Адъювантная терапия меланомы в России. Реалии 2021.

История о том, как в действительности происходит адъювантная терапия меланомы в России за Садовым кольцом. Первая история на эту тему публиковалась в мае 2021 Клинические рекомендации и их интерпретация

И вот, очередная.

Опубликовано в июле 2021г и в последний раз обновлено в сентябре 2022г.

Где-то за Уралом. Наши дни.

I Часть первая. Меланома. Хирургия. Невыполнение БСЛУ.

Дядя-Вадик, здравствуйте. Вы неоднократно отвечали на мои вопросы в группе, за что я Вам очень благодарна. Наконец-то решила написать свою историю знакомства с меланомой.

Я живу в Кузбассе, в небольшом шахтерском городке, где, к сожалению, медицины нет от слова совсем. Лет 7 назад обратила внимание на то, что по всему телу стало появляться много родинок и маленьких папиллом. Я обратилась к дерматологу, он даже не осмотрел меня, сказав, что я не их пациент и написал направление к косметологу.

Хорошо, что хватило мозгов не пойти удалять. Сама виновата, никуда больше не обратилась (да и не куда в нашем городе).

Летом 2020г обратила внимание, что (не то коричневое пятнышко, не то родинка,) на спине в межлопаточной области (почти посередине, но всё же чуть ближе к правой руке) потемнело и увеличилось в размерах. Понимала, что нужно что-то предпринимать, но обратилась к областному дерматологу только 3 ноября.

Он дал направление к онкологу с пометкой «цито». Сразу же проехала в онкодиспансер. В этот день не приняли, не смотря, что иногородняя. Даже за платно отказали. Спросили — кровит? Нет. Тогда ближайшая запись на 20.11.

Приехала в назначенный день, осмотрели и молча сунули список анализов для госпитализации на 3.12. Но к сожалению я заболела ковидом и мне было отказано в госпитализации. В итоге попала я в онкодиспансер 01.02.21.

К тому времени моя родинка ещё больше увеличилась и начала кровить. Мне сделали УЗИ всех лимфоузлов и 02.02 провели операцию широкое иссечение кожи ( родинка примерно 1см в диаметре, шов 13см), материал отправили на гистологию. Оперировал меня зав. отделением, заверил, что всё хорошо убрал, и сказал сразу, что это меланома. Я спокойная как удав, ну и что, что меланома, буду лечиться, всё вовремя и т. д, и т. п.

Гистология подтвердила диагноз. Бреслоу 2,5мм, Кларк 3-4, изьязвленная. Сделали КТ, всё чисто. И Все!!! Отправили домой со словами : всё хорошо, всё вовремя, живите как жили, никаких ограничений ни в еде, ни в образе жизни, только беречься солнца. Назначили интерферон @2б 3р в нед. Выписку прилагаю. Контрольный осмотр через 3 мес. По месту жительства онколога нет.

С 24.02 начала колоть интерферон. И потихоньку до меня начало доходить, что это не насморк, это онкология!

В конце марта, я периодически начала чувствовать, что в подмышечной области справа что-то не то. Никаких шариков и уплотнений не было, боли тоже не было, но что-то меня беспокоило. Терапевту говорила, толку никакого.

В апреле стала пытаться записаться в диспансер (180км от моего города, просто так не накатаешься), дозвониться не реально. Записалась на приём к онкологу только на 07.05.

Написала в блокнот 19 вопросов, чтобы не забыть спросить у доктора. Наивная. На приёме онколог прямым текстом заявила, что не собирается отвечать на мои вопросы, проигнорировала все мои жалобы, дала направление на МСКТ грудной клетки, малого таза и брюшной полости. Просила направление на УЗИ л/у, она — не положено! И это при том, что я жалуюсь на подмышечную область. Все! Приём окончен!

Прошу результат УЗИ от 01.02 ( при выписке на руки не дали ничего кроме самой выписки!). Получаю на руки заключение УЗИ от февраля и… признаки лимфаденопатии!!! А мне даже пункцию не сделали после подтверждения диагноза, не то что БСЛУ. Но в феврале я ещё ничего не знала о своём заболевании.

Это уже позже я начала искать инфу. Я написала жалобу на этого «доктора» и мне 11.05 перезвонили и извинились, предложив приехать на УЗИ 14.05 и приём у другого доктора.

14 мая на УЗИ в подмышечной области справа был обнаружен подозрительный л/у и взяли пункцию. Через 40мин мне сообщили, что обнаружены клетки меланомы.

С результатами цитологии после пункции я пошла (в этот же день) на приём к онкологу. Единственный доктор, который мне за всё это время хоть как-то помог. Осмотрел, пропальпировал, кому-то позвонил и договорился на счёт КТ (запись на два месяца вперёд расписана). Сказал в срочном порядке везти стёкла для сдачи на БРАФ.

26 и 27 мая сделали КТ с контрастом шеи, гм, ОГК, ОБП, ОМТ, ЗП. Очагов (кроме пальпированного л/у не найдено. Браф +, мутация V600Е. Госпитализация на 08.06.

Пока собирала анализы для госпитализации на шее слева появились болезненные ощущения, словно неудобно спала. 08.06 легла в диспансер, как только увидела доктора( который договорился с КТ, он меня и оперировал) показала шею.

Повёл на УЗИ, не смогли даже пропунктировать (два л/у словно срослись и давали большую тень, так узист сказала). Поскольку в диспансере из-за ковида карантин, консилиум провели без моего присутствия.

10июня меня прооперировали. На шее удалили 2л/у (гистология чистая, просто закальцинированы, зла не обнаружено) и 6 л/у в правой подмышечной области 5 из них поражены! Мой доктор сказал, что дальнейшее лечение таргетами Тафинлар + Мекинист. Я успокоилась и стала ждать когда выдадут препараты.

II Адъювантная терапия меланомы в России. Препараты, рекомендации «из центра» и прочая жуть.

Примерно через 10 дней после операции, я спросила доктора когда мне выдадут лекарства. Через 2 дня он пригласил меня на перевязку и сообщил, что главврач из-за дороговизны данных препаратов отказывает мне в лечении!!! От безысходности я расплакалась прям на перевязочном столе. Говорю дайте протокол консилиума и пусть главврач пишет мне отказ. Успокоил, пообещал помочь.

Привёл на беседу химиотерапевта, который мне объяснил варианты лечения и сказал, что настаивает на таргетах. Лечврач сказал, что при выписке я получу протокол и лечение я получу в другом онкодиспансере (тоже в нашей области и территориально ближе к моему городу).

Выписали меня 1 июля. Отдали на руки протокол от 10.06, в котором нет названия препаратов и от руки подписан другой диспансер. В выписке в рекомендациях указан кабинет и фамилия заведующей химиотерапевтического отделения куда обратиться за адьювантной терапией таргетами.

Выписали меня 1 июля, заверив, что в другом диспансере обо мне знают и лечение я там получу.

2 июля я поехала в надежде, что получу свои таф+мек и наконец то начну настоящее лечение. (от интерферона, который колола 3,5мес только волосы посыпались и потеря в весе).

Наивная дурочка! Отсидев огромную очередь я услышала от той самой зав. химиотерапевтического отд., что сейчас быстренько мне оформят адресную помощь на Зелбораф и через 2-3недели, мне позвонят и наблюдаться я буду в другом городе (ещё ближе к моему городу, 20 мин на машине). И сказав, что у неё консилиум, убежала, со словами не волнуйтесь, всё будет ок.

Я в полной растерянности, не знаю, что делать и куда бежать. Вернулась к ней через 3часа и отсидев ещё одну очередь вошла к ней в кабинет. Я просила объяснить на основании каких КР мне назначают Зелбораф да ещё и в монорежиме. Её ответ- что это тоже таргеты, и что если будет прогрессирование тогда подключат 2 препарат.

Я отстаивала свою точку зрения, что в комбо эффективней и на основании чего Зелбораф? Дернувшись она сказала приезжайте 5 июля на консилиум.

Дома я подготовилась, изучила КР, в который расписана адъювантная терапия меланомы в России, распечатала их, распечатала приказ минздрава рф от 11.03.21 о лечении меланомы.

На консилиуме мне сказали, что диагноз серьёзный (а то я без них не знала) и чтобы выбрать правильное лечение нужно пройти ПЭТ КТ.
Я была в шоке?! Простите, зачем? У меня КТ от 26,27мая, лимфоденэктомия от 10.06 и решение консилиума от 10.06, которое никто не торопиться выполнять.

Я стала просить протокол консилиума и услышала феноменальный ответ: » А Вам зачем он нужен?». Я стала требовать, сказали ждите. Пошла к зав поликлиники, не пустили на порог. Вынесли мне копию протокола, без печати и отказались отдать оригинал, якобы он в карточку вклеивается!

Затем вынесли мне бумажку осмотр онколога от 2.07. Где якобы меня осмотрели, смерили давление, сатураж, пропальпировали все органы и л/у. Но этого не было и в помине!!! Я к глврачу, не пустили! Отправили в зав. глврача по леч. части. Я высказала все свои претензии.

Ко мне прибежала завполиклиники (которая не пустила на порог), какие у Вас претензии и т. д. Я спрашиваю, что за онколог осматривал меня, без меня?! Уникальный ответ: мы оформили Вам заочный осмотр.
Я — простите как? Заочный? Как можно заочно измерить давление? А лечить меня тоже будут заочно?

Я не могла поверить в происходящее, словно в сказке. Затем повторно пригласили на консилиум (в этот же день). Согласились заверить мне копию консилиума печатью! Спросив при этом для чего мне нужно чтобы сей документ имел юридическую силу. И стала требовать объяснить почему Зелбораф и в монорежиме.

Покажите мне эти КР. И опять уникальный ответ — да Вы не смотрите, что написано в протоколе! Это ничего не значит и ещё не окончательное решение. Цирк да и только! Причём я была на консилиуме 5, а сам протокол от 2 числа и от руки приписывали при мне 5 числа рекомендации на ПЭТ.

То есть, если бы я не вернулась 2 числа, так Зелбораф и остался бы в монорежиме! И никакого для них до обследования не нужно было бы! Просто тянули время.

Я обратилась на горячую линию ОМС, с жалобой, что нет лечения, тянут время и не выполнено решение протокола от 10.06. Предоставила все подтверждающие документы. Написала глонкологу Каприну по Эл. Почте просила дать рекомендации по дальнейшей тактике лечения.
13 июля сделала ПЭТ КТ, всё чисто.

19 июля опять поехала на консилиум. Приготовилась отвоевывать свое право на таф+мек. И опять уникальные фразы на консилиуме- по результатам пэт Вы совершенно здоровы!!! Но! учитывая Ваш молодой возраст, для Вас для единственной! мы назначает Вам таф+мек, как и договаривались.

Мне 38лет,т.е будь я на 10-15 лет старше не назначили бы?! Говорю- ок, когда я получу препараты. В течении 7-10 рабочих дней. Опять ждать? Я без лечения от слова совсем!!! А мне — не волнуйтесь, у Вас есть время!!!
Блин, время для чего? Для распространения этой дряни по организму? Я опять к зам глврача, говорю дайте мне ответ когда я получу свои лекарства! На что получаю ответ: у меня в тумбочке они не лежат, я не ломбард и никаких документов с точными датами о лечении не даю и государство даёт время на закупку препаратов и это не 2 дня.

Я- хорошо, только у меня этого времени нет и я обратилась за адьвантной терапией таргетами по решению консилиума от 10.06!

Тут хочу сделать ремарку. Это единственный момент, где можно совершенно искренне вступиться за главврача больницы. У него действительно может не быть таких специфических препаратов «в тумбочке». На закупку требуется время и от этого не уйти. Именно этот факт надо четко понимать. (прим Дядя Вадик).

И тут зав глврача стала рассказывать мне, что это не адъювантная терапия меланомы, а лечение прогрессирования!!! Надо же, а консилиум 30 мин назад сказал, что я почти здорова! Я говорю, что прогрессирование устранено хирургическим путем, а сейчас адъювант. Каждый остался при своём мнении. Я опять позвонила в ОМС, напомнила, что нахожусь без лечения. 20 июля я поехала в НИИ Томска на консультацию.

Онколог сказала, что таргетами вылечиться невозможно нужна иммунка. Пошла на консультацию к химиотерапевту, сказали нужны таргеты, а иммунка на прогрессирование если вдруг. По дороге из Томска заехала в Кемерово в департамент здравоохранения, написала жалобу. Простите, что эмоционально очень, но капец как накипело.

21 числа мне позвонили с фармотдела и заверили, что вопрос на контроле и по срочном у договору оформляют закуп лекарств для меня. Затем позвонили с департамента и сказали будут разбираться. После позвонили с ОМС и тоже заверили, что мой вопрос у всех на контроле и будут всё выяснять.

22 июля мне написал мой лечврач. Спросил лечат ли меня. Я ответила, что нет. Спросил результаты ПЭТ ( мы общались с ним в ватсап, он скидывал мне доки мои) и сказал, что пришла моя жалоба. Сказал, что я правильно всё сделала, что везде жалуюсь и что подключили ещё какого-то человека и чтоб я не переживала, мне помогут.

28 числа мне позвонили с Диспансера и просили приехать опять на какой-то консилиум. Оказывается пришли рекомендации с Обнинска и там рекомендуют иммунку.

А я 27 у Вас спрашивала что лучше, Вам веры больше, чем врачам. И опять уникальная фраза на консилиуме- мы уже Вам оформляем таргеты, но не имеем право отступать от рекомендаций глонколога , Вы уже определитесь какое лечение Вы хотите!!! Капец! Я должна решить какое лечение мне назначать.

Короче я сказала, что пусть будут таргеты. Вот такой консилиум. Сегодня сказали приехать 2 августа к заведующей химиотерапевтического отделения. Очень надеюсь, что пришли препараты.

Если есть какое-то ещё мнение по моему лечению буду благодарна

— Вам спасибо за рассказ!
Ничего больше не требуется. Теперь только пить таблетки и верить в победу.
Но вы МОЛОДЕЦ ! Большинство ведь даже не разбирается в своей болезни и просто выполняет назначение врача. А как видим, эти назначения весьма и весьма далеки от того, что в действительности нужно.

***************

Ну что, в этом тексте столько всего интересного и познавательного, что аж скулы сводит.

Во-первых, я поздравляю мою прекрасную собеседницу с первой победой и желаю победы окончательной!

Во-вторых, всю историю разбирать нет смысла. Читайте внимательно и этого будет достаточно. Только не забудьте после прочтения подойти к зеркалу, чтоб пригладить вставшие дыбом волосы.

Остановиться хочу лишь на одном моменте — на рекомендациях «из ЦЕНТРА»:

Вот проект новых клинических рекомендаций по лечению меланомы в РФ. Та часть , где указана адъювантная терапия меланомы в России:

Обратите внимание на то, что для любой III стадии в первой линии адъювантной терапии стоит комбинация Тафинлар + Мекинист. Иммунотерапия там так же присутствует, НО
— только как «вариант» (вдруг у вас побочки от таргетов непереносимые)
— комбинации Ервой + Опдиво там никогда не было и быть не может (поверьте на слово, или откройте действующие КР)

Дык какого же рожна, какая-то «звездулька» сидит и сочиняет? То придумывает Тафинлар в монорежиме (см предыдущий пост указанный вверху истории), то пишет про Ервой + Опдиво?
Неужели сложно немного уменьшить свое федерально-центровое ЭГО и просто напиcать то, что положено?

Товарищи из «центра», вы не являетесь уникальными и великими онкологами. Вы просто рядовые врачи, которые работают в конкретной больнице федерального значения. Не выпендривайтесь понапрасну. Толку НИКАКОГО нет. Ваши сочинения вызывают только смех сквозь слезы и кучу проблем!

Ну и конечно же опять все начинается с тезиса «МЫ НЕ УМЕЕМ, ЗНАЧИТ ВАМ И НЕ НАДО«. Последствия непроведенной биопсии сторожевых лимфоузлов, как всегда яркие и как всегда печальные. Так было в 2011, так происходит в 2021. Никаких изменений.

Всё, не болейте!

З.Ы Все указанные в посте документы у меня есть, но вам покажу только «общую картину». Снова обратите внимание на то, что при такой толстенной меланоме метастазирование происходит в первую очередь по лимфе.

Добавочка 04.08.2021

20 ноября 2021г

Первые 3,5 месяца приема таргетной терапии.

04.02.2022

Адъювантная терапия меланомы в России. Продолжение истории

— Здравствуйте. 6мес на таргетах, сделала ПЭТ, УЗИ всё чисто. Пришлось опять немного повоевать с медиками, тк через 4 месяца не оказалось Мекиниста, хотя на меня лично по срочному договору закупали на 6мес. 4 раза выдали без проблем, а потом типа нет, только Тафинлар.

Давайте на месяц перейдём либо на Зелбораф + Котеллик, либо ниволумаб, либо Тафинлар в монорежиме. Я в штыки, на каком основании? У меня есть протокол, дайте документ на основании чего хотите схему поменять. Просят побыть месяц на Тафинларе, я — нет, ваши проблемы ищите где хотите или в прокуратуру пойду. Через 5 дней выдали.

30дек звонят и говорят, что на январь опять нет Мекиниста и предлагают ехать за ним в Кемерово ( наблюдаюсь в ******, это Кузбасс), я конечно за ним съездила. Но! Написала заявление на имя гл вр, где прошу разобраться в сложившейся ситуации и обеспечить меня препаратами, кот входят в перечень жизненно необходимых.

По адресу этого Диспансера, задала вопрос почему я, инв 2гр, вынуждена испытывать данные неудобства из-за халатности работников ОД. Оставляю за собой право обратиться в департамент здравоохранения и прокуратуру. На следующее утро позвонил гл врач, приносил извинения и уверял, что найдут возможность обеспечить меня данными препаратами согласно решению консилиума.

Я ответила ему, что устный ответ меня не устраивает и чтоб высылали по почте письмом как положено. Ответили официально, через неделю позвонили, сообщили, что лекарства привезли. Выдают на месяц, теперь поеду 14.02. Как-то так, приходится «выгрызать из горла» своё лечение.

Верю, что таргеты сработают , но не знаю что дальше. Дядя-Вадик, если 12мес на таргетах и всё чистенько неужели всё? Можно считать что вылечилась? Я понимаю, что пренебрегать нельзя, солнце нельзя, контроли строго по срокам. Или я что-то не правильно понимаю, подскажите, пожалуйста. Спасибо.

— Добрый вечер!

Никаких изменений в терапии. Как говорил старина Александр Невский: «На том стояла и стоять будет земля русская».

Полгода все чисто — это просто супер. Я вас поздравляю!

Ну а после завершения терапии (12 мес) будет вот что: Адъювантная терапия меланомы Тафинлар и Мекинист . Т.е. после года терапии всё кончится. Будете регулярно проходить обследования и все. Равнение на Машу: Отзыв о лечении меланомы в Израиле

03.05.2022

НОВОСТИ

— Вадим, здравствуйте. Сегодня делала мрт, новости так себе. МТС в ГМ, но какие-то уплотненные, словно их что-то сдерживает( слова доктора-рентгинолога), я думаю всё — таки таргеты сдерживаю их, если так можно сказать. Сказать, что в шоке ничего не сказать. В голове пока каша, не знаю куда и к кому бежать, не знаю что делать и что дальше. Гамма-нож? Может что подскажите?

— Добрый день!

Плохо. Если в двух словах, то:

• 1 Гамма/кибер нож, или общее облучение ГМ (тут только нейрохирург может точно сказать) и после удаления:
• 2 Ервой + Опдиво/Кейтруда.

Сейчас, на сколько я знаю, имеется возможность дистанционной консультации с врачами в фед центрах. Ваш врач должен сие сделать (возможно, нужно его попросить об этом).

— Спасибо. На консультации буду настаивать. Как ервой выбивать в комбо режиме пока идей и мыслей нет

— Я уверен, что если добьетесь телемедицины, то будет назначение.

— Спасибо, я приложу все усилия. Таргеты выбила, теперь значит пришла очередь Ервоя.

18.07.2022

Вадим, здравствуйте. Ну вот пожалуй и настало время рассказать, что и как у меня произошло.

03.05.22г я поехала в ***** по своей воле и желанию и деньгам. И вот там и узнала, что у меня поражён головной мозг.

4.05 я уже была в Мибс в Кемерово. Результат 21 очаг. Поехала в Новосибирск, в Мибс, на консультацию. Взяли меня на 4 гамма ножа.

С 30.05 мне стало мягко говоря не очень. Дали месяц-два на восстановление. Но 15. 06, и 16. 06 у меня возникли приступы эпилепсии. Видимо из-за того, что муж снизил мне дозировку дексаметазона.

В общем я попала в больницу в местную. 7 дней провалалась просто не вставала ничего, потом перевели в реанимацию. В реанимации сказали ждать родным худшего, т. е. смерти моей. Для них онкология была главной целью. Реаниматолог с ***** даже ко мне не подошёл, хотя специально приехал, но я слышала как он отказался от меня. Всем было наплевать, что я после гамма-ножа, говорили ждите, чуда не будет.

В общем сейчас всё позади. С Мибса звонили 13.07, очаги уходят. Мне уже гораздо лучше.

А 15.07 я поехала в Новокузнецк и мне прокапали Ервой и Опдиво. В общем, следующая капельница 5.08. Опять Ервой и Опдиво. Я не знаю, что произошло, но я несказанно рада.

**********************

Олеся Читоркина ушла 27.09.2022