина.

— Ок. Тогда давайте начало оформим. Для полноты картины, так сказать.

— В 2016 году родинку на ноге удалила с помощью лазера (она стала изменяться и были выделения), через 3 месяца рецидив (вокруг удаления появились тёмные пятна)
Направление в КОД, операция . Год интерферон, рецидив в л/у в паху — операция по удалению всех л/у на ноге. Из 8, поражённые 2.
Выписывают с назначение химиотерапии
В истерике ищу выход, нахожу блок дяди Вадика (слава богу)
Добиваться пересмотра решения врачебной комиссии на Опдиво. Со словами ничего не добьётесь отпустили. Год летала в Москву на капельницы, и вроде победа, но на ПЭТ находят рак молочной железы.

3 месяца добиваюсь решения по лечению . В НИИ Петрова, предлагают химия год, затем снова Опдиво.

Прошла химию, снова Опдиво.

И вот ремиссия!

— О как. Вот какие подробности.
Т.е. химия была по поводу РМЖ, как я понимаю.
И лазер у нас присутствует… какая прелесть.

Всё, на бумажку записал и в августе начнем с позитива.

*****************

Вот такая удивительная история.

Не смотря на неоднократные попытки угробить пациента (удаление родинки лазером, отсутствие биопсии сторожевых лимфоузлов, интерферон, попытка назначить химию вместо Опдиво), моя прекрасная собеседница собрав всю волю в кулак… победила всех, короче 🙂 С чем мы её искренне и поздравляем!

Истрия обрела свою полочку на стеллаже нашего пыльного архива: Я ПОБЕДИЛ МЕЛАНОМУ

З.Ы В 1997-2000 гг , у меня в кабинете , а работал я тогда в налоговой инспекции в должности заместителя начальника отдела, висела вот такая картинка:

Никогда не сдавайся!
Никогда не сдавайся!

чего и вам желаю, дорогие пользователи интернетов.

12 комментариев

  1. Привет! Несколько примечаний к новому посту. Прим. первое: это у тебя то посты длинные и витиеватые? что про мои тогда сказать надо? Прим. второе: НЕ НУЖНО ДЕЛАТЬ ДЕТЯМ анализ на BRAF мутацию и прочие тоже!Тем более, что BRAF не относится к ПЕРЕДАЮЩИМСЯ ПО НАСЛЕДСТВУ ГЕНЕТИЧЕСКИМ СБОЯМ. BRAF относится к спонтанно возникающим генетическим ошибкам в ДНК при возникновении новых клеток(клетки постоянно отмирают и заменяются новыми, возмите хотя-бы кожный покров, как пример). Безусловно, такой сбой может произойти и у младенца, но это не значит, что у него когда нибудь разовьется меланома. ЕДИНСТВЕННО, ЧТО НУЖНО, ЭТО ЗАЩИТА КОЖНОГО ПОКРОВА ОТ СОЛНЦА И ПРОВЕРКА У ДЕРМАТОЛОГА РАЗ В ГОД. Но это нормальная практика для всех, независимо от того было/небыло у родителей. Прим. третье:меньше ПАНИКИ, ГОСПОДА. Поможет — отлично, не поможет… плохо конечно, но бывает и хуже. Сосулка, упавшая с крыши ТОЧНО убъет. А тут есть надежда!

    1. Витиевато пишу… витиевато 🙂 🙂 Супруга мне много раз меня за это пилила, когда по первости орфографию и пунктуацию проверяла 🙂
      «Пока дочитаешь до конца предложение, забываешь что в начале было».
      У вас то же… те еще тексты. Так что одного поля ягоды 🙂

  2. Мой муж тоже через неделю идет на юбилейную 50-ю капельницу Опдиво,первые четыре были с Ервоем.Лечимся в Израиле IIIА стадия (БСЛУ-1мтс,лимфодиссекция 19 лу-все чисто,через 3 мес.множественные подкожные и внутримышечные мтс возле первичной).Все контрольные ПЭТ КТ после начала лечения,наверно уже штук 6 каждые 3 месяца- чистые,но продолжаем капать.Врач сказал 2 года,вот ждем середину ноября-очередное ПЭТ и по результату сказал будем решать,что дальше….

    1. Ольга, после выявления сателлитных метастазов (это те, которые регионарно-подкожные и в мышцах) стадия превратилась в 3b или даже в 3c)
      Это просто для понимания ситуации.
      Может быть по этому два года.
      Но дальнейшее лечение , по моему мнению непрофессиональному, все равно смысла не имеет. И если очередная пэт кт будет чистая, то надо все это прекращать.

  3. Уже столько обсуждали это, а точной рекомендации и сегодня нет. Тенденция в Израиле и Штатах — продолжать. Если нет серьезных побочек. Т. е. капают и больше 2х лет. 2 года это такой негласный стандарт у большинства онкологов. Ольга, муж наверное в махоне «Элла» лечится? Если там, то уточнить ситуацию у проф. Меркеля можно. Он и босс и главный по иммунотерапии там. Шехтер на пенсии, но он бывает там. К нему вечно очередь. А вообще, если на иврите писать можете, то есть сайт belong. Это через приложение. Установите. Там группы. Находите «Иммунотерапия и…» можно там задать вопрос «по сколько капать». Как раз Меркель отвечает. Его группа это.

    1. Да,муж в Элле лечится.Не у Меркеля,правда,а Гая Бен-Бецалеля.Но они в соседних кабинетах принимают).

  4. Есть ли разница в эффективности капать опдиво раз в месяц или через 2 недели и , соответственно, разной дозировкой? Или это зависит от переносимости? Или от того, где конкретно мтс? Просто где-то здесь встречала в комментах, что, например, дозировку ервоя можно снизить, но при мтс в ГМ нельзя. Может что то подобное есть и у опдиво?

      1. Т. е. сразу начинают прокапку раз в месяц и потом смотрят на реакцию? Тогда почему мужу Ольги 2 года капают раз в 2 недели ? Или пытались капать реже, но не пошло? Или все же такие рекомендации в Израиле?Может Ольга ответит?

        1. Да,моему мужу схему не меняли — раз в 2 недели.Знакомому,который тоже лечится в Шибе,2 года капали Опдиво 1 раз в 2 недели,перевели на раз в 4 недели — сразу усилились побочки,поэтому в данный момент вообще дали перерыв на 3 мес.Сделают Пэт и решат,что дальше.

    1. Вадим, по ходу дела (с момента начала применения Опдиво в моно режиме) была коректировка как дозы, так и периода времени между дозами(это взаимосвязано). Ты как раз указал на это в своем примечании. Кроме того, снижают дозу или делают временные перерывы, когда необходимо в частности введение препаратов, подавляющих или ослабляющих побочки. При применении протокола комбо(Эрвой+Опдиво) нет возможности для такой гибкости. Это «ударная» терапия, направленная на максимальное воздействие на опухоль /мтс. Дозу Эрвоя действительно снижают иногда(он слишком токсичен для многих), но не Опдиво при комбо. Это и так всего 4 раза. Раеьше, когда Эрвой ещё применяли в монорежиме, капали его 6 раз через 3 недели. Не все выдерживали до конца. Недавнт было исследование, если пойдут дальше этого ки, возможно Эрвой «свернут до 2 раз» для тех у кого нет отклика на него. Там в ки «вышли» на некий маркер, который показывает эффективность Эрвоя. Но где ки и где FDA…. Так что будет или нет, это «бабка на двое сказала».

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *