Лечение меланомы в Украине

Лечение меланомы в Украине.

Лечение меланомы в Украине, как и в большинстве областей РФ, не претерпело никаких изменений с незапамятных времен. Вот как было 10 лет назад, так все и остается.

Начало февраля 2021

Здравствуйте, Вадим! Меня зовут Ирина , я из Украины, город Киев.

С большой благодарностью за ваш труд, читаю его год, с того момента, как меня постигла меланома. Мне очень нужен ваш совет, если сможете, прочтите пожалуйста, буду очень благодарна за ответ. Получится объемное письмо, стараюсь расписать все как есть и ничего не упустить.

Через пол года после родов, у меня на спине начала чесаться родинка, которая была у меня всю мою жизнь. — на спине справа, ниже лопатки. Ну почухивалась, не сильно обращала на это внимания, так как малюткой занята.

Позже, когда это начало происходить чаще, присмотрелась, оказалось эта родинка ещё и вид свой изменила. Начиталась всякого и помчалась к дерматологу. Та посмотрела в дерматоскоп и удалила мне ее радиоволновым ножом, естественно прижгла все края.

( Январь 2020) В гистологии «поверхностно распространяющаяся меланома, 0,9 по бреслоу, 3 Кларк, 1 митоз. После этого хирургическое иссечение с отступом на 0,5 см (тот же январь, гистология чистая), ну и после этой гистологии ещё раз на 0,5 см. Гистология тоже чистая. Суммарно 3 операции.

Тем временем, между второй и третьей операцией, я случайно нащупываю у себя под правой подмышкой лимфоузел . Сообщаю это докторам, на что ответ » биопсию сторожевых лимфоузлов провести не возможно, так как будет ложный результат из-за того что место удаления было прижжено » да и по гистологии нет показаний, тонкая опухоль которая ещё не может дать метастазов, ( ну а я то думаю, как же верить гистологии, если она испорчена ожогом), предположения что этот узел увеличился от грудного вскармливания, такое часто бывает. По УЗИ лимфоузел 2 см, структура не изменена. На этом основании меня отправляют наблюдаться.

В марте 2020 КТ с контрастом не показывает даже увеличения узла, в июле Пэт Кт так же ничего не показывает, УЗИ каждые 2 месяца ( из-за собственной тревоги в этом вопросе ) тоже ничего не показывает, все онкологи не видят показаний его удалять. А он увеличивается в размерах… подходит время планового Пэт Кт и тут подтверждается поражение правого подмышечного лимфоузла. (Это уже январь 2021, прошел год после удаления родинки…год он у меня рос) .

Наконец онкологи назначают лимфодессекцию. По гистологии из 4 удаленных лимфоузлов 2 пораженных, и один из них с инфильтрацией капсулы и пораженной клетчаткой . Вот чего дождались, наблюдая. Стадия 3с.

Рекомендованное лечение Китруда каждые 3 недели на протяжении года либо при подтверждении браф Тафинлар +Мекинист так же на год .

И вот собственно вопрос к вам, как повидавшему много историй из жизни , с чего мне начать? Пока я жду БРАФ, думаю об этом. Допустим, БРАФ подтверждается. Тогда сразу таргет? Тут сомнения по поводу того что много историй о том, как на время лечения идёт улучшение, а потом возвращается все, так как клетки находят обход….

С иммунки? А вдруг не справится и потеряю только время и деньги, которых нет в любом случае, буду просить помощи у людей. Государство может помочь только несколькими дозами Китруды.

Может быть начать с нее а дальше подключить таргет?

Ответьте пожалуйста, мне на эти вопросы не может ответит ни один онколог или химиотерапевт, говорят выбирайте сами, что эффективнее сказать не можем.

И так же вопрос состоит в том, как эфективнее контролировать процесс лечения ? Пэт всего тела или же КТ с контрастом + МРТ мозга? 

Ну и ещё прощупываю у себя подчелюстные лимфозлы так же справа, вызывают дискомфорт, мрт головы делала, ничего не показало, по этому удалять тоже отказываются, а я беспокоюсь, как быть? P.s если будет желание опубликовать мою историю как пример, того, как делать не надо, я смогу вам прислать заключения, и даже фото этой самой удаленной меланомы.

— Доброе утро, Ирина!

1 Конечно все присылайте и конечно все опубликую (как всегда полностью анонимно). Буду очень благодарен за все фотографии.
2 Чтобы разобраться в адъювантной терапии, надо прокликать этот тэг https://www.vladlive.com/tag/adyuvantnaya-terapiya/ первые три истории можете пропустить и сконцентрироваться на результатах КИ.
3 Из второго пункта вы узнаете, что никакой разницы между таргетными препаратами и иммунотерапией в адъювантном режиме НЕТ. Ни о каком привыкании к таргетам речь не идет (пусть это и парадоксально).
4 При наличии БРАФ, таргетная терапия стоит в первой линии и начинать надо именно с нее и именно для того, чтобы потом иметь возможность (при возможном рецидиве) перейти на иммунку. А не на оборот.
5 Гарантирован ли эффект? НЕТ. Но и Кейтруда, и Опдиво точно так же никаких гарантий не дают.
5 Я знаю, что в Украине нет бесплатных лекарств, по этому, если вы не можете (финансово) покупать оба зарегистрированных для адъюванта препарата (Тафинлар +Мекинист), то берите и пейте один Тафинлар.
Пример такого подхода: https://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-v-rf-i-izraile/

Справочно:

1 Уверен, что гистология у вас кривая. Ибо после «радиоволнового метода» никакой точности быть не может.
2 Радиоволновой метод и последующее прижигание никакого отношения к биопсии сторожевых лимфоузлов не имеют. Так и передайте «специалистам» вашим. На итоги БСЛУ влияет объем широкого иссечения. Они в принципе не понимают о чем речь идет.
И конечно же, меланома 0,9 мм «прекрасно» может метастазировать.
3 УЗИсту, конечно, надо по башке настучать, но хочу отметить, что тенденция и у вас https://www.vladlive.com/vse/nabolelo/melanoma-pro-uzi/ и в РФ точно такая же https://www.vladlive.com/vse/nabolelo/diagnostika-melanomy-uzi/
Уровень специалистов падает прям как « с обрыва».
4 Зарегистрируйтесь тут https://www.facebook.com/groups/1255931907910937/ надеюсь, что вам помогут и информационно, и финансово.

С Уважением, Вадим.

— Добрый день! Безгранично благодарна вам за отклик, за ссылки на ваши статьи, я все прочла и узнала много ценной информации. За группу в Фейсбуке отдельная благодарность, зарегистрируюсь в Фейсбуке и вступлю обязательно. 

Отправляю вам все фото, уже отредактированы от личной информации и в порядке как всё было, только первые две фото это самое последнее, а дальше по порядку.( фото родинки из дерматоскопа , вот как раз так ее видела дерматолог перед удалением радиоволновым ножом, как по мне, здесь и доктором не нужно быть, что бы видеть всю серьезность проблемы)

Меланома. Фото дерматоскоп

Да уж, узисты хороши, это факт.. но как кт с контрастом ( через 2 месяца после нащупанного узла) и Пэт Кт (через пол года) не увидело…это приводит в ещё больший шок.

Я бы хотела ещё услышать ваше мнение по поводу увеличенных подчелюстных лимфоузлов , как думаете, могло оно туда пойти и стоит ли их удалить?  И важный момент вашего мнения о выборе метода контроля, все таки Пэт или кт+мрт, учитывая, что в моем случае на раннем этапе не один из методов мне не помог (

— Доброе утро! Спасибо за документы и за фотку!

1 Подчелюстные л/у увеличены практически у всех. У кого-то в большей мере, у кого-то в меньшей. Наш рот – это самая грязная часть организма, в которой постоянно происходят «всякие процессы». И л/у на это реагируют.
К вашей меланоме эти л/у никакого отношения не имеют.
2 Если есть возможность, то конечно же делайте ПЭТ КТ. КТ показывает «объем», а ПЭТ КТ показывает объем и процесс. В общем, если глубоко в подробности не вдаваться, то ПЭТ КТ конечно круче.
3 Почему не увидели?
а) Уровень специалистов такой (как вариант). Я скоро пост опубликую с выпиской ПЭТ КТ, дык там врач не знает как правильно называются лимфоузлы….
б) Аппаратное разрешение не позволяет видеть метастазы менее 2-3 мм (точно не скажу). Тут нужно понимать, что размер л/у не равен размеру метастаза (не всегда).
4 И еще, раз в полгода надо делать МРТ головы. ПЭТ КТ голову показывает очень плохо.

Ну и тут будет уместно вставить последнюю историю с подчелюстными лимфоузлами от московских светил (прим Дядя Вадик):

История лечения меланомы

— Добрый день,Вадим! 

Большая благодарность вам снова за ответы! Это очень важно для меня, слышать мнение понимающего человека.

Мрт головы это да, очень дельный совет, я вот недавно его сама себе назначила, (так как голова часто болит только с правой стороны ,ну и там же эти подчелюстные лимфоузлы ), ничего не нашли. Но факт в том, что докторам «хватает» лишь Пэт…так странно это все,жуть.я в какой-то из ваших историй видела что МРТ головы в любом случае, не зависимо от Пэт , доктора об этом не в курсе .

П.с. Если как-то опубликуете всю эту мою историю, дайте знать ссылочку, пожалуйста, почитаю как это все выглядит со стороны

**********************************************************

Вот такая — совершенно стандартная для Украины — история.

Документы:

Краткая история лечения меланомы в Украине:

История лечения меланомы в Украине

Окончательный диагноз 2021:

Лечение меланомы в Украине. Диагноз

УЗИ — март 2020

Меланома УЗИ Украина

УЗИ — сентябрь 2020. Если я правильно понимаю, то «все в порядке».

УЗИ лимфоузлов. Меланома Украина

ПЭТ КТ — январь 2021.

ПЭТ КТ меланома Украина

Вот, собственно, и вся история.

Огромное спасибо Ольге за такой подробный рассказ!

Не болейте!

З.Ы Далее будет пара свежих случаев из регионов нашей необъятной Родины , а потом еще один пост про Украину. Не переключайте свои телевизеры!

З.Ы З.Ы И еще. Если вы читаете этот блог и обнаруживаете некие, для себя полезные, данные, то НЕ СТЕСНЯЙТЕСЬ делиться инфой в соцсетях. Именно тем, что помогло именно вам.

Добавочка 31.05.2021

Лечение меланомы в Украине. Промежуточный результат.

Добрый день, Вадим! Я уже ранее к вам обращалась, вы писали мою историю у себя в блоге…не пришлось долго ждать, как мне снова понадобился ваш совет

Напомню последнюю предисторию: подмышечная лимфодесекция ,по гистологии метастаз с распространением на клетчатку, браф +, начала принимать Китруду

А суть вопроса в таком: Прошла 4 капельницы, сделали кт с контрастом, по заключению » специфические узелки в паранхиме лёгких до 3 мм, подозрительный узелок подкожно«

Врач это все посмотрел, пощупал,узелок не нашел и говорит продолжаем лечение и будем наблюдать

Проходит месяц, пятая капельница, и я нахожу у себя этот узелок,чуть ниже от шва десекции, удалили пару дней назад, гистологию ждём, но хирург сразу сказала что это метастаз, а вот сегодня нащупала чуть в другой стороне тоже узелок, очень мелкий, и теперь не знаю что делать.. бежать удалять его или не трогать, пусть лечение работает

Но самый важный вопрос по лечению, менять на таргеты или продолжить Китруду?

Я для себя понимаю что 5 курсов не достаточно для эффекта, может это быть псевдопрогресеей? Читала что имунка по накоплению работает,может это хорошо что оно все вылазит, а дальше будет утихать?

Выскажите, пожалуйста, ваши мысли, на днях должна капать следующую дозу и ума не приложу что делать.

— Я бы еще пару капельниц сделал и посмотрел на динамику (но нужно быть готовым на таргеты переходить). Более точно сказать, к сожалению, не могу. Да, может быть псевдо прогрессия, но тут нужно мнение специалиста.

— Так и сделаю, если позволят ещё докапаться ,то докапаюсь, а дальше видно будет,я так понимаю в любом случае перед переходом на таргеты желательно бы Пэт сделать, чтоб не слепо переходить

— ПЭТ КТ обязательно!

12.06.2021

— Доброго времени суток,Вадим!

У нас был вопрос псевдо ли прогрессия после 5 Китруды , так вот сделали 6-ю, и я начала нащупывать ещё больше твердых узлов в груди, под лопаткой и тд, причем размера с фасолину…а сегодня прошла мрт головы и впала в ступор. Прилагаю скрин

Я в замешательстве с чего начать. Хочу прямо сегодня начать таргеты, но думаю, как не упустить время, Может сразу Ервой?

Ну и облучать голову или нет, ведь препараты плохо действуют на голову, но все же бывают и позитивные истории. А если облучать то каким способом и где? Направьте, пожалуйста, в правильное русло действий…

— Добрый день!

1 Назначение Ервоя – это самая плохая идея. Т.к. сам по себе он имеет достаточно слабую эффективность и применяется реально сейчас только вместе с Опдиво.

2 По тому , что вы описали, ничего лучше чем комби БРАФ+МЕК придумать нельзя. По этому надо на них переходить быстро.

3 Ну и я бы , параллельно, удалил новообразования в ГМ. Никаких общих облучений не нужно (толку 0, как показывает практика). Используется точечное удаление гамма-ниж/кибер-нож (разницу между ними я не знаю). Именно потому, что все лекарства на ГМ действуют хуже чем на тело, надо начинать (параллельно с приемом) с удаления мтс в ГМ.

— Так и сделаю, уже в процесе покупки таргетов, правда денег есть только на месяц,учитывая будущие затраты на мозг, но как-то будем действовать. Вариантов чтоб жить у нас не много.(

30.07.2021

Добрый вечер вам! Я бы была очень рада, если бы позволили мне в очередной раз спросить у вас совета…я уже даже и не успеваю взять консультацию в Израиле или где-то ещё , так как нужно срочно принять решение. Потому как я без капельниц уже не могу ходить…я опишу сейчас

Надеюсь, у вас осталась предистория, но напомню в кратце и сразу продолжу к сути

Прошла 6 курсов Китруды, полезли подкожные метастазы, решили менять лечение , я тогда вам писала ,спрашивала совет,таргеты или комбо, решили таргеты, перед этим сделали МРТ головы и нашли там метастазы. Начали пить Таф+Мек, провели радиохирургию мозга. Через 3 недели приёма сделали Пэт ( ну так по графику получилось, запись сложная, думали это отрывая точка таргетов) увидели там мтс в лёгких, печени, кости. Решили что все ещё последствия Китруды и пьем дальше. Примерно в эти же дни у меня начинается температура, сбивает ее как побочку, не прекращается, снижаем дозы, по итогу отменили препараты на 2 дня, и температура ушла. Длилось это около 10 дней, а эффекта хватило на неделю. Потом снова началась температура ,но уже с тошнотой, тяжестью и болями в области печени. Сдала анализы, печеночные зашкаливают,ЛДГ 850, а неделю назад был 350. В общем назначили препарат для печени. С каждым днём всё хуже и хуже, пошла я на УЗИ , там сказали печени капец, метастазы около 6 см. Доктора не поверили направили на кт. Сделали кт ,там около 4 см, и это всего через 3 недели после Пэт где показывало 2,5.

В общем сейчас я без капельниц поддерживающих не могу ходить даже, меня жутко тошнит, я не кушаю ничего, кроме глюкозы и рингера в кровь. Лечь не могу, давит печень.

Сегодня прошла контрольное МРТ головы после радио, появилось много новых очагов. Конечно же все доки вам прилагаю.  Вывод такой, что полтора месяца таргетов, получается, на меня не сработали. И все что мне сейчас предлагаю это химию Темодал. Я интересуюсь почему не Опдиво+Ервой, говорят токсичности не переживете в своем состоянии, на голову плохо доходит и вообще очень мало шансов что сработает после неудачной Китруды. И что на печень слабо работает. Других варианты с печенью , такие как облучение, операция, отрицают.

**************************************

Вот такие дела.

В результате, сейчас имеем как минимум три направления:

— Врач «на земле»: Темодал
— Интернетный-врач: Облучение и потом, недели через две, Ервой+Опдиво
— Я, посоветовавшись с «коллегами» и повспоминав случаи, когда химия хоть как-то помогала, предложил Карбоплатин + Паклитаксел. + возможно, облучение. Именно учитывая скорость метастазирования и наличие огромного метастаза в печени.
Речь о каком-то полном ответе конечно же не идет. Нужно попытаться хоть немного уменьшить/затормозить метастазы. И уже потом рассматривать иммунотерапию.
И потом, кстати, можно будет рассматривать Ленватиниб. Вроде как его именно при мтс в печени рекомендуют (но могу ошибаться).

Все эти варианты плОхи и врачу предстоит принять непростое решение. Я даже представить не могу, перенесет ли вообще девочка любой из видов терапии.
А нам остается только желать удачи и надеяться на лучшее.

И еще. Ответственность за все, что происходит сейчас с девочкой , лежит на «яжедокторах» , которые в 2020 г НИЧЕГО не сделали для предотвращения таких последствий.
«Поверхностно распространяющаяся меланома, 0,9 по бреслоу, 3 Кларк, 1 митоз. » (диагноз не точный, т.к. после удаления Сургитроном не бывает точных диагнозов). Но даже с учетом +/- толщины, даже с учетом того, что вокруг все сожгли, качественно проведенная биопсия сторожевого лимфоузла полностью вылечила бы пациентку. Вероятно, нашли бы больше лишних лимфоузлов, но главное было бы сделано.

Всё, о проведении БСЛУ после широкого иссечения, есть на этой страничке https://www.vladlive.com/vse/nabolelo/melanoma-lechenie-melanomy-na-rannix-stadiyax-zhizn-posle-podborka/

Середина сентября 2021г

Лечение меланомы в Украине

История закончилась.

5 комментариев

  1. Мы с женой, планируем беременность, я настоятельно попрошу ее удалить 2 довольно крупных невуса на спине, мало ли от греха подальше,…ведь беременность провоцирующий фактор

      1. И пожалуйста, обязательно подождите, пока не получите заключение патолога… во всяком случае, если планируется ЭКО. В силу технологических особенностей, ЭКО провоцирует чаще, чем обычная беременность.

        1. Где то писали что ЭКО и глиобластому вызвать может.
          Жанна Фриске, Заворотнюк и тд
          Но мы слава богу без него

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *