Лечение меланомы

Лечение меланомы и РМЖ. Трансформация тезисов

Сквозь множество статей моего сайта проходит тезис «Мы не умеем, значит вам и не надо«. Это совершенно объективный тезис, который с годами практически не меняется.

НО, теперь появился еще один

«Нас , вроде как, научили чему-то, но прямо сейчас выполнить не можем. По этому, вам и не надо»

Итак, две истории лечения меланомы и одна про лечение РМЖ.

Сначала две по старому тезису из ближнего зарубежья:

I Лечение меланомы в Беларуси

25.11.2020

Здравствуйте , я из Беларуси (****) давно просматриваю ваш блог, из которого узнаю новости.
История моя такова в 2016 году удалили меланому проставили ст.1в без изъязвления толщина 0.8 мм. и вот сегодня моя «безбедная» окончилась. Воспалились лимфоузлы один под мышкой и один над ключицей. Сегодня сделали биопсию, обнаружены клетки меланомы. 9 декабря на КТ и удаление лимфоузлов.
В конце августа 2020 проходил плановый осмотр, делали рентген лёгких и УЗИ органов брюшной полости, у нас это так.
Все было норм. Воспалились очень быстро, я то периодически проверяю.

Вот такая история, специалистов у нас по меланоме нет, нет их и в Минске. Лекарств как в России тоже нет, люди посоветовали получить вид на жит. в России, у меня живет отец в *** области, у нас таких лекарств как Опдиво например я думаю не будет очень очень долго. Если клетки меланомы уже в лимфе, то рано или поздно окажется МТС в каком нибудь органе. У нас по протоколу интерферон, ещё зельбораф и ещё какой то не помню.
Нужно какое то лечение, буду пробовать России как-то, хотелось бы услышать ваше мнение насчет всего, в каком направлении мне двигаться.

— Доброе утро!

1 Ситуация достаточно стандартна. О таком «эхе прошедшей войны» регулярно пишут. Результат технологической отсталости, так сказать.

Мне в 2011 выполнили биопсию сторожевых лимфоузлов и убедились в отсутствии микромтс. Вам, соответственно, не выполнили и вот результат. А диагнозы у нас одинаковые совершенно.

2 Действия в такой ситуации так же стандартны:  лимфодиссекция + адъювантная терапия. Так что направление выбрано правильное.
Обязательно сдать анализ на БРАФ мутацию, т.к. от этого может зависеть выбор препаратов (пишу «может», т.к. в РФ очень не любят назначать таргеты — Тафинлар+Мекинист —  для адъюваной терапии. В основном назначают Опдиво или Кейтруду, что так же хорошо, но не совсем правильно, по моему мнению).

3 Если есть возможность «прописаться в РФ», то конечно надо это сделать. Я , в свое время, ради возможно – предстоящего получения лекарств, которых в РФ не было, получил гражданство Израиля.
И нужно торопиться, т.к. адъювантную терапию надо начинать в течении ТРЕХ месяцев http://cr.rosminzdrav.ru/#!/schema/766  п. 3.3 после таблички посмотрите.

4 Если ничего не получится и у вас будет возможность получать зарегистрированный Зелбораф бесплатно, то можно пойти таким путем: https://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-v-izraile-otzyv-shiba-assuta-shexter-gutmanzelboraf/   но это уже совсем в крайнем случае. Т.е. лимфодиссекция + курс Зелборафа. Ну раз больше нет ничего.
Если Зелбораф бесплатно не выдают (я не в курсе что сейчас в Белоруссии происходит) , то такой вариант, конечно не подходит. Ну и в общих чертах это все.
*********************************

Итог такого «частичного «лечения достаточно распространенный. Очень сомневаюсь, что моему собеседнику в 2016г в Беларуси кто-то рассказывал про БСЛУ. Да и сейчас, я честно говоря не в курсе, есть там что-то подобное или нет.
И количество таких «эхов прошедшей войны» будет только увеличиваться.
«Мы не умеем, значит вам и не надо».

II Лечение в Украине, или РМЖ которого не было

Еще одна история «прилетела» в Фэйсбуке.

Діагностували рак молочної залози, зробили операцію, а після виявилось, що раку і не було. Ользі Одарченко видалили частину грудей і 10 лімфовузлів

Діагностували рак молочної залози, зробили операцію, а після виявилось, що раку і не було

Видео все на украинском. Почитать при помощи переводчика гугл можно тут https://suspilne.media/83680-diagnostuvali-rak-molocnoi-zalozi-zrobili-operaciu-a-pisla-viavilos-so-raku-i-ne-bulo/

В этой истории конечно же виноват патоморфолог, НО, ситуация могла закончиться гораздо проще, если бы девушке вместо лимфодиссекции (пусть и частичной) , провели биопсию сторожевых лимфоузлов, которая точно так же должна применяться при РМЖ, как и при меланоме (и применяется уже лет 15 как минимум).
И врач, молодой и перспективный, конечно же мог поведать девушке о новых методах диагностики/лечения.
Да, по протоколу 1917г для операции были все показания, но сейчас то конец 2020 на дворе.
«Мы не умеем, значит вам и не надо».

III Лечение меланомы в РФ

Ну и теперь, собственно, тема поста: о том, во что трансформируется тезис «Мы не умеем, значит вам и не надо»

ранее ноябрьское утро 2020г

— Доброй ночи, у меня меланома . Провели операцию **.09.20 (широкое иссечение меланомы кожи с реконструкцией реверсированным лоскутом)

Гистология толщина по Бреслоу 30мм уровень инвазии по Кларку III, изъязвления есть , митотический индекс 7-11 п/эр, транзиторных метастазов нет, саттелитных нет, оценка краев резекции на наличие опухолевых клеток — нет роста, расстояние до краев резекции по 1,2 см. Степень пигментации диффузная сильная, наличие регрессии — нет, наличие фазы вертикального роста — есть, наличие опухоль инфильтрующих лимфоцитов — нет , ангиолимфатическая инвазия есть.

Биопсию сторожевого узла не делали, так как у них нет препарата.

**.10.2020 сделали ПЭТ КТ — в организме все чисто . Только накопление РФП В лоскуте где ухо и пониже 12 мм и 11мм . Только сегодня взяли пункцию посмотреть мтс или нет . Браф мутации положительные. Меланома на левой щеке ближе к уху забыла написать. Предлагают лечение интерфероном и все. Что более эффективно в моем случае по вашему мнению?

— Доброе утро!

Наверное все же 3 мм? Или действительно 3 см?

1 Единственное , что нужно сделать – это провести БСЛУ. У вас есть в распоряжении еще около четырех месяцев.  Вот тут https://www.vladlive.com/melanoma-2/melanoma-vse-o-bolezni/melanoma-lechenie-melanomy-na-rannix-stadiyax-zhizn-posle-podborka/ вы найдете видео на тему «БСЛУ после широкого иссечения».
Если на БСЛУ что-то выявят, то помимо собственно лечебной функции (удаление микромтс), появится «законный» повод назначить вам нормальную адъювантную терапию (Тафинлар+ Мекинист, т.к. БРАФ положительный, или Опдиво, или Кейтруду), а не интерферон бесполезный.

2 Если вот это «пониже 12 мм и 11мм» окажется метастазом, то заболевание автоматически переводится в III стадию и вне зависимости от того, найдут что-то на БСЛУ или нет, вам должный будут назначить адъювантную терапию указанную выше. Но это не отменяет необходимости проведения биопсии сторожевых лимфоузлов!

3 Интерферон практически бесполезен, НО, если врач назначил, то надо его колоть. По крайней мере, если побочек не будет жутких (это часто бывает).

Вы где проживаете (ну хоть приблизительно)?

— Доброе утро !В выписке написано 30 мм . Проживаю в городе ***, где собственно и не сделали мне БСЛУ.

— Понятно.

Да и слава богу что не сделали. В столицах косячат с этой процедурой, а эти эксперименты местного розлива… еще ооочень далеки от совершенства. Можете мне поверить.
Но БСЛУ нужно выполнить в обязательном порядке.

Можете себе позволить вот так https://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-v-izraile-2020-otzyv/  прилетайте в Тель Авив.

Не можете, тогда берите направление либо в РОНЦ Блохина (Москва)  или в Обнинск https://www.vladlive.com/vse/nabolelo/obninsk-bslu-logistika/   мы описывали логистику в свое время.

3 см это круто, конечно.

Но на самом деле, и 3 мм и 3 см – это уже очень серьезная опухоль и надо выполнить все процедуры как положено.

***************************
Думаю, что после такой «атаки» девушка хоть куда-нибудь да соберется, НО, вот как сие вообще описывать? Я очень сомневаюсь, что эта «БСЛУ» местного разлива имеет какой-то толк, но дело тут в другом — про Израиль (и вообще про заграницу) уже молчу в тряпочку, но про Москву хотя-бы можно рассказать?

А ведь по хорошему, врач должен был не просто рассказать, а сразу выдать пациенту направление — то самое пресловутое 057у, но это, как я понимаю, вообще из области фантастики какой-то.

Или это и есть та самая «новая маршрутизация» про которую из каждого утюга льётся и которой так все бояться?

В общем, вот вам трансформация тезисов.

Все, не болейте!


7 комментариев

  1. Привет, что за маршрутизация такая? Вадим поясни пожалуйста. Как то само слово не увязать с процессом лечения. Это, что, порядок прохождения обследований, лечение? Но вообще то для этого существуют рекомендации профильных организаций. В России наверное это Минздрав? И протоколы лечения… А то у меня «маршрутизация» со «шкрабом» ассоциируется. Очередное изобретение неграмотных чиновников.

  2. привет!
    По федеральному закону от 21.11.2011 N 323-ФЗ “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” Статья 21. Выбор врача и медицинской организации – пациент может сам выбирать место лечения. С текстом закона и статьей 21 вы можете познакомиться : https://rulims.ru/forma-057-u-04-napravlenie-na-gospitalizaciyu-obsledovanie-konsultaciyu/#zakon_18. Это базовый закон и на него нужно ссылаться в случае любых конфликтов связанных с “принудительной” маршрутизацией при лечении., ты про него))!

  3. Теперь понятно. Это на тему: «Вот тебе бабушка и Юрьев день..» Молодёжь , надеюсь, знает откуда это выражение. Т. е. получается, что онко пациент из Саратова или Вологды (место жительства как пример) должен пройти все местные мед. инстанции, не померев и оставшись транспортабельным. При этом лечение на местном уровне невозможно или не привело к улучшению состояния. Только после этого он может обратиться за получением направления в Москву, Питер или другой центр лечения Союзного значения? Я прав? Значит даже пересмотр результатов патологии будет затруднён до нельзя…. Я не только про меланому. Это же «как на Белазе Запорожец переехать». Наши очереди по 2-3 месяца к отдельным спецам выглядят детским садом. Такая очередь к любому и в любой стране может образоваться. Это уже психология. Не всем нужен именно мистер «х». Зачастую и начинающий специалист справится, но лишить альтернативы, выбора при необходимости….

  4. привет!
    да тема рабочая (ЕКб-Обнинск) единственный рабочий минус, что нужно тащить с собой все за ново и сдавать все за ново , нет пока единой базы обмена данными больных по РФ, хотя бы истории болезни, но в стадии доработок! я бы конечно не сказал, что это даже минус скорее регламентные процедуры каждого центра в отдельности , никто из профессоров не возьмет на себя ответственность за заключения другого профессора такого же центра другого города..

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *